Zu den News und Infos von: Ciclosporin (Ikervis)
Ich hatte Ikervis von einer Professorin der Augenklinik-Ambulanz, München Anfang.Okt.15 verschrieben bekommen (Diagnose: Gesichert: Keratokonjunktivitis sicca.).
Nachdem ich skeptisch war wg. „neu“ zugel.Medikament, habe ich bei der herstellenden Pharmafirma „Santen“ telef. nachgefragt, weil auch meine Augenärztin zweifel hatte. Und Santen erklärte mir, dass die Zulassung nur für die Diagnose „schwere Keratitis trockenes Auge“ erfolgte.
Zu erwähnen wäre, dass lt. Biografie diese Professorin an der Forschung von Ikervis beteiligt war!
Ich nehme diese Augentropfen jetzt seit 4 Tagen und habe am 3. Tag plötzlich Nasenbluten bekommen. Ich bin 72 Jahre und habe bis jetzt noch nie Nasenbluten gehabt. Vermute einen Zusammenhang.
Ich nehme Ikervis Augentropfen seit ca 1.5 Jahren, und hatte zwischendurch wirklich das Gefühl, das die Beschwerden besser geworden sind. Zumal ich auch noch Punktum Plugs gesetzt bekommen habe, links und rechts. Im Moment habe ich das Gefühl, die Beschwerden sind wieder wesentlich schlimmer. Vielleicht sind ja auch wieder die Plugs verloren gegangen. Ich bin in der Augenklinik in München bei Frau Prof, alle 3 Monate zur Kontrolle. Mein BUT Wert ist immer noch sehr schlecht, liegt bei 0-1. Ärzte sagen aber trotzdem weiter nehmen.
Für mich bedeutet ikervis eine enorme Entlastung. Ich bekomme seit Jahren immer wieder trockene Augen, die sich durch Rötung, verquollene Augen und vor allem ein fast dauerhaftes Brennen äußern (aus unerfindlichen Gründen verläuft die Symptomatik schubweise. Nach etwa einem halben Jahr beruhigen sich die Augen wieder und es ist, als wär nie was gewesen). Außer etwa 6 Monate unter permanenten Schmerzen Abwarten half bislang nichts – und ich habe viele Tränenersatzmittel durchprobiert. Nachdem ich Ende 2018 völlig verzweifelt bei meiner Augenärztin saß, es war zwischenzeitlich so schlimm, dass ich keinen ganzen Arbeitstag mehr durchgehalten habe, nehme ich nun seit rund zwei Monaten ikervis. Nach drei Wochen hatte ich eine Verbesserung der Symptomatik, für die ich ohne Medikamente etwa 4-5 Monate gebraucht habe, inzwischen sind die Symptome nahezu komplett verschwunden.
Sicher, das Medikament ist teuer und es handelt sich nicht um Smarties. Dass man einen Großteil wegwirft, weil die EDOs nicht ganz leer werden, stört mich auch. Aber nach jahrelanger Quälerei endlich etwas zu haben, das mich in absehbarer Zeit wieder in einen lebensfähigen Zustand versetzt: Unbezahlbar.
Bin wie geplättet und habe Schluckbeschwerden und Erkältungssymtome.
Meinen Augen haben sie noch nicht geholfen.
Ausserdem hatte ich schon ein schwaches Immunsystem.
Angel14
Man weiß es nicht. Bislang hielt es keiner für notwendig, mal nach einer Ursache zu suchen. Was auffällt, ist, dass es immer mutmaßliche Auslöser gibt, nur sind es immer unterschiedliche. Mal zu intensive Sommersonne, mal kalter Wind, mal ein Pillenwechsel… Die aktuelle These ist, dass meine Augen einfach zu Trockenheit neigen (“Sie haben einen sehr großen Lidspalt, da verdunstet schlicht mehr” – zu deutsch: große Augen mögen schön aussehen, neigen aber zu Trockenheit). Bekommen Sie dann noch eine Belastung ab, entzünden sie sich, entzündetes Gewebe produziert keinen idealen Tränenfilm, das hält wiederum die Entzündung aufrecht.
Schließt natürlich nicht aus, dass eine Grunderkrankung dahintersteckt, außer den Augen habe ich allerdings keine Sjögren-typischen Symptome. Und so richtig scheint sich mit der Frage nach den Ursachen keiner befassen zu wollen. Werde demnächst mal meine Gyn ansprechen, ich würde am ehesten auf was Hormonelles tippen, da die Beschwerden auch mit dem Zyklus schwanken.
da die nur einmalige Benutzung reine Verschwendung sei. Die Empfehlung der Restentsorgung nütze vor allem dem Konto der Herstellungsfirma.
Ich befolge ihren Rat und habe keinerlei Beschwerden.
Irgendwann wurden sie Augen besser…Restasis habe ich nach einigen Monaten abgesetzt und tatsächlich habe ich einige Jahre nur leicht trockene Augen gehabt. Nur in meine Heimat (Sri lanka)Wurden die Symptome stärker wegen Klimaanlage ect.
Ich habe vor 3 Wochen Ikervis begonnen und ich muss sagen,dass ich relativ schnell eine Veränderung bemerkt habe. Kein Placebo.
Jetzt nehme ich die Tropfen hier in Sri lanka und bemerke keine grosse Verbesserung. Ich frage mich ob das an Klimaanlage ect liegt. Dabei hatte ich grosse Hoffnungen dass es hier ebenfalls wirkt. Logischerweise machts Sinn Klimaanlage auszuschalten/möglichst zu vermeiden. Ich weiss, dass Ikervis 3 Monate braucht um Erfolge zu sehen (Oder auch nicht). Aber ich wundere mich warum so schnell wieder die Augen sich verändern. Es nervt.Danke
Ich habe seit Jahren mit trockenen Augen, chronischen Hornhautentzündungen und Bindehautentzündungen zu tun. Ich konnte kaum noch arbeiten und Auto fahren. Es bildete sich immer mehr “wildes” Bindegewebe.
Meine Augenärztin verschrieb mir irgendwann, nach zig Versuchen mit Cortison und Tränenersatzmitteln, Ikervis.
Es wurde deutlich besser. Ich hatte keine heftigen Schübe mehr. Da ich an einer sehr schweren Form Keratokonjunktivitis sicca leide, stagnierte der Therapieerfolg. Im Virchowklinikum ordnete man mir an Ikervis 2mal täglich zu nehmen und mir ging es nun noch besser.
Sophie sagte am 16.06.2020:
Hormoneller Wechsel Beginn 4/2014 (trockenere Augen und Schleimhäute)
Facialisparese 4/2016: ungenügender Lidschluss, Auge links, für 1 volles Jahr
ab 06/2018: 2 x jhrl. Sprechstunde Sicca Syndrom
ab 10/2018: Ikervis 1 Tropfen abends vor dem Schlafen, danach Vit-A-Salbe
12/2018: Vermutung Sjögren-Syndrom, nicht bestätigt, nicht verneint, unklar
habe nicht das Gefühl, dass ich Sjögren habe, es ist lediglich das linke Auge !!!
bis 07/2019: hatte ich das Gefühl, dass Ikervis meine Augen vor ständigem “sich selbst entzünden aus Trockenheit” schützt
ab 08/2019: ständig Augenrötung – stark schmerzende blutunterlaufene “Adern” abends extrem stark !!!
jetzt weiss ich, das kam KLAR vom Ikervis über Zeit !
ab 08/2019: zusätzlich tagsüber “Nevanac” und alle 3 Tg. 1 Trpf. Cortison
ab 10/2019: Vermutung Epi-Skleritis oder Skleritis (falls Sjögren) /denke es ist **Hyperämie siehe Nebenwirkungen Ikervis, s.u. !
bis 04/2020: Ikervis weiter verwendet- Anwendung immer schon sehr schmerzhaft
-in 05/2020: Selbsttest Ikervis nun für bisher 4 Wochen ganz weggelassen-
siehe da, die (seit 08/2019) regelmässig aufgetretene Augenrötung abends ist so gut wie verschwunden. In den Nebenwirkungen von Ikervis fand ich einen Hinweis auf eine sogenannte: “**Hyperämie” – genau so sieht mein Auge seit 08/2019 unter Anwendung Ikervis (bildet sich im Laufe des frühen Abends, lang vor Anwendung Ikervis !) aus. Das schmerzt enorm !!!
-in 05/2020 – b.a.w. Ikervis abgsetzt – (mehr Befeuchtungstropfen kann ich garnicht nehmen, jedoch mehr auf Öltropfen zusätzlich umgestiegen, dazu gibt es ein relativ neues Mittel (“Lacrimera” – Anwendung nur 5 Tage) das auf “Polymeren” basiert und die Hornhaut für eine gewisse Zeit versiegeln soll. Hat mir sehr geholfen, anfangs deutlich weniger Trockengefühl. Nach 4 Wochen müsste ich wohl die Anwendung wiederholen, muss das erst mit meinem Augenarzt besprechen, der noch nicht weiss, dass ich Ikervis abgsetzt habe.
Zu Ikervis muss ich auch sagen, dass ich einfach kein gutes Gefühl habe,
das Immunsystem meines Auges “still zu legen”, deshalb versuche ich mir anderweitig zu helfen.
Ich wünsche Ihnen beste Gesundheit !!! und alles Gute !
C.
Uhlenmann sagte am 11.07.2020:
Nehme seit dreieinhalb Jahren Ikervis. Mein Augenarzt sagte mir dass es Monate dauern kann bis es wirkt. Bei mir wirkte es schon nach ein paar Wochen und hat mir ein Stück Lebensqualität zurück gebracht. Konnte vorher mit meinen trockenen Augen kaum noch längere Autofahrten durchführen. Musste ständig anhalten und meine Augen befeuchten. Auch wenn ich Nachtschicht gearbeitet habe und müde war konnte ich kaum noch die Augen aufhalten vor brennen und Schmerzen. Mit Ikervis ist das jetzt wieder möglich. Die Augen brennen zwar noch und ich muss stündlich mit befeuchtungstropfe nach Tropfen. Aber das ist nicht schlimm, nicht so schlimm wie vorher ohne Ikervis. Ja, ich weiß dass dieses Medikament nicht ungefährlich ist. Aber wer einen so großen Leidensdruck hat ist auf so ein potentes Medikament angewiesen. Wer nur geringe Beschwerden hat, der braucht es wohl nicht. Für mich war es ein großer Glücksfall.
Ich habe kein Sörrensyndrom ,wurde drauf getestet.
RedEye2020 sagte am 26.11.2020:
Ich habe seit 1,5 Jahren extrem gerötete Augen. Alles fing mit einer Bindehautentzündung an. Dafür bekam ich Tobradex-AT. Die haben auch super geholfen, doch nach 6 Wochen fingen die Augen wieder an sich zu röten. Es wurden dann diverse andere Augentropfen ausprobiert, bis meine Augenärztin mir Ikervis verschrieben hat. Es dauerte ca. 4 bis 6 Wochen, bis sich eine Verbesserung einstellte. Dann habe ich Ikervis noch eine Weile genommen und als die Beschwerden weg waren, im April dieses Jahres abgesetzt. Den ganzen Sommer über war nichts. Kaum gerötete Augen, musste nicht einmal befeuchten. Klar, ich habe nun mal empfindliche Augen, die röten sich sofort sobald ich im Auto die Lüftung falsch eingestellt habe oder beim Zwiebeln schneiden etc. Aber das ist auszuhalten.
Jetzt, seitdem die “Heizungsperiode” wieder angefangen hat, ging es wieder genauso los. Erst eine fette Bindehautentzündung, dann Cortison/Antibiotika und die Rötung ging anschließend nicht weg. Jetzt nehme ich seit 3 Wochen wieder Ikervis und hoffe, dass es mich wieder über den Winter bringt.
Schade finde ich nur, dass sich keiner der Ärzte bis richtig Mühe gemacht hat, die Ursache zu finden.
Ich muss dazu sagen, dass 2010 meine Schilddrüse entfernt wurde wegen einer Basedow-Struma. Keine Ahnung, ob es damit zusammenhängt.
Ich beabsichtige jetzt eine Nahrungsumstellung auszuprobieren, sprich auf Industriezucker und Weizen komplett zu verzichten. Man hängt sich ja an jeden Strohhalm.
Aber Ciclosporin auf Dauer nehmen? Das kann doch auch nicht die Lösung sein.
Ovidius sagte am 06.12.2020:
Aufgrund rezidivierender Keratitis beider Augen, verbunden mit starkem Augenbrennen und letztendlich der Unfähigkeit, auch nur 10 Minuten am Stück zu lesen, wurde mir nach langer Behandlungsdauer mit Kortisonpräparaten (Softacord, Prednisol) Ikervis ( drei Monatspackung) verschrieben mit der Auflage, Kortisone ganz langsam auszuschleichen. Erst nach einigen Wochen, identisch mit den Angaben zum Beipackzettel von Ikervis, stellte sich dann innerhalb von nur zwei Tagen eine deutliche Besserung der Lesebeschwerden, des Augenbrennens bei Belastung ein, während ich Kortison weiterhin komplett ausschlich. Ich war dann fast drei Wochen ohne Kortisontropfen beschwerdefrei, als ich dann nur einmal zur Nacht vergaß, Ikervis einzutropfen. Prompt röteten sich am nächsten Morgen innerhalb von nur einer halben Stunde wieder zunächst das rechte, einen halben Tag später das linke Auge wieder stark! Ich tropfte dann in beide Auge Ikervis nach und behandelte das stärker gerötete Auge nur einen Tag lang dreimal wieder mit Softacord. Danach mit Vidisan. Das rechte Auge ist wieder stabil, das linke, weniger gerötete, behandelte ich nur kurzfristig mehrmals am Tag mit Vidisantropfen, ohne wieder auf Kortisontropfen umzusteigen. Auch das linke Auge stabilisierte sich wieder.
Ikervis hilft, aber es dauert! Um Rückschläge zu vermeiden: Nicht vergessen zu tropfen. Wie lange ich Ikervis noch nehmen muss, ob eine weitere drei Monatspackung notwendig sein wird, kann ich noch nicht sagen.
Anonymous sagte am 30.01.2021:
Ich hatte seid 6Jahre sehr trockene auge gehabt, und seid ihr schon 3 monate lang Irkevis nehme und zusätzlich (Hylo care- std) bin ich edlich zufrieden, meine Augen so Zusagen sind geheilt…Irkevis ist sehr empfehlenswert…erst hatte ich irkevis ein monat lang 2×1….dann weiter nehme ich nur 1×1 …also Leute man muss richtige Therapie machen…sonnst klappt mit auge nie…das bedeutet so täglich wie Zähne putzen !!
Ovidius sagte am 02.02.2021:
Nach fast zwei Monaten nach meinem ersten Kommentar sind meine Augen durch Ikervis immer noch deutlich beschwerdefreier als ohne das Präparat: keine Keratitis mehr, solange ich Ikervis jeden Abend tropfe. Ich vergaß vor knapp drei Wochen abends zum zweiten Male Ikervis mit den schon am 6.12.2020 durch mich beschriebenen Folgen: Am nächsten Tag abends, also immerhin fast 12 Stunden später als beim ersten Male, innerhalb einer knappen Stunde starke Rötung nur des einen Auges, das andere zeigte sich normal. Also wieder für ein paar Tage ausschleichend Kortison/Prednisol ins betroffene Auge getropft und unterstützend Vidisan (Euphrasia) gegeben bei nächtlichem Eintropfen von Ikervis. Die Augenärztin stellte nun in Aussicht, dass ich Ikervis wahrscheinlich sehr lange (ein Jahr) bei regelmäßiger, ärztlicher Kontrolle durch sie nehmen müsste. Habe nun zusätzlich zur Behandlung mit Ikervis mit Wissen meiner Augenärztin zusätzlich eine homöopathische Augenärztin aufgesucht, die zusätzlich zur konventionellen Behandlung auch mit Akupunktur, Ernährungsumstellung (Vermeidung entzündungstreibender Lebensmittel) und homöopathischen Mitteln die Sache versucht zu unterstützen bzw. in den Griff zu bekommen. Ich selbst bin nach fast drei Jahren Augenproblemen mittlerweile offen auch für alternative Behandlungen. Ich werde mich hier wieder melden, falls ich Neues oder Wissenswertes in Erfahrung bringe.
Ovidius sagte am 08.05.2021:
Schleiche nun seit ca. zwei Monaten Ikervis aus: Von alle 24 Stunden auf alle 32 Stunden, von dort auf alle 40 Stunden und ab nächste Woche alle zwei Tage jeweils einen Tropfen in jedes Auge. Benötige mittlerweile keine Kortisontropfen mehr und gebe nur noch 6-8 mal am Tage Augenbefeuchtungstropfen in jedes Auge. Ikervis wirkt also durchaus, hat aber Nebenwirkungen: Nicht nur mehr oder weniger starke Rötung und/oder Brennen nach dem Tropfen, die je nach dem stärker, weniger oder manchmal gar nicht auftreten. Schlimmste Nebenwirkungen sind die ständigen zum Teil starken Infektionen des Nasenraumes: Dadurch, dass Ikervis das Immunsystem herabsetzt, bin ich seit acht Monaten ständig wiederkehrend erkältet in Form von starkem Fließschnupfen. Nach dem Tropfen in die Augen, muss man daher die Zugänge zu den Tränenkanälen und zum Nasenraum in der Tat, wie es im Beipackzettel steht, für mehrere Minuten mit den Fingern abdrücken, damit die Tropfen von innen nicht in den Nasenbereich fließen können, wo sie offensichtlich auch die Immunabwehr herabsetzen können, mit der Folge ständiger Erkältung/Schnupfen. Das ist sehr quälend, vor allem in Bezug aufs Schlafen! Daher mein Tipp, der einigermaßen hilft: 1. Nach dem Tropfen, wie gesagt, die Tränenkanäle abdrücken (siehe Beipackzettel!!). Nach 10 Minuten mittels einer Nasendusche beide Nasenlöcher mit leicht salzigem Wasser durchspülen, um die Nase frei zu halten, Keime und mögliche Tropfenreste auszuspülen. 3. Das Tropfen mit Ikervis vom Abend auf den Morgen oder den Tag verlegen, um beim möglichen Verstopfen der Nase nach dem Tropfen nicht mit nächtlichen Schlafproblemen kämpfen zu müssen. 1. bis 3. helfen bei mir zumindest ein wenig, um die Nebenwirkung Erkältung zu mindern. Ganz weg bekomme ich sie nicht!
Da ich niemanden kenne, der außer mir Ikervis nimmt, kann ich nicht beurteilen, ob meine Beobachtungen hinsichtlich ständiger Erkältung durch Ikervis häufiger auch von anderen Ikervis-Patienten gemacht werden.
Was Ausschleichen von Ikervis angeht, muss dies von jedem Patienten mit dem Arzt besprochen werden. Bitte nicht selbstständig entscheiden.
Ovidius sagte am 08.05.2021:
Ergänzung zu meinem letzten Beitrag von heute, dem 8.5.2021: Die Ikervis begleitende, alternative Behandlung mit Ernährungsumstellung, auf die ich am 2. Februar 2021 hier an dieser Stelle einging, halte ich immer noch durch. Es ist durchaus denkbar, dass die Ernährungsumstellung, die ich ansprach, ihren Teil mit zur Stabilisierung der Augen beiträgt. Also nicht nur Ikervis!! Die ist aber kaum zu beweisen, da keine statistischen Daten vorliegen, sondern nur die persönlichen Erfahrungen der alternativen Augenärztin. Positiver Nebeneffekt der Ernährungsumstellung: 13 Kilogramm weniger, jetzt sehr guter Body-Maß-Index, ohne Mangel zu leiden, auch wenn die Umstellung anfangs schwer war! Man gewöhnt sich an vieles! Werde demnächst Blutuntersuchung durchführen lassen, um die Werte zu erfahren. Melde mich dann wieder hier.
Skygirl07 sagte am 03.07.2021:
Ich habe das Augenproblem im Herbst 2019 bekommen. Damals sehr massiv. Dann habe ich es sehr intensiv behandelt mit verschiedensten Tropfen und Medikamenten. Und auch regelmäßig mit Ikervis. Nach ca. 13-14 Monaten war ich komplett beschwerdefrei. Musste nicht mal mehr tropfen.
Nun habe ich 6 Monate später leider wieder die Augenschmerzen und Trockenheit. Ich nehme seit ca. 6 Wochen Ikervis erneut und behandle auch mit Xiidra und anderen Tropfen. Dieses Mal ist auch eine Lidrandentzündung da. Ist es möglich, dass sich die Situation und der Tränenfilm stabilisieren? Ich mache mir Sorgen um meine Arbeitsfähigkeit. Bin sehr frustriert. Vielleicht ging es deshalb wieder los, weil ich damals alles wieder abgesetzt habe.
@Ovidius: Wie lief es mit der Ernährungsumstellung? Wie ist die Gesamtsituation?
Liebe Grüße
Skygirl
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Diese Informationen sind NICHT als Empfehlung für ein bestimmtes Medikament zu verstehen. Auch wenn diese Berichte, Studien, Erfahrungen hilfreich sein können, sind sie kein Ersatz für die Erfahrung und das Fachwissen von Ärzten.
Kaum ist das neue Präparat auf dem Markt, kommt schon der erste Verordnungswunsch einer Patientin. Ich sehe als Allgemeinärzte mich völlig außer Stande, zu beurteilen, was eine „schwere Keratitis“ ist, und würde ein Mittel mit Ciclosprin, mit dem ich keinerlei Erfahrung habe, (zum 10-fachen Preis der üblichen Benetzungsmittel) nicht einfach so verschreiben.