Beiträge zu “Ibrutinib (Imbruvica) Nutzererfahrungen Archiv”

  1. MCL, 60 Jahre alt,
    2019 Standardchemo ohne Transplantation, danach Ibrutinib + Ritiximab (Studie)
    Fühle mich sehr gut, gelegentlich Krämpfe, Nägel sind brüchig,
    Ich denke, das neue Erstbehandlungskonzept ist sehr erfolgreich, mit überschaubaren Nebenwirkungen, kann ich sehr empfehlen,

  2. Hallo, vor 9 Jahren wurde bei mir ein Mantelzelllymphom diagnostiziert, Verlauf indolent. Ich habe mich selbst über 8 Jahre so weit mit Naturmedizin behandeln lassen, dass ich eine schulmedizinische Behandlung hinauszögern konnte. Eine autologe Stammzellentransplantation lehnte ich stets ab. Für mich ist Chemo bei weitem das Furchtbarste, was man sich vorstellen kann.

    In meiner Heimat Österreich/Salzburg hat den zuständigen Onkologen meine Chemo-Ablehnung sehr erzürnt. Von Therapiefreiheit keine Spur, Sager wie “Das ist hier kein Wunschkonzert” und “Sie werden mich noch auf Knien bitten um die Chemo” haben meine Angst nur noch mehr gefördert. Also bin ich in ein anderes Bundesland zur Uniklinik gegangen und dort wurde ich erhört. Das Mantelzelllymphom hatte mittlerweile eine leukämische Form angenommen, das Ansuchen für eine Ausnahmebewilligung ging durch und die Kasse hat die Kosten für Imbruvica übernommen. In meiner Heimat-Klinik hat man mir vorausgesagt, dass ich Imbruvica gar nicht vertragen werden und an den Nebenwirkungen zugrundegehen würde. Das hat sich nicht bewahrheitet. Anfänglich hat sich mein Körper gegen das Medikament aufgebäumt, mir war übel, große Schwäche und jeden Tag 1 kg Gewichtsverlust. Zwar bin ich immer etwas übergewichtig und hätte mich über die Abnahme freuen können, doch das war zu viel in Gewichtsverlust. Nach ca. einem Monat verschwand die Übelkeit, ich stabilisierte mich.

    Meine Nebenwirkungen sind vor allem an der Haut: Einblutungen auch schon nach kleinsten Verletzungen, ständige Nagelbetteiterungen an Händen und Füßen. Ich darf mir selber keine Maniküre/Pediküre mehr machen, muss zum Spezialisten gehen. Leider auch großer Haarverlust und nichts hilft dagegen. Trotzdem bin ich sehr glücklich über das Medikament. Innerhalb von 9 Monaten sind die Leukozyten von damals ca. 300.000 (!!!!) auf 20.000 gesunnken. Weiter runter gehen die Werte nicht. Rituximab habe ich abgelehnt, Immunspuression in Corona-Zeiten kann ich nicht gebrauchen. Ich hoffe sehr, dass ich Imbruvica weiterhin s gut vertragen werde.

    Es sei noch gesagt, dass ich mich seit der Krebsdiagnose vegan ernähre und viel zur Entgiftung mache. Ich meine, dass die gute Verträglichkeit auch damit zu tun hat, dass ich bisher keinerlei Chemotherapie bekommen habe und dies auch weiterhin ablehnen werde. Ich bin froh über Imbruvica, finde es aber sehr schlimm, dass man es mit Mantelzelllymphom im Normalfall erst nach mehreren (erfolglosen) Chemos bekommen kann.

  3. Weiblich, 70 Jahre; Zufallsdiagnose 2014, bis Mai 2020 engmaschige Kontrolle.
    Bis dahin beschwerdefrei. Dann Mai und Juni je ein Zyklus Chemo, danach ab August
    Imbruvica 420 mg. Anfang Sept. sehr starke Rückenschmerzen, in der Bewegung total eingeschränkt. Morgens und abends über 4 Wochen Ibo 800 und in Eigeninitiative Physio. Bis auf Muskelsteifheit hat sich mein Zustand wesentlich gebessert. Nun seit 14 Tagen ein dickes, schmerzhafte Knie. Diagnose: Knorpel-
    abbau und beginnender Meniscus.!? Insgesamt im ganzen Bein starke Muskel-
    schmerzen. Manchmal geschwollene und schmerzhafte Daumen- und Fussgelenke.
    Müdigkeit hält sich in Grenzen. Seit einiger Zeit Herzrhythmusstörungen. Diagnose steht noch aus. So hat alles 2 Seiten: Fluch und Segen.

  4. Nehme seit August 2019 imbruvica 420 mg. Im März netzhautablösung operiert an einem Auge. Gelegentlich herzrasen, jetzt neu an Zehen nagelbettentzündung und vermutlich geht der große zehennagel weg. An Fingernägel Daume geht auch nagelbettentzündung an. Habe diesen Monat Termin bei podologe und Kontrolle nächste Woche hämatologie. Nachts desöfteren Krämpfe in Beine.
    Sonstiges allgemeinbefinden sehr gut.

    2 Chemo Behandlungen nicht erfolgreich bei CLL

  5. Bin 59 Jahre alt. 2017 wurde CLL diagnostiziert. Seit September 2020 nehme einmal pro Tag Ibrutinib immer abends ca 2 Stunden nach dem Abendsessen. Anfangs sind die Werte explodiert. Nicht weiter schlimm. Nach weiteren 14 Tagen trat bereits Besserung ein. In den ersten 3 Wochen Kopfschmerzen, gelegentlich Durchfall. Hat sich aber alles wieder stabilisiert. Keinerlei Durchfall mehr. Mann muss schon ein bisschen auf die Mahlzeiten achten. Bestimmte lösen Durchfall aus, besonders fettige Sachen. Aus der Bahn hat mich nur vorübergehend die Grippeschutzimpfung geworfen. Gelenkschmerzen, etliche Entzündungen etc. .Aber jetzt geht es wieder bergauf. Ich freue mich auf jeden weiteren Tag, Monat und Jahr. An alle , Kopf hoch ohne Nebenwirkungen geht es eben nicht. Kopf davon freimachen und alles Gute für alle Betroffenen.

  6. Senior, CLL diagnostiziert 2006, Therapie Bendamustin/Rituximab 2018, Remission aber innert 15 Monaten Rezidiv. Ibrutinib seit 5 Wochen. Lymphknoten abgeschwollen – nicht mehr sicht/tastbar. Merkwürdige Herz-Episoden sonst keine wesentlichen Nebenwirkungen. Bin fit und aktiv, fühle mich gut.

  7. Nehme seit April 2020 Ibrutinib 420mg wg Cll Tp53Mutation unmutierter IgvH status. Nebenwirkungen Gelenk- und Muskelschmerzen , geringe Belastbarkeit, Nagelbettentzündungen, schlechte Sehkraft, Kopfschmerzen und Arthrose? Habe mir gestern den Fuß vertreten und wurde heute geröngt. Ganzer Fuß zeigt Abnutzungserscheinungen innen – hat noch jemand Probleme damit? Kann das mit der Einahme des Medikamentes zusammenhängen? Schmerzen deshalb die Gelenke so, weil der Knorpelabbau schnell vorangetrieben wird?

  8. Nehme seit Mitte September ibrutinib. .Leukos. Sind nach ein paar Tagen explodiert., Auf über 500. Tsd. Dann Erkältung bekommen. Hustenauswurf war mit Blut versetzt. Dann Ibru abgesetzt. Antibiotika genommen. Allergisch auf das Zeug reagiert.. Sah aus wie ein roter Streuselkuchen würde dann abgesetzt. Jetzt wieder Ibru eingenommen. Geht mir wieder gut. Hustenauswurf nur noch mit wenig Blut versetzt. Fühl mich weiter körperlich fit. Mach Fitness und möchte auch wieder joggen gehen. Geh die Sache weiterhin positiv an.

  9. am 15.01. 2019 habe ich mit Imbruvica 3x 140 mg. angefangen. Mit imbruvica kamen natürlich auch die Nebenwirkungen.
    Da wurde die Dosis auf 2x 140 mg. runter gesetzt und man konnte damit leben.
    ich hatte als Nebenwirkung Gelenkschmerzen ; trockene haut; Kopfschmerzen; Wadenkrämpfe ; Splittern der Fingernägel; kleine Blutblasen am Körper
    nicht viel aber ab und zu kein großes durchhalte vermögen .

  10. Hallo Zusammen, ich nehme Ibrutinib 140 mg täglich 4 kapseln, seit 18 Monate, von anfang an habe starke Gelenkeschmerzen, Muskelkrämpfe, Sehekraft stark verschlechtert, ständig Müde, trokene Haut, pikeln an Rücken, fast täglich starke Kopfschmerzen. Ich hofe nun es bringt viel gegen Nonhodging Folikulere Limfom, bleiben noch 6 Monate bis ende von Therapie, hoffe dan alle Nebenwirkungen zu verschwienden! Alles gute an alle und wünsche baldige Genessung!

  11. Bei mir wurde 2004 CLL diagnostiziert . Jetzt begann ich die erste Behandlung mit Imbruvica 420 . Nach 12 Tagen musste ich abbrechen wegen extrem starker allergischen Reaktion am ganzen Körper!!!
    Eine Woche pausieren und was dann???

  12. Hallo Zusammen
    Nehme Ibrutinid seid 5 Jahre . Alle Nebenwirkungen Durchfall bis Verstopfung starke Muskelkrämpfe kein Geschmack oder Hungergefühl kein Geruch. Wenig Lebenqualität . Kraftlosigkeit Müdigkeit . Bin am Ende

  13. Ich nehme seit ca. einem Jahr Imbruvica 420mg. und bin sehr begeistert davon. Die Blutwerte sind bis auf die Kappa Werte in Ordnung. Bestätigen kann ich die ständigen Gelenkschmerzen und den trockenem Mund.

  14. Kalle hier, bin 66 und habe seit Mitte Feb. 2020 CLL. Anfängliche Cortisonbehandlung, danach Weiterbehandlung mit Imbruvica nachdem mir Knochenmark aus dem Beckenknochen entnommen wurde und in einem Münchner Labor eine nicht montierte Form der CLL nachgewiesen wurde.
    Nach einer Woche maserähnlicher Ausschlag am ganzen Körper ohne Juckreiz, war nach 5 Tage der ganze Spuk verschwunden ohne weitere Medikamenten– oder Salbenbehandlung.
    Nach 9 Wochen Imbruvicaeinnahme 1x täglich schwere Diarrhö trotz Schonkost.
    Habe die Reißleine gezogen und habe für 3 Tage auf jegliche Nahrungsaufnahme verzichtet. Ab nächste Woche vorsichtige Schonkostaufnahme mit Süppchen, Gemüsebrühe und Weißbrot oder Zwieback.
    Meine Blutwerte haben sich deutlich verbessert, von anfänglich 3 Thrombozyten (Blutgerinnung) auf 205, ebenso verbessern sich die Werte der Leukozyten und der Lymphozyten. Ansonsten geht es mir gut, wenn das bloß endlich mit den Durchfällen ein Ende hätte, aber ich gebe mir Mühe um das in den Griff zu bekommen. Habe zu Beginn 94 kg gewogen und wiege zur Zeit 87,5 kg aber das ist nicht so schlimm, haltet Alle die Ohren steif und lasst Euch nicht unter kriegen.

  15. Hallo ich habe seit 2015 cll und nehme seid 10 Monaten dieses Medikament. Habe leider immer mehr Nebenwirkungen wie muskelschmerzen leichte Sprachlücken Stimmungsschwankung Müdigkeit und Gelenkschmerzen bin aber froh dass es dieses Medikament gibt .

  16. Nehme seit 70 Tagen IMBRUVICA 420mg. War nach der ersten Einnahme ca. 8 Wochen täglich mehr geschwächt (bin Radler, Kondition nahm fast täglich ab). Und inzwischen: Fühle mich wieder richtig fit! Lymphe schwellten nach 4 Wochen fast vollständig ab. OK, paar Nebenwirkungen sind da, z.B. leichte Neigung zur Blutung (geringfügig bei Gartenarbeit durch Äste, Dornen u.ä.) und schlechterer Heilung gegenüber früher. Doch insgesamt bin ich von diesem Medikament begeistert. Eine ‘Durststrecke’ muss man in Kauf nehmen (Lymphoziten steigen zunächst stark an und verursachen wohl die zunächst negativen Eindrücke, die zuvor schleichend waren). Gut, dass die Krankenkassen dieses teure Medikament (immerhin ca. €6000 für 28 Tage) bezahlen. Und das für die Restlebenszeit. Bin jetzt 74, hoffe noch für 26 Jahre. ;-)

  17. Bei mir wurde CCL 2018 diagnostiziert. Seit Mai 2019 nehme ich imbruvica 280 mg ein. Auch ich verspüre gelegentlich Gelenkschmerzen und in letzter Zeit Muskelkrämpfe sowie ein Splittern der Fingernägel. Ansonsten geht es mir sehr gut. Ich bin aktiv und voller Lebensfreude. Der Krankenkasse bin ich dankbar für die Übernahme der Kosten .

  18. Bei mir (ml. geb.1958) wurde 11.2018 CLL diagnostiziert. Chemo 12.2018 begonnen wurde aber dann abgebrochen, da tp53 Mutation entdeckt wurde. Bis dahin sehr schnelle Verschlechterung meines Allgemeinzustands (Gewichtabnahme von 98 auf 68Kg Körpergewicht bei einer Größe von 190cm). Seit 01.2019 Einnahme von Imbruvica 420mg täglich. Wurde inzwischen auf 320mg täglich reduziert. Blutwerte sind wieder weitgehend normal und die Milz, die auf 36cm angeschwollen war, hat sich wieder auf 22cm zurück gebildet. Auch das Gwicht ist wieder auf 95Kg gestiegen. Habe im Oktober 2019 dann eine Reha in der Salzetalklinik Bad Salzufelen von der Arge zur Krebsbekämpfung in Bochum bezahlt bekommen. Bin seit November gehe ich wieder arbeiten. Habe so gut wie keine Nebenwirkungen bisher feststellen können, bis auf das die Mundschleimhäute manchmal etwas trocken sind. Muss halt immer was zu trinken bei mir haben, dann ist das kein Problem.
    Mein Dank an alle, die dazu beigetragen haben, das es mir wieder besser geht.

  19. Erstdiagnose 2011. Behandlung FCR 2015 .. Therapei abgebrochen ( Tp53 ) . 1 Jahr Behandlung mit Zydelig. Wegen heftigen Nebenwirkungen Umstellung auf Imbruvica. Unter Imbruvica immer wieder neue Beschwerden. Muskelschmerzen , Ausschlag, Gelenkschmerzen , Herzrhythmusstörungen. Zum Glück die Beschwerden sind nicht dauerhaft. Es gibt Zeiten wo ich Beschwerden frei bin Bin jetzt 65 Jahre alt geworden. Bin froh das es Imbruvica gibt und das die Krankenkasse die Kosten übernimmt ..

  20. CLL / seit 7 Wochen schlucke ich (Mann, 70Jahre) Ibrutinib: Ich leide an beträchtliche Nebenwirkungen: körperliche Schwäche und Müdigkeit, dazu ständigen Durchfall

  21. Habe seit 10.2005 CLL wurde 2011 mit FCR behandelt war. Dann bis 2015 mehr o. weniger anfällig für Erkältungen.Danach Erhöhung der Leukos.auf 98000. 2.Chemotherapie mit FCR. nach dem 2. Zyklus abgebrochen wg. MutationTp 53.Da ich Handwerker bin u.öfter auch auf Baustellen arbeite,ist die Erkältungsanfälligkeit (Infekte) höher.Ich nehme seit Dez. 2017 Ibutrinib. mein Hausarzt empfahl mir den Augenarzt aufzusuchen.Meine Sehkraft lässt ein bisschen nach.Da ich nun 56 Jahre bin könnte es altersbedingt sein o.von Ibrutinib kommen.Meine Onkologin habe ich darauf angesprochen, sie glaubt es allerdigs nicht.Nun habe ich seit August 2018 Muskelkrämpfe an Händen u.Füssen,u.Gelenkschmerzen.Ich bin an der Uni. Tübingen in Behandlung.Keine klare Diagnose ob Rheuma,Arthrose o.Gicht.Da Ibutrinib die Harnsäure Werte erhöhen kann.Orthopädie Tübingen empfahl mir Kortison.Kurze Besserung nach absetzen des Medikaments hatte ich wieder geschwollene Finger u.Gelenkschmerzen.

  22. Seit vier monate ich nuze die tableten mir geht in ganzen viel besser und blutwerte sind in grüne bereich ich habe. C. L. L. Leukemi.ich wurde von heielbergg prof. P d. geretet total.in gesich mall rotrs pikel mal sond da mal weck. . Aba das ist nicht schlim wiechtig ist ich gehe komplet nach oben gewicht baue ich auf essen sport keine schmerzen lustig imer und trinken alles kein alkoholpribirt habe ich schliwoviz geht aba ap 20uhr. Das war test und ärzt ist informirt .es ist schön jezt. Bozic. 73jahr allt. Kopf hoh nur.

  23. Mein Mann hat MCL. nimmt Ibrutinib seid drei Monaten Milz ist von 28 cm auf 17 cm zurück gegangen Blutwerte auch im grünen. Zusätzlich trinkt er täglich 1liter frischen selbst gemachten Möhren Saft. Chemotherapie hatte nicht angeschlagen. LG Jürgen 70 Jahre.

  24. Bei mir wurde 2009 MCL festgestellt. Mehrere Chemos und autologe Stammzelltr. folgten. Danach eigentlich ein neuer Lebensabschnitt. Im Mai 2012 Rezitiv. Im Dezember 2012 dann Stammzelltransplantation von einem Fremdspender. Die Lebensqualität lässt aber ständig nach. Predni hat viel geholfen. Im April 2015 sehr starke Schmerzen, mehrere Tumore im Körper, ab da Ibrutinib und weitere Chemos. 8 Wochen später! kein Tumor mehr zu finden. Neue Freude? Annemone schrieb im Okt 2014: „Es ist Leben, aber immens reduziert!“ Sie hat so recht! Mundschleimhaut, Hautprobleme, heftige Muskelkrämpfe, sowie Gelenkschmerzen machen das Leben schwer. Ein wirklich schlechter Allgemeinzustand muss mit einer ungewissen Lebensdauer ein Duo bilden, was die Psyche sehr stark belastet.
    Ich kämpfe
    Frank Peichl 56 Jahre alt Sachsen

  25. CLL: 2006 diagnostiziert. 2010 erste Chemotherapie, 2014 die 2. Chemotherapie; 6 Wochen KKH-Aufenthalt nach dem 1. Zyklus, aufgrund von Leukozyten bei nahe 0. Chemotherapie wurde abgebrochen. August/September 2015 erneuter Ausbruch mit dicken Lymphknoten (Leukozyten bei 8,0). Seit September 2015 nun Einnahme von Imbruvica. Für mich ist es derzeit eine „Wunderpille“. Meine Symptome sind sehr schnell zurückgegangen. Die Blutwerte sind „im grünen Bereich“, lediglich Muskelkrämpfe plagen mich ab und an. Außerdem bilden sich ständig neue Pickel (die anfangs schmerzen) im Gesicht (Rückkehr zur Pubertät). Aber was ist das alles gegen die vorher gewesenen Probleme. Ich hoffe darauf, dass ich die Tabletten noch sehr lange einnehmen kann. Meine Lebensqualität ist enorm gestiegen. Keine extreme Müdigkeit, ich treibe wieder Sport und freue mich meines Lebens. Ich bin 70 Jahre alt.

  26. Mein Mann hat MCL seit 2004 und seitdem zahlreiche Therapien – seit Oktober 2014 Ibrutinib-Einnahme. Seitdem Rückgang der Lymphome,Blutbild einigermaßen stabil, aber Nebenwirkungen nach wie vor wie bei Chemo (Fatigue, Schwäche, verstärkte Poly-Neuropathie, Muskelkrämpfe). Das größte Problem ist aber für uns die Wechselwirkung mit anderen Medikamenten (z.B. Glaukom), die auch über CYP4503A4 verstoffwechselt werden. Muss evtl. die Dosierung geändert werden, beim Absetzen wie lange??Von Janssen-Cilag erhalten sie grundsätzlich keine Auskunft, werden nicht mit entsprechenden Ärzten z.B. wegen Glaukommedikation verbunden. Die Auskünfte, die sie erhalten, stehen alle auch in der Gebrauchsanweisung. Bei Aussetzen oder falscher Dosierung geht es letzten Endes schließlich um Leben oder Tod. So etwas ist unsin den ganzen Jahren noch nie passiert. Für unseren Onkologen ist mein Mann der erste Patietent mit Ibrutinib und er ist der Meinung, man muss es ausprobieren, Die Augenklinik ruft nur den Medikamentencheck auf.
    Mein Mann muss jetzt zu einer Augen-OP, was nun???

  27. Bei mir so ähnlich: Seit 2007 drei Chemotherapien, ab 2009 Remission für fünf Jahre. Jetzt aber CLL-Rezidiv und deshalb seit vier Wochen Imbruvica. Sofort heftige Bronchitis, sogar mit einer Woche KH-Aufenthalt. Verstärkt Fatigue, Leistungszusammenbruch. Wie lange muss man damit leben? Keiner weiß es. Immerhin bis jetzt keine dramatischen Blutbildstörungen, sogar Rückgang der Lymphknotenschwellungen. Kleiner Trost: Jeden Monat Wertsteigerung um 8300 €:-)

  28. Mann, CLL , erstdiagnose vor acht Jahren, div. Therapien , jetzt seit drei Monaten Ibrutinib, Besserung, Blutwerte normalisieren sich , aber mehr Krankheit als Leben. Wobei nicht festzustellen, was neue Nebenwirkungen ( Hämatome ja) , massive Muskelschmerzen, Durchfälle , Chron. Müdigkeit, usw. das ganze Programm, da dies auch schon unter vorherigen Therapien mehr oder weniger. Es ist Leben, aber immens reduziert.

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