Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Osimertinib (Tagrisso). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Wirksamkeit und Verträglichkeit: Viele Patienten berichten von einer deutlichen Reduktion der Symptome und Tumoren sowie einer guten Verträglichkeit des Medikaments, trotz einiger Nebenwirkungen wie Hautprobleme und Durchfall.
- Nebenwirkungen: Einige Nutzer teilen ihre Erfahrungen mit Nebenwirkungen wie Juckreiz, Hautausschlag, Nagelproblemen und Verdauungsstörungen.
- Langzeitwirkung: Einige Berichte erwähnen die langfristige Einnahme von Tagrisso über mehrere Jahre hinweg und die anhaltende Wirksamkeit des Medikaments, während andere von einer fortschreitenden Krankheit trotz Behandlung berichten.
- Patientenfeedback: Einige Nutzer äußern sich positiv über die Verbesserung ihrer Lebensqualität und die Verlängerung der progressionsfreien Zeit dank Osimertinib.
- Erfahrungsaustausch: Nutzer diskutieren auch die Bedeutung des Erfahrungsaustauschs mit anderen Betroffenen, um Tipps zu erhalten und sich gegenseitig zu unterstützen.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Ältere Nutzerberichte zu Osimertinib (Tagrisso)
Hatte letzte Woche Kontrolluntersuchungen: alles stabil.
Therapie weiter, nächste Kontrolle in 4 Monaten.
Hab zu Liquid Biopsy nachgefragt: in Summe aktuell keine Option.
Pantoprazol (nehm ich auch regelmäßig): bei genügend zeitlichem Abstand kein Problem.
Alles Gute in die Runde! Carpe Diem und niemals aufgeben.
Oben den Link oder https://arznei-news.de/osimertinib/ klicken…
Hallo ihr Lieben
Mein Mann ist leider an einem Tumor in der Gallenblase erkrankt mit Befall der Leber und zwei Lymphen.
Leider hat die Chemo bis jetzt nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Nun meine Frage, kann man Tagrisso auch bei Gallenblasenkrebs empfehlen oder ist das nur für den Befall der Lungen gedacht?
Leider habe ich hier viel zu wenig Ahnung davon und hoffe, dass ihr mir mit Antworten helfen könnt.
Schon mal vielen Dank.
@ Hanni
Warum sollst du Pantoprazol einnehmen?
Meine Diagnose war im April 2022. Ich musste Cortison nehmen und habe starke Schmerzmittel gebraucht. In diesem Zusammenhang habe ich Pantoprazol 3 – 4 Monate genommen. Als ich dann mit Tagrisso im Mai gestartet habe, war meine Sorge, dass es vom Körper nicht gut aufgenommen werden kann. Da konnten mich die Onkologen beruhigen. Als die Schmerzen dank Tagrisso allmählich abflauten, bzw. verschwanden, konnte ich zuerst die Schmerzmittel ausschleichen und Pantoprazol absetzen, hab aber noch eine Weile Iberogast Advance (ohne Schöllkraut) vor den Mahlzeiten genommen.
Alles Gute für uns!
@Hanni
Ich nehme Tagrisso jetzt fast 4 Jahre und habe nicht einmal Pantoprazol gebraucht, warum auch?
Magensäure hat ja eine Funktion, warum sollte sie gehemmt werden?
Würde mal den Onkologen fragen warum das sein muss.
Meine Heilpraktikerin warnt mich schon immer vor Magrnsäurehemmer.
Ich wünsche uns allen weiterhin gute Erfolge und wenig Nebenwirkungen.
Liebe Grüße Gaby
Liebe Mitkämpfer,
ich bekomme seit 8 Monaten Tagrisso ( 80 mg) wegen EGFR- Mutation und erhalte gleichzeitig Pantoprazol (40 mg).
Hat jemand Langzeiterfahrung (Nebenwirkung ? ) mit der Einnahme von Pantoprazol in Verbindung mit Tagrisso ?
Mein Onkologe meinte, Panto ist harmlos. Mein Hausarzt warnte vor bedenklichen Nebenwirkungen, bis hin zum Magenkrebs bei langfristiger Einnahme.
Liebe Grüße
Hanni
@Verena
Das ist ja super, dass Tagrisso so lange wirkt – hast du keine Nebenwirkungen ?
@Verena
vielen Dank für deinen mutmachenden Bericht.
Ich freu mich zu hören, dass Tagrisso schon so lange seinen Dienst gut verrichtet und es dir gut geht.
Ich bin im April im 4. Jahr mit der Tablette und bin nach wie vor ohne Metastasen, ich wünsche uns allen eine sehr lange Wirkzeit um noch so viel schönes zu sehen und zu erleben.
Lasst euch nicht unterkriegen.
Liebe Grüße Gaby
Vor 6 Jahren wurde bei mir ein Adenokarzinom Stadium 4 diagnostiziert.
Da eine EGFR Mutation festgestellt wurde, bekam ich im Februar 2019
Tagrisso 80 mg.
Bei einer Operation im Sommer 2019
entfernte der Chirurge eine Stelle in der Lunge, die nicht auf Tagrisso angesprochen hatte.
Anschliessend wurde im Tumorboard
besprochen, wie der 3. Tumor, der auch nicht zurückgegangen war mit Tagrisso, behandelt werden könnte.
Die Ärzte waren sich einig, dass eine Bestrahlung (stereotaktisch) die Lösung wäre. Im Januar 2020 bekam ich eine Woche Bestrahlung.
Seither bin ich stabil, d.h.es gab und gibt keine Metastasen.
Im Februar 2025 sind es 6 Jahre, seit ich mit Tagrisso 80 mg gut lebe.
Ich freue mich sehr euch auf diesem Weg kennengelernt zu haben.
Ich wünsche euch genügend Gelassenheit jeden Tag geniessen zu können.
Hallo zusammen, ich bin 60 Jahre alt. März 2022 wurde bei mir ein ca. 10 cm großer Ardenokrebs aus dem rechten Lungeflügel geschnitten, ebenso waren drei Lymphknoten befallen (Staging IIIb mit EGFR 19 del). Die Resektion war vollständig. Danach habe ich eine Chemotherapie auf Basis von Cisplatin durchgeführen lassen: 4 Runden, die ich jeweils mit Kurzzeitfasten durchgeführt habe. Dazu hatte ich mir einen Fastenplan auf eigene Kosten vom Knappschaftskrankenhaus Essen (Naturheilverfahren) erstellen lassen. Ich hoffe, dass ich damit die Wirkung der Chemo verstärkt habe.
Dann habe ab Juni 2022 Tragrisso 80 mg eingenommen. Nebenwirkungen waren im Vergleich zur Chemo gradezu harmlos. Brüchige Fingernägel, hin- und wieder heftige Krämpfe in Nacken und Waden und – das war sehr anstrengend – Durchfall. Letzteren habe ich ziemlich nachhaltig in den Griff bekommen durch die Einnahme von täglich zwei Tabletten Equinovo, was eine Zufallsentdeckung war. Heute habe ich damit auch ohne die Einnahme von Equinovo keine Probleme mehr – es sei denn, ich nehme das Tagrisso nicht zur gleichen Uhrzeit. Mein Eindruck ist, dass der Körper sich mit der Zeit auf das Medikament einstellt.
Ich jogge seit über 40 Jahren einmal die Woche 8 km durch den Wald. Das betreibe ich völlig ohne Ehrgeiz. Ich will lediglich schwitzen und fitt bleiben. Nachdem mir ein viertel Lunge rausgeschnitzt worden ist, laufe ich nur noch 6 km (hügelig). Nach 100 Metern habe ich sehr hohen Puls. Ich muss mich wirklich überwinden, bevor ich losrenne. Sport scheint nach meinen Informationen die Wirksamkeit der Krebsunterdrücken zu unterstützen.
Zudem nehme ich täglich Vitamin D3 K2 und Magnesium.
Lt. CT bin ich nach wie vor „krebsfrei“. Mir ist aber klar, dass die Krankheit sehr heimtückisch und oftmals ein treuer Begleiter ist. Die Strahlenbelastung im CT ist sehr hoch. Kennt jemand funktionierende alternative Diagnosemöglichkeiten? Ich denke in Richtung auf Liquid Biopsy.
Vor drei Jahren bin ich um ein Haar gestorben. Es war recht dramatisch. Ich hatte einen großartigen Chirurgen und das Medikament Tagrisso scheint großartig zu funktionieren (die Adaura Studie hierzu ist wirklich überzeugend). Für die, die mit neuer Diagnose dazukommen: Klar, man hat das große Los gezogen. Aber das Leben geht weiter. Ich verstehe jeden zusätzlichen Tag als Geschenk!
Hallo Miteinander!
Meine Diagnose NSCLC
Stadium cT4 cN2 M1
Ich bekomme Tagrisso seid dem 31.11.2024 plus 4 Einheiten Chemotherapie
Grundlage Flaura 2
Bis jetzt geht es mir gut!
Ich habe 2 Chemos hinter mir und am 03.01.2025 bekomme ich die nächste Chemo….
Ich freue mich auf den Austausch mit euch!
Herzlichst AnneLisa
@ Franz
Vielen Dank für deine Rückmeldung. Ich habe zum Glück eine junge, engagierte Kardiologin, die sich extra mit einem Onkologen in Verbindung gesetzt hat, um mehr über Nebenwirkungen von Tagrisso zu erfahren. Sie hat mich dann gleich angerufen und gesagt, sie möchte noch spezielle Blutwerte machen lassen, obwohl im Ultraschall hat sie nichts beunruhigendes gesehen. Aber im Blut kann man schon früher Veränderungen feststellen.
Sie wird mich noch vor Weihnachten wg. dem Befund anrufen. Es ist halt gerade bei unserer Erkrankung so wichtig, engagierte Ärzte zu haben, das ist nicht selbstverständlich.
Ich z.B. sage meinem Hausarzt immer, welche Parameter ich bei der Kontrolluntersuchung haben möchte, ansonsten wird nur Standard gemacht. Und dann wäre zB ein Zinkmangel nicht festgestellt worden. Es gibt auch keine Empfehlungen für eventuelle Nahrungsergänzungsmittel usw.
Ich wünsch allen hier im Forum schöne und besinnliche Weihnachten und vor allem ein gesundes Neues Jahr. Wir geben nicht auf
Hi Soni
bei mir kam es auch zu Herznebenwirkungen.
Ich bekomme eine reduzierte Dosis, ein Tag 80mg, nächster Tag 40mg, usw.. Damit hat meine Onkologin ermöglicht, dass ich die Wunderpille überhaupt nehmen konnte. Sie ist mit der Wirkung auch zufrieden und versichert, dass diese auch langfristig erreicht wird. Bin aktuell tumorfrei.
Ich hatte auch vor dem Lungentumor Herzbefunde, also war ich froh, dass ich überhaupt mit Tagrisso beginnen konnte.
Erst mal kam es zu einer Verlängerung der QT Zeit. Das hat mir persönlich keine Probleme gemacht, aber die Ärzte waren vorsichtig, weil das möglicherweise den Herzschlag beeinflusst.
Mit 80/40mg im Wechsel war der Wert immer soweit in Ordnung, dass ich Osimertinib weiter nehmen konnte.
Dann hatte ich zunehmend sehr langsamen Herzschlag. Das war dann unangenehm weil ich dabei auch ohnmächtig wurde
Hier hatte sich ein vorbestehender Befund, AV Block, massiv verschlechtert. Vor genau einem Jahr bekam ich deswegen einen Herzschrittmacher und seitdem geht es sehr gut.
Meine Onkologin hat das sehr unterstützt und empfiehlt auch weiterhin, Osimertinib zu nehmen.
Diese Nebenwirkung kann man wohl nicht allein auf Osimertinib schieben, ich hatte schon viele Jahre einen AV Block im EKG. Aber die massive Verschlechterung hat vermutlich schon was damit zu tun.
Ist aber auch egal. Fazit ist, genau untersuchen und dann schauen, was man fürs Herz tun kann. Frag bitte den Kardiologen nach Wirkung/Nebenwirkung von Tagrisso, bzw. schau, dass Du jemanden findest, der das Medikament kennt.
Meine Erfahrung war, dass das nicht selbstverständlich ist und damit die Einschätzung nicht einfach gelingt. Bei mir hat es letztlich 3 Monate gedauert, die Ursache für meine wiederkehrenden Bewusstlosigkeiten zu finden und der Kardiologie hat es erst nicht ernst genommen und eine Neurologin wollte mir sogar ein Medikament gegen Epilepsie geben, obwohl kein Anhalt für neurologische Ursache da war. Das hätte das Herz aber noch weiter verschlechtert. Nach mehreren Anläufen ist es aber gelungen, den Herzbefund zu klären und ideal zu behandeln.
Und das zahlt sich in jedem Fall aus, Kosten Nutzenrechnung.. Lass Dich nicht verunsichern und lass es abklären, nötigenfalls auch öfter und mit verschiedenen Methoden. Niemals aufgeben!
Alles Gute und weiterhin eine so tolle Wirkung von Tagrisso.
Hi, ich bin schon eine längere Zeit bei euch im Forum und bin jetzt im 21. Monat mit Tagrisso.Mir wurde der re untere Lungenlappen entfernt mit sehr guter Diagnose, da keine Metastasen. Leider nach 11/2 Jahren dann doch Metastasen im li Lungenflügel und HWS und BWS. Nach 3 monatiger Einnahme von Tagrisso dann Totalremission. Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen bis im Frühjahr d. J., wo ich einen extrem Juckreiz an den Extremitäten bekommen habe. Tagrisso dann mit OK vom Onkologen 3 Wo abgesetzt.
Andere Nebenwirkungen wie Magen-Nägelprobleme sind ja wohl auszuhalten. Kontrolluntersuchung
(CT der Lunge mit Kontrastmittel, Sono Oberbauch und MRT Kopf) im September war GsD alles ok.
Jetzt allerdings war das EKG nicht in Ordnung. Hausarzt meinte, zum Kardiologen abklären.
Hab dann noch Onkolgen gefragt, und der meinte, nicht so schlimm, man müsste Kosten und Nutzenrechnung anstellen. Ich bin jetzt total verunsichert, weil er hat mir dann doch eine Überweisung für den Internisten ausgestellt zur Abklärung. Nebenbei meinte er noch, dass ich Tagrisso auf keinen Fall absetzen kann.
Wer von euch hat auch Probleme mit dem Herz? Ist ja auch in den schwerwiegenden Nebenwirkungen von Tagrisso aufgelistet.
Vielen Dank schon im Voraus auf eure Antwort
Lg
Hallo zusammen,
Bei mir wurde im Mai 2024 Lungenkrebs mit Metastasenbildung und EGFR Dex. 19
Diagnostiziert. Nach Teilresektion begann im Juni 2024 die Behandlung mit Tagrisso, bei der ersten MRT und CT Untersuchung im September ist ein deutlicher Rückgang zu sehen. Ich vertrage Tagrisso sehr gut und habe nur wenige Nebenwirkungen wie trockene Haut und Schleimhäute, brüchige Nägel.
Für mich war es sehr wichtig, eure Erfahrungsberichte zu lesen, man bekommt ja noch nicht so viele Informationen über Tagrisso.
Vielen Dank dafür und ganz viel Zuversicht für euch
@Ulrike
bei mir waren die sichtbaren Beeinträchtigen (Lähmung halbseitig, Erblindung halbseitig) in kurzer Zeit gut.
Aber viele Dinge musste ich erst wieder neu trainieren, z.B. etwas sehen und verstehen, Uhrzeit lesen, Tastatur bedienen oder auch Treppen gehen…
Ich war auch schnell erschöpft und überfordert. Mein Tipp: Überfordere Dich nicht – es dauert vieles länger als einem lieb ist. Forder und fördere Dich aber regelmäßig, am besten mit Situationen und Tätigkeiten, die Dir lieb sind und vertraut – da waren bei mir gefühlt Fortschritte am schnellsten zu erreichen.
Und sei freundlich zu Dir, wenn es Tage gibt, wo es wieder mal nicht so gut läuft, es ist auch ein Auf und Ab.
Heute, 2 Jahre nach den drei großen Metastasen im Gehirn und der Erstdiagnose EGFR pos. Lungentumor geht es gut.
Tagrisso nehme ich wegen Verträglichkeit 80 und 40 mg im Wechsel und musste es nur einmal für ein paar Wochen absetzen.
Lass Dich von Deiner Familie und Freunden unterstützen und sei zuversichtlich, dass alles wieder sehr gut werden kann. Das hätte ich vor zwei Jahren nicht erwartet.
Warte ab, die Bestrahlung wird wirken, die Nebenwirkungen werden verschwinden. Und mit Tagrisso hast Du einen guten Begleiter, der Dir helfen wird.
Und niemals aufgeben!
Vor 3 1/2 Jahren wurde bei mir ein nicht-kleinzelligen Lungenkrebs mit EGFR-Mutation entdeckt und 2 Langenlappen operativ entfernt. Danach habe ich 2 Wochen Tagrisso 80 mg eingenommen aber wegen enormer Verschlechterung des Blutwertes wieder abgesetzt. Trotz regelmäßiger vierteljähriger CT-Kontrolluntersuchung des Torax wurden keine Krebszellen entdeckt bis vor einem viertel Jahr nach einem Unfall und einer Gehirn-MRT Mestastasen entdeckt wurden. Eine 8 mm große und 7 weitere kleine. Nach einer 10-maliger Ganzhirnbestrahlung ist beim einem Kontroll MRT festgestellt worden, dass die große Metastase von 8 mm auf 3,6 mm zurückgegangen ist und auch bei den kleineren wurde ein Rückgang festgestellt. Die Nebenwirkungen sind jedoch enorm: Schwierigkeiten beim Gehen und meine kognitiven Fähigkeiten, wie meine Familie und Freunde festgestellt haben, sind schwankend: von extrem bis leicht. Tagrisso wende ich jetzt seit 10 Tagen an, außerdem Dexamethason, um die Ödeme, die sich um die Metastasen gebildet haben, zu verkleinern. Diese und die Metastasen drücken auf bestimmte Hirnfunktionen und lösen die Nebenwirkungen aus. Hat jemand Erfahrungen oder Tipps, wie man damit besser umgehen kann und wann man mit einer Besserung rechnen kann? Danke!
Hallo zusammen.
Vielen Dank für eure Nachrichten.
Ich steh noch relativ am Anfang. Ja, ich hab die EGFR Mutation.
Meine Hirn Metastasen wurden mit Gamma Knife behandelt. Hier hab ich in 3 Monaten wieder ein MRT vom Kopf um zu schauen ob es gewirkt hat.
Ich bin gerade dabei es zu bewältigen.
Lg
Hallo,
auch ich hatte eine Hirnmetastase (siehe Mitteilung im Mai 2024). Sie lag in der rechten Hirnhälfte in der Nähe des Sehfeldes. Da es glücklicherweise nur eine war, konnte sie operativ entfernt werden mit anschließender Bestrahlung der Tumorhöhle. Ich habe daher links ein etwas kleineres Sehfeld, das wahrscheinlich schon längere Zeit vor der Operation durch die Metastase da war, ich jedoch nicht realisierte. Ich habe eine EGFR Exon 19 Mutation.
Die Psyche ist natürlich ein großes Thema in unserer Situation. Meine Endlichkeit habe ich immer wieder vor Augen.
Es ist gut, dass wir hier von anderen Betroffenen lesen können und die Möglichkeit zum Austausch besteht.
Ich wünsche uns viel Kraft und trotz allem: weiter LEBEN
Roswitha
Hallo Mike,
Niemanden stört ein „langer“ Beitrag.
– Ich habe ein Forschungsergebnis gelesen, dass Tagrisso MIT Chemo (noch) erfolgreicher war.
– Die Statistik unten enthält praktisch keine Patienten mit Hirnmetastasen. Dein Krebs ist EGFR?
– Mit den Nebenwirkungen/Gegenmassnahmen muss man sich absolut sorgfältig beschäftigen. Lebensqualität ist Alles, imho.
– Tagrisso wird erst seit 2017 eingesetzt. Eine „starke“ Wirkung würde ich mit mindestens 12-24 Monate annehmen. Jede Zelle, auch Krebszellen, können (wieder) mutieren, dann schaut man, was es dagegen gibt….
– Wie Tagrisso+Chemo bei DIR wirkt, siehst du bei der nächsten Nachuntersuchung im CT.
– Von „Heilung“ bei Krebs kann man kaum sprechen. Das beste Erreichbare ist, wenn der Tumor komplett entfernt wurde UND KEINE Metastasen vorlagen. Wenn Metastasen vorlagen, können Krebs(stamm)zellen noch herumschwirren. Deshalb soll man die Immuntherapie nicht unter- oder abbrechen.
– Kümmere Dich JEDENFALLS sofort um das Thema Psyche/Krankheitsbewältigung/Coping!
– Jeder Tag, jedes schöne Erlebnis zählt.
Ich wünsche Dir sehr, dass dein Krebs gut auf die Therapie anspricht.
Lg Peter
@Mike
viel Erfolg für deine Therapien.
Wie lange ein Medikament wirkt, hängt von soviel Faktoren ab.
Alter, Art der Erkrankung, Vorerkrankungen und und und.
Vergleichen ist kein guter Ratgeber. Aber es macht schon Mut zu lesen, dass einige hier im Chat schon viele Jahre mit der Tablette oder anderen Therapien gut klarkommen. Tagrisso gibt es noch gar nicht so lange, dass man von 10 Jahren sprechen kann.
Allen eine ganz lange Wirkzeit.
Viele Grüße
Hallo
Ich bin neu hier.
Bin 38J und hab seit Ende Sept 2024 die Diagnose Lungenkrebs mit Metastasen im Hirn. Angefangen hat das ganze mit einer Sehverschlechterung am linken Auge. Ich habe eine Aderhaut Metastase und 3 Hirn Metastasen.
Seit 3 Wochen nehme ich Tagrisso 80mg. Mein onkologe meinte da ich so jung bin möchten sie 3 fach drauf hauen. Somit hab ich noch 2 verschiedene chemos die ich im Abstand von 3 Wochen bekomme.
Nach der ersten
Chemo + Tagrisso ging es mir sehr schlecht. Lt Onkologe hab ich die Tagrisso ein paar Tage pausiert. Und nächsten Mittwoch hab ich meine 2te chemo. Die dann „nur“ mit 80%
Wie lang wirken die tagrisso? Mir ist schon klar das das bei jedem anders ist aber ist hier jemand bei dem es 10 Jahre gewirkt hat? Gibt es Hoffnung?
Mit wurde gesagt, dass ich nicht geheilt werden kann.
Hat noch jemand Probleme mit den Augen? Verschwommenes sehen?
Sorry der Beitrag ist etwas lang geworden.
Lg
Danke Peter für die Statistik und deinen langen Bericht.
Ich verfolge deinen Verlauf schon lange und der macht mir sehr viel Mut.
Mir geht es auch gut nach 3 Jahren und 6 Monate Einnahme von Tagrisso, mittlerweile 80 und 40 g im Wechsel, ganz auslassen für ein paar Wochen traue ich mich noch nicht.
Ich wünsche uns allen, dass wir krebsfrei bleiben und all das erleben können, was uns Freude macht.
Viele Grüße
Hallo,
Wie berichtet meine überraschende Diagnose mit 60 J. vor fast 4 Jahren, praktisch inoperabler 10cm flacher Tumor plus Metast. in der Wirbelsäule. Nach 1 Jahr zusätzlich Bestrahlung, danach „krebsfrei“.
Nebenwirkungen: Vor allem im ersten Jahr fette Verdauungsbeschwerden mit Durchfall und Blähungen – wie soll man damit reisen, aus dem Haus gehen??, schmerzhafte Punkte im Mund, Nase, trockene Haut vor allem am Unterschenkel, verlangsamte Wundheilung, diffuse leichte Muskelschmerzen, geringere sportliche Leistungsfähigkeit. Seit dem ca. 18. Einnahmemonat kaum mehr Einschränkung durch Verdauungsstörungen. Im 30. Einn.monat Juckreiz in der Kniekehle, 2 Tage Diprogenta-salbe hilft vollständig. Seit 40. Einn.monat grosse Flächen am „Dekollete“, mal im Bauchnabel, mal zw. den Schultern SO RICHTIG Juckreiz. 1-3 30minütige Juckattacken pro Tag, Jucken und lokale Schmerzen, absolut heftig. Feuchtigkeitscremes und Bepanthen sensiderm helfen nix, 2 Tage Diprogenta und gut ist, normalerweise. An den Ohren trockene Schuppen, Balea UREA ausm DM hilft. Einmal Höhenkrankheit bei wenig über 3300m IM AUTO SITZEND. (Ich bin Paragleiter!) „Alle“ Blutwerte, auch Tumormarker, immer „normal“, ausser, wie zu erwarten, Retikulozyten, Granulozyten, Monozyten, Reticulozyten….
Nachuntersuchungen: In den ersten 2 Jahren alle 3 Monate PET-CT und Blut. DA ICH „KREBSFREI“ war, dehnte ich den Zeitraum auf 4 Monate aus. Seit dem 4. Jahr normales CT mit Kontrastmittel ins Blut zur Darstellung der Blutgefässe. (Pos. Nebeneffekt zB Diagnose der Prostatagrösse, Aorta, Skelett und vam.)
Tagrissoeinnahme: DA ICH „KREBSFREI“ bin, unterbreche ich die Einnahme zB vor/auf Reisen. ZB in den letzten 16 Monaten habe ich nur 14 Packungen verbraucht. Erstens um die Nebenwirkungen zu reduzieren, 2. soll sich mein Körper „erholen“. Mit Tagrisso fühle ich mich etwas „zombifiziert“. Das unbestimmt höhere Risiko eines Rezidivs nehme ich absolut in Kauf. (Ausserdem spare ich meiner öffentl. Krankenvers. in Öst. 5.300,-€ je Packung. ) – Bei mir dauerts 7-10Tage Unterbrechung bis meine Verdauung komplett normal ist, genauso umgekehrt.
Irgendwelche Infos bekomme ich von meiner Onko-Univ.Spitalambulanz ABSOLUT NICHT. Seit ich „krebsfrei“ bin, gehe ich nur selten hin, WEIL ich die CT-Diagnose selbst in meiner e-Krankheitsakte sehe.
Ich kann sporteln, reisen, normal leben, von mir aus kann es so weitergehen.
Alles Gute euch! Lg Peter
Hallo Tagrisso-Kolleg/inn/en,
Hier die akt. Statistik aller Meldungen von hier, die auf meiner UNGEFÄHREN Einstufung der LETZTEN Meldung jeder Person beruht. Abgesehen von diesen Einstufungsproblemen habe ich zunehmend Schwierigkeit mit doppelten Namen wie zB Petra oder Maya. Das führt nicht zu einer wesentlichen Verfälschung aber es wäre gut wenn jeder Neuling MÖGLICHST ORIGINELLE NAMEN verwenden würde. Die Zahl der gesamt erfassten Personen ist 74, in der ersten Spalte die Art der Wirkung, in der 2. die %-Zahl:
kaum 4,1%
stabilisierend 1,4%
wellenförmige Wirkung 14,9%
starke Rückbildung 52,7%
„krebsfrei“ 23,0%
verstorben 6,8%
WOHLGEMERKT: Viele Meldungen sind Monate oder bis zu ca. 3 Jahre alt!! Diese Statistik kann natürlich NICHT als „wissenschaftlich abgesichert“ bezeichnet werden, aber sie gibt Anhaltspunkte.
Meine Anmerkungen: Es liegt noch keine einzige Meldung vor, dass nach „krebsfrei“ durch Tagrisso trotzdem ein Rezidiv auftrat. „Krebsfrei“ wurden fast alle in den ersten 8-15 Monaten nach Behandlungsbeginn.
Alles Gute!
Dankeschön für eure Antworten! Ich werde mich im Krankenhaus bemühen, eine regelmäßige Blutuntersuchung zu bekommen.
Euch alles erdenklich Gute
Hallo,
diese Woche hatte ich meine Nachsorgeuntersuchungen (CT vom Thorax und Kopf MRT alle 3 bis 4 Monate). Die Ergebnisse waren dank Tagrisso wieder sehr gut. Das gibt mir Hoffnung und Zutrauen. Ich nehme es seit Mai 2023. Zu meiner Uniklinik sind es nur 40 km.
Ich habe den Onkologen nach den Blutkontrollen gefragt. Er meinte einmal im Monat. Vor allem die Leber- und Nierenwerte sollten regelmäßig vom Hausarzt überprüft werden. Ich bin privat krankenversichert und bekomme es problemlos erstattet.
Übrigens, aufgrund der Erkrankung habe ich einen Schwerbehindertenausweis 100%. Damit habe ich mir beim Versorgungsamt die Wertmarke gekauft und und kann so mit allen öffentlichen Verkehrsmitteln (außer IC und ICE) innerhalb Deutschlands fahren.
Es tut gut immer wieder von euch zu lesen. Wir leben weiter mit unserem Krebs.
Viel Kraft uns allen.
@Heide
Ich bekomme ein großes Blutbild mit dem LDH Wert, dann manchmal CK Muskelwert und ansonsten was man braucht fürs CT.
Wenn ich selber noch Werte haben will, muss ich diese natürlich selber zahlen, manchmal möchte meine Heilpraktikerin noch spezielle Werte.
Viele Grüße
Guten Abend in die Runde, ich habe noch einmal eine wichtige Frage an euch, bevor ich im KH um eine regelmäßige Blutuntersuchung bitte. Bekommt ihr ein normales großes Blutbild gemacht oder ein spezielles Blutbild mit Tumormarker? Danke für eure Hilfe
@Gaby,
ich mach es ähnlich, versuche auch die CT- Termine etwas zu strecken. Mein letztes war im Frühjahr (PET), alles soweit gut. Das nächste steht wohl mitte November an. Blutwerte werden natürlich einmal im Monat genommen, auch die unauffällig.
Gruß
Dietmar
@Gabi
Danke für deine Antwort. Ich bekomme alle drei Monate im KH ein CT gemacht und entsprechend ein kleines Blutbild, damit die Schilddrüsen- und Nierenwerte festgestellt werden. Habe dann im August meinen Hausarzt gebeten, bitte einmal ein großes Blutbild zu machen. Er antwortete mir, dass die Kasse das nicht bezahlt und hat mir dann 90 Euro in Rechnung gestellt. Wenn ich demnächst wieder im Krankenhaus zur Kontrolle bin, werde ich dort mal nachfragen, ob man die Abstände für das CT etwas stecken kann und ich dafür zwischendurch ein großes Blutbild bekommen kann. Es ist schon merkwürdig, dass die Ärzte alle so unterschiedlich entscheiden. Klar, jeder Mensch und Krebs ist anders. Doch wir alle nehmen Tagrisso ein und wollen verhindern, dass der Krebs zurück kommt oder sich verschlimmert . Da müssen doch die Kontrollen für uns alle gleich wichtig sein. Dankeschön noch einmal und Grüße an Alle in der Gruppe
@Heide
Meine Onkologin und damals das Krankenhaus, welches die Diagnose und das Medikament
gestellt hat, hat angeordnet, dass alle 4 bis 6 Wochen ein Blutbild erstellt werden muss.
Es ist wichtig zu sehen, was Tagrisso so anstellt mit den Organen und mit dem Blut, damit man gegebenenfalls gleich gegensteuern kann.
Sprich doch mit den Onkologen und bitte diese dir da mal eine Anweisung an den Arzt mitzugeben.
Warum sträubt er sich, muss er das selbst bezahlen?
Du hast ein Anrecht drauf und es ist wichtig.
Viele Grüße
@Gabi
Mein Hausarzt macht wegen der Blutuntersuchungen immer Stress. Bekommst du dann ein großes Blutbild und bezahlst es dann selber?
Vielen Dank Franz, schön, dass wir uns hier austauschen können.
Meine Onkologin sagt mir ich, dass 3 Monate wohl den Richtlinien entspricht, jeder kann es aber natürlich auch für sich selber entscheiden.
Mir ist 4x im Jahr einfach zuviel Bestrahlung und ich strecke schon seit langer Zeit die Termine, so dass ich 2x im Jahr zum CT gehe. Blut aber alle 6-8 Wochen, daran sieht man ja auch viel.
Jeder muss für sich rausfinden, womit er gut leben kann, es muss sich Gut anfühlen.
Ich wünsche uns nur das Beste und eine lange, lange Wirkzeit.
Liebe Grüße
@Petra @Gaby so gute Nachrichten, Glückwunsch!
Ich schließe mich Euch an, habe diese Woche meine Ergebnisse bekommen und es ist bei mir auch alles stabil, kein Tumor nachweisbar.
@ Heide ich denke, dass es vorerst bei den drei Monaten bleibt, auch weiterhin. Wären da neue Erkenntnisse, hätte meine Onkologin das wohl schon angesprochen. Sie weiß, dass wir 500km Anfahrt haben und die Aussicht auf Verlängerung der Abstände wäre für uns sehr willkommen. Sie meinte mal, dass drei Monate ein guter Zeitraum ist, Veränderungen gut zu erfassen.
Op Lunge war bei mir auch Dez 22
Alles Gute in die Runde. Lasst es Euch gutgehen und gebt niemals auf!
Guten Morgen! Ich würde gerne von euch wissen, wie lange nach einer Krebsoperation die Kontrolluntersuchungen alle drei Monate gemacht werden. Bin im Dezember vor zwei Jahren operiert worden. Nehme seitdem Tagrisso 80 ein. Ab wann muss ich mich auf größere Abstände einrichten? Vielen Dank und allen in der Gruppe weiterhin viel Kraft
Danke Gaby für diesen Bericht.
Auch ich habe diese Woche gute Nachrichten erhalten. War zur Knocheninfusion bei meiner Onkologin. Anhand der Blutwerte kann man keinen Krebs mehr feststellen. An der rechten Lunge ist kein Tumor mehr festzustellen, nur etwas milchiges Gewebe.
Anfang November habe ich wieder CT Thorax und MRT Schädel. Bin gespannt, was sich im Kopf noch feststellen lässt. Bisher haben sich die Metastasen stark verkleinert.
Ich nehme die Tagrisso 80 seit August 22.
Schön zu hören, daß du die Tabletten schon länger nimmst und die Befunde sich immer noch wieder verbessern. Wünsche allen Betroffenen gute Erfolge und Mut, immer weiter zu kämpfen.
Eine gute Nachricht zum Mutmachen und nicht aufgeben.
Letztes CT von dieser Woche zeigt nach 3 1/2 Jahren Tagrisso keinerlei Metastasen und sonstiges Geschehen, radiologisch ist mein Körper Krebsfrei.
Ich bin dankbar und möchte allen viel Kraft zum Weitermachen wünschen.
Gaby
Guten Morgen zusammen,
bei meiner Mutter wurde im im Juni 2024 kleinzelliger Lungenkrebs im Stadium IVb diagnostiziert. Nachdem Sie mit Tragrisso 80 mg angefangen hat ist Ihr husten zurück gegangen und beim ersten Quartel der Untersuchung hieß es das viele Lungenmetasen verschwunden sind und die Metase die sie im Knochen hat wie Pulver ist kurz vorm verschwinden. Der Tumor selbst sei um 20% geschrumpft. Wir können hier nur Tragrisso danken und hoffen das sich hier weiterhin der Tumor schrumpfen wird. Sie nimmt die Tablette nun seit gut einem Monat. Nebenwirkungen hatte sie bis gestern gar keine. Jetzt kam Durchfall dazu, aber dies nehmen wir in Kauf.
Viele Grüße und sehr viel Kraft hier an alle!
Immer Positiv denken und nie Aufgeben Leute bleibt stark!
Gruß
Serkan
Hallo
Ich und mein Freund ,der Krebs,nehmen jetzt schon seit 3 1/2 Jahren Tagrisso. Ich bin 69 Jahre alt. Ich habe diese Krankheit nach langem toben akzeptiert. Lange sagte ich zu mir ,das kann doch nicht sein,ich und Krebs. Nie geraucht. Und jetz nicht kleinzelligen Lungenkrebs mit Medastasen in den Lympfen.
Ich habe von Anfang an Tagrisso 80 bekommen. Der Tumor gieng sofort zurück, auch die Medastasen. Nach etwa 2 Jahren musste ich auf 40mg gehen. Wegen starkem Durchfall. Bis jetz alles sehr gut gegangen.
Also auch für mich ist das eine Wunderpille. Bin sehr dankbar.
Nimmt jemand Tagrisso schon über 4 Jahre?
Würde mich sehr intressieren.
An alle alles gute und weiter so.