Ravulizumab (Ultomiris) Erfahrungen, Erfahrungsberichte

Erfahrungen, Erfahrungsberichte zu: Ravulizumab (Ultomiris)


Weihnachtsengel sagte am 29.07.2020:
Ich, weiblich, 63 Jahre alt, vor 40 Jahren wurde eine PNH (Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie) diagnostiziert. Im Laufe der langen Jahre bekam ich über 350 Blutkonserven. Dann vor 5 Jahren entwickelte ich so viele Antikörper dagegen, dass weitere Gaben kontraindiziert wurden. Mein Onkologe bekniete mich regelrecht, nun endlich auf Eculizumap umzusteigen. Für mich begann echt ein neues Leben. Zwar musste man alle 14 Tage in die Klinik, aber der Mehrwert des Lebens machte das mehr als wett. Seit genau einem Jahr erhalte ich nun Ravulizumap. Nun muss ich nur noch alle 2 Monate ins Krankenhaus, aber es gibt doch einige Nebenwirkungen. Starke Blendempfindlichkeit der Augen, Druck im Kopf, Schlafstörungen. Aber immer noch geht es mir gut, die jahrelange Übelkeit mit Erbrechen ist so gut wie weg. Appetit ist wieder da und auch keinerlei Schluckstörungen mehr. Ich bin sehr dankbar. Soeben bin ich hier über die Phase 3 Studie mit Ravulizumap durch Alexion gestolpert. Was bedeutet das eigentlich für mich als Patient? Ich werde leider im PNH-Register der Alexion nicht mehr geführt, weil unser Krankenhaus nur noch 2 Patienten mit dieser Krankheit hat. So bin ich gespannt, mehr zu diesem Thema bei Ihnen zu lesen.

RosLim sagte am 13.03.2021:
Ich bin 62 Jahre alt und leide seit 5,5 Jahren an aHUS. 5 Jahre lang bin ich alle 14 Tage 50 km zum Krankenhaus gelaufen, wo meine Eculizumab-Infusion auf mich wartete,
Vor 6 Monaten schlug mein Arzt einen Wechsel zu Ravulizumab vor und ich akzeptierte sofort,
Ich hatte bereits 4 Infusionen, also ist die Verlängerung auf 8 Wochen gut für mich…
Mir geht es gut, das einzige Problem ist, dass mein Hals immer gereizt ist, und für zwei oder drei Tage nach der Infusion bekomme ich Kopfschmerzen und Müdigkeit… Aber dann bekomme ich einen großen Schub an Vitalität, der mich bis zur nächsten Infusion begleitet.
die ich bis zur nächsten Infusion haben werde.
Danke an alle


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