Ofev: Erfahrungen, Erfahrungsberichte

News und Infos zu: Ofev


Erfahrungsberichte zu den Nebenwirkungen

Hjg sagte am :

Habe nach 3 monatiger Einnahme ofev 150 schwerste Nebenwirkungen.
Bin männlich, 71 Jahre, bei Beginn des Medikaments und Sauerstofftherapie – 85 kg, 1,76 m, war sportlich, motiviert, körperlich stabil, seelisch und geistig stabil.

Jetzt, nach 3 monatiger Therapie: 11 kg abgenommen = 73 kg, Koliken, Magen- und Darmkrämpfe extrem, Durchfälle mindestens 6, in 24 Stunden mit unglaublichen Gasabgaben, permanente Übelkeit gegen jegliche Nahrung – bis zur Verweigerung, Herzprobleme, verstärkte Brustschmerzen, Apathie, extreme Schwäche, totalem Leistungsabfall, geschwollene, schmerzhafte Fußgelenke. Bin zum Wrack mutiert.

Positiv: Hustenreiz ca.70 % geringer, Luftaufnahme etwas verbessert.
HJG

Positive Erfahrungen

Anonymous sagte am :

Bin maennlich 84 jahre, habe nach 6 monatlicher Therapie auf rat meines Arztes eine pause von einer Woche gemacht. Anschließend eine verringerung auf 100 begonnen, nun scheint sich alles zum besten zu wenden, habe in der Zeit ca. 20 KG abgenommen und nun eine leichte zunahme 1,5 kg zu verzeichnen.

W aus DE sagte am :

Bin 63 Jahre und nehme Ofev 150 seit 2 1/2 Jahren
Zu Beginn hatte ich Übelkeit und Gewichtsabnahme ca. 10 kg das hat sich,mittlerweile stabilisiert und mir geht es soweit gut.
Ich gehe 2-3 mal die Woche ins Fitness Training was ich als sehr positiv bewerte.
Meine Werte sind seit dem ich das Medikament nehme stabil und teilweise sogar besser geworden.

Negative Erfahrungen

gudi sagte am :

Ich weiß mir oft keinen Rat. Ich kann das Ofev150nehmen zum Essen, hinterher nach dem Essen oder nach einer Pause. Immer ist mir übel,habe Durchfall, ekel vor dem ganzen Lebensmitteln u. Bin am übergeben, dazu kommt auch noch ein Hautausschlag. Da verzweifelt man oft. Am liebsten würde ich es absetzen. Hat jemand Erfahrung damit? Würde mich freuen wenn mir jemand antwortet u. Seine Erfahrung mir mitteilt. Danke gudi

 
Anonymous sagte am :

Ja genau so geht. es mir.
Leute fragen bist du krank.
Unkontrollierter Stuhlgang nach der Einnahme. In Hose und Bett

Das ist kein Leben mehr
Bei der Einnahme von imotium Magenkrämpfe
Ich will nicht mehr

Rainer

 
WP sagte am :

Ich bin auch 63 Jahre und habe die gleiche Erfahrung gemacht.
Gehe so oft wie möglich ins Fitnessstudio mache Kraft und Ausdauertraining.

 
Bruno sagte am 04.04.2018 um 11:22

Ich nehme seit Nov. 2016 Ofev ein. Anfänglich Ofev 100, später Ofev 150. Die Ofev150 mußte ich aufgrund von häufigen Durchfall wieder auf Ofev100 reduzieren. Gewichtsabnahme von ca. 4Kg wurde die Dosis auf 1mal Pro Tag reduziert. Damit wurde der Durchfall weitgehend reduziert. Leider haben die Atembeschwerden zugenommen, keine Verbesserung eingetreten. Brechreiz und Appetitlosigkeit ist ständig vorhanden. Mein Arzt will auf Espriet umstellen.

Gegen Lungenfibrose

Anonymous sagte am :

Hallo, bei meinem Vater wurde vor 6 Monaten Lungenfibrose diagnostiziert, etwa 50 % des Lungengewebes verändert. Das Medikament der 1. Wahl (Esbriet) wurde von der Krankenkasse nicht bewilligt.(Er lebt in der Slowakei) Er wurde ohne Therapie nachhause geschickt. Vor 2 Monaten hat er mit einer Therapie bei einem renomierten Homäopathen begonnen. Seine Befunde haben sich gebessert, er hustet weniger, hat mehr Energie, kann sogar bergauf gehen. Jetzt hat er von der Krankenkasse Ofev bewilligt bekommen.

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Andreas39 sagte am 05.09.2018:

Im November 2017 wurde bei mir (79 Jahre, männlich) eine Lungenfibrose (UIP) diagnostiziert. Seitdem nehme ich täglich zweimal OFEV 100 mg.

Mein Lungenvolumen hat sich glücklicherweise stabilisiert, so dass die positive Wirkung offensichtlich eingetreten ist. Als sehr unangenehme Nebenwirkung habe ich praktisch keinen Appetit mehr, so dass ich bei meinem traditionell ohnehin geringen Gewicht von 60 kg (1,78 m) größte Schwierigkeiten habe, wenigsten nicht noch abzunehmen. Ebenfalls sehr lästig sind die Übelkeitsanfälle während der Mahlzeiten. Zwar hat mir mein Arzt dagegen Atosil verschrieben (3x täglich 5-10 Tropfen), aber die Übelkeit bleibt trotzdem.

Meine Frage nun: gibt es bei anderen OFEV-Patienten Erfahrungen mit Mitteln gegen die Übelkeit und auch mit Appetitanregern.

Weitere Erfahrungsberichte

 
Johnny39 sagte am :

Ja, bei mir auch totale Schwäche, 10 Kg. abgenommen und extrem schlimme Leberwerte,so schlimm, dass ich es kurzzeitig absetzen musste.
Dann habe ich wieder mit nur einer wieder angefangen .
Es geht mir besser, ich nehme nicht mehr ab und meine Hinfällig eigener sich gelegt.
Was mich jedoch sehr stört ist teilweise Ekel vorm Essen und starkes Aufstoßen mit üblen Geschmack im Mund etc.
Ich bin gespannt, was jetzt beim nächsten CT rauskommt.
Ich hoffe die Quälerei mit den Nebenwirkungen hat die
Erkrankung aufgehalten! Was sehr sehr wichtig ist und grosse Hilfe ist , war
die RSHA!

Anonymous sagte am :

Außer einer mittelschweren Geshmacksveränderung und Appetitlosigkeit habe ich keine Probleme feststellen können.Wo aber liegt die Alternative?

Margarete11 sagte am 22.08.2018:

Mein Mann,63, nimmt jetzt seit 3 Monaten Ofev, erst 150,da ging es ihm aber sehr schlecht. Jetzt nimmt er die 100- er, hat kaum Appetit und Durst. Ich muss ihn zum Essen überreden!! Der Geschmack hat sich total verschoben, fast alles schmeckt gleich schlimm salzig. Er hat 20 kg abgenommen und hat Stimmungsschwankungen, Duchfälle, Bauchkrämpfe und Hautprobleme. Es tut mir weh ihn so leiden zu sehen. Das Medikament ist meiner Meinung ähnlich schlimm wie eine Chemo.

Anonymous sagte am 01.10.2018:

männlich 63 Jahre.
Ich nehme seit Oktober 2017 Ofev 150 wegen Lungenfibrose ein.
Da ich oft Durchfall hatte, nehme ich seit Februar 2018 Ofev 100, und esse
jeden Tag früh ca 2 Stunden nach der Tabletteneinnahme, eine Banane und
ca.10g dunkle Schokolade mit 70% Kakauanteil. Seit dem habe ich selten
Durchfall. Mir geht es sonst gut, habe keine Atembeschwerden.
Margarete11 sagte am 03.10.2018:
Hier noch einmal ich. Nachdem mein Mann seine Medikamenteneinnahme streng strukturiert hat( Mindestabstand zwischen den Ofeveinnahmen 10 Stunden) und sobald Magen-Darm-Probleme im Ansatz auftreten Heilerdekapsel einnimmt, hat sich der Allgemeinzustand verbessert. Die Stimmungsschwankungen sind zwar geblieben, aber der Appetit und auch der Geschmack sind wieder da. Die Mahlzeiten sind nach wie vor sehr klein und er ist weiter am abnehmen, aber er hat wieder Spaß am Leben.
Anonymous sagte am 24.11.2018:
Bernd 78 Jahre sagt: 2015 wurde bei mir im KH Coswig eine idiopathische Lungenfibriose festgestellt. Diese wurde mit „Esprit“ behandelt und hatte für mich keine Nebenwirkungen.Im März 2018wurde die Behandlung von „Esprit auf „Nintedanib“ umgestellt. Im Juli war ich wieder im KH Coswig und habe über Beschwerden im Mund (pelzerne Zunge und Rachen sowie Faulecken) geklagt.
Jedes Essen schmeckt scharf, wie gepfeffert .Darauf hin wurde ich erfolglos mit Salbei-Tee behandelt. Im Sept./Okt. traten verstärkt Jucken und Schmerzen nicht nur beim Wasserlassen in der Harnröhre und Penis auf. Die Konsultation meines Urologen ergab, daß, das Medikament eine Nebenwirkung auf die Schleimhäute hat. Auch verspüre ich eine verstärkte Kurzatmigkeit, was mir zusätzliche Beschwerden einbringt. Ein Anruf bei „Böhringer“ meinerseits ergab, daß diese Nebenwirkungen z.T. dort bekannt sind. Da ich stark abgenommen habe von 73 auf 63kg ,esse ich sehr viel Schokolade, das könnte dazu geführt haben, daß ich keinerlei Durchfall habe, jedoch Erbrechen hin und wieder auftreten.
Alles in Allem ein unzumutbarer Zustand. Ich möchte wieder zu „Esprit“ zurück.
Anonymous sagte am 18.12.2018:
In einen Erfahrungsbericht steht.
Eine große Hilfe war ihm die RSHA.
Was bedeutet RSHA.
eve135 sagte am 22.02.2019:
Bei meinem Mann wurde 2015 eine idiopathische Lungenfibrose diagnostiziert.
Ende 2016 wurde ihm Esbriet verordnet.
Damit ging es ihm anfangs recht gut. Anfang 2018 bekam er eine Lungenentzündung und sein Allgemeinzustand verschlechterte sich dramatisch.
Nach einem Klinikaufenthalt, bei dem die Herzmedikamente umgestellt, Entwässerungstabletten verordnet und seine Trinkmenge strikt reduziert wurde ging es ihm kurzzeitig relativ gut.
Wegen sehr schlechter Leberwerte wurde im Herbst Esbriet abgesetzt und seit Januar nimmt er Ofev.
Er ist total geschwächt, nimmt überwiegend nur flüssige Aufbaunahrung zu sich und fühlt sich einfach elend. Seit 3 Tagen sieht sein Stuhl dunkel rotbraun ist.
Ich bin total verzweifelt.
Stodo sagte am 14.03.2019:
Ich bin 78 Jahre alt. Vor einem dreiviertel Jahr wurde bei mir die IPF festgestellt. Ich sollte die Weichkapsel Ofev 150 mg zweimal täglich nehmen. Nach Rücksprache mit meinem Arzt, nehme ich jetzt die 100mg Weichkapsel. Mir geht es soweit ganz gut. Im Moment nehme ich nur noch eine Kapsel pro Tag. Ich habe keine Beschwerden.
Mein nächster Arzttermin liegt im Mai 2019.
Ich werde weiter berichten.
Tasso (75) sagte am 02.09.2019:
Mein Erfahrungsbericht vom 01.09.2019: Ich bin Tasso (75). Vor genau 2 Jahren wurde bei mir IPF diagnostiziert. Mein Hausarzt und ein Facharzt in einer Lungenklinik rieten mir zur regelmäßigen Einnahme von Ofev 150 mg. Das Medikament wurde mir dann auch verschrieben. Die private Krankenkasse und die Beihilfe übernahmen die Kosten. In ungefähr vierteljährlichem Abstand unterziehe ich mich einer Lungenfunktionsuntersuchung. Die Werte zeigen dabei eine fast stabile Entwicklung. Mein Allgemeinzustand ist auch weitgehend ohne Beeinträchtigung durch die IPF bzw. durch die Ofev-Einnahme. Allerdings treten drei Faktoren auf:
1. regelmäßig Durchfall, der bei einer Strahlenbehandlung meines inzwischen nicht mehr relevanten Prostatakrebses vor einem halben Jahr unangenehm verstärkt wurde,
2. leichte, nicht bedrohliche Gewichtsabnahme
3. schlechte Leberwerte ohne Beschwerden.
Klaus sagte am 18.09.2019:
Bin 66 Jahre. 2013 Feststellung Lungenkrank , Verordnung Schlafapnoe. 2018 nächste Diagnose IPF . Einnahme OFEV , Novalminsulfon ,Montelukast .Gegen Bronchialastma Foster 100/6. Größter Feind Durchfall 7 Tage die Woche , ohne Gewichtsabnahme. Schnaufen geht nicht viel besser bergauf ( mittlere Belastung ). Hoffe noch eine Weile zu schnaufen ohne Durchfall.
Anonymous sagte am 29.10.2019:
Zweiter Bericht ; nehme jetzt kontinuierlich ab ,7 Kilo in 6 Wochen. Der Durchfall verringerte sich durch Einnahme von Flohsamenschalen 3 mal am Tag zwei Teelöffel leicht und kontrollierter . Nächste Nebenwirkung verdammt hoher Blutdruckwert ; Schnitt 185 / 135 bei 85 Puls. Behandlung mit RamiLich 5mg , Nebenwirkung Durchfall , und Amlodipin 5mg. Blutdruck jetzt schwankend von 95/75 bei 95 Puls bis 135 / 85 bei 85 Puls . Husten mit großen Auswurf kommt dazu.Jetzt Arztwechsel , was kommt jetzt ?!
männlich 65 Jahre sagte am 22.11.2019:
2017 Feststellung itopatische Lungenfibrose.
Ich nehme seit Beginn OFEV 100.
Gewichtabnahme von Juli 2017 bis Juli 2019 von 92kg auf 82 kg.
Seidem Gewicht gleichbleibend. Blutdruck 130/90.
In den 2 Jahren keine negativen Veränderungen der Lunge lt. Röntgenbilder.
Leberwerte sind gut geblieben. Atmung sehr gut.
Fast keinen Husten mehr. Einzige Schwierigkeiten sind 2x die Woche Durchfall.
Ich fahre Rad und Laufe sehr viel. Essen schmeckt mir.
Ich esse mehrmals kleine Portionen.
Ich habe auch eine Lungenkur gemacht.
Ich bin der Meinung, das mir die OFEV 100 hilft.
Wenn die Darmprobleme nicht wären, ginge es mir sehr gut

Männlich 65 Jahre sagte am 11.01.2020:
Bei mir wurde die Krankheit 2013 diagnostiziert. Seit 2015 nehme ich Ofef 150 mg
Nebenwirkungen Gewichtsabnahme ca. 15 kg, mit unkontrollierten Durchfall und Übelkeit.
Mach 2-3 mal pro Woche Nordic walking das bringt sehr viel und die Werte sind stabil!

Manfred 68 Jahre sagte am 30.01.2020:
Bei mir wurde die Lungenfibrose IPF 2012 zum ersten Mal diagnostiziert. Seit 2017 nun bin ich Sauerstoffpatient und auf Flüssigsauerstoff angewiesen. Morgens und Abends nehme ich je eine Tablette Ofev 150 mg. Auch bei bei sind die Symptome die gleichen, Durchfall, Appetitlosigkeit, Übelkeit und Brechreiz. Abgenommen habe ich seit 2017 über 20 kg. Auch wenn die Strapazen schwer sind, aber man lebt.

Anonymous sagte am 21.02.2020:
Bei mir (m, 73 J.) wurde IPF Nov. 2019 festgestellt. Hatte vorher Atemnot, wurde auf Herzschwäche zurückgeführt, die ich nicht hatte.
Nehme seit Jan. 20 150 mg Ofev.
Kein Durchfall, keine Magenprobleme. Aber: totale Schwäche, Energieverlust, Leistungsabfall, sitze und liege viel rum, kein Antrieb, depressive Zustände wegen Erschöpfung und Müdigkeit.

Pilla sagte am 21.05.2020:
Meine Frau ( 78 Jahre) nimmt wegen idiopathischer Lungenfibrose seit 2015 Ofev 2x täglich. Die bekannten Darm- und Verdauungsprobleme hat sie nun weitgehend in den Griff bekommen. Jetzt stellt sich jedoch eine stärkere Osteoporose ein, wodurch Frakturen im Bereich der Wirbelkörper aufgetreten sind. Ist jemandem bekannt, dass Ofef Einfluß auf die Osteoporose hat?

Anonymous sagte am 08.07.2020:
2.Bericht Bis zum Februar 2020 hat sich nicht viel an meinen Gesundheitszustand verbessert. Eine Rehamassnahme im August / September 2019 mit regelmäßiger leichter körperlicher Betätigung erhöhte die 6 Minutenlaufleistung auf 300 m . Im Februar habe ich mir eine Angina zugezogen . Ergebnis ist ab so fort Sauerstoffversorg . Ab August Umstellung auf Espriet , hoffe das sich mein Allgemeinzustand nicht weiter verschlechtert. Laut Aussage des Dr. soll ich ” vorsichtiger ” sein und besser aufpassen auf meine Gesundheit. Meine Lungenwerte sind deutlich verschlechtert . Der letzte Belastungsterst ist nach 2 Minuten zu Ende gewesen , bin vom Fahrrad gefallen , nach 3 Stunden ging es wieder halbwegs.

Barfrei sagte am 07.10.2020:
Ich bin 59 Jahre alt und habe ca. 2 1/2 Monate Ofev 150 eingenommen,
Ich habe in dem Zeitraum nicht abgenommen. Aber der Durchfall wurde immer
schlimmer. Jetzt nehme ich Ofev 100 und ich hoffe das es weniger wird.
Die Leber und Nieren Werte werden alle 4 Wochen kontrolliert. Die sind noch im “grünen Bereich”. Es gibt immer gute und schlechte Tage, ich hoffe das sich die Verschlechterung meiner Lungenfibrose verlangsamt.

Dylan sagte am 21.12.2020:
Ich nehme seit 2.5 Jahren Ofev 150 2*tägl. und vertrage es bis auf Ausnahmen gut. Die Einnahme erfolgt zu den Mahlzeiten. Allerdings musste ich mit der Ernährung experimentieren. So vertrage ich nur noch laktosefreie Milch, keine Sahne aber dunkle Schokolade und insgesamt nur weniger fette Speisen. Es sind auch verschiedene Gewürze schwer verträglich und führen zu Durchfall. Um hinter die Wirkung verschiedener Speisen und Gewürze zu kommen, habe ich mir eine Liste erstellt und alle Zutaten aufgeschrieben und dann variiert. Hat länger gedauert aber zu einem fast Durchfall-freien Leben geführt. Und es hilft kleinere Portionen zu verzehren

Willi sagte am 01.01.2021:
Ich, männlich,61 Jahre nehme seit 3 Monaten Ofev 150mg 2xTäglich.
Nach anfänglich starkem Durchfall hat mir mein Hausarzt Loperamid stada verschrieben.
Habe mittlerweile keinen Durchfall mehr, man muß ausprobieren,was die richtige Dosierung von Loperamid ist.
Ansonsten Hautausschlag,behandelt mit Ölbad, Pflegecreme und im Notfall Kortisoncreme.
Leichte Übelkeit (bei mir hilft Senf oder ein Teelöffel Maggi oder Whisky) und leichte Kopfschmerzen.
Manche Nahrungsmittel werden schlecht vertragen mit Blähungen und “Aufruhr im Gedärm” (Eier ,Erdnüsse, Paniertes),
manche führen zu besserem Magen-Darmgefühl (Speisen mit Peperoni und Curry)
Müdigkeit,muß öfter Mittagsschlaf halten.
Aber: Blutwerte bis jetzt Einwandfrei, Lungenfunktion stabil, Gewicht stabil.
Meine Lebensqualität ist absolut in Ordnung, bin heilfroh, daß es bei der seltenen Krankheit ein wirksames Medikament gibt, das von der Krankenkasse bezahlt wird.
Ich kann nur empfehlen mit dem Hausarzt die Nebenwirkungen besprechen, mit den Nahrungsmitteln ausprobieren, was vertragen wird.
Leute, verliert den Mut nicht, ohne Lunge geht nichts mehr…

many23 sagte am 27.01.2021:
03/19 wurde bei mir eine idiopatische lungenfibrose festgestellt.Die Lunge gibt nur nur noch 25% Sauerstoff ans Blut ab.Nehme seitdem ofev 150.Ausser gelegentlichen leichten Problemen mit Durchfall keine sonstigen Nebenwirkungen.Die letzte Kontrolle inklusive ct in 11/20 ergab gegenüber 3/19 keine Veränderungen. Ich spiele noch 2 mal die Woche Tennis.

many23 sagte am 28.01.2021:
Eine Zeitlang hatte ich auch kräftigen Durchfall.Dann habe ich den Beipackzettel meines cholesterinsenkers durchgelesen und ihn danach angesetzt. Seitdem habe ich Ruhe.

Anonymous sagte am 28.01.2021:
Hallo Ohr lieben. Eva 64 Jahre in April 2020 wurde Rheumatoide Arthritis mit Lungen Beteiligung also Lungenfibrose diagnostiziert. Mir wurde Ofev 150mg verordnet. Ein paar Monate habe ich es gut vertragen. Durchfall intermetierend. Schlechter Geschmack im Mund. Wie gesagt einige Monate war es erträglich. Allerdings zu Zeit keine Lebensqualität mehr durch mehrmaligen Durchfälle am Tag. Schwäche, kann nur kleine Portionen essen. Abdomen ständig gebläht. Aufstoßen. Windehose Mein täglicher Begleiter. Am schlimmsten ist, wenn man es nicht zu Toilette schaft und unterwegs ist. Werde meine behandelnde Ärztin bitten die Dosierung zu reduzieren obwohl mir gesagt wurde, dass dadurch auch natürlich die Wirkung geringer wird. Aber so ist es auch kein Leben. Werde wieder berichten. Alles gute an alle Leid genossen.

Gert F sagte am 17.05.2021:
Gert, 67. Nehme seit 3 Monaten Ofev 150 MG. Habe bisher keine Nebenwirkungen. Mein Krankheitsbild: CTD-ILD

Hille sagte am 09.07.2021:
Liebe Leidensgenossen, bin 66 nehme seit 1 Jahr Ofev 2 x 150 mg, und bin 24/7 am Sauerstoff. Habe alle beschriebenen Nebenwirkungen aber eben auch seit 1 Jahr stabile Werte. Gönnte mir 2 Monate nur 2 x 100 mg und zuletzt einfach mal 10 Tage „Ofev-Urlaub“. Boah ist Appetit was Schönes!! Der kam bereits am 3. Tag zurück . Konnte mir 1,5 kg anfuttern und nehm jetzt brav wieder 2 x 150 mg. Bin für eine Transplantation auf der Warteliste, damit gestatte ich mir ein klein wenig Zuversicht…. Aber Leben geht echt anders, ohne die Unterstützung von Familie und Freunden würden meine Ohren hängen. DANKE!!


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Diese Informationen sind NICHT als Empfehlung für ein bestimmtes Medikament zu verstehen. Auch wenn diese Berichte, Studien, Erfahrungen hilfreich sein können, sind sie kein Ersatz für die Erfahrung und das Fachwissen von Ärzten.

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