Ibrutinib (Imbruvica): Erfahrungen, Erfahrungsberichte

Einsatz bei Chronische Lymphatische Leukämie (CLL)Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom, Graft-versus-Host-Reaktion, Mantelzelllymphom, Marginalzonenlymphom, Morbus Waldenström Makroglobulinämie

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Anemone sagte am :

Mann, CLL , erstdiagnose vor acht Jahren, div. Therapien , jetzt seit drei Monaten Ibrutinib, Besserung, Blutwerte normalisieren sich , aber mehr Krankheit als Leben. Wobei nicht festzustellen, was neue Nebenwirkungen ( Hämatome ja) , massive Muskelschmerzen, Durchfälle , Chron. Müdigkeit, usw. das ganze Programm, da dies auch schon unter vorherigen Therapien mehr oder weniger. Es ist Leben, aber immens reduziert.



Wolfgang, 75 Jahre sagte am :

Bei mir so ähnlich: Seit 2007 drei Chemotherapien, ab 2009 Remission für fünf Jahre. Jetzt aber CLL-Rezidiv und deshalb seit vier Wochen Imbruvica. Sofort heftige Bronchitis, sogar mit einer Woche KH-Aufenthalt. Verstärkt Fatigue, Leistungszusammenbruch. Wie lange muss man damit leben? Keiner weiß es. Immerhin bis jetzt keine dramatischen Blutbildstörungen, sogar Rückgang der Lymphknotenschwellungen. Kleiner Trost: Jeden Monat Wertsteigerung um 8300 € :-)



Fophie sagte am :

Mein Mann hat MCL seit 2004 und seitdem zahlreiche Therapien – seit Oktober 2014 Ibrutinib-Einnahme. Seitdem Rückgang der Lymphome,Blutbild einigermaßen stabil, aber Nebenwirkungen nach wie vor wie bei Chemo (Fatigue, Schwäche, verstärkte Poly-Neuropathie, Muskelkrämpfe). Das größte Problem ist aber für uns die Wechselwirkung mit anderen Medikamenten (z.B. Glaukom), die auch über CYP4503A4 verstoffwechselt werden. Muss evtl. die Dosierung geändert werden, beim Absetzen wie lange??Von Janssen-Cilag erhalten sie grundsätzlich keine Auskunft, werden nicht mit entsprechenden Ärzten z.B. wegen Glaukommedikation verbunden. Die Auskünfte, die sie erhalten, stehen alle auch in der Gebrauchsanweisung. Bei Aussetzen oder falscher Dosierung geht es letzten Endes schließlich um Leben oder Tod. So etwas ist unsin den ganzen Jahren noch nie passiert. Für unseren Onkologen ist mein Mann der erste Patietent mit Ibrutinib und er ist der Meinung, man muss es ausprobieren, Die Augenklinik ruft nur den Medikamentencheck auf.
Mein Mann muss jetzt zu einer Augen-OP, was nun???



Birgit sagte am :

CLL: 2006 diagnostiziert. 2010 erste Chemotherapie, 2014 die 2. Chemotherapie; 6 Wochen KKH-Aufenthalt nach dem 1. Zyklus, aufgrund von Leukozyten bei nahe 0. Chemotherapie wurde abgebrochen. August/September 2015 erneuter Ausbruch mit dicken Lymphknoten (Leukozyten bei 8,0). Seit September 2015 nun Einnahme von Imbruvica. Für mich ist es derzeit eine „Wunderpille“. Meine Symptome sind sehr schnell zurückgegangen. Die Blutwerte sind „im grünen Bereich“, lediglich Muskelkrämpfe plagen mich ab und an. Außerdem bilden sich ständig neue Pickel (die anfangs schmerzen) im Gesicht (Rückkehr zur Pubertät). Aber was ist das alles gegen die vorher gewesenen Probleme. Ich hoffe darauf, dass ich die Tabletten noch sehr lange einnehmen kann. Meine Lebensqualität ist enorm gestiegen. Keine extreme Müdigkeit, ich treibe wieder Sport und freue mich meines Lebens. Ich bin 70 Jahre alt.



Anonymous sagte am :

Bei mir wurde 2009 MCL festgestellt. Mehrere Chemos und autologe Stammzelltr. folgten. Danach eigentlich ein neuer Lebensabschnitt. Im Mai 2012 Rezitiv. Im Dezember 2012 dann Stammzelltransplantation von einem Fremdspender. Die Lebensqualität lässt aber ständig nach. Predni hat viel geholfen. Im April 2015 sehr starke Schmerzen, mehrere Tumore im Körper, ab da Ibrutinib und weitere Chemos. 8 Wochen später! kein Tumor mehr zu finden. Neue Freude? Annemone schrieb im Okt 2014: „Es ist Leben, aber immens reduziert!“ Sie hat so recht! Mundschleimhaut, Hautprobleme, heftige Muskelkrämpfe, sowie Gelenkschmerzen machen das Leben schwer. Ein wirklich schlechter Allgemeinzustand muss mit einer ungewissen Lebensdauer ein Duo bilden, was die Psyche sehr stark belastet.
Ich kämpfe
Frank Peichl 56 Jahre alt Sachsen



Anonymous sagte am :

Mein Mann hat MCL. nimmt Ibrutinib seid drei Monaten Milz ist von 28 cm auf 17 cm zurück gegangen Blutwerte auch im grünen. Zusätzlich trinkt er täglich 1liter frischen selbst gemachten Möhren Saft. Chemotherapie hatte nicht angeschlagen. LG Jürgen 70 Jahre.



Anonymous sagte am 20.11.2018:
Seit vier monate ich nuze die tableten mir geht in ganzen viel besser und blutwerte sind in grüne bereich ich habe. C. L. L. Leukemi.ich wurde von heielbergg prof. P d. geretet total.in gesich mall rotrs pikel mal sond da mal weck. . Aba das ist nicht schlim wiechtig ist ich gehe komplet nach oben gewicht baue ich auf essen sport keine schmerzen lustig imer und trinken alles kein alkoholpribirt habe ich schliwoviz geht aba ap 20uhr. Das war test und ärzt ist informirt .es ist schön jezt. Bozic. 73jahr allt. Kopf hoh nur.


peter62 sagte am 07.12.2018:
Habe seit 10.2005 CLL wurde 2011 mit FCR behandelt war. Dann bis 2015 mehr o. weniger anfällig für Erkältungen.Danach Erhöhung der Leukos.auf 98000. 2.Chemotherapie mit FCR. nach dem 2. Zyklus abgebrochen wg. MutationTp 53.Da ich Handwerker bin u.öfter auch auf Baustellen arbeite,ist die Erkältungsanfälligkeit (Infekte) höher.Ich nehme seit Dez. 2017 Ibutrinib. mein Hausarzt empfahl mir den Augenarzt aufzusuchen.Meine Sehkraft lässt ein bisschen nach.Da ich nun 56 Jahre bin könnte es altersbedingt sein o.von Ibrutinib kommen.Meine Onkologin habe ich darauf angesprochen, sie glaubt es allerdigs nicht.Nun habe ich seit August 2018 Muskelkrämpfe an Händen u.Füssen,u.Gelenkschmerzen.Ich bin an der Uni. Tübingen in Behandlung.Keine klare Diagnose ob Rheuma,Arthrose o.Gicht.Da Ibutrinib die Harnsäure Werte erhöhen kann.Orthopädie Tübingen empfahl mir Kortison.Kurze Besserung nach absetzen des Medikaments hatte ich wieder geschwollene Finger u.Gelenkschmerzen.


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