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Beiträge zu “Osimertinib (Tagrisso) Nutzererfahrungen Archiv”

  1. @Mike
    viel Erfolg für deine Therapien.
    Wie lange ein Medikament wirkt, hängt von soviel Faktoren ab.
    Alter, Art der Erkrankung, Vorerkrankungen und und und.
    Vergleichen ist kein guter Ratgeber. Aber es macht schon Mut zu lesen, dass einige hier im Chat schon viele Jahre mit der Tablette oder anderen Therapien gut klarkommen. Tagrisso gibt es noch gar nicht so lange, dass man von 10 Jahren sprechen kann.
    Allen eine ganz lange Wirkzeit.
    Viele Grüße

  2. Hallo
    Ich bin neu hier.
    Bin 38J und hab seit Ende Sept 2024 die Diagnose Lungenkrebs mit Metastasen im Hirn. Angefangen hat das ganze mit einer Sehverschlechterung am linken Auge. Ich habe eine Aderhaut Metastase und 3 Hirn Metastasen.
    Seit 3 Wochen nehme ich Tagrisso 80mg. Mein onkologe meinte da ich so jung bin möchten sie 3 fach drauf hauen. Somit hab ich noch 2 verschiedene chemos die ich im Abstand von 3 Wochen bekomme.
    Nach der ersten
    Chemo + Tagrisso ging es mir sehr schlecht. Lt Onkologe hab ich die Tagrisso ein paar Tage pausiert. Und nächsten Mittwoch hab ich meine 2te chemo. Die dann „nur“ mit 80%

    Wie lang wirken die tagrisso? Mir ist schon klar das das bei jedem anders ist aber ist hier jemand bei dem es 10 Jahre gewirkt hat? Gibt es Hoffnung?
    Mit wurde gesagt, dass ich nicht geheilt werden kann.
    Hat noch jemand Probleme mit den Augen? Verschwommenes sehen?

    Sorry der Beitrag ist etwas lang geworden.
    Lg

  3. Danke Peter für die Statistik und deinen langen Bericht.
    Ich verfolge deinen Verlauf schon lange und der macht mir sehr viel Mut.
    Mir geht es auch gut nach 3 Jahren und 6 Monate Einnahme von Tagrisso, mittlerweile 80 und 40 g im Wechsel, ganz auslassen für ein paar Wochen traue ich mich noch nicht.
    Ich wünsche uns allen, dass wir krebsfrei bleiben und all das erleben können, was uns Freude macht.
    Viele Grüße

  4. Hallo,
    Wie berichtet meine überraschende Diagnose mit 60 J. vor fast 4 Jahren, praktisch inoperabler 10cm flacher Tumor plus Metast. in der Wirbelsäule. Nach 1 Jahr zusätzlich Bestrahlung, danach „krebsfrei“.
    Nebenwirkungen: Vor allem im ersten Jahr fette Verdauungsbeschwerden mit Durchfall und Blähungen – wie soll man damit reisen, aus dem Haus gehen??, schmerzhafte Punkte im Mund, Nase, trockene Haut vor allem am Unterschenkel, verlangsamte Wundheilung, diffuse leichte Muskelschmerzen, geringere sportliche Leistungsfähigkeit. Seit dem ca. 18. Einnahmemonat kaum mehr Einschränkung durch Verdauungsstörungen. Im 30. Einn.monat Juckreiz in der Kniekehle, 2 Tage Diprogenta-salbe hilft vollständig. Seit 40. Einn.monat grosse Flächen am „Dekollete“, mal im Bauchnabel, mal zw. den Schultern SO RICHTIG Juckreiz. 1-3 30minütige Juckattacken pro Tag, Jucken und lokale Schmerzen, absolut heftig. Feuchtigkeitscremes und Bepanthen sensiderm helfen nix, 2 Tage Diprogenta und gut ist, normalerweise. An den Ohren trockene Schuppen, Balea UREA ausm DM hilft. Einmal Höhenkrankheit bei wenig über 3300m IM AUTO SITZEND. (Ich bin Paragleiter!) „Alle“ Blutwerte, auch Tumormarker, immer „normal“, ausser, wie zu erwarten, Retikulozyten, Granulozyten, Monozyten, Reticulozyten….
    Nachuntersuchungen: In den ersten 2 Jahren alle 3 Monate PET-CT und Blut. DA ICH „KREBSFREI“ war, dehnte ich den Zeitraum auf 4 Monate aus. Seit dem 4. Jahr normales CT mit Kontrastmittel ins Blut zur Darstellung der Blutgefässe. (Pos. Nebeneffekt zB Diagnose der Prostatagrösse, Aorta, Skelett und vam.)
    Tagrissoeinnahme: DA ICH „KREBSFREI“ bin, unterbreche ich die Einnahme zB vor/auf Reisen. ZB in den letzten 16 Monaten habe ich nur 14 Packungen verbraucht. Erstens um die Nebenwirkungen zu reduzieren, 2. soll sich mein Körper „erholen“. Mit Tagrisso fühle ich mich etwas „zombifiziert“. Das unbestimmt höhere Risiko eines Rezidivs nehme ich absolut in Kauf. (Ausserdem spare ich meiner öffentl. Krankenvers. in Öst. 5.300,-€ je Packung. ) – Bei mir dauerts 7-10Tage Unterbrechung bis meine Verdauung komplett normal ist, genauso umgekehrt.
    Irgendwelche Infos bekomme ich von meiner Onko-Univ.Spitalambulanz ABSOLUT NICHT. Seit ich „krebsfrei“ bin, gehe ich nur selten hin, WEIL ich die CT-Diagnose selbst in meiner e-Krankheitsakte sehe.
    Ich kann sporteln, reisen, normal leben, von mir aus kann es so weitergehen.
    Alles Gute euch! Lg Peter

  5. Hallo Tagrisso-Kolleg/inn/en,
    Hier die akt. Statistik aller Meldungen von hier, die auf meiner UNGEFÄHREN Einstufung der LETZTEN Meldung jeder Person beruht. Abgesehen von diesen Einstufungsproblemen habe ich zunehmend Schwierigkeit mit doppelten Namen wie zB Petra oder Maya. Das führt nicht zu einer wesentlichen Verfälschung aber es wäre gut wenn jeder Neuling MÖGLICHST ORIGINELLE NAMEN verwenden würde. Die Zahl der gesamt erfassten Personen ist 74, in der ersten Spalte die Art der Wirkung, in der 2. die %-Zahl:
    kaum 4,1%
    stabilisierend 1,4%
    wellenförmige Wirkung 14,9%
    starke Rückbildung 52,7%
    „krebsfrei“ 23,0%
    verstorben 6,8%

    WOHLGEMERKT: Viele Meldungen sind Monate oder bis zu ca. 3 Jahre alt!! Diese Statistik kann natürlich NICHT als „wissenschaftlich abgesichert“ bezeichnet werden, aber sie gibt Anhaltspunkte.
    Meine Anmerkungen: Es liegt noch keine einzige Meldung vor, dass nach „krebsfrei“ durch Tagrisso trotzdem ein Rezidiv auftrat. „Krebsfrei“ wurden fast alle in den ersten 8-15 Monaten nach Behandlungsbeginn.

    Alles Gute!

  7. Dankeschön für eure Antworten! Ich werde mich im Krankenhaus bemühen, eine regelmäßige Blutuntersuchung zu bekommen.
    Euch alles erdenklich Gute

  8. Hallo,
    diese Woche hatte ich meine Nachsorgeuntersuchungen (CT vom Thorax und Kopf MRT alle 3 bis 4 Monate). Die Ergebnisse waren dank Tagrisso wieder sehr gut. Das gibt mir Hoffnung und Zutrauen. Ich nehme es seit Mai 2023. Zu meiner Uniklinik sind es nur 40 km.
    Ich habe den Onkologen nach den Blutkontrollen gefragt. Er meinte einmal im Monat. Vor allem die Leber- und Nierenwerte sollten regelmäßig vom Hausarzt überprüft werden. Ich bin privat krankenversichert und bekomme es problemlos erstattet.
    Übrigens, aufgrund der Erkrankung habe ich einen Schwerbehindertenausweis 100%. Damit habe ich mir beim Versorgungsamt die Wertmarke gekauft und und kann so mit allen öffentlichen Verkehrsmitteln (außer IC und ICE) innerhalb Deutschlands fahren.
    Es tut gut immer wieder von euch zu lesen. Wir leben weiter mit unserem Krebs.
    Viel Kraft uns allen.

  9. @Heide
    Ich bekomme ein großes Blutbild mit dem LDH Wert, dann manchmal CK Muskelwert und ansonsten was man braucht fürs CT.
    Wenn ich selber noch Werte haben will, muss ich diese natürlich selber zahlen, manchmal möchte meine Heilpraktikerin noch spezielle Werte.
    Viele Grüße

  10. Guten Abend in die Runde, ich habe noch einmal eine wichtige Frage an euch, bevor ich im KH um eine regelmäßige Blutuntersuchung bitte. Bekommt ihr ein normales großes Blutbild gemacht oder ein spezielles Blutbild mit Tumormarker? Danke für eure Hilfe

  11. @Gaby,
    ich mach es ähnlich, versuche auch die CT- Termine etwas zu strecken. Mein letztes war im Frühjahr (PET), alles soweit gut. Das nächste steht wohl mitte November an. Blutwerte werden natürlich einmal im Monat genommen, auch die unauffällig.
    Gruß
    Dietmar

  13. @Gabi
    Danke für deine Antwort. Ich bekomme alle drei Monate im KH ein CT gemacht und entsprechend ein kleines Blutbild, damit die Schilddrüsen- und Nierenwerte festgestellt werden. Habe dann im August meinen Hausarzt gebeten, bitte einmal ein großes Blutbild zu machen. Er antwortete mir, dass die Kasse das nicht bezahlt und hat mir dann 90 Euro in Rechnung gestellt. Wenn ich demnächst wieder im Krankenhaus zur Kontrolle bin, werde ich dort mal nachfragen, ob man die Abstände für das CT etwas stecken kann und ich dafür zwischendurch ein großes Blutbild bekommen kann. Es ist schon merkwürdig, dass die Ärzte alle so unterschiedlich entscheiden. Klar, jeder Mensch und Krebs ist anders. Doch wir alle nehmen Tagrisso ein und wollen verhindern, dass der Krebs zurück kommt oder sich verschlimmert . Da müssen doch die Kontrollen für uns alle gleich wichtig sein. Dankeschön noch einmal und Grüße an Alle in der Gruppe

  14. @Heide
    Meine Onkologin und damals das Krankenhaus, welches die Diagnose und das Medikament
    gestellt hat, hat angeordnet, dass alle 4 bis 6 Wochen ein Blutbild erstellt werden muss.
    Es ist wichtig zu sehen, was Tagrisso so anstellt mit den Organen und mit dem Blut, damit man gegebenenfalls gleich gegensteuern kann.
    Sprich doch mit den Onkologen und bitte diese dir da mal eine Anweisung an den Arzt mitzugeben.
    Warum sträubt er sich, muss er das selbst bezahlen?
    Du hast ein Anrecht drauf und es ist wichtig.
    Viele Grüße

  15. @Gabi
    Mein Hausarzt macht wegen der Blutuntersuchungen immer Stress. Bekommst du dann ein großes Blutbild und bezahlst es dann selber?

  16. Vielen Dank Franz, schön, dass wir uns hier austauschen können.
    Meine Onkologin sagt mir ich, dass 3 Monate wohl den Richtlinien entspricht, jeder kann es aber natürlich auch für sich selber entscheiden.
    Mir ist 4x im Jahr einfach zuviel Bestrahlung und ich strecke schon seit langer Zeit die Termine, so dass ich 2x im Jahr zum CT gehe. Blut aber alle 6-8 Wochen, daran sieht man ja auch viel.
    Jeder muss für sich rausfinden, womit er gut leben kann, es muss sich Gut anfühlen.
    Ich wünsche uns nur das Beste und eine lange, lange Wirkzeit.
    Liebe Grüße

  17. @Petra @Gaby so gute Nachrichten, Glückwunsch!
    Ich schließe mich Euch an, habe diese Woche meine Ergebnisse bekommen und es ist bei mir auch alles stabil, kein Tumor nachweisbar.

    @ Heide ich denke, dass es vorerst bei den drei Monaten bleibt, auch weiterhin. Wären da neue Erkenntnisse, hätte meine Onkologin das wohl schon angesprochen. Sie weiß, dass wir 500km Anfahrt haben und die Aussicht auf Verlängerung der Abstände wäre für uns sehr willkommen. Sie meinte mal, dass drei Monate ein guter Zeitraum ist, Veränderungen gut zu erfassen.
    Op Lunge war bei mir auch Dez 22

    Alles Gute in die Runde. Lasst es Euch gutgehen und gebt niemals auf!

  19. Guten Morgen! Ich würde gerne von euch wissen, wie lange nach einer Krebsoperation die Kontrolluntersuchungen alle drei Monate gemacht werden. Bin im Dezember vor zwei Jahren operiert worden. Nehme seitdem Tagrisso 80 ein. Ab wann muss ich mich auf größere Abstände einrichten? Vielen Dank und allen in der Gruppe weiterhin viel Kraft

  20. Danke Gaby für diesen Bericht.
    Auch ich habe diese Woche gute Nachrichten erhalten. War zur Knocheninfusion bei meiner Onkologin. Anhand der Blutwerte kann man keinen Krebs mehr feststellen. An der rechten Lunge ist kein Tumor mehr festzustellen, nur etwas milchiges Gewebe.
    Anfang November habe ich wieder CT Thorax und MRT Schädel. Bin gespannt, was sich im Kopf noch feststellen lässt. Bisher haben sich die Metastasen stark verkleinert.
    Ich nehme die Tagrisso 80 seit August 22.
    Schön zu hören, daß du die Tabletten schon länger nimmst und die Befunde sich immer noch wieder verbessern. Wünsche allen Betroffenen gute Erfolge und Mut, immer weiter zu kämpfen.

  21. Eine gute Nachricht zum Mutmachen und nicht aufgeben.
    Letztes CT von dieser Woche zeigt nach 3 1/2 Jahren Tagrisso keinerlei Metastasen und sonstiges Geschehen, radiologisch ist mein Körper Krebsfrei.
    Ich bin dankbar und möchte allen viel Kraft zum Weitermachen wünschen.
    Gaby

  22. Guten Morgen zusammen,

    bei meiner Mutter wurde im im Juni 2024 kleinzelliger Lungenkrebs im Stadium IVb diagnostiziert. Nachdem Sie mit Tragrisso 80 mg angefangen hat ist Ihr husten zurück gegangen und beim ersten Quartel der Untersuchung hieß es das viele Lungenmetasen verschwunden sind und die Metase die sie im Knochen hat wie Pulver ist kurz vorm verschwinden. Der Tumor selbst sei um 20% geschrumpft. Wir können hier nur Tragrisso danken und hoffen das sich hier weiterhin der Tumor schrumpfen wird. Sie nimmt die Tablette nun seit gut einem Monat. Nebenwirkungen hatte sie bis gestern gar keine. Jetzt kam Durchfall dazu, aber dies nehmen wir in Kauf.

    Viele Grüße und sehr viel Kraft hier an alle!
    Immer Positiv denken und nie Aufgeben Leute bleibt stark!

    Gruß
    Serkan

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