Zu den News und Infos von: Obeticholsäure (Ocaliva)
Anonymous sagte am 09/12/2016 um 21:19:
Guten Tag,
Ich habe seit ca 6 Jahre durch Biopsie gesicherte PBC/ AIH
AIH wenig aktiv. (Werte z.Z. AP360 Ggt 680 andere Werte auch hoch)
Habe über längere Zeit Urso genommen, ohne Besserung.
Meine Ärztin hat mir gesagt , sie würde mir das neue Medikament empfehlen.
Leider noch nicht zugelassen.
Ich habe gelesen, es gebe Ausnahme.
Können Sie mir helfen. Bin 53 J
Danke und Freundliche Grüßen
Hubert sagte am 01/01/2017 um 17:54:
Das Medikament gibt es über internationale Apotheken und ist jetzt in der BRD zugelassen! Meiner Frau hat es gut geholfen! Die schlechten Blutwerte haben sich halbiert. Die hatte vorher auch ursofalk.
Joanna sagte am 04/06/2017 um 21:07:
Bei mir hat der Ursofalk nicht den erhofften Erfolg gebracht. Meine GGT war um die 600 und ALP 400 – 500.und ich hatte starkes Juckreiz.
Seit gestern (1.06.17) nehme ich das neue Medikament Ocaliva und muss in 4 Wochen zur Blutkontrolle. Bin schon gespannt ob es bei mir wirkt.
Ich melde mich!
Ursula 23.06.2017 sagte am 23/06/2017 um 02:26:
Vorerkrankung war bei mir die primär biliäre Cholangitis, nun ist es eine Leberzirrhose geworden. Seit ca.5 Monaten mit kurzen Pausen nehme ich Ocaliva 5 mg ein. Habe starken Juckreiz, dadurch schlafe ich nur 2 Stunden in der Nacht. Mir ist übel, habe Bauchschmerzen und bin müde.
Das sind meine Erfahrungswerte. Das Blutbild hat sich seit dieser Einnahme verschlechtert. Was habe ich noch für Alternativen???? Sicherlich keine mehr!
PBC Kranke sagte am 18/07/2017 um 21:21:
Hallo,
Meine Erfahrung: Dieser Juckreiz ist kaum auszuhalten. Im Sommer habe ich ein Ventilator nachts gestellt damit man etwas Abkühlung verspührt,
Meine Beine sind so verkratzt
dass ich immer Socken im Sommer anziehen muss.
Hat das irgendwann ein Ende?
Anonym sagte am 01/08/2017 um 09:16:
Hallo
Ich habe seit Ca 1998 PBC. Nehme jetzt wieder an einer Studie teil. Ein Wert hat sich verbessert u zwei Werte haben sich verschlechtert. Der Juckreiz ist mal wieder so stark..man könnte verrückt werden. Das jucken und die Müdigkeit macht einem am meisten zu schaffen.
Anonymous sagte am 21.01.2019:
Hallo, ich nehme seid ungefähr 4 Monate das neue Medikament Ocaliva. Bekannte PBC seid 2005. Zum Glück ist bei mir der starke Juckreiz ausgeblieben. Dafür reagieren meine Zähne sehr empfindlich.. Füllt sich an als ob die Zahnhälse frei liegen, war beim Zahnarzt zur Kontrolle da ist aber alles in Ordnung. Des weiteren fühle ich mich sehr schwach und habe öfters das Gefühl zusammen zu brechen. Mal sehen wie es weiter geht, Blutwerte bis jetzt nicht besser.
Anonymous sagte am 26.08.2021:
Ich nehme seit 2 Monaten ocaliva. Als Nebenwirkung habe ich starke Gelenkbeschwerden. Ganz schlimm an den Hand- und Schultergelenken. Kann mit den Händen z.B. keine Flasche öffnen, kaum ein Glas halten oder ein Spültuch auswringen.
Mein Arzt hat leider keine Erfahrungen bez. des Medikaments. Ich nehme wegen der Schmerzen Novaminsulfon-Tropfen. Meine Leberwerte haben sich leicht verbessert. Der Hausarzt meint ich soll noch zwei Monate durchhalten. Dann Kontrolle der Leberwerte. Dann sehen wir weiter.
Ich weiß nicht ob ich es so lange noch aushalte mit den Gelenkschmerzen.
Übrigens: ich habe unter der Einnahme von Ursofalk eine Allergie entwickelt mit Juckreiz am ganzen Körper. Nach dem Absetzen war der Juckreiz weg. Allergie beim Hautarzt mit Pass bestätigt.
Nachdem pbC durch Biopsie bestätigt wurde (ggt über 1000) wurde okaliva verordnet und genehmigt.
Melde mich wieder.
Anonymous sagte am 25.11.2021:
Wollte mich nochmal melden;
Nehme jetzt seit 4 Monaten Ocaliva.
Die Schmerzen an den Gelenken – besonders an den Händen- sind nach etwa 6 Wochen bedeutend weniger geworden.
Als Nebenwirkungen Verstopfung, Müdigkeit.
Mein GGT Wert ist von über 1000 auf 118 gesunken.
GOT fast normal (37)!!!
Bin voll begeistert und mein Arzt ebenso. Hoffe es geht so weiter.
Johanna sagte am 05.12.2021:
Habe auch PBC,
Bei mir war auch Hyperholestyrämie festgestellt worden
(LDL 400) also bekam ich Nilemdo 180 mg, dann war der Juckreiz weg.
Ocaliva hat bei mir alle Leberwerte gesenkt, also wirkt es schützend auf die Leber. Allerdings verursacht es auch einen starken Juckreiz deswegen habe ich es weggestellt. Habe auch danach Juckreiz gehabt, jetzt nehme ich zusätzlich dieses Nilemdo mal gucken ob es juckreizlindern wirkt.
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Diese Informationen sind NICHT als Empfehlung für ein bestimmtes Medikament zu verstehen. Auch wenn diese Berichte, Studien, Erfahrungen hilfreich sein können, sind sie kein Ersatz für die Erfahrung und das Fachwissen von Ärzten.