Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Osimertinib (Tagrisso). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Wirksamkeit und Verträglichkeit: Viele Patienten berichten von einer deutlichen Reduktion der Symptome und Tumoren sowie einer guten Verträglichkeit des Medikaments, trotz einiger Nebenwirkungen wie Hautprobleme und Durchfall.
- Nebenwirkungen: Einige Nutzer teilen ihre Erfahrungen mit Nebenwirkungen wie Juckreiz, Hautausschlag, Nagelproblemen und Verdauungsstörungen.
- Langzeitwirkung: Einige Berichte erwähnen die langfristige Einnahme von Tagrisso über mehrere Jahre hinweg und die anhaltende Wirksamkeit des Medikaments, während andere von einer fortschreitenden Krankheit trotz Behandlung berichten.
- Patientenfeedback: Einige Nutzer äußern sich positiv über die Verbesserung ihrer Lebensqualität und die Verlängerung der progressionsfreien Zeit dank Osimertinib.
- Erfahrungsaustausch: Nutzer diskutieren auch die Bedeutung des Erfahrungsaustauschs mit anderen Betroffenen, um Tipps zu erhalten und sich gegenseitig zu unterstützen.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Weitere Nutzerberichte zu Osimertinib (Tagrisso)
Hallo zusammen,
Bei mir wurde Juni 22 ein Bronchialkarzinom mit Metastasen in Knochen und Hirn Stadium 4 festgestellt. Für mich ein Schock, bin mit unerträglichen Schmerzen im unteren Rücken eingewiesen worden.
Bekam 15 Bestrahlungen für Knochen und Hirn.
Danach durfte ich ab August 22 die Tagrisso 80 schlucken, da ich die EGFR Mutation habe.
Alle 3 Monate CT Thorax und MRT Schädel.
Alle 4 Wochen Infusion mit Bisphosphonat.
War Ende Juli erneut zum MRT und CT.
Meine Ergebnisse sind bisher gut. Metastasen im Hirn 4 , Größe je 5mm. Lungentumor von 1,8 cm auf nur noch 5mm. Knochen werden auch wieder stärker.
Meine Onkologin ist zufrieden, da ich auch unter einer Vorerkrankung leide. Das ist indolente systemische Mastozytose mit starkem Mastzellbefall im Knochenmark. Ist eine seltene Erkrankung mit vielen Gesichtern .Kann ich nicht hier erklären, müsstet ihr vlt mal googeln.
D.H. unter anderem, ich darf nicht viel an Medikamenten nehmen, auch gegen jodhaltiges Kontrastmittel reagiere ich umgehend mit allerg. Schock. Kann auch zur Leukämie führen.
Aber was soll ich sagen, ich vertrage die Tagrisso.
Wenige Nebenwirkungen, Trockenheit aller Schleimhäute, Fingernägel wachsen kaum, und wenn dann spalten sie sich. Sehen aus wie angeknabbert. Belastbarkeit wenig und oft müde. Denke aber, die Vorerkrankung ist Schuld an die Abgeschlagenheit. Hatte ich schon vor dem Krebs.
Bin jetzt 63 Jahre und habe meine Erwerbsminderungsrente seit 11 Jahren, aufgrund der Mastozytose. Meine Töchter sind um die 30 und sagen schon, sie kennen mich nur krank :-(.
So, das wars fürs erste.
Ich sage immer, ich bin halt selten. Mir geht’s momentan sehr gut, kaum zu glauben, meinte meine Onkologin. Vor 2 Jahren hat kein Arzt geglaubt, dass ich das überstehe.
Heute sagt meine Onkologin, ich wäre ihre Vorzeigepatientin.
Also, es gibt noch Wunder, einfach dran glauben.
Habe schon 2 Jahre überlebt, es werden weitere Jahre folgen.
LG an alle
@MayA
Seit ich jeden Tag eine Banane esse habe ich fast keine Probleme mehr mit Durchfall. Kannst es ja mal probieren. Es würde mich interessieren ob es bei Dir auch so gut funktioniert.
Hallo zusammen
Es ist immer wieder gut zu lesen wie fast alle mit Tagrisso zufrieden sind. Ich habe Lungenkrebs Stadium 4 mit Medastasen in den Lympfen.
Ich nehme Tagrisso über 3 Jahre. Und es geht mir immer noch sehr gut. Mein Tumor hat sich sehr verkleinert und auch die Madastasen.Meine einzige Nebenwirkung ist mein Darm. Immer wieder stark Durchfall. Ich merke es teilweise gar nicht wenn es passiert. Und die Müdigkeit,bin viel mehr müde. Ich bin 69 Jahre alt .Ich bin auch sehr dankbar dass ich dieses Medi.nehmen darf.
Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft
Grüße alle
Ich bin 66 jahre alt aus Innsbruck,
november 2022 mein rechte Lungenflügel mit 9 cm Egfr exon 19 mutation entfernt worden. Ohne komplikationen bis zu gewisse abdomen schmerzen.
Ursache war verlangsammte bzw geänderte verdauung und starke blähungen.
Diese gibts immer noch muß ich damit leben da bis jetzt alle kontrollen bzw Theraphien erfolgloss waren. Am besten hilfts mir taglich 2 mall in 1 Glass wasser eingerührte Flohaenschalen.
Seit dem 3 monatige übliche CT kontrollen.
januar 2024 paar verdichtungen waren da. Per Bronchoskopie könnte man Gewebe entnehmen , analyse war erfreulich: keine Maligne Zellen nachweisbar. Genauso eine Liquidbiopsie war auch negativ.
Kontrolle Juni 2024 diese Verdichtungen sind größer (größte ca 7mm ) bzw mehr.
Liquidbiosie negativ Tumormarker negativ :)
Tumorboard entscheidung war System Theraphie Per Tagrisso 80mg.
Ich habe erste 30 Tabletten hinter mir.
Ich nehme immer Mittags und bis jetzt ohne gröbere Probleme.
Nur seit paar tagen bin ich nach Tabletten einnahme ziemlich müde,
ca 19.00 uhr bin ich wieder fitter :)
Deswegen überlege ich vielleicht abentliche einnahme besser wäre??
Das möchte ich bei meine nächste Onkologie kontrolle besprechen.
Das Tagrisso wirkt oder nicht muß ich mir bischen gedulden.Ich hoffe sehr.
Wünsche alen das beste
@Franz
Danke für deinen Bericht.
So schön, dass es dir gut geht und Tagrisso seine Arbeit tut.
Ich werden mal mit meiner Onkologie sprechen und fragen, ob es bei mir auch möglich ist, dieser Wechsel von 40/80 mg., finde ich sehr interessant.
Danke auch noch mal für die Info zur Einahmezeit, ich nehme die Tablette auch abends und komme damit gut zurecht.
Ich bin jetzt im 3 Jahr und 3 Monate des Rezidives und noch immer ohne Veränderung, bzw. ohne neuen Befund.
Möge es so bleiben
Ich wünsche allen viel Kraft und trotzdem Lebensfreude.
Hatte letzte Woche meine Kontrolluntersuchungen.
Es ist alles stabil, kein Tumor nachweisbar, sehr erleichtert.
(10/2022 Bekanntwerden NSCLC durch Hirnmetastasen, OP Lunge 12/2022, Tagrisso seit 1/2023 mit Pause 2 Monate)
Tagrisso nehm ich weiterhin 80mg-40mg im Wechsel (=60mg therapeutische Dosis, die auch für meine Gesamtsituation zuträglich ist)
Habe meine behandelnde Ärztin gefragt, ob es bzgl. Zeitpunkt der Einnahme Empfehlungen/Daten gibt:
Einnahmezeitpunkt sei egal, soll/kann man selber entscheiden. Aber möglichst dabei bleiben.
Es sei der kontinuierliche, langfristige Wirkstoffspiegel entscheidend. Dieser ändert sich nicht wirklich kurzfristig im Tagesverlauf, wird aber durch die regelmäßige Einnahme auf lange Sicht hochgehalten.
Dann hätte man ja, denke ich, bei Einnahme abends auch eine gutes Ansprechen über den ganzen Tag. Ich werde bei meiner Einnahme abends bleiben. Das vertrage ich relativ gut. Ich werde weiter darauf vertrauen, dass mein Körper über den Tagesverlauf hinweg die beste Wirkung daraus holt.
Bin sehr froh, dass ich die Wunderpille nehmen darf und hoffe natürlich, dass sie auch möglichst lange gute Wirkung entfaltet.
Alles Gute in die Runde!
@Sally
Bei mir wurde im mai 23 auch ein adenokarzinom im Stadium 4 b mit Knochenmetastasen durch Zufallsbefund festgestellt. Nehme seitdem Tagrisso. bei jedem CT und auch schon 2x Knochensynthigramm war alles kleiner geworden. Einige Metastasen waren komplett verschwunden. nächste Untersuchung im September. Als Nebenwirkung habe ich nur ab und zu eine nagelbettentzündung. Aber diese nehme ich gerne in Kauf. Viel. Glück bei der nächsten Untersuchung
Hallo. Bei mir wurde vor einem halben Jahr ein Adenokarzinom Stadium IV b diagnostiziert. Mit mehreren Knochenmetastasen. Seit 3 Monaten nehme ich Tagrisso 80 mg. Habe kaum Nebenwirkungen. Diese Woche war CT-Kontrolle. Und was soll ich sagen. Alles ist geschrumpft. Dieses Medikament ist für mich ein Wundermittel. Jetzt fleißig weiternehmen. Im 2 Monaten wird wieder untersucht.
Ein kleines Update zu meinem Beitrag vom 07.07.24: da die rechte Nebenniere sehr schwer zugänglich ist, hat man auf eine Punktion doch verzichtet. Jetzt soll wohl versucht werden, eine Probe an einer anderen Stelle zu entnehmen. Morgen ist ein nächstes Gespräch mit dem Onkologen.
Hallo zusammen,
bei meiner Frau wurde im Juni 2023 Lungenkrebs im 4. Stadium diagnostiziert, EGFR-Mutation mit Exon 19. Geraucht hat sie nie.
Sie nimmt seit Anfang August 2023 Tagrisso 80 mg. Dieses Medikament verträgt sie gut und es hat ihr zwar sehr gut geholfen, so dass die Rundherde an mehreren Stellen sich verkleinert hatten und es waren zuerst keine neuen Metastasen entstanden.
Und obwohl das Medikament an einigen Stellen eigentlich immer noch gut wirkt, hat sich eine Metastase im Hirn in den letzten drei Monaten erheblich vergrößert und es hat sich eine neue Metastasen an einer Nebenniere gebildet.
Jetzt heißt es, eine Probe von der Nebenniere entnehmen sowie die Nebenniere und die größer werdende Hirnmetastase bestrahlen. Diese Maßnahmen wurden für die nächsten zwei Wochen geplant.
Hat jemand vielleicht eine ähnliche Konstellation?
LG Alex
ad Lebensqualität mit zusätzlichen Mittelchen: Hatte jetzt mal eine Woche ohne Omniflora, Zink, Vitamin D verbracht, weil nicht zur Hand gehabt, mit Myrrhinil intest auch geschludert…
Prompt hat Durchfall wieder begonnen, Zufall oder nicht.
Nehme nun nach 3 Tagen Loperamid jetzt wieder brav mein „Zeugs“ und habe nach gut einer Woche wieder Ruhe.
Nachdem ich wenig Reserven habe, immer noch schauen muss, dass ich bei Kräften bleib, ist es mehr als nur Lebensqualität und ich muss schauen, dass rundrum alles stabil bleibt.
Denn was ich eisern einhalte: Tagrisso 80mg-40mg, im täglichen Wechsel.
In 2 Wochen wieder Kontrolle mit CT (Lunge, Bauch) und MRT (Kopf) Hoffentlich ist alles gut geblieben.
Alles Gute in die Runde, gute Gesundheit Euch allen. Aufgeben ist keine Option..
Hallo Zusammen,
Bin 52, Nichtraucher, sportlich, im Rahmen einer Nierentransplantation wurde ein Adenokarzinom auf dem linken Lungenflügel festgestellt, Stadium 4 mit Metastasen in die Pleura und den Lungenzwischenraum, EGFR Mutation. Beide Nieren bereits entfernt, nun auf die Dialyse angewiesen. Ab morgen starte ich mit Tagrisso, in einem Monat soll Chemotherapie zusätzlich angewendet werden. Danke für Eure Erfahrungen, werde meine ebenfalls teilen.
Hallo zusammen, ich nehme an ihr lest hier, weil ihr oder jemand den ihr kennt Tagrisso einnimmt oder möglicherweise einnehmen wird. Ich habe nicht-kleinzelligen EGFR EXON 19 Lungenkrebs im Stadium 4. Ich schreib dies ein Jahr nach dem Beginn mit Tagrisso. Dieses Medikament ist eine Wunderpille. Heute verstehe ich warum mein Onkologe es so genannt hat. Nach 3 Monaten ist mein Haupttumor um 60 % geschrumpft und einige der kleineren Sachen sind im CT oder MRT mit Kontrastmittel nicht mehr zu sehen. Das Negative an diesem Medikament ist die positiven wert. Ein negativer Aspekt ist, dass meine Verdauung nicht richtig funktionierte als ich mit dem Medikament anfing und als ich es wegen einer Operation absetzte und wieder einnahm. Ich habe auch Gewcht verloren und habe angefangen Flüssignahrung zu trinken, um mein Gewicht zu halten. Bekomme auch häufiger Mundgeschwüre als früher. Und Akne im Gesicht und auf den Schultern ist dazugekommen.
Hallo zusammen.
Ich habe meine Diagnose im Juli 2023 bekommen und nehme seit dem Tagrisso (siehe vorherige Beiträge).Bei der letzten Untersuchung war vom Tumor nichts mehr zu sehen. Ich hoffe so sehr, dass das noch ganz viele Jahre so bleibt, da meine Kinder noch klein sind. Gegen die Erschöpfung nehme ich jetzt Nahrungsergänzungsmittel. Die helfen mir sehr gut. Ich habe nur noch wenige Nebenwirkungen und bin wieder viel fitter. LG
Ich habe nicht-kleinzelligen Lungenkrebs im Stadium 4 mit EGFR-Mutation. Ich nahm Tagrisso für 2 Wochen ein. Mein hartnäckiger Husten und mein Pleuraerguss verschwanden. Allerdings traten bei mir schwere Nebenwirkungen auf, weshalb ich ins Krankenhaus musste. Nach 2 Tagen bekam ich für 3 tage starke Schmerzen im linken Arm, ausstrahlend in den Rücken, den Nacken und den Kiefer. Dann bekam ich wunde Stellen im Mund und hohes Fieber bis zu 39,4 Grad. Ich fühlte mich allgemein schwach und hatte Hautausschläge. Mein Arzt musste meine Behandlung danach abbrechen. Es war zwar wirksam hatte aber zu schwere Nebenwirkungen bei mir.
@Peter
Ja, EGFR DEL 19, ca. 1Jahr später zusätzliche LowMET Amplifikation.
Tagrisso hat nach ca. einem halben Jahr nicht mehr gewirkt (Progress Lymphknoten, Pleuraerguss, Metastasen im Gehirn). Nachdem ich zusätzlich TepMetko (225mg täglich) bekommen habe. Sind die Metastasen und der Tumor verschwunden. Tepmetko ist für die lowMET Amplifikation.
@Peter
Ich hatte meine erste Diagnose 2014, da gab es kein Tagrisso.
Ich bin operiert worden und von allen Ärzten als geheilt erklärt.
Ich habe keine Chemo bekommen, wollte ich auch nicht.
Ich habe noch nirgendwo gelesen und gehört, dass die Wirkung von der Tageszeit abhängig ist, wo steht das?
Viele Grüße Gaby
Liebe Mitleser und Neulinge,
Eine aktualisierte Statistik über alle Berichte hier:
70 Personen haben bisher eine AUSWERTBARE Angabe zu einem der folgenden Punkte gemacht:
– von 5 Personen wurde das Ableben berichtet (Bemerkung: multiple Erkrankungen, hohes Alter)
– 2 Personen haben kaum Wirkung bemerkt
– 1 Person hat über eine Stabilisierung des Lungenkrebses berichtet
– 9 Personen berichteten eine Verbesserung mit nachfolgender Verschlechterung
– 35 Personen berichten über starke Verbesserung/Verkleinerung (Tumor-, Metastasenrückbildung)
– bei 16 Personen ist kein Krebs (im CT) mehr feststellbar
ANMERKUNG!: Wohlgemerkt handelt es sich um die jeweils aktuellste Meldung, die kann aber schon Jahre zurückliegen. Es handelt sich nicht um den Stand am heutigen akt. Datum! Würde jede Person den akt. Stand bekanntgeben, zB einmal pro Jahr, wüssten wir mehr…. ;-)
mein rein persönlicher Eindruck:
– jede vollständige Remission geschah in den ersten 15 Monaten
– je besser der Allgemeinzustand, desto besser die Wirkung
– kein Zusammenhang mit irgendwelchen „Mittelchen“/Zusatzstoffen, aber möglicherweise dadurch Hebung des Wohlbefindens/Milderung der Nebenwirkungen
Es scheint sinnvoll, nur Personen mit EGFR- Mutation in diese Statistik aufzunehmen.
@Gaby Für die Statistik: Hattest du in den „6 ½ Jahren“ schon Tagrisso genommen? Oder Tagrisso pausiert?
@Marianne, HLH, Jojo : Liegt EGFR Mutation vor?
Hallo alle,
Meine Gedanken zu –
– Verlaufskontrolle: Röntgen scheint ungeeignet. In den ersten 2 Jahren war bei mir PET-CT alle 3 Monate Standard. Da „krebsfrei“ hab ich das auf 4 Monate ausgedehnt. 3,5 Jahre nach Diagnose wurde mit 5 Monaten Abstand zum letzten PET-CT erstmals ein CT mit Kontrastmittel im Blut durchgeführt. Ich weiss nicht genau wieso. Ich (63J.) vermute, um auch andere Dinge, zB Blutgefässe, Darm…. genauer untersuchen zu können. Jedenfalls ist die bildliche Darstellung für MEIN Auge viel schärfer. (Auf meinen Wunsch kann ich, und nehme ich, die Bilddaten auf CD_ROM oder USB Stick mit und betrachte am PC.) – Akt. Ergebnis: Keine Neubildung, yeah.
– Dosierung 40, 60, 80mg: Wer (zeitweise) 40mg nehmen will, könnte die 80er teilen, um 2 Tage 40 mg zu nehmen… IMHO! (Der Erzeuger befürwortet so etwas natürlich nicht…) Man darf die Kapsel ja in Wasser auflösen, also sollte das nicht so heikel sein… IMHO! Ich DENKE, alle 36 oder 48h die 80er ist auch gut möglich, wenn jemand Nebenwirkungen/Dosis verringern will.
– Kosten: bis 06/23 hat meine öffentl. Krankenkasse in Öst. 6.260,-€ je Packung bezahlt, danach 5.300,-.
– OP: Viele scheinen operiert worden zu sein. ZB Franz nur auf sein Verlangen WEIL er fit ist. Mein 10cm – flacher – Tumor wurde NICHT operiert!, WEIL ich SEHR sportlich bin! Ich brauche beide Lungenflügel für mein liebstes Hobby hike&fly (Paragleiten). Das ist also sehr individuell, „recht so“.
– „Zusatzmittelchen“: Einige berichten von zT vielen zusätzlichen Stoffen/Mittelchen. Ich nahm/nehme nichts, Tagrisso hat ab dem 2. Einnahmetag voll zugeschlagen. Gegen trockene Haut im Gesicht nehm ich zeitweise Urea-Creme ausm DM.
– Unterbrechungen: Ich habe ca. 4-mal im Jahr für 2 Wochen unterbrochen, seit ich „krebsfrei“ war. Franz für 2 Monate. Auch krebsfrei…..
– Einnahmedauer: Wie lange wir „Krebsfreien“ Tagrisso nehmen müssen, ist nicht klar. 3 Jahre scheinen das Minimum. Vielleicht danach mit Unterbrechungen, WENN man „krebsfrei“ ist??…
– Einnahmezeitpunkt: Einige berichten bei abendlicher Einnahme von weniger Nebenwirkungen. Forschungs-faktum: Morgendliche Einnahme bringt längere Überlebenszeit! Weil das Immunsystem morgens am aktivsten ist. – Spekulation: Vielleicht deshalb bei manchen abends weniger Nebenwirkungen?? – Ich habe (zufällig) morgens eingenommen. Mittags gabs mehr Blähungen bei mir…..
Alles Gute Euch und lebt möglichst schön! lg Peter
Hallo zusammen,
Update zu meinem Bericht von vor ca. 6 Monaten:
– Lungentumor Stadium 4A seit 11.2021, aktuell vermutlich kein Tumor u. keine Metastasen mehr
– Therapie: Tagrisso, Bestralhlung + Tagrisso, Chemotherapie, Tagrisso 80mg + TepMetko 225mg, seit ca. 2 Monaten Tagrisso 40mg + TepMetko 225 mg alle 2Tage + Kortison 20mg (wegen Lungenentzündung Medikamente reduziert)
– Nebenwirkungen aktuell: Wasser in den Beinen und Armen (Lymphdrainage, Kompressionsstrümpfe), Muskelkrämpfe u. Nagelbettentzündung
Derzeit geht es mir sehr gut und ich kann fast alles wieder machen wie vor der Krebserkrankung! Ich hätte nicht gedacht, nach allem was ich bisher durchgemacht habe, dass es nochmal so gut wird. Ich wünsche euch allen, dass es bei euch auch wieder gut wird und ihr euer Leben „leben“ könnt. Das kämpfen lohnt sich!
Viele Grüße,
Jojo
Ich nehme dieses Medikament jetzt seit 7 Wochen. Ich habe Lungenkrebs 4. Stadium mit Metastasen in der Nebenniere. Vor der Einnahme von Tagrisso hatte ich eine Chemotherapie und eine Bestrahlung. Die Bestrahlung war nur für den Tumor in der Lunge, wodurch der Tumor deutlich geschrumpft ist. Der Tumor an der Nebenniere hat sich jedoch vergrößert und daraufhin hat der Arzt mir Tagrisso empfohlen. Ich habe gerade die Ergebnisse meines PET-Scans erhalten, der nach 6 Wochen Tagrisso-Behandlung durchgeführt wurde. Allerdings waren die Ergebnisse nicht so toll. Der Tumor an meiner Nebenniere hat sich vergrößert und es sind weitere Metastasen in anderen Regionen wie Lymphknoten und Nieren aufgetreten. Ich hoffe, dass es sehr bald wirken wird.
Mein Vater starb nach nur einem Monat Behandlung mit diesem Medikament
Tarceva wirkte für 6 Monate dann optivo für2 monate. Jetzt hat Tagrisso große Verbesserung bei screening und Tumormarker gezeigt.
Vielen Dank für die hilfreichen Infos. Ich habe heute von einer Apotheke die Versandzusage erhalten.
Liebe Grüße Hanni
@Hanni
PS: Der Hintergrund ist natürlich, dass Tagrisso sehr teuer ist. Das habe ich bei meinem vorherigen Post als bekannt vorausgesetzt, aber da du ja neu dabei bist, ist dir das vielleicht nicht bewusst. Eine Packung mit 30 Tabletten kostet ca. 6000 Euro.
@Hanni
Interessante Auskunft von meiner Apothekerin: Sie meint, es könne nicht sein, dass ihre Kollegen nicht wissen, wo man Tagrisso herbekommt. Sie vermutet eher finanzielle Gründe, denn ihr zufolge müssen die Apotheken – zumindest bei gesetzlich Versicherten – das Medikament vorfinanzieren, sprich beim Großhändler bezahlen und dann darauf warten, bis sie das Geld von der Krankenkasse bekommen. Was ein gewisses finanzielles Polster voraussetzt.
Ihr Rat: Nochmals nachfragen, und wenn sich die Apotheke konsequent weigert, zu einer anderen gehen.
Der betreffende Großhändler heißt übrigens Virion.
Meine Apothekerin hat mir das so erklärt. Sie haben Tagrisso nicht im Rabattvertrag von ihrem Großhändler. Somit wird Tagrisso direkt beim Hersteller (also Astra Zeneca) bestellt. Dauert bei mir dann 2 bis 3 Tage bis ich es abholen kann. Geht aber auch bei jeder Internetapotheke.
Hallo Sabine,
wäre ganz lieb , wenn Du dich einmal erkundigst.
Liebe Grüße Hanni
@Hanni
Laut meiner Apotheke kann Tagrisso nur über einen ganz bestimmten Großhändler bestellt werden; die Apotheke muss sich dort registrieren lassen. Ich bin morgen früh ohnehin dort, wenn du willst, kann ich noch mal genauer nachfragen.
Genauso läuft es bei mir auch, immer nur über den Großhändler und dann dauert es 2 Tage.
Ich versuche immer einen Vorrat von 10 Tabletten zu haben und bestelle mir dann schon ein neues Rezept und bekomme dann gleich immer für 3 Monate.
Liebe Grüße und alles Gute.
Hallo Heide,
vielen Dank für diesen wertvollen Tipp.
Liebe Grüße
Hanni
@Hanni
Das Problem hatte ich am Anfang auch. Das KH hat mir dann gesagt, dass ich in der Apotheke dazu sagen soll, dass die Tabletten direkt beim Hersteller bestellt werden müssen. Seitdem habe ich keine Probleme mehr. Bekomme die Tabletten innerhalb von zwei Tagen. Liebe Grüße an Alle und weiterhin alles Gute
Hallo,
wer kann mir Tipps geben ?
Ich habe zum erstenmal ein Rezept ( von der Uni Mainz ausgestellt ) ( Tagrisso 80 mg) erhalten.
Ich finde keine Apotheke im Umkreis von 30 km, die mir die Tabletten besorgen können.
( „nicht lieferbar „)
Liebe Grüße
Hanni
Hallo,
ich nehme seit 6 Monaten Tagrisso und ich habe starke Probleme mit der Blase, Harnleiter…ind allerlei Schleimhäuten die da so in dem Bereich noch sind.
Wie unterstützt ihr eure Schleimhäute?
Vom Arzt bekomme ich nur Antibiotika, aber das bekämpft die Ursache nicht.
Letztes Jahr hatte ich aufgrund der Diagnose Adenokarzinom 33 Bestrahlungen und 14 Chemos, danach begann dann Tagrisso 80mg.
Ich freue mich auf eure Ratschläge!!!
@Gaby
Danke für deine schnelle Antwort. Deine Erfahrung lehrt mich, auch noch nach Jahren wachsam zu sein. Ich bin im Dezember 22 operiert worden. Soll jetzt krebsfrei sein.Muss Tagrisso drei Jahre nehmen, weil das Karzinom 4,5 cm groß war. Allerdings werde ich auch nach den drei Jahren immer wieder auf ein CT bestehen. Notfalls muss ich die Kosten dafür selber tragen. Ich kann nicht fassen, dass man dich noch vier Wochen vor der Diagnose Metastasen in der Lunge für gesund befunden Gut, dass du so auf deinem Körper gehört hast und eine gute Heilpraktikerin hast. das wird mir eine Lehre sein. Ein Segen, dass es Tagrisso gibt und du es einigermaßen gut verträgst. Nochmals danke und alles erdenklich Gute für dich!!!
Alle guten Wünsche auch für alle mit Betroffenen in dieser Runde
@Gaby
da haben sich unsere Berichte gerade überkreuzt. Habe gerade Deinen Beitrag gesehen.
Ich wünsche Dir alles Gute und dass es weiterhin bei Deinem guten Befund bleibt!
Vielen Dank fürs Teilen.
Bin mir sicher, dass es zukünftig mehr Daten zu Langzeitergebnissen gibt. Also ist die Frage, wie, was lebenslang zu tun ist, sicher noch nicht endgültig beantwortet.
Das Thema, dass man im Röntgen erst später was sieht und besser CT macht, scheint sich schon durchzusetzen. Meine Onkologin ist da ohne Zweifel.
Sie meint, regelmäßig in 3 bis 4 Monaten gemacht, gibt immer genügend Spielraum, Veränderungen zeitgerecht zu erkennen.
Mit den neuen modernen Therapien scheint es auch weniger dramatisch zu sein, dass wieder was kommt, sondern eher, dass man es am Schirm hat und die aktuell wirksame Therapie feststellt.
Die ja immer über einen Langzeitspiegel im Körper wirkt.
Kann mir vorstellen, dass man damit auch weniger Bauchweh haben muss, wenn man in einem aktiven Stadium mal ein paar Tage pausieren muss. Auch wenn man das natürlich vermeiden möchte, ganz klar. Aber man muss nicht verzagen, wenns mal sein müsste.
@Gaby
habe auch festgestellt, dass bei mir die Einnahme Abends, mindestens 1 Stunde Abstand zu meinen anderen Medikamenten oder Essen, am besten verträglich ist.
Was wurde bei Dir vor Deinem Rezidiv an Therapie, Untersuchungen.. gemacht? Wie kam das zum Vorschein, hattest Du Beschwerden?
Seid alle gegrüßt. Es tut gut, offen über das Leben, das einen täglich in Schranken weißt, zu erzählen, ohne dass rundherum alle erschreckt zusammenzucken oder ungläubig schauen, „Du schaust doch so gut aus …“
Ja fein, wenigstens das.
Ironie des Schicksals. Das kenne ich aber zeitlebens durch meinen Bronzediabetes. D.h. durch eine Hämochromatose waren meine Körpereisenspeicher stets zu voll und ich war nach einer Stunde im Freien gebräunt wie frisch aus einem 3-Wochen Urlaub.
Da ist Tagrisso nun sehr hilfreich: Spare mir die bis dahin nötigen Aderlässe wegen der Eisenspeichererkrankung, da mein Blutbild nun immer absolut im Keller ist.
Auch wenn die Gedankenschleife manchmal kurios ist: So ist doch alles für was gut. Und über schlechtes Wetter oder einen versäumten Anschluss oder Stau regt man sich auch nicht mehr auf.
Habt eine gute Zeit, macht das Beste draus und laßt Euch nicht unterkriegen!
@Heide
Hallo, ja das war ein großer Schock nach 6 1/2 Jahren wieder eine Diagnose zu bekommen.
Alle, aber auch wirklich alle Ärzte in der Zeit, haben mir versichert, dass der Krebs nicht wieder kommt.
Ich war 4 Wochen vor der zweiten Diagnose zur Kontrolle, nur noch einmal im Jahr, und wir waren uns einig, dass ich gar nicht mehr kommen brauch.
Es wurde ein Röntgenbild gemacht, auf dem nichts zu sehen war!!!!!
Soviel zu der Sinnhaftigkeit von Röntgen während der Verlaufskontrolle.
Ich hatte in der Zeit sehr heftige Schmerzen im Abdomen und meine Ärztin hat mich zum CT geschickt, da wurden dann nur 4 Wochen später die Metastasen in beiden Lungenflügeln entdeckt, absoluter Zufallsbefund.
Zum Glück war alles sehr, sehr klein 0,3 bis 0,5 mm, trotzdem ging es wieder los.
Diese ganzen Verlaufskontrollen waren in meinen Augen absolute Zeitverschwendung,
jedes Röntgenbild zu viel, es werden erst ab 1 cm Metastasen entdeckt.
Ich hatte nie Probleme mit der Luft oder sonstiges. Ein CT ab und an, hätte mehr Klarheit gegeben.
Jetzt muss ich leider, obwohl nichts mehr zu sehen ist, die Tablette bis an mein Lebensende nehmen.
Ich traue mich auch nicht einen Auslassversuch zu machen und natürlich gibt es dafür auch keine Studien, wer würde daran teilnehmen?
Ich bin froh, dass alles so früh entdeckt wurde und hoffe auf viele, sehr viele weitere Jahre
mit Lebensqualität.
Das wünsche ich euch allen.
Liebe Grüße Gaby
@Gaby
liebe Gaby, du hattest ja nach sechs Jahren ein Rezidiv. Das hat mich sehr erschrocken, weil ich dachte, nach so einer langen Zeit wäre die Gefahr gebannt. Bekommt man nach sechs Jahren immer noch eine regelmäßige Vorsorgeuntersuchung oder ist es per Zufall aufgefallen? Außerdem würde ich gerne wissen, ob du Tagrisso jetzt dauerhaft einnehmen musst oder ob die Einnahme begrenzt ist? Danke und ganz liebe Grüße an alle Betroffenen
Es ist so interessant was einige von uns alles schaffen.
Jeder kann sich hier gut informieren und für sich das Beste rausziehen , vor allem immer wieder Mut und Hoffnung.
Ich bin, wie schon oft hier im Chat beschrieben, im vierten Jahr des Rezidivs und der EGFR
Mutation.
Das letzte CT war wieder sehr positiv, weil nichts mehr zu sehen ist, ich bin dankbar für Tagrisso.
Ich nehme auch allerlei Zeugs:
Heilerde für den Darm täglich, Zink, Selen, Vitamin D, CoEnzym, Derivatio zum Ausleiten der Gifte, Curcumin, Magnesium, Eisen, La Vita Vitamine.
Dann spritze ich 3x wöchentlich Mistel, dass ist tatsächlich die einzige Empfehlung meiner Hausärztin.
Ansonsten sind die Schulmediziner ja sehr skeptisch was komplementäre Maßnahmen betrifft, braucht man auch gar nicht zu erzählen.
Ich bin bei einer sehr guten Heilpraktikerin, die mich wirklich gut behandelt und mich sehr gut kennt. Dort bekomme ich zusätzlich Infusionen.
Jeder muss für sich selber seinen Weg finden, um gut mit der Krankheit umzugehen.
Es gibt kein Richtig oder Falsch, es gibt nur den eigenen Weg und ganz viel Mut und Freude am Leben, nicht immer leicht.
@ Peter, ein gutes Ergebnis für das nächste CT.
Ich wünsche allen einen guten Tag und liebe Menschen um euch herum.
@Peter
Wechsel 80/40: meine Onkologin meinte, es sollte ein gewisser konstanter Spiegel im Körper sein. Das wäre mit 60mg im Schnitt erreicht und bei einem tgl. Dosiswechsel hilft die 40mg Tablette die Einnahme durchzuhalten und die 80mg Tablette hält den Wirkspiegel im guten Bereich. Bevor man das Medikament ganz absetzen muss, weil – wie bei mir- die Nebenwirkungen kritisch sind, ist es gut, wenn man dabeibleiben darf. (Funfact: 40mg kostet genauso viel wie 80mg…)
Wiederaufnahme/Auslassversuch: Auslassversuch ab Dezember/23, weil a) Status tumorfrei und b) Gewichtsverlust/Durchfall massiv. Onkologin O-Ton: Es hilft niemanden, wenn zwar der Tumor weg ist, aber der ganze Mensch dabei auch verschwindet…
Nach intensiver feiner Weihnachtskeksdiät etwas Gewichtszunahme. Durchfall ausgeheilt, hier war wohl auch der gebesserte Kreislauf/bessere Durchblutung nach Herzschrittmacher förderlich. Wiederaufnahme nach 2 Monaten auf Empfehlung der Onkologin: Man würde es auch erfolgreich vorbeugend einsetzen und damit Rückfälle verhindern. Die Frage für wie lange ist wohl noch nicht ganz geklärt. Also solange es gut verträglich ist, nehme ich es mal besser weiter.
Zeugs: Täglich Präparate mit Lactobazillen (ich nehm tgl 2 Kapseln, gibt auch Pulver,ect…) und Zink
1-2 mal wöchentlich Myrrhe,Kamille, Heilerde und Vitamin D.
Regelmäßig täglich Pflegebalsam und Dexpanthenol Präparate. Für Mund, Nase, Augen, Haut.
Gurgeln mit Glandomed Lösung.
Damit fühlt sich alles nicht mehr so wund an, entzündet sich nicht und scheint nicht ganz so empfindlich zu sein. Ich denke, dass einfach die direkte Nebenwirkung auf Haut/Schleimhaut abgemildert wird. Und es ist einfacher, angenehmer vorzubeugen als bereits offene, entzündete Stellen wieder heil zu bekommen. Auch weniger schmerzhaft. Ist ein lästiges, aber sinnvolles tägliches Ritual.. Nehm auch viel Lutschpastillen gegen trockenen Hals und Dauerhustreiz. Emserpastillen Vanille, Eibisch Phytohustil, Thymian-Eibisch Bronchostopp, Islamoos Pastillen. …
die Apotheken in der Umgebung freuen sich sehr über meinen gesteigerten Bedarf …
OP war bei mir möglich, aber es war nicht selbstverständlich, dass auch operiert wurde. Es gab da sehr unterschiedliche Meinungen bei den Experten. Die, die meinten, dass es mir mit halber Lunge anschließend nicht mehr gut gehen würde, hatten mich aber gar nie persönlich gesehen und meinen Fitnesszustand anhand missglückter Ergebnisse einer Untersuchung auf dem Fahrrad (kurz nach meiner Lähmung!) festgemacht. Mein Operateur hat mich tief angeschaut und gefragt ob ich wirklich nie geraucht habe und ob ich jetzt zu Fuß in die erste Etage gekommen bin. Ja, nie geraucht, ja, zu Fuß. Gut, dann kann ich Ihnen helfen, die Operation wird klappen.
Bin froh über OP. Alles was weg ist, ist weg und wenn OP überstanden ist, ist es gut. Aber, auch wenn alles letztlich sehr gut gelaufen ist, es war nicht einfach.
Bestrahlung Kopf ist erfolgt, gleich nach den Kopf OPs, als man noch gezögert hat, die Lunge zu operieren. Bestrahlung war unkompliziert und nicht belastend.
Nach Lungen OP war Atemtraining (mit viel Schmerz/Schmerzmittel) sinnvoll und gut. Denke, dass sich das jetzt bezahlt macht.
War zufällig in einer (Vor)Studie und bekam Untersuchung auf „zirkulierende Tumorzellen im Blut“ ein und zwei Monate nach LungenOP. Keine Tumorzellen gefunden. Damit auch keine Chemotherapie, was die Onkologin aber bei meinem Herzen ohnehin nicht machen wollte.
In Studien wird man Patienten, die viele andere Krankheiten haben, in der Regel nicht aufnehmen wollen. Eine OP wird sicher auch lieber gemacht, wenn sonst keine Risikofaktoren bestehen. Wenn man Glück hat, findet man aber Behandler, die sich nicht abschrecken lassen und einem einen Behandlungsweg zutrauen, aber auch aufpassen, dass es nicht zuviel wird. Meine Onkolgin will mich immer persönlich sehen zu den Kontrollterminen, auch wenn CT, MRT okay sind. Sie war es auch, die so aufmerksam war, den Gewichtsverlust zu stoppen. Und sie setzte sich bei den Kollegen ein, als diese zögerten, dem (tumorfreien) Tumorpatienten einen Herzschrittmacher einzusetzen.
Nochmal an alle: Gebt nicht auf. Passt auch selber auf, dass es Euch rundherum gut geht und habt gute Unterstützung auf Eurem Weg!
Ich nehme Tagrisso jetzt seit 6 Monaten. Abgesehen von gelegentlichen Beinkrämpfen und trockener Haut und Kopfhaut geht es mir gut.
@Franz
Sei gegrüsst, gratuliere zum guten Verlauf! 80mg und 40mg Wechsel finde ich interessant.
– „Wiederaufnahme der Therapie“ hab ich nicht verstanden. Wie, wann, warum?
– Bitte beschreib doch das „allerlei Zeug“, das Du zur „Unterstützung der Haut-, Schleimhautbarriere“ nimmst. Was ist damit gemeint? Wie kamst Du drauf?
Bzgl. Statistik:
– Wir sehen, dass es unterschiedl. Gruppen gibt. Wegen fehlender ausreichender Meldungen kommt, OP oder nicht, Stadium 2,3, oder 4, Bestrahlung ja oder nein, darin nicht vor. Real wichtig ist zB ob „Tumorfreiheit“ erreicht wurde oder nicht, medizinisch und psychisch wichtig. NUR für „Tumorfreie“ würde sich die Frage stellen, Tagrisso abzusetzen/zu pausieren. (Der Erzeuger wird „nie“ eine Studie dazu machen.)
– Bzgl. Studien habe ich letztes Jahr den Chef meiner Onk.amb. gefragt, was es gibt. Seine Antwort: „Es gibt nix.“!! Das stimmt nicht. ABER, 85% der Menschen mit Lungenkrebs waren Raucher und bekommen meistens Chemo. Wir sind eine Minderheit. Welcher Onkologe liest sich die langsam eintrudelnden Studien für eine Minderheit durch, für ein Medikament, das erst seit 7 Jahren verwendet wird? Ich bekomme Null-Infos von meiner Onk.Amb. in einer UNI-Klinik.
– Die Statistik hier ergibt IMHO, dass wir RELATIV gut dran sind. 2/3 erfahren eine mind. „starke“ Wirkung innerhalb der ersten 10-15 Monate, auch ohne OP. Das finde ich entscheidend und sollte uns helfen…..
– Wir sollten wenigstens „Wirkungszustände“ bzw. deren Änderungen melden. Vom Ursprungszustand zu schwacher oder „starker Wirkung“, Verschlechterung, stabil, schwankend, „tumorfrei“, Wiederauftreten nach „tumorfrei“ (Da haben wir noch KEINE Person von 65!??). Todesmeldungen könn(t)en wir nur von Angehörigen bekommen.
– Interessant ist/wäre, wie unsere Onkologen auf Wirkungsänderungen reagieren.
Es gibt viel Lernphase für uns alle….
Guten Umgang mit der Krankheit uns Allen!
ps: Übrigens hatte ich NACH 1 Jahr „tumorfrei“ den Zeitraum des PET-CT von 3 auf 4 Monate verlängert, kaum Einspruch des Onkologen. Jetzt im 4. Jahr – nach 2 Jahren „tumorfrei“ – wurde der nächste Termin nach 5 Monaten festgelegt. Im Juni. Ein paar Wochen vorher fang ich immer an darüber nachzudenken, was da wohl rauskommen wird….. ;-)
Hallo in die Runde,
bin Mitleser seit einiger Zeit und stimme zu, dass es sinnvoll ist, Daten außerhalb von großen Studien auszutauschen und zu sammeln . Ich weiß auch nicht, wie lange es eigentlich Sinn macht, Tagrisso einzunehmen, wenn es hoffentlich weiter gut wirkt. Meine Geschichte wäre in einer Statistik vermutlich auch nur unzureichend abgebildet.
Meine Diagnose: NSCLC 4, mit 3 Hirnmetastasen, aktuell tumorfrei, Operation Lunge Dezember 2022 – Beginn Tagrisso mit Dezember 2022, weitere Erkrankungen ausreichend vorhanden, Lebensmut auch.
Ich hatte vor eineinhalb Jahren, im Herbst 2022 praktisch über Nacht Bewegungsstörungen und war innerhalb weniger Tage gelähmt. Es wurden 3 Hirnmetastasen festgestellt, die in zwei Operationen entfernt werden konnten.
Als Primärtumor wurde ein Lungentumor festgestellt, was mich als Nieraucher moralisch echt getroffen hat.
Ich hatte Glück, das sich, durch die sofortige Metastasenentfernung und Besserung meines Zustands, die Experten durchringen konnten, die Lunge auch zu operieren. Das war zwischenzeitlich nicht so klar, man äußerte die Sorge, dass das wegen meines Alters (72) und einiger Grunderkrankungen nicht zuträglich wäre.
Im Anschluss hatte ich großes Glück, dass sich eine engagierte Ärztin sofort gekümmert hat, dass sämtliche Spezialuntersuchungen gemacht wurden und- das Weihnachtsgeschenk 2022- die Therapie mit Tagrisso bereits Ende Dezember 2022 begonnen werden konnte.
Sie war es auch, die die weitere Einnahme ermöglichte, als es wegen Durchfällen, Gewichtsabnahme und der QTc Zeit Verlängerung kritisch wurde. Der tägliche Wechsel von 80mg mit 40mg war ein guter Modus.
Ab Herbst 23 hatte ich aber plötzliche Bewusstseinsverluste, wurde unvermittelt ohnmächtig. Am Kopf lag es nicht, da war alles gut. Im Dezember wurde dann ein Herzschrittmacher eingesetzt, seitdem ist wieder alles stabil.
Hier hat auch die Ärztin mitgewirkt, bei meiner Diagnose hätten die Kardiologen wohl nicht so ohne weiteres gehandelt und bei AV Block III die „Zündung“ meines Motors in der Brust ersetzt.
Sie ist der Überzeugung, dass es Sinn macht, Tagrisso weiter zu nehmen, weil es bei dieser Ausgangslage auch bei geglückter Op häufig zu neuen Metastasen kommt. Und dass es wirklich eine gute Idee ist, von einem Stadium 4 Tumor ausgehend, mit gezielter Therapie einen Rückfall zu verhindern.
Dass das Leben für mich, meine Frau, die Familie eine Wendung erfahren hat, ist klar. Daran wird sich auch nichts so einfach ändern. Aber es ist so großartig, dieses Leben zu haben, da sind die ganzen Begleitumstände gut auszuhalten. Eine Erleichterung ist, dass mit der täglichen Tablette eine wirkungsvolle Therapie eigenständig zu Hause durchgeführt werden kann. Weitere Krankenhausaufenthalte trau ich mehr fast nicht mehr zu. Das ist schon sehr schwer auszuhalten, auch schwer zu überleben.
Meine Frau und ich haben beide in der Familie Erfahrung, dass man mit der Diagnose Lungentumor noch vor ein paar Jahren diese Chance auf Leben nicht hatte. Das ist uns jeden Tag mit großer Dankbarkeit bewusst.
Es macht Sinn, vieles zu machen, um mit den Nebenwirkungen gut klarzukommen. Das klappt auch und damit ist diese Tumortherapie auch in ein gutes Leben zu integrieren.
Mit Wiederaufnahme der Therapie nehme ich auch konsequent allerlei Zeug. Es scheint, dass es wirklich gut ist, die Haut-, Schleimhautbarriere zu unterstützen, das hilft tatsächlich die Nebenwirkungen gering zu halten.
Und man darf sich nicht von weiteren Erkrankungen abschrecken lassen. Manche Beschwerden haben nur indirekt mit Tagrisso oder dem Tumor zu tun und lassen sich beheben, wenn man hier ursächlich was macht. Der Herzschrittmacher war bei mir zum Beispiel die Lösung bei den Synkopen.
Ich wünsche allen, dass Tagrisso Euch auch so gut und ganz lange hilft. Und dass Ihr immer genügend Unterstützung bekommt, dass man an Euch glaubt. Es kann so vieles gut gehen, was man nicht für möglich halten würde. Lasst Euch nicht unterkriegen, gebt niemals auf!
Bei mir wurde Stadium 4 NCSLC diagnostiziert.Ich nehme Tagrisso seit über 6 Monaten und nach nicht mal einen Monat fingen die Läsionen an zu verschwinden und die Tumore schrumpften, auch im Gehirn! Ich kann garnicht sagen wie dankbar ich für dieses Medikament bin!