Tofacitinib (Xeljanz): Erfahrungen, Erfahrungsberichte

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Ella sagte am :

Mein Rheumatologe will mir nächstens Tofacitinib geben. Ich bin aber skeptisch da ich schon alle möglichen endzündungshemmende Medikamente ausprobiert habe und diverse Nebenwirkungen gehabt hatte. Zudem hatte ich früher Hautkrebs (Melanom) und meine Haut ist sehr empfindlich. Nach meinen Erfahrungen ist das Cortison immer noch das Beste 5mg obwohl meine Haut sehr dünn geworden ist nach all den JAHREN.

hopeful sagte am :

Hallo,

in Europa ist dieser „Wirkstoff“ seit 2013 nicht zugelassen-wie kommt dein Rheumatologe dann dazu dir ein nicht zugelassenes Medikament zu verabreichen?
Das könnte ihn nicht nur Kopf und Kragen kosten…

Gudu sagte am :

Ich bekomme seit ca drei Monaten xeljanz in Verbindung mit Methotrexat. Zuvor bekam ich simponi mit Methotrexat! Nun ist es bei uns sehr warm und ich habe schmerzen, möchte aber nicht so gerne das Medikament Sendern, weil ich die Umstellung von simponi auf xeljanz so schlecht aufnahm mit allen Nebenwirkungen, die man nicht will. Ich dachte, ich überlebenden es nicht! Hat jemand Erfahrung mit xeljanz? Würde mich glücklich schätzen, mich mit jemand austauschen zu können! Danke.

Dirgni sagte am :

Mein Erfahrungsbericht: nach 12 Jahren Enbrel Inj. mußte ich das wegen heftiger Hautreaktionen absetzen.Nach ca 6 Wochen Pause fing ich mit 1 Tabl Xeljanz an, am 2. Tag wieder 1 Tabl. Ab 3. Tag 2×1. Wirkung: Schluckbeschwerden, leichter Ausschlag am Zungengrund. Weiter gings mit untypischen Rheumaschmerzen, starke Nacken -und Schultersteifigkeit bis zur totalen Unbeweglichkeit, starke Müdigkeit. Nach 5 Tagen Abbruch der Einnahme, am 6. Tag verschwanden schlagartig die Halsschmerzen und die Nackensteifigkeit, übrig blieben die „normalen“ starken Rheumaschmerzen.Für mich kommen die Tabletten nicht weiter in Frage.

Seni sagte am

Ich nehme seit anfang juni 2017 Xeljanz tbl 5mg 2xtägl.Seit dem ich habe kein Schmerzen,kein Rötung,mir geht sehr gut.

Erika sagte am

Auch ich nehme es seit Juli 17.Leider hab ich das Gefühl,daß nichts besser wird!Ausser hohem Blutdruck verbunden mit Kopfschmerzen ganz abgesehen davon ,daß meine Fingergelenke taub sind,sind jetzt beide Handgelenke von der Taubheit betroffen!Ich setze das Medikament auf jeden Fall ab!

a.a sagte am

ich benutze es seit 2 jahren, ich hatte keine nebenwirkungen und nehme noch 5 mg spiricord noch dazu jeden tag..seit dem habe ich sehr sehr wenige schmerzen, und hab ein normales Leben.vorher habe ich nur kortison (spiricord) genommen über 3 jahre, und hatte immer wieder jeden monat einen schub..

Aurora sagte am

Leider musste ich Tofacitinib 5mg schon nach der erste tablette absetzen da die Nebenwirkungen, starker Schwindel und Benommenheit zu heftig waren.

Manuela sagte am

Ich nehme das Medikament Xeljanz seit 1 Woche , geht mir sehr schlecht habe mehr schmerzen als vorher mit erhöhter Temperatur 37,5 , Kopfschmerzen und Abgeschlagenheit. Habe bis 2010 – 2014 das Medikament Mabthera einmal Jährlich als Infusion bekommen ging mir sehr gut hatte keine schmerzen bis jetzt im September. Mein Rheumatologe hat mich auf das neue Medikament aufmerksam gemacht, wie lange soll ich das Medikament nehmen das die Nebenwirkungen verschwinden oder ein wenig nachlassen wer kann mir das sagen, oder soll ich abbrechen da ich im Jänner ins Ausland fahre auf 2 Monate so kann ich nicht wegfahren.

Bea sagte am 02.12.2018:
Hallo, habe das Medikament Anfang Oktober verordnet bekommen. In der ersten Woche habe ich gedacht, oh Prima, die Schmerzen ließen nach, ich hätte Bäume ausreißen können. In der 2. Woche begannen die Nebenwirkungen. Die Mundwinkel rissen ein, Blut Klumpen beim Nase putzen, Bauchschmerzen, der Stuhl wurde ganz hellgrau. Nach 3 Wochen dann der Hammer, der Schwindel begann. So heftiger Drehschwindel das mein Mann mich zum Notdienst brachte. Habe sie dann abgesetzt und habe heute, 4 Wochen später noch damit zu kämpfen. Ich hoffe es wird bald besser. Ich bin noch lange nicht wieder fit.
Anonymous sagte am 27.01.2019:
Nehme seit 3 Monaten Tofacitinib, hebe keine Nebenwirkungen und mir geht es gut, kaum Schmerzen.
Sandra
Psori sagte am 28.01.2019:
Hallo, nehme das Medikament seit Mitte Dezember. Habe starke Schmerzen, Augenentzündung, Schwindel, Dauerkopfschmerz, bin furchtbar müde und abgeschlagen.
Heute habe ich einen Termin beim Zahnarzt, weil ich eine schlimme Zahnfleischentzündung habe. Kann mir jemand sagen, ob diese Nebenwirkungen aufhören, oder ob ich lieber das Med. absetzen sollte? Mein Arzt meint man sollte die Tabletten mindestens 12 Wochen nehmen um eine Wirkung zu haben.
Ich nehme 5 mg 2x täglich.
Anonymous sagte am 03.02.2019:
Nehme seid Nov. 18 das medicament. Schmerzen sind seid zwei Wochen total weg. Jedoch sehr müde u einfach keine Lust auf Sport oder Freunde. Auch habe ich extreme Konzentrations Schwächen.. Das alles hatte ich nie. Ich kenne mich selbst nicht mehr.. Leider Was tun?
Julia sagte am 14.03.2019:
Ich nehme seit 2.2.2019 Xeljanz. Habe nebst rheumatoider Arthritis seit 1989 eine stark juckende und verunstaltende Hauterkrankung (Prurigo nodularis). Vertrage Medikamente allgemein schlecht. Mit Xeljanz Juckreiz bereits nach 1 Tag weg, Nebenwirkungen bisher tolerierbar. Haut bereits viel besser, rheumatoide Arthritis einigermassen unter Kontrolle. Nehme 2 x 5 mg Xeljanz täglich. Bin sehr glücklich, da quälender Juckreiz verschwunden.
rudi b sagte am 03.04.2019:
Bekomme Xeljanz seit 1 Jahr zusätzlich zu Methotrexat, zuerst 5mg 1x/Tag, dann 2x5mg/Tag. Dadurch verbesserte sich die rheumatoide Arthritis etwas, kritische Phasen gibt es aber immer noch. In diesem Zeitraum hatte ich eine Beinvenentrombose und eine Lungenembolie mit Lungenentzündung. Ob ein Zusammenhang besteht, weiß ich natürlich nicht, da der Hersteller unter Neben-wirkungen aber selbst Lungenentzündung angibt, ist der Verdacht wohl begründet.
Michaela sagte am 17.05.2019:
Hallo! Ich nehme seit 3,5 Wochen Xeljanz. Gelenke schmerzen fast nicht mehr aber meine Schuppenflechte verbessert sich wenig bis gar nicht. Wer hat da Erfahrungswerte….der Sommer kommt ja bald..lg Michaela
Primula sagte am 10.06.2019:
Hallo, ich nehme Xeljanz seit ca. 2 Monaten. Ich habe viel Kopfschmerzen, Schwindel, Müdigkeit, Antriebslosigkeit und in dieser Zeit 7 Kg zugenommen wegen Wassereinlagerungen. Hauptsächlich in den Beinen. Einfach nur schrecklich. Ich muss unbedingt mit meinem Arzt darüber sprechen. Außerdem hatte ich in vergangener Zeit eine Lungenembolie. Wie kann er mir das Medikament verschreiben, wenn es so eine Embolie fördert? Und warum gibt man so ein Medikament frei?
colitisUlcerosa sagte am 07.08.2019:
Ich bekomme seit 4 Wochen Xeljanz mit Antithrombose Spritzen bei Colitis ulcerosa. Ich war nach 5 Tagen schon Blutfrei.
Dies ist ein Versuch endlich die Krankheit in den Griff zu bekommen. Anfangs lief es auch mit TNF- Alpha-Blocker gut (Infliximab), aber dann bildete ich Antikörper dagegen.
Nun Xeljanz als Rettung? Eher nein.
Nach 1,5 Wochen ging es los: Tag und Nacht schmerzmittelresistente Kopfschmerzen, Kribbeln in den Fingern, Druckschmerz unter der Haut an Oberschenkeln, Bauch, Flanken, unendliche Müdikkeit und Mattheit. Ich habe dann von 2x 10 auf 1×10 reduziert. Dadurch kommt die Colitis wieder hoch. Die Nebenwirkungen wurden aber von der Intensität reduziert.
Mein Arzt möchte es nun mit 2×5 probieren um einen Spiegel des Medikamentes zu behalten. Er gibt da in Sachen Colitist nicht auf – es wirkte ja darauf bezogen auch gut! Auch wenn ich das Medikament lieber absetzten will, werde ich den 2×5 Test machen. Um eine erneute colitisbedingte Anämie zu vermeiden und um zu sehen ob das mit den Nebenwirkungen weniger wird. Gibt ja keine Langzeiterfahrungen – oder?
Sonnenschein sagte am 10.08.2019:
Vorgeschichte
Rheumatische Artritis seit 12/09 bekannt(mit 47J) -> Studie – abgebrochen auf Grung von Übelkeit/Erbrechen -> Einstellung auf MTX Tabletten – nicht vertragen – Umstellung auf Spritze + Analgetika + Norspam (dieses Pflaster war gut in seiner Wirkung % durch Pflasterallerfie) MTX nicht außreichend deshalb zusätzlich Humira-Spritze + Hydromorphon.
Leidesnsweg rund 10 Jahre => dann radikale Umstellung => MTX + 5mg Cortison+ 2 x 20mg Oxycodon(nehme ich nicht bzw. nicht in dieser Dosis bei Schub) + Aminothryptolin(nehme ich nicht)+ Xeljanz 1x10mg tgl.(Diarröh + Schwindel/Taumel + Gewichtszunahme + Austrocknung)=> kann jetzt aber ohne Schmerzen meine Hände bewegen // würde ich die angeordneten Tabletten alle nehmen, wäre ich nicht mehr lebensfähig, da ich mich im Dauerschlaf befinden würde // Angst vor Xeljanz – „ja“
Anonymous sagte am 14.08.2019:
Nehme Xeljanz jetzt seit Mai 2019 wegen Mittelschwer Colitis. Bisher kein neuer Schub. Anfangs Kopfschmerzen und Taubheit in den Fingern. Seit kurzem starke Schmerzen in den Beckengelenken.
mimo sagte am 26.09.2019:
Ich habe von Azulfidine bis Xeljanz Medikamente ausprobiert.
Am besten bekam mir RituxiMAB, habe allerdings wegen dem Cortison fast alle Zähne verloren…; deshalb zuletzt Xeljans seit Okt. 2017.
Vertrug es relativ gut, bekam aber eine heftige Erkältung -trotz Grippeimpfung- und setzte Xeljanz ab, damit der Körper Abwehrkräfte gegen die Erkältung habe!
Vorgeschichte: im Frühjahr 2018 und 2019 nahm ich (auf anraten meiner Apothekerin..) eine Darmaufbaukultur(wie Teebeutel; im kalten Wasser zu trinken..).
Als ich jetzt das Xeljanz absetzte war plötzlich kein Nachtschweiß mehr da.., und habe jetzt seit 4 Wochen (Sept. 2019) keine/nur wenig Rheumaktivität.
Allerdings hat die Haut an beiden Füßen gelitten: sie pellt sich wie eine Eierschale ab…. Dass es mir bis jetzt gut geht, führe ich auf die Darmsanierung zurück!
Das A und O ist gesunde (nein: sehr gesunde!) Ernährung und Darmsanierung, der Körper erholt sich von alleine. Meine rheumatische Erkrankung begann mit einer Antibiotika-Stoßtherapie: danach war die Darmflora hinüber=> und ich hatte Rheuma! Jetzt hatte ich eine heftige Erkältung, ich gab dem Körper Gelegenheit zur Belämpfung: und siehe da, er arbeitet fast wieder wie ganz gesund normal.
Saniert eure Ernährung und euren Darm.
Jojo sagte am 16.11.2019:
Seit einigen Jahren leide ich an M. Crohn, Rheumatoider Arthritis, Urtikaria und Hashimoto. In der Zwischenzeit wurden viele Medikamente ausprobiert (u.a. Azathioprin, Humira, hoch dosiert Simponi etc). Da der Darm durch die Simponi Therapie sehr ruhig wurde, die Arthritis sich in den letzten Monaten aber stark verschlimmert hat, haben sich meine Ärzte entschieden, sich erstmal um die Arthritis zu kümmern und den Darm vorerst “links liegen zu lassen” Daraufhin bekam ich anstatt Simponi Tofacitinib. Schon am 2. Tag hatte ich trotz Xolair für die Urtikaria wieder erste Nesseln. Zusätzlich hatte ich schwere Magen Darm Krämpfe und Durchfälle. In den darauffolgenden Tagen kam dann noch Schwindel und erhöhte Temperatur dazu. Nach nur 1,5 Wochen kam dann nach Rücksprache mit meiner Rheumatologin der Therapieabbruch. Obwohl die Gelenke zu diesem Zeitpunkt schon minimal besser waren, waren die Nebenwirkungen nicht zu ertragen. Gefühlt ist Tofacitinib ein gutes Medikament, sofern man keine oder wenige Nebenwirkungen hat.
Jetzt werde ich Stück für Stück auf Ustekinumab umgestellt. Die erste Infusion habe ich schon mal besser vertragen als die ersten Tabletten von Tofacitinib.
xy sagte am 08.12.2019:
Ich habe Xeljanz für 4 Tage eingenommen. Nebenwirkungen : unerträgliche Kopfschmerzen, bei denen kein Medikament hilft. Bauchschmerzen und Durchfall, beides hat auch nach Absetzen von Xeljanz angehalten. Habe esdann erstmal abgesetzt. Soll nun pausieren und im Januar neuen Versuch starten. Angeblich wird es dann besser vertragen. Hat jemand die Erfahrung gemacht ?
Lapom sagte am 11.12.2019:
Hab Xeljanz 1 Jahr genommen, nachdem cimzia , aus welchen Grund auch immer, abgesetzt wurde. Ging anfangs ganz gut. Nach 6 Monaten starker Durchfall (lt. Internist nach Darmspiegelung stark veränderte Darmschleimhaut). Hatte auch große Luftnot und Konzentrationsschwäche. Hab es abgesetzt und die Beschwerden waren erst mal ganz verschwunden. Jetzt bricht die Schuppenflechte nach Jahren wieder aus und rechtes Bein und Arm ganz dick und entzündet. Spritze übrigens noch MTX. Hab erst wieder in Mai einen Termin. Nehme jetzt einfach Cortison, wäre sonst nicht auszuhalten!
Jebulo sagte am 18.12.2019:
Hallo, ich leide an Rosai-Dorfman-Syndrom (seltene Erkrankung). Ich habe zuerst Quensyl eingenommen, leider ohne Erfolg. Das neue Medikament hieß dann Ciclosporin, davon habe ich 150mg eingenommen. Auch dieses Medikament hat bis jetzt nicht weiter geholfen. Da ich immer noch sehr starke Schmerzen und Lymphknotenschwellungen habe, soll ich mit dem Xeljanz anfangen und habe ehrlich gesagt bisschen Angst davor.

Anonymous sagte am 13.01.2020:
Hallo! Ich nehme Xeljanz seit 2 Jahren. Vor 5 Jahren wurde bei mir Rheuma festgestellt,ich hatte geschwollene Gelenke mit starken Schmerzen verbunden. Kein Medikament hatte ich vertragen,vor 2 Jahren bekam ich dann Xeljanz und alles wurde besser bis gut. Seit einigen Wochen habe ich Herzrasen und zu hohen Blutdruck, nun bin ich mir nicht sicher ob ich das Medikament absetzen soll.
Habe aber gleichzeitig Angst,wieder dieses Schmerzen zu haben

Glücklich sagte am 24.04.2020:
Ich habe beinahe alle Medikamente von Salofalk über Glukokortikoide, Azathioprin, Remicade(super Wirkung aber allergisch), Cyclosporin,Humira und Entyvio ausprobiert. Anfangs leichte linkseitige Colitis die sich innert 2 Jahren zur Pancolitis entwickelten. Ich dachte es gäbe für mich nur die Operation als Hilfe. Dann begannen wir mit dem gerade erst zugelassenen Xeljanz. Therapie 2x10mg begonnen unterstützt mit Prednison 30mg. Prednison langsam innert 16 Wochen ausgeschlichen(ich hatte über drei Jahre dauerhaft zwischen 50-100mg Cortison ohne in die Nähe der Remission zu kommen). Nach 16 Woche auf 2x 5mg Xeljanz und Cortison null! Heute nach nun 8 Monaten, ich habe keinerlei Colitis Symptome mehr Calprotectinwert bei ~50 also Normal CRP kleiner 5 und keine Nebenwirkungen!

KO sagte am 04.08.2020:
Seit 2 Jahren RA, MTX hatte nicht ausreichende Wirkung. Deshalb vor eineinhalb Jahren zusätzlich 2×5 mg Xeljanz täglich. Hat super angeschlagen. Schmerzen und Schwellungen sind weitestgehend weg. Keine Nebenwirkungen. Seit heute darf ich MTX weglassen. Bin gespannt ob es funktioniert.

HopSing sagte am 23.08.2020:
Hallo,
ich nehme seit Mai Xeljanz, vorher MTX & Cortison – wegen Psoriasis Arthritis.
MTX sehr schlecht vertragen.

Schon nach 1 Woche Xeljanz beschwerdefrei und keinerlei Nebenwirkungen – Lebensqualität ist wieder zurück.

Anonymous sagte am 26.10.2020:
Ich nehme seit einem Jahr Xeljanz, vertrage es ausgezeichnet, hatte vorher MTX, was ich grauenhaft fand und das auch nicht half und weitere Medikamente genommen, musste immer wieder Cortison nehmen und war dauermüde. Ich setzte das andere alles ab, nahm Xeljanz, vor dem ich Angst hatte (und ich bin immer noch nicht begeistert so schwere Medikamente zu nehmen) – aber am zweiten Tag konnte ich vom Cortison runter und hatte plötzlich superviel Kraft. Der Unterschied war so groß, da ich Abends nach der Arbeit anfing Türen zu streichen usw… Hin und wieder wenn eine Erkältung im Anflug ist bekomme ich noch einen kleinen Schub, bei dem aber ift 5 mg cortison ausreichen für 3 Tage. Ich habe aber zugenommen und das scheint mir auf das Medikament zurückzuführen zu sein. Auch sind Nieren und Leberwerte etwas erhöht. Ich hoffe ich kann es weiternehmen ohne Nebenwirkungen.

MJN sagte am 23.11.2020:
Seit 2,5 Jahren werde ich mit MTX ( zunächst 15mg Spritze, dann 20 mg Spritze, dann 25 mg Spritze ) und seit 1 Jahr mit MTX ( 10 mg Spritze und seit 3 Monaten durch 10 mg Tablette ersetzt ) und 2 x 5 mg Xeljanz gegen Psoriasis Arthritis behandelt. Meine Psoriasis Atheistin wurde innerhalb von 3 Monaten deutlich besser. Ich kann keine Nebenwirkung feststellen. Wobei ich hier mal beim Schlucken etwas spüre und dort mal jenes empfinde. Aber irgendwelche lebenserschwerende Veränderungen konnte ich nicht feststellen. Beeindruckend finde ich den Preis von 3260 € für ca 180 Tabletten.

Nemo sagte am 01.12.2020:
Ich habe bis vor kurzem RA-bedingte Schmerzen in den Fingergelenken, Zehengelenken, Fussgelenk, Handgelenken, Schultern sowie periodische Gelenkergüsse im Knie gehabt. Seit 6 Wochen nehme ich 2x 5mg Xeljanz täglich und habe, abgesehen von den Zehengelenken, deutlich weniger Beschwerden und bisher keine Nebenwirkungen bemerkt. Es fühlt sich fast wie vor der Erkrankung an. MTX und Salazopyrin haben mir vorher nicht geholfen.


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