Ibrutinib (Imbruvica): Erfahrungen, Erfahrungsberichte

Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Ibrutinib (Imbruvica). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.

  • Allgemeine Erfahrungen: Viele Patienten berichten von einer Verbesserung ihrer Blutwerte und einer Reduktion der Lymphknotenschwellungen nach der Einnahme von Ibrutinib. Einige beschreiben das Medikament als “Wunderpille” und erleben eine signifikante Steigerung ihrer Lebensqualität.
  • Nebenwirkungen: Häufige Nebenwirkungen umfassen Müdigkeit, Muskelkrämpfe, Gelenkschmerzen und Hautprobleme. Einige Patienten leiden unter schweren allergischen Reaktionen, Durchfall oder anderen Magen-Darm-Beschwerden.
  • Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten: Einige Berichte erwähnen Probleme mit der Wechselwirkung von Ibrutinib und anderen Medikamenten, insbesondere solchen, die über das Enzym CYP4503A4 verstoffwechselt werden.
  • Kosten und Versicherung: Die hohen Kosten von Ibrutinib sind für viele Patienten eine Herausforderung, jedoch übernehmen Krankenkassen in einigen Fällen die Kosten. Patienten äußern Dankbarkeit für die finanzielle Unterstützung.

Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.

Weitere Nutzerberichte zu Ibrutinib (Imbruvica)

Beiträge zu “Ibrutinib (Imbruvica): Erfahrungen, Erfahrungsberichte”

  1. Meine Erfahrung mit Ibrutinib (Imbruvica) bei chronischer lymphatischer Leukämie. Großartige Wirksamkeit. Nebenwirkungen bei mir: Muskelkrämpfe, Mundgeschwüre, Durchfall, Müdigkeit, Schwindel, juckende Haut, Halsschmerzen, Krämpfe, Schlaflosigkeit, Sonnenempfindlichkeit und Schläfrigkeit.

  2. Ich werde seit drei Wochen wegen chronischer lymphatischer Leukämie mit IMBRUVICA behandelt. Die Größe meiner Gebärmutterhalsknoten hat sich deutlich verringert. Meine Thrombozytenzahl ist gestiegen, und ich habe einen Anstieg meines Energieniveaus festgestellt. Ich habe Glück, dass das Gesundheitssystem meines Landes die Kosten für diese Behandlung übernimmt, denn sonst wäre meine Situation vielleicht noch schlimmer gewesen.

  3. Mein Name ist Helga, 76 Jahre, ich habe ein Mantelzell Lymphom mit leukämischer Ausschwemmung seit Dezember 2017. Da es indolent war, fing ich erst April 2022 bei mittlerweile 300 000 Leukozyten mit einer Ibrutinib Erhaltungstherapie an, erst 560mg, jetzt 420mg. Im Februar kam dann einmal monatlich Rituximab dazu. Es geht mir gut, ich habe Gelenkschmerzen bekommen, die man aber mit 10mg Cortison täglich gut im Griff hat. Mache viel Sport und versuche immer positiv zu sein. Ich genieße mein Leben, ich habe auch noch Nachweis einer TP53/17p Deletion und einer Mutation im TP53 Gen, bin also Hochrisiko Patient, daher war keine Chemo möglich.
    Meine Werte sind im Moment die eines Gesunden, HB Wert 13,5, Leukozyten 9000, so darf es weitergehen!

  4. Hallo Suse,
    das dauert ein bisschen,nur Geduld.Ibrutinib wirkt sehr gut!
    Blutungsneigung und schnell blaue Flecken sind dann normal,aber das nimmt man in Kauf.
    Alles Gute für Deine Mutter!

  5. Meine Mutter nimmt seit 2 Wochen Ibrutinib 560 mg wegen MCL Rezidiv mit erheblicher Lymphknotenschwellung. Bislang keine Verkleinerung der Lymphknoten. Wann ist mit einem Abschwellen zu rechnen?
    Nebenwirkung Thrombozytenabfall und Hautblutungen.

  6. Stichwort PSA Wert : wie berichtet ,ist seit langem mein PSA Wert am steigen gewesen , zunehmend in der Zeit als ich Imbruvica nahm ( 2 Jahre ) . gestern hatte ich wieder Kontrolle und der PSA Wert war von 11 auf 7 gefallen . Bei 11 gabs eine MRT ,die nichts relevantes brachte . Seit 7 Monaten nehme ich Zanubrutinib . Ob es damit zu tun hat ,keine Ahnung .

  7. Vor 2 Wochen wurde von der Onkologie wg. Vorhofflimmern Ibrutinib 420
    sofort abgesetzt. Seitdem ohne Ibu und mir geht es nicht schlecht, sage mal
    noch nicht. Gestern Labor und warte auf das Ergebnis.
    Am 9.3.,wollen die Onkologen sagen wie es weitergeht.
    Hätte gehofft, daß auf Zanubrutinib gewechselt wird.
    Aber die Onkologin klärte mich auf, daß bei bestehendem Vorhofflimmern
    der Wechsel nicht geht und das Problem auch mit Zanu bleibt.
    Ohne Vorhofflimmern wäre der Wechsel möglich.
    Seit Gestern 2 mal Bisoprolol 5 mg und dann ohne Vorhofflimmern könnten
    wir noch mal über Zanubrutinib reden, so die Onkologin
    Auch das Wort Chemo war zu hören. Da ich trotz meiner 79 Jahre ein sehr
    fitter Patient bin, befürchte ich, daß eine Chemo vorgeschlagen wird.
    Da wäre ich nicht begeistert, aber was für eine Wahl gäbe es noch, keine.

  8. Hallo Peter aus Köln,
    ich sollte,als ich Corona hatte,auf Anraten der Uni Ibrutinib absetzen,und zwar für 4 Wochen,um dem Immunsystem mehr Kraft zu geben.In der Zeit ist mein IGM von 19 auf 23 angestiegen,also nicht viel.
    Als ich mal eine Magendarmgrippe hatte,hab ich auch einfach von mir aus 8 Tage mit Ibrutinib aufgehört und dem Arzt es später erzählt,der fand das nicht weiter schlimm.

  9. Hallo Peter aus Köln , wenn Ibrutinib abgesetzt werden muss , kann man es mit Zanubrutinib versuchen .Mir ist es bislang supergut bekommen .

  10. Hallo,
    muß nach 16 Monaten Ibrutinib wg. Absolute Arrhythmie absetzen, sofort.
    Gibt es Erfahrung mit absetzen Von Ibu 420 mg.
    Am 5.3.023 soll es weitergehen mit Zanubrutinib.
    Onkologin meint, daß die Werte nicht unbedingt stark steigen würden.

  11. Hallo , ich hatte 2022 eine sogenannte Fusionsbiopsie . Es ging nicht durch den Darm . Leider hatte ich trotz lokaler Betäubung ziemliche Schmerzen . Nach 13 Stanzen bat ich um Abbruch und es reichte aus . Der Vorteil dieser Biopsie ist die viel bessere Trefferquote . Das nächste Mal werde ich es mit Narkose machen ,das hatten mir die Uhus auch gesagt ,aber ich lehnte ab ,da ich dann 24 Stunden in der Klinik hätte bleiben müssen. Die Fusionsbiopsie ist relativ neu . Zum Glück habe ich einen klasse Urulogen ,der mit viel Sorgsamkeit mit mir umgeht und nicht blind alle 8 Monate rumstanzt . Er meint ja auch ,dass es eventuell mit dem MW und den Medikamenten zu tun hat .Das Ibrutinib musste ich 7 Tage absetzen .

  12. Hallo Supporter,
    nach 6 Monaten aktueller PSA Wert bei 11,8.
    Also:
    PSA Wert am 13.10.2021. 4,6
    Ibutrinib 420 ab 17.10.2021
    Im März 2022, PSA. 10,1 also mehr als verdoppelt
    Im Juni 2022 kaum Veränderung
    Jetzt 11,8, Anstieg in 9 Monaten um 1,7
    Mein Verdacht das Ibu den Anstieg verursacht bleibt.
    Am 03.02.2023 der nächste PSA Test nach nur 2 Monaten.
    Werde mich melden.
    Was hast Du für Erfahrung mit der Biobsie, durch den Damm oder Rektal?
    Evtl. soll ja wg. Blutungsneivung Ibu abgesetzt werden.
    Vielleicht bei Dammbiobsie nur geringes Blutungsrisiko
    Bis dann

  13. Hallo , meine Ärztin wechselte von Ibrutinib zu Zanu ,weil ich unter naderem wegen eines Stoßes bedingt durch einen Unfall unglaubliche balue Flecke und einen Riesenbluterguss hatte . Da ich so oder so oft selztsameste Stellen auf meiner Haut bekam , schlug sie das Medikament vor .Insgesamt hat sie 5 Patienten ,die wechselten und alle waren und sinmd zufriedener. Ich habe den Eindrucl nach knapp 10 Wochen Zanubrutinib ,dass es mir viel besser geht . Fast alle Stellen auf der Haut sind verschwunden und ich kann wieder alles essen . Es war für mich ein neues lebensgefühlt ,wobei ich aber auch mit dem Ibrutinib zufrieden war ,weil es tausendmal besser ist als eine Chemo .
    Gruß supporter

  14. Ich habe CLL und vor etwas mehr als drei Jahren lief es aus dem Ruder: Die Blutwerte wurden extrem schlecht und ein CT ergab auch noch „Raumforderungen“ entlang der ganzen Wirbelsäule. Ich hatte mich immer gegen Chemo ausgesprochen und wollte mich nie behandeln lassen. Aber nach Rücksprache mit den (sehr guten und engagierten Ärzten der Med III in der Uniklinik Mainz) habe ich mich für das Medikament entschieden. Seit Dezember 2019 nehme ich Imbruvica 420 und meine Werte sind wieder sehr gut, die „Raumforderungen“ an der Wirbelsäule sind weg!

    Nebenwirkungen sind im Vergleich zu dem was hätte passieren können, gering: Ich habe brüchige Nägel, mein Haarwuchs ist stärker und der Magen braucht öfters mal eine kleine Portion, oder ein Süppchen. Ja, auch bei mir ist das Sehvermögen etwas schwächer geworden. Aber das ist eher ein Problem für meinen Mann, wenn er bei Tempo 200 auf dem Beifahrersitz….

    Ich glaube, das auch die Einstellung zur Krankheit maßgebend sein kann und deshalb hatte ich den Beipackzettel erst gar nicht gelesen…

    Innere Ruhe, Gelassenheit und Vertrauen statt Misstrauen und ängstliche Suche nach Nebenwirkungen gehören für mich auch zum Heilungsprozess.

    Ich danke allen Wissenschaftlern, die an der Entwicklung von Ibrutinib beteiligt waren. Ich bin dankbar, dass die Krankenkasse die Kosten übernimmt und ich danke meiner Ärztin an der Med III der Uniklinik Mainz.

  15. Hallo Supporter,
    warum hast Du auf Zanubrutinib gewechselt?
    Hast Du den Arzt darauf angesprochen und der Arzt war einverstanden,
    oder Hatt der Arzt das wg. Nebenwirkungen empfohlen?

  16. Salut , trotz des hohen PSA Wertes kam bei der letzten MRT Untersuchung nichts heraus . Es ist schon echt belastend . Da ich nun Zanubrutinib anstatt Ibrutinib nehme , bin ich mal gespannt,ob sich da was ändert .Jedesmal der erhöhte Wert , MRT , warten .
    Gruß supporter

  17. Salut Peter aus Köln , nun ,ich mache aus meinem Alter kein geheimnis .Ich bin bald 67 . Die Diagnose MW bekam ich mit 57 ,also habe ich demnächst Jubiläum , natürlich schon ein seltsames ,aber immerhin 10 Jahre mit Krebs leben .Der PSA Wert stieg dann ab 59, ich bin natürlich nicht gelassen ,denn ausschließen lässt sich sich nichts . Dank der sehr hohen PSA Wertes wurde ein Schwager von mir noch rechtzeitig operiert ,weil er eben Prostatakrebs hatte ,alles 12 Proben waren positiv .Dennoch bleibt die Hoffnung ,dass es doch mit den Tabletten zusammenhängt .

  18. Hallo Supporter,
    nun sind wir schon 2 mit Verdacht PSA Erhöhung durch Ibu oder Zanubrutinib. Ich habe mich entschieden keine Biopsie sondern in 4 Monaten PSA Kontrolle. Meine Entscheidung und Gelassenheit ist au ch meinem Alter geschuldet, bin 79 und selbst bei einem kleineren Pathogenen
    Tumor sterbe ich und auch Männer in meinem Alter, halt am Alter aber
    sehr wahrscheinlich nicht am Tumor. Frage nicht nach Deinem Alter.
    Aber wäre interessant zu wissen, weil im Alter um die 50 ist ein vorhandener
    Prostata Tumor karzogener. Ich habe auch mit dem Heidelberger Krebsin-
    formations Dienst telefoniert und unser beide PSA Steigerung durch evtl.
    Ibutrinib geschildert. Die Ärzte waren überrascht.
    Im Dezember mein nächster PSA Wert und ich werde berichten, auch
    sollte ich neues erfahren.
    Bis dann

  19. Hallo Peter aus Köln , ich war gestern wieder beim Uhu und heute Morgen bekam ich das Ergebnis : mein PSA liegt bei 11,2 ,gestiegen von 8,5 . Alles begann 2014 ,nach der ersten Chemo stieg der PSA plötzlich von 1 auf 4 , dann immer weiter , bei 6,5 gab es die erste Biopsie ,dabei kam nicht raus . Es ging dann so weiter , bald sank er Wert auf 4, es begann meine zweite Chemo nach drei jahren ,wieder ging der Wert hoch , bei knapp 7 wieder eine Biopsie ,diesmal eine sogenannte Fusionsbiospsie , die punktgenau stanzt ,wieder nichts . Nach wieder drei Jahren musste ich wieder behandelt werden wegen meines Morbus Waldensttöm ,die Onkologin verschrieb mir Ibrutinib , weiter steig der PSA Wert . Jetzt also wieder das gleiche : MRT , ich schätze ,es wird wieder eine Biopsie geben .Seit zwei Wochen nehme ich anstatt Ibrutinib Zanubrutinib , was ich insgesamt besser vertrage . Es nervt kolossal., die Angst vor Prostatakrebs nagt an meiner Psyche ,ein Krebs reicht mir . Der Uhuloge war von Anfang der Meinung ,dass es durchaus einen Zusammenhang geben könnte .Die Onkologin hält sich da eher bedeckt .Natürlich ist der Wert schon hoch . Meine Prostata ist auch sehr groß ,wie genau weiß ich nicht .Der Uruloge ,der die Fusionsbiospie vorgenommen hatte ,meinte immer wieder ,es sei wirklich eine große. Wenn es so weitergeht , dass ich jedesmal bangen muss ,werde ich mir überlegen ,die Prostata verkleinern zu lassen .Der Stress ist sehr groß und ich habe vor Prostatakrebs sehr viel Respekt ,auch wenn es vielfältige und erfolgreiche Behandlungen gibt .Muss aber nicht sein . So,danke für die Aufmerksamkeit supporter

  20. Evtl. eine Möglichkeit Durchfälle zu mindern o. zu vermeiden:
    Hätte selbst, wie aus meinen vorherigen Einlass ung, schwere Durchfälle.
    Von Anfang meiner Ibutrinib 420 im Oktober 2021, habe ich Ibu Morgens
    auf nüchternen Magen eingenommen.
    Bis April habe ich mich rumgequält. Ich habe die Einnahme auf Abends
    19 Uhr verschoben, weil es bei uns die Mittagsmahlzeit Abends gibt.
    Die Durchfälle wäre sofort nach 2 Tagen weg, der Stuhl hatte sich nor-
    malisiert und meine Blutwerte haben sich überraschend sehr verbessert.

  21. Hallo Supporter,
    wie Du aus meinem Eintrag sehen könntest, hätte ich bis 10/21, einen
    PSA von 4,6. I’m gleichen Monat fing meine Ibutrinib Therapie an.
    5 Monate später PSA Wert 10,1. Urologe hatt meine Verdachtsäusserung,
    daß der erhöhte Wert von Ibutrinib käme, regelrecht vom Tisch gewischt.
    Habe mir eine Zweitmeinung in der Uni geholt und das Ergebniss
    war nach MRT kein Tumor, Krebs unwahrscheinlich und lasse in 4 Motaten
    erneuten PSA Wert bestimmen. Sieht wie bei Dir schon mal nach einem
    Verdacht aus, interessant. Heidelberger Krebsinfodienst sagte es können
    nicht ganz ausgeschlossen werde, daß Ibutrinib PSA erhöht.

    Wollte gern von Supporter erfahren, von welchem PSA Wert die Werte gestiegen sind und wieviel Volumen die nach Deiner Meinung sehr große
    Prostata hatt. Bei mir 60 ml.

  22. Supporter , zum Thema PSA Wert ! Bis 2014 hatte ich den super PSA Wert .Dann hatte ich die erste Chemo ( wegen Morbus Waldenström) ,der PSA Wert stieg auf 4 , also alle 6 Monate zum Urologen .Dann lag der Wert bei 5,8 , erste Biospie aber alles war gut . Dann ging der Wert etwas nach unten .2017 dann zweite Chemo ,Wert ging wieder nach oben bis knapp 6 . Seit 2020 nehme ich Ibrutinib 420 mg , Wert hoch bis 7,8 – MRT und Fusionsbiopsie brachten kein negatives Ergebnis .Der Uruloge meint es könne schon mit den Behandlungen zusammenhängen ,meine Onkologin eher nicht . Im Februar dann wieder sehr hoher PSA Wert mit 8 , wieder MRT ,wieder nichts gefunden .Gut ,die Urulogen in der Uniklnik ,die die Fusionsbiopsie machten ,wiesen immer wieder auf meine sehr große Prostata hin .Toll. Ich bin ziemlich verunsichert , jeder Besuch beim Urologen ist schlimmer als das Checken der Onkologin . Und alle zwei jahre eine Biopsie ? Lieber nicht .
    Supporter

  23. Nachdem ich nun seit 1 1/2 Jahren zu Imbruvica auf mich abgestimmte homöopathische Mittel einnehme geht es mir gut. Gelenkschmerzen haben sich wesentlich verringert. 3 x musste eine Ablation (wegen Rhythmusstörungen und Kammerflimmern ) durchgeführt werden. Jetzt ist mein Herz stabil. Von einigen Aktivitäten (u.a. Bergsteigen) musste ich mich leider verabschieden. Doch will ich nicht vermessen sein. Schließlich werde ich 72, da kommen die Alterszipperlein. Seit 3 Monaten nehme ich nun Calquence, das herzschonender sein soll.
    Nachdem ich vor ein paar Jahren die Diagnose CLL bekam, habe ich meine Lebensweise konsequent umgestellt.
    Jeden Tag mind. 10 km walken, 1500 m Schwimmen und 3 x die Woche Pilates. Ich esse wenig Fleisch, viel Grünzeug und selten Süßes. Insgesamt habe ich jetzt sehr viel an Lebensqualität gewonnen.

  24. Ja,mein Blut ist auch zu dünn,ich weiss aber nicht,ob es am Waldenström liegt oder an Ibrutinib.
    Der Arzt sagte mal was vom von-Willebrand Faktor,der wäre nur bei 40%.Hab damals nicht weiter nachgefragt.
    Aber jeder kleine Eingriff,beim Zahnarzt oder beim Hautarzt,verursachte lange ,ausgiebige Blutungen.
    Man muss vor einem Eingriff unbedingt sagen,dass man unter Blutgerinnungsstörungen leidet!

  25. Hallo alle zusammen,
    Melde mich mal wieder. Cll 2017 festgestellt. Ibutrinib seit September 2020- 480mg. Ging mir bis auf bereits beschriebene Beschwerden bisher gut. Auch konnte ich ohne große Beschwerden arbeiten. Seit ca 4 Monate wurde die Dosis auf 280mg runtergesetzt. Mir ging damit noch besser. Keinerlei Nebenwirkungen mehr und dann hat mich Corona doch erwischt. Möchte ich nicht nochmal bekommen. Alle Werte trotzdem stabil . Das Blut ist zu dünn,nicht optimal, obwohl ich keinerlei Blutverdünner nehme.
    Hat jemand auch diese Erfahrung gemacht?
    Weiterhin alles Gute für alle.

  26. Peter frägt,
    hatte am 13.10.2021 einen PSA Wert von 4,6, die Jahre davor auch.
    Ab 17.10.2021 Beginn der Therapie Ibutrinib 420 Tägl. 1-0-
    PSA Kontrolle am 13.03.2022 mit Anstieg auf PSA Anstieg auf 10,1.
    Habe den Verdacht, daß ein Zusammenhang mit Ibutrinib besteht.
    Urologe schließt dies sehr energisch aus.
    Gibt es gleiche Auffälligkeiten?

  27. Rotkehlchen, 69, w, seit 2011 CLL, ohne Behandlung, Watch and wait, bis es im Sommer 2021 nicht mehr ging: starker Gewichtsverlust, nur noch müde und kaputt, keine Motivation und Freude mehr; damals Thrombos bei 98‘tausend, Leokos bei 90‘tausend, Hämoglobin bei 3. Dann ab September 2021 Imbruvica 3×140 mg: Leukos sanken und sanken: jetzt Neutropenie ist nur noch 300 Neutrophilen statt 2000. Jetzt Imbruvica abgesetzt, in der Hoffnung Knochenmark erholt sich wieder: dann weiter einnehmen oder lieber ganz aufhören? Habe Angst vor unumkehrbarem Schaden, medikamentenspirale… wer kennt das und weiß etwas darüber?

  28. Betrifft CORONA und PAXLOVID!
    Falls sie sich mit Corona infiziert haben,melden Sie es sofort Ihrem Arzt oder Klinikum!!
    Ich hatte nach positiven Test eigentlich nur im Klinikum angerufen,um meinen Termin zu verschieben,und da es Freitag war,sollte ich Montag nochmal anrufen (das war eigentlich schon verlorene Zeit…).
    Also am Montag…dann rief mich eine supernette Ärztin der Hämatologie zurück und da es bei mir der 4.Tag war,hat sie gleich meine Aptheke veranlasst mir Paxlovid zu schicken.
    Das muss man 5 Tage nehmen.
    Man darf in dieser Zeit keine anderen Tabletten nehmen,da es sich mich nichts verträgt,musste also auch Ibrutinib absetzen.
    Aber heute ist der 5.Tag mit Paxlovid und ich bin negativ!Nur etwas schlapp,aber sonst keine Beschwerden.
    Ich bin wirklich so dankbar für die tolle Betreuung in der IKO Göttingen!

  29. Hallo Peter,
    ja,das stimmt.Ich nehme seit Januar 20 420mg Ibrutinib und muss immer zum Schutz Cotrim forte und Aciclovir nehmen.
    Die 3 Covid Impfungen haben bei mir nichts gebracht,sodass ich in der Uni Ronapreve bekommen hab,aber dies ist jetzt ein Auslaufmodell ,hilft nicht gegen die neuen Varianten,wurde wieder abgesetzt.
    Fast hätten sie auch das Ibrutinib ausgesetzt,weil meine Leukos so niedrig sind.
    Also man hat sehr wenig Schutz durchs Immunsystem…

  30. Habe seit 9/2021, Diagnose MW, Hochrisiko P.
    Ab 17.10.2021 Ibutrinib 420 mg.
    2 mal in der Woche Vorhofflattern seit Anfang Januar. Durchfall seit November mittleren Grades. Bin 78 und wens so bleibt ist es OK.
    Habe vom Krebsinformationsdienst in Heidelberg die Auskunft erhalten
    Das durch Imbruvica das Immunsystem noch stärker herabgesetzt wird
    als bei einer Chemo, wie z. B. R Chop. Könnte dies bestätigt werden?

  31. Hallöchen,
    Ich bin 46 Jahre alt und habe das seltene Marginalzonen- Lymphom der B-. Zell Reihe, welches man eigentlich erst ab 72 Jahren bekommt und davon nur 2% im Gehirn. Dies wurde bei einer Hirn-Op mit 2 Biopsien am 28.05.2021 festgestellt.
    Meine Ärzte meinen, dass die beste Therapie mit Ibrutinib wäre, doch die Krankenkasse blockt, da es in Deutschland für Leukämie zugelassen ist. In den USA ist es auch für meine Krankheit zugelassen. Der Gutachter meiner Krankenkasse rät mir eine OP oder eine Bestrahlung . Beides würde mir enorm Schaden.
    Gibt es auf dieser Plattform Jemand, der mir helfen kann, damit ich doch noch diese wichtige Therapie bekomme?

  32. Liebe Anna,
    Ich habe seit 2009 eine CLL mit richtertransformation. Kurze version: 2017 bekam ich eine SZT; 2019, nach einer Rezidiv, CAR-T-zellen. Persönlich empfand ich die SZT als schlimmer, weil ich nur noch ein Schatten von mir selbst war. Ich habe gut 8 Monate gebraucht, um wieder fit zu werden. Obwohl ich nach der Gabe der T-zellen heftig reagiert habe (was zu erwarten ist), konnte ich nach der Entlassung normal leben. Zusätzlich nehme ich jeden Tag ibrutinib 140 mg ein. Diese Tabletten verursachen bei mir Krämpfe, z.b. Beine, Hände aber auch Darm. Blasenentzündungen und Infekte. Ziemlich lästig, aber man nimmt es in Kauf. Hauptsache, man ist „clean“. Nicht zufriedenstellend als Erklärung, aber Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen.
    Ich wünsche allen ein sorgenfreies und trotz der verrückten Zeiten fröhliches Weihnachten.

  33. Hallo , nach einem Jahr melde ich mich wieder zurück. Nehme Ibrutinib seit Sept. 2020. Hatte zwischendurch ab und an Muskelkrämpfe, Gelenkschmerzen und Brennen beim Wasser lassen. Die erste Coronaimpfung war am ersten Tag furchtbar. Ab zweiten Tag sämtliche Beschwerden , wie Gelenkschmerzen fast verschwunden. Auch wenn wir keine Antikörper aufbauen, so hatte die Coronaimpfung auch einen guten Einfluss auf meinen Allgemeinzustand. Das hat sich sogar bei der Blutuntersuchung gezeigt. Habe jetzt meine Busterimpfung bekommen. Alles gut. Weil es mir so gut geht, vergesse ich ständig diese Krankheit. Aber nach einem anstrengendem Arbeitstag kommt dann die Müdigkeit und eine Art K.O.-Zustand. Ich hoffe trotzdem, dass ich dieses Medikament noch lange so gut vertrage.
    Hier noch eine Anmerkung. Die Gelenkschmerzen waren extremer beim Verzehr von süßen Sachen. Lässt man das ganz weg, wird es besser. Viel Wasser trinken spült alles Schlechte raus. Ich wünsche allen Betroffenen ein besinnliches Weihnachtsfest und bleiben Sie alle gesund. Bis bald

  34. Hallo,ich habe seit 8 Jahren Morbus Waldenström , 2 mal Chemo , praktisch alle 2,5 Jahre , dann Ibrutinib .Anfangs hatte ich ziemlich heftige Nebenwirkungen , dann ging es besser .Nach 13 Monaten habe ich gelegentlich Probleme : Müdigkeit , Appetitlosigkeit , Magen/Darm Problem , das aber vergeht relativ schnell. Meine Blutwerte beliben stabil gut .Besser als Chemos . Mich interessiert ,wie lange diese Droge wirkt . Ein Jahr ? 10 Jahre ? lub

  35. Hallo,
    bei mir wurde im Okt 2019 MCL Stufe IV diagnostiziert. Danach bekam ich jeweils 3x R-DHAP und R-CHOP mit anschließender autologer SZT. Nach den üblichen Schwächen ging es mir seit etwa einem Jahr gut, wenn man von einer Nierenschädigung absieht.
    Nun wurde ein Rückfall festgestellt. Dafür habe ich nach Einholen einer Zweitmeinung zwei unterschiedliche Therapievorschläge: Zum Einen Erahltungstherapie mit Rituximab und ggf. CAR-T-Zell Therapie oder zum Anderen Ibrutinib mit anschließender allogener SZT.
    Ich bin sehr verwirrt, weil beides erhebliche Nebenwirkungen hat.
    Ich wäre über Erfahrungen auf diesem Gebiet dankbar.

  36. Habe seit April 2019 Cll unmutiert , mache seit 15 Monaten Therapie mit Imbruvica . Mir geht es sehr gut ,frage hat auch jemand Blut im Urin durch Tabletten Einnahme ?

  37. Ich wollte noch etwas hinzufügen,mein Hb ist fast normal,es fehlen mir weiterhin weisse Blutkörperchen.Ich muss seit der Chemo 2019 täglich Cotrim forte und Aciclovir nehmen,jetzt zusammen mit Ibrutinib.
    Man sagte mir,solange ich Ibrutinib nehme (wahrscheinlich den Rest meines Lebens)muss ich auch Aciclovir und Cotrim nehmen.Bekomme ausserdem alle 4 Wochen Infusion mit Intratect,jetzt im Sommer ist mal Pause.
    Muskelsteifigkeit habe ich auch sehr,morgens nach dem Aufstehen fühlen sich meine Beine an wie aus Holz!Krämpfe bekomme ich auch,im ganzen Körper,auch in der Speiseröhre.
    Ich habe schon lange eine beidseitige Peroneusschwäche,ich glaube,sie ist im letzten Jahr schlimmer geworden,weiss aber nicht,ob es an den Medikamenten liegt.
    Ansonsten geht es mir gut,man sollte nicht meckern,es gibt noch viel Schlimmeres!

  38. Ich bin 66,weiblich und habe seit 1993 Morbus Waldenström.bekam damals eine Chemo,die nichts half und habe dann die ganzen Jahre nichts machen lassen,nur beobachten.
    2019 war es dann soweit,ich bekam Rituximab und Endoxan ,ca.8 Monate lang,mir ging es schlecht,musste alle 3 Wochen Erythrozyten bekommen.
    Es hat nicht geholfen,mein IGM war immer noch bei ca.8000.
    Daraufhin bekam ich Imbruvica 420 mg,das nehme ich jetzt seit anderthalb Jahren und mir geht es gut.
    Kleine Pünktchen auf der Haut,mal blaue Flecke,aber nicht der Rede werdt

  39. Habe seit 2016 ein lymphon Problem.2017 1.6xchemo mit benda/rituxim.danach noch 2 weitere 6 x.habe auch 2xzweitmeinungen eingeholt.decken sich mit Onkologie. Ab Mail 2021 imbruvica 480.blutwerte erster Tourn gut.jetzt nur noch alle 4 Wochen.muskelkrämpfe nachts gelegentlich.aber jetzt seit einer Ausschläge an den armen Beinen und Rücken wie bei Mückenstiche.juckreiz unangenehm bes.nachts.nächste blutunters.28.6.21 .ansonsten keine starken Nebenwirkungen.bitte um Nachrichten wer das, auch hat.

  40. Nehme Imbruvica seit 15 Monaten bei Cll , Blutwerte sind sehr gut . Aber jeden Tag mehr schlecht als gut .

  41. Habe vor 6 Wochen die 2.covid Impfung erhalten,—pfizer. nehme seit einem Jahr Imbruvica 420 wegen Cll ein.Leider hat der Antikörpertest ergeben,dass ich auf Grund meiner Therapie keine Antikörper gegenSARS CoV 2 gebildet habe.
    Hat jemand schon ähnliche Erfahrung gemacht?
    Jetzt heißt es wieder extrem vorsichtig sein.

  42. Hallo ich bin 57 Jahre alt. Bei mir wurde 2011 diffus großzelliges Non-Hodgkin Lymphom diagnostiziert. Ich bekam 6x R-Chop + Rituximab. Im November ein Rezidiv. Dann autologe Stammzelltransplantation. Remission. In 2019 wurde Morbus Waldenström festgestellt. Seit April 2019 nehme ich 420 mg Ibrutinib. Seit dem alle Blutwerte im Normbereich. Außer mein IgM-Wert. Habe mit 3300 angefangen, bin jetzt bei 994 (Normalwert ist zwischen 40-400). Nebenwirkungen hatte ich am Anfang keine. Mittlerweile habe ich Wadenkrämpfe, Mundtrockenheit und gelegentlich Gelenkschmerzen und Nervenschmerzen. Aber damit kann man gut leben besser als Chemo.

  43. Hallo,
    ich bin 60 Jahre alt, bei mit wurde 2017 CLL festgestellt, seit über 1,5 Jahren nehme ich täglich 420 mg Ibrutinib ein,.
    Meine Werte haben sich in einem halben Jahr auf Normalwerte gebessert.
    Nach über einem Jahr sind die starken Muskelkrämpfe jetzt endlich fast weg.
    Diese waren besonders Morgens, und beim Sport sehr belastend.
    Jetzt kommt es nur bei extremen Überdehnungen zu Muskelkrämpfen. Die Fingernägel sind sehr brüchig. Zur Zeit habe ich im Ohrbereich Nachts häufig einmal Blutungen, die aber wieder verschwinden. Mein Arzt schließt einen Zusammenhang mit Ibrutinib nicht aus. Eine Nebenwirkung habe ich noch, mehrmals täglich habe ich Sputum aus den oberen Luftwegen.
    Infekte , wie ich sie früher öfters hatte, sind seit einem Jahr nicht mehr aufgetreten.
    Meine erste Covid-19 Impfung mit dem mRNA Impfstoff von Pfizer habe ich weg, und gut vertragen. Nach der zweiten Impfung sollen die Antikörper kontrolliert werden, es kann keiner sagen wie sich der Impfstoff mit Ibrutinib verträgt. Beide Medikamente basieren ja, wenn ich es richtig verstanden habe,
    auf der Manipulation bestimmter Eiweiße.

  44. Hallo zusammmen , melde mich nach einem Jahr wieder . Diagnose 2018 : CCL. Seitdem nehme ich täglich 280 mg Imbruvica. Die Lymphknoten verschwanden nach kurzer Zeit und die Blutwerte sind seitdem gut. Nebenwirkungen wie schon beschrieben, Müdigkeit ,Splittern der Fingernägel und Gelenkschmerzen, anfänglich auch etwas Haarausfall , hörte aber bald wieder auf. Ich gehe oft ca. 5 km spazieren , esse mehr Obst und Gemüse . Ich fühle mich gut .
    Án alle, Kopf hoch .

  45. seit einer Woche verliere ich Haare, büschelweise. Habe Medikamente sofort abgesetzt. Termin mit Arzt wieder.Hoffe das mit den Haaren beruhigt sich wieder.

  46. Lutz,bin 54 Jahre alt und bei mir wurde im April 2018 die Diagnose Mantelzell-Lymphom blastoide Variante Stadium 4b diagnostiziert!Die Behandlung erfolgte bei mir im Rahmen der Trianglestudie d.H. ich habe das Ibrutinib jeweils zusätzlich zu den R-Chop Zyklen eingenommen sowie nach der autologen Stammzelltransplantation als Erhaltungstherapie für 2 Jahre.Hatte zuerst Durchfall, der sich dann nach zwei Wochen gelegt hat.In der übrigen Zeit relativ wenig Nebenwirkungen u.a.Wadenkrämpfe,Muskelschmerzen sowie Müdigkeit.

  47. Margot 58 Jahre. Nehme seit Juni 2020 imbrvica 420 täglich ein. Vertrage das Medikament recht gut.Im September habe ich Muskelschmerzen im rechten Oberschenkel bekommen ,habe es zwei Monate gehabt. Wäre nie auf die Idee gekommen ,das es von den Tabletten kommt. Augen sind immer rot, und entzunden.Jetzt seit Ende Jänner habe ich Schmerzen in beiden Knien, sind beide geschwollen und ziehen sehr.Gehe jeden Tag ca. 3 km mit den woking ,tut weh .

  48. 1941 geboren, seit 2007 Non-Hodgkin- / Mantelzell-Lymphom-Patient
    Bis heute 4 oder 5 Rezidive, die bis 2018 ambulant, traditionell (am Tropf) mit Zytostatika behandelt wurden.
    Dann Febr. 2018 erstmals Tabletten-Chemo mit Ibrutinib (560 mg), was einer Wunder-Therapie glich. Tastbare geschwollene Lymphknoten unter der Bauchdecke waren innerhalb von 10 Tagen restlos abgeschmolzen. Dabei alle wichtigen Blutwerte stets im tolerierbaren Bereich.
    Erneut Rezidiv Nov. 2020. 3 1/2 Monate später lt. MRT “praktisch” keine Lymphome mehr nachweisbar, Blutwerte wiederum stets ok.
    Diverse und teils heftige Nebenwirkungen, die sämtlich hier schon Erwähnung fanden:
    Vor allem Gelenk- und Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe (Waden, Hände), Müdigkeit, Antriebslosigkeit, ständiges Nasenbluten, hartnäckige Halsentzündung – gleichwohl das geringere Übel, als mit Zellgiften im Blut leben zu müssen!
    Ein Hoch auf die Solidargemeinschaft der Krankenversicherten, die mir Ibrutinib spendiert hat, was ich mir bei dem horrenden Preis sonst nicht hätte leisten können!

  49. Heilwig S. 76, CLL 2012 zufällig festgestellt. 1. Chemo 2014 mit Erfolg, 2.Chemo 2018 ohne Wirkung, außer Nebenwirkungen. Ab November 2019 ununterbrochen Bronchitis und 4x Lungenentzündung wegen Immunschwäche. Ab Juli IMBRUVICA eingenommen. Bis November leichte Nebenwirkungen wie kleine Blutflecken im Gesicht und splitternde Nägel. Seitdem zunehmende Müdigkeit, Wadenkrämpfe nachts und Darmprobleme (Richtung Reizdarm) , versuche über entsprechende Diät Besserung zu erreichen. Ansonsten geht es mir ganz gut, aber ich habe noch keine Verminderung meiner geschwollenen Lymphknoten (Rachen und Bauchraum) erreicht. Werde langsam ungeduldig!

  50. Habe seit 2002 CLL,Chemo musste nach 2Therapien abgebrochen werden .
    Nehme seit März 2018 Imbruvica mit wenig Nebenwirkungen,dass eine große Problem , meine Sehkraft lässt nach, Glaukom ,wurde schon zweimal am Auge
    Operiert ohne viel Erfolg .Leukozyten auf 20 zurück gegangen.
    Gerhard.

  51. Brigitte am10.1.2021(71 J.)
    2003 wurde durch Zufallsbefund Cll festgestellt mit 53 Jahren. Über Jahre galt – watch and Wait —bis 2016. Rascher Anstieg der Leukozyten —Chemotherapie mit Bendamustatin/Rituximab. Chemotherapie wirkte gut und Wirkung hielt bis Juni 2020 an.Anstieg der Blutwerte —Juni 2020 Start mit Imbruvica.
    Meine Nebenwirkungen bis jetzt: Müdigkeit, teilweise starke Muskelkrämpfe, starke Rückenschmerzen und Gelenksschmerzen.Leukos gehen nur langsam zurück.
    Hoffe ,dass das alles besser wird ,,doch die Schmerzen zehren schön langsam an meinem Gemüt.

  52. Hallo zusammen
    ich bin 67 leide seid 2003 al ch wünCLL. Habe bis jetzt nie Medikamente einnehmen müssen. Im November 2020 hatten sich die Blutwerte verschlechdert. Nehme jetzt Imbruvica 420 mg. Schon nach wenigen Tage hatte ich einmal am Tag Durchfall, sonst gehts mir recht gut.
    Ich wünsche allen gUten erfolg.

Welche Erfahrung haben Sie mit diesem Medikament gemacht, oder haben Sie eine Frage dazu?

Hat das Medikament geholfen (Dosierung, Dauer der Anwendung)? Was hat sich verbessert / verschlechtert? Welche Nebenwirkungen haben Sie bemerkt?


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