Spezifische Fragen zu Ribociclib (Kisqali)
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Hi, gerne teile ich meine Erfahrungen vor allem mit Fulvestrant mit :
Ich hätte auch Fulvestrant UND Kisqali bekommen sollen vor 5 Jahren, aber aus unerfindlichen Gründen kamen erst Anastrozol , dann Letrozol zum Einsatz , mit mittelprächtigem Resultat .
Fulvestrant sollte in enger Absprache mit der Patientin injiziert werden.
Das erste Mal verlief super, beim 2.x hatte die Praxis- Schwester wahrscheinlich genauso schnell injiziert wie beim 1. x, aber mich merkwürdigerweise auf die Seite legen lassen.
Als sie anfing, verspürte ich bald einen Schmerz. Später meinte sie , ich hätte mich nicht laut genug geäußert, daß es jetzt weh täte. (??!??)
Aber eine aufmerksame Schwester dürfte das doch sofort merken, wenn etwas nicht stimmt, ich glaube auch nicht, daß ich in der Lage bin, ein Schmerzgeschehen zu unterdrücken oder so zu tun, als sei nichts.
Sie zog also die Injektion voll durch, auch eben nach Unmuts-Reaktionen von mir ( die andere Seite war schon erfolgt, oder kam danach ohne Probleme, ich weiß es nicht mehr) , und als ich aufstehen wollte, konnte ich nur noch humpeln, und sackte in der linken Hüfte so zusammen, daß ich weder laufen noch stehen konnte und 1 Stunde in der Praxis verbleiben mußte, bis sich der getroffene Nerv ( nehme ich an ) wieder einigermaßen erholt hatte , und auch die starken Schmerzen abgemindert waren.
In einem schriftlichen Feedback an die Onkologin bat ich darum, von dieser Schwester Abstand halten zu können, und mit einer älteren, erfahrenen, geduldigeren Schwester dann wird praktisch nach ihrer Idee jeder Millimeter langsamster Injektion genau mit mir abgesprochen, und wenn etwas nur annähernd den Anschein macht, wieder in eine “ Nerv-Berührung“ zu münden, melde ich mich (“ stop“) , und sie dreht die Nadel innerhalb des Gewebes etwas und so klappte es prima die letzten 2 Male ( um vor allem das drohende Unglück rechtzeitig abzu- wenden )
Ich bin überrascht, daß bei derart schwerwiegenden, möglichen NW keine Einverständnis-Erklärung oder ein Aufklärungsbogen unterzeichnet werden muß. Auch die Info im Beipackzettel ist ein Witz und handelt von evt. Schmerzen in der Einstichstelle und wenn , ist ein möglicher NW‘-s-Super-Gau so verklausoliert, daß kein Mensch auf die Idee kommen würde, daß es sich hier , wie ich finde, um eine Art Körperverletzung handeln könnte
( Wenn der Ischias (?) derart stark getroffen würde)
Die Onkologin tat das Ganze ab zu meiner Überraschung, (“ Ja, das kann immer schon mal passieren, daß der Nerv “ irritiert “ ist ) muß aber doch einen Schreck bekommen haben, so daß mir sofort jemand anders zur Verfügung gestellt wurde.
Ansonsten denke ich , daß es sich um ein vernünftiges Medikament handelt.
Da ich noch ein anderes Mittel bekomme, gehe ich davon aus, daß das eher für ätzende NW verantwortlich ist ( Übelkeit, Durchfall, Aphthen, Haut- Ekzeme, Magenschmerzen etc. Nicht ohne ,muß ich sagen, wurde aber nach genetischer Tumor-Untersuchung nach insgesamt 5 Jahren Therapie und Resistenz vorgeschlagen (“ Truquab R ) .
Ich wünschte, ich könnte allein beim Fulvestrant bleiben.
Ich sehe aber ein, daß diese Therapien absolut notwendig sind .
Kisquali war besser verträglich als das Truquab.
Ich wünsche allen alles Gute und danke jedem/ jeder für die persönlichen Berichte.
Herzlichen Gruß, Isabel 9.5.’25
Ich bekomme schon seit Februar 2023 Fulvestrant, alle 28 Tage. Nebenbei habe ich eine Therapie mit Kisquali, ebensolange. Im Großen und Ganzen vertrage ich das alles sehr gut. Seit Mai 23 habe ich allerdings Schmerzen im rechten Bein und keiner will da eine Ursache finden. Das Bein ist fast täglich abends geschwollen und schmerzt. Das Laufen ist schwer und ich muss mich echt quälen.. Haarausfall und trockene Haut sind erträglich, die Nägel sind brüchig. Die Metastasen in der Lunge sind etwas zurück gegangen, die in den Knochen beachtet niemand.
Bis auf das Bein, geht es mir aber wirklich gut und ich hoffe , es bleibt auch so.
Alle guten Wünsche für Euch
Die Schwestern sollen Fulvestrant schön langsam spritzen. Damit es sich besser verteilen kann !!!
Hallo callicarpa
Ich bekomme alle 4 Wochen fulvetrant und vertrage es sehr gut.
Ich denke das ist der Grund für Haarausfall weil es ein Antiöstrogen ist.
Hallo Callicarpa,
ich bekomme alle 4 Wochen Fulvestrant gespritzt mit Zoladex und Xgeva.
Ich kann nicht sagen was welches Medikament an Nebenwirkungen auslöst, aber an sich habe ich wenig Nebenwirkungen, nervig sind am meisten die Hitzewallungen, die spreche ich aber eher dem Zoladex zu, ich habe oft Verhärtungen nach dem spritzen von Fulvestrant, die stellen massiere ich oft einge Tage mit kreisenden Bewegungen! Meine Onko – Schwestern sagen das es oft vorkommt und man irgendwann nicht mehr mit der Nadel durch die Verhärtungen kommt! Wer weiß wie viele Jahre man das noch spritzen muss, also immer schön die Einstichstellen massieren damit sich das Medikament besser verteilt!
LG und alles Gute weiterhin!
Hallo zusammen,
bekommt jemand zusätzlich [zu Ribociclib] Fulvestrant? Ich soll von Anastrazol wechseln und möchte wissen, wie es euch damit geht.