Erfahrungsberichte zu Rinvoq (Wirkstoff Upadacitinib):
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Karo am 27.06.2023:
Hallo zusammen,
mit Interesse habe ich Eure Erfahrungsberichte gelesen. Bei mir wurde 2015 Rheuma festgestellt, wobei ich sagen muss, dass ich es schon länger hatte. Angefangen habe ich mit Prednisolon und MTX, wie alle. Ich habe das MTX gespritzt. Nach einem halben Jahr war ich seelisch kaputt, also auch da Tablette. Dann kamen die Biologikas. Wirkung gut, Nebenwirkungen sehr gut. Es reichte von Haarausfall, über Hals zuschwellen und Wassereinlagerungen. Auch hatte ich das Gefühl von Verbrennungen. Xeljanz habe ich auch getestet. War zu schwach. Nehme Rinvoq nun schon seit fast 4 Jahren. 3 davon in Kombination mit MTX. Dieses habe ich nun vor einem dreiviertel Jahr abgesetzt. Seitdem geht es mir wieder richtig gut. Dieser ganze Medikamentenmix hatte seine Spuren hinterlassen. 3 Brillen-Sehstärke immer stärker, Haarausfall, schlechte Haut und fast Depressionen. Dauermüde war ich auch. Und auch die Konzentrationsschwäche war vorhanden. Meine Oma litt in dieser Zeit an Demenz. Also glaubte ich auch schon fast soweit zu sein. Tolle Aussichten, wenn man Anfang 50 ist.
Bei mir war es aber das MTX, welches mich so verändert hatte, da ich all diese Symptome schon von Anfang an hatte, seit ich die Medikamente nehme. Ich sollte es erst absetzten, wenn bei mir seelisch wieder alles in Ordnung war. Der erste Versuch ging gründlich daneben. Doch nun ist bei mir alles wieder in Ordnung, was auch an meinem Arbeitsumfeld liegt, sodass ich das für mich verhasste MTX weglassen konnte. Mein Hautbild hat sich verbessert. Meine Konzentration wird auch wieder besser. Ich hoffe, dass sich meine Sehstärke nicht so schnell mehr verschlechtert. Ich bin wieder unternehmungslustiger. Infekte gibt es so gut wie nie. Hatte ich aber auch die ganzen Haare so gut wie nicht.
An Gewicht habe ich allerdings 10 kg zugelegt. Wenn man sich mühsam 2 kg runtergehungert hat, sind die schnell wieder drauf.
In einem Beitrag habe ich gelesen, dass Rinvoq aller 2 Tage genommen wird. Manchmal vergesse ich es zu nehmen. Bisher habe ich noch nichts negatives erfahren, sprich Rheumaschub. Also versuche ich es auch mal damit. Danke für den Tipp.
Ich bleibe dabei, da es mein Leben wieder lebenswert gemacht hat. Gewicht hin oder her.
Gitte am 26.07.2023:
Liebe Leser, ich habe viele Medi’s für RA durch. 2022 ganzes Jahr Ringvoq genommen. 15 mg tgl. Das erste Mittel was wirklich geholfen hat. Dann kam ein Nierenzellkarzinom. Niere wurde entfernt. Meine Rheumatologin weigert sich trotz guter GFR Werte es weiter zu verschreiben.
Bitte gebt nicht auf bei eurer Suche nach einem passenden Medikament. Wechselt besser den Rheumatologen. Rheuma und Krebs , da sind einige Rheumaärzte wohl mit überfordert. Muss jetzt leider auch weiter fahren, ab es gibt Ärzte die euch helfen. Ich kann zu Ringvoq nur positives berichten , dauert zwar bissel, aber nicht aufgeben. Für mich tolles Medikament.
Maria am 28.07.2023:
Chronische Neurodermitis seit 10 Jahren. Seit 2 Jahren war ich mit Dupixent Spritzen eingestellt, dann bin ich im April auf Rinvoq umgestiegen.
Und meine Haut war mega! Sie war perfekt! Kein Juckreiz! Sogar die typische Doppelfalte unter den Augen war weg!
Zeitgleich kamen aber extreme Müdigkeit, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit dazu… aber wollte es nicht wahr haben hab’s ignoriert, weil ich froh war, dass meine Haut endlich perfekt ist.
Es wurde aber nicht besser sondern schlimmer. Zusätzlich ist meine Periode nicht mehr gekommen und ich habe an Gewicht zugenommen…
Jetzt nach 3 Monaten habe ich es abgesetzt und bin zurück zum Dupixent.
So schade – meine Haut war so gut, aber alles andere hat gelitten… v.a. das sogar meine Hormone drunter leiden, habe meine Periode schon seit 3 Monaten nicht…
Aber ich hab’s probiert – muss ja nicht bei jedem so ausgehen :)
TaWe am 02.08.2023:
Ich habe seit 10 Jahren RA und einige Medikamente ausprobiert. Zuletzt jetzt auch Rinvoq 15mg täglich. Ich nehme es seit 1 Jahr und konnte anfangs eine Besserung feststellen aber leider blieb es nicht dabei. Ich habe bei mir festgestellt, dass ich Wasser einlagere somit auch das Gewicht mehr geworden ist. Auch habe ich Magen Darmprobleme und Anfang des Jahres eine Magenblutung aufgrund eines Magengeschwüres welches immer noch behandelt wird. Es sind seit bzw. während der Behandlung noch zwei weitere Magengeschwüre bei der Kontrolle beim Facharzt dazugekommen. Fazit für mich persönlich ist, das Rinvoq mehr Schaden anrichtet als es positiv wirkt.
Marie am 08.08.2023:
Ich nehme Rinvog seit 8 Wochen und 80% meiner Beschwerden sind weg. Ich habe psoriasis rheuma und seit Jahren laufe ich mit starken Schmerzen durch mein Leben. Der Arzt hat sehr große Hoffnung, dass Rinvog mir dauerhaft helfen kann. Ich bin geduldig und warte noch ein paar Monate bis die volle Wirkung kommt. Die Müdigkeit kann man sich auch einbilden.
Pat am 14.09.2023:
Hallo,
Vielen Dank für die vielen hilfreichen Erfahrungsberichte, denen ich mich oftmals abschließen kann.
Ich (m/38J) leide quasi seit Geburt an atopischer Dermatitis, welche nach der Pubertät bis vor etwa 10 Jahren nahezu geruht hat. Dann ist sie „über Nacht“ wieder in sehr starker Form aufgetreten. Etliche Ansätze ausprobiert, die meisten wurden bereits oben beschrieben.
Seit Oktober ’22 nehme ich nun Rinvoq 30mg und war anfangs richtig begeistert von der Wirksamkeit. Der Juckreiz verschwand nahezu unmittelbar nach der ersten Einnahme, die Haut sah nach ca 1 Woche aus, als hätte ich niemals Beschwerden damit gehabt. So soll es ja sein…
…denkt man. Nach etwa vier bis sechs Wochen ging es dann los. Ich war in meimem Leben niemals „ernsthaft“ Krank außer evtl mal Schnupfen oder die üblichen Kleinigkeit ein/zwei mal pro Jahr. Seit der Behandlung mit Rinvoq bin ich leider permanent Krank. Angefangen hat es mit einer sehr schweren beidseitigen Augenentzündung im November ’22, gefolgt von einer heftigen Grippe im Dez ’22. Im Februar ’23 dann das selbe Spiel nochmal, allerdings weniger Stark. In diesem Jahr zähle ich nun die sechste Erkrankung mit grippeähnlichen Symptomen, wie bspw. extrem hohes Fieber (bis zu 40,8C), starke Kopf- und Gliederschmerzen, die Bewegung nahezu unmöglich machen und Hals- und Ohrenschmerzen, um nur die Wesentlichen zu nennen.
Zudem lässt die Wirkung von Rinvoq bei der Neurodermitis spürbar nach. Zwischenzeitlich bekomme ich am Hals erneuten Befall, der sich trotz des Medikaments nicht eindämmen lässt.
Ich wünsche allen Lesern mit diesem Medikament mehr Erfolg und eine schnelle und gute Besserung der Beschwerden. Aber für mich ist Rinvoq gestorben. Ich kann es mir sowohl beruflich als auch familiär nicht leisten im Abstand von etwa vier bis sechs Wochen, eine Woche lang „flach zu liegen“. Ich hoffe, dass nach der Absetzung meine 7kg, die ich seit der Einnahme zugelegt habe, durch Sport wieder runter bekomme.
Viele Grüße
Pat
Weitere Erfahrungsberichte zu diesem Medikament sind etwas weiter unten zu finden.
Diese Informationen sind NICHT als Empfehlung für ein bestimmtes Medikament zu verstehen. Auch wenn diese Berichte, Studien, Erfahrungen hilfreich sein können, sind sie kein Ersatz für die Erfahrung und das Fachwissen von Ärzten.
Ich nehme Rinvoq (30mg) jetzt seit über einem Jahr aufgrund schwerer Neurodermitis. Insgesamt ist Wirkung sehr gut, der Juckreiz ist komplett verschwunden und auch die Ekzeme sind überwiegend weg. Ab und zu kommt etwas durch, das lässt sich aber leicht behandeln dann durch lokale Kortisoncreme. Nebenwirkungen habe ich zum Glück bisher kaum- die Anfälligkeit für so typische Sachen bei schwächerem Immunsystem ist halt leider erhöht: ich hatte vor einem halben Jahr eine sehr leichte Gürtelrose, Gerstenkorn am Auge den ich mit Antibiotikum lokal behandeln musste und ab und zu Herpes am Mund. Das sind aber bisher Dinge die ich als ertragbar empfinde im Verhältnis zu der Lebensqualität die ich durch die Einnahme des Medikaments bekommen habe.