Dupilumab (Dupixent): Erfahrungen, Erfahrungsberichte

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Atopische Dermatitis / Neurodermitis

Nicole sagte am :

Aufgrund meiner schweren atopischen Dermatitis wird bei mir seit ein paar Monaten Dupilumab getestet.
Der Behandlungserfolg ist ein wahres Wunder. Ich habe fast keine Symptome und auch keinen Juckreiz mehr.



Anonymous sagte am :

Liebe Nicole, wo hast Du denn das Medikament bekommen?
Mein Dermatologe hat mir gesagt, dass dieses Medikament in der Schweiz noch nicht zugelassen ist. (Ich wohne in der Schweiz) Wohnst Du in Deutschland?
Ich habe ebenfalls schwere atopische Dermatitis seit 10 Jahren. LG Mirja



Corvin sagte am :

Also ich habe es auch in einer Studie erhalten. Es ist auch in Deutschland noch nicht zugelassen. Ich habe aber die selben Erfahrungen gemacht. Meine Neurodermitis war verschwunden und daher hoffe ich auf die baldige Zulassung!



Matthias sagte am :

Ich bekomme die Höchstdosis seit Dezember 2015, wöchentlich. Bei mir hat es SEHR lange gedauert bis es zum Erfolg kam, was aber daran lag daß ich über Jahre mit Kortison und anderen starken Präperaten zugeballert wurde (die nichts mehr brachten) und der Körper sehr lange gebraucht hat um davon wieder „wegzukommen“.
Nun ist der Erfolg da und es ist ein wahres Wunder. Ich bin froh daß ich den Kampf durchgehalten habe. Nicht mal mehr eine rote Stelle am Körper, vorher zu Bestzeiten war 93% der gesamten Hautfläche kaputt.



MiNi0807 sagte am :

Wie kann man denn an so einer Studie teilnehmen? Ich leide seit meinem ersten Lebensjahr an sehr starker neurodermitis. Ich kann nachts nicht mehr schlafen.

Arznei-News: Am besten das ausrichtende Pharma-Unternehmen oder die Universität kontaktieren.



Ingo sagte am :

Hallo. Hab seit meiner Geburt sehe schwere Neurodermitis in den letzten Monate wieder stark ausgebreitet am ganzen Körper. Keinen richtigen Schlaf mehr und auch so den ganzen Tag über schmerzen und jucken.

Nun wollte ich wissen. Wo man erfährt ab wann das neue Präparat zugelassen ist in Deutschland und ob die Hautärzte davon Kenntnis haben?

MFG



Keglernull sagte am :

Ich nehme das Medikament nun insgesamt seit ca. 1,5 Jahren. Zuerst innerhalb der Studie, jetzt dauerhaft bis zur Zulassung.
Ich habe seitdem ein völlig neues Leben!
Endlich annähernd symptomefrei, kein Juckreiz mehr. Ich kann allen jahrelang Geplagten wirklich Hoffnung machen!
Die offizielle Zulassung ist für Sommer 2017 angekündigt- also durchhalten!



Marco09 sagte am :

Hallo Keglernull,
nehmen Sie das Medikament noch innerhalb der Studie? Ist es denn in der Schweiz oder im näheren Umfeld von Deutschland schon zugelassen?
Ist die Zulassung denn auch für Deutschland 2017 geplant?
Ich halte durch, vielen Dank schon mal für die Antwort!



Winward sagte am :

Hallo bin mit neurodemitis geboren wurden und bis jetzt geht es mit der Behandlung selber aber ich würde gerne diese spritze erwerben aber wo?



Bianka T. sagte am 28.04.2018 um 11:38

Hallo in die Runde,
ich bin 75 Jahre, verwitwet, und ich habe seit meiner Geburt Neurodermitis. Ihr könnt euch vorstellen, was ich so in meinem Leben schon durchgemacht habe. Es gab gute und sehr schlechte Zeiten – aber das wißt ihr ja !!
Nach einem von mir erzwungenen Krankenhaushaufenthalt und einer Prednisolon-Salbenbehandlung mit einem Medikament, was keine Besserung brachte, habe ich von der Hautklinik Leipzig nun Dupixent verschrieben bekommen. Es hat nach ca. 3 Tagen eine Besserung gebracht. Keinen Juckreiz mehr und die Haut ist nicht mehr rot und entzündet. Es geht mir seit langem wieder sehr gut. Was natürlich geblieben ist, sind die Allergien und Unverträglichkeiten auf Lebensmittel, Latex und Nickel. Die UV-B Strahlen-Allergie bleibt auch, also Sommer ist nicht so mein Ding. Aber damit kann und muß ich leben. Ich bin trotzdem lebensfroh, mache Sport und habe einen Freundeskreis, der mich so akzeptiert wie ich bin.
Schreibt mir mal – würde mich freuen!
Es grüßt Bianka



Anonymous sagte am 02.05.2018 um 12:33

Ein Wunder ist geschehen nach fast 50 Jahren Hölle durch eine sehr schlimme Neurodermitis. Meine Haut am ganzen Körper war sehr geschädigt vom Kratzen und der Einnahme von Kortison oral und auch als Creme. Ich war ein hoffnungsloser Fall für alle Hautärzte, war monatelang in allen möglichen Hautkliniken, sogar europaweit. Dadurch 50%-ige Schwerbehinderung. Nichts, wirklich nichts half langfristig.

Ich nehme jetzt seit 5 Wochen Dupilumab. Was soll ich sagen? Sofort nach der ersten Spritze, noch am gleichen Tag kein Juckreiz mehr. Die Haut ist glatt, kühl und wundenfrei. Kein Kortison mehr, ich kann endlich nachts durchschlafen (sagenhaft) und muss mich nur 1 x täglich morgens mit einer Pflegecreme eincremen. Das reicht völlig aus. Ein neues Leben. Hoffe sehr, dass der Erfolg auch langfristig so bleibt.



Dirk sagte am 09.05.2018 um 17:19

Bin seit 3 Wochen auf Dupixent. Angefangen mit 2 Spritzen und 2 Wochen später nur eine. In 2 Wochen wieder eine und dann mal schauen wie es weiter geht. Juckreiz ist wirklich fast weg und einschlafen geht wieder gut. Ich habe Neuro seit 40 Jahren und fühle mich jetzt echt gut. Nebenwirkungen bis jetzt keine, aber an den Augenbrauen und im Haaransatz krisselt sich jeden Tag die auf. Das ist aber erträglich und ich müsste vlt. mehr cremen.



Kosten

Maggie sagte am :

Hallo, ich spreche mit meinem Hautarzt regelmäßig darüber, da ich selbst an einer schweren Form des Atopischen Ekzems seit meiner Geburt leide. Laut meinem Hautarzt wird das Mittel im Sommer ’17 zugelassen. Der Hautarzt alleine entscheidet ob ein Patient so schwer betroffen ist, sodass eine Therapie mit Dupilumab nötig ist. Er ordnet Patienen also in Stufen ein. Nur die schwersten Fälle werden von den Krankenkasse übernommen auf ausdrückliche Anweisung des Arztes. Ist das Hautbild nicht schlecht genug und man möchte trotzdem eine Behandlung, wird diese etwa ~20.000€ im Jahr kosten, so mein Hautarzt.



Lasse sagte am :

Hi Maggie.

Das Mittel ist gegen mittlere bis schwere Neurodermitis. Kann mir nur schwer vorstellen das es nur die ganz krassen Fälle kostenfrei erhalten werden. Wenn es so kommen wird, wird

Und mit den 20.000 € wird man wohl nicht hinkommen. Lege noch mal rund 15.000 drauf. Sanofi hat mitgeteilt das sie es für 37.000 $ verkaufen. Pro Behandlungsjahr. Und die 37.000 $ sind garantiert netto.

Sooo… Habe gerade mit meiner Krankenkasse (TK) telefoniert. Diese sagte mir das absolut noch nichts entschieden ist. Das soll erst passieren wenn das Mittel zugelassen ist. Die Dame am Telefon will mir aber trotzdem erst mal einen Antrag auf Übernahme der Kosten zusenden.

Mal gucken wie sich das alles weiterentwickeln wird. Ich hoffe, für alle positiv!



Lasse sagte am :

Huhu… Lasse ist hier noch mal. War gerade in der Charite wegen dem Schreiben der Krankenkasse (bei der es um die Übernahme der Kosten geht, wenn ich aus der Studie bin) und dort wurde mir mitgeteilt das momentan eine einzige Spritze 1.000 € kostet. ;) Also 52.000 € pro Jahr. Aber vielleicht wird es ja noch günstiger. In den Staaten ist es ja schon deutlich günstiger zu bekommen.

PS: Die Charite konnte das Schreiben nicht ausfüllen, da ich da ja nicht krankenkassenärztlich in Behandlung bin. :/ Jetzt muss ich bis Juli warten, bis ich den Termin beim neuen Arzt habe. Da kann ich auch noch mal von Glück reden, denn eigentlich hätte ich eine Drei-Tages-Frist einhalten müssen. Die Krankenkasse war aber so kulant und hat die Frist gestrichen.



Mathias sagte am 10.04.2018 um 21:53

Hallo in die Dupixent Runde,
bin seit Jahren schwer von dem atopischen Exem betroffen, also es geht wohl noch schlimmer sagt mein Hautarzt. Bei diesem war ich heute wieder vorstellig. In G. – gibt nur einen! Der will mir erzählen er könnte das Medikament nicht verschreiben und zuckt nicht mit der Wimper. Will mir Kordison Salben verschreiben was ich seit Jahren ablehne. Überweist mich dann an die Uni Klinik in Dresden wo die Ärzte leider auch nicht besser sind. Stationäre Aufnahme und ab ins Salbenzimmer! Problem ist wohl das Budget der Ärzte. Erzählen mir ich soll mein Leben ändern, dabei hab ich das als Kind schon gehabt. Wird echt gern mein Leben ändern mit dem Medikament aber wenn es keiner Verschreibt. Ist schon Sad! Mein Jahreseinkommen beläuft sich auf ca. 4800€ hartz4. Was kann man da machen? Kämpfe seit nem viertel Jahr nun. Weil es vorher an der Uni Klinik in Dresden hieß. 2018 wenn es zugelassen ist. Dann war ich nicht genug befallen und und und. Die wollen gar nicht das einem geholfen wird. Wie krank ist das System eigentlich?



Micha sagte am 23.04.2018 um 22:38
Ich versuche auch schon seit einiger Zeit an das Mittel zu kommen. Ein guter Bekannter ist nach der Studie erscheinungsfrei geworden! Leider sind die Kosten be ca. 30.000€ im Jahr. D.h. der Hautartzt benötigt ein ok (z.B. von einer Uniklinik), um die hohen Kosten zu rechtfertigen, bzw. nicht in Regress von der KK genommen zu werden. D.h. es muss definitv (ohne Ausnahmen) immer
a) eine sehr schwere Verlaufsform sein
b) alle Mittel (auch Ciclosporin) nachweislich versucht worden sein
c) eine gute aktuelle Doku und/oder Bestätigung einer höheren Instanz (z.B. Empfehlung Uni-Klinik nach Begutachtung) vorliegen.
D.h. Stand heute werden nur sehr wenige in den Genuss kommen :(



Erfahrungsbericht Neurodermitis und Asthma

Lasse sagte am :

Hallo,

Ich nehme seit fast drei Jahren in der Charite, in Berlin, an der Studie von Dupimlumab teil. Ich bin Neurodermitiker und habe Asthma. Seitdem ich dieses Medikament zu mir nehme geht es mir deutlich besser als davor. Mein Asthmaspray nehme ich gar nicht mehr und das Beste ist, ich kratze mir meine Haut nicht mehr auf. Sie juckt nur noch sehr, sehr selten.

Das Mittel nehme ich ein Mal die Woche zu mir, indem ich es in das Bauchfett spritze. Seit einer ganzen Weile muss ich auch nur noch alle zwei Monate ein Mal in die Klinik fahren, wo mir nur noch in seltenen Abständen Blut und Urin abgenommen und die Haut begutachtet wird. Bei den Besuchen werde ich auch gleich immer mit neuen Spritzen versorgt. Wenn ich das Medikament genommen habe, muss ich beim Studientagebuch anrufen und dem Computer klarmachen wann, wie und wo ich das Mittel genommen habe.

Das Spritzen kann sehr unangenehm sein. Manchmal geht es ohne einen einzigen Schmerz und manchmal könnte man fast heulen. Letzteres passiert immer dann wenn man einen Nerv getroffen hat. Das ist dann wirklich sehr unangenehm.

Nebenwirkungen von Dupilumab hatte auch schon zu spüren bekommen und habe auch schon von komischen Sachen von der Studienärztin gehört. Bei mir waren es nur* Kopfschmerzen, die nicht sonderlich stark waren und nur am Anfang aufgetreten sind. Vor ein paar Monaten hat mir die Ärztin von neu festgestellten Nebenwirkungen erzählt, die jedoch nur sehr selten auftreten (3 % der Studienteilnehmer sollen betroffen sein) sollen. Es handelt sich dabei um blutunterlaufene Augen. Zum Glück bin ich nicht davon betroffen. Ich würde Panik schieben. ;) Diese Nebenwirkungen sollen jedoch nicht gefährlich sein. Aber davon habe ich nicht so wirklich Ahnung.

Ich hoffe, dass das Medikament bald zugelassen wird. Meine Studienzeit läuft bald ab und dann sitzte ich auf dem Trockenen und ich will nicht dass es so wie früher wird, wo ich selbst im Hochsommer nur noch mit Pullover und langer Hose rungerannt bin, weil ich mir immer alles aufgekratzt und die Blicke der Mitmenschen nicht ertragen habe. :/

*Ich habe in den zwei bis drei Jahren Probleme mit Pickeln bekommen. Die Ärtze sagen jedoch das es nicht von Dupilumab kommt. Aber da bin ich mir nicht sicher. Alles sollte man denen auch nicht blind glauben.

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Wenn es bei noch nicht zugelassen wurde, fragt mal in den klinischen Unis nach, ob sie Studien mit Dupilumab durchführen und ob noch Probanden gesucht werden.

Seid euch jedoch bewusst das sowas nicht ohne ist. Es ist riskant. Es kann immer irgendwas unvorhergesehenes auftreten und es werden bestimmte Sachen von euch verlangt. Irgendein Zeugs darf ich nicht zu mir nehmen. Irgendein Vitamzusatz ist das, wenn ich ich recht erinnere. Und Sex darf nur mit Kondomen durchgeführt werden. Ich denke mal, diese zwei Vorgaben sind überall gleich.

Keine Rötungen der Haut mehr

Simonika sagte am :

Hallo, ich bin seit 2015 in der Studie und hatte Glück nicht in der Placebo- Gruppe zu sein. Meine Rötungen kommen immer noch in Schüben a b e r, sie jucken gar nicht mehr!!!!! Keine nässende, blutende und aufgekratze Haut (fast). Und schon das ist ein Segen. So langsam werden auch die Schübe weniger, wobei ich etliche Entzündungsherde im Körper hatte, die so nach und nach behandelt wurden. Wo das eine doch zum anderen geführt hat.

Meine Sorge gilt auch der Versorgung mit dem Medikament, wenn die Zulassung da ist. aber ich wünsche jedem Neurodermitis geplagten, dass sie von diesem elendigen Juckreiz befreit werden.

Offene Hautstellen am abheilen

Manfred sagte am :

Hallo,
bin auch in der Studie seit 2016.wg. Neurodermitis
In 2016 durfte ich das Medikament etwas mehr als ein Vierteljahr testen, bevor ich ein Placebo zum spritzen bekam. Eindeutiger Erfolg, nach ca. 4 Wochen waren meine offenen Hautstellen am abheilen und der Juckreiz war deutlich vermindert. Seit 03/2017 bekomme ich jetzt Dipilumab wieder im Rahmen der Studie. Die Wirkung hat sich wieder gezeigt im gleichen Zeitraum. Meine Hautprobleme sind wieder fast vollständig beseitigt. Als Nebenwirkung habe ich einen Juckreiz der Augen verspürt, der aber derzeit nur noch im geringeren Maße zu spüren ist. Ich hoffe auch das dieser Wirkstoff als Medikament auch in Europa zugelassen wird und möglichst bald bezahlbar ist.

Dermatomyositis

Emöke sagte am :

Hallo ich habe dermatomyositis werde mit prednisolon und methodextrat behandelt die
nebenwirkungen sind unerträgliche juckreiz hauptsächlich am Kopf. Kann mir jemand sagen ob für mich auch die Behandlung mit dupilumab in Frage Käme?

Asthma

Is there hope ? sagte am :

Hallo,
einem Kommentar ist entnehmbar, dass Dupixent offensichtlich auch bei Asthma sehr wirksam ist. M.W. lief dazu auch eine Studie zumindest bis zum Abschluss der Phase 2. Ist bekannt, ob die 3. Phase angelaufen ist, und falls das der Fall sein sollte,wann jene Phase abgeschlossen sein wird ? Gibt es veröffentliche Ergebnisse ?
Ist das Medikament für Asthmatiker in Deutschland bei ärztlicher Verordnung verfügbar?
Ich bitte um rasche Antworten, für die ich bereits jetzt herzlich danke!

Wechselwirkungen mit Gilenya mit dem Wirkstoff Fingolimod und Citalopram

Fee sagte am :

Guten Tag,
wie verträgt sich Dupilumab mit dem MS Medikament Gilenya mit dem Wirkstoff Fingolimod und Citalopram???
Leider konnten meine heimischen Ärzte dazu noch keine Meinung äußern.
Viele Grüße

Verträglichkeit

Johnny sagte am :

Bekomme es seit 6 wochen, gute verträglichkeit, juckreiz ist um 90 % zurückgegangen, aber juckende und nässende augenlider als nebenfolge, manchmal sehr heftig! Ich wünsche allen geplagten viel glück!!!!

Pearl sagte am :

Bekommst Du das Medikament bei Deinem Hautarzt?

Marco K. sagte am :

Bekomme das Medikament seit 6 Wochen, schon nach relativ kurzer Zeit konnte ich wieder durchschlafen. Spontaner Juckreiz tritt sehr selten bis gar nicht auf, nur wenn ich etwas falsches esse z.B Lebensmittel mit Geschmacksverstärker, oder zu viel Süßigkeiten. Als Nebenwirkung könnte ich tränende Augen feststellen was aber noch in einem nicht wirklich störenden Ausmaß ist. Ich kann DEFINITIV sagen das dieses Medikament mein Leben verbessert hat. Schlaflose Nächte und offene haut gehören der Vergangenheit an.

Weitere Erfahrungen, Fragen, Kommentare

Anonymous sagte am 16.05.2018 um 11:45

Hallo ihr Geplagten. Habe massive AD und juckreiz bis zur Verzweiflung.Habe toolen Hautarzt der Beste weit und breit. nach unendlichen erfolglosen Thetapien seit 3 Wochen Dupixent nach 10 Tagen Besserung und jetzt fast erscheinungsfrei .Ich hoffe es bleibt so auch beim Arbeiten in der Pflege da was am schlimmsten.Bin der Gluecklichste Mensch wenn so bleibt.Hoffnung nicht aufgeben.

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Anonymous sagte am 04.06.2018:
Ich habe seit März 2018 Dupixent. Bin begeistert, kein Jucken und keine offenen Hautstellen! Ich habe vorher Imurek genommnen, mit wenig Erfolg

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Anonymous sagte am 12.06.2018:
Hallo Ihr. Ich habe meine 4 Spritze an Dupixent gespritzt. Ich merke irgendwie noch nichts. An was und vorallem wann habt ihr eine Besserung gemerkt? Hoffe auf Rückantwort.

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mimi sagte am 12.06.2018:
Hallo zusammen ich habe Neurodermitis sein dem ich Säugling/Baby bin. Mit immer Mal wieder starken und schmerzenden Schüben. Behandlungen wie Cremes usw. haben angeschlagen, aber nicht langzeitig. Nehme nun seit Mai 2018 Dupixent. Daher gibt es von mir leider keinen großen Erfahrungs – Bericht. Hoffe bald auf einen positiven Erfolg. lg m.

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doc sagte am 20.06.2018:
Hallo zusammen war in einer studie dabei bekomm seid ca 4 jahren dupi bin so gut wie erscheinungsfrei

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Atopiker1985 sagte am 22.06.2018:

Hallo zusammen,

ich bekomme ebenfalls seit Anfang Mai Dupixent. Bin Atopiker seit dem Säuglingsalter.Dazu frisch diagnostizierter Asthmatiker (2017).

Bereits nach der ersten Spritze konnte ich auf kortisonhaltiges Nasenspray verzichten, mein Inhalationsmedikament nehme ich aber weiterhin, da ich noch nicht beim Pneumologen war.

Erste Besserungserscheinungen haben sich etwa eine Woche nach Verabreichung der ersten beiden Spritzen (Initialdosis) eingestellt. Der Juckreiz wurde weniger, die Haut schuppte nicht mehr, erste Wunden begannen zu verheilen.

Auch wenn ich jetzt nach wenigen Wochen erst „nur“ zu etwa 40% beschwerdefrei bin, so bin ich froh über diese Besserung und auch guter Dinge, das vielleicht noch wenigstens weitere 30% über die nächsten Monate kommen werden.
Als mittelschwerer bis phasenweise schwerer Patient weiß man auch die kleinen Erfolge zu schätzen.

Ich habe die Studien seit Phase 3 verfolgt und bin begeistert von diesem Meilenstein in der Forschung. Auch wenn es keine Heilung verspricht, trägt eine Linderung der Symptome doch wesentlich zu einer höheren Lebensqualität bei und ich bin froh, einer der doch wenigen glücklichen zu sein, die dieses Medikament nehmen dürfen.

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Angel14 sagte am 26.06.2018:
Hallo, auch ich nehme seit Januar Dupixent, was mir auch sehr geholfen hat. Leider habe ich seitdem immer entzündete Augen, mal sind nur die Augenlider, dann auch wieder die Augen selbst betroffen. Leider kann mir keiner sagen, was dagegen hilft bzw. was ich dagegen tun kann. Hat jemand dieselben Erfahrungen gemacht bzw. hat er Tropfen oder Salben gefunden, die ihm helfen. Der Augenarzt meinte nur, wenn ich es „nicht mehr aushalte“, solle ich halt Kortisontropfen nehmen. Aber das kanns ja auch nicht sein. Hoffe auf ein paar Ideen. Vielen Dank.

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Markus sagte am 09.07.2018:
Hallo, ich bekomme das Medikament seit ca. 8 Wochen. Bei mir hat es bereits nach den ersten beiden Spritzen sofort merklich angeschlagen (zum Start gab es gleich 2 Spritzen). Der Juckreiz wurde spürbar weniger und die Haut hat sich beruhigt und fing an zu heilen. Mittlerweile hat der Juckreiz wieder etwas zugenommen, wobei wenn ich anfange zu kratzen, der auch schnell wieder nachlässt. Die Haut geht nicht mehr so schnell kaputt. Insgesamt würde ich die Verbesserung meiner Haut bei 70 bis 80% sehen, was ein Segen ist. Die einzige Nebenwirkung die ich habe sind auch die schon hier vereinzelt aufgetretenen, entzündeten Augen., die bei mir auch manchmal stark tränen. Ich habe schon sehr viel probiert, Cremes, Augentropfen, Cortison Nasenspray….Ich finde es schon sehr unangenehm, zumal es auch das Sehvermögen beeinträchtigt und nicht schön aussieht. Ich hoffe es wird noch ein wirksames Mittel dagegen kommen. Doch absetzen werde ich das Medikament deswegen bisher nicht.Lg.

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jucki63 sagte am 10.07.2018:

Hallo zusammen,

auch ich war in den ersten Wochen sehr zufrieden mit Dupixent. Am Körper habe ich nur noch wenig Juckreiz und schlafe viel ruhiger. In der letzten Zeit habe ich dann Probleme mit den Augen bekommen. Die Augenlider sind schuppig, knochentrocken und eingerissen. Auch tränen und jucken die Augen. Verschiedene Augentropfen haben nur wenig Linderung gebracht. Die Lider und die Augenumgebung creme ich mit verschiedensten Lidcremes ein, was aber auch nur leichte Linderung bringt. Ich jetzt wieder einen Termin in der Hautklinik und beim Augenarzt. Bin mal gespannt, was es bringt.

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Angel14 sagte am 12.07.2018:
Hallo Jucki63, wäre schön, wenn du uns deine Erfahrungen beim Augenarzt mitteilen könntest, ich bin für jede Idee dankbar. Leider habe ich noch nichts gefunden, was bei den Augen hilft. Und du hast recht Markus, so toll Dupilumab ist, aber leider trüben die Augenprobleme die Euphorie. Auch meine Augen tränen, schmerzen, die Augenlider sind rot und geschwollen.

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steveberli sagte am 12.07.2018:
Hallo, ich habe eine sehr starke Neurodermitis und nehme seit Februar Dupixent. Der gesamte Körper heilte sehr schnell komplett ab, nur das Gesicht ist weiterhin stark betroffen. Ausserdem bekomme ich rote Flecke auf der Stirn, die mich zusätzlich psychisch stark belasten. Ich weiss zur Zeit nicht, ob ich die Therapie weiterführen werde….

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Anonymous sagte am 12.07.2018:
Hallo… Ja Jucki63, es wäre sehr nett, wenn du uns die Meinung deines Augenarztes mitteilst. Ich habe das Gefühl das das der Feuchtigkeits-Haushalt im Bereich der Augen arg durcheinander ist. Die roten Flecken auf der Stirn von denen du, Steveberli, berichtest, hatte ich auch. Die gingen nicht weg, schuppen stark, aber jucken nicht. Das einzige was mir half war eine Salbe aus meinem „Fundus“. Protopic 0,1 %. Diese Flecken sind mittlerweile weg. Jetzt fehlt noch besagte Augen Creme und dann beschwert ich mich nicht mehr. LG. Markus

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Anonymous sagte am 13.07.2018:
Hallo Markus, danke für Deinen Post, wie lange nimmst du schon DPX, und wann gingen die Flecken wieder weg und kamen nicht wieder…. Ich bin seit Februar dabei und sonst ist alles super bei mir…. LG Stefan

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Angel14 sagte am 13.07.2018:
Hallo Steveberli,
bei mir war es auch so, dass der Körper schnell abgeheilt ist, das Gesicht aber weiterhin rot und schuppig war. Erst nach einiger Zeit wurde es auch im Gesicht besser. (vielleicht war das auch der Kortisonentzug) Nach ein paar beschwerdefreien Wochen im Gesicht ist dieses zur Zeit aber leider auch wieder schlechter geworden. Damit kann ich aber ganz gut leben, da ich immerhin fast ohne Kortison auskomme. Ich halte es da wie Anonymus, wenn es was gäbe, was bei den Augen hilft, wäre ich auch sehr zufrieden. Bei den Augen ist es immerwährendes Auf und Ab. Heute sind meine Augen wieder geschwollen und rot. Aber man will sich ja nicht immer beschweren …

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Anonymous sagte am 13.07.2018:
Hallo Angel14, hast Du denn einfach Kortison im Gesicht abgesetzt? Ich bin immer gut mit Elidel im Gesicht gefahren aber seit DPX reagiere ich darauf mit starken Rötungen, nach wie vielen Monaten kam die Besserung im Gesicht bei Dir? Lieben Gruss Stefan

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Hätteichdvorhergewusst sagte am 15.07.2018:
Bekomme seit Ende Januar die Spritzen. Anfangs 14-tägig. Meine Neurodermitis ist am Körper, Armen und Beinen gänzlich weg. So ein tolles Hautgefühl hatte ich seit 15 Jahren nicht mehr. Seit Mitte Februar habe ich dafür mega stark entzündete Augen. Bin wochenlang wie ein Zombi herumgelaufen – spritze daher nur noch alle 3 Wochen . Meine Haut im Gesicht ist dadurch wieder schlimmer geworden… der Rest ist super. Wegen der Augen habe ich erst Antibiotikum als Tropfen bekommen, da ich auch Bakterien im Auge hatte. Dann habe ich Kortikosteroid (Dexafluid) und Ciclosporin (Ikervis) als Tropfen bekommen mit dem Ergebniss, dass mein Augendruck zu hoch geworden ist. Muss jetzt noch 3 x täglich Ikervis tropfen und stündlich Ersatztränenmittel … nachts ein Augengel zur Linderung. Die akuten Entzündung sind besser geworden, allerdings kann ich nur noch schwer mit den Augen nach links und rechts schauen. Das Bild ist zersetzt und es ist, als wenn die Augen „festgehalten“ werden. Die letzte Untersuchung vor 3 Wochen hat ergeben, dass es Wucherungen des Bindehautgewebes durch die Entzündungen im Auge gibt – meine Bindehaut wächst sozusagen am Augapfel an. Da es sich um Wucherungen handel, geht es nicht zu operieren. Keiner kann mir bis jetzt sagen, ob dies erst der Anfang ist und wie weit es nocht geht.
Bin ratlos, ob ich die Spritzen wieder absetzen soll.

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UlSe sagte am 16.07.2018:

Hall,

am 20.6.2018 habe in im Elisabethinen Krankenhaus Linz, Abteilung Hautambulanz nach einem langen Leidensweg die ersten beiden Spritzen Dupilumab erhalten. Schon kurze Zeit danach, noch vor der zweiten Spritze, 14 Tage später lies der Juckreiz deutlich nach. 3 Tage nach der zweiten Spritze bemerkte ich das nicht nur der Juckreiz deutlich nachgelassen hat sondern auch die Haut deutlich weniger gerötet war. Heute am 16.7.2018 (in drei Tagen erhalte ich die nächste Spritze) ist meine Haut komplett in Ordnung und ich habe keinerlei Beschwerden mehr. Nun hoffe ich, dass die Krankenkasse die weiteren Kosten für das Medikament übernehmen wird da die Kosten bisher vom Hersteller getragen wurde. Nebenwirkungen sind bei mir leicht entstanden, ich hatte nach der zweiten Spritze eine Entzündung am rechten Auge, das ist mittlerweile aber komplett abgeklungen. Aus meiner Sicht ist dieses Medikament eine wirkliche Lösung für alle Personen die eine mittelschwere bzw. schwere Neurodermitis haben. Danke an die Entwickler dieses Medikaments. Es sollte nur wirklich am Preis für das Medikament arbeiten. Ist es nicht sinnvoller es allen Patienten zur Verfügung zu stellen und somit über das Volumen das entsprechende Geld zu verdienen? So wäre allen geholfen und die Krankenkassen würden somit die Kosten wohl auch eher übernehmen.

Mit freundlichen Grüßen

Ulf S

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Angel14 sagte am 17.07.2018:
Hallo Anonymus und alle anderen,
ja, ich habe einfach aufgehört, Kortison zu schmieren. Am Anfang hatte ich ziemlich schnell das Gefühl, dass es ohne Kortison geht. Allerdings bin ich mir nicht mehr so sicher, dass das eine gute Idee war. Die Haut im Gesicht war ziemlich lange knallrot und schuppig. Ganz genau weiß ich nicht mehr, wie lange es gedauert hat, bis es im Gesicht besser geworden ist, vielleicht so 3 Monate. Allerdings habe ich in letzter Zeit wieder öfters Schübe, wo vor allem das Gesicht betroffen ist. Das Dupixent hilft mir also super am Körper, nur am Gesicht ist es nicht so prima. Muss ab und zu mit Kortison nachhelfen. Erst letzte Woche hatte ich wieder ein so schlimm geschwollenes Gesicht, dass ich wieder schmieren musste. Ich hoffe, dass das kein Abwärtstrend wird….
Das bei „Hätteichdvorhergewusst“ hört sich ja ganz schlimm an. Da würde ich es mir wirklich gut überlegen.
Habe auch in 2 Wochen einen Termin beim Augenarzt, da werde ich das Thema wieder zur Sprache bringen. Mein letzter Besuch dort war nicht sehr ergiebig, der Augenarzt meinte, wenn ich es nicht mehr aushalte, solle ich „Kortison“ tropfen. Dazu nehme ich Dexasine. Und wenn der Augendruck sich nicht erhöht, sei das kein so Problem. Aber richtig glücklich macht mich das nicht. Das kann nicht wirklich die Lösung sein.
Allen weiterhin gute Besserung…
Angel14

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Honge94 sagte am 23.07.2018:

Hallo zusammen,

das Medikament ist ja seit Dezemper 2017 von der Krankenkasse in vollem Umfang erstattungspflichtik.
Ich habe mir heute eine Überweissung für die Uniklinik in Heidelberg (Dermatologie) von meinem Hautarzt geben lassen mit der Empfehlung das ich erst ein halbes Jahr Immunsuppressiva nehmen soll und dann wenn alle Organe wie Leber Niere Milz usw… kaput sind das Dupilumab zu bekommen.
Wie krank ist denn das System bitte. Sie meinte aus Kostengründen muss das so sein.

Habt ihr auch davor Immunsuppressiva nehmen müssen, bevor ihr das Dupilumab bekommen habt ?

Ich werd dort hin gehen und erst wieder gehen wenn ich das Dupilumab bekomme. Ich bin 23 Jahr alt und hab sehr starke Neurodermitis (Narungsmittelallergieen und alles was blüht plus Hausstaubmilben) von Jahr zu Jahr wird es schlimmer.

Wie seit ihr an das Medikament gekommen ?

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Berg – Hexe sagte am 24.07.2018:
Hallo ich nehme Dupixent seit Mai diesen Jahres. Ich kann nicht viel dazu sagen, ausser das der ige – Wert (Immunglobuline E), der vor 3 Monaten deutlich erhöht gewesen ist um die hälfte gesunken ist (ist ja schon positiv). An meiner Haut und an meinen anderen Gesundheittlichen Probleme merke ich noch Besserung. Vielleicht sehe ich es nur nicht und es ist doch besser. Dauert einfach bei mir das es sich komplett ins positive ändert.

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Angel14 sagte am 24.07.2018:

Hallo Honge94,

ja, ich habe tatsächlich vor ein paar Jahren Ciclosporin genommen. Allerdings hatte das bei mir keine Wirkung, so dass es nach ein paar Monaten wieder abgesetzt wurde. So weit ich weiß, entscheidet der Hautarzt, ob er dir das Dupixent verschreibt oder nicht. Ich weiß also nicht, ob alle, die das Dupixent bekommen, schon einmal Immunsuppressiva nehmen mussten. Das wäre ja ziemlich doof.
Du wolltest ja wissen, wie ich an das Dupixent gekommen bin. Mir hat es einfach der Hautarzt verschrieben. Habe ebenfalls seit Kindesbeinen an starke Neurodermitis und habe schon lange Jahre sehnsüchtig nach Hilfe gewartet.
Bin seit Jahren beim selben Hautarzt in Behandlung und habe so sämtliche Therapien durch, die die Schulmedizin zu bieten hat.
Alles Gute
Angel14



Anonymous sagte am 24.07.2018:

Ich nehme seit dem 16.07.18 Dupixent. Habe vorher 17 Monate Ciclosporin genommen. Bis jetzt hat sich noch keine Besserung bei mir eingestellt. Habe große erwartungen an das neue Medikament.



Pusteblume sagte am 26.07.2018:
Hallo zusammen,
ich nehme seit Januar 2018 Dupixent. Ich leide seit meiner Geburt an Neurodermitis und habe bisher schon viele Dinge ausprobiert. Rückblickend gesehen waren meine beiden Kuren an der Nordsee super hilfreich. Seitdem ich Dupixent nehme ist der Juckreiz extrem zurückgegangen. Das ist herrlich! Offene, nässende Stellen habe ich auch keine mehr. Es ist ein anderes Leben! Einzige Nebenwirkungen, die ich habe: Bindehautentzündungen und öfters rote, gereizte Augen. Diese Nebenwirkung ist aber auch in der Packungsbeilage angegeben. Gegen das Erste habe ich antibiotische Tropfen für ein paar Tage bekommen. Leider kamen die Rötungen im Auge wieder. Also nochmals wieder zum Augenarzt. Nun habe ich leichte Hydrocortison-Tropfen bekommen und den Augen geht es wieder besser (zumindest für jetzt.) Zudem tauchen bei mir nach dem Sport rote Flecken am Hals und teilweise im Gesicht wieder auf. Ich nehme an, dass dies wegen der starken Durchblutung kommt und die damaligen unterschwelligen entzündeten Stellen zum Vorschein kommen. Ebenso reagiert meine Haut immer noch bei Stress mit einigen roten Flecken am Hals und vereinzelt im Gesicht, die aber nicht jucken.
Wem geht es ähnlich?
Alles in allem ist das Medikament definitiv zu empfehlen. Ich nehme diese kleinen Nebenwirkungen für ein angenehmeres juckfreies Leben in Kauf.



jucki123 sagte am 26.07.2018:
Hallo zusammen,
die allseits beschriebenen Erfolge sind ja phantastisch, bis auf die Nebenwirkungen mit den Augen. Ich nehme Dupixent noch nicht, bin aber als starker Neurodermitiker (seit über 50 Jahren) und Asthmatiker sehr daran interessiert. Allerdings bin ich aufgrund Keratokonus und Hornhaut-Transpl. auf harte Kontaktlinsen angewiesen, Brille reicht nicht aus.
Gibt es jemand in der Runde, der eine ähnliche Kombi (ND plus Augen) hat und über seine Erfahrungen mit Dupixent insbes. hinsichtlich der Augen berichten kann?



Jucki65 sagte am 26.07.2018:

Hallo zusammen!

Ich bin 53 Jahre. Habe Neurodermitis schon seit meiner Kindheit. Ich nehme schon 15 Jahre cyclosporin aufgrund meiner Hornhauttransplantation 2002 . Ich habe auch die Combi Neurodermitis und Augen. Ich trage eine hartweiche linse nur rechts. mit Brille kann ich nichts mehr Ausgleichen . (keratokonus)
Ich möchte das neue Medikament ausprobieren. Bin momentan beim Absetzten vom cyclosporin. Ich hoffe bloß das ich die Nebenwirkungen an den Augen nicht habe.

LG. Jucki65



Anonymous sagte am 02.08.2018:

Absetzen von Dupilumab!

Ich hatte Anfang Mai schon einmal über meine sehr positiven Erfahrungen dieser Injektionen für meine Neurodermitis berichtet. Allerdings….. muss ich jetzt leider davon Abstand nehmen. Ich bin in den 3 Monaten von Augenarzt zu Augenarzt gelaufen. Unzählige Salben, Tropfen mit Cortison, Cyclosporin usw. Nichts half. Meine Augen waren permanent sehr schlimm entzündet. Stechen, Tränen, Jucken, Rötungen und ein Brennen am Auge und um die Augenlider herum. Dazu kam eine Tachykardie. Ärzte waren vollkommen hilflos und überfordert mit der Situation. Ich konnte nicht mehr arbeiten. Habe starke Beruhigungstabletten bekommen und ca. 8 Wochen nur noch im Dunkeln mit Sonnenbrille (Schlafzimmer) verbracht (wir haben Sommer!). Aufgrund von Nachforschungen bzgl. des Medikamentes, stellte ich fest, dass dieses in den Ovarien von chinesischen Hamstern hergestellt wird. Schönen Dank Herr Doktor, ich bin hochgradig allergisch auf alle Nagetiere. Hat mir natürlich niemand vorher gesagt

Fazit: Tolle Ergebnisse für die Haut. Aber, aber! Man muss vorsichtig sein mit den Augen. Die Halbwertszeit für Dupilumab ist sehr lange. Also wenn man Nebenwirkungen hat, muss man sehr lange warten, bis dieses Medikament vollständig vom Körper abgebaut ist.



Angel14 sagte am 03.08.2018:

Hallo Anonymus,

es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht ergangen ist. Die Sache mit den Augen ist nicht zu unterschätzen. Ich kann mir vorstellen, dass man tatsächlich aus diesem Grund das Dupixent wieder absetzen könnte. Momentan bin ich Gott sei Dank noch nicht so weit. Ich war am Montag beim Augenarzt und dieses mal hatte ich wenigstens das Gefühl, ernst genommen zu werden. Ich probiere seitdem, die Lidrandentzündungen mit Lidrandpflege zu behandeln. Also mit Wärmegelmaske, Lidmassage und Lidreinigung. IAußerdem habe ich auch die Ciclosporin Augentropfen bekommen, die sollen aber erst nach 2 – 3 Monaten wirken.(gegen die sehr trockenen Augen) Immerhin ist der Augendruck und die Augen sonst noch in Ordnung. Keine Ahnung, wie es weiter geht. Jetzt fahre ich erstmal für 2 Wochen in den Urlaub an die Ostsee. Wie schon gesagt, die Haut ist prima, aber die Augenentzündungen hemmen die große Euphorie. Gott sei Dank habe ich keine weiteren Nebenwirkungen. Ich wünsche allen eine gesunde und gute Zeit – und Anonymus wünsche ich, dass es ihm bald wieder besser geht. Ich kann mir vorstellen, dass es einen ganz schön runterzieht, wenn man so lange auf ein Medikament gewartet hat und es einem damit noch schlechter geht als es vorher war. Ich denke, wenn ich das Dupixent wieder absetzen muss, falle ich auch in ein großes Loch.

Macht es gut. Angel 14



Anonymous sagte am 03.08.2018:

Vielen Dank für die guten Wünsche Angel 14!
Meinen Augen geht es jetzt seit einer Woche wieder besser. Zum Glück löst sich keine Bindehaut mehr ab von meinen Augen. Auch so Sache, die eingetreten ist. Aber Bindehaut ist Schleimhaut und wächst immer wieder nach. Meine Haut ist auch noch ganz ok.
Das mit dem Ciclosporin ist auch so eine Sache. Mein letzter Augenarzt sagte mir, dass Ciclosporin nur hilft in Verbindung mit Cortison-Tropfen. Und wie von Dir schon erwähnt, es dauert 3-4 Monate bis eine Wirkung eintritt. Ich habe es dann nach ca. 5 Wochen abgesetzt und nur noch mit Vitamin A-Salbe, gelegentlich Hydrocortison-Salbe und feuchtigkeitsspendenden Augentropfen behandelt. Zudem ist Ciclosporin sehr sehr teuer und Brennen tut es auch wie Hölle. Ich denke, Seeluft ist ganz gut für Deine Augen und für Deine Haut sowieso. Viel viel Erfolg damit und eine schnelle gute Genesung.
Liebe Grüße



Deonisia sagte am 04.08.2018:
Hi Ihr lieben Leidenden :) ,
auch ich bin eine davon. Habe seit meiner Geburt am ganzen Körper Neurodermitis auch im Gesicht und an den Händen. Nun bekomme ich seit dem 26.06 Dupixent und Vitamin B12 Spritzen .Lasst ruhig mal Euer Blut untersuchen .Nach 3 Tagen waren meine Hände voll in Ordnung. Ich konnte endlich mal die Nacht durch schlafen ohne Allergietabletten oder Schlaftabletten und ohne zu kratzen. Meine Augen sind auch etwas gerötet und jucken oft. Meine Hautärztin hat mir Dexa-Ophtal verschrieben mit etwas Cortison. Flecke habe ich im Gesicht und am Körper auch immer noch, aber damit kann man leben. Wenn die sch…Hitze aufhört, dann wird es besser. Obwohl es angenehm ist kurze Tops und kurze Hosen zu tragen :)). Ich hoffe nur das das Medikament weiter wirkt . Liebe Grüße und hoffentlich keinen Leidensweg mehr.



Andi sagte am 06.08.2018:
Hallo zusammen
Habe nicht alles gelesen hier , aber ich nehme Dupilumap seit Januar und war im Februar bereits beschwerdefrei . Das haette ich mir nach 50 Jahren qualen nicht mehr vorstellen Koennen . Habe wie ihr alle alles ausprobiert .
Mein Tipp an die , die Probleme mit der kostenübernahme haben : geht direkt mit einer Überweisung in eine Uniklinik . Bin dort seit 20 Jahren in Behandlung und musste auch keine kostenübernahme einholen .



Mateng sagte am 07.08.2018:
Salü zusammen,
nach über 50 Jahre mit schwerster Neurodermitis hat bei mir Dupixent (seit Feb.2018) super angeschlagen. Keine offenen Stellen mehr , kein Juckreiz mehr. Kein Cyclo mehr ( 14 Jahre) keine Kortisonsalben mehr. Es ist ein völlig neues Lebensgefühl. Selbst tiefe Ragaden in Kniekehlen und Armbeugen verschwinden jetzt. Auch die Hitze und starkes schwitzen ist problemlos.Aber auch bei mir hat sich die Situation der Augen verschlechtert. Leider war die Ausgangsbasis meiner Augen schon vorher schlecht: Tränenkanal zw. Auge und Nase ist seit Jahren zugewachsen, Lidrand hält kaum noch Tränenflüssigkeit am Auge, einwachsen von Bindehaut in Hornhaut (Keratinisierung). In den letzten vier Monaten kamen jetzt , wie bei manchen, Entzündungen der Horn- oder Bindehaut bzw. der Lidränder hinzu. Ich habe dann auch das gleiche Problem mit Augentropfen wie sie hier schon von Leidensgenossen beschrieben wurden. Durch Antibiotika bzw. Kortikoide steigt bei mir der Augeninnendruck erheblich. Stündliches Tropfen zur Befeuchtung der Augen ist für mich ein Muss. Derzeit probiere ich es mit Cycosporinaugentropfen. Hat jemand Erfahrungen mit Elidel oder Protopic 0,03% als Salbe oder Creme für die entzündeten und z.T verkrustende Lidränder?
Trotz der Augenprobleme ist für mich Dpx ein absoluter Fortschritt in der Behandlung der ND.
Die Kostenübernahme durch die KK gibt es derzeit wohl nur wenn die Leute austherapiert sind und auch Cyclosporin schon hinter sich haben.



JZ sagte am 15.08.2018:
Hallo! Ich habe nun die dritte Spritze Dupilumab hinter mir, und ich bin auch höchst begeistert! Ich leide seit meiner Geburt, im speziellen die letzten 3 Jahre, an einer mittel-schweren neurodermitis! Ich habe das Medikament über die MHH verschrieben bekommen! Nebenwirkungen sind bei mir Augenjucken und Augentränen!
Ich habe fast keine offene Stelle mehr am Körper und meine Haut ist viel geschmeidiger! Alle 4 Wochen bin ich zum Wiedervorstellen in der Hautklinik!
Liebe Grüße



Torsten sagte am 20.08.2018:
Hallo ihr Lieben, seit Juni 2018 bekomme ich Dupixent und die Neurodermitis ist nach 53 Jahren weg. Kein Kortison mehr. Ich habe immer gedacht, warum wird denn nichts dagegen erfumden. Nun doch endlich, die Erlösung für alle. Die Krankheit war sehr schlimm. Es ist so schön wieder die Hand reichen zu können.
Danke an die Foorschung.Torsten



Anonymous sagte am 20.08.2018:

Hallo torsten wie lange hat es bei dir gedauert bis du eine besserung hattest ?



Angel14 sagte am 25.08.2018:
Hallo, an Alle, die sich auch mit Augenproblemen plagen. Vor allem mit Lidrandentzündungen. Ich mache jetzt seit knapp 4 Wochen Lidrandpflege. Habe ja schon mal geschrieben, wie es funktioniert. Erst mal Wärmegelmaske auf die Augen, dann Lidmassage und zuletzt Lidreinigung. Das mache ich morgens und abends. Ist zwar aufwendig, aber ich habe das Gefühl, dass ich jetzt besser mit den Augen klar komme. Habe seitdem auch kein Kortison mehr für die Augen gebraucht. Ja, es ist trotzdem noch ein bisschen rot, aber ich muss nicht mehr den ganzen Tag an die Augen denken, weil sie mich so beeinträchtigen. Zusätzlich nehme ich Tropfen zum Benetzen untertags (muss ich aber seit der Lidrandpflege nicht mehr so häufig) und nachts Artelac Nighttime-Gel. Somit komme ich ganz gut zurande. Seit 3 Wochen nehme ich abends auch diese Ciclosporin-Tropfen, allerdings soll man ja hier die Wirkung erst in 2 – 3 Monaten merken. Aber ich vertrage sie ganz gut, brennt nur ganz wenig. Soll sogar in 4 Wochen wieder zur Kontrolle zum Augenarzt kommen, diesmal nehmen sie die Sache wohl wirklich mal ernst. Bisher hat es echt kaum jemand interessiert.
Die Wärmegel-Maske kann ich auch so gut empfehlen, ist echt eine Wohltat bei den geschundenen Augen. Ich halte euch weiter auf dem Laufenden.
Ich wünsche allen eine beschwerdefreie Zeit…
Liebe Grüße
Angel14



Angel14 sagte am 30.08.2018:
Hallo, an alle, die Dupixent nehmen,
hat einer von Euch Probleme mit den Gelenken? Ich habe seit ca. 2 Monaten Schmerzen in den Kniegelenken. Das kenne ich überhaupt nicht. Ich möchte es natürlich nicht aufs Dupixent schieben, aber es würde mich interessieren, ob einer ähnliche Probleme hat.
Vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Schöne Grüße
Angel14



SteveHH sagte am 30.08.2018:

Hallo Angel14 ich habe auch hin und wieder Schmerzen, aber eher eine Art Knochenschmerz, habe ich aber mit Magnesium zum verschwinden gebracht. Augenprobleme habe ich auch nicht, aber dafür ständig Reaktionen im Gesicht, die ich einfach nicht in den Griff bekomme. Ist schon komisch, der restliche Körper ist zu 99 Prozent abgeheilt. Höre ja öfter das es Probleme mit dem Gesicht unter Dupixent gibt, würde nur gern mal wissen, ob eine Chance besteht dass sich das legt oder ob das so bleibt. Nehme Dupixent seit Februar.



Anonymous sagte am 31.08.2018:
Hallo SteveHH,
bei mir ist die Haut im Gesicht mittlerweile wieder gut. Hatte ja auch so meine Anfangsschwierigkeiten, dann kam eine gute Phase, doch die Hautprobleme im Gesicht kamen wieder zurück. So richtig mit Schüben und allem. Aber seit ein paar Wochen habe ich gar keine Beschwerden mehr. Ich nehme das Dupixent seit Ende Februar. Keine Ahnung, wie es weitergeht.
Schöne Grüße
Angel14



Mateng sagte am 12.09.2018:
Salü Zusammen,
liebe(r) Angel14 vielen Dank für den Hinweis zur Lidrandpflege. Seit 14 Tagen pflege ich jetzt meine Lidränder; und es ist wie du schreibst:: es ist besser zu ertragen. Mittlerweile tropfe ich seit knapp zehn Wochen Cyclosporin Augentropfen. Und es wird langsam besser. Zumindest sagt meine Frau die Augen sähen besser aus.
Der Traum alles wäre weg mit Dpx ist zwar zerplatzt, doch alles ist viel besser,seit der Juckreiz verschwunden ist. Meine Haut beginnt sich, auch langsam von der jahrelangen Kortisionbeschmiere zu erholen. Ein absoluter Gewinn. Zudem beobachte ich eine deutliche Verbesserung meines Asthma, bin zwar immer noch kurzatmig jedoch ohne die einhergehende Einengung der Luftwege bei Belastung.
Toll was Medizinforscher gefunden, Merci !!



Angel14 sagte am 26.09.2018:
Hallo,
wie geht es Euch mittlerweile? Vor allem interessiert es mich auch, wie es den „Augengeplagten“ unter Euch geht. Wie ihr wisst, mache ich seit Juli meine Lidrandpflege und dann sind die Augen auch richtig gut gewesen. Leider ist das nicht mehr so und ich brauche zur Zeit eine Salbe mit Antibiotika und Kortison, die ich auf die Lidränder schmiere. Aber ich halte weiterhin an der Lidrandpflege fest. Und seit August nehme ich ja auch die Ikervis, das Ciclosporin für die Augen. Die sollen ja nach ca. 2 – 3 Monaten ihre Wirkung zeigen, schau mer mal. Manchmal brennen die Tropfen sehr und ich weiß nicht, ob sie die Lidrandentzündungen wieder schlechter machen. Egal, der Augenarzt hat gemeint, wir bleiben so auf dem Kurs mit Lidrandpflege und Ikervis. Immerhin bin ich mal bei einem Arzt, der sich dafür interessiert, das ist ja mal schön.
Zurück zu meiner Frage bezüglich Gelenkschmerzen. Hat jemand von Euch auch Gelenkschmerzen?
Schöne Grüße und gute Gesundheit an alle.
Angel14


Sabrina1012 sagte am 09.10.2018:
Hallo zusammen,
Jetzt bei meinem dritten Aufenthakt hier in der Uniklinik Essen, bekomme ich jetzt ab demnächst in ca. 14 Tagen meine erste Spritze mit dem Medikament Dupilumab. Nach den ganzen Bewertungen hier, bin ich sehr gespannt und hoffe auf schnelle Linderung. Hat keiner von euch Nebenwirkungen gehabt?


Atopiker1985 sagte am 11.10.2018:
@Sabrina1012
Herzlichen Glückwunsch, das du nun auch mit Dupixent behandelt werden darfst.Aber hast du dir die Kommentare durchgelesen? Viele schreiben von geröteten, empflindlichen und entzündeten Augen bzw. Augenlidern.Auch ich habe mit den Augenlidern zu kämpfen, allerdings hatte ich auch vor Verabreichung von Dupixent dann und wann schon mal mit geröteten und tränenen Augen zu tun.Was die von Angel14 angesprochenen Gelenkschmerzen anbelangt, so stelle ich auch bei mir dies in beiden Schultergelenken fest. Wobei ich dies bislang nicht mit Dupixent in Verbindung gebracht habe, da ich ein unsportlicher Typ bin und körperliche Gebrechen eher darauf schiebe :-)


Jonathan sagte am 15.10.2018:

Hallo, ich bekomme Dupixent seit September 2017 und die Beschwerden sind zu 75 % zurück gegangen, offene hartnäckige Stellen gibt es noch im Übergangsbereich Rücken/Po und am linken und rechten Unterschenkel. Die verbliebenen Stellen sind immer noch mit Jucken, Nässen und Rötungen verbunden. Insgesamt ist die Haut noch vernarbt und an einigen Stellen trocken. Das Medikament wird gut vertragen, allerdings sind auch hier Auswirkungen auf die Augenlider vorhanden. Allerdings kann dies nicht abschließend beurteilt werden, da die Problematik mit den AUfgen auch schon vor der Behandlung mit Dupixent bestand. Nach der Einnahme von Ciclosporin-Tropfen und Kortison (Behandlungsdauer 1 Jahr) gab es keine Verbesserung der Augenproblematik. Beserung trat erst ein, als ich die Medikamente für die Augen in Eigenregie abgesetzt habe. Ich wünsche allen Leidensgenossen das Beste und baldige Linderung!

LG J



Anonymous sagte am 16.10.2018:
Ich auch seit Februar 2018 Dupixent und habe seit etwa 2 Monaten zeitweise leichte Schmerzen in der Schulter. Habe es auch nicht gleich mit Dupixent in Verbindung gebracht. Außerdem kommen immer wieder Rötungen und trockene Hautstellen im Gesicht – schubweise. Bin mir nicht sicher, ob es nur an den Lebensmitteln liegt. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?


JZ sagte am 16.10.2018:
Hallo zusammen, hallo Anonymous,
Ich habe mir heute Spritze no 8 verabreicht!
Bei mir ist es ebenfalls so, das der ganze Körper abgeheilt ist, der Juckreiz um 80% zurückgegangen ist, aber im Gesicht gibt es immer wieder stellen, die mal besser, mal schlechter sind! Ich creme diese dann morgens mir ciclopirox und abends mit elidel! Damit hab ich es meist ganz gut im Griff! Das leidige Augenthema begleitet auch mich! Tränen, Jucken und brennen! Hab es jetzt mit optive plus Tropfen versucht… die lindern und entspannen ein wenig!
Euch allen weiterhin alles liebe!


Angel14 sagte am 17.10.2018:
Hallo Zusammen,
bei mir ist es mittlerweile auch wieder so, dass die Haut – vor allem im Gesicht – sehr trocken ist. Hinter den Ohren ist es ziemlich verkrustet. Aber ich brauche immerhin kein Cortison mehr. Die richtige Pflege fürs Gesicht habe ich noch nicht gefunden, aber das war schon immer ein Problem. Hat jemand eine Idee für eine reine Pflegesalbe?
Mit den Augen wird es nicht wirklich besser, obwohl ich täglich meine Lidrandpflege mache. Ich habe das Gefühl, keinen Einfluss auf die Augen zu haben. Es wird schlechter oder besser ohne erkennbaren Grund. Trotzdem mache ich weiter mit der Lidrandpflege, weil es einfach angenehm für die Augen ist.
Mein Hautarzt meinte, die Gelenkschmerzen können nix mit dem Dupixent zu tun haben, es sei noch nirgends aufgetaucht als Nebenwirkungen. Aber das kann ich nicht ganz so stehen lassen. Will ja nicht alles auf das Dupixent schieben, aber ganz ausschließen mag ich es nicht. Abwarten.
Immerhin führe ich jetzt ein Leben ohne Cortison, wär hätte das jemals gedacht.
Wie geht es denn den anderen?
Liebe Grüße
Angelika


JZ sagte am 17.10.2018:
Hallo Angel14,
Ich kann dir Remederm Fettcreme empfehlen! Komme ich seit Jahren gute Erfahrungen mit gemacht!
LG


Mateng sagte am 18.10.2018:
Salü Zusammen,
als Gesichtspflege empfehle ich Abitima Gesichtscreme. Gut bei trockener Haut, reizfrei und pflegend. Die Creme ist aus meiner Erfahrung besser als andere; zudem ist sie etwas günstiger als schon vorgeschlagene Produkte.
Gelenkschmerzen habe ich bisher nicht. Die Bindehaut- und Lidrandentzündungen klingen bei mir mehr und mehr ab. Tropfe auch nur noch einmal pro Tag Cyclosporin. Die Haut um die Augen und auf den Lidern ist aber noch trocken und schuppig, trotz Lidrandpflege.
Insgesamt aber: Meine Haut ist mittlerweile so gut wie ich es bisher nie erlebt habe. I´m free!!
Liebe Grüße
Mateng


Wuppi sagte am 19.10.2018:

Ich nehme die Spritzen seit dem 5. Juni 2018 und habe riesige Probleme damit, mir das Medikament ins Bein zu spritzen. Das schmerzt enorm und anschließend fühlt sich das ganze Bein betäubt an. Wie geht es euch damit? (Ich bin sehr dünn und habe kaum Körperfett.)

Zu den Nebenwirkungen: Seit Mitte September 2018, also nach 3 Monaten Therapie, bekomme ich nun ständig einseitig Nasenbluten, teilweise verbunden mit heftigem Druck an der jeweiligen Schläfe und dann auch einem tränenden, „schwerem“, müden Auge an der betroffenen Seite.

Außerdem bekomme ich in den letzten Wochen viele akneähnliche große Pickel im Gesicht und kleinere am Rücken. Die „normalen“ Neurodermitisflecken treten hin und wieder an Wangen, Stirn und Hals auf, ich behandele sie dann mit Cortisoncreme.

Das Medikament hat dafür gesorgt, dass ich nur noch ganz selten Asthma habe, mein IGE ist um ein Drittel gesunken, der extreme Juckreiz (v.a. am Kopf) ist verschwunden, so dass ich wieder gut schlafen kann. Insofern ist Dupilumab ein Segen für mich.

Trotzdem verunsichern mich jetzt die Nebenwirkungen, v.a. frage ich mich, welche langfristigen Augenschäden Dupilumab verursacht.



Katja sagte am 22.10.2018:
Hallo Zusammen, seit Geburt leide ich unter einer starken Neurodermitis, Asthma und unzähligen Allergien. Ich nehme Dupixent seit April 2018 und es hat lange gedauert, bis ich eine Verbesserung gemerkt habe. Leider habe ich auch stark entzündete Augen und heftige Gelenkschmerzen ab der Hüfte abwärts. Ich würde es auch als Knochen Schmerz beschreiben.
Die Haut ist an vielen Stellen wunderbar abgeheilt und ganz glatt. Nur das Gesicht, die Kniekehlen, Armbeugen und der Hals sind noch sehr unruhig.
Ich reagiere nicht mehr so allergisch auf alles. Die schmerzenden und entzündeten Augen, finde ich trotzdem ein großes Problem . Auch die Gelenkschmerzen sind nicht zu verdrängen. Ich möchte es gerne bis nächstes Jahr testen und über den Frühling damit kommen und dann entscheiden, ob ich es weiter nehme.
LG


Angel14 sagte am 22.10.2018:

Hallo, an alle,

danke für die Tips für die Gesichtspflegecreme. Ich probiere jetzt mal die Abitima Gesichtspflegecreme.

Wuppi, ich kann gut verstehen, dass du dir Gedanken wegen den Nebenwirkungen machst, vor allem, was mit den Augen passiert. Ich war heute wieder zur Kontrolle beim Augenarzt. Da ist so weit alles okay, obwohl die Lider nach wie vor entzündet sind. Es gibt aber weiterhin keinen Handlungsbedarf. Ich mache weiter wie bisher mit Lidrandpflege und Ikervis. Seit ich regelmäßig die Kontrollen beim Augenarzt mache, fühle ich mich auch sicherer, dass nicht irgendetwas mit den Augen passiert und ich es nicht mitkriege.

Auch bei mir wird die Haut im Gesicht immer schlechter. Richtig trocken ist sie. Aber noch brauche ich kein Kortison.

Der Hautarzt meinte, meine Gelenkschmerzen können nicht vom Dupixent kommen und fast war ich geneigt, ihm zu glauben, doch die Nachricht von Katja verunsichert mich jetzt wieder etwas. Ich habe mir vorgenommen, die Gelenke ein bisschen zu ignorieren, sowie die ganzen Nebenwirkungen wie Auge, etc. Da wird man ja noch ganz verrückt.

Wuppi, ich habe keine Probleme beim Spritzen. Ich bin aber auch nicht dünn. Außerdem spritze ich es mir immer in den Bauch, ich finde, das geht von der Handhabung besser.

Ich wünsche allen Gute Besserung

Schöne Grüße

Angelika



Thomas K sagte am 30.10.2018:
Thomas 56 Jahre, meine Erfahrungen nach 2 Spritzen Dupi waren das der oberste Wert des Blutdrucks etwas über 100 war. Normal 125 /130 .
Vermehrte Übelkeit . Augenentzündungen. Da meine Haut seit Jahrzehnten geprägt wurde ist sie heute nur noch sehr Pflegebedürftig ( Baden und Cremen ) Sie ist heute verhornt und dünn . Überdurchschnittliche Schuppung mit ein paar Stellen die oft rot und dick werden. Da mir meine Augen bzw. die Sehkraft sehr wichtig ist ( Grauer Star rechts und künstliche Linse links ) beende ich die Therapie. An alle die mehr Probleme mit der Haut haben kann man nur zur Überlegung anreizen und Abwägen . Keine Wirkung ohne Nebenwirkungen !! Pflegt euch und Entspannt euch mit Exipial Mandelöl Bad oder Balneum Hermal F und AtopiControl mit 12 % Omega von Eucerin. Regelmäßiges verkosten von hochwertigen Olivenöl.


Illu sagte am 01.11.2018:
Hallo, ich leide auch seit meiner Geburt, vor 58 Jahren unter Neurodermitis. Habe mir jetzt die 12te Spritze gegeben. Bei mir hat es ein paar Wochen gedauert, bis das Medikament wirkte. Einige Stellen habe ich noch an den Füssen, sonst bin ich juckfrei. Meine Augenprobleme begannen, nach der 6. Spritze (nach 12 Wochen) und auch die, ich würde sagen, Knochenschmerzen, vor allem in den Beinen. Bei mir ist es so, 2 Tage nach dem ich mir die Spritze gebe, fangen die genannten Probleme an. Diese dauern da. 5-6 Tage und dann sind die Probleme bis zur nächsten Spritze weg. Ich überlege jedes mal, soll ich Sie mir geben, aber dann denke ich wieder an den schlimmer Juckreiz und die, damit verbundenen schlaflosen Nächten. Das schlimme ist, das von uns keiner weiss, ich glaube noch nicht einmal unsere Ärzte, was die Folgeschäden sind. Ich möchte auch noch nicht aufgeben, aber Gedanken mache ich mir schon. Ohne Zweifel, ist das Medikament eine grosse Hilfe für uns und ich würde es bedauern, aufzuhören.
LG von Illu


Deonisia sagte am 02.11.2018:
Hi. Ich habe nun die 11.Spritze Dupi bekommen. Es dauert fast 4Tage bevor es mir wieder total gut geht. Meine Flecke werden besser und der Juckreiz nimmt auch wieder ab. Ich habe auch etwas Knochenschmerzen (wie Muskelkater ) in den Armen und Beinen. Magnesium hilft dagegen ein wenig. Meine Hautärztin meint, das es schon sein kann … Nebenwirkungen… Das Medikament ist zu kurz auf den Markt ! Ich habe auch Angst vor den Folgeschäden, die vielleicht irgendwann mal auftreten können. Man darf sich nur nicht zu sehr rein steigern! Es ging mir noch nie besser als heute. Nun schau ich gern in den Spiegel und meinem Freund kann ich ohne scharm nackt gegenüber stehen :))) Ich hoffe einfach weiter, auf eine gesunde Zukunft !!!


Magnolia sagte am 03.11.2018:
Hallo!
Ich nehme das Medikament seit 6 Wochen und bei mir hat es nach drei Tagen vor allem der Lunge geholfen. Ich konnte meine Sprays stark reduzieren. Meine Allergien sind verschwunden. Die Haut reagiert eher mässig, wurde aber auch 50 Jahre mit Cortison behandelt. Merkwürdig ist, dass die Haut jetzt überall pieks, die üblichen Stellen heilen ab, dafür habe ich an Stellen Ausschlag, die noch nie betroffen waren.


Wuppi sagte am 05.11.2018:
Ich habe die 12. Spritze aufgrund der Nebenwirkungen (s. Eintrag von Wuppi am 19. Oktober 2018) nun erstsmals erst nach 3 statt nach 2 Wochen genommen. Das Nasenbluten hat aufgehört, aber nach 5 Tagen sind meine Augen nun sehr stark entzündet, die Haut im Gesicht und v.a. im Augenbereich ist so „neurodermitisch“, dass ich es nur mit Cortisoncreme aushalte. Auch die Haut in den Kniekehlen ist entzündet, in den Armbeugen fängt es wieder an. Typisch Neurodermitis halt. Der einzige Vorteil von Dupilumab ist derzeit, dass der extreme Ganzkörper-Juckreiz fast weg ist und ich gut schlafen kann, auch das Belastungsasthma ist fast weg. Aber da ich im Gesicht so schlimm aussehe mit ständig roten entzündeten Augen und roten Flecken an Wange und Stirn, überlege ich, die Spritzen ganz abzusetzen und zu schauen, ob der Juckreiz dann wiederkommt. Die Augensymtome beunruhigen mich sehr und generell scheinen die Nebenwirkungen bei längerer Therapiezeit zuzunehmen. Da man nur in diesem Forum von den Erfahrungen anderer Betroffener hört, freue ich mich über jeden neuen Bericht anderer Patienten!


arlecchina13 sagte am 05.11.2018:
Moin, ich bin weiblich, 52 Jahre alt und habe seit zweieinhalb Jahren starke Hautprobleme, die als Neurodermitis diagnostiziert wurden.Ich nehme Duxipent jetzt seit zwölf Wochen und hatte große, vielleicht zu große, Hoffnungen darin gelegt. Die Haut hat sich aber so gut wie gar nicht verbesert, dafür habe ich zum Teil beängstigende Begleiterscheinungen, die ich auf die Einnahme von Duxipent schiebe:
– Meine Augen verschlechtern sich „im freien Fall“ sowohl hinsichtlich der Sehstärke als auch in Bezug auf Rötungen und Schwellungen. Meine Optikerin hat vor zwei Tagen eine schlagartige Verschlechterung um ein Dioptrin festgestellt sowie eine neue Hornhautverkrümmung. Das macht Angst! Morgen habe ich einen Termin beim Augenarzt.– Dort, wo die Haut nicht so stark entzündet ist, habe ich Taubheitsgefühle, die nach und nach von den Füßen beginnend nach oben aufsteigen und jetzt schon im Brustbereich angekommen sind. Jetzt verliere ich zunehmend die Kontrolle z.B. über die Füße, bewege mich wie stockbesoffen und bin auch schon gestürzt. Ich traue mich kaum mehr, Auto zu fahren ( worauf ich aber zwingend angewiesen bin).– Seit etwa gut zwei Wochen habe ich das Gefühl, im Brust- / Bauchbereich in ein zu enges Korsett geschnürt zu sein, was sowohl die Atmung als z.B. auch die Verdauung beeinträchtigt.– Irgendwie scheinen mir alle möglichen Körperfunktionen reduziert bzw. gedrosselt. Ich bin leider absolut nicht leistungsfähig mehr bis hin zu zeitweise handlungsunfähig.– Seitdem ich Duxipent einnehme , habe ich keinen Appetit mehr. Stopfe ich trotzdem etwas in mich hinein, kommt es postwendend wieder heraus. Mittlerweile habe ich fast dreißig Kilo abgenommen, was mir zwar ganz gut steht, aber doch nicht auf diese Art und Weise, denn mittlerweile stehe ich wirklich wackelig auf den Füßen.– Seit wenigen Tagen habe ich Gelenkschmerzen insbesondere in den Knien, vor allem nachts.Ein „Hilferuf“ an meinen Hautarzt, zu dem ich eigentlich einen sehr guten Draht habe, blieb ohen weiterführendes Ergebnis. Ich werde dauernd vertröstet und soll mich in Geduld üben.
Ich tendiere dazu, Dupixent abzusetzen, will nur noch den morgigen Augenarzttermin abwarten und noch einmal mit dem Hautarzt sprechen.


Thomas K sagte am 05.11.2018:
An arlecchina13, von Thomas K , das tut mir im Herzen weh was man da liest.
Wo ist die Achtsamkeit für deinen Körper geblieben ?? Wie schon geschrieben gibt es keine Wirkung ohne Nebenwirkung !! Es beeinflusst nicht das Erbgut !! Erkunde dich mal beim Fachanwalt was da möglich ist. !! Wie kann man einem Kassenarzt so blind vertrauen ?? Machen Sie erst mal Urlaub oder Reha in der Schweiz /Davos. Gehen Sie zu privaten Dermatologen wenn ihnen ihr Leben wichtig ist. Machen Sie Sport damit der Körper umgepolt wird. Essen Sie was die Gastronomie hergibt. !!
Viele Grüße Thomas K.


Magnolia sagte am 07.11.2018:
Hallo arlecchina 13,
Ich stimme Thomas K zu. Das Medikament ist noch nicht lange auf dem Markt und viele Patienten nehmen derzeit an einer Studie Teil, in der Nutzen, Nebenwirkungen etc. erforscht werden. Wer kann schon genau sagen, welche Langzeitschäden auftreten können?
Hier hört man immer wieder von Augenproblemen und einer Verschlechterung der Gesichtshaut, das ist alles im Vergleich zu deinen Schilderungen ein sehr unangenehmes, aber dennoch kalkulierbares Risiko. Jeder Patient muss letztendlich für sich entscheiden, ob die Nebenwirkungen den Nutzen überwiegen. Und ist dies der Fall, dann ist er hoffentlich mündig genug, das Medikament abzusetzen.
Ich rate dir dringend, den Arzt zu wechseln!
.
Für alle fleissigen Cortisoncreme-Nutzer:
Wenn ihr so wie ich laaaaaange Cortisoncremes und Cortisonsprays benutzt habt und euer Cortisonbedarf durch das Medikament sinkt (Ich nehme seit Wochen keine derartigen Cremes mehr), dann könnten Gelenk- und Muskelschmerzen als Zeichens eines Cortisonentzugs auftreten. Wie gesagt, könnten. Das kann einige Wochen andauern. Manchmal auch Monate, je nachdem, wie lange Cortison zugeführt wurde. Bei mir ist das der Fall. Mir hilft Magnesium, um die Schmerzen zu mildern.
Das war’s jetzt aber auch!
Liebe Grüße an alle!


Angel14 sagte am 07.11.2018:

Hallo Magnolia,

das ist ja mal ein interessanter Ansatz, dass die Gelenkschmerzen vom Cortisonentzug kommen könnten. Ich habe natürlich jahrelang massiv Cortison geschmiert. Seit ca. März allerdings nicht mehr. Kann es sein, dass sich die Nebenwirkungen so lange hinziehen? Und was gibt es für weitere Nebenwirkungen, die sich durch den Cortisonentzug ergeben könnten. Und vor allem, warum weiß das der Hautarzt nicht und stellt nicht den Bezug her?

Zu den Nebenwirkungen und warum man sie in Kauf nimmt, muss ich auch noch was sagen. Ich denke mal, dass jeder von uns seit Jahrzehnten an seiner Neurodermitis zu leiden hat mit allem Drum und Dran: Juckreiz, Schmerzen, aufgekratzter Haut, rotes Gesicht, Schübe, etc. Es gab keine Zeit, in denen ich mal völlig beschwerdefrei war und das über 30 Jahre. Ich war unheimlich froh, als ich gehört habe, es kommt was Neues auf den Markt. Ich hab mich fast täglich informiert, wann das Dupixent endlich zugelassen wird. Dann hat es noch gedauert, bis es endlich verfügbar war. Ich habe fast geweint, als ich endlich die erste Spritze bekommen hab, so berührt war ich, dass endlich ein „neues Leben“ anfangen könnte. Und tatsächlich, das Leben ist ja um einiges besser geworden, seitdem ich das Dupixent nehme.
Natürlich mache ich mir Sorgen um meine Augen, um meine Gelenke, aber ich weiß nicht, ob ich in das alte Leben zurück möchte. Auch die roten Flecken im Gesicht kann ich verschmerzen, wenn ich daran zurückdenke, dass ich jahrelang mit einem tomatenroten Gesicht herumgelaufen bin.
Und ich denke, so geht es einigen von uns. Da hab ihr schon recht, man muss wohl einfach abwägen, was überwiegt. Der Grund zum Weiterspritzen oder der Grund zum Aufhören.

In diesem Sinne: alles Gute für Euch.

Angelika



Magnolia sagte am 07.11.2018:
Hallo Angelika,
Es liegt mir fern, deinen Leidensdruck infrage zu stellen. Das war gar nicht meine Absicht, ich habe seit 50 Jahren Chronische spastische Bronchitis, schwere Neurodermitis und so viele Allergien, das man sie schlecht auflisten kann.
Ich verstehe dich sehr gut!
Aber, wie gesagt, wenn der Nutzen durch so schwere Nebenwirkungen in den Hintergrund rückt, sollte man abwägen, ob man das Medikament absetzt oder durchhält.
Hier eine kleine Auflistung für dich:
Wenn man Cortison absetzt, in meinem Fall nach 50 Jahren, kann man wochen- bis monatelange mit folgenden Entzugserscheinungen zu kämpfen haben:
*Gelenk- und Muskelschmerzen
*Kopfschmerzen
*Appetitlosigkeit
*Müdigkeit bzw Schlappheit
*Frieren
*depressive Verstimmungen bis hin zu
Depressionen
*Blutdruckabfall, Schwindel
*Konzentrationsschwäche
*Nervosität
*Aggressivität
(Ich glaub, ich hatte sie alle! Aber ich kann schon drüber lachen).
Ich bin jetzt seit acht Wochen auf „Entzug“. Ein paar Wochen lang hätte ich meinen Körper gern an der nächstbesten Rezeption zur Aufbewahrung abgegeben.
Die Entzugserscheinungen dauern bei jedem Menschen unterschiedlich lang an. Ausserdem muss der Körper ja nicht nur mit weniger Cortison auskommen, ich z.B benötige es derzeit einfach nicht, weil der GANZE Körper blank ist, sondern sich auch noch auf das neue Medikament umstellen.
Ich hoffe, dir geht es bald besser!!! Mir selbst drücke ich auch die Daumen.
Liebe Grüße, Magnolia


Pusteblume89 sagte am 09.11.2018:
Hallo zusammmen!
Kurzes Update: Ich nehme Dupixent seit Januar 2018. Anfänglich hatte auch ich mit Augenproblemen zu kämpfen (siehe älterer Kommentar). Das, was mir jetzt letztlich hilft, ist meine Augen morgens und abends mit befeuchtenden Augentropfen „Thealosz Duo“ zu tropfen. Seitdem ist es wirklich gut!
@ Angel14 Für das Gesicht kann ich dir Eucerin Urea 5% empfehlen. Da hilft einfach ausprobieren.


nekohunter88 sagte am 10.11.2018:
Nehme das Medikament seit es auf dem Markt erschienen ist. Nichts hat vorher geholfen ausser 20mg Cortison tgl. Was die Leiden etwas verminderte. Mit Dupixent Besserung nach erster Behandlung und keine Nebenwirkungen wie das Cortison.
Ich hoffe die Krankenkasse übernimmt es weiterhin, da die Spritzen sehr teuer sind.


Anonymous sagte am 12.11.2018:
Hallo zusammen!
Ich benutze nun Dupilumab seit August. Also 8 Spritzen habe ich gespritzt.
Zuvor habe ich cyclosporin (15 Jahre eingenommen). Meine Haut ist sehr glatt und weich geworden. nur das Gesicht hat rote Flecken. Mein größtes Problem sind die Augen. Die Lider sind immer rot. Meine Augen sind noch trockener wie zuvor. sie Jucken und Brennen. Das Tragen meiner Speziallinse ist dadurch nicht mehr so angenehm. Ich tropfe halbstündlich. Ich sehe nur noch mit dieser Linse einigermaßen. Habe diese Woche einen Termin in der Augenklinik Erlangen zur Kontrolle. mal sehn was die dazusagen.
bin ständig am überlegen ob ich das Medikament absetzte. Ich denke meine Augen sind wichtiger.liebe Grüße
Jucki65


Magnolia sagte am 13.11.2018:
Hallo an alle!
Ich bin nach 50 Jahren mit schwerer chronischer spastischer Bronchitis, Allergien und Neurodermitis seit ca. 7 Tagen komplett symptomfrei. Dass Atmen so leicht sein kann! Ich guck mir immer wieder meine abgeheilten Hände an und bin begeistert. Die Haut ist widerstandsfähig und überhaupt nicht mehr trocken. Und der permanente Juckreiz ist weg. Niemand starrt mir mehr auf Hände oder Gesicht!
Der Cortisonentzug ist noch nicht überwunden, aber ich halte durch!


studiphie sagte am 14.11.2018:
Ich habe 25 Jahre lang an einer schweren atopischen Dermatitis gelitten und nicht einmal hochdosiertes Cortison konnte wirklich helfen. In den letzten 15 Jahren wurde es immer schlimmer und war zuletzt überhaupt nicht mehr kontrollierbar.
Seit Juni spritze ich nun alle 2 Wochen und es ist als hätte man mir ein neues Leben geschenkt.
Ich bin zum allerersten Mal symptomfrei. Nichts juckt.
Mein bahndelnder Arzt meint, so ein gutes Ergebnis hätte er mit dupixent sonst noch nie gesehen.
Ich bin ein ganz neuer Mensch, kann helle Kleidung tragen ohne Angst davor, dass man Blutflecken sieht. Ich muss meine Haut nicht mehr verstecken und kann jeden Tag ohne höllische Schmerzen duschen.
Ich brauche kein Cortison und keine Antihistaminika mehr.
Wenn ich meine Haut ansehe kann ich es immer noch nicht glauben. Ich fühle mich nicht mehr hässlich. Die Leute sitzen im Bus wieder neben mir weil sie sich nicht mehr ekeln.
Ich bin so glücklich und ich hoffe das das Medikament noch vielen anderen Menschen hilft.


Angel14 sagte am 16.11.2018:
Hallo an alle – vor allem die Augengeplagten,
mache nun seit August meine Lidrandpflege und nehme seit ca. 3 Monaten einmal täglich die Ikervis-Tropfen. Und ich muss sagen, dass es mit den Lidrandentzündungen wirklich besser geworden ist. Meine Lider schmiere ich morgens und abends mit VIT-A-POS-Salbe ein, in die Augen tropfe ich zusätzlich Vidisic EDO. Tropfe nur noch morgens und abends einmal mit den Vidisic, untertags habe ich tatsächlich Ruhe. Es ist jetzt nicht so, dass ich an den Augen gar nichts mehr habe, aber es ist viel viel besser geworden. Es hat jetzt wirklich lange gedauert, bis eine Besserung eingetreten ist, aber ich kann diese Behandlung – nach meinen Erfahrungen – empfehlen. Dazu die regelmäßigen Kontrollen beim Augenarzt und ich habe das Gefühl, es läuft nichts aus dem Ruder.
Nehme seit Ende Januar das Dupixent. Mittlerweile hat sich auch die Haut im Gesicht ganz gut beruhigt. Eigentlich bin ich beschwerdefrei, um das so schön zu sagen. Was für ein tolles Gefühl. Hab es mir erst wieder gedacht, als ich Anfang der Woche auf einer Dienstreise war. Sonst bin ich immer noch „entzündeter“ nach Hause gekommen, dieses Mal hat mich nichts beeinträchtigt.
Es war sicherlich ein Fehler von mir, das Cortison sofort abzusetzen, aber es hat mich auch keiner von den Nebenwirkungen gewarnt – würde ich heute auch nicht mehr so machen. Wenn ich das so lese, was Magnolia an Nebenwirkungen aufzählt, kann ich sagen, dass ich fast alle hatte und zum Teil noch habe. Aber jetzt ziehe ich das natürlich weiterhin durch. Ich denke, ich bin auf einem guten Weg. Seit ich weiß, dass das vom Cortison kommen kann, bin ich auch entspannter, dachte nämlich, das sind alles Nebenwirklungen vom Dupixent.
Ich wünsche allen eine beschwerdefreie Zeit.
Angelika
PS. Liebe Magnolia, ich fühlte mich überhaupt nicht von dir „angegriffen. Vielen Dank für deine Infos. Das hat mir sehr weitergeholfen.


Dd sagte am 25.11.2018:
Liebe Mitpatienten.
Ich leide seit meiner Geburt wchwer an Neurodermitis. Mit Dupixent war ich zum ersten Mal in meinem Leben symptomfrei.
Leider musste ich auch folgende Nebenwirkungen mitmachen:
Augenentzündung (Bindehaut und Lidrand) ganz schlimm und mit Medikamenten/Cortison nicht in den Griff zu bekommen
Gelenkschmerzen (und insgesamt eine stark erhöhte Schmerzempfindlichkeit)
im Gesicht einige Ekzemstellen (kein Juckreiz) mit trockener schuppender Haut, insbesondere um den Mund unangenehm schmerzhaft.


rubi666 sagte am 26.11.2018:
Hallo an alle! Ich hätte eine Frage an die Anwender: Brennt das Mittel beim Spritzen? Und merkt ihr direkt nach dem Spritzen irgendwelche Nebenwirkungen?


Wuppi sagte am 26.11.2018:
Hallo rubi666, mir die Spritze in den Oberschenkel zu rammen ist eine absolute Katastrophe, es brennt und schmerzt fürchterlich, die nächste halbe Stunde bleibt der Schmerz. Weil die Nebenwirkungen aber nach 5 Monaten Dupilumab allmählich überhand genommen haben (nach wochenlangem, fast täglichen Nasenbluten nun Zysten in den Nebenhöhlen laut MRT Untersuchung, Augen sehr entzündet, trockene rote Ekzeme im Gesicht und in den Kniebeugen, dicke akneähnliche Pickel im Gesicht, Pickel am Oberkörper), nehme ich die Spritze seit 4 Woche nicht mehr. Die Nebenwirkungen lassen jetzt nach, der unerträgliche Neurodermitis-Juckreiz (der Anlass für die Behandlung war) ist um Glück noch NICHT zurückgekehrt, so dass ich hoffe, dass ich das Medikament vielleicht gar nicht mehr brauche oder nur in größeren Abständen.


rubi666 sagte am 02.12.2018:
Hallo Wuppi, ohje, das hört sich gruselig an. Kann man Dupixent denn nicht mit einer „normalen“ Spritze spritzen lassen, dann brennt und schmerzt es vielleicht weniger? Ist es bei euch anderen auch so schlimm? Ich soll es auch bekommen und habe schon Respekt vor den eventuellen Nebenwirkungen, aber die Verzweiflung überwiegt – aber wem erzähle ich das.
Ich wünsche dir, Wuppi, dass der Juckreiz nicht zurückkehrt!!!!


Quartus sagte am 07.12.2018:
Hallo an Alle,
vielen Dank für all eure Kommentare! Ich leide ebenfalls seit meiner Geburt an Neurodermitis und werde seit einigen Jahren mit Dupixent behandelt. Es hilft bei mir super gegen den Juckreiz und für die Haut befriedigend. Aber meine Lidränder sind sehr rot, nur eine mittelstarke Kortisonsalbe hilft und das nur mangelhaft. Was würdet ihr empfehlen?
@Jucki65,
wie war dein Besuch in der Uniklinik? Ich überlege mir, das auch zu probieren.
VG Quartus


Magnolia sagte am 07.12.2018:
Update,
Hallo an alle!
Mir geht es derzeit phantastisch und ich beobachte, dass sich mit der stufenweisen Veränderung von Haut, Lunge, Magen und Rachen auch sukzessive meine Psyche, ja meine Einstellung zum Leben verändert. Wenn die Krankheit in den Hintergrund tritt und die Symptome allmählich nachlassen hat man endlich wieder Energie, um sich der Welt zuzuwenden. Und das bereitet mir unendlich viel Freude.
Liebe Grüsse,
Magnolia


Jucki65 sagte am 10.12.2018:

Hallo zusammen!

Da sich bei mir meine Augen Probleme so verschlechtert haben spritze ich kein Dupixent mehr. Ich war diesbezüglich in der Augenklinik Erlangen. Sie meinten ich soll Dupixent absetzten und wieder mit Sandimun beginnen. mein Augenbefund war nach den ganzen Untersuchungen deutlich schlechter wie sonst.( Bin jährlich zur Kontrolle dort, weil ich schon eine Hornhautransplantation hinter mir habe und irgendwann die nächste bevorsteht.) also massiv verdickte Lidränder , Blepharitis und sehr ausgeprägte Siccasymthomatik.
Sie empfahlen mir Hylan Tränenersatz halbstündlich, Ikervis 2 x Täglich und Protopic Salbe auf die Lider.
Momentan haben sich meine Augen wieder beruhigt. MEINER Haut geht es noch gut, Die letzte Spritze liegt 4 Wochen zurück und werde auch nicht mehr weiterspritzen. Meine Augen sind mir wichtiger, da ich nur noch mit einem mit einer Speziallinse etwas sehe.
Dir Quartus kann ich die Uni Erlangen empfehlen, dort werden die Augen wirklich gründlich untersucht. Mit Dupixent haben Sie noch keine Erfahrungen. Ich war die erste.



Anonymous sagte am 10.12.2018:
Kann mir jemand schreiben ob es in Ornung ist wenn ich nur alle 3 Wochen spritze


hairy sagte am 11.12.2018:
Hallo in die Runde,
nach 3 Monaten Dupilumab ist meine Haut ( schwere Neurodermitis seit 20 Jahren) einfach wunderbar. Aber mir gehen massiv die Haare aus. Also wirklich massiv !!!! Hat das auch jemand und hört das wieder auf. Bin verzweifelt.


Deonisia sagte am 11.12.2018:
Hi Hairy, es ist das erste Mal das ich davon lese. Haarausfall wäre eine volle Katastrophe für mich, denn meine sind inzwischen sehr lang gezüchtet .Kann sie in meinen Slip stecken :)) . Ist mein ganzer stolz!!!! Kann es vielleicht einen anderen Grund haben ? Andere Tabletten oder Wechseljahre ? Bitte verzeih, denn ich kenne Dein Alter nicht !! Meine Augen sind nur leicht entzündet, bevor ich wieder spritzen muss ( alle 2 Wochen ). Bin immer noch voll begeistert , einfach Lebensqualität 1 A + . L. G. an alle


0815weibl.58J sagte am 11.12.2018:
Ich habe auch eine tolle lebensqualität seitdem ich spritze meine schlimmen flecken die von den spritzen kamen sind auch fast weg. jetzt habe ich aber angst da ich auch seit 2017 an Brustkrebs erkrankt bin und meine Lymphknoten geschwollen sind. weis jemand ob das gefährlich ist habe zwar übermorgen einen Artztermin aber ich bin einfach ganz schön besorgt das da wieder was ist habe seit 40 Jahren Neurodermitis und wäre einfach glücklich wenn endlich was hilft. Meine Augen sind auch nicht mehr so schlimm. Hat jemand einen Rat?


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