Archiv der Nutzerberichte zum Medikament Mepolizumab (Nucala).
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upate Es scheint so das sich die Wirkung verliert, die Dosis wurde verdoppelt ,bislang ohne einen Effekt ,nehme z.Zt. wieder 20mg Kortison. Mtx und Interferon Therapie wurden wg. starker Nebenwirkung abgebrochen
Hallo, ich bin auch EGPA-Patientin u bekomme seit 2/2016 Nucala (100mg ).
Bekommen Sie 100 oder 300mg?
Nehmen Sie zusätzlich Cortison und/oder MTX oder Azathioprin?
Hallo,
habe EGPA seit 2005 ( Dauertherapie Prednisolon usw ) und bekomme Nucala seit Februar 2017. Juni-September Unterbrechung, da 4 Chemos mit Cyclophosphamid, brachten aber keinerlei Verbesserung. Es hilft der Lunge ausserordentlich gut, allerdings habe ich ebenfalls diese , teils sehr starken, Gelenkschmerzen. Ohne das Medikament Atemnot und Husten, mit Nucala Schmerzen…auch Kopfschmerzen und eine verstärkte Schwellung der Nasenschleinhaut. Da treibt der Teufel die Erkrankung mit dem Belzebub aus.Dennoch spritze ich lieber das Mepolizumab, denn Atemnot ist schlimmer als die Schmerzen….obwohl diese mittlerweile auch schwer zu ertragen sind. Zuerst waren hpts Hände und Füsse betroffen, nun schmerzen incl Rücken , alle Gelenke.Wie wird das in 2-3 Jahren sein ?
Nehme es seit Mai 2017 für schweres eosinophiles Asthma Mischformen.Die Krankheit ist plötzlich vor 3 Jahren ausgebrochen.Nichts hat geholfen.2016 viele Krankenhausaufenthalte,Reha.
Mann hat zuerst weil bei mir ihr und eosonphilie erhöht ist Xolair gespritzt hat aber nichts geholfen.Ich habe keine 2 Wochen ohne Prednisolon ausgehalten.
Jetzt mittlerweile 6 Spritze mit Nucala am Anfang noch auf und ab aber jetzt nach fast 6 Monaten kaum Beschwerden.Nur wenn ich nicht auf meine Ernährung achte oder es mit dem Sport übertreibe.Aber mit Abgase oder wenn es zu staubig wird mal 1 schlechter Tag dabei.
Absolut keine Nebenwirkungen was super ist.Ich breche schon im Fitnessstudio mit den Gewichten die Rekorde bin in Top Form.Schauen wir mal wie es mit der Kälte so gehen wird.
Ich hatte schon die Hoffnung aufgegeben aber Nucala war ganz genau das richtige Medikament für mich.Kein Prednisolon mehr seit Juli nur noch Foster 200/6 .2-0-2 (s.a. Erfahrungsberichte zu Foster)
Lungenfunktion jetzt bei 99 %.
Hi, habe seit Juni 2017 jetzt die 4 Spritze bekommen. Bisher keine Nebenwirkungen. Habe alle Sprays absetzen können.
Allerdings habe ich jetzt festgestellt, dass ich eine Histaminin- Intoleranz habe. Zusammenhang? Grund meines allergischen Asthmas? Es scheint mir jedoch zu helfen.
Hallo!
EGPA (früher Churg-Strauss-Syndrom)-Patientin seit 2004. Bekomme seit Zulassung und Markteinführung Nucala seit Februar 2016.
Keine Nebenwirkungen wie bei Mitpatienten beschrieben! Allerdings kam es doch noch zu Exazerbationen; evtl. bedingt durch zusätzliche MTX-Injektionen (Infektanfälligkeit)???
Bekam dann wieder entsprechende Prednisolon-Stöße (1.Mal für 3Tage 40mg oral) weitere Problematik, Husten, Atemprobleme; dann brachte Bronchioskopie RSV-Infektion zu Tage; daraufhin wurde MTX abgesetzt, damit mein Immunsystem den Virus bekämpfen kann. Keine Symptome wg. weggelassenen MTX!
Einige Wochen später: 2.Mal Notaufnahme Klinik 50mg i.v.; niedergelassener Pneumologe sprach sich mit meiner zuständigen Klinik-Ärztin ab u. verabreichten mir einschleichend Azathioprin (jetzt tgl. 150mg), um künftige Exazerbationen zu vermeiden. Gut verträglich.
Lufu-Kontrolle einige Wochen späger brachte für meine Verhältnisse noch relativ gute Werte.
3 Monate später: (28.8.2017) 3.Mal Notaufnahme Klinik 40mg i.v.; Weiterleitung in Lungenfachklinik zur stationärer Aufnahme. Initial 50mg Prednisolon 50mg; dann noch 3x 50mg oral; Sauerstoffbedarf;
zwei Tage noch 50-50-50 Prednisolon
Sauerstoff konnte reduziert werden; Blutgase normalisieren sich langsam
4.Tag: 15-15-15-15 Prednisolon; komme ganz ohne zus. Sauerstoff aus.
5.Tag: 15-15-10-10 Prednisolin; -“ –
6.Tag (4.9.2017): Lufu geplant und Bronchioskopie
Dann bin ich gespannt, welche pathogene Keime, Pilze, Viren, etc. festgestellt werden können.
Hallo zusammen,meine Diagnose habe ich nach sehr langer Odyssee (3Jahre)und nach sehr gründlicher Untersuchung in der Uniklinik Jena lm Dezember 2016 erhalten. Eosinophile Pneumonie EGPA(Churg Strauss Symptom ) seit Februar 2017 nehme ich nun Nucala, es geht mir den Umständen entsprechend ganz gut. Die Sinusitis ist zwar immer noch leicht vorhanden aber das Husten ist weniger geworden fast auf null . Mit 5 mg Predni und Foster Spray komme ich einigermaßen klar. Die Gelenke tun mir allerdings schon arg weh. Außerdem habe ich mittlerweile zehn Kilo zugenommen. Das belastet mich schon sehr, dabei esse ich relativ wenig. Und versuche ausgewogen Gemüse und Fisch in mein Speiseplan zu integrieren. Ich bin knapp 62 und immer relativ gesund gewesen. Die Diagnose kam schon plötzlich und unerwartet und hat mich doch umgehauen. Meine Frau steht aber ganz gut zu mir und unterstützt mich wo sie kann. Seit einiger Zeit habe ich auch ein wenig Probleme mit den Augen. Geht euch das ähnlich. Kann mal jemand antworten, das wäre nett
Hallo
bin seit Okt. 16 in Behandlung, hat sich schon nach der ersten Spritze gebessert, es gibt Tage da geht es sehr gut, aber es gibt Tage da füllt sich alles sehr schwer an vorallem die Beine. Muss 2 mal im Tag Simbicort nehmen. Aber mein Gewicht geht einfach nicht runter trotz gesunder Ernährung und Sport, das ist sehr mühsam.
Gehe morgen wieder zum Arzt habe wieder Lungentest mal schauen wie es aussieht.
Hallo,
ich bekomme es seit 15 Monaten! Mir geht es damit sehr gut. Habe kaum noch Luftnot. Leider schmerzen meine Gelenke in Füßen und Händen auch sehr, wie es auch schon einige andere Patienten berichtet haben. Mir geht es auch so, dass nach ca. einer Stunde morgens die Probleme mit der Beweglichkeit und den Schmerzen nachlassen.
Trotzdem hat sich meine Lebensqualität um ein Vielfaches verbessert.
Danke für dieses Medikament!
Hallo Leute,
bekomme seit Oktober 16 Mepolizumab. Hat von der 1. Spritze an super gewirkt. Brauche kein Prednisolon mehr und meine chron. Nasennebenhöhlen-Infektionen sind auch mit w e g.
Leider habe ich schreckliche Knochenschmerzen. Kann morgens gar nicht auftreten. Die Hände schmerzen furchtbar. Aber ich kann endlich wieder Sport machen. egal – .Hab 15 kg abgenommen durch die Bewegung. Aber was solls. Ich hab die Wahl Schmerzen oder Asthma.
Gruß Bärbel
Ich nehme das Medikament jetzt seit 5 Monaten. Im Prinzip hat es mir sehr geholfen. Mein Asthma ist weg.
Aber ich habe ebenfalls Schmerzen in den Gelenken. Derzeit so dass man es gut aushalten kann. Ich kann jeden Sport machen und bin nicht eingeschränkt.
Problematisch ist, dass die Wirkung bei mir nur ca 3 Wochen anhält. Dann bekomme ich wieder Asthma und die Churgg Strauß Symptome.
D
Hallo,
ich bekomme seit Mitte September 2016 Nucala subkutan gespritzt und es verbesserte sich mein Husten kontinuierlich.
Cortisontabletten (Volon) konnte ich absetzen.
Bei mir kamen dann auch mit der Zeit diese Gelenkschmerzen, zuerst im Kreuz. Ich mache viel Sport und konnte mit häufigen Dehnungsübungen die Kreuzschmerzen wegbringen und sie kommen auch nicht, wenn immer gedehnt wird (nach dem Sport und zwischendrin).
Es kommen immer wieder so Gelenkschmerzen, die ich auch auf das Medikament zurückführe. Meine konsequenten Dehnungsübungen helfen mir weiter und meine diesbezüglichen Nebenwirkungen lösen sich in Luft auf.
Grundsätzlich hat mir Mepolizumab sehr geholfen. Ich bin zwar auf paar Dinge empfindlicher geworden, die ich schon vorher kannte, aber es macht mir weniger aus, denn es sind sowieso nur chemische Zusatzstoffe in Nahrungsmittel und Alkohol, die brauch ich eh nicht. Trotzdem muss ich sehr aufpassen, nichts davon in meinem Essen zu haben, da bís ca.10 Stunden verzögert schon schwere Hustenattacken bei mir auftreten können.
Fazit: Nucala hat mir mein Leben sehr erleichtert, lebenfreudiger und unbeschwerter gemacht…danke!!!
Hallo,
mir hat das Medikament sehr geholfen. Meine Lungenfunktion hat sich deutlich verbessert, von 50 auf 70…
Prednisolon konnte ich durch Nucala Gott sei Dank absetzen
Ich bekomme das Medikament seit November 2016. Meine Lungenfunktion hat sich dramatisch verbessert (von 50% auf über 90%. Wahnsinn….. Nebenwirkungen habe ich gar keine.
Hallo Peppi vom 09.05.17,
Ich werde auch seit 09/2016 mit diesem Medikament behandelt und habe auch diese Begleiterscheinungen. Durch meine Gewichtszunahme vom Cortison habe ich auch jetzt noch Lymphödem. Das Aufstehen am Morgen ist ziemlich unangenehm. Ich habe auch Schmerzen in den Füßen und Gelenken. Allerdings habe ich mein Asthma völlig kontrolliert. Wie würdest du davor behandelt. Wäre sehr nett wenn du dich zurück meldest. Gruß Petra
Hallo auch ich habe eine Reihe Medikamente ausprobiert. Ich muß sagen das nach der Einnahme von Nucala mein Zustand bessert und ich auch vom Cortison wegkomme,Diagnostiziert wurde Churg-Strauss- Syndrom, Nebenwirkungen sind bei mir Trockenheit von Augen u Nase u.a.
ich bekomme die fünfte , habe seitdem eine stark verschwollene Nase . Zusätzlich habe ich Gelenkentzündungen . Asthma ist so gut wie weg
Ich habe das Medikament ein halbes Jahr bekommen und hatte erstaunliche Erfolge. Nach Absetzen von Nucala erreichte meine Aktivität wieder den Höhepunkt. Extrem hohe Eosinophilie und hohe Aktivität der EGPA in der Lunge trotz 150mg Prednisokonnte täglich . Nun fange ich wieder mit der Therapie an .
In unserer Familie wurde jemand mit Mepolizumab behandelt. Das Asthma war tatsächlich sofort weg, jedoch traten nach 14 Tagen Rückenschmerzen auf, die sich so extrem steigerten, dass eine Einlieferung ins Krankenhaus notwendig war. Selbst die stärksten Schmerzmittel halfen nicht. Gehen und Aufstehen war nicht mehr möglich. Die Schmerzen gingen erst nach zwei Wochen zurück, also zu dem Zeitpunkt zu dem die nächste Spritze fällig gewesen wäre. Leichte bis mittlere Rückenschmerzen hielten noch Monate danach an. Erst als das Asthma nach fünf Monaten schlagartig zurückkam, waren die Rückenschmerzen ebenfalls schlagartig vorbei.
Hallo zusammen,
leider gehöre ich auch zu denen die Nucala nehmen müssen.
ich habe nach 4 Spritzen aufgehört, weil ich sehr geschwollen Beine hatte mit Wasser. Aber das schlimmste, ich hatte extreme Gelenkschmerzen wie ein Rheuma.
Vor allem die Fussgelenke, die Hüftegelenel, Hände, Beine und die Finger. Ich konnte beispeilsweise kein Petflasche mehr öffnen, oder einen Korken ziehen.
Komisch war, besipielsweise bei den Fussgelenken, dass ich nach 4 5 Schritten dann normal laufen konnte, genau das gleich beim aufstehen nach dem Sitzen, ich musste mich ganz langsam aufstützen einieg Schritte gehen und dann ging es.
Der Eindruck war, als ob die Gelenke erst eingefahren werden müssten, wie wenn das Schmiermittel feheln würde.
Es war dann so schlimm, dass ich einen Rheumauntersuch machen musste (Szintigraphie), da man vermutete, dass ich ein starkes Rheume hätte. Resultat alles negativ.
Ich habe mich dann entschlossen mit Einverständnis meines Arztes die Nucala-Spritze ein bisschen auszulassen.
Ich habe sie jetzt 2 Monate nicht mehr gemacht, habe absolut keine Gelenkschmerzen mehr ……., ja aber Atemnot husten ecc. ecc.
Bin am Verzweifelen, ich mache nun wieder eine Spritze, da ich Nachts nicht mehr schlafen kann !
Kennt das probelm mit den gelenkschemerzen und das Wsser in dene Beinben au noch jemend?
PS: Bin nicht uebergewichtig und rauche auch nicht.
Ich habe heute den 6. Spritze bekommen. Allgemein ich bin zufrieden. Kein atemnot mehr was ich davor hatte. Am amfang hatte ich Kopfschmerzen aber jetzt das ist wech.
Vor wenigen Tagen habe ich meine zweite Spritze bekommen. Aktuell geht es mir sehr gut. Allerdings nahm ich bisher parallel noch 5mg Prednisolon, mittlerweile halbiert, später dann auf 0, mal abgesehen von den üblichen Asthma-Sprays.
Die beschriebenen Nebenwirkungen traten bei mir glücklicher Weise nicht auf. Wie der weitere Verlauf ist, bleibt abzuwarten.
Anonymous sagte am 23.05.2018:
Ich bekomme das Medikament seit anderthalb Jahren gespritzt und seit dem geht es mir richtig gut war vorher fast jeden Monat im Krankenhaus ich habe auch keine Gelenk propleme nur das meine Oberschenkel dick geworden sind aber das nehme ich gerne in Kauf lieber etwas dicke Beine als ständig die Luftnot. Lg Beate
Ich habe zwei Spritzen Nucala bekommen, seit der Letzten Spritze kann ich vor Schmerzen in beiden Beinen und im linken Arm kaum noch was machen!!
Nach kurzer Belastung schmerzen die Beine wie nach einer starken Überbelastung, ein weitergehen nur nach einer Pause möglich.
Der Spritzarm schmerzt seitdem immer, dass macht ein fertig!
Hallo bekomme es seit April 2016 In Lungenfachkl. Coswig, jeden Tag Hoffnung haben sich nicht erfüllt. Nebenwirkung wie angegeben keine Monat für Monat schlechter Luft. sitze jetzt seit 3 Monaten im Rollstuhl. Freude und Hoffnung umsonst.
10 Kilo zugenommen bin einfach nur traurig MfG
Ich warte nur darauf, dass es für EGPA zugelassen wird.Als Studienmedikament half es mir ungemein.Es ist das einzige Medikament in 18Jahren, welches ich super vertragen hab und komplett ohne Kortison nehmen konnte.Mepolizumab ist meine Aussicht auf ein neues Leben!
Hallihallo….
Hatte dieses Medikament im Januar 2017 bekommen und einen anaphylaktischen Schock bekommen.
Schade, hatte mich darauf gefreut.