Dupilumab (Dupixent): Erfahrungen, Erfahrungsberichte

News und Infos zu: Dupilumab (Dupixent)

Atopische Dermatitis / Neurodermitis

Nicole sagte am :

Aufgrund meiner schweren atopischen Dermatitis wird bei mir seit ein paar Monaten Dupilumab getestet.
Der Behandlungserfolg ist ein wahres Wunder. Ich habe fast keine Symptome und auch keinen Juckreiz mehr.

Anonymous sagte am :

Liebe Nicole, wo hast Du denn das Medikament bekommen?
Mein Dermatologe hat mir gesagt, dass dieses Medikament in der Schweiz noch nicht zugelassen ist. (Ich wohne in der Schweiz) Wohnst Du in Deutschland?
Ich habe ebenfalls schwere atopische Dermatitis seit 10 Jahren. LG Mirja

Corvin sagte am :

Also ich habe es auch in einer Studie erhalten. Es ist auch in Deutschland noch nicht zugelassen. Ich habe aber die selben Erfahrungen gemacht. Meine Neurodermitis war verschwunden und daher hoffe ich auf die baldige Zulassung!

Matthias sagte am :

Ich bekomme die Höchstdosis seit Dezember 2015, wöchentlich. Bei mir hat es SEHR lange gedauert bis es zum Erfolg kam, was aber daran lag daß ich über Jahre mit Kortison und anderen starken Präperaten zugeballert wurde (die nichts mehr brachten) und der Körper sehr lange gebraucht hat um davon wieder „wegzukommen“.
Nun ist der Erfolg da und es ist ein wahres Wunder. Ich bin froh daß ich den Kampf durchgehalten habe. Nicht mal mehr eine rote Stelle am Körper, vorher zu Bestzeiten war 93% der gesamten Hautfläche kaputt.

MiNi0807 sagte am :

Wie kann man denn an so einer Studie teilnehmen? Ich leide seit meinem ersten Lebensjahr an sehr starker neurodermitis. Ich kann nachts nicht mehr schlafen.

Arznei-News: Am besten das ausrichtende Pharma-Unternehmen oder die Universität kontaktieren.

Ingo sagte am :

Hallo. Hab seit meiner Geburt sehe schwere Neurodermitis in den letzten Monate wieder stark ausgebreitet am ganzen Körper. Keinen richtigen Schlaf mehr und auch so den ganzen Tag über schmerzen und jucken.

Nun wollte ich wissen. Wo man erfährt ab wann das neue Präparat zugelassen ist in Deutschland und ob die Hautärzte davon Kenntnis haben?

MFG

Keglernull sagte am :

Ich nehme das Medikament nun insgesamt seit ca. 1,5 Jahren. Zuerst innerhalb der Studie, jetzt dauerhaft bis zur Zulassung.
Ich habe seitdem ein völlig neues Leben!
Endlich annähernd symptomefrei, kein Juckreiz mehr. Ich kann allen jahrelang Geplagten wirklich Hoffnung machen!
Die offizielle Zulassung ist für Sommer 2017 angekündigt- also durchhalten!

Marco09 sagte am :

Hallo Keglernull,
nehmen Sie das Medikament noch innerhalb der Studie? Ist es denn in der Schweiz oder im näheren Umfeld von Deutschland schon zugelassen?
Ist die Zulassung denn auch für Deutschland 2017 geplant?
Ich halte durch, vielen Dank schon mal für die Antwort!

Winward sagte am :

Hallo bin mit neurodemitis geboren wurden und bis jetzt geht es mit der Behandlung selber aber ich würde gerne diese spritze erwerben aber wo?

Bianka T. sagte am 28.04.2018 um 11:38

Hallo in die Runde,
ich bin 75 Jahre, verwitwet, und ich habe seit meiner Geburt Neurodermitis. Ihr könnt euch vorstellen, was ich so in meinem Leben schon durchgemacht habe. Es gab gute und sehr schlechte Zeiten – aber das wißt ihr ja !!
Nach einem von mir erzwungenen Krankenhaushaufenthalt und einer Prednisolon-Salbenbehandlung mit einem Medikament, was keine Besserung brachte, habe ich von der Hautklinik Leipzig nun Dupixent verschrieben bekommen. Es hat nach ca. 3 Tagen eine Besserung gebracht. Keinen Juckreiz mehr und die Haut ist nicht mehr rot und entzündet. Es geht mir seit langem wieder sehr gut. Was natürlich geblieben ist, sind die Allergien und Unverträglichkeiten auf Lebensmittel, Latex und Nickel. Die UV-B Strahlen-Allergie bleibt auch, also Sommer ist nicht so mein Ding. Aber damit kann und muß ich leben. Ich bin trotzdem lebensfroh, mache Sport und habe einen Freundeskreis, der mich so akzeptiert wie ich bin.
Schreibt mir mal – würde mich freuen!
Es grüßt Bianka

Anonymous sagte am 02.05.2018 um 12:33

Ein Wunder ist geschehen nach fast 50 Jahren Hölle durch eine sehr schlimme Neurodermitis. Meine Haut am ganzen Körper war sehr geschädigt vom Kratzen und der Einnahme von Kortison oral und auch als Creme. Ich war ein hoffnungsloser Fall für alle Hautärzte, war monatelang in allen möglichen Hautkliniken, sogar europaweit. Dadurch 50%-ige Schwerbehinderung. Nichts, wirklich nichts half langfristig.

Ich nehme jetzt seit 5 Wochen Dupilumab. Was soll ich sagen? Sofort nach der ersten Spritze, noch am gleichen Tag kein Juckreiz mehr. Die Haut ist glatt, kühl und wundenfrei. Kein Kortison mehr, ich kann endlich nachts durchschlafen (sagenhaft) und muss mich nur 1 x täglich morgens mit einer Pflegecreme eincremen. Das reicht völlig aus. Ein neues Leben. Hoffe sehr, dass der Erfolg auch langfristig so bleibt.

Dirk sagte am 09.05.2018 um 17:19
Bin seit 3 Wochen auf Dupixent. Angefangen mit 2 Spritzen und 2 Wochen später nur eine. In 2 Wochen wieder eine und dann mal schauen wie es weiter geht. Juckreiz ist wirklich fast weg und einschlafen geht wieder gut. Ich habe Neuro seit 40 Jahren und fühle mich jetzt echt gut. Nebenwirkungen bis jetzt keine, aber an den Augenbrauen und im Haaransatz krisselt sich jeden Tag die auf. Das ist aber erträglich und ich müsste vlt. mehr cremen.
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Kosten

Maggie sagte am :

Hallo, ich spreche mit meinem Hautarzt regelmäßig darüber, da ich selbst an einer schweren Form des Atopischen Ekzems seit meiner Geburt leide. Laut meinem Hautarzt wird das Mittel im Sommer ’17 zugelassen. Der Hautarzt alleine entscheidet ob ein Patient so schwer betroffen ist, sodass eine Therapie mit Dupilumab nötig ist. Er ordnet Patienen also in Stufen ein. Nur die schwersten Fälle werden von den Krankenkasse übernommen auf ausdrückliche Anweisung des Arztes. Ist das Hautbild nicht schlecht genug und man möchte trotzdem eine Behandlung, wird diese etwa ~20.000€ im Jahr kosten, so mein Hautarzt.

Lasse sagte am :

Hi Maggie.

Das Mittel ist gegen mittlere bis schwere Neurodermitis. Kann mir nur schwer vorstellen das es nur die ganz krassen Fälle kostenfrei erhalten werden. Wenn es so kommen wird, wird

Und mit den 20.000 € wird man wohl nicht hinkommen. Lege noch mal rund 15.000 drauf. Sanofi hat mitgeteilt das sie es für 37.000 $ verkaufen. Pro Behandlungsjahr. Und die 37.000 $ sind garantiert netto.

Sooo… Habe gerade mit meiner Krankenkasse (TK) telefoniert. Diese sagte mir das absolut noch nichts entschieden ist. Das soll erst passieren wenn das Mittel zugelassen ist. Die Dame am Telefon will mir aber trotzdem erst mal einen Antrag auf Übernahme der Kosten zusenden.

Mal gucken wie sich das alles weiterentwickeln wird. Ich hoffe, für alle positiv!

Lasse sagte am :

Huhu… Lasse ist hier noch mal. War gerade in der Charite wegen dem Schreiben der Krankenkasse (bei der es um die Übernahme der Kosten geht, wenn ich aus der Studie bin) und dort wurde mir mitgeteilt das momentan eine einzige Spritze 1.000 € kostet. ;) Also 52.000 € pro Jahr. Aber vielleicht wird es ja noch günstiger. In den Staaten ist es ja schon deutlich günstiger zu bekommen.

PS: Die Charite konnte das Schreiben nicht ausfüllen, da ich da ja nicht krankenkassenärztlich in Behandlung bin. :/ Jetzt muss ich bis Juli warten, bis ich den Termin beim neuen Arzt habe. Da kann ich auch noch mal von Glück reden, denn eigentlich hätte ich eine Drei-Tages-Frist einhalten müssen. Die Krankenkasse war aber so kulant und hat die Frist gestrichen.

Mathias sagte am 10.04.2018 um 21:53
Hallo in die Dupixent Runde,
bin seit Jahren schwer von dem atopischen Exem betroffen, also es geht wohl noch schlimmer sagt mein Hautarzt. Bei diesem war ich heute wieder vorstellig. In G. – gibt nur einen! Der will mir erzählen er könnte das Medikament nicht verschreiben und zuckt nicht mit der Wimper. Will mir Kordison Salben verschreiben was ich seit Jahren ablehne. Überweist mich dann an die Uni Klinik in Dresden wo die Ärzte leider auch nicht besser sind. Stationäre Aufnahme und ab ins Salbenzimmer! Problem ist wohl das Budget der Ärzte. Erzählen mir ich soll mein Leben ändern, dabei hab ich das als Kind schon gehabt. Wird echt gern mein Leben ändern mit dem Medikament aber wenn es keiner Verschreibt. Ist schon Sad! Mein Jahreseinkommen beläuft sich auf ca. 4800€ hartz4. Was kann man da machen? Kämpfe seit nem viertel Jahr nun. Weil es vorher an der Uni Klinik in Dresden hieß. 2018 wenn es zugelassen ist. Dann war ich nicht genug befallen und und und. Die wollen gar nicht das einem geholfen wird. Wie krank ist das System eigentlich?
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Micha sagte am 23.04.2018 um 22:38
Ich versuche auch schon seit einiger Zeit an das Mittel zu kommen. Ein guter Bekannter ist nach der Studie erscheinungsfrei geworden! Leider sind die Kosten be ca. 30.000€ im Jahr. D.h. der Hautartzt benötigt ein ok (z.B. von einer Uniklinik), um die hohen Kosten zu rechtfertigen, bzw. nicht in Regress von der KK genommen zu werden. D.h. es muss definitv (ohne Ausnahmen) immer
a) eine sehr schwere Verlaufsform sein
b) alle Mittel (auch Ciclosporin) nachweislich versucht worden sein
c) eine gute aktuelle Doku und/oder Bestätigung einer höheren Instanz (z.B. Empfehlung Uni-Klinik nach Begutachtung) vorliegen.
D.h. Stand heute werden nur sehr wenige in den Genuss kommen :(
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Erfahrungsbericht Neurodermitis und Asthma

Lasse sagte am :

Hallo,

Ich nehme seit fast drei Jahren in der Charite, in Berlin, an der Studie von Dupimlumab teil. Ich bin Neurodermitiker und habe Asthma. Seitdem ich dieses Medikament zu mir nehme geht es mir deutlich besser als davor. Mein Asthmaspray nehme ich gar nicht mehr und das Beste ist, ich kratze mir meine Haut nicht mehr auf. Sie juckt nur noch sehr, sehr selten.

Das Mittel nehme ich ein Mal die Woche zu mir, indem ich es in das Bauchfett spritze. Seit einer ganzen Weile muss ich auch nur noch alle zwei Monate ein Mal in die Klinik fahren, wo mir nur noch in seltenen Abständen Blut und Urin abgenommen und die Haut begutachtet wird. Bei den Besuchen werde ich auch gleich immer mit neuen Spritzen versorgt. Wenn ich das Medikament genommen habe, muss ich beim Studientagebuch anrufen und dem Computer klarmachen wann, wie und wo ich das Mittel genommen habe.

Das Spritzen kann sehr unangenehm sein. Manchmal geht es ohne einen einzigen Schmerz und manchmal könnte man fast heulen. Letzteres passiert immer dann wenn man einen Nerv getroffen hat. Das ist dann wirklich sehr unangenehm.

Nebenwirkungen von Dupilumab hatte auch schon zu spüren bekommen und habe auch schon von komischen Sachen von der Studienärztin gehört. Bei mir waren es nur* Kopfschmerzen, die nicht sonderlich stark waren und nur am Anfang aufgetreten sind. Vor ein paar Monaten hat mir die Ärztin von neu festgestellten Nebenwirkungen erzählt, die jedoch nur sehr selten auftreten (3 % der Studienteilnehmer sollen betroffen sein) sollen. Es handelt sich dabei um blutunterlaufene Augen. Zum Glück bin ich nicht davon betroffen. Ich würde Panik schieben. ;) Diese Nebenwirkungen sollen jedoch nicht gefährlich sein. Aber davon habe ich nicht so wirklich Ahnung.

Ich hoffe, dass das Medikament bald zugelassen wird. Meine Studienzeit läuft bald ab und dann sitzte ich auf dem Trockenen und ich will nicht dass es so wie früher wird, wo ich selbst im Hochsommer nur noch mit Pullover und langer Hose rungerannt bin, weil ich mir immer alles aufgekratzt und die Blicke der Mitmenschen nicht ertragen habe. :/

*Ich habe in den zwei bis drei Jahren Probleme mit Pickeln bekommen. Die Ärtze sagen jedoch das es nicht von Dupilumab kommt. Aber da bin ich mir nicht sicher. Alles sollte man denen auch nicht blind glauben.

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Wenn es bei noch nicht zugelassen wurde, fragt mal in den klinischen Unis nach, ob sie Studien mit Dupilumab durchführen und ob noch Probanden gesucht werden.

Seid euch jedoch bewusst das sowas nicht ohne ist. Es ist riskant. Es kann immer irgendwas unvorhergesehenes auftreten und es werden bestimmte Sachen von euch verlangt. Irgendein Zeugs darf ich nicht zu mir nehmen. Irgendein Vitamzusatz ist das, wenn ich ich recht erinnere. Und Sex darf nur mit Kondomen durchgeführt werden. Ich denke mal, diese zwei Vorgaben sind überall gleich.

Keine Rötungen der Haut mehr

Simonika sagte am :

Hallo, ich bin seit 2015 in der Studie und hatte Glück nicht in der Placebo- Gruppe zu sein. Meine Rötungen kommen immer noch in Schüben a b e r, sie jucken gar nicht mehr!!!!! Keine nässende, blutende und aufgekratze Haut (fast). Und schon das ist ein Segen. So langsam werden auch die Schübe weniger, wobei ich etliche Entzündungsherde im Körper hatte, die so nach und nach behandelt wurden. Wo das eine doch zum anderen geführt hat.

Meine Sorge gilt auch der Versorgung mit dem Medikament, wenn die Zulassung da ist. aber ich wünsche jedem Neurodermitis geplagten, dass sie von diesem elendigen Juckreiz befreit werden.

Offene Hautstellen am abheilen

Manfred sagte am :

Hallo,
bin auch in der Studie seit 2016.wg. Neurodermitis
In 2016 durfte ich das Medikament etwas mehr als ein Vierteljahr testen, bevor ich ein Placebo zum spritzen bekam. Eindeutiger Erfolg, nach ca. 4 Wochen waren meine offenen Hautstellen am abheilen und der Juckreiz war deutlich vermindert. Seit 03/2017 bekomme ich jetzt Dipilumab wieder im Rahmen der Studie. Die Wirkung hat sich wieder gezeigt im gleichen Zeitraum. Meine Hautprobleme sind wieder fast vollständig beseitigt. Als Nebenwirkung habe ich einen Juckreiz der Augen verspürt, der aber derzeit nur noch im geringeren Maße zu spüren ist. Ich hoffe auch das dieser Wirkstoff als Medikament auch in Europa zugelassen wird und möglichst bald bezahlbar ist.

Dermatomyositis

Emöke sagte am :

Hallo ich habe dermatomyositis werde mit prednisolon und methodextrat behandelt die
nebenwirkungen sind unerträgliche juckreiz hauptsächlich am Kopf. Kann mir jemand sagen ob für mich auch die Behandlung mit dupilumab in Frage Käme?

Asthma

Is there hope ? sagte am :

Hallo,
einem Kommentar ist entnehmbar, dass Dupixent offensichtlich auch bei Asthma sehr wirksam ist. M.W. lief dazu auch eine Studie zumindest bis zum Abschluss der Phase 2. Ist bekannt, ob die 3. Phase angelaufen ist, und falls das der Fall sein sollte,wann jene Phase abgeschlossen sein wird ? Gibt es veröffentliche Ergebnisse ?
Ist das Medikament für Asthmatiker in Deutschland bei ärztlicher Verordnung verfügbar?
Ich bitte um rasche Antworten, für die ich bereits jetzt herzlich danke!

Wechselwirkungen mit Gilenya mit dem Wirkstoff Fingolimod und Citalopram

Fee sagte am :

Guten Tag,
wie verträgt sich Dupilumab mit dem MS Medikament Gilenya mit dem Wirkstoff Fingolimod und Citalopram???
Leider konnten meine heimischen Ärzte dazu noch keine Meinung äußern.
Viele Grüße

Verträglichkeit

Johnny sagte am :

Bekomme es seit 6 wochen, gute verträglichkeit, juckreiz ist um 90 % zurückgegangen, aber juckende und nässende augenlider als nebenfolge, manchmal sehr heftig! Ich wünsche allen geplagten viel glück!!!!

Pearl sagte am :

Bekommst Du das Medikament bei Deinem Hautarzt?

Marco K. sagte am :

Bekomme das Medikament seit 6 Wochen, schon nach relativ kurzer Zeit konnte ich wieder durchschlafen. Spontaner Juckreiz tritt sehr selten bis gar nicht auf, nur wenn ich etwas falsches esse z.B Lebensmittel mit Geschmacksverstärker, oder zu viel Süßigkeiten. Als Nebenwirkung könnte ich tränende Augen feststellen was aber noch in einem nicht wirklich störenden Ausmaß ist. Ich kann DEFINITIV sagen das dieses Medikament mein Leben verbessert hat. Schlaflose Nächte und offene haut gehören der Vergangenheit an.

Weitere Erfahrungen, Fragen, Kommentare

Anonymous sagte am 16.05.2018 um 11:45

Hallo ihr Geplagten. Habe massive AD und juckreiz bis zur Verzweiflung.Habe toolen Hautarzt der Beste weit und breit. nach unendlichen erfolglosen Thetapien seit 3 Wochen Dupixent nach 10 Tagen Besserung und jetzt fast erscheinungsfrei .Ich hoffe es bleibt so auch beim Arbeiten in der Pflege da was am schlimmsten.Bin der Gluecklichste Mensch wenn so bleibt.Hoffnung nicht aufgeben.

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Anonymous sagte am 04.06.2018:
Ich habe seit März 2018 Dupixent. Bin begeistert, kein Jucken und keine offenen Hautstellen! Ich habe vorher Imurek genommnen, mit wenig Erfolg

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Anonymous sagte am 12.06.2018:
Hallo Ihr. Ich habe meine 4 Spritze an Dupixent gespritzt. Ich merke irgendwie noch nichts. An was und vorallem wann habt ihr eine Besserung gemerkt? Hoffe auf Rückantwort.

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mimi sagte am 12.06.2018:
Hallo zusammen ich habe Neurodermitis sein dem ich Säugling/Baby bin. Mit immer Mal wieder starken und schmerzenden Schüben. Behandlungen wie Cremes usw. haben angeschlagen, aber nicht langzeitig. Nehme nun seit Mai 2018 Dupixent. Daher gibt es von mir leider keinen großen Erfahrungs – Bericht. Hoffe bald auf einen positiven Erfolg. lg m.

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doc sagte am 20.06.2018:
Hallo zusammen war in einer studie dabei bekomm seid ca 4 jahren dupi bin so gut wie erscheinungsfrei

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Atopiker1985 sagte am 22.06.2018:

Hallo zusammen,

ich bekomme ebenfalls seit Anfang Mai Dupixent. Bin Atopiker seit dem Säuglingsalter.Dazu frisch diagnostizierter Asthmatiker (2017).

Bereits nach der ersten Spritze konnte ich auf kortisonhaltiges Nasenspray verzichten, mein Inhalationsmedikament nehme ich aber weiterhin, da ich noch nicht beim Pneumologen war.

Erste Besserungserscheinungen haben sich etwa eine Woche nach Verabreichung der ersten beiden Spritzen (Initialdosis) eingestellt. Der Juckreiz wurde weniger, die Haut schuppte nicht mehr, erste Wunden begannen zu verheilen.

Auch wenn ich jetzt nach wenigen Wochen erst „nur“ zu etwa 40% beschwerdefrei bin, so bin ich froh über diese Besserung und auch guter Dinge, das vielleicht noch wenigstens weitere 30% über die nächsten Monate kommen werden.
Als mittelschwerer bis phasenweise schwerer Patient weiß man auch die kleinen Erfolge zu schätzen.

Ich habe die Studien seit Phase 3 verfolgt und bin begeistert von diesem Meilenstein in der Forschung. Auch wenn es keine Heilung verspricht, trägt eine Linderung der Symptome doch wesentlich zu einer höheren Lebensqualität bei und ich bin froh, einer der doch wenigen glücklichen zu sein, die dieses Medikament nehmen dürfen.

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Angel14 sagte am 26.06.2018:
Hallo, auch ich nehme seit Januar Dupixent, was mir auch sehr geholfen hat. Leider habe ich seitdem immer entzündete Augen, mal sind nur die Augenlider, dann auch wieder die Augen selbst betroffen. Leider kann mir keiner sagen, was dagegen hilft bzw. was ich dagegen tun kann. Hat jemand dieselben Erfahrungen gemacht bzw. hat er Tropfen oder Salben gefunden, die ihm helfen. Der Augenarzt meinte nur, wenn ich es „nicht mehr aushalte“, solle ich halt Kortisontropfen nehmen. Aber das kanns ja auch nicht sein. Hoffe auf ein paar Ideen. Vielen Dank.

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Markus sagte am 09.07.2018:
Hallo, ich bekomme das Medikament seit ca. 8 Wochen. Bei mir hat es bereits nach den ersten beiden Spritzen sofort merklich angeschlagen (zum Start gab es gleich 2 Spritzen). Der Juckreiz wurde spürbar weniger und die Haut hat sich beruhigt und fing an zu heilen. Mittlerweile hat der Juckreiz wieder etwas zugenommen, wobei wenn ich anfange zu kratzen, der auch schnell wieder nachlässt. Die Haut geht nicht mehr so schnell kaputt. Insgesamt würde ich die Verbesserung meiner Haut bei 70 bis 80% sehen, was ein Segen ist. Die einzige Nebenwirkung die ich habe sind auch die schon hier vereinzelt aufgetretenen, entzündeten Augen., die bei mir auch manchmal stark tränen. Ich habe schon sehr viel probiert, Cremes, Augentropfen, Cortison Nasenspray….Ich finde es schon sehr unangenehm, zumal es auch das Sehvermögen beeinträchtigt und nicht schön aussieht. Ich hoffe es wird noch ein wirksames Mittel dagegen kommen. Doch absetzen werde ich das Medikament deswegen bisher nicht.Lg.

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jucki63 sagte am 10.07.2018:

Hallo zusammen,

auch ich war in den ersten Wochen sehr zufrieden mit Dupixent. Am Körper habe ich nur noch wenig Juckreiz und schlafe viel ruhiger. In der letzten Zeit habe ich dann Probleme mit den Augen bekommen. Die Augenlider sind schuppig, knochentrocken und eingerissen. Auch tränen und jucken die Augen. Verschiedene Augentropfen haben nur wenig Linderung gebracht. Die Lider und die Augenumgebung creme ich mit verschiedensten Lidcremes ein, was aber auch nur leichte Linderung bringt. Ich jetzt wieder einen Termin in der Hautklinik und beim Augenarzt. Bin mal gespannt, was es bringt.

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Angel14 sagte am 12.07.2018:
Hallo Jucki63, wäre schön, wenn du uns deine Erfahrungen beim Augenarzt mitteilen könntest, ich bin für jede Idee dankbar. Leider habe ich noch nichts gefunden, was bei den Augen hilft. Und du hast recht Markus, so toll Dupilumab ist, aber leider trüben die Augenprobleme die Euphorie. Auch meine Augen tränen, schmerzen, die Augenlider sind rot und geschwollen.

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steveberli sagte am 12.07.2018:
Hallo, ich habe eine sehr starke Neurodermitis und nehme seit Februar Dupixent. Der gesamte Körper heilte sehr schnell komplett ab, nur das Gesicht ist weiterhin stark betroffen. Ausserdem bekomme ich rote Flecke auf der Stirn, die mich zusätzlich psychisch stark belasten. Ich weiss zur Zeit nicht, ob ich die Therapie weiterführen werde….

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Anonymous sagte am 12.07.2018:
Hallo… Ja Jucki63, es wäre sehr nett, wenn du uns die Meinung deines Augenarztes mitteilst. Ich habe das Gefühl das das der Feuchtigkeits-Haushalt im Bereich der Augen arg durcheinander ist. Die roten Flecken auf der Stirn von denen du, Steveberli, berichtest, hatte ich auch. Die gingen nicht weg, schuppen stark, aber jucken nicht. Das einzige was mir half war eine Salbe aus meinem „Fundus“. Protopic 0,1 %. Diese Flecken sind mittlerweile weg. Jetzt fehlt noch besagte Augen Creme und dann beschwert ich mich nicht mehr. LG. Markus

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Anonymous sagte am 13.07.2018:
Hallo Markus, danke für Deinen Post, wie lange nimmst du schon DPX, und wann gingen die Flecken wieder weg und kamen nicht wieder…. Ich bin seit Februar dabei und sonst ist alles super bei mir…. LG Stefan

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Angel14 sagte am 13.07.2018:
Hallo Steveberli,
bei mir war es auch so, dass der Körper schnell abgeheilt ist, das Gesicht aber weiterhin rot und schuppig war. Erst nach einiger Zeit wurde es auch im Gesicht besser. (vielleicht war das auch der Kortisonentzug) Nach ein paar beschwerdefreien Wochen im Gesicht ist dieses zur Zeit aber leider auch wieder schlechter geworden. Damit kann ich aber ganz gut leben, da ich immerhin fast ohne Kortison auskomme. Ich halte es da wie Anonymus, wenn es was gäbe, was bei den Augen hilft, wäre ich auch sehr zufrieden. Bei den Augen ist es immerwährendes Auf und Ab. Heute sind meine Augen wieder geschwollen und rot. Aber man will sich ja nicht immer beschweren …

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Anonymous sagte am 13.07.2018:
Hallo Angel14, hast Du denn einfach Kortison im Gesicht abgesetzt? Ich bin immer gut mit Elidel im Gesicht gefahren aber seit DPX reagiere ich darauf mit starken Rötungen, nach wie vielen Monaten kam die Besserung im Gesicht bei Dir? Lieben Gruss Stefan

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Hätteichdvorhergewusst sagte am 15.07.2018:
Bekomme seit Ende Januar die Spritzen. Anfangs 14-tägig. Meine Neurodermitis ist am Körper, Armen und Beinen gänzlich weg. So ein tolles Hautgefühl hatte ich seit 15 Jahren nicht mehr. Seit Mitte Februar habe ich dafür mega stark entzündete Augen. Bin wochenlang wie ein Zombi herumgelaufen – spritze daher nur noch alle 3 Wochen . Meine Haut im Gesicht ist dadurch wieder schlimmer geworden… der Rest ist super. Wegen der Augen habe ich erst Antibiotikum als Tropfen bekommen, da ich auch Bakterien im Auge hatte. Dann habe ich Kortikosteroid (Dexafluid) und Ciclosporin (Ikervis) als Tropfen bekommen mit dem Ergebniss, dass mein Augendruck zu hoch geworden ist. Muss jetzt noch 3 x täglich Ikervis tropfen und stündlich Ersatztränenmittel … nachts ein Augengel zur Linderung. Die akuten Entzündung sind besser geworden, allerdings kann ich nur noch schwer mit den Augen nach links und rechts schauen. Das Bild ist zersetzt und es ist, als wenn die Augen „festgehalten“ werden. Die letzte Untersuchung vor 3 Wochen hat ergeben, dass es Wucherungen des Bindehautgewebes durch die Entzündungen im Auge gibt – meine Bindehaut wächst sozusagen am Augapfel an. Da es sich um Wucherungen handel, geht es nicht zu operieren. Keiner kann mir bis jetzt sagen, ob dies erst der Anfang ist und wie weit es nocht geht.
Bin ratlos, ob ich die Spritzen wieder absetzen soll.

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UlSe sagte am 16.07.2018:

Hall,

am 20.6.2018 habe in im Elisabethinen Krankenhaus Linz, Abteilung Hautambulanz nach einem langen Leidensweg die ersten beiden Spritzen Dupilumab erhalten. Schon kurze Zeit danach, noch vor der zweiten Spritze, 14 Tage später lies der Juckreiz deutlich nach. 3 Tage nach der zweiten Spritze bemerkte ich das nicht nur der Juckreiz deutlich nachgelassen hat sondern auch die Haut deutlich weniger gerötet war. Heute am 16.7.2018 (in drei Tagen erhalte ich die nächste Spritze) ist meine Haut komplett in Ordnung und ich habe keinerlei Beschwerden mehr. Nun hoffe ich, dass die Krankenkasse die weiteren Kosten für das Medikament übernehmen wird da die Kosten bisher vom Hersteller getragen wurde. Nebenwirkungen sind bei mir leicht entstanden, ich hatte nach der zweiten Spritze eine Entzündung am rechten Auge, das ist mittlerweile aber komplett abgeklungen. Aus meiner Sicht ist dieses Medikament eine wirkliche Lösung für alle Personen die eine mittelschwere bzw. schwere Neurodermitis haben. Danke an die Entwickler dieses Medikaments. Es sollte nur wirklich am Preis für das Medikament arbeiten. Ist es nicht sinnvoller es allen Patienten zur Verfügung zu stellen und somit über das Volumen das entsprechende Geld zu verdienen? So wäre allen geholfen und die Krankenkassen würden somit die Kosten wohl auch eher übernehmen.

Mit freundlichen Grüßen

Ulf S

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Angel14 sagte am 17.07.2018:
Hallo Anonymus und alle anderen,
ja, ich habe einfach aufgehört, Kortison zu schmieren. Am Anfang hatte ich ziemlich schnell das Gefühl, dass es ohne Kortison geht. Allerdings bin ich mir nicht mehr so sicher, dass das eine gute Idee war. Die Haut im Gesicht war ziemlich lange knallrot und schuppig. Ganz genau weiß ich nicht mehr, wie lange es gedauert hat, bis es im Gesicht besser geworden ist, vielleicht so 3 Monate. Allerdings habe ich in letzter Zeit wieder öfters Schübe, wo vor allem das Gesicht betroffen ist. Das Dupixent hilft mir also super am Körper, nur am Gesicht ist es nicht so prima. Muss ab und zu mit Kortison nachhelfen. Erst letzte Woche hatte ich wieder ein so schlimm geschwollenes Gesicht, dass ich wieder schmieren musste. Ich hoffe, dass das kein Abwärtstrend wird….
Das bei „Hätteichdvorhergewusst“ hört sich ja ganz schlimm an. Da würde ich es mir wirklich gut überlegen.
Habe auch in 2 Wochen einen Termin beim Augenarzt, da werde ich das Thema wieder zur Sprache bringen. Mein letzter Besuch dort war nicht sehr ergiebig, der Augenarzt meinte, wenn ich es nicht mehr aushalte, solle ich „Kortison“ tropfen. Dazu nehme ich Dexasine. Und wenn der Augendruck sich nicht erhöht, sei das kein so Problem. Aber richtig glücklich macht mich das nicht. Das kann nicht wirklich die Lösung sein.
Allen weiterhin gute Besserung…
Angel14

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Honge94 sagte am 23.07.2018:

Hallo zusammen,

das Medikament ist ja seit Dezemper 2017 von der Krankenkasse in vollem Umfang erstattungspflichtik.
Ich habe mir heute eine Überweissung für die Uniklinik in Heidelberg (Dermatologie) von meinem Hautarzt geben lassen mit der Empfehlung das ich erst ein halbes Jahr Immunsuppressiva nehmen soll und dann wenn alle Organe wie Leber Niere Milz usw… kaput sind das Dupilumab zu bekommen.
Wie krank ist denn das System bitte. Sie meinte aus Kostengründen muss das so sein.

Habt ihr auch davor Immunsuppressiva nehmen müssen, bevor ihr das Dupilumab bekommen habt ?

Ich werd dort hin gehen und erst wieder gehen wenn ich das Dupilumab bekomme. Ich bin 23 Jahr alt und hab sehr starke Neurodermitis (Narungsmittelallergieen und alles was blüht plus Hausstaubmilben) von Jahr zu Jahr wird es schlimmer.

Wie seit ihr an das Medikament gekommen ?

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Berg – Hexe sagte am 24.07.2018:
Hallo ich nehme Dupixent seit Mai diesen Jahres. Ich kann nicht viel dazu sagen, ausser das der ige – Wert (Immunglobuline E), der vor 3 Monaten deutlich erhöht gewesen ist um die hälfte gesunken ist (ist ja schon positiv). An meiner Haut und an meinen anderen Gesundheittlichen Probleme merke ich noch Besserung. Vielleicht sehe ich es nur nicht und es ist doch besser. Dauert einfach bei mir das es sich komplett ins positive ändert.

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Angel14 sagte am 24.07.2018:

Hallo Honge94,

ja, ich habe tatsächlich vor ein paar Jahren Ciclosporin genommen. Allerdings hatte das bei mir keine Wirkung, so dass es nach ein paar Monaten wieder abgesetzt wurde. So weit ich weiß, entscheidet der Hautarzt, ob er dir das Dupixent verschreibt oder nicht. Ich weiß also nicht, ob alle, die das Dupixent bekommen, schon einmal Immunsuppressiva nehmen mussten. Das wäre ja ziemlich doof.
Du wolltest ja wissen, wie ich an das Dupixent gekommen bin. Mir hat es einfach der Hautarzt verschrieben. Habe ebenfalls seit Kindesbeinen an starke Neurodermitis und habe schon lange Jahre sehnsüchtig nach Hilfe gewartet.
Bin seit Jahren beim selben Hautarzt in Behandlung und habe so sämtliche Therapien durch, die die Schulmedizin zu bieten hat.
Alles Gute
Angel14

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Anonymous sagte am 24.07.2018:
Ich nehme seit dem 16.07.18 Dupixent. Habe vorher 17 Monate Ciclosporin genommen. Bis jetzt hat sich noch keine Besserung bei mir eingestellt. Habe große erwartungen an das neue Medikament.

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Pusteblume sagte am 26.07.2018:
Hallo zusammen,
ich nehme seit Januar 2018 Dupixent. Ich leide seit meiner Geburt an Neurodermitis und habe bisher schon viele Dinge ausprobiert. Rückblickend gesehen waren meine beiden Kuren an der Nordsee super hilfreich. Seitdem ich Dupixent nehme ist der Juckreiz extrem zurückgegangen. Das ist herrlich! Offene, nässende Stellen habe ich auch keine mehr. Es ist ein anderes Leben! Einzige Nebenwirkungen, die ich habe: Bindehautentzündungen und öfters rote, gereizte Augen. Diese Nebenwirkung ist aber auch in der Packungsbeilage angegeben. Gegen das Erste habe ich antibiotische Tropfen für ein paar Tage bekommen. Leider kamen die Rötungen im Auge wieder. Also nochmals wieder zum Augenarzt. Nun habe ich leichte Hydrocortison-Tropfen bekommen und den Augen geht es wieder besser (zumindest für jetzt.) Zudem tauchen bei mir nach dem Sport rote Flecken am Hals und teilweise im Gesicht wieder auf. Ich nehme an, dass dies wegen der starken Durchblutung kommt und die damaligen unterschwelligen entzündeten Stellen zum Vorschein kommen. Ebenso reagiert meine Haut immer noch bei Stress mit einigen roten Flecken am Hals und vereinzelt im Gesicht, die aber nicht jucken.
Wem geht es ähnlich?
Alles in allem ist das Medikament definitiv zu empfehlen. Ich nehme diese kleinen Nebenwirkungen für ein angenehmeres juckfreies Leben in Kauf.

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jucki123 sagte am 26.07.2018:
Hallo zusammen,
die allseits beschriebenen Erfolge sind ja phantastisch, bis auf die Nebenwirkungen mit den Augen. Ich nehme Dupixent noch nicht, bin aber als starker Neurodermitiker (seit über 50 Jahren) und Asthmatiker sehr daran interessiert. Allerdings bin ich aufgrund Keratokonus und Hornhaut-Transpl. auf harte Kontaktlinsen angewiesen, Brille reicht nicht aus.
Gibt es jemand in der Runde, der eine ähnliche Kombi (ND plus Augen) hat und über seine Erfahrungen mit Dupixent insbes. hinsichtlich der Augen berichten kann?

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Jucki65 sagte am 26.07.2018:

Hallo zusammen!

Ich bin 53 Jahre. Habe Neurodermitis schon seit meiner Kindheit. Ich nehme schon 15 Jahre cyclosporin aufgrund meiner Hornhauttransplantation 2002 . Ich habe auch die Combi Neurodermitis und Augen. Ich trage eine hartweiche linse nur rechts. mit Brille kann ich nichts mehr Ausgleichen . (keratokonus)
Ich möchte das neue Medikament ausprobieren. Bin momentan beim Absetzten vom cyclosporin. Ich hoffe bloß das ich die Nebenwirkungen an den Augen nicht habe.

LG. Jucki65

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Anonymous sagte am 02.08.2018:

Absetzen von Dupilumab!

Ich hatte Anfang Mai schon einmal über meine sehr positiven Erfahrungen dieser Injektionen für meine Neurodermitis berichtet. Allerdings….. muss ich jetzt leider davon Abstand nehmen. Ich bin in den 3 Monaten von Augenarzt zu Augenarzt gelaufen. Unzählige Salben, Tropfen mit Cortison, Cyclosporin usw. Nichts half. Meine Augen waren permanent sehr schlimm entzündet. Stechen, Tränen, Jucken, Rötungen und ein Brennen am Auge und um die Augenlider herum. Dazu kam eine Tachykardie. Ärzte waren vollkommen hilflos und überfordert mit der Situation. Ich konnte nicht mehr arbeiten. Habe starke Beruhigungstabletten bekommen und ca. 8 Wochen nur noch im Dunkeln mit Sonnenbrille (Schlafzimmer) verbracht (wir haben Sommer!). Aufgrund von Nachforschungen bzgl. des Medikamentes, stellte ich fest, dass dieses in den Ovarien von chinesischen Hamstern hergestellt wird. Schönen Dank Herr Doktor, ich bin hochgradig allergisch auf alle Nagetiere. Hat mir natürlich niemand vorher gesagt

Fazit: Tolle Ergebnisse für die Haut. Aber, aber! Man muss vorsichtig sein mit den Augen. Die Halbwertszeit für Dupilumab ist sehr lange. Also wenn man Nebenwirkungen hat, muss man sehr lange warten, bis dieses Medikament vollständig vom Körper abgebaut ist.

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Angel14 sagte am 03.08.2018:

Hallo Anonymus,

es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht ergangen ist. Die Sache mit den Augen ist nicht zu unterschätzen. Ich kann mir vorstellen, dass man tatsächlich aus diesem Grund das Dupixent wieder absetzen könnte. Momentan bin ich Gott sei Dank noch nicht so weit. Ich war am Montag beim Augenarzt und dieses mal hatte ich wenigstens das Gefühl, ernst genommen zu werden. Ich probiere seitdem, die Lidrandentzündungen mit Lidrandpflege zu behandeln. Also mit Wärmegelmaske, Lidmassage und Lidreinigung. IAußerdem habe ich auch die Ciclosporin Augentropfen bekommen, die sollen aber erst nach 2 – 3 Monaten wirken.(gegen die sehr trockenen Augen) Immerhin ist der Augendruck und die Augen sonst noch in Ordnung. Keine Ahnung, wie es weiter geht. Jetzt fahre ich erstmal für 2 Wochen in den Urlaub an die Ostsee. Wie schon gesagt, die Haut ist prima, aber die Augenentzündungen hemmen die große Euphorie. Gott sei Dank habe ich keine weiteren Nebenwirkungen. Ich wünsche allen eine gesunde und gute Zeit – und Anonymus wünsche ich, dass es ihm bald wieder besser geht. Ich kann mir vorstellen, dass es einen ganz schön runterzieht, wenn man so lange auf ein Medikament gewartet hat und es einem damit noch schlechter geht als es vorher war. Ich denke, wenn ich das Dupixent wieder absetzen muss, falle ich auch in ein großes Loch.

Macht es gut. Angel 14

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Anonymous sagte am 03.08.2018:
Vielen Dank für die guten Wünsche Angel 14!
Meinen Augen geht es jetzt seit einer Woche wieder besser. Zum Glück löst sich keine Bindehaut mehr ab von meinen Augen. Auch so Sache, die eingetreten ist. Aber Bindehaut ist Schleimhaut und wächst immer wieder nach. Meine Haut ist auch noch ganz ok.
Das mit dem Ciclosporin ist auch so eine Sache. Mein letzter Augenarzt sagte mir, dass Ciclosporin nur hilft in Verbindung mit Cortison-Tropfen. Und wie von Dir schon erwähnt, es dauert 3-4 Monate bis eine Wirkung eintritt. Ich habe es dann nach ca. 5 Wochen abgesetzt und nur noch mit Vitamin A-Salbe, gelegentlich Hydrocortison-Salbe und feuchtigkeitsspendenden Augentropfen behandelt. Zudem ist Ciclosporin sehr sehr teuer und Brennen tut es auch wie Hölle. Ich denke, Seeluft ist ganz gut für Deine Augen und für Deine Haut sowieso. Viel viel Erfolg damit und eine schnelle gute Genesung.
Liebe Grüße

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Deonisia sagte am 04.08.2018:
Hi Ihr lieben Leidenden :) ,
auch ich bin eine davon. Habe seit meiner Geburt am ganzen Körper Neurodermitis auch im Gesicht und an den Händen. Nun bekomme ich seit dem 26.06 Dupixent und Vitamin B12 Spritzen .Lasst ruhig mal Euer Blut untersuchen .Nach 3 Tagen waren meine Hände voll in Ordnung. Ich konnte endlich mal die Nacht durch schlafen ohne Allergietabletten oder Schlaftabletten und ohne zu kratzen. Meine Augen sind auch etwas gerötet und jucken oft. Meine Hautärztin hat mir Dexa-Ophtal verschrieben mit etwas Cortison. Flecke habe ich im Gesicht und am Körper auch immer noch, aber damit kann man leben. Wenn die sch…Hitze aufhört, dann wird es besser. Obwohl es angenehm ist kurze Tops und kurze Hosen zu tragen :)). Ich hoffe nur das das Medikament weiter wirkt . Liebe Grüße und hoffentlich keinen Leidensweg mehr.

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Andi sagte am 06.08.2018:
Hallo zusammen
Habe nicht alles gelesen hier , aber ich nehme Dupilumap seit Januar und war im Februar bereits beschwerdefrei . Das haette ich mir nach 50 Jahren qualen nicht mehr vorstellen Koennen . Habe wie ihr alle alles ausprobiert .
Mein Tipp an die , die Probleme mit der kostenübernahme haben : geht direkt mit einer Überweisung in eine Uniklinik . Bin dort seit 20 Jahren in Behandlung und musste auch keine kostenübernahme einholen .

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Mateng sagte am 07.08.2018:
Salü zusammen,
nach über 50 Jahre mit schwerster Neurodermitis hat bei mir Dupixent (seit Feb.2018) super angeschlagen. Keine offenen Stellen mehr , kein Juckreiz mehr. Kein Cyclo mehr ( 14 Jahre) keine Kortisonsalben mehr. Es ist ein völlig neues Lebensgefühl. Selbst tiefe Ragaden in Kniekehlen und Armbeugen verschwinden jetzt. Auch die Hitze und starkes schwitzen ist problemlos.Aber auch bei mir hat sich die Situation der Augen verschlechtert. Leider war die Ausgangsbasis meiner Augen schon vorher schlecht: Tränenkanal zw. Auge und Nase ist seit Jahren zugewachsen, Lidrand hält kaum noch Tränenflüssigkeit am Auge, einwachsen von Bindehaut in Hornhaut (Keratinisierung). In den letzten vier Monaten kamen jetzt , wie bei manchen, Entzündungen der Horn- oder Bindehaut bzw. der Lidränder hinzu. Ich habe dann auch das gleiche Problem mit Augentropfen wie sie hier schon von Leidensgenossen beschrieben wurden. Durch Antibiotika bzw. Kortikoide steigt bei mir der Augeninnendruck erheblich. Stündliches Tropfen zur Befeuchtung der Augen ist für mich ein Muss. Derzeit probiere ich es mit Cycosporinaugentropfen. Hat jemand Erfahrungen mit Elidel oder Protopic 0,03% als Salbe oder Creme für die entzündeten und z.T verkrustende Lidränder?
Trotz der Augenprobleme ist für mich Dpx ein absoluter Fortschritt in der Behandlung der ND.
Die Kostenübernahme durch die KK gibt es derzeit wohl nur wenn die Leute austherapiert sind und auch Cyclosporin schon hinter sich haben.

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