Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Osimertinib (Tagrisso). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Wirksamkeit und Verträglichkeit: Viele Patienten berichten von einer deutlichen Reduktion der Symptome und Tumoren sowie einer guten Verträglichkeit des Medikaments, trotz einiger Nebenwirkungen wie Hautprobleme und Durchfall.
- Nebenwirkungen: Einige Nutzer teilen ihre Erfahrungen mit Nebenwirkungen wie Juckreiz, Hautausschlag, Nagelproblemen und Verdauungsstörungen.
- Langzeitwirkung: Einige Berichte erwähnen die langfristige Einnahme von Tagrisso über mehrere Jahre hinweg und die anhaltende Wirksamkeit des Medikaments, während andere von einer fortschreitenden Krankheit trotz Behandlung berichten.
- Patientenfeedback: Einige Nutzer äußern sich positiv über die Verbesserung ihrer Lebensqualität und die Verlängerung der progressionsfreien Zeit dank Osimertinib.
- Erfahrungsaustausch: Nutzer diskutieren auch die Bedeutung des Erfahrungsaustauschs mit anderen Betroffenen, um Tipps zu erhalten und sich gegenseitig zu unterstützen.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Hallo Franz, nun möchte ich mich bei dir melden und mich ganz herzlich für das Rezept für die Kraftsuppe bedanken.Du kannst dich glücklich schätzen, das deine Frau sich regelmäßig die Arbeit macht und dir diese Suppe kocht.Wie du schon sagst, ist es viel Arbeit, aber ich werde sie mir auch kochen.Von München bin ich sehr weit entfernt, um sie dort zu kaufen und zu probieren. Ich habe viel Zeit um mich damit zu beschäftigen..ganz lieben Dank nochmal..Liebe Grüße und alles gute für alle Betroffenen.. Heidi
Hallo Karin, Du Glückliche trotz Diagnose, Du hast eine gute Therapie mit OP und Tagrisso erfahren und bekommst weiterhin eine starke Unterstützung. Dass das Medikament einen Tumor so toll wegschmelzen kann und keine Krebszellen mehr vorhanden waren, ist wirklich großartig. Das ist auch für alle gut zu wissen. Wenn jemand z.B. nur anhand der CT Bilder Infos bekommt und nicht über direkte Untersuchung der Zellen.
Es hat jeder so seine eigenen Favoriten bei den Salben/ Cremen. Bei mir sind es Bepanthen und Hametum. Calendula kommt auch immer mal zum Einsatz.
Neben den Wirkstoffen ist es auch die Konsistenz von den Salben, die den Schutz ausmacht. Ich komme damit am besten zurecht.
Wenn es mal sehr entzündet ist, was mittlerweile selten ist, nehme ich medizinischen Honig aus der Apotheke, unter dickem Pflaster über Nacht.
Durch meine Auslassversuche bin ich der Überzeugung, dass Vitamin B und Darmbakterien tatsächlich auch die Haut im Außen stärken. In Österreich gibt es ein Kombipräparat Hylaktiv, das ist für mich aktuell das einfachste, beste. Ich habe es aber auch schon einzeln genommen, geht genauso.
Zink nehme ich ab Herbst über die Wintermonate regelmäßig, zur Immunstärkung. Das soll auch für Haut und Nägel gut sein. Hier hab ich über den Sommer nicht bemerkt, dass es ohne Zink deutlich schlechter wäre, aber ich denke auch, dass die Haut im Winter mehr Schutz braucht. Also könnte man das auch über das Jahr durchnehmen, wenn Haut/Nägel sehr problematisch sind.
Meine Laborwerte zu Vitamin B sind alle normal, trotz dauernder Extra Zufuhr, also dürfte auch Bedarf bestehen.
Wenn man wieder mal überlegt, welchen Aufwand man routinemäßig so nebenbei betreibt, um das Leben von den Begleitwirkungen zu befreien, klingt das schon ziemlich aufwändig. Meine Familie hat eine neue Sprachregelung gefunden: ich bin im „Urlaub“, mittlerweile im 4. Jahr, damit habe ich Zeit für viel Self-Care. Und ich muss mich weniger schlecht fühlen, dass ich nicht mehr so fit und leistungsfähig wie ehedem bin und viel Zeit „hinter dem Vorhang“ brauche. Dafür höre ich aber im Bekanntenkreis regelmäßig: gut schaust Du aus. Na ja, es bleibt spannend und ich bin zutiefst dankbar, diese Zeit geschenkt bekommen zu haben.
Alles Gute in die Runde, weiterhin gutes Ansprechen auf Tagrisso und einen guten Verlauf.
Carpe diem, Franz
Hallo miteinander
zum ersten Mal seit meiner Diagnose 07 /25 eines Lungen-CA’s mit Meta in der Wirbelsäule recherchiere ich im Internet. Auch bei mir ist eine EGFR-Mutation vorhanden, weshalb Tagrisso 80 mg seit einem Jahr mein täglicher Begleiter ist. Tagrisso brachte den grossen Lungentumor zum Schmelzen und eine nachfolgende Lungen-Operation zeigte, dass keine Krebszellen mehr vorhanden sind. Somit gehöre ich zu den sehr dankbaren Patientinnen, welche das Leben wieder geschenkt bekam.
Nebenwirkungen habt ihr verschiedentlich beschrieben. Welchen Tipp habt ihr für die brüchigen Nägel und die Entzündungen an den Zehen? Denke immer wieder, dass man das doch in den Griff bekommen sollte. Nur habe ich es noch nicht rausgefunden.
Allen viel Kraft in den unterschiedlichen Situationen und danke, wenn ihr mir über Eure Erfahrungen berichtet!
@Heidi. Gerne, hier das Rezept, bzw. die Anleitung. Ist natürlich komplexer als Mann, d.h. ich, sich das so einfach vorstellt: das ist eine Kraftsuppe nach TCM Vorbild, die über Stunden gekocht wird und am Ende nur die Brühe verwendet wird, das verkochte Gemüse kann durch frisches ersetzt werden. Gemüse (Karotten, rote Bete, Sellerie, Lauch, Kürbis, Zucchini, Aubergine, Fenchel, Petersilienwurzel, Pastinaken, Zwiebel) man kann alles nehmen, was man mag! Sogar Birne kommt rein. Viele Kräuter: Brennesselsamen, Vogelmiere, Hagebuttenschalen, Liebstöckel, Wacholderbeeren, Fenchelsamen, Pfefferkörner, Lorbeerblätter, frischer Ingwer, Salz. Bei den ersten drei kann man viel nehmen, bei den anderen muss man nach Geschmack, etwas vorsichtiger dosieren.
Die ersten bauen „Blut und Yin“ auf, die restlichen stärken „das Yang und wärmen“
8 Stunden köcheln, wow, echt. Abseihen, in Portionen abfüllen und einfrieren/im Kühlschrank aufbewahren.
Es gibt in München eine Manufaktur, die Einmacherei, die machen diese Wildkräuter Kraftsuppe als „frische Konserve“ fix und fertig. Ist einfacher, als Selbermachen und man kann es mal ausprobieren.
Früher hat meine Frau immer ein Huhn mitgekocht, aber seit Tagrisso vertrage ich lustigerweise kein/wenig Fleisch, also gibt es meistens die rein vegane Variante, sehr lecker.
Ganz liebe Grüße von meiner Frau und viel Kraft wünscht sie Dir und Euch allen.
Carpe diem Franz
Hallo Monia, ich habe deinen Bericht gelesen..ich muss am 4.8. wieder zur Infusion mit Zoledronsäure wegen den Metastasen in meinen Knochen..werde mein Blutbild dann nochmal ansprechen… vielleicht wäre es auch sinnvoll wenn wir Tagrisso mal für eine Weile reduzieren würden, mal sehen was der Lungenarzt sagt..am8.8. muss ich wieder für ein paar Tage ins Krankenhaus immer mit der Hoffnung, dass sie nichts neues finden..mit den Augen hatte ich auch Probleme, ich hatte vor 2 Jahren mir ein neues Linse einsetzen lassen..jetzt im Juni habe ich das andere Auge auch machen lassen, nun kann ich wieder gut sehen und brauche keine Brille mehr für ’s Auto fahren, nur noch zum lesen aber das wußte ich schon vorher..dir alles erdenklich Gute.. Hallo Franz , auch deinen Bericht habe ich mit großen Interesse gelesen..also bin ich nicht die einzige die ständig friert..dein nettes Angebot mit dem Rezept für die Kraftsuppe würde ich gerne in Anspruch nehmen…ansonsten wünsche ich uns allen viel Kraft und Durchhalteparolen auch und weiterhin positiv bleiben..LG
Habe ein Lungenkarzinom mit Metastasen im Rippenfell. Nehme seit über 5 Jahren Tagrisso im Wechsel 2×40 und 1×80 mg. Habe mit täglich 80 angefangen im März 2021 und musste wegen schlechtem Blutbild vermindern. Bis heute reicht die Dosierung, hatte jetzt wieder bei der Untersuchung keine schlechteren Ergebnisse. Blutbild gerade akzeptabel, frieren tue ich auch gleich. Seit ca.4 Jahren nehme ich täglich einen Löffel LaVita und glaube dass es mir gut tut. Ansonsten sind meine Augen ein Problem. Brennen,Blenden und immer schlechter wird die Sehkraft. Getraue mich nicht mehr selbst Auto zu fahren. Durch meine Augenprobleme habe ich auch oft Kopfschmerzen . Habe schon alles ausprobiert, will aber nicht Tagrisso absetzen. Hoffe damit klar zu kommen, mache Umschläge und Tropfen für die Augen. Tagrisso ist mein Strohhalm auf den ich mich hoffentlich noch eine Weile verlassen kann. Wünsche allen viel Kraft und erfolgreiche Behandlungen.
Hallo in die Runde!
Habe gerade wieder Verlaufskontrolle hinter mir: keine signifikante Veränderung. Das klingt für mich gut, Tagrisso scheint weiterhin zu funktionieren. (Meine Erstdiagnose war 9/2022 mit drei Hirnmetastasen. Lunge und Hirmetastasen wurden operiert). Nehme Tagrisso gerne weiter, hoffentlich noch sehr lange.
@Heidi. Mein Blutbild ist auch immer sehr niedrig, das Frieren kenne ich sehr gut! Bluttransfusion hatte ich noch nicht. Ist sicher akut mal gut, soll aber nicht so lange halten. Würde ich aber lieber machen als pausieren. Meine Frau kocht regelmäßig „Kraftsuppe“ für mich, mit viel Gemüse und Kräutern. Kann sie gerne nach Rezept fragen, wenn Du magst. Mir hilft es gut.
@Gaby: Denk mal an Vitamin B. Mein Kombipräparat Vit B Komplex/ Darmbakterien war jetzt mal nicht verfügbar und hab es daher pausiert. Haut, Schleimhaut sind nach kurzer Zeit deutlich schlimmer geworden, trotz Salben, und jetzt, seitdem ich es wieder nehme, ist es wieder deutlich besser. Keine Ahnung, ob das Sinn macht, aber damit komme ich wieder gut zurecht und die Salben/Tropfen helfen wieder ausreichend.
Alles Gute Euch allen. Carpe diem, niemals aufgeben!
An alle
möchte mich wieder mal melden und fragen, ob jemand Erfahrung damit hat..Ich nehme ja seit 2023 Tagrisso wegen meinem Lungenkrebs, seit gewisser Zeit sind keine Metastasen mehr auf der Lunge, statt dessen habe ich Metastasen in den Knochen, Wirbelsäule,ISG Gelenk , Hüfte und Oberschenkel..seit einem dreiviertel sind keine neuen dazu gekommen aber auch keine verschwunden..nun habe ich einen sehr niedrigen Hb Wert, Blutarmut..es wird geraten entweder eine Bluttransfusion oder kurzzeitige Aussetzung von Tagrisso..meine Frage an alle Betroffenen ob jemand damit Erfahrung hat..durch die Blutarmut friere ich ständig..ich wünsche allen ein gutes Durchhaltevermögen und viel Kraft .lG Heidi
Hallo an Alle,
lange habe ich nichts mehr in die Gruppe geschrieben, freue mich aber immer über jeden Kommentar und die vielen positiven Verläufe dank Tagrisso.
Ich nehme 80 mg jetzt seit über 5 Jahren, zwischendurch mal Versuch 40mg und 80 mg im Wechsel.
Ende letzten Jahres 2 mini Metastasen in der linken Lunge, diese wurden mit einer Cyber Knife Bestrahlung behandelt und es ist nach dem letzten CT von dieser Woche alles okay.
Wir können wirklich dankbar sein für dieses tolle Medikament.
Momentan habe ich brennende Augenlider und immer wieder Mundwinkeleinrisse und brennende Lippen, habe schon alle Cremes ausprobiert, nichts hilft.
Vielleicht hat ja noch jemand einen Tipp für mich.
Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, immer mal was anderes, aber okay.
Ich wünsche uns allen weiterhin eine gute Zeit und viel Erfolg mit Tagrisso und anderen Behandlungen.
Bleibt tapfer und positiv.
Liebe Grüße
Gaby
Liebe(r) Tapsy,
ich freue mich über Deine bisherigen Therapie-Erfolge!
Bei mir wurde der Lungenkrebs mit Lymphdrüsen-Metastasen im September 2023 diagnostiziert, eine EGFR-Mutation. Da ich kurativ im Studium 3c behandelt wurde, war Tagrisso zu dieser Zeit leider noch nicht auf meinen Krankheitsverlauf zugelassen. Das hat sich zum Glück mittlerweile geändert. Zur damaligen Zeit erhielt ich sechs platinhaltige Chemotherapien und zeitgleich 37 Bestrahlungen, im Anschluss eine einjährige Immuntherapie. Mein Tumor galt von Anfang an als inopererabel, weil er schon in die Lymphbahnen gestreut hatte. Im Januar 2025 wurden dann im CT mindestens zwölf Lungenmetastasen diagnostiziert, seitdem erhalte ich Tagrisso und werde palliativ behandelt. Tagrisso ist mein großes Glück, alle Metastasen sind verschwunden, der Tumor weiter geschrumpft – jetzt 1,6 cm groß (ursprünglich 5,8 cm). Weder meine Onkologin noch die Ärzte der Tumorkonferenz überlegen, den Resttumor zu operieren, das war nie ein Thema. Mein Resttumor ist seit der Einnahme von Tagrisso in seinem Inneren irgendwie flüssig geworden, was ein gutes Zeichen ist. Nun hoffe ich, dass sich das Äußere vom Resttumor auch abbaut.
Ich glaube in diesem Forum gelesen zu haben, dass jemand operiert wurde, als der Tumor nicht mehr größer als 1 cm war. Weiß aber nicht, wie das diesbezüglich ist, wenn man bereits Metastasen hatte.
Weitere Therapien erhalte ich nicht, lediglich täglich eine Tablette Tagrisso 80 mg.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Herzliche Grüße
Hallo zusammen.
Ich hab meine Diagnose mit (38 Jahren)adenokarzinom mit metastasen im Hirn und Auge im Spätsommer 2024 erhalten.
Hab mit Tagrisso begonnen und alle drei Wochen chemo. Zudem wurde eine Gamma knife Bestrahlung im Hirn gemacht.
Es hat alles sehr gut gewirkt meine Metastasen im Kopf sind nahezu weg und die Metastase im Auge hat nur mehr den Narbensack. Auch der Lungenkrebs hat sich verkleinert.
Mein onkologe möchte mich nicht operieren weil er meint das bringt nichts weil ich ohnehin die mumation in mir habe und sie nicht weg gehen wird.
Zusätzlich mach ich seit Jänner 2025 eine erhaltungstherapie wo ich alle 3 Wochen eine chemo erhalten.
Mein Leben dreht sich im 3 Wochen Rhythmus denn so ohne ist die chemo nicht.
Ich verstehe nicht warum ich nicht operiert werde. Und wurde euch auch die chemo „angeboten“
Mein Arzt meint weil man so doppelt auf den Krebs bzw die Krebszellen drauf haut und die Chance is das er länger schläft.
Ich freu mich auf Rückmeldungen
Lg
Arznei-News: Bitte in den Antworten beim Thema Tagrisso bleiben, damit der Kommentarbereich übersichtlich und themenbezogen bleibt.
@ Monia, durch Tagrisso dazugekommen ist bei mir auch ein „Wundsein“ und Brennen der Augen. Am besten hilft mir Bepanthen Augen-Nasensalbe. Am Innen- und Außenwinkel des Auges eine extra Portion und einen Salbenstrang entlang des Unterlids. Dann ein paar Mal blinzeln und ein, zwei Minuten Augen geschlossen halten. Einmal täglich reicht bei mir. Man kann das bei Bedarf auch öfter machen.
Habe eine sehr starke Kurzsichtigkeit und zeitlebens Probleme mit Blenden und Lichtempfindlichkeit. Daher Sonnenbrille im Außen und die Wohnumgebung ist blendfrei gestaltet, das ist sehr erleichternd.
Bei den Blutwerten sind bei mir vor allem die Thrombos sehr niedrig, unter der Norm. Muss aber wegen Herz Blutverdünnung nehmen. Nehme ASS nur jeden zweiten Tag. Damit hören Blutungen dann in annehmbarer Zeit wieder auf. Also nimmt das keiner tragisch und ich kann Tagrisso weiterhin nehmen (immer im Wechsel 40mg – 80mg).
An den Blutwerten stört sich niemand wirklich.
Alles Gute in die Runde! Niemals aufgeben!
Hallo Heidi, danke für deine Antwort. Hoffentlich hattest du eine gute Nachricht vom Krankenhaus. Tagrisso kann leider nicht alles verhindern und hat eben auch einige Nebenwirkungen. Bei mir sind es die Augen. Das Brennen und Blenden bei Helligkeit sind am schlimmsten. Laut Augenarzt habe ich auch grauen Star, OP würde aber mein Problem nicht lösen. Also mache ich feucht warme Umschläge und Hylo Augentropfen mehrmals täglich, sonst halte ich es nicht aus. Außerdem habe ich schon meine 3. Brille und die muss auch bald wieder ersetzt werden. Meine Blutwerte sind auch nicht die Besten. Hoffe dass Tagrisso weiterhin hilft und wünsche allen Betroffenen viel Kraft und alles Gute.
Hallo Monia, ich nehme seit 3Jahren Tagrisso mit kurzzeitiger Unterbrechung..Habe trotzdem Metastasen in den Knochen bekommen.Nun bekomme ich seit ein paar Monaten Zolendronat 1 mal monatlich als Infusion..Alle 3 Monate muss ich für ein paar Tage zur Kontrolle ins Krankenhaus .Die beiden letzten Kontrollen waren gut ohne neue Metastasen..Morgen gehe ich wieder rein ,mal sehen was diesmal rauskommt..Gegen den Haarausfall nehme ich Thymuskin Shampoo Classic. Das hat mir sehr geholfen..Mit den Augen habe ich auch Probleme. bin am rechten Auge vor 2 Jahren operiert worden wegen grauen Star.Nun habe ich schon wieder Probleme und die Sehkraft hat schon wieder nachgelassen..Ich wünsche allen viel Kraft ..
Hallo in die Runde, Tagrisso soll bei mir weiterlaufen. Meine Onkologin denkt nicht ans Absetzen, solange ich es vertrage. Mein Befund ist stabil. habe gerade Kontrolle CT,MRT hinter mir. Operationen der Hirnmetastasen waren Herbst 22, Lunge wurde Dezember 22 operiert. Es sind keine neuen Metastasen vorhanden. Die Verträglichkeit von Tagrisso ist mittlerweile eigentlich sehr gut. Einerseits habe ich mich an einiges gewöhnt, andererseits hat man auch Erfahrung, wie man mit den immer wiederkehrenden Problemen umgeht. Ich nehme Tagrisso auf alle Fälle gerne weiter, wenn es hilft, dass Befund stabil bleibt.
Insgesamt geht es mir sehr gut und bin sehr froh, dass es jetzt schon dreieinhalb Jahre so gut gelaufen ist. Für mich ist Tagrisso ein Segen und es hat mich gut beschützt. Ich hoffe, es wirkt noch ganz lange.
Alles Gute Euch allen. Carpe diem Franz
Hallo,
da ich einen niedrigen Östrogenspiegel habe, soll ich – so die Gynäkologin -regelmäßig Östrogentabletten einnehmen. Meine Onkologin kann ich hierzu erst in einigen Wochen befragen.
Nun las ich, dass bei einer EGFR-Mutation ein niedriger Östrogenspiegel von Vorteil sein und dass die Einnahme von Östrogen die Wirksamkeit von Tagrisso herabsetzen kann.
Habt Ihr diesbezüglich Informationen oder Kenntnisse?
Ganz herzlichen Dank!
Bruna
Liebe Eli, ich habe Tagrisso auch nur für drei Jahre bekommen und die Einnahme 2/26 beendet. Würde mich mit Tagrisso viel wohler fühlen. Drei Jahre ist aber die Einnahmedauer, wenn der Krebs nach einer Operation nicht wieder aufgetreten ist. Ein CT wird bei mir weiterhin jedes halbe Jahr gemacht, damit man sofort reagieren kann, falls sich wieder etwas entwickelt (hoffentlich nie wieder!!!) Liebe Grüße
Liebe Eli,
im Beipackzettel habe ich keine zeitliche Begrenzung der Einnahme von Tagrisso gefunden. Bei meiner Immuntherapie mit Durvalumab war nämlich im Beipackzettel explizit die Dauer der Einnahme vorgegeben (maximal zwölf Monate).
Ich habe das so verstanden, dass Tagrisso so lange eingenommen wird, wie es der Gesundheitszustand zulässt.
Wenn bei Dir soweit alles stabil ist, solltest Du weiterhin das Medikament erhalten dürfen. Und sollte es Dir zwischenzeitlich besser gehen, dann erst recht – so mein persönliches Verständnis.
Viele liebe Grüße
Liebe Eli,
ich würde mir auf jeden Fall eine 2. Meinung in einem zertifizierten Lungentumorzentrum einholen.
Alles Gute für dich und an all die anderen auch.
Roswitha
Hallo Ihr lieben,
ich nehme schon Tagrisso seit fast 3 Jahre.Mein Onkologe meint dass ich sie nur 3 Jahre nehmen soll.Da habe ich ihm von den Erfahrungen hier ,was Ihr schreibt erzählt aber er ist nicht ganz überzeugt.Ob die Kasse die noch zahlt meinte er und es ist eigentlich nur 3 Jahre vorgesehen usw. habt Ihr auch solche Erfahrung bei euren Arzt? ganz ohne Tagrisso bin ich schon bisschen ängstlich.Ich freue mich auf eure Erfahrung.
Liebe Regina,
auch ich hatte Haarausfall gehabt, als ich mit der Einnahme von Tagrisso 80 mg begann. Ich hatte darüber auch mal geschrieben. Dass ich vor allem anfangs, später hin und wieder, unterschiedliche Nebenwirkungen hatte, die alle nach einigen Wochen komplett verschwanden. Ausschlag im Gesicht, Haarausfall, dann fielen die Wimpern aus, Ausschlag am Oberkörper, später an den Beinen und am Bauch. Durchfall und Magen-Beschwerden – nie hatte ich Nebenwirkungen gleichzeitig, eher nacheinander. Alle Beschwerden – sind ein Jahr später – komplett verschwunden, nur die brüchigen Fingernägel bleiben und der entzündete Zeh. Im Laufe der Zeit nahmen die Nebenwirkungen ab, heute geht es mir richtig gut, auch die Blutwerte stimmen. Mein CT zeigte Erfolge!
Alles Gute für Dich!
Herzliche Grüße
Liebe Regina, der Haarausfall hat bei mir nach ca. 10 Wochen wieder aufgehört. Auch die Haut beruhigt sich wieder.
Liebe Grüße an Alle im Forum
Regina
nehme tagrisso 8omg.seit Januar
habe sehr starken Haarausfall Ausschlag Gesicht trockenen mund schon mehrmals blutiges Auge äderchen geplatzt. kann mir jemand helfen, bekommt man den Haarausfall wieder im Griff
Nehme seit 5 Jahren Tagrisso wegen eines Adenokarzinoms mit Metastasen im Rippenfell. Habe alle 4 Monate Kontrollen. Der Befund ist glücklicherweise stabil, allerdings habe ich seit 1 Jahr Probleme mit den Augen. Trotz augenärztlicher Behandlung Brennen und Blenden und das Sehen wird schlechter. Hat damit noch jemand Probleme? Wäre für einen guten Rat sehr dankbar.
Seit November 2025 bin ich an einem Adenokarzinom der Lunge erkrankt.
Ich habe jetzt meine 4. Chemo hinter mir und nehme täglich 40 mg tagrisso. In 14 Tagen findet die App des linken lugengenflügel statt. Dieser fiebere ich entgegen, jedoch mit großem Respekt. Ist jemand von euch operiert? Habe vor eine anschließende Reha zu machen? Wie ist es mit dem behinderten Ausweis? Welche Vorteile erschließen sich mir? Tagrisso is ein Fluch und Segen für mich. Ich habe alle mir bekannten Nebenwirkungen bei euch erfahren. Einerseits Hoffnung, dass der Krebs behandelbar bleibt, andererseits durchaus quälend mit den bekannten Nebenwirkungen. Ich bleibe voller Hoffnung und versuche wieder Vertrauen zu meinem Körper aufzubauen. Dies war für mich die schlimmste Erfahrung, nicht geraucht, immer Sport und gesund gelebt und dann die große Enttäuschung?! Liebe Grüße an alle Tapferen
Hallo zusammen
Mit Tagrisso im fünften Jahr,ist mein Lungentumor immer noch stabil.
Ich hatte über Weihnachten eine Lungenembolie,war vier Tage im Spital.Zu Hause gieng es recht gut. Jetzt zwei Wochen später wieder starken Husten ,es schwächt mich total. Ich hoffe ,ich bekomme keine zweite Embolie. Habe Tagrisso immer weitergenommen. Und jetzt nat.starke Blutverdünner,zum die Venen offen halten. Wo das Blutgerinnsel herkam weiss man nicht. Ist schwer zu erfassen.
Allen weiterhin alles Gute
Hallo Petra, ja wir hatten uns im Mai ausgetauscht.Ich nehme Tagrisso auch schon fast 4 Jahre. Mit den Metastasen lebe ich seit Somer 2024. Bei mir sind sie auch in der Wirbelsäule, im ISG Gelenk, in der Hüfte und die letzte war vor 3 Monaten im Oberschenkel..Ich war vor einer Woche wieder zur Kontrolle im Krankenhaus..Diesmal haben sie wieder den Thorax und den Bauch kontrolliert und keine neuen Herde gefunden..die erste gute Nachricht nach einem weiteren viertel Jahr..Allerdings haben sie die letzte Metastase am Oberschenkel nicht kontrolliert warum auch immer..Ich habe dort auch keine Bestrahlung bekommen wie sonst. Ich habe jetzt das 3 mal eine Infusion mit Zoledronat 4 mg., einem Bisphosphonat alle 4 Wochen bekommen. Ich wünsche allen viel Glück, vor allen dir Petra..Würde mich freuen noch mehr zu erfahren über die Behandlung von Knochenmetastasen..Liebe Grüße an alle Betroffenen..Heidi
Hallo an alle,
Petra, deine Sorge ist so nachvollziehbar. Wir alle hier kennen diese Angst.
Ich nehme Tagrisso im 3. Jahr. Im Frühjahr wurde bei mir auch eine Metastase im Beckenknochen festgestellt und bekomme seither alle 3 Monate Zoledronsäure, außerdem wurde 10 x bestrahlt. Das habe ich ganz gut weggesteckt und ich war anschließend 3 Wochen auf Reha.
Jetzt wurde beim Staging Ende August ein metastasierender Lymphknoten im linken Brustkorb diagnostiziert. Der wurde auch 10 x bestrahlt. Die Ärzte sagen, dass das Tumorgeschehen trotzdem kontrolliert ist.
Ich musste diesesmal mit Tagrisso pausieren, Start 5 Tage vor Bestrahlungsbeginn, Ende 7 Tage nach Beendigung der Bestrahlung. 3 Tage nach Absetzen von Tagrisso bekam ich erste Schmerzen im Brustkorb und Rücken. Die wurden so heftig, dass ich 12 Tage in der Strahlenklinik stationär war und mit Hydromorphon und Novalgin behandelt wurde. Dazu kam Übelkeit. Es wurde ein CT vom Thorax gemacht, auf dem eine Pleurakarzinose ist zu sehen, die im August noch nicht da war. Bei einer Bronchoskopie wurde eine Biopsie von der Pleura gemacht. Da stehen noch die Ergebnisse aus. Die Ärzte sagten, dass sich mit Absetzen von Tagrisso nicht so schnell ein Krebs entwickeln kann.
Verrückt ist, dass mit der Wiedereinnahme von Tagrisso die Schmerzen so zurück gingen, dass ich das Hydromorphon langsam ausschleichen konnte.
Kann es sein, dass mit Absetzen von Tagrisso diese Karzinose aktiviert wurde und jetzt Tagrisso seine „Arbeit“ macht?
So geht es mir langsam wieder besser, bin aber auf das nächste Arztgespräch gespannt und hoffe, dass nicht schon wieder eine Baustelle dazukommt.
Meine Frage, hat jemand mit dem Absetzen von Tagrisso auch so schnell Beschwerden bekommen?
Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Mut an alle.
Roswitha
Hallo alle zusammen,
Hallo Heidi,
Im Mai haben wir über neue Metastasen an der Wirbelsäule und Becken Erfahrungen ausgetauscht.
Ich nehme Tagrisso im 4. Jahr.
Auch ich bekomme immer mehr Metastasen an den Knochen, Schultern, Hüfte Becken. Habe mittlerweile auch 20 Bestrahlungen bekommen. Leider lassen die Schmerzen nicht nach. Unterer Rücken Hüfte bis hin zu den Knien. Soll Tagrisso jetzt erstmal weiternehmen, da Lunge und Hirn konstant bleiben.
Heidi, du hattest doch auch neue Metastasen an den Knochen. Wie geht’s dir denn jetzt?
Hat vlt noch jemand diese Erfahrungen gemacht? Bin doch ziemlich beunruhigt.
LG an alle
Würde mich auf Antworten freuen
@ Bruna
Ich habe nach der zweiten Diagnose, bei der ich auch als Palliativ eingestuft wurde, gleich 100 GDB bekommen und unbefristet.
Da würde ich auch drauf bestehen, damit du dich nicht noch weiter damit beschäftigen musst.
Liebe Grüße Gaby
Hallo Ihr Lieben :-)
nach meiner Lungenkrebs-Diagnose vor zwei Jahren beantragte ich die Schwerbehinderung, der mit 80 Prozent für fünf Jahre stattgegeben wurde. Ich wurde ja nicht operiert, erhielt zum Zeitpunkt der Antragstellung eine Chemo- / Strahlentherapie und wurde kurativ behandelt.
Mittlerweile bin ich aufgrund der zwischenzeitlichen Lungenmetastasen und der EGFR-Mutationsdiagnose palliativ eingestuft.
Nachdem Peter und auch einige andere von Euch so positiv berichteten, dass es unter Tagrisso möglich ist ein langes und tumorfreies Leben zu führen – was mich sehr motiviert! – habe ich bitte eine Frage an Euch:
Wie sind Eure Erfahrungen im Bezug auf die Schwerbehinderung nach Ablauf der fünf Jahre?
(Berechtigt die Tagrisso-Behandlung ein Fortbestehen der Schwerbehinderung, wenngleich es nach fünf Jahren nicht zum Rezidiv kam?)
Und auch die Höhe der Schwerbehinderung interessiert mich.
Habt ganz herzlichen Dank!
Liebe Grüße
Bruna
Hallo,
aufgefallen ist mir mein Haarausfall so Ende März – gleichzeitig fielen meine Wimpern aus (nicht alle Wimpern, vielleicht so die Hälfte). Bei den Haaren sah man anfangs noch keine kahle Stellen, es lagen halt überall ausgefallene Haare rum und beim Kämmen / Bürsten wollte das gar nicht aufhören. Irgendwann entstanden die ersten sichtbaren Stellen an der Seite, das war wohl so im Mai. Im Juli war es am Schlimmsten.
Ab da an wurde es langsam wieder besser, die Haare wuchsen nacheinander wieder nach und keine fielen mehr aus. Mitte September war dann die Kopfhaut nicht mehr zu sehen.
Bei den Wimpern war das anders: Die waren plötzlich locker und ließen sich problemlos entnehmen. Doch das hielt nicht so lange, sie kamen nach wenigen Wochen zurück.
Liebe Grüße und alles Gute!
Hallo Bruno, vielen Dank für deine Nachricht – Thema Haarausfall -.
Magst du mir noch verraten, wie lange es bei dir gedauert hat bis die Haare wieder nachgewachsen waren. Danke und liebe Grüße Petra
Hallo Alle,
– Nachdem ich nach einem Jahr Tagrisso "krebsfrei" war (siehe meine vorigen Berichte) habe ICH dann den CT Kontrollzeitraum von 3 auf 4 Monate ausgedehnt. Jetzt über 3 Jahre "krebsfrei" wurde mir absolut abgeraten, den Zeitraum weiter zu verlängern und jedenfalls mind. 1-mal jährlich besser 2-mal auch den Kopf MRT zu checken. 1-mal im Jahr den Rumpf CT kommt mir wahnsinnig vor, bei mir wuchs der Tumor in einem Jahr von Null auf 10cm flach plus Metastasen.
– Aufgrund konstanter Nebenwirkung setze ich mind. bei Reisen, insgesamt ca. 1/3 der Zeit Tagrisso ab und erspare so der öffentl. KK 20.800,-€ pa. Die Verdauung wird erst nach 10-14 Tagen normal, Blähungen verschwinden nach 3 Tagen. Das Blutbild insbes. die auffälligen Eosinophilendinger etc. oder die Wundheilung sind kaum besser nach 1 Monat aussetzen, aber ich will, dass sich mein Körper erholen kann und fühle mich weniger "zombifiziert". Tagrisso scheint sich sehr lange auszuwirken, imho.
– Niemand kann mir eine Statistik zeigen, wie der Verlauf bei den "Krebsfreien" ist, wie sehr, wie dosiert, wie lang die "Krebsfreien" Tagrisso weiternehmen müssen/sollen. Die paar Unikliniken in Öst. sind nicht in der Lage oder besser, wollen nicht, eine simple Statistik erstellen. imho
– UNI-Klinik Ambulanz: in 5 Jahren hat man mir bzw. den EGFR-Mutanten keinerlei "Flugblatt" bzgl. Forschungs-, Ernährungs-, Lebensführungs-, Nebenwirkungsinfos zukommen lassen. Absolut null nichts nada. Wenn ich in dem Betrieb etwas zu sagen hätte…. In 5 Jahren kein FeedbackFragebogen, schreckliche Gesprächsführungen, niemand hat da jemals ein diesbezgl. Seminar besucht, keinerlei Patientenorientierung im System, abs. Sch…organisation, kein Bildschirm, wo man sieht wann man drankommt, jedesmal anderer Arzt, POSTVERSAND für Termine!…. Absolut armselig, können sich nur Monopolbetriebe leisten. Ich mag gar nicht hingehen. Ich hoffe, bei Euch isses besser.
Euch alles Gute! lg Peter
Liebe Heide,
vielen Dank, Deine Antwort hilft mir sehr und motiviert mich!
Ich bekam meine Diagnose vor zwei Jahren und habe – neben einem PET-CT und 37 Bestrahlungen auf Lunge und Lymphknoten – auch schon ordentlich viele Kontroll-CTs gehabt. Die betreffen dann den Thorax, aber auch den Bauch-, Kiefer- und Halsbereich.
Anfangs konnte ich mir gar nicht vorstellen, dass mein Körper die häufige Strahlenbelastung aushält. Doch auch das ist möglich …
Dir weiterhin alles Gute.
Liebe Bruna, ich war in den ersten zwei Jahren alle drei Monate zur Kontrolle. Danach haben sich die Abstände auf vier Monate erhöht. Im Januar habe ich drei Jahre um und ich denke, dass sich dann die Abstände auf sechs Monate erhöhen. Liebe Grüße
Hallo Ihr Lieben,
ich möchte gerne wissen, wie oft Ihr zum Kontroll-CT müsst.
Vermutlich so alle halbe Jahre.
Aber gibt es auch jemanden, der „nur“ einmal im Jahr kontrolliert wird? Oder muss jemand sogar alle drei Monate zur Kontrolle?
Dankeschön!
Bruna
Liebe Petra,
bei mir war der Haarausfall als Nebenwirkung von Tagrisso schon zu erkennen. Nun trage ich meine Haare kurz, da sah man an den Seiten kahle Stellen bis auf die Kopfhaut. Beim Kämmen rieselten immer Haare ins Becken. Ich ging davon ausging, dass das bald richtig auffällt, deshalb sprach ich mit meinen Arbeitskollegen darüber und dass ich vermutlich bald mit einer Perücke komme. Meine Krebserkrankung ist unter den Kollegen bekannt, es war niemand überrascht, als ich meine neue Frisur ankündigte. So fühlte ich mich wohl, obwohl die kahlen Stellen zu sehen waren. Da ich ja nun jederzeit mit Perücke zur Arbeit gehen konnte, störte mich der Haarausfall gar nicht mehr so sehr und plötzlich fiel nichts mehr aus. Ich dachte immer, ich warte mit der Perücke, bis es noch eine kahle Stelle gibt oder die vorhandenen größer werden – doch dann wurde es von Tag zu Tag besser. Heute sind meine Haare komplett nachgewachsen.
Herzliche Grüße
Bruna
Hallo, der Haarausfall ist im Moment ziemlich. Gibt es Hoffnung, dass auch diese Nebenwirkung verschwindet. Oder soll ich jetzt um ein Haarteil kümmern?