Ibrutinib (Imbruvica): Erfahrungen, Erfahrungsberichte

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Anemone sagte am :

Mann, CLL , erstdiagnose vor acht Jahren, div. Therapien , jetzt seit drei Monaten Ibrutinib, Besserung, Blutwerte normalisieren sich , aber mehr Krankheit als Leben. Wobei nicht festzustellen, was neue Nebenwirkungen ( Hämatome ja) , massive Muskelschmerzen, Durchfälle , Chron. Müdigkeit, usw. das ganze Programm, da dies auch schon unter vorherigen Therapien mehr oder weniger. Es ist Leben, aber immens reduziert.



Wolfgang, 75 Jahre sagte am :

Bei mir so ähnlich: Seit 2007 drei Chemotherapien, ab 2009 Remission für fünf Jahre. Jetzt aber CLL-Rezidiv und deshalb seit vier Wochen Imbruvica. Sofort heftige Bronchitis, sogar mit einer Woche KH-Aufenthalt. Verstärkt Fatigue, Leistungszusammenbruch. Wie lange muss man damit leben? Keiner weiß es. Immerhin bis jetzt keine dramatischen Blutbildstörungen, sogar Rückgang der Lymphknotenschwellungen. Kleiner Trost: Jeden Monat Wertsteigerung um 8300 € :-)



Fophie sagte am :

Mein Mann hat MCL seit 2004 und seitdem zahlreiche Therapien – seit Oktober 2014 Ibrutinib-Einnahme. Seitdem Rückgang der Lymphome,Blutbild einigermaßen stabil, aber Nebenwirkungen nach wie vor wie bei Chemo (Fatigue, Schwäche, verstärkte Poly-Neuropathie, Muskelkrämpfe). Das größte Problem ist aber für uns die Wechselwirkung mit anderen Medikamenten (z.B. Glaukom), die auch über CYP4503A4 verstoffwechselt werden. Muss evtl. die Dosierung geändert werden, beim Absetzen wie lange??Von Janssen-Cilag erhalten sie grundsätzlich keine Auskunft, werden nicht mit entsprechenden Ärzten z.B. wegen Glaukommedikation verbunden. Die Auskünfte, die sie erhalten, stehen alle auch in der Gebrauchsanweisung. Bei Aussetzen oder falscher Dosierung geht es letzten Endes schließlich um Leben oder Tod. So etwas ist unsin den ganzen Jahren noch nie passiert. Für unseren Onkologen ist mein Mann der erste Patietent mit Ibrutinib und er ist der Meinung, man muss es ausprobieren, Die Augenklinik ruft nur den Medikamentencheck auf.
Mein Mann muss jetzt zu einer Augen-OP, was nun???



Birgit sagte am :

CLL: 2006 diagnostiziert. 2010 erste Chemotherapie, 2014 die 2. Chemotherapie; 6 Wochen KKH-Aufenthalt nach dem 1. Zyklus, aufgrund von Leukozyten bei nahe 0. Chemotherapie wurde abgebrochen. August/September 2015 erneuter Ausbruch mit dicken Lymphknoten (Leukozyten bei 8,0). Seit September 2015 nun Einnahme von Imbruvica. Für mich ist es derzeit eine „Wunderpille“. Meine Symptome sind sehr schnell zurückgegangen. Die Blutwerte sind „im grünen Bereich“, lediglich Muskelkrämpfe plagen mich ab und an. Außerdem bilden sich ständig neue Pickel (die anfangs schmerzen) im Gesicht (Rückkehr zur Pubertät). Aber was ist das alles gegen die vorher gewesenen Probleme. Ich hoffe darauf, dass ich die Tabletten noch sehr lange einnehmen kann. Meine Lebensqualität ist enorm gestiegen. Keine extreme Müdigkeit, ich treibe wieder Sport und freue mich meines Lebens. Ich bin 70 Jahre alt.



Anonymous sagte am :

Bei mir wurde 2009 MCL festgestellt. Mehrere Chemos und autologe Stammzelltr. folgten. Danach eigentlich ein neuer Lebensabschnitt. Im Mai 2012 Rezitiv. Im Dezember 2012 dann Stammzelltransplantation von einem Fremdspender. Die Lebensqualität lässt aber ständig nach. Predni hat viel geholfen. Im April 2015 sehr starke Schmerzen, mehrere Tumore im Körper, ab da Ibrutinib und weitere Chemos. 8 Wochen später! kein Tumor mehr zu finden. Neue Freude? Annemone schrieb im Okt 2014: „Es ist Leben, aber immens reduziert!“ Sie hat so recht! Mundschleimhaut, Hautprobleme, heftige Muskelkrämpfe, sowie Gelenkschmerzen machen das Leben schwer. Ein wirklich schlechter Allgemeinzustand muss mit einer ungewissen Lebensdauer ein Duo bilden, was die Psyche sehr stark belastet.
Ich kämpfe
Frank Peichl 56 Jahre alt Sachsen



Anonymous sagte am :

Mein Mann hat MCL. nimmt Ibrutinib seid drei Monaten Milz ist von 28 cm auf 17 cm zurück gegangen Blutwerte auch im grünen. Zusätzlich trinkt er täglich 1liter frischen selbst gemachten Möhren Saft. Chemotherapie hatte nicht angeschlagen. LG Jürgen 70 Jahre.



Anonymous sagte am 20.11.2018:
Seit vier monate ich nuze die tableten mir geht in ganzen viel besser und blutwerte sind in grüne bereich ich habe. C. L. L. Leukemi.ich wurde von heielbergg prof. P d. geretet total.in gesich mall rotrs pikel mal sond da mal weck. . Aba das ist nicht schlim wiechtig ist ich gehe komplet nach oben gewicht baue ich auf essen sport keine schmerzen lustig imer und trinken alles kein alkoholpribirt habe ich schliwoviz geht aba ap 20uhr. Das war test und ärzt ist informirt .es ist schön jezt. Bozic. 73jahr allt. Kopf hoh nur.


peter62 sagte am 07.12.2018:
Habe seit 10.2005 CLL wurde 2011 mit FCR behandelt war. Dann bis 2015 mehr o. weniger anfällig für Erkältungen.Danach Erhöhung der Leukos.auf 98000. 2.Chemotherapie mit FCR. nach dem 2. Zyklus abgebrochen wg. MutationTp 53.Da ich Handwerker bin u.öfter auch auf Baustellen arbeite,ist die Erkältungsanfälligkeit (Infekte) höher.Ich nehme seit Dez. 2017 Ibutrinib. mein Hausarzt empfahl mir den Augenarzt aufzusuchen.Meine Sehkraft lässt ein bisschen nach.Da ich nun 56 Jahre bin könnte es altersbedingt sein o.von Ibrutinib kommen.Meine Onkologin habe ich darauf angesprochen, sie glaubt es allerdigs nicht.Nun habe ich seit August 2018 Muskelkrämpfe an Händen u.Füssen,u.Gelenkschmerzen.Ich bin an der Uni. Tübingen in Behandlung.Keine klare Diagnose ob Rheuma,Arthrose o.Gicht.Da Ibutrinib die Harnsäure Werte erhöhen kann.Orthopädie Tübingen empfahl mir Kortison.Kurze Besserung nach absetzen des Medikaments hatte ich wieder geschwollene Finger u.Gelenkschmerzen.


Endspiel sagte am 27.01.2019:
CLL / seit 7 Wochen schlucke ich (Mann, 70Jahre) Ibrutinib : Ich leide an beträchtliche Nebenwirkungen: körperliche Schwäche und Müdigkeit, dazu ständigen Durchfall


Cll Patienten sagte am 17.12.2019:
Erstdiagnose 2011. Behandlung FCR 2015 .. Therapei abgebrochen ( Tp53 ) . 1 Jahr Behandlung mit Zydelig. Wegen heftigen Nebenwirkungen Umstellung auf Imbruvica. Unter Imbruvica immer wieder neue Beschwerden. Muskelschmerzen , Ausschlag, Gelenkschmerzen , Herzrhythmusstörungen. Zum Glück die Beschwerden sind nicht dauerhaft. Es gibt Zeiten wo ich Beschwerden frei bin Bin jetzt 65 Jahre alt geworden. Bin froh das es Imbruvica gibt und das die Krankenkasse die Kosten übernimmt ..


Bruno sagte am 14.01.2020:
Bei mir (ml. geb.1958) wurde 11.2018 CLL diagnostiziert. Chemo 12.2018 begonnen wurde aber dann abgebrochen, da tp53 Mutation entdeckt wurde. Bis dahin sehr schnelle Verschlechterung meines Allgemeinzustands (Gewichtabnahme von 98 auf 68Kg Körpergewicht bei einer Größe von 190cm). Seit 01.2019 Einnahme von Imbruvica 420mg täglich. Wurde inzwischen auf 320mg täglich reduziert. Blutwerte sind wieder weitgehend normal und die Milz, die auf 36cm angeschwollen war, hat sich wieder auf 22cm zurück gebildet. Auch das Gwicht ist wieder auf 95Kg gestiegen. Habe im Oktober 2019 dann eine Reha in der Salzetalklinik Bad Salzufelen von der Arge zur Krebsbekämpfung in Bochum bezahlt bekommen. Bin seit November gehe ich wieder arbeiten. Habe so gut wie keine Nebenwirkungen bisher feststellen können, bis auf das die Mundschleimhäute manchmal etwas trocken sind. Muss halt immer was zu trinken bei mir haben, dann ist das kein Problem.
Mein Dank an alle, die dazu beigetragen haben, das es mir wieder besser geht.



Lilly sagte am 31.05.2020:
Bei mir wurde CCL 2018 diagnostiziert. Seit Mai 2019 nehme ich imbruvica 280 mg ein. Auch ich verspüre gelegentlich Gelenkschmerzen und in letzter Zeit Muskelkrämpfe sowie ein Splittern der Fingernägel. Ansonsten geht es mir sehr gut. Ich bin aktiv und voller Lebensfreude. Der Krankenkasse bin ich dankbar für die Übernahme der Kosten .



RudiRadler sagte am 07.06.2020:
Nehme seit 70 Tagen IMBRUVICA 420mg. War nach der ersten Einnahme ca. 8 Wochen täglich mehr geschwächt (bin Radler, Kondition nahm fast täglich ab). Und inzwischen: Fühle mich wieder richtig fit! Lymphe schwellten nach 4 Wochen fast vollständig ab. OK, paar Nebenwirkungen sind da, z.B. leichte Neigung zur Blutung (geringfügig bei Gartenarbeit durch Äste, Dornen u.ä.) und schlechterer Heilung gegenüber früher. Doch insgesamt bin ich von diesem Medikament begeistert. Eine ‘Durststrecke’ muss man in Kauf nehmen (Lymphoziten steigen zunächst stark an und verursachen wohl die zunächst negativen Eindrücke, die zuvor schleichend waren). Gut, dass die Krankenkassen dieses teure Medikament (immerhin ca. €6000 für 28 Tage) bezahlen. Und das für die Restlebenszeit. Bin jetzt 74, hoffe noch für 26 Jahre. ;-)



Anonymous sagte am 08.06.2020:
Hallo ich habe seit 2015 cll und nehme seid 10 Monaten dieses Medikament. Habe leider immer mehr Nebenwirkungen wie muskelschmerzen leichte Sprachlücken Stimmungsschwankung Müdigkeit und Gelenkschmerzen bin aber froh dass es dieses Medikament gibt .



Kalle sagte am 21.06.2020:
Kalle hier, bin 66 und habe seit Mitte Feb. 2020 CLL. Anfängliche Cortisonbehandlung, danach Weiterbehandlung mit Imbruvica nachdem mir Knochenmark aus dem Beckenknochen entnommen wurde und in einem Münchner Labor eine nicht montierte Form der CLL nachgewiesen wurde.
Nach einer Woche maserähnlicher Ausschlag am ganzen Körper ohne Juckreiz, war nach 5 Tage der ganze Spuk verschwunden ohne weitere Medikamenten– oder Salbenbehandlung.
Nach 9 Wochen Imbruvicaeinnahme 1x täglich schwere Diarrhö trotz Schonkost.
Habe die Reißleine gezogen und habe für 3 Tage auf jegliche Nahrungsaufnahme verzichtet. Ab nächste Woche vorsichtige Schonkostaufnahme mit Süppchen, Gemüsebrühe und Weißbrot oder Zwieback.
Meine Blutwerte haben sich deutlich verbessert, von anfänglich 3 Thrombozyten (Blutgerinnung) auf 205, ebenso verbessern sich die Werte der Leukozyten und der Lymphozyten. Ansonsten geht es mir gut, wenn das bloß endlich mit den Durchfällen ein Ende hätte, aber ich gebe mir Mühe um das in den Griff zu bekommen. Habe zu Beginn 94 kg gewogen und wiege zur Zeit 87,5 kg aber das ist nicht so schlimm, haltet Alle die Ohren steif und lasst Euch nicht unter kriegen.



Gs sagte am 27.07.2020:
Ich nehme seit ca. einem Jahr Imbruvica 420mg. und bin sehr begeistert davon. Die Blutwerte sind bis auf die Kappa Werte in Ordnung. Bestätigen kann ich die ständigen Gelenkschmerzen und den trockenem Mund.


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