Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu 4-Hydroxybutansäure (Xyrem). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Wirksamkeit: Viele Nutzer berichten von einer positiven Wirkung von Xyrem auf Symptome wie Tagesmüdigkeit, zerstückelten Nachtschlaf, Tagträume und Kataplexien. Die Erfahrungen variieren jedoch hinsichtlich der Dauer der Wirksamkeit und der notwendigen Dosierungserhöhung über die Zeit.
- Nebenwirkungen: Einige Nutzer erwähnen Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, Schlafapnoe und verstärkte Depressionen. Andere berichten von keinerlei direkten Nebenwirkungen oder einer Verbesserung der Lebensqualität ohne signifikante Nebenwirkungen.
- Lebensqualität: Mehrere Nutzer betonen, dass Xyrem ihre Lebensqualität verbessert hat, indem es ihnen ermöglichte, besser zu schlafen, weniger müde zu sein und ein aktiveres Leben zu führen.
- Anwendungshinweise: Nutzer geben Tipps zur Einnahme von Xyrem, wie z.B. das Einhalten von Essenspausen vor dem Schlafengehen und das Führen eines Schlaftagebuchs, um den Erfolg zu verfolgen. Einige Nutzer empfehlen, die eigenen Erfahrungen in Foren zu teilen, um anderen Betroffenen zu helfen.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Anfang 2014 wurde bei mir im Alter von 42 Jahren Narkolepsie diagnostiziert. Trotz der klaren Diagnose und obwohl ich seit fast 37 Jahren mit dieser Störung kämpfe (die ersten Symptome traten auf, als ich 5 Jahre alt war, in Form von hypnagogischen Halluzinationen und Kataplexie), habe ich mich gegen die von meinen Ärzten empfohlene Vorgehensweise gewehrt, die in erster Linie die Verwendung von Xyrem beinhaltete. Ich hatte wie alle anderen auch Foren besucht und war sehr besorgt über den Mangel an Erfolgserfahrungen und natürlich die möglichen Nebenwirkungen. Anfang 2015 kam ich zu der Erkenntnis, dass ich nicht nur mich selbst, sondern auch alle alternativen Wege zur Bekämpfung meiner Narkolepsie ausgeschöpft hatte und entschied mich daher, Xyrem zu versuchen. Ich war sehr nervös und die ersten paar Nächte und Tage waren schwierig und ziemlich unangenehm, da mein Körper das Natriumoxybat nicht zu schätzen wusste. Sowohl mein Arzt als auch die Zentralapotheke waren sehr hilfsbereit, aber am Ende muss man es selbst durchstehen. Nach 5 Tagen begann ich das zu erleben, was die meisten auf der Welt als richtigen Schlaf bezeichnen würden. Ich gehe ins Bett, nehme meine Dosis und schlafe nach 15 Minuten ein. 2-3 Stunden später wache ich von selbst auf und nehme die zweite Dosis. Normalerweise wache ich ein paar Minuten vor dem Wecker auf und ich schaffe es, ohne Kaffee (vor ein paar Monaten noch unmöglich) und nur mit 200mg Modafinil durch den Tag zu kommen. Die Nacht ist nicht mehr eine ununterbrochene Aneinanderreihung von Träumen, sondern vergeht wie im Fluge. Es gibt ein paar Regeln, die meiner Meinung nach der Schlüssel zum Erfolg sind. 3 Stunden vor dem Schlafengehen nichts mehr essen. Trinken Sie nichts außer kleinen Mengen Wasser. Halten Sie sich von Kaffee nach dem Mittagessen fern. Halten Sie sich nach 17 Uhr von Schokolade und Süßigkeiten fern. Führen Sie ein Tagebuch über Ihre Fortschritte oder besorgen Sie sich ein Jawbone, Fitbit oder ein anderes Tracking-Gerät. Und schließlich: Gehen Sie raus und erzählen Sie anderen von Ihren Erfahrungen und Erfolgen und besuchen Sie ein Forum und hinterlassen Sie Feedback, auch wenn Sie keine Zeit haben, denn andere Menschen müssen wissen, dass es Erfolgsgeschichten gibt.
Ich nehme XYREM nun bereits seit gut 7 Jahren und kann die Wirksamkeit, sowohl gegen die Tagesmüdigkeit, den zerstückelten Nachtschlaf, die Tagträume und Kataplexien aus meiner eigenen Erfahrung bestätigen. Hierbei muss ich allerdings erläutern, dass ich XYREM nach anfänglicher Einnahme von Anafranil (Absetzung wegen umfangreicher Nebenwirkungen), als zweites Medikament genommen habe. Anfangs waren meine Kataplexien weg, ich konnte mehr oder weniger durchschlafen und es kam beim Einschlafen nicht mehr zu den Horrorträumen (Tagträume) und tagsüber war ich wieder fitter. Hierfür reichte zunächst die Dosis von 2x 2,5 ml pro Nacht. Bereits nach wenigen Monaten mussten wir allerdings die Dosis immer wieder anheben, weil sich meine Sympthome verstärkten. Angekommen bei 2x 4 ml hatte ich nochmal eine kurze Zeit die ‚Rundumwirkung‘, wobei eine spätere Erhöhung auf 4,5 ml nicht mehr den erhofften Erfolg brachte -die Kataplexien kamen wieder immer häufiger und stärker ‚durch‘.
Ich nehme XYREM bis heute weiter ein und kann nach der langen Einnahmezeit folgendes für mich sagen:
– Es gibt einen gewissen Gewöhnungseffekt – auch wenn das oft verneint wird!
(Wenn ich früher zu früh wach wurde, dachte ich ich hätte eine Kiste Bier getrunken, oder ein Pferd hätte mich getreten. Außerdem bekam ich, wenn ich mitten in der Wirkzeit wach wurde, extremen Heißhunger, was mir gute 10 KG Gewichtszunahme brachte.)
– Also ggf. Gewichtszunahme möglich (-Wenn man dem nicht wiederstehen kann!)
– Alkohol ist (ggf. im wahrsten Sinne des Wortes) gefährlich
– Direkte Nebenwirkungen sind mir bis heute nicht aufgefallen, wobei ich mittlerweile auch zum Schlafapnoeoiker geworden bin, und XYREM hierbei offenbar nicht unschuldig ist. Dies ist allerdings sehr schwer bis gar nicht nachweisbar.
Ich hoffe, dass ich helfen konnte.
Ich bin 29 Jahre alt und habe Narkolepsie, seit ich 7 war. Ich fing mit Xyrem an, nachdem drei Ärzte es empfohlen hatten. 9g/Nacht in 2 Dosen, & bekomme endlich den tiefen Schlaf, den ich nie hatte. Ich träume, aber nicht die endlosen Serien von erschöpfenden Träumen, die sich wie Erinnerungen anfühlen, noch Träume während des Tages! An manchen Morgen wache ich auf und fühle mich fantastisch und motiviert, an anderen Morgen denke ich, ’nur noch eine Stunde!‘ und brauche eine Tasse Kaffee oder Tee, um loszulegen. Ich denke, das ist es, was sich normal anfühlt. Das Schwierigste ist, nicht 4-5 Stunden vorher zu essen, denn ich gehe gerne gegen 20:45/21:30 Uhr ins Bett. Im Grunde habe ich mein Leben zurück und wünschte, ich hätte Xyrem schon vor Jahren genommen, anstatt Angst vor Nebenwirkungen zu haben, die nicht einmal bei der maximalen Dosis aufgetreten sind. Danke, Xyrem, dass du mir mein Leben zurückgegeben hast!
Gegen Fibromyalgie: Ich war in einer klinischen Studie zu Xyrem gegen Fibromyalgie. Ich hasste es aufzuwachen für die zweite Dosis. Ich hatte Angst, von dem Medikament abhängig zu werden. Es hat meine Schmerzen nicht signifikant gelindert. Ich hatte jahrelang unter Schlafproblemen gelitten und hatte wirklich Angst, dass ich schreckliche Schlafprobleme haben würde, sobald ich das Medikament absetzte. Aber zu meiner Überraschung schien es meinen Körper gezwungen zu haben, die Schlaflosigkeit zu überwinden. In dem Jahr, seit ich das Medikament abgesetzt habe, hatte ich keine Schlafprobleme mehr. Früher bin ich meistens um 3 Uhr morgens aufgewacht und konnte nicht wieder einschlafen oder hatte Probleme einzuschlafen. Jetzt schlafe ich normalerweise von 11 bis 6 Uhr – kein Problem. Also bin ich dankbar dafür.
Ich wünschte, ich hätte Xyrem schon früher verschrieben bekommen! Erstaunlich der Unterschied, den ich fühle. Der Geschmack ist schrecklich, aber das Mischen mit Limonade macht es erträglich. Ich habe 3x am Tag 30mg Ritalin genommen und hatte immer noch Probleme, den Tag zu überstehen. Jetzt nehme ich nur noch 30mg pro Tag. Ich fühle mich so viel besser.
Ich habe Narkolepsie Typ 1 (mit Kataplexie). Ich glaube, mein Fall ist ziemlich mild, da ich die Halluzinationen nicht erlebt habe und nie mitten im Gespräch oder beim Gehen eingeschlafen bin. Ich nehme Xyrem jetzt seit drei Wochen. Die höheren Dosen sind definitiv effektiver als die niedrigeren. Ich fühle mich tagsüber noch nicht wacher, aber ich schlafe nachts fest, wache nicht mehr alle 45 Minuten auf und träume weniger, bevor ich einschlafe. Ich erlebe immer noch kleine kataplektische Attacken, aber ich habe gesehen, dass diese nicht wirklich beeinflusst werden, bis man auf 9g pro Nacht kommt. Der Nachteil ist, dass ich, wenn ich aufwache, bevor die Dosis ihren Dienst getan hat, angeheitert oder sturzbetrunken und schwindlig bin. Ich bin erleichtert, dass andere Leute sagen, dass diese Symptome mit der Zeit verschwinden. So weit, so gut, und ich schlafe gut.
Xyrem (GHB) hat mir gegen die Kataplexie-Symptome geholfen und im Alltag. Allerdings hat die erste Dosis nicht immer gewirkt und das hat mich in einen sehr desorientierten Zustand versetzt. Ich leide auch an Depressionen und Xyrem hat diese verstärkt. Ich habe deswegen zweimal eine Überdosis genommen. Ich hatte null Selbstkontrolle bei der Einnahme dieses Medikaments. Die erste Überdosis war mit Absicht. Bei der zweiten, da bin ich mir nicht sicher, hatte ich einen Blackout. Dieses Medikament hilft wirklich, seit ich es abgesetzt habe, habe ich gemerkt, wie sehr es mir geholfen hat. Aber mental ist es besser für mich, wenn ich es nicht mehr nehme.
Ich bin seit 12 Jahren Narkoleptiker und habe erst vor gut einem Jahr Xyrem verschrieben bekommen. Ich nehme 2×3,05g täglich. Ich schlafe nach der ersten Dosis 3-4 Stunden und wache automatisch auf und nimm dann die 2. Dosis, mit der ich häufig ein bisschen weniger durchschlafe. Ich bekomme aber i.d.R. einen Schlaf von ca. 7 Stunden mit der einen Unterbrechung halt. Davor konnte ich nachts nur max. 2,5 Stunden durchschlafen und danach nur noch zerstückelt eindösen und wieder wach werden. Also ein keinesfalls erholsamer Schlaf. Ich hatte Schlaflähmungen und Kataplexien. Mit Xyrem habe ich das nicht mehr. Ich habe aber nach wie vor Müdigkeitsattacken (min. 1 Mal am Tag, max. 3 Mal), aber es hängt auch stark davon wie aktiv ich war und was ich gegessen hab. In der Tat ist die Wirkung des Xyrems verkürzt wenn man 2-3 Stunden vor Einnahme noch gegessen hat. Xyrem hat mir in der Tat ein Stückchen Lebensqualität mehr geschenkt und anfänglich hatte ich sogar einen Motivationsschub und war voller Tatendrang, aber das kam leider während des Lockdowns wo man nichts machen konnte und auch das Aprilwetter lud nicht ein um rauszugehen. Eher schlechtes Timing. Anfänglich könnte man Libidoverluste wahrnehmen aber es pendelt sich wieder ein. Alles im allen fahre ich mit Xyrem bisher am besten. Ein normales Leben wie vor der Narkolepsie gibt es dennoch nicht aber es kommt dem mit Xyrem am nächsten.
Nachdem ich fast alle zugelassenen Schlafmittel ausprobiert habe, hat nichts besser gegen meine Narkolepsie geholfen. Ich hatte keine negativen Nebenwirkungen und ich werde seit über 2 Jahren mit Xyrem behandelt. In den letzten 2 Jahren habe ich nach und nach festgestellt, dass sich mein Gedächtnis verbessert hat, meine Reflexe schneller sind und ich in der Lage bin 40 Stunden pro Woche auf den Beinen zu sein ohne abnormal müde zu sein. Das hat mir wirklich ein Leben ermöglicht, das ich sonst nie hätte führen können. Ich hatte mein Leben 14 Stunden am Stück „verschlafen“.
Nehme das Medikament wegen Narkolepsie. Es ist wirklich lebensverändernd für Menschen mit Narkolepsie/Kataplexie.
Es gibt zwar gelegentlich Nebenwirkungen, die mich beeinträchtigen (z. B. Übelkeit, Schwindel und übermäßiges Essen), aber dieses Medikament war für mich ein echter Wendepunkt. Ich habe mehrere Jahre lang Ritalin genommen (Provigil hatte nicht die gewünschte Wirkung) und hatte Mühe wach zu bleiben. Dann wurde mir Xyrem verschrieben. Jetzt bekomme ich nachts den nötigen Schlaf, der es mir ermöglicht, erholt und bereit für den Tag aufzuwachen! Anstatt auf ein Aufputschmittel angewiesen zu sein, schlafe ich jetzt einfach durch und fühle mich normal. Die Herausforderung besteht nun darin, einen Arzt zu finden, der sich mit dem Medikament auskennt vor allem, nachdem ich an einen neuen Ort gezogen bin. Mein letzter Arzt musste sich anmelden, um es zu verschreiben, während ich in seiner Praxis war und er scheint nicht viel darüber zu wissen. Das ist in Ordnung, aber wenn es um wichtige Lebensentscheidungen geht, wie z. B. Kinder zu bekommen, möchte ich nicht die sachkundigste Person im Raum sein. Wenn Ihr Arzt das Medikament verschreiben kann, würde ich vorschlagen es auszuprobieren, auch wenn Sie sich ein Leben ohne Ihre derzeitigen Stimulanzien nicht vorstellen können. Sie könnten angenehm überrascht sein!
Erfahrungsbericht zu 4-Hydroxybutansäure (Xyrem) bei Narkolepsie: Bei mir wurde 2007 Narkolepsie-Kataplexie und obstruktive Schlafapnoe diagnostiziert. Ich begann Ende 2009 mit der Einnahme von Xyrem. Da ich auch unter OSA litt musste ich während der Einnahme von Xyrem ein CPAP-Gerät benutzen, was für meine Sicherheit und meinen Erfolg von entscheidender Bedeutung war. Ich fing sofort an zu schlafen und meine Tagesmüdigkeit ging deutlich zurück. Und nicht nur das, auch das Gewicht, das ich durch 15-17 Jahre Schlafmangel angesammelt hatte, begann „abzuschmelzen“, weil ich endlich tief schlafen konnte. Zwischen der letzten Mahlzeit und dem Schlafengehen müssen mindestens 2-3 Stunden liegen, sonst schläft man nicht gut. Außerdem stellte ich meine Ernährung und meinen Lebensstil um, indem ich mich sehr pflanzlich (vegan) ernährte. Mit der Zeit konnte ich meine Dosis reduzieren. Ich habe Xyrem viele Jahre lang genommen und dabei ein normales Leben geführt, meine Kinder großgezogen, zwei Hochschulabschlüsse erworben und eine erfolgreiche Karriere gemacht. Ich bin so dankbar für den positiven Einfluss, den Xyrem auf meine Gesundheit und mein Leben gehabt hat. Danke!