Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Natrium-Pentosanpolysulfat (Elmiron). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden. Zum Import von Elmiron: Zum 01.01.2021 endete der Vertrieb in Deutschland. elmiron® kann jedoch aus dem europäischen Ausland importiert werden.
- Wirksamkeit: Einige Nutzer berichten von einer deutlichen Besserung ihrer Symptome der interstitiellen Zystitis nach der Einnahme von Elmiron, während andere keine Besserung verspüren.
- Einnahmedauer: Die Zeitspanne bis zum Eintritt der Wirkung variiert; manche Nutzer spüren Erleichterung nach wenigen Tagen, andere erst nach mehreren Monaten.
- Nebenwirkungen: Einige Nutzer erleben Nebenwirkungen wie Übelkeit, Blähungen und Kopfschmerzen, andere vertragen das Medikament ohne Probleme.
- Verfügbarkeit: Diskussionen über die Einstellung des Vertriebs in Deutschland und die Notwendigkeit des Reimports aus dem Ausland sind präsent.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Erfahrungsbericht zu Pentosanpolysulfat (Elmiron) bei Interstitielle Zystitis: Bei mir wurde 2006 eine IC diagnostiziert. Ich nahm Elmiron und die Symptome verbesserten sich. Ich konnte meine IC-Schübe jahrelang in den Griff bekommen. Aber 2020 war ein schreckliches Jahr mit viel Stress. Ich hatte so starke Schmerzen, dass es furchtbar war. Der Urologe verschrieb mir Elmiron und Elmiron und Lidocain mit einem Blasenkatheter. Es ging mir so viel besser danach.
Elmiron hat meine IC-Symptome innerhalb von nur einem Monat vollständig beseitigt und war für mich ein Wendepunkt. Ich halte es für ein Wundermittel, und das Beste daran war, dass ich es nicht weiter einnehmen musste. Innerhalb der ersten vierzehn Tage nach Beginn der Einnahme des Medikaments – das war vor sieben Jahren – bemerkte ich eine deutliche Abnahme meiner Schmerzen. An die genaue Dosierung erinnere ich mich nicht mehr, aber es war nicht mehr als ein- oder zweimal täglich. Bevor ich mit Elmiron begann, hatte ich mehrere Monate lang unerträgliche Schmerzen und unterzog mich einem diagnostischen chirurgischen Eingriff, bei dem mehrere Wunden in meiner Blase festgestellt wurden. Ich glaube, dass Elmiron diese Wunden geheilt hat, was wiederum die Schmerzen gelindert hat. Innerhalb eines Jahres nach der IC-Diagnose wurde bei mir auch die Hashimoto-Thyreoiditis diagnostiziert, und ich vermute, dass es einen Zusammenhang zwischen IC und Schilddrüsenerkrankungen geben könnte. Meine IC bricht ein paar Mal im Jahr leicht aus, aber der Verzicht auf säurehaltige Lebensmittel in meiner Ernährung scheint zu helfen, sie in den Griff zu bekommen.
Hi an alle und Franziska,
Ich nehme Elmiron seit dem 09.12.20 und bin froh das es dieses Medikament gibt auch über den unbequemen Weg des Import aus dem Ausland……
Meine Einnahmezeiten sind 7 Uhr, 15 Uhr und 23 Uhr. Ich stell mir einfach den Wecker! 2 Stunden vor der Einnahme und 1 Stunde nach der Einnahme gibt es nichts zu essen, wobei ich im Urlaub schon mal davon abgewichen bin. Ansonsten halte ich mich strickt an die Vorgabe…… und ich bin fast beschwerdefrei. Meine Lebensqualität liegt bei ca 90%; Ich kann das Haus verlassen, Sport machen, in Urlaub fahren, alles was der Mensch vor der Diagnose IC gemacht hat.
Gegen Durchfall nehme ich Flohsamenschalen, dadurch werden auch meine Blähungen gemildert, kann damit leben. Einmal im Jahr geh ich zur Augenuntersuchung. Hatte dieses Jahr bis dato 1 Blasenentzündung!!
Hallo
An alle bei dem dieses Medikament hilft bei IC
Ich habe eine Frage an euch
Ich habe immer Angst das ich es falsch einnehme und es dann nicht richtig wirken kann
Deswegen meine Frage wie macht ihr das mit der Einnahme wegen essen und nimmt ihr es immer zur gleichen Zeit oder wie macht ihr es genau ?
Freue mich über eure antworten
Ich bekam Elmiron wegen einer Blaseninfektion. Ich bekam schnell Schwellungen, Gewichtszunahme und heftige Kopfschmerzen. Mein Arzt sagte, die Kopfschmerzen kämen selten von dem Medikament…..er sagte auch, dass die Gewichtszunahme/Schwellungen nicht mit dem Medikament zusammenhingen. Ich setzte das Medikament für fünf Monate ab, alle Probleme verschwanden. Ich machte wieder einen Versuch damit und nahm in zwei Wochen 3 Kilo zu und hatte wieder Kopfschmerzen und Schwellungen!
Nahm Pentosanpolysulfat (Elmiron) wegen interstitieller Zystitis. Ich hatte Verbesserungen bei Häufigkeit und Schmerzen erzielt, aber das Medikament verursachte Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwäche und Schwellungen in meinen Gliedmaßen, also hatte ich es dann abgesetzt.
Ich habe vor 6 Wochen erfahren,dass ich ic habe!Nach 30 Jahren Beschwerden!Es wurde eofach gessgt,es ist ein psychosomatisches Problem…habe mich für die Botoxbehandlung entschieden(weil ich ja eine Reizblase haben soll)dabei wurde eine Gewebeprobe entnommen und das Ergebnis war ic!Einerseits bin ich froh eine Diagnose zu haben!Nehme seid 1 Woche Elmiron,hab Angst,dass es bei mir nicht wirkt!Aber ich hab ja in euren Erfahrungen gelesen,dass es etwas dauert!Ich hoffe es so sehr,damit ich wieder leben kann!!
Hallo an alle,
ich nehme Elmiron seit dem 09.12.2020 und ich war nach relativ kurzer Zeit beschwerdefrei. Mittlerweile geht es mir so gut, dass ich manchmal denke, das ich keine IC habe.
Ich versuche mich histaminarm zu ernähren, halte mich an die Vorgeschriebene Einnahme von Elmiron und es geht mir wirklich gut. Manchmal habe ich starke Blähungen, die ich mit Kümmel behandle. Sport ist auch wichtig! Alles was geht machen! Nur kalt darf es mir nicht werden!
Haltet alle durch, Ihr werdet froh sein, das es dieses Medikament gibt!
Hallo Jolie, und alle anderen, die das lesen,
Ich nehme das Elmiron wie gesagt erst ca. 3 Wochen und ich warte noch auf deutliche Besserung. Lediglich die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Blähungen und Durchfall sind bereits angekommen – aber das heisst dann auch, dass sich etwas tut…mit der basischen plus histaminfreien Ernährung habe ich auch gerade erst gestartet, also werde ich sicher später nochmal berichten. Zusätzlich bekomme ich Installationen mit Hyaloronsäure und EMDA…da es ehr lange gedauert hat bis ich selbst die Diagnose gefunden habe, die dann ärztlich bestätigt wurde, versuche ich gerade alles, um den Heilungsprozess (die es ja gar nicht geben soll ) zu beschleunigen. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt. Eine Freundin von mir bekam die Diagnose in 2017. Sie hat alle invasiven Therapien abgelehnt und nimmt auch kein Elmiron. Sie hat sich 2 jahre lang fast ausschliesslich basisch ernährt und gibt an, seitdem beschwerdefrei zu sein…wäre schön wenn das klappen würde…dieses Krankheitsbild ist so vielschichtig, da ist es sicher schwierig, den „einen “ Weg zu finden…
Alle die gefragt haben wegen des imports: bitte macht euch keine Sorgen! Es dauert zwar ein bisschen, ist aber kein Problem da elmiron das einzige Medikament ist was bei IC hilft!
Einfach einen Antrag bei der Versicherung stellen, gaaaanz viel Geduld haben (bei mir dauerte es 2 Monate) und zack hat man eine Bescheinigung!
Ich nehme es jetzt seit Anfang Dezember 2021 und spüre ganz langsam eine „Besserung“. Die schmerzenden Phasen werden kürzer. Die schlechten Tage sind geblieben. Ich hoffe natürlich dass das Medikament irgendwann richtig hilft!
Zusätzlich ernähre ich mich fast komplett histaminfrei, kann aber nicht sagen dass das hilft. Vielmehr sind es die „reizenden“ Lebensmittel wie Alkohol, scharfe/ eingelegte Sachen, die komplette Rückfälle herbeizuführen können.
Ich nehme Elmiron seit einem guten Jahr.Habe vorher ca. 30 Jahre einige Urologen konsultiert und alle haben eine Reizblase festgestellt.Kein Medikament hat geholfen. Vor anderthalb Jahren hat ein junger Urologe die Praxis übernommen und sofort von der Wahrscheinlichkeit einer I.C. gesprochen.
Eine Biopsie hat das bestätigt.Seitdem nehme ich Elmiron und es hilft mir sehr gut. Ich komme mit zwei Kapseln am Tag aus.Meine Apotheke bestellt sie in Österreich und das ist gar kein Problem.
Meine Apotheke hat bei der Krankenkasse (Barmer) einen Kostenerstattungsantrag gestellt.
Die haben sofort eine Kostenübernahme für zwei Jahre ausgestellt.Sehr kulant.Wenn ich ein Rezept bei der Apotheke einreiche ,ist Elmiron drei Tage später da.
Hallo,
ich nehme Elmiron Seit dem 09.12.2020 und ich bin heilfroh das es dieses Medikament gibt. Leider umständlicher Reimport aus Kanada! Seit 2021! Die Gründe sind bekannt.
Auch ich halte mich an die Taktung alle 8 Stunden eine Kapsel Elmiron zu nehmen. Meine Schmerzen, mein Harndrang haben sich zu 90 Prozent verbessert. Ich kann das Haus verlassen, Sport machen, habe wieder meine Lebensqualität zurück. Ich bin froh das es Elmiron gibt. Möchte gar nicht dran denken, wenn Elmiron nicht mehr erhältlich wäre!!!!!
Ich habe seit ca. 5 Jahren mit der Interstitiellen Cytitis zu tun. Erkannt hat man das aber erst bei einer intensiven Untersuchung im Krankenhaus 1918. Im ersten Jahr bekam ich das Medikament Installamed 50 ml. von UROMED in die Blase gespritzt. Ein Jahr lang, erst wöchentlich, dann 14 tägig und dann 1x monatlich. Das Medikament musste ich selbst bezahlen. Hat aber nicht wirklich geholfen. Seit 2019 nehme ich nun Elmiron und es ging mir stetig besser damit. Es braucht aber seine Zeit. Allerdings muss ich nach wie vor immer darauf achten nicht kalt zu werden. Besonders die Füsse, sonst habe ich schnell wieder Schmerzen beim Wasserlassen. Ausserdem empfehle ich auf den Säure-Basen-Haushalt zu achten. Ich empfehle Säure-Basen- Tabletten zur Regulierung zu nehmen und weitestgehend auf Zucker und Säuren zu verzichten. Aber alles im Allen komme ich seit der Einnahme von Emiron gut zurecht, es gibt immer mal wieder Gute und schlechte Tage aber da muss man sich mit arrangieren. Jedenfalls hat man wieder ein bisschen mehr Lebensqualität. Gebt nicht auf, es lohnt sich das Medikament zu nehmen und achtet auf die Einnahmezeiten.
ich bekomme das Medikament über die Apotheke aus Kanada .
Die Apotheke hat mit der Krankenkasse telefoniert und es möglich gemacht.
ich bezahle nur die Rezeptgebür von 10 Euro.
Das Medikament gibs nur in Deutschland nicht , im EU Ausland bekommt man es noch.
Die Krankenkassenvereinigung hat es von der Liste genommen weil es angeblich zu teuer ist.
Deshalb gehen sie vors Gericht.
Ich nehme das Medikament seit Dez 2017 bis aktuell. Elmiron darf in D leider nicht mehr vertrieben werden und bei Import durch AOK keine Kostenübernahme!!! Man kann die 700€/Monat ja selber zahlen ;)
Ohne Elmiron bekomme ich Blasenentzündungen, Nierenbeckenentzündungen, dauerhafter schmerzhafter Reiz in der Harnröhre, Scheidenentzündungen, Gebärmutterhalsentzündungen.
Ich weiß nicht mehr wie lange das Medikament bei mir zu Beginn gebraucht hat, bis es wirkte.
Ich bin/war dank Elmiron beschwerdefrei. Manchmal (wenn ich es nicht schaffe, mich an die Zeiten zu halten), wirkt die Harnröhre gereizt.
Es ist wichtig, sich an die Einnahmezeiten zu halten und Zeiten, in denen nicht gegessen werden darf.
Ich nehme das Medikament um
– 06.30 Uhr (kein Essen zwischen 4.30 und 7.30 Uhr)
– 15.30 Uhr (kein Essen zwischen 13.30 und 16.30Uhr)
– 22.00 Uhr (kein Essen zwischen 20.00 und 23.00 Uhr)
Die Wirkung kann verbessert werden, wenn man in den essenfreien Zeiten nur Wasser/Sprudel trinkt und wenn man es schafft, die Zeiten, in denen man nicht essen darf, länger auszudehnen. Letzteres schaffe ich allerdings höchstens durch Zeitmangel…
Bei mir wurde im Juli 2019 eine IC festgestellt. Ich war froh, dass ich endlich eine Diagnose hatte. Ich nehme Elmiron seit 8/2019 und halte mich genau an die Einnahmevorgaben und gehe regelmäßig zur Augenkontrolle.
Eine Besserung konnte ich nach ca. 2-3 Monaten feststellen. Die starken Schmerzen sind fast ganz zurück gegangen. Ganz beschwerdefrei wird man nicht, so hatte es auch der behandelnde Arzt gesagt. Die Harnröhrenschmerzen kommen immer mal wieder, je nachdem was man (Falsches) gegessen hat. Ich muss allerdings nicht mehr so aufpassen, was ich esse. Ohne Elmiron hat meine Blase auf fast alle Nahrungsmittel mit starken Schmerzen und unerträglichem Harndrang reagiert.
Ich habe enorm an Lebensqualität gewonnen, kann wieder das Haus verlassen, da ich nicht mehr im Zehnminutentakt zur Toilette muss. Nachts kann ich wieder mehrere Stunden am Stück schlafen ohne 12-15 Mal zur Toilette zu müssen.
Als ich hörte, dass Elmiron außer Vertrieb ist, war ich total geschockt. Die Apotheke hat es mir jetzt mit Absprache meiner Krankenkasse aus dem Ausland besorgt. Darüber bin ich so froh und hoffe, dass das auch in Zukunft möglich ist.
ich nehme seit juni elmirol seit der zeit hatte ich trotzdem diese typischen schmerzen beim wasserlassen.die packung ging langsam zu ende und wollte ein neues rezept. habe bei meiner aok die kostenübernahme für den import beantragt und ist auch genemigt worden.wollte heute bei meiner apotheke abholen aber die sagten mir da muss eine importgenehmigung draufstehen.also noch nix mit der weitereinnahme.habe dann meine aok wieder angerufen im übrigen sehr nett die dame wollte das klären mit meiner aphotheke.hoffe es klappt noch .bin seit 3 wochen ohne elmirol.hatte vorige woche so schlimme schmerzen und das diesmal 7 tage lang.ich konnte nicht mehr habe mich 4 mal umzien müssen weil ich es nicht aufhalten konnte. mein leben ist hin ich möcht nicht mehr sorry
Ich nehme Elmiron seit dem 09.12.2020, jetzt nach 2 Monaten bin ich fast beschwerdefrei, einmwenig Brennen in der Harnröhre, in der Blase gar keine Schmerzen mehr und die Häufigkeit des Harndrangs hat sich auch schon gebessert. Meine Lebensqualität ist schon viel, viel besser geworden. Kleine sportliche Aktivitäten sind auch schon drin wie Fahrrad fahren und walken.
Gott sei Dank gibt es dieses Medikament.
Werde weiter berichten!
Ich nehme Elmiron seit Oktober 2018. Ich hatte sehr große Schmerzen in der Blase.
Habe auch schon viele Untersuchungen hinter mir. Tabletten, Botox, Blasenschrittmacher…
Das Elmiron hilft mir gut. Ich habe wieder Lebensqualität.
Ich bin erschüttert, das es Elmiron in Deutschland nicht mehr gibt.
Wie soll es weitergehen?
Also bei mir hat es auch einige Zeit gedauert, bis das Medikament gewirkt hat. Ich habe auch gelesen, dass es oft bis zu einem halben Jahr dauern kann, bis eine Besserung eintritt.
Kann mir jemand sagen, wie das mit dem Reimport abläuft?
Ich war in meiner Apotheke und sie haben mir nur gesagt, dass iles das Medikent nicht mehr gibt. Wie kommt da nun jetzt ran?
Hallo, ich habe gerade mit der Einnahme von Elmiron begonnen.
Wer kann mir zu möglichen Nebenwirkungen weiter helfen ?
CMB: ich bekomme gerade Installationen mit EMDA. Was wurde bei Dir installiert, kannst Du mir genaueres dazu sagen ?
LG
Ich leide ebenfalls an IC, diese Krankheit wurde Anfang Juni 2020 durch Biopsien diagnostiziert.
Ich habe ein Martyrium an Arztbesuchen und Schmerzen seit Jahrzehnten hinter mir!!
Nichts half, meine Beschwerden zu lindern!! Ich war physisch und psychisch am Ende.
Mein Urologe verordnete mir nach der IC Diagnose Elmiron und es ging mir besser und besser! Selbst das furchtbare ständige Brennen in der Harnröhre verschwand nach und nach. Mittlerweile ist das Brennen seit vielen Wochen ganz verschwunden. Ich habe meine Lebensqualität wieder, die es vorher nicht mehr gab.
Heute wollte ich ein neues Rezept für Elmiron holen und musste auch erfahren, daß dieses Medikament reimportiert wird, wohl unter Angabe unsicherer Nebenwirkungen. ( die ich bislang bei mir überhaupt nicht feststellen kann, und ich gehe regelmäßig zur Augenuntersuchung, halte mich an die ärztliche Verordnung!)
Ich habe keine Informationen darüber erhalten, daß es hier wieder mal uns Geld gehen soll!! Ich werde alles tun, um die tatsächlichen Umstände, weshalb das für mich so wertvolle und einzig wirkungsvolle Medikament für mich, in Zukunft nicht mehr erhältlich sein soll!
Dieses Medikament hat mir mein Leben wieder gegegeben. Ich hatte keins mehr…
Ich war schockiert und völlig verzweifelt, als ich heute diese für mich traurige Nachricht erhielt.
Wie geht es weiter?
Es wurde so hart dafür gekämpft, daß es endlich dieses Medikament gibt… nun das!
ich bedanke mich, mit freundlichen Grüßen, daß ich hier die Möglichkeit habe, meine Erfahrung mit Elmiron kund zu tun
Hallo C.M.B.
Ich nehme Elmiron seit dem 09.12.20 und seit 4 Tagen geht es mir etwas besser, hoffe noch auf mehr Therapieerfolg.
Info:
Elmiron geht nicht vom Markt sondern es geht außer Vertieb, d.h. es wird weiter verschrieben,allerdings über europäisches Ausland reimportiert. Leider!
Die Krankenkassenvereinigung hat die Firma Pfleger verklagt, da die Kosten des Präparates zu hoch seien….. kann das nicht verstehen… wann kapiert man endlich das IC keine Laune ist, sondern ein Krankheit…an dieser Stelle alles Gute und weiterhin viel Erfolg.
Beste Grüße
Ich nehme seit vier Monaten elmiron. Versuche die drei Tagesdosen auf acht Stunden zu takten um die Nebenwirkungen zu verringern. Dazu habe ich die drei Stufen E.M.D.A. Therapie erhalten. Mir geht es gut damit. Ich habe dadurch enorm an Lebensqualität zurück gewonnen. Jetzt hat mir meine Ärztin mitgeteilt daß dieses Medikament entweder nicht mehr von der Krankenkasse bezahlt oder sogar ganz vom Markt genommen werden solle. Das wäre sehr dramatisch.
Ich leide unter einer i.C. mit ständig wiederkehrenden Harnwegsinfekten. Nach zweimonatiger Einnahme von Elmiron (ohne Nebenwirkungen!) hatte ich keine Blasenschmerzen mehr, aber das Brennen der Harnröhre blieb. Ich werde mir nochmals Elmiron verschreiben lassen.
Ich habe das Gefühl, dass das brennen unter Elmiron zunimmt. Nehme es jetzt seit drei Tagen.
Ich habe Elmiron ein halbes Jahr eingenommen und war sofort beschwerdefrei.
Wegen erhöhter Leberwerte habe ich die Dosis von drei auf zwei mal täglich reduziert.Auch bei dieser Dosierung war ich beschwerdefrei.
Nach Absetzen des Medikamentes war ich noch fast ein Jahr beschwerdefrei,dann nahmen die Beschwerden leider wieder zu.
Ich habe auch IC und nehme Elmiron bereits den zweiten Monat. Spüre keine Besserung.
Bei mir wurde Interstitielle Cystitis festgestellt. Ich nehme seit 16 Tagen elmiron und verspüre noch keine Besserung.Da ich grosse Schmerzen habe, bin ich verzweifelt. Können Sie mir sagen, wielange es braucht, bis das Medikament wirkt und ob es überhaupt wirkt. Für Ihre Antwort danke ich schon im voraus.
Ich hatte jetzt etwa 10 Tage einigermassen gute Tage. Gestern fing das Dilemma mit Schmerzen wieder an. Beim Gehen verspüre ich den grössten Schmerz. Interstitielle Cystitus wurde bei mir nach grossen Untersuchungen festgestellt. Ich bin mitunter so verzweifelt und wäre froh, wenn es mir mal besser ginge. So ist das Leben nicht mehr lebendwert.