Ruxolitinib (Jakavi, Jakafi): Erfahrungen, Erfahrungsberichte

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Primäre Myelofibrose – ausgehend von einer Splenomegalie

okzitanisch sagte am :

Bei mir wurde eine Primäre Myelofibrose im Juni 2011 diagnostiziert – ausgehend von einer Splenomegalie. Mit diesem Medikament behandelt werde ich seit September 2013, und zwar deswegen, weil die Splenomegalie so weit fortgeschritten war, dass die Milz einen großen Teil meines Bauchraums einnahm mit den entsprechenden Konsequenzen für Verdauung und allgemeines Wohlbefinden generell.
Die Auswirkungen: die Milz hat sich etwas verkleinert (leider nicht so sehr wie erhofft), die Blutwerte sind jedoch signifikant besser geworden (nähern sich „normalen“ Blutwerten an). Ich fühle mich viel besser, Nebenwirkungen sind keine aufgetreten – vielleicht eine Gewichtszunahme, was ich nicht als gravierend betrachte. Wenn ich die Diskussionen um einen Zusatznutzen von Jakavi höre, dann kann ich nur sagen, man möge bitte einmal mich und meinen behandelnden Arzt befragen!

anie sagte am :

Hallo, darf ich Sie fragen, wie hoch dosiert Sie Jakavi einnehmen?

Polyzythämie

Charly sagte am :

Bei mir wurde im April 2014 Polycythamea Vera festgestellt. Nachdem meine Trombozythen nach kurzer Zeit über einen längeren Zeitraum über eine Million waren, hat mein behandelnder Arzt vor zwei Monaten mit der Behandlung von Jakavi angefangen. 2mal täglich 15mg. Nach drei Wochen hat sich die Trombozythen Zahl fast halbiert und die zu hohen Leukozythen sind auch fast im Normalbereich.
Die Therapie scheint sehr gut anzuschlagen. Nebenwirkungen habe ich keine.



Testimonia sagte am :

Bin 66, habe seit 2012 diagnostizierte PV. Habe mit Aderlässen begonnen, dann „Litalir“ >> nicht gut vertragen (extreme Müdigkeit, dauernde Aphten im Mund etc…) Seit 3 1/2 Monaten bekomme ich jetzt „Jakavi“ 2×10 mg, das ich sehr gut vertrage ( Allgemeinbefinden viel besser, Blutwerte stark verbessert, Milz wieder fast auf Normalgröße ). Einzige unangenehme Nebenwirkung bis jetzt ist eine deutliche Gewichtszunahme von 52 auf 57kg in 3 Monaten.
Mal sehen, wie es sich weiter entwickelt…..



smilla sagte am :

Ich bin vor exakt 30 Jahren erkrankt und jetzt 62 Jahre alt, weiblich

Erstdiagnose 1986: Polycythaemia vera, letztendlich habe ich aber eine Mischform, d.h. alle Reihen sind erkrankt. Jak 2-Mutation.

Behandlung über sehr lange Zeit ( viele Jahre) mit Aderlässen, was aufgrund von enorm hohen Thrombozythen (über 1 Mio) gestoppt werden musste.
Versuch mit Interferon-Behandlung, wegen Unverträglichkeit abgebrochen, (wahnsinniger Juckreiz) selbst bei Kleiderwechsel, Wasser bzw. Duschen oder Baden war zu der Zeit nahezu unmöglich!!!!
Syrea über ca. 6 Jahre, immer noch Juckreiz nach Wasserkontakt. Allgemeinbefinden einigermaßen, so dass ich meine Berufstätigkeit beibehalten konnte.
Seit ca. 2010 Übergang in eine Myelofibrose und seit 2012 Behandlung mit Jakavi.

Zu Jakavi: 1. Versuch gescheitert mit 2 x 20 mg pro Tag. Blutbild entgleist. Hb von 7 u.a. (Transfusionen waren notwendig)
6 Wochen keine Medikamente….Krankheitsbild wie schon in den Jahren davor. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Grippegefühl usw. Juckreiz!!!

2. Versuch mit Jakavi:
Über viele Wochen Einschleichen des Medikaments. Beginn mit 5 mg bis hin zu 2 x 20 mg / Tag mit jetzt sehr guten, fast normalen Blutwerten und normaler Lebensqualität. Ich wüßte nicht, was ich ohne Jakavi machen sollte und würde. Der Juckreiz ist komplett verschwunden.
Einziges Manko: Gewichtszunahme von ca. 5 kg bis jetzt, was aber nicht so dramatisch ist, da ich bis dato immer sehr schlank gewesen bin.

Ich geniesse jetzt mein Rentendasein (aufgrund der Schwerbehinderung von 60%) konnte ich früher dem Arbeitsleben den Rücken kehren.

Juckreiz

b.peyinghaus sagte am :

Hallo ich würde gern wissen ob mit dem Medikament auch der
quälende Juckreiz verschwindet ? Ich nehme seit ca. 3 Jahren
Syurea es geht mir einigermaßen aber dieser Juckreiz ist schrecklich.



Anonymous sagte am :

Hallo,
ich hatte auch sehr quälenden Juckreiz. Nach ca. 3 Tagen Jakavi 2x 15 mg/tgl. war der Juckreiz schon deutlich weniger geworden. Jetzt nach ca. 4 Wochen Einnahme habe ich so gut wie keinen Juckreiz mehr.

Myelofibrose

Helene sagte am :

Nehme bereits 4 Wochen Jakavi 2 mal10 mg. Habe bereits nach einem Tag eine Verbesserung verspürt. Habe Myelofibrose. Galt nach SZT 2007 als geheilt. Nach Knie OP wurde leider ein Rezidiv festgestellt. Nun bin ich zuversichtlich, dass ich mit Jakavi noch viele Jahre leben darf.

Universale Alopezie

CH Kathe sagte am :

? Mit Kanonen auf Spatzen schiessen ?
– Leider wurde bei mir infolge einer seltenen hämatologischen Erkrankung die tägliche Einnahme von 20 mg Jakavi (Ruxolitinib) notwendig. Dieses neue immunsuppressive Medikament lindert meine Beschwerden und das Blutbild ist wieder im normalen Bereich. Dafür bin ich dankbar. – Zusätzlich wachsen wieder Haare, vor allem Augenbrauen und Wimpern. Wie gerne würde ich auf dieses onkologische Medikament verzichten, sollte es es nur dem Haarwuchs dienen!
– Seit mehr als 40 Jahren lebe ich beschwerdefrei mit einer universalen Alopezie. Qualitativ beste Perücken (nach Mass, handgeknüpft mit europäischen unbehandelten schönsten Haaren aus Spenden, pflegeleicht, teuer, Haltbarkeit bis 3 Jahre) wie mit permanentem Make-Up fühle ich mich privilegiert. Bei dieser Krankheit geht es im Eigentlichen um ein kosmetisches Problem, welches im Hochsommer mit Haarersatz zwar lästig werden kann, doch im Allgemeinen auch einige Vorteile mit sich bringt.
– Eine Alopezia(Totalis/Universalis) führt zu Beginn meistens zu einer heftigen psychischen Konfrontation mit sich selber. AA sollte jedoch mit mitmenschlicher Unterstützung und den heutigen kosmetischen Möglichkeiten zu einer, wenn auch schmerzhaften, fruchtbaren Auseinandersetzung mit sich selber und der Umwelt führen. Dieser Prozess, evtl. mit psychologischer Unterstützung, führt zu innerer Stärke, Selbstvertrauen und einer nicht zu unterschätzendend Reifung der Persönlichkeit. Er darf nicht mit einer unnützen bis gefährlichen medizinischen Bekämpfung der Symptome umgangen werden.
– Mit diesen Wissen sollten Hausärzte wie Dermatologen entsprechend handeln, die Weichen frühzeitig stellen und Alopezie Patienten auf einfühlsame Weise den Weg weisen. Unnötiges Leiden wie Kosten könnten vermieden werden. Auf der anderen Seite können in der Schweiz die grosszügigen Leistungen der IV die Kosten für hochwertige Perücken gedeckt werden.
Dies entspricht meiner langjährigen Erfahrung.



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