Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Nivolumab (Opdivo). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Leberzellkarzinom (HCC): Ein Patient berichtet über die Ablehnung seiner Nivolumab-Behandlung durch die Versicherung, trotz Empfehlung der Ärzte.
- Nierenkrebs: Mehrere Patienten teilen ihre positiven Erfahrungen mit Nivolumab, berichten von geringen Nebenwirkungen und einer Verbesserung ihres Zustands.
- Klarzelliges Nierenzellkarzinom: Ein Patient ist besorgt über das Wachstum der Metastasen trotz Nivolumab-Behandlung und erhält unterschiedliche Meinungen zur Dauer der Therapie.
- Adenokarzinom: Ein Patient beschreibt eine erfolgreiche Behandlung mit Nivolumab, die zu einer deutlichen Verbesserung führte, trotz anfänglicher Ablehnung durch die Versicherung und späteren schweren Nebenwirkungen.
- Lungenkrebs (NSCLC): Einige Patienten berichten von einer verbesserten Lebensqualität und einer Verlängerung der Überlebenszeit nach der Behandlung mit Nivolumab. Die Nebenwirkungen sind oft geringfügig und gut tolerierbar.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Habe Nierenkrebs (klarzellig) in Lunge gestreut.
Metastasen sind geschrumpft. Die Nebenwirkungen sind gut verträglich und bis auf Blähungen oder Schwitzen wenig störend. .
Mein Mann bekommt Nivolumab und hatte erst Knochenschmerzen, dann Bauchweh, jetzt wieder Knochenschmerzen. Zzt keinen Hunger, nur müde und kaputt.. hatte heute die 3. Infusion( 240 ml alle 2 Wochen).. welche Schmerzmittel haben euch am besten geholfen.. ? Hoffentlich ist das ein gutes Zeichenlg
Hallo,ich bin Ulrike. Ich bekomme seit Februar 2022 Nivolumab alle 14 Tage.
Mit geht es gut und die Metastasen sind lt. CT verschwunden.Ich hoffe dass es so bleiben wird.Von den Nebenwirkungen habe ich noch nichts großartiges bemerkt. Ein bisschen Hautjucken sonst nichts.
Ich wünsche Allen das gleiche Glück die dieses Medikament bekommen.Gebt die Hoffnung nicht auf das man vielleicht geheilt werden kann.Mit lieben Grüßen Eure
Ulrike.
Seit 02/23 bekomme ich alle 14 Tage 240 mg Nivolumab.
2015 erste OP, noduläres malignes Melanom; 2023 Lymphknotenmetastase.
Ich habe sehr starke Muskel-
schmerzen, Müdigkeit, Juckreiz,
trockene Haut.
Aber aufgegeben wird nicht!!
Seit etwa einem halben Jahr nehme ich Nivolumab alle 2 Wochen wegen nicht-kleinzelligen Lungenkrebs. Ich habe etwa 5 Kilo abgenommen, Appetitlosigkeit, Husten und Erschöpfung. Ich werde nun mit Akupunktur beginnen und glaube, dass mir das helfen wird. Ich habe letztes Jahr 6 Wochen (jeden Tag) Bestrahlung und Chemo hinter mir und habe gleich zu Beginn der Behandlungen mit Akupunktur begonnen und hatte nie irgendwelche Nebenwirkungen außer Haarausfall und ich bin während der Behandlungen jeden Tag 5 km gelaufen. Ich bin sehr zuversichtlich und glaube daran, dass Nivolumab meinen Krebs besiegen wird. Ich kann die Nebenwirkungen meiner Behandlungen im letzten Jahr nicht mit denen von Nivolumab vergleichen, weil die Akupunktur so schnell anschlägt.
Nivolumab hat bei meinem Melanom geholfen. Ich bekomme die Infusion seit 2 Jahren. Die zunächst aufgetretene Nebenwirkung (Muskelschmerzen, Beweglichkeitseinschränkung) konnte durch Verringerung der Dosis auf 75% und abnehmender Beigabe von Cortison auf Null reduziert werden. Die halbjährliche Kontrolle mit PETCT war positiv in meinem Sinne.
Hallo, ich schreibe für meine Mutter w, 77, da sie leider im Januar 2023 verstarb. Ich möchte Euch allen Mut machen. Sie hat nach der Krebs Diagnose noch 7 Jahre gekämpt und gut gelebt obwohl die Ärzte ihr keine Hoffnung mehr gaben. Nivolumab (3 Monate, 240mg 1 x monatlich als Infusion, 30 Min.) hatte bei ihr leider nicht angeschlagen. Sie bekam davon Erbrechen, Durchfall und konnte nix mehr trinken/essen. Auch hatte sie starke Schmerzen in den Knochen. Dafür konnte aber die Chemotherapie ihr leben sehr lange noch verlängern. Daher niemals aufgeben. Sie hatte Darmkrebs, danach Lungenkrebs, Leberkrebs, Knochenkrebs, Hirnmetastasen, etc. Sie wurde mehrfach sehr gut operiert. (Dachau, Neuperlach, Bogenhausen) und wir sind sehr dankbar dafür, dass ihr Leben verlängert werden konnte. Auch sie war passive und aktive Raucherin 50+ Jahre. Liebe Grüße TC
Hallo, w (50) (Melanom) im April 2021 entfernt I’m April 2022 Lk.mit Metastasen in Leiste und Becken entfernt. Seit Mai 2022 Nivolumab. Erst alle 4 Woche Doppelte Dosis, aber die ging mir stark auf den Magen bzw. bekam Probleme mit der Bauchspeicheldrüse. Nach Änderung auf alle 2 Wochen war es besser vertraglich. Nebenwirkungen nun beschränkt auf ab und zu Hautjucken und kurz nach Gabe nachts Herzrasen, und Gelenkschmeezen vor allem in den Händen. Auch Sehkraft/ lesen lässt stark nach.
Mache täglich Spziergänge.trinke viel Fencheltee. Das hilft. Ct vom thorax und Bauch und MRT /kopf war im Nov. 2022 unauffallig.keine neuen Lk oder Metastasen. Allerdings wurden nicht alle Knoten an den Rippen, die beim PET CT auffällig waren, entfernt. Diese ertaste ich täglich grösser. Doch der Onkologe gibt sich sehr zufrieden. Werde aber zügig noch MRT von Bauch machen lasern und wieder berichten. Und die Hoffnung nicht aufgeben. Viele Grüsse
Gestern habe ich mein neuestes CT mit dem Arzt ausgewertet. Ich bekomme seit Februar 2022 Nivolumab alle 14 Tage.Die Lymphknoten sind jetzt in normaler
Größe . Die Metastasen werden durch das Medikament in Schach gehalten . Mir geht es sehr gut und wie gesagt , keine belastenden Nebenwirkungen.Ich habe zwar eine Schilddrüsenunterfunktion bekommen aber die spürt man ja nicht. Ich habe stets das gleiche Gewicht . Ich habe nicht zu – oder angenommen. Ich bin richtig froh weil es dieses Medikament gibt und mir damit geholfen werden kann.
Ich habe Cup Syndrom ,Plattenepithelkarzinom , Metastasen in den Lymphknoten. Von Sep.bis Dez. 2021 habe ich Cisplatin bekommen. Die Chemotherapie habe ich sehr schlecht vertragen.Im Januar waren die Metastasen wieder in der Größe wie vor der Chemotherapie.Seit Februar 2022 bekomme ich alle 14 Tage Nivolumab und mir geht es sehr gut.Ich habe keine Nebenwirkungen und hoffe dass ich mit der Immuntherapie noch eine längere Überlebenschance habe .
Hallo Leidensgenossen,
bei mir wurde vor 10 Jahren ein Tumor am Kehlkopf festgestellt.
Der Tumor wurde wegoperiert, und anschliessend bekam ich 2×2 Wochen Cemo und 34x Bestrahlung.
War alles gut bis Dezember 2017.
Dann schwollen die Lymphknoten im Brustbereich an und es folgte eine, alle 2 Wochen, Therapie mit Nivolumab (Optivo), die auch gut angesprochen hat, sie ging bis 08. 2020 es waren 64 Infusionen, die Lymphknoten gingen auf die normale Grösse wieder zurück.
Wie bei den meisten wo Nivolumab bekommen haben, hatte ich auch Hautausschlag und starkes Jucken., es wurden ein paar Cremes und Tabletten probiert und hat nichts geholfen, bis ich in der Hautklinik Beta-Galen und Excipial bekommen habe, man solls nicht glauben, das Jucken war nach kurzer Zeit weg!!!
Im April 2021 wurde ein kleiner Tumor an der Zunge festgestellt wo wegoperiert wurde, aber die Lymphknoten hatten nichts abbekommen, laut dem Oberarzt wo mich seit Anfang an Betreut ist das nicht so selten das nochmal was nachkommt.
Deshalb immer brav zur Nachsorge gehen!!!
Was mir auch sehr hilft sind tägliche Spaziergänge oder Wanderungen, ist ja kein Problem wenn man im schönen Südschwarzwald wohnt.
Ich wünsche euch allen einen guten Verlauf der Behandlung, niemals aufgeben, und Kopf hoch auch wenn der Hals noch so dreckig ist!!!
Hallo
Hatte mein Gespräch mit meinem
Onkologen.Er meint das weder die Chemo genutzt hat noch Nivo
Anschlägt. Ich möchte aber noch
abwarten.Hat es bei jemandem
Auch länger als drei Monate gedauert bis Nivo angeschlagen hat? Und sind auch während der Therapie neue Metastasen aufgetreten.Hat jemand weniger wie 50% PD L 1.Wäre für eure Erfahrungen sehr dankbar
Hallo,
Hatte vorgestern meine Thorax CT.Es sind zwei neue Metastasen
Becken und zweite Nebenniere dazugekommen.Der Tumor ist min.gewachsen.Jetzt habe ich 6x
Nivolumab hinter mir.Die Nebenwirkungen(Müdigkeit,Durchfall,kribbeln in den Füssen)halten sich in Grenzen.Ich weiss nicht was ich davon halten soll.Bis Dez.war der Tumor geschrumpft und jetzt wieder gewachsen.Habe So auf die Therapie gehofft.Oder
bin ich zu ungeduldig?
Habe nächste Woche Termin beim Onkologen.Bin gespannt was er sagt.Ich grüsse alle Leidensgenossen.
Hallo,
Bin 63 Jahre und bei mir wurde Ende August 2021 NSCLC diagnostiziert.Bekomme seid Okt.alle 3 Wochen Nivomulab.Am Anfang auch 6xChemo.Ich habe gedacht es wäre ein Wunder.Seid der ersten Infusion waren meine Rippenschmerzen komplett verschwunden sodass ich keinerlei Schmerztabletten mehr nehmen musste. Nach der ersten Ct wurde festgestellt,dass die Metastasen in Knochen und Nebenniere unverändert waren.Die Metastasen im Kopf leider mehr geworden sind.
Nach weiteren 5 Wochen nochmal eine MRT vom Gehirn.
Die Metastasen sind wieder mehr
und grösser geworden.Nun soll eine Ganzhirnbestrahlung gemacht werden. Die nächste Ct Thorax steht auch wieder an.Hoffe das die Immuntherapie
anschlägt.
Hallo! Über 30 Jahre, Melanom.
Bekomme Hochdosis Nivolumab alle 4 Wochen.
Teilweise müde und erledigt.
Weitere Nebenwirkung Gelenkschmerz.
Manche Ärzte sagen, dass Schmerz nicht von Nivo kommt. Das stimmt aber nicht.
Vollzeit arbeiten ist für mich nicht möglich. Wie geht es euch?
Unsere Erfahrungen mit Opdivo (Nivolumab): Bei meinem Mann, der seit über 60 Jahren raucht, wurde 2015 nsclc diagnostiziert. Nach mehreren Monaten herkömmlicher unwirksamer Chemotherapie empfahl sein Arzt das neu entdeckte Opdivo. Das war Ende 2015. Es ist nun August 2021 und er ist immer noch kräftig ohne / mit minimalen Nebenwirkungen. Ich bin mir sicher, dass viele glückliche Patienten bestätigen können, dass jeder Tag ein Segen ist!
Meine erste Nivolumab Injektion gegen befürchtete Melanom Metastasen in einer Dosis für 4 Wochen erbrachte einen unerträglichen Juckreiz, so dass ich die weiteren Infusionen erst einmal abgesetzt habe. Nach einer 4 Wochen-Pause mit halber Dosis fortgesetzt, habe ich bis heute diese Nebenwirkung in erträglicher Stärke. Bin voll im Einsatz täglich ohne Einschränkung.
Mein Mann hat seit 9 Wochen eine blutige Darmentzündung von Nivolumab.
Wird mit Kortison behandelt,und diese Nebenwirkungen sind schrecklich.
Danke noch an lichterfee für die Info…ich bekomme nächste Woche die 49 te Dosis und mir geht es weiterhin unverändert..keine grossen Nebenwirkungen mehr,leichter Juckreiz und sonst nichts…meine metastase im Kopf ist auch nur noch als Punkt sichtbar..hatte 3 im Kopf.. im April ganz Körper ct und MRT vom Kopf.. ich hoffe und bete das es zumindest stabil geblieben ist…ich melde mich wieder und allen Betroffenen alles Liebe und gute…cat50
Mein Mann hat Kehlkopfkrebs und ihm wurde im September 2018 der Kehlkopf entnommen. Letzte Woche wurde ein PET CT gemacht und festgestellt das er Metastasen in der Lunge hat. Eine Radiochemo hat er im Dezember abgeschlossen. Meint ihr das Nivolumab ihm helfen kann ? Er hat bereits 20 kg abgenommen.
MALIGNES MELANOM
Hallo, Elke-Maria nochmal. Hatte bereits am 23.8.2018 geschrieben. MM am Knie 2015, OP, Ruhe,…. dann nach18 Monaten ständig Lymphknotenbefall bis 8.2018 … einige 0Ps immer wieder…. insgesamt 5befallene LKs. Eine Satelitenmetastase. Interferon hab ich abgelehnt. Beteue ich nicht. Taugt nix. Macht nur Nrbenwirkungen. Das ist nur meine pers. Meinung.
und die meiner Ärztin in der Klinik. Jetzt Stadium IIIc. Nach Bestrahlung im Oktober 2018, (habe ich auch super vertragen) bekomme ich nun Nivomulab als Monotherapie, Infusion, alle14Tage. Hatte am Freitag die 6. Infusion und vertrage es super. Null Nebenwirkung. Gaanz leichtes jucken der Haut.
Nur Mut, mir gehts gut. Ich drück die Daumen für mich u für euch alle. Gestern SONO, alles i. O. heute MRT alles i. O. morgen CT
Hallo,
Mein Mann 60 hatte im Juli 2017 einen Zungengrundtumor (Plattenepithel)2,5-3 cm groß, nicht operabel. Leider hat mein Mann auch seit 21 Jahren eine transplantierte Niere und muss die Immunsenktabletten nehmen. Er bekam 6 mal eine leichte Chemo und 35 Bestrahlungen. 5. Okt. 2017 letzte Bestrahlung, Ende November 2017 MRT Tumor weg. Trachestoma im Dezember entfernt und im Februar 2018 Magensonde entfernt. Und wieder 2 x MRT kein Tumor keine Metastasen. Im Juli Urlaub und mein Mann bekam wieder Ohrenschmerzen, uns wurde gesagt, das die Kiefer Muskel durch die Bestrahlung verhärtet sind und deshalb alles weh tut. Im September sollen seine Nierentabletten umgestellt werden da man vermutet das diese der Auslöser für den Tumor wäre. Die Schmerzen werden bis dahin immer mehr und unerträglich. Neue Tabletten haben Nebenwirkungen ausgelöst und ein Rezidiv ist entstanden mit Aussage der Ärzte, wir können keine Chemo und Bestrahlung mehr machen, ihr Mann hat noch 6-9 Monate zu leben. Angeraten eurde eine Immuntherapie zu machen. Seit 23.10.2018 bekommt mein Mann Nivolumab bisher die 2. Infusion. Gottseidank haben wir ihm aufgrund der Schwellung im Hals und der Zunge ( dadurch bekommt er weder essen noch trinken, nicht mal seinen Speichel bekommt er runter)Anfang Oktober die Magensonde wieder anlegen lassen und können dadurch dem abnehmen entgegenwirken und er hat bis jetzt 6 kg zugenommen. Nebenwirkungen sind bis jetzt Erschöpft, schlaflos, niedriger Blutdruck, nennen an der Tino,leichter Juckreiz der aber wieder weg ist, Mundtrockenheit. Leider hat er immer noch starke Schmerzen die in die Ohren strahlen. Wir hoffen das die Immuntherapie bald Erfolge bringt. Werde hier weiter berichten.
Hallo,hab jetzt 41 nivolumab an einem Stück…keine Nebenwirkungen mehr und die 2 Metastasen im kopf sind weg…hab metastiertes andenokadzino der Lunge.. nur eine Erkältung seit 15 Tagen wo mich sehr schwächt…LG
Hallo zusammen
14.3.2018 Diagnose Nierenzellkarzinom .Rechte Niere doppelt so groß als die linke
20.3.2018 Diagnose Lungenkrebs ,beide Lungen stark metastasiert in allen Etagen
zusätzlich zwei 4.5 cm große Tumore in der rechten Lungewurzel nicht operabel 4.4.2018 Nierenentnahme rechts. Befund 2 Tage später G4,pt3a,L0,lokalR0,PN0,V2,sakromatoid.16.4.2018 Therapiebeginn mit Votrient 800mg pro Tag. Allgemeinzustand verschlechtert sich, hoher Gewichtsverlust.
Nach 2.5 Monaten CT.Befund: Katastrophe Metastasenvermehrung, Tumorvergrößerung, zusätzlich Muskelkrebs am Rücken. Sofortige Therapie umstellung auf Immuntherapie Nivolumab, 4Wochen später Muskelkrebs vollständig weg.Allgemeinzustand bessert sich schnell 25.9.2018 CT.Befund:Sensationell,alle Metastasen komplett weg,ein Tumor komplett verschwunden,der zweite geschrumpft auf 1.5 cm
Mein Mann bekommt Novilomap seid einen Jahr alle 3 Wochen . Diagnose :
Malignes Melanom Stufe 3b. Die Nebenwirkungen sind Katastrophal.
Alle Gelenke im ganzen Körper Schmerzen so stark, dass er teilweise nicht aufstehen kann. Das was hilft, ist Kortison. Das wieder rum verträgt sich nicht mit der Immuntherapie. Aber ohne geht es nicht. Es ist zu verzweifeln. Leider hört sich auch unser Onkologen die Probleme nicht an. Die Praxis ist voll und er geht keine Zeit zuzuhören und so stehen wir alleine da. .
Habe seit Ende 2014 einen inoperablen Nierenzellkrebs mit Metastasen in Leber und Rippenbogen. 1.Behandlung mit Sutent (habe ich sehr schlecht vertragen,
große Nebenwirkungen) 2.Behandlung mit Votrient (mit 3/4 Dosis ganz gut vertragen). Seit Frühjahr 2018 greifen die Votrient nicht mehr, Tumore alle gewachsen. Umstellung auf Nivolumab, alle 2 Wochen als Infusion. In der 1.Woche nach jeder Infusion Übelkeit, Schwindel, Hautjucken, Müdigkeit und allgemeine Schwäche. CT Ende Juli ergab keine Besserung. Im Gegenteil, die
Tumore sind weiter gewachsen. Nun sollen die Infusionen bis November fortgesetzt werden und dann ein neues CT. Wird es wirklich etwas für mich bringen? Ich weiß es nicht, kann nur hoffen. Melde mich nach dem nächsten CT wieder. .
Hallo ich bin weiblich und 55 Jahre alt 2015 melanom am Knie 2017 Metastase am Knie Metastase in der Leiste komplette Entfernung der Lymphknoten in der rechten Leiste 2018 letzte Woche lymphknoten in der Leiste Lymphknoten im Bauch alles befallen ab September 2018 Strahlentherapie geplant ab November 2018 nivolumab Therapie geplant. Niveau bekommt normalerweise ein Patient nur im Stadium 4 neuerdings ist es auch möglich das Medikament ab Stadium 3b zu erhalten hat jemand Erfahrungen mit Melanom und der Gabe von nivolumab ich würde mich über Antworten sehr freuen
Guten Tag an alle, habe ein Malignes Melanom pT3b cN2c cMO, Stadium IIIC und habe zunächst Bestrahlungen bekommen. Vor einer Woche habe ich nun die erste Nivolumab Infusion bekommen. Bisher habe ich keine Nebenwirkungen festgestellt, bin leistungsfähig und versuche, viel Bewegung in meinen Tagesablauf einzuplanen. Hoffentlich bleibt es so.
Bekam jetzt wieder nivolumab schon die 26.te nach der Darmentzündung,alles gut bei mir,leichter Juckreiz,mehr nicht..gestern Befund der hirnmetastase,die metastase ist nur noch als winzig kleiner Punkt sichtbar…Nebennierenmetastasen Schrumpfen weiter sowie der Lungentumor wurde kleiner…hab das adenokarzinom…wünsche alles gute cat 50
Ich bekomme seit Dez- 2017 Nivolumab wg- fortg. NCC!
Nivo wirkt bis dato super – nach der CT vor wenigen Tagen steht fest, dass sich alle Metas wieder zurückbilden!
Nebenwirkungen wie Hautjucken und leichte Bauchschmerzen sind vernachlässigbar!
Ein Traum – hoffentlich bleibt es so!!! Emily sagte am 04/07/2017 um 19:28 :
Juni 2015 nierenzellcarzinom, der Tumor wurde entfernt, 1 Jahr später neuerlicher Tumor und metastasen in der Lunge, Therapie mit Votrient – schlimme Nebenwirkungen, nach Absetzung der Therapie Op- Entfernung der Niere und Beginn der Therapie mit Nivolumab, große Müdigkeit, Juckreiz, Erschöpfung und Schilddrüsenwerte sind erhöht, nach 8 Zyklen CT – Kontrolle – 1 Metastase ist um die Hälfte kleiner geworden, eine andere aber größer und zusätzlich gab es zwei neue. Therapie geht weiter, CT im August – vielleicht sind dann alle verschwunden , wir werden sehen .
Hallo Matthias,
da bist Du nicht der einzige Patient. Du musst immer wieder fristgerecht Widerspruch einreichen.
An der Uniklinik in Frankfurt erhalten einige Patienten auf eigene Kosten das Medikament.
Je mehr Patienten mit fortgeschrittenem HCC wiedersprechen, desto besser ist das.
Es ist richtig dass die Europäische Arzneimittelbehörde EMA den Nivolumab-Antrag bei HCC zurüggezogen hat 09.2017.
Seit dem macht es sich der MDK in manchen Bundesländern leicht und begründet daraufhin, dass es keinen Anspruch auf Off-Label-Use gibt.
Man muss immer und immer wiedersprechen, da es nicht die medizinische Datenlage widerspiegelt.
Habe seit einem Jahr ein Leberzellkarzinom (HCC). Werde derzeit mit Sofranib behandelt, trotzdem ist der Krebs progressiv. Mein Antrag auf Behandlung mit Nivolumab wurde abgelehnt, obwohl meine Ärzte die Immuntherapie dringend anraten. Zur Begründung meinte die Versicherung,dass der Hersteller seinen Antrag zurückgezogen hat. Weiß jemand was darüber? Bin dankbar über jede Auskunft.
Hallo,
Beim Opdivo ist das tükische das die metastasen erst grösser werden und dann aber wieder schrumpfen, ich finde erst du solltest es weiter machen und nach 6-7 mal zum Ct! Emily sagte am 09/10/2017 um 20:18 :
Ich bekomme es seit Jänner, Nebenwirkungen Müdigkeit, Kurzatmigkeit Dermatitis an Armen und Beinen, muss deshalb pausieren, bei der CT – Kontrolle waren zwei Metastasen wesentlich kleiner geworden und es gab keine neuen – also ein Erfolg, nur die Haut macht Probleme und auch die Schilddrüsenwerte schwanken von Überfunktion bis Unterfunktion.
Seit Jänner bekomme ich im 2Wochenrhytmus Nivolumab, nachdem die Therapie mit Votrient wegen hoher Leberwerte ( GPT 1330 GOT 1160) abgebrochen werden musste.
Meine Metastasen in der Lunge wurden seither kleiner und weniger.
Bei der letzten CT – Kontrolle waren fast alle Metastasen verschwunden, allerdings gab es auch wieder eine Neue.
Die Nebenwirkungen beschränken sich auf Müdigkeit, Atemnot und Hautveränderungen. Auch die Schilddrüse zeigte eine Unterfunktion, die aber mit Euthyrex gut behandelt wird.
Ich habe wesentlich mehr Lebensqualität als mit Votrient. CAT 50 sagte am 18/11/2016 um 22:30 :
Ich bekomme es seit Juli 2016 und Vertrage es gut. außer etwas Juckreiz keine anderen Nebenwirkungen. gestern ct abdomen Tumor in der Lunge ist geschrumpft. Cat sagte am 29/12/2016 um 22:55 :
Leider hat sich seit meinem letzten Eintrag etwas geändert , ich bekam nach der 6 ten nivolumab Therapie eine autoimmunkolitis (Darmentzündung) bin seit knapp 7 Wochen jetzt ohne Therapie und werde mit Kortison behandelt…Heiserkeit ist wieder da und Nachtschweiß was ich in der Zeit der Therapie nie hatte,…lag
Hallo, ich habe eine FrGe zum Medikament. Bin am klarzelligen Nierenzellcarzinom erkrankt und es hat in die Leber und Lunge gestreut. Nach 4 Gaben Nivolumab möchte es der Onkologe absetzen, da die Metastasen um 3 mm gewachsen sind. In einer Nivolumabgruppe sagte man mir aber, dass man das Medikament ein halbes Jahr geben muss, um zu sehrn wie es wirkt. Ich bin verzweifelt. Nebenwirkungen habe ich sehr, wie Schilddrüsenunterfunktion/Überfunktion, gesteigerter Kreawert usw. Ich würde die Therapie gern weiterbekommen.
Hallo, ich lasse von mir hoeren aus Tschechien. Meine Dg ist C64, Nierenkrebs. Nach der OP der linken Niere nach einem Jahr die Meta in den Rippen, dann wieder 2 OP. Ab October 2017 kriege ich die Dritt-Linien Therapie: 14-tägige Gabe von Nivolumab, in dieser Woche hatte ich die 3.Gabe bekommen. Am Anfang Januar 2018 erfolgt CT Untersuchung, dann werde ich mehr wissen. Die Nebenwirkungen bisher keine, ein bischen Muede. Molu sagte am 16/10/2016 um 10:28 :
Nach 4-maliger Infusion mit 14-tägigem Abstand bei Nierenkrebs habe ich keine Nebenwirkungen. Ich hoffe dass es so bleibt und hilft. Die vorhergehenden Tablettentherapien hatten bei mir viele Nebenwirkungen verursacht.
Durch ein malignes Melanom entstandene Metastasen werden bei mir (nach 10 x Kopfbestrahlung) seit Kurzem mit Nivolumab/Ipilimumab behandelt. Vor fast 1 Woche habe ich die 2. von 4 geplanten Infusionen erhalten. Nebenwirkungen bislang: Ich habe seit 5 Tagen heftigen Durchfall, bin sehr müde und antriebslos, natürlich auch geschwächt. Es gibt aber auch gute Tage, an denen ich mich geradezu energiegeladen fühle und einen einstündigen Spaziergang mit dem Hund ganz problemlos bewältige – die kommen hoffentlich bald wieder … CT/MRT wird erst in 12 Wochen gemacht.
Rettung aus höchster Not:
Mein Mann bekam im Dez 2014 die Diagnose Adenokarzinom im rechten Lungenflügel. Das PET zeigte einen T-4-Tumor, d.h. bereits Metastasen an Nebenniere li und beginnende Knochenmetastasierung. Inoperabel.
Dez 2014: Erst-Linien-Therapie mit Cisplatin-Pemetrexed
Febr 2015: Bestrahlung
März 2015: Zweit-Linien Therapie mit Carboplatin-Paclitcal
April 2014: Explosion des Tumors: Metastasen in Zunge, Luftröhre, Bauchraum, beide Nebennieren, Uro-Genital-Trakt. Wirbelbrüche und Beckenbruch verursacht durch Knochenmetastasen, um die 20 Hautmetastasen. Große Schmerzen, bettlägerig, Palliativbehandlung mit Opiaten. Gewichtsverlust: 15 kg.
ab 15.5.2014: Dritt-Linien Therapie: 14-tägige Gabe von Nivolumab. Eine Biopsie hatte ergeben, dass die Tumorzellen meines Mannes zu über 90% PD-L1 exprimieren. PD-L1 ist eine Waffe der Tumorzellen, mit dem sie die T-Zellen unseres Abwehrsystems inaktivieren, indem sie an das Oberflächenprotein PD1 der T-Zellen anbinden. Nivolumab ist ein PD-1-Inhibitor, d.h. es bindet selbst an das PD-1 der T-Zelle an und verhindert so, dass das PD-L1 der Tumorzelle dort anbinden kann. Damit kann die T-Zelle weiterhin ihre Abwehrarbeit verrichten. Nivolumab wirkt deshalb umso besser, je höher die PD-L1 Exprimationsrate des Tumors ist.
Ende Mai 2014: Lebenserwartung meines Mannes nach ärztlicher Auskunft: 2 Wochen
Juni 2014: Hautmetastasen verschwinden vollständig, ebenso Metastasen in Zunge, Luftröhre, Uro-Genital-Trakt. Knochenbrüche sklerosieren. Keine Schmerzen mehr.
Juli 2015: Aufnahme regelmäßigen Trainings in Fitness-Studio. Alle verbliebenen Metastasen schmelzen weiter.
August: sehr guter Allgemeinzustand. Gewichtszunahme. Urlaub in Griechenland.
September 2015: Darmperforation als Nebenwirkung von Nivolumab. Die Metastase im Bauchraum ist so rasch zusammengeschmolzen, dass sie den Dünndarm aufriss. Not-OP unter abenteuerlichen Bedingungen in Griechenland. Wie durch ein (zweites) Wunder überlebt mein Mann.
November 2016: Harnstau durch plötzlich abgeknickten Ureter (Nebenwirkung von Nivolumab??). Urosepsis. In Not-OP wird in den Ureter ein Stent eingelegt, so dass der Urin wieder abfließen kann. Wie durch ein (drittes) Wunder überlebt mein Mann.
Stand der Erkrankung 2017: Häufige Lungenentzündungen (Retensionspneumonien) des rechten Unterlappens, bedingt durch verengten Bronchus als Folge von Raumforderungen rund um den Bronchus. Das Einlegen eines Stents in den Bronchus verursacht Schleimhautwucherungen, die den Stent wieder verstopfen. Stent muss mehrfach gezogen und wieder gelegt werden. Das gewucherte Gewebe ergibt im Labor keinen Tumornachweis. Lungenentzündungen im Abstand von 4-7 Wochen. Raumforderungen außer in der Lunge nur noch auf Durchmesser 1 cm geschrumpft an Nebenniere li und im Bauchraum (Mesenterium). Eine Gewebeprobe von der Raumforderung im Mesenterium, die bei der Not-OP wg Darmdurchbruch genommen wurde, ergab keine Tumorzellen mehr. Wahrscheinlich nur noch nekrotisches Restgewebe. Ob es im Körper meines Mannes überhaupt noch aktive Tumorzellen gibt, kann nicht beantwortet werden, da die Bildgebung nicht zwischen Entzündungen und Tumorgewebe unterscheiden kann und in der Lunge nicht an beliebigen Stellen Biopsien entnommen werden können. Allgemeinzustand: abgesehen von verminderter körperlicher Leistungsfähigkeit aufgrund der Tatsache, dass mein Mann nur noch über den gesunden Lungenflügel Sauerstoff aufnehmen kann: sehr gut. Eingeschränkte Berufstätigkeit (3 Tage die Woche) möglich. Sport in Maßen möglich und wichtig.
Stand der Behandlung Oktober 2017: Behandlung mit Nivolumab wird jetzt schon über das 2. Jahr hinaus fortgesetzt. Es gibt eine Studie (Brahmer), die nahelegt, die Behandlung mit Nivolumab nach 2 Jahren zu beenden. Allerdings ist die Anzahl der in der Studie untersuchten Patienten so klein, dass die Studie nicht wirklich aussagefähig ist. Es gibt wissenschaftlich noch keine eindeutige Antwort auf die Frage, wie lange die Behandlung mit Nivolumab fortgesetzt werden soll.
Aktuell Rezidiv bei meinem Mann von op zungengrund 2016 im September , im Frühjahr neckdessision und Diagnose oropharynx – Larynxkarzinom,inoperabel , zur Zeit 6wöchige Strahlentherapie – Ende 01.08.17 um eine zeitnahe Immuntherapie durchführen zu können mit Nivolumab wurde von der Onkologin eine Genehmigung bei der AOK GAP beantragt, es wurde auch darauf hingewiesen dass eine Platin Chemotherapie nicht in Frage komme da mein Mann HIV krank ist, koronare Erkrankung und noch vieles mehr, nun kam die Mitteilung dass die AOK das Medikament Nivolumab nicht übernimmt, anstelle wird nun eine Platin Chemotherapie angeboten, es ist unglaublich obwohl medizinische Einwände und Vegründungen von der Onkologin vorliegen,nun schaut alles sehr hoffnungslos für meinen Mann aus,sehen Sie einen Hoffnungsschimmer ? Mit freundlichem Gruß m.freibuchner für B. K.
Mein Mann hat Plattenepitelcarzinom seit 2013, linke Lunge raus, Metastase Kopf, Nebenniere und Blase. Nach Chemo Platin, Bestrahlung Kopf nach Metastasen entfernung bekommt er seit über einem Jahr Nivolumab. Metastasen sind wie Schnee geschmolzen. Wenig Nebenwirkungen. Zusätzlich schwören wir auf 300ter Seelen und hohes Vitamin D3. Ganz viel Bewegung auch wenn es mal mies geht aber am Tag wenn es geht 2 bis 5 km dem Biest davonlaufen (gehen). Die frische Luft und das Licht hilft bestimmt zusätzlich und möglichst viele positive Gedanken. Er sagt sich immer, nicht mit mir, das lasse ich nicht zu, wenn ich drauf gehe, gehst du mit. Er meint das Biest, nicht mich (kleiner Scherz)
Viel Glück
B.M.
mein mann hat seit einem jahr ein adenomkarzinom mit matastasen im gehirn und knochen. chemotherapie nach operation und 2xradiotherapie der gehirnmetastasen, dann behandlung mit iressa.
im mai dann nivolulumab, nach 2 monaten dann unterbrochen, schilddruese (hyperthiriodie), muedigkeit, juckreuz,abgemagert kaum ansprechbar, also voellig erschoepft, dann auch noch wutanfaelle, vergesslichkeit usw. nach 4 wochen wieder nivolumab. am selben tag rueckruf ins krankenhaus, gelbsucht. 10 tage krankenhaus. ploetzlich mitte august, persoenlichkeit veraendert, orientierungssinn, zeitsinn, erinnerung, alles weg. wird gefaehrlich usw. 3 wochen klinik und nun im pflegeheim. koerper und geist zerstoert , vegetiert dahin. alles typische nebenwirkungen von nivolumab, vom krankenhaus verniedlicht, da eigentlich patienten mit gehirnmetastasen nicht zugelassen waren. sogar die mitteilung von BMS, dass studie abgebrochen ist wegen wenig nutzen und gravierender nebenwirkungen wurde verschwiegen. also versuchskaninchen NEIN DANKE. STERBEN IST SCHOENER . GROSSE TRAURIGKEIT FUER DJE FAMILIE.
Meine Frau hat Lungenkrebs (Adenokarzinom). Sie bekam 6 Chemotherapien. Die CT-Befunde von Thorax und Abdomen zeigten nie etwas. Der PET-Scan jedoch parahilär (Lunge) einen Herd mit einem SUV über 4. Meine Frau bekommt jetzt Nivolumab. Die letzten CT-Befunde zeigten wieder nichts und der PET-Herd ist verschwunden. Wir sind im Moment sehr froh, Nivo. zu bekommen. Sie hat jetzt schon mehrere Infusionen hinter sich. Die Beschwerden sind hin und wieder Juckreiz und vor allem Müdigkeit. Sonst aber nichts.
Also,…
mein Mann hat seit 2011 Lungenkrebs mit zwei verschiedenen Tumore, und zwar links Plattenepithel und rechts Adenokarzinom. Er wurde behandelt mit Carboplatin und Gemcitabin, und hatte 31 Bestrahlungen an der Lunge.
Adenokarzinom hatte ins Großhirn gestreut und wurde Op entfernt. anschließend folgten 20 Ganzkopfbestrahlungen.
Nach einer kurzweiligen Erholungsphase wurde Adenokarzinom mit dem rechten Lungenlappen entfernt. und es folgte wieder eine Chemotherapie mit 6 Zyklen Doxetacel. Nebenwirkungen waren und sind noch fürchterlich.
Dann hat der Adenokarzinom in einen Halslympfknoten gestreut.
Das wurde mit 28 Bestrahlungen behandelt. Jetzt aktuell hat Adenokarzinom in die rechte Nebenniere gestreut. Weil die ganzen Therapien nicht das brachten, was wir alle erhofften, wird derzeit alle 14 Tage mit Nivolumab behandelt. Nach der dritten Infusion nur Müdigkeit und geringer Juckreiz.
Der Plattenepithel ist derzeit 4,5 cm und sitzt im linken Unterlappen. …ich denk nach der fünften Nivolumab folgt ein CT, dann wissen wir mehr.
Mein Mann ist Patient in Völklingen in der S H G Klinik und wir sind soweit sehr zufrieden. Wir sind mal gespannt, was die Immuntherapie noch Gutes bringt.
Von persönlichen Gefühlen möchte ich nicht schreiben, wollte mich nur sachlich verständlich machen.
In diesem Sinne ….vielleicht meld ich mich ja nochmal. LG Annelise C.
Hallo, mein Mann hat Lungenkrebs und zwar leider Plattenepithel und Adenokarzinom.
Nach vielen Chemotherapien .. die letzten 18 Infusionen mit Doxetacel,
bekommt er nun alle 14 Tage Nivolumab. Nebenwirkungen … Müdigkeit, keinen Hunger.
Leichter Juckreiz, Hustenreiz und schwach auf den Beinen.
Und das schon nach der zweiten Infusion.LG,
Mein Mann hat Speiseroehrenkrebs und Metastasen in der Nebenniere und Lunge. Er wird seit 10 Monaten mit diversen Chemotherapien und Bestrahlungen behandelt. Am Anfang schrumpfte der Tumor jetzt ist alles wieder beim Alten. Da es keine Therapie mehr fuer ihm gibt, wollen sie ihn jetzt mit dem Medikament Opdivo behandeln. Hat jemand Erfahrungen, ob jemand eine Verbesserung bei Speiseroehrenkrebs hatte?
Viel Erfolg für deinen Papa! Meine Mama erhält seit 6 Wochen ebenfalls Nivolumab. Jedoch sind bei ihr die Nebenwirkungen gravierend. Sie bekommt die Infusion alle 2 Wochen, eine Woche davon verbringt sie im Bett und ist total schwach und kraftlos.. sie hustet zu dem mit Blut :( langsam frage ich mich, ob die teure Therapie echt soo gut ist. Ich wünsche meiner Mama ganz viel Kraft und hoffe dass die Infusionen helfen!
Hallo ihr lieben
Mein Papa hat einen metastisierten Melanom. .. wir sind aus Köln aber mein papa wird in Essen behandelt.
Seit über 2monaten ist er in einer Studie
Er bekommt alle 2 wochen Nivolumab verabreicht, vorher bekam er Ipilimumab.
Im November bekommt er einen ct um zu gucken ob die 2 metastasen die er hat kleiner geworden sind.
Bis jetzt hat er keinen gravierenden Nebenwirkungen.
Hoffe das die Therapie wirkt.
Hallo Angela,
für meinem nahen Familienkreis suche ich akkut nach einer Therapie für eine Lungenkrebs-Patientin. Ich brauche alle möglichen Informationen, wo, wie und unter welchen Bedingungen eine Therapie erfolgen kann, damit wir dringend damit starten können und ein Leben eines wichtigen und geliebten Menschen retten können. Vielen Dank für alle vorhandenen Informationen dazu.
Viele Grüße,
Wir haben in der nächsten Woche unseren ersten Patienten mit diesem Medikament. Wie wird die Lösung gegeben. Was kann man als Trägerlösung nehmen und worauf sollten wir besonders achten?
Vielen Dank Angela