Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Rufinamid (Inovelon). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Keine Besserung: Ein Nutzer berichtet, dass sein Sohn nach dreimonatiger Einnahme von Rufinamid keine Verbesserung der Anfallssituation zeigte, sehr schläfrig war und erhebliche Verdauungsstörungen hatte.
- Positive Wirkung: Ein anderer Nutzer teilt mit, dass seine Tochter mit Lennox-Gastaut-Syndrom eine drastische Reduktion der Anfälle von über 100 auf unter 10 im Monat erlebte, ohne größere Nebenwirkungen, abgesehen von erhöhtem Durst.
- Anfallsfreiheit: Ein weiterer Bericht erwähnt, dass eine 8-jährige Tochter nach vielen anderen Antikonvulsiva mit Rufinamid nun seit einem Jahr anfallsfrei ist.
- Langsame Verbesserung: Ein Nutzer gibt an, dass sein Sohn immer noch Anfälle hat, diese aber täglich weniger werden und schneller abklingen, was darauf hindeutet, dass das Medikament langsam wirkt.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Mein Sohn nahm 3 Monate Rufinamid. Keine Besserung der Anfalls Situation, sehr schläfrig und auch nach der eindosierung war er meist sehr träge und sehr desinteressiert, lachte kaum mehr. Dazu kamen noch erhebliche Verdauungsstörungen – kein selbstständiger Stuhlgang mehr. 7 Wochen Einlauf und movicol gaben welche nur sehr gering wirkten. Dann war er so träge und teilnahmslos das wir ins Spital gefahren sind – nicht konvulsiver Status epilepticus. Jetzt haben wir das Medikament abgesetzt und er ist wieder der fröhliche plappernde junge den ich kenne. Keine Verschlechterung der Anfälle.
Erfahrungsbericht zu Inovelon (Rufinamid) bei Lennox-Gastaut-Syndrom. Nachdem wir viele andere Antikonvulsiva ausprobiert haben, haben wir endlich eines gefunden, das wirkt! Vielen Dank an diejenigen, die dieses Medikament entwickelt haben. Meine Tochter 8 Jahre alt hatte früher unzählige Anfälle und Sturzanfälle am Tag. Jetzt hat sie keine mehr! Jepp! 0 Anfälle. Sie ist jetzt seit einem Jahr anfallsfrei.
Mein Sohn hat gerade mit der Einnahme von Rufinamid begonnen, und er hat immer noch Anfälle, aber jeden Tag werden sie weniger und klingen schneller ab, so dass ich denke, dass es wirkt, zwar langsam, aber es wirkt und es gibt keine größeren Nebenwirkungen.
Dieses Medikament war eine große Hilfe bei den Anfällen meiner Tochter. Und jetzt ist meine Tochter seit 13 Monaten anfallsfrei.
Ab der niedrigsten Dosis beobachte ich eine sofortige Beendigung der Anfälle. Im Durchschnitt wird die Dosis nach 5 Tagen schrittweise auf die optimale Höhe angepasst. Diese Anpassung führt zu einer deutlichen Verringerung sowohl der Häufigkeit als auch der Schwere der Anfälle. Obwohl sich eine Toleranz gegenüber der dosisabhängigen antiepileptischen Wirkung entwickelt, bleibt dieses Medikament für die Behandlung resistenter Epilepsie sehr wertvoll.
Meine Erfahrung mit Rufinamid (Inovelon) bei Lennox-Gastaut-Syndrom. Ich bin überglücklich, dass meine Tochter von über 100 Anfällen im Monat auf unter 10 zurückgegangen ist. So wirklich glücklich und dankbar! Keine größeren Nebenwirkungen, aber sie ist extrem durstig und kann nur zimmerwarme Getränke trinken. Wenn es kälter ist, hustet sie, als ob sie ersticken würde.