Natrium-Pentosanpolysulfat (Elmiron) – Erfahrungen

Erfahrungen, Erfahrungsberichte zu: Natrium-Pentosanpolysulfat (Elmiron)


Zum Import von Elmiron:
Zum 01.01.2021 endet der Vertrieb in Deutschland. elmiron® kann dann jedoch aus dem europäischen Ausland importiert werden.

Informationen darüber gibt es auf der Seite des Vereins „ICA-Deutschland e. V.“


Anonymous sagte am 11.10.2019:

Bei mir wurde Interstitielle Cystitis festgestellt. Ich nehme seit 16 Tagen elmiron und verspüre noch keine Besserung.Da ich grosse Schmerzen habe, bin ich verzweifelt. Können Sie mir sagen, wielange es braucht, bis das Medikament wirkt und ob es überhaupt wirkt. Für Ihre Antwort danke ich schon im voraus.

Ich hatte jetzt etwa 10 Tage einigermassen gute Tage. Gestern fing das Dilemma mit Schmerzen wieder an. Beim Gehen verspüre ich den grössten Schmerz. Interstitielle Cystitus wurde bei mir nach grossen Untersuchungen festgestellt. Ich bin mitunter so verzweifelt und wäre froh, wenn es mir mal besser ginge. So ist das Leben nicht mehr lebendwert.



Anonymous sagte am 26.05.2020:
Ich habe auch IC und nehme Elmiron bereits den zweiten Monat. Spüre keine Besserung.



Pbg sagte am 14.10.2020:
Ich habe Elmiron ein halbes Jahr eingenommen und war sofort beschwerdefrei.
Wegen erhöhter Leberwerte habe ich die Dosis von drei auf zwei mal täglich reduziert.Auch bei dieser Dosierung war ich beschwerdefrei.
Nach Absetzen des Medikamentes war ich noch fast ein Jahr beschwerdefrei,dann nahmen die Beschwerden leider wieder zu.



Anonymous sagte am 12.11.2020:
Ich habe das Gefühl, dass das brennen unter Elmiron zunimmt. Nehme es jetzt seit drei Tagen.



Anonymous sagte am 18.11.2020:
Ich leide unter einer i.C. mit ständig wiederkehrenden Harnwegsinfekten. Nach zweimonatiger Einnahme von Elmiron (ohne Nebenwirkungen!) hatte ich keine Blasenschmerzen mehr, aber das Brennen der Harnröhre blieb. Ich werde mir nochmals Elmiron verschreiben lassen.



C.M.B. sagte am 19.12.2020:
Ich nehme seit vier Monaten elmiron. Versuche die drei Tagesdosen auf acht Stunden zu takten um die Nebenwirkungen zu verringern. Dazu habe ich die drei Stufen E.M.D.A. Therapie erhalten. Mir geht es gut damit. Ich habe dadurch enorm an Lebensqualität zurück gewonnen. Jetzt hat mir meine Ärztin mitgeteilt daß dieses Medikament entweder nicht mehr von der Krankenkasse bezahlt oder sogar ganz vom Markt genommen werden solle. Das wäre sehr dramatisch.



IRC sagte am 24.12.2020:

Hallo C.M.B.
Ich nehme Elmiron seit dem 09.12.20 und seit 4 Tagen geht es mir etwas besser, hoffe noch auf mehr Therapieerfolg.
Info:
Elmiron geht nicht vom Markt sondern es geht außer Vertieb, d.h. es wird weiter verschrieben,allerdings über europäisches Ausland reimportiert. Leider!
Die Krankenkassenvereinigung hat die Firma Pfleger verklagt, da die Kosten des Präparates zu hoch seien….. kann das nicht verstehen… wann kapiert man endlich das IC keine Laune ist, sondern ein Krankheit…an dieser Stelle alles Gute und weiterhin viel Erfolg.
Beste Grüße



IBA sagte am 05.01.2021:
Ich leide ebenfalls an IC, diese Krankheit wurde Anfang Juni 2020 durch Biopsien diagnostiziert.
Ich habe ein Martyrium an Arztbesuchen und Schmerzen seit Jahrzehnten hinter mir!!
Nichts half, meine Beschwerden zu lindern!! Ich war physisch und psychisch am Ende.
Mein Urologe verordnete mir nach der IC Diagnose Elmiron und es ging mir besser und besser! Selbst das furchtbare ständige Brennen in der Harnröhre verschwand nach und nach. Mittlerweile ist das Brennen seit vielen Wochen ganz verschwunden. Ich habe meine Lebensqualität wieder, die es vorher nicht mehr gab.
Heute wollte ich ein neues Rezept für Elmiron holen und musste auch erfahren, daß dieses Medikament reimportiert wird, wohl unter Angabe unsicherer Nebenwirkungen. ( die ich bislang bei mir überhaupt nicht feststellen kann, und ich gehe regelmäßig zur Augenuntersuchung, halte mich an die ärztliche Verordnung!)
Ich habe keine Informationen darüber erhalten, daß es hier wieder mal uns Geld gehen soll!! Ich werde alles tun, um die tatsächlichen Umstände, weshalb das für mich so wertvolle und einzig wirkungsvolle Medikament für mich, in Zukunft nicht mehr erhältlich sein soll!
Dieses Medikament hat mir mein Leben wieder gegegeben. Ich hatte keins mehr…
Ich war schockiert und völlig verzweifelt, als ich heute diese für mich traurige Nachricht erhielt.
Wie geht es weiter?
Es wurde so hart dafür gekämpft, daß es endlich dieses Medikament gibt… nun das!

ich bedanke mich, mit freundlichen Grüßen, daß ich hier die Möglichkeit habe, meine Erfahrung mit Elmiron kund zu tun



Anna sagte am 21.01.2021:
Also bei mir hat es auch einige Zeit gedauert, bis das Medikament gewirkt hat. Ich habe auch gelesen, dass es oft bis zu einem halben Jahr dauern kann, bis eine Besserung eintritt.
Kann mir jemand sagen, wie das mit dem Reimport abläuft?
Ich war in meiner Apotheke und sie haben mir nur gesagt, dass iles das Medikent nicht mehr gibt. Wie kommt da nun jetzt ran?



Krokus75 sagte am 25.01.2021:
Ich nehme Elmiron seit Oktober 2018. Ich hatte sehr große Schmerzen in der Blase.
Habe auch schon viele Untersuchungen hinter mir. Tabletten, Botox, Blasenschrittmacher…
Das Elmiron hilft mir gut. Ich habe wieder Lebensqualität.
Ich bin erschüttert, das es Elmiron in Deutschland nicht mehr gibt.
Wie soll es weitergehen?



IRC sagte am 12.02.2021:
Ich nehme Elmiron seit dem 09.12.2020, jetzt nach 2 Monaten bin ich fast beschwerdefrei, einmwenig Brennen in der Harnröhre, in der Blase gar keine Schmerzen mehr und die Häufigkeit des Harndrangs hat sich auch schon gebessert. Meine Lebensqualität ist schon viel, viel besser geworden. Kleine sportliche Aktivitäten sind auch schon drin wie Fahrrad fahren und walken.
Gott sei Dank gibt es dieses Medikament.
Werde weiter berichten!



tabsi1003 sagte am 18.02.2021:
ich nehme seit juni elmirol seit der zeit hatte ich trotzdem diese typischen schmerzen beim wasserlassen.die packung ging langsam zu ende und wollte ein neues rezept. habe bei meiner aok die kostenübernahme für den import beantragt und ist auch genemigt worden.wollte heute bei meiner apotheke abholen aber die sagten mir da muss eine importgenehmigung draufstehen.also noch nix mit der weitereinnahme.habe dann meine aok wieder angerufen im übrigen sehr nett die dame wollte das klären mit meiner aphotheke.hoffe es klappt noch .bin seit 3 wochen ohne elmirol.hatte vorige woche so schlimme schmerzen und das diesmal 7 tage lang.ich konnte nicht mehr habe mich 4 mal umzien müssen weil ich es nicht aufhalten konnte. mein leben ist hin ich möcht nicht mehr sorry



BD66 sagte am 03.03.2021:
Bei mir wurde im Juli 2019 eine IC festgestellt. Ich war froh, dass ich endlich eine Diagnose hatte. Ich nehme Elmiron seit 8/2019 und halte mich genau an die Einnahmevorgaben und gehe regelmäßig zur Augenkontrolle.

Eine Besserung konnte ich nach ca. 2-3 Monaten feststellen. Die starken Schmerzen sind fast ganz zurück gegangen. Ganz beschwerdefrei wird man nicht, so hatte es auch der behandelnde Arzt gesagt. Die Harnröhrenschmerzen kommen immer mal wieder, je nachdem was man (Falsches) gegessen hat. Ich muss allerdings nicht mehr so aufpassen, was ich esse. Ohne Elmiron hat meine Blase auf fast alle Nahrungsmittel mit starken Schmerzen und unerträglichem Harndrang reagiert.

Ich habe enorm an Lebensqualität gewonnen, kann wieder das Haus verlassen, da ich nicht mehr im Zehnminutentakt zur Toilette muss. Nachts kann ich wieder mehrere Stunden am Stück schlafen ohne 12-15 Mal zur Toilette zu müssen.

Als ich hörte, dass Elmiron außer Vertrieb ist, war ich total geschockt. Die Apotheke hat es mir jetzt mit Absprache meiner Krankenkasse aus dem Ausland besorgt. Darüber bin ich so froh und hoffe, dass das auch in Zukunft möglich ist.



Lou sagte am 08.03.2021:
Ich nehme das Medikament seit Dez 2017 bis aktuell. Elmiron darf in D leider nicht mehr vertrieben werden und bei Import durch AOK keine Kostenübernahme!!! Man kann die 700€/Monat ja selber zahlen ;)
Ohne Elmiron bekomme ich Blasenentzündungen, Nierenbeckenentzündungen, dauerhafter schmerzhafter Reiz in der Harnröhre, Scheidenentzündungen, Gebärmutterhalsentzündungen.
Ich weiß nicht mehr wie lange das Medikament bei mir zu Beginn gebraucht hat, bis es wirkte.
Ich bin/war dank Elmiron beschwerdefrei. Manchmal (wenn ich es nicht schaffe, mich an die Zeiten zu halten), wirkt die Harnröhre gereizt.
Es ist wichtig, sich an die Einnahmezeiten zu halten und Zeiten, in denen nicht gegessen werden darf.
Ich nehme das Medikament um
– 06.30 Uhr (kein Essen zwischen 4.30 und 7.30 Uhr)
– 15.30 Uhr (kein Essen zwischen 13.30 und 16.30Uhr)
– 22.00 Uhr (kein Essen zwischen 20.00 und 23.00 Uhr)
Die Wirkung kann verbessert werden, wenn man in den essenfreien Zeiten nur Wasser/Sprudel trinkt und wenn man es schafft, die Zeiten, in denen man nicht essen darf, länger auszudehnen. Letzteres schaffe ich allerdings höchstens durch Zeitmangel…



Anonymous sagte am 26.04.2021:
ich bekomme das Medikament über die Apotheke aus Kanada .
Die Apotheke hat mit der Krankenkasse telefoniert und es möglich gemacht.
ich bezahle nur die Rezeptgebür von 10 Euro.
Das Medikament gibs nur in Deutschland nicht , im EU Ausland bekommt man es noch.
Die Krankenkassenvereinigung hat es von der Liste genommen weil es angeblich zu teuer ist.
Deshalb gehen sie vors Gericht.



Charly50 sagte am 28.04.2021:
Ich habe seit ca. 5 Jahren mit der Interstitiellen Cytitis zu tun. Erkannt hat man das aber erst bei einer intensiven Untersuchung im Krankenhaus 1918. Im ersten Jahr bekam ich das Medikament Installamed 50 ml. von UROMED in die Blase gespritzt. Ein Jahr lang, erst wöchentlich, dann 14 tägig und dann 1x monatlich. Das Medikament musste ich selbst bezahlen. Hat aber nicht wirklich geholfen. Seit 2019 nehme ich nun Elmiron und es ging mir stetig besser damit. Es braucht aber seine Zeit. Allerdings muss ich nach wie vor immer darauf achten nicht kalt zu werden. Besonders die Füsse, sonst habe ich schnell wieder Schmerzen beim Wasserlassen. Ausserdem empfehle ich auf den Säure-Basen-Haushalt zu achten. Ich empfehle Säure-Basen- Tabletten zur Regulierung zu nehmen und weitestgehend auf Zucker und Säuren zu verzichten. Aber alles im Allen komme ich seit der Einnahme von Emiron gut zurecht, es gibt immer mal wieder Gute und schlechte Tage aber da muss man sich mit arrangieren. Jedenfalls hat man wieder ein bisschen mehr Lebensqualität. Gebt nicht auf, es lohnt sich das Medikament zu nehmen und achtet auf die Einnahmezeiten.


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Diese Informationen sind NICHT als Empfehlung für ein bestimmtes Medikament zu verstehen. Auch wenn diese Berichte, Studien, Erfahrungen hilfreich sein können, sind sie kein Ersatz für die Erfahrung und das Fachwissen von Ärzten.

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