Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Avapritinib (Ayvakyt). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Dosierung und Anpassung: Ein Nutzer begann die Behandlung mit der Standarddosis von 300 mg, musste jedoch aufgrund schlechter Blutwerte auf 200 mg reduzieren.
- Nebenwirkungen: Berichtet wurden Einschlafprobleme, Durchfälle, Haarausfall, Blasenschmerzen, blutiger/trüber Urin, verschwommene Sicht und Körperschmerzen.
- Studienabbruch: Die Voyager Studie wurde vorzeitig abgebrochen, was dazu führte, dass ein Nutzer auf das Medikament Regorafinib umgestellt wurde, welches jedoch schwere Allergien verursachte.
- Zulassung und Verfügbarkeit: Ein Nutzer äußerte die Hoffnung auf eine baldige Zulassung von Avapritinib in Deutschland, da es Gerüchte gibt, dass es nur für die PDGFRA-Mutation zugelassen werden soll, obwohl der Nutzer eine Kit-Mutation hat.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Habe Avapritinib wegen systemischer Mastozytose bekommen. Ich habe es 4 Monate lang eingenommen und die Nebenwirkungen waren wie bei euch.
Meine Erfahrung zu Ayvakit (Avapritinib) bei gastrointestinalem Stromatumor. Meine Haare sind nicht ausgefallen, aber sie waren nicht mehr dunkel und lockig, sondern platinweiß und glatt, woran ich mich erst nach mehreren Monaten gewöhnen konnte. Das Schwierigste an der Einnahme dieses Medikaments ist, dass ich erhebliche Gedächtnisprobleme und Gehirnnebel hatte, so dass ich eine Behandlungspause einlegen musste, damit sich mein Körper wieder erholen konnte und ich mich wieder wie ich selbst fühlte, nur um es dann langsam wieder zu verlieren, sobald ich die Behandlung wieder aufnahm. Auch Erschöpfung war ein großes Problem, insbesondere bei den Bein- und Augenmuskeln, wodurch ich mich schwach fühlte und Schwierigkeiten hatte zu sehen und zu lesen.
Habe Ayvakyt wegen systemischer Mastozytose verschrieben bekommen. Ich habe es drei Monate lang eingenommen und die Nebenwirkungen bei mir überwiegen die Nutzen. Bei mir traten Blasenschmerzen,
blutiger und trüber Urin, verschwommene Sicht und Körperschmerzen auf.
Erfahrungsbericht zu Avapritinib (Ayvakyt) bei systemischer Mastozytose: Ich nahm Ayvakit über anderthalb Monate und meine Haare fielen büschelweise aus, wobei der Haarfollikel erhalten blieb. Mein Arzt sagte, dass er mir keine Antworten geben kann, ob es aufhört oder nachlässt, da es so neu ist, was mir Angst machte. Ich ging dann zu ihm, um mit ihm über einen Wechsel der Medikamente und ein völliges Absetzen von Avapritinib zu sprechen.
Leider wurde die Voyager Studie (Avapritinib/Regorafinib) vorzeitig abgebrochen. Als Folgemedikament habe ich Regorafinib bekommen, was aber schon nach drei Tagen eine schwere Allergie (rote juckende Flecken und Wunden vom Kopf bis zu den Beinen) verursacht. Nach zehn Tagen Cortison versuchte ich es mit Regorafinib ein zweites Mal in verringerter Dosis. Leider traten die Beschwerden schon nach zwei Tagen wieder auf. Ich hoffe auf eine baldige Zulassung von Avapritinib in Deutschland, um dieses Medikament im OFF LABEL USE zu bekommen, da ich eine Kit-Mutation habe und Avapritinib laut Gerüchten nur eine Zulassung für die PDGFRA-Mutation bekommen soll.
Im Rahmen der Voyager Studie nehme ich seit April 2019 Avapritinib ein. Das erste halbe Jahr war es die Standarddosis mit 300 mg.
Wegen sehr schlechter Blutwerte musste ich dann drei Wochen pausieren und habe dann die Therapie mit 200 mg fortgesetzt.
Bei mir treten Einschlafproblem und Durchfälle als Nebenwirkung auf.