Ravulizumab (Ultomiris) Erfahrungen, Erfahrungsberichte

Erfahrungen, Erfahrungsberichte zu: Ravulizumab (Ultomiris)


Weihnachtsengel sagte am 29.07.2020:
Ich, weiblich, 63 Jahre alt, vor 40 Jahren wurde eine PNH (Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie) diagnostiziert. Im Laufe der langen Jahre bekam ich über 350 Blutkonserven. Dann vor 5 Jahren entwickelte ich so viele Antikörper dagegen, dass weitere Gaben kontraindiziert wurden. Mein Onkologe bekniete mich regelrecht, nun endlich auf Eculizumap umzusteigen. Für mich begann echt ein neues Leben. Zwar musste man alle 14 Tage in die Klinik, aber der Mehrwert des Lebens machte das mehr als wett. Seit genau einem Jahr erhalte ich nun Ravulizumap. Nun muss ich nur noch alle 2 Monate ins Krankenhaus, aber es gibt doch einige Nebenwirkungen. Starke Blendempfindlichkeit der Augen, Druck im Kopf, Schlafstörungen. Aber immer noch geht es mir gut, die jahrelange Übelkeit mit Erbrechen ist so gut wie weg. Appetit ist wieder da und auch keinerlei Schluckstörungen mehr. Ich bin sehr dankbar. Soeben bin ich hier über die Phase 3 Studie mit Ravulizumap durch Alexion gestolpert. Was bedeutet das eigentlich für mich als Patient? Ich werde leider im PNH-Register der Alexion nicht mehr geführt, weil unser Krankenhaus nur noch 2 Patienten mit dieser Krankheit hat. So bin ich gespannt, mehr zu diesem Thema bei Ihnen zu lesen.


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