Dupilumab (Dupixent): Erfahrungen, Erfahrungsberichte

News und Infos zu: Dupilumab (Dupixent)

Atopische Dermatitis / Neurodermitis

Nicole sagte am :

Aufgrund meiner schweren atopischen Dermatitis wird bei mir seit ein paar Monaten Dupilumab getestet.
Der Behandlungserfolg ist ein wahres Wunder. Ich habe fast keine Symptome und auch keinen Juckreiz mehr.

Anonymous sagte am :

Liebe Nicole, wo hast Du denn das Medikament bekommen?
Mein Dermatologe hat mir gesagt, dass dieses Medikament in der Schweiz noch nicht zugelassen ist. (Ich wohne in der Schweiz) Wohnst Du in Deutschland?
Ich habe ebenfalls schwere atopische Dermatitis seit 10 Jahren. LG Mirja

Corvin sagte am :

Also ich habe es auch in einer Studie erhalten. Es ist auch in Deutschland noch nicht zugelassen. Ich habe aber die selben Erfahrungen gemacht. Meine Neurodermitis war verschwunden und daher hoffe ich auf die baldige Zulassung!

Matthias sagte am :

Ich bekomme die Höchstdosis seit Dezember 2015, wöchentlich. Bei mir hat es SEHR lange gedauert bis es zum Erfolg kam, was aber daran lag daß ich über Jahre mit Kortison und anderen starken Präperaten zugeballert wurde (die nichts mehr brachten) und der Körper sehr lange gebraucht hat um davon wieder „wegzukommen“.
Nun ist der Erfolg da und es ist ein wahres Wunder. Ich bin froh daß ich den Kampf durchgehalten habe. Nicht mal mehr eine rote Stelle am Körper, vorher zu Bestzeiten war 93% der gesamten Hautfläche kaputt.

MiNi0807 sagte am :

Wie kann man denn an so einer Studie teilnehmen? Ich leide seit meinem ersten Lebensjahr an sehr starker neurodermitis. Ich kann nachts nicht mehr schlafen.

Arznei-News: Am besten das ausrichtende Pharma-Unternehmen oder die Universität kontaktieren.

Ingo sagte am :

Hallo. Hab seit meiner Geburt sehe schwere Neurodermitis in den letzten Monate wieder stark ausgebreitet am ganzen Körper. Keinen richtigen Schlaf mehr und auch so den ganzen Tag über schmerzen und jucken.

Nun wollte ich wissen. Wo man erfährt ab wann das neue Präparat zugelassen ist in Deutschland und ob die Hautärzte davon Kenntnis haben?

MFG

Keglernull sagte am :

Ich nehme das Medikament nun insgesamt seit ca. 1,5 Jahren. Zuerst innerhalb der Studie, jetzt dauerhaft bis zur Zulassung.
Ich habe seitdem ein völlig neues Leben!
Endlich annähernd symptomefrei, kein Juckreiz mehr. Ich kann allen jahrelang Geplagten wirklich Hoffnung machen!
Die offizielle Zulassung ist für Sommer 2017 angekündigt- also durchhalten!

Marco09 sagte am :

Hallo Keglernull,
nehmen Sie das Medikament noch innerhalb der Studie? Ist es denn in der Schweiz oder im näheren Umfeld von Deutschland schon zugelassen?
Ist die Zulassung denn auch für Deutschland 2017 geplant?
Ich halte durch, vielen Dank schon mal für die Antwort!

Winward sagte am :

Hallo bin mit neurodemitis geboren wurden und bis jetzt geht es mit der Behandlung selber aber ich würde gerne diese spritze erwerben aber wo?

Bianka T. sagte am 28.04.2018 um 11:38

Hallo in die Runde,
ich bin 75 Jahre, verwitwet, und ich habe seit meiner Geburt Neurodermitis. Ihr könnt euch vorstellen, was ich so in meinem Leben schon durchgemacht habe. Es gab gute und sehr schlechte Zeiten – aber das wißt ihr ja !!
Nach einem von mir erzwungenen Krankenhaushaufenthalt und einer Prednisolon-Salbenbehandlung mit einem Medikament, was keine Besserung brachte, habe ich von der Hautklinik Leipzig nun Dupixent verschrieben bekommen. Es hat nach ca. 3 Tagen eine Besserung gebracht. Keinen Juckreiz mehr und die Haut ist nicht mehr rot und entzündet. Es geht mir seit langem wieder sehr gut. Was natürlich geblieben ist, sind die Allergien und Unverträglichkeiten auf Lebensmittel, Latex und Nickel. Die UV-B Strahlen-Allergie bleibt auch, also Sommer ist nicht so mein Ding. Aber damit kann und muß ich leben. Ich bin trotzdem lebensfroh, mache Sport und habe einen Freundeskreis, der mich so akzeptiert wie ich bin.
Schreibt mir mal – würde mich freuen!
Es grüßt Bianka

Anonymous sagte am 02.05.2018 um 12:33

Ein Wunder ist geschehen nach fast 50 Jahren Hölle durch eine sehr schlimme Neurodermitis. Meine Haut am ganzen Körper war sehr geschädigt vom Kratzen und der Einnahme von Kortison oral und auch als Creme. Ich war ein hoffnungsloser Fall für alle Hautärzte, war monatelang in allen möglichen Hautkliniken, sogar europaweit. Dadurch 50%-ige Schwerbehinderung. Nichts, wirklich nichts half langfristig.

Ich nehme jetzt seit 5 Wochen Dupilumab. Was soll ich sagen? Sofort nach der ersten Spritze, noch am gleichen Tag kein Juckreiz mehr. Die Haut ist glatt, kühl und wundenfrei. Kein Kortison mehr, ich kann endlich nachts durchschlafen (sagenhaft) und muss mich nur 1 x täglich morgens mit einer Pflegecreme eincremen. Das reicht völlig aus. Ein neues Leben. Hoffe sehr, dass der Erfolg auch langfristig so bleibt.

Dirk sagte am 09.05.2018 um 17:19
Bin seit 3 Wochen auf Dupixent. Angefangen mit 2 Spritzen und 2 Wochen später nur eine. In 2 Wochen wieder eine und dann mal schauen wie es weiter geht. Juckreiz ist wirklich fast weg und einschlafen geht wieder gut. Ich habe Neuro seit 40 Jahren und fühle mich jetzt echt gut. Nebenwirkungen bis jetzt keine, aber an den Augenbrauen und im Haaransatz krisselt sich jeden Tag die auf. Das ist aber erträglich und ich müsste vlt. mehr cremen.
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Kosten

Maggie sagte am :

Hallo, ich spreche mit meinem Hautarzt regelmäßig darüber, da ich selbst an einer schweren Form des Atopischen Ekzems seit meiner Geburt leide. Laut meinem Hautarzt wird das Mittel im Sommer ’17 zugelassen. Der Hautarzt alleine entscheidet ob ein Patient so schwer betroffen ist, sodass eine Therapie mit Dupilumab nötig ist. Er ordnet Patienen also in Stufen ein. Nur die schwersten Fälle werden von den Krankenkasse übernommen auf ausdrückliche Anweisung des Arztes. Ist das Hautbild nicht schlecht genug und man möchte trotzdem eine Behandlung, wird diese etwa ~20.000€ im Jahr kosten, so mein Hautarzt.

Lasse sagte am :

Hi Maggie.

Das Mittel ist gegen mittlere bis schwere Neurodermitis. Kann mir nur schwer vorstellen das es nur die ganz krassen Fälle kostenfrei erhalten werden. Wenn es so kommen wird, wird

Und mit den 20.000 € wird man wohl nicht hinkommen. Lege noch mal rund 15.000 drauf. Sanofi hat mitgeteilt das sie es für 37.000 $ verkaufen. Pro Behandlungsjahr. Und die 37.000 $ sind garantiert netto.

Sooo… Habe gerade mit meiner Krankenkasse (TK) telefoniert. Diese sagte mir das absolut noch nichts entschieden ist. Das soll erst passieren wenn das Mittel zugelassen ist. Die Dame am Telefon will mir aber trotzdem erst mal einen Antrag auf Übernahme der Kosten zusenden.

Mal gucken wie sich das alles weiterentwickeln wird. Ich hoffe, für alle positiv!

Lasse sagte am :

Huhu… Lasse ist hier noch mal. War gerade in der Charite wegen dem Schreiben der Krankenkasse (bei der es um die Übernahme der Kosten geht, wenn ich aus der Studie bin) und dort wurde mir mitgeteilt das momentan eine einzige Spritze 1.000 € kostet. ;) Also 52.000 € pro Jahr. Aber vielleicht wird es ja noch günstiger. In den Staaten ist es ja schon deutlich günstiger zu bekommen.

PS: Die Charite konnte das Schreiben nicht ausfüllen, da ich da ja nicht krankenkassenärztlich in Behandlung bin. :/ Jetzt muss ich bis Juli warten, bis ich den Termin beim neuen Arzt habe. Da kann ich auch noch mal von Glück reden, denn eigentlich hätte ich eine Drei-Tages-Frist einhalten müssen. Die Krankenkasse war aber so kulant und hat die Frist gestrichen.

Mathias sagte am 10.04.2018 um 21:53
Hallo in die Dupixent Runde,
bin seit Jahren schwer von dem atopischen Exem betroffen, also es geht wohl noch schlimmer sagt mein Hautarzt. Bei diesem war ich heute wieder vorstellig. In G. – gibt nur einen! Der will mir erzählen er könnte das Medikament nicht verschreiben und zuckt nicht mit der Wimper. Will mir Kordison Salben verschreiben was ich seit Jahren ablehne. Überweist mich dann an die Uni Klinik in Dresden wo die Ärzte leider auch nicht besser sind. Stationäre Aufnahme und ab ins Salbenzimmer! Problem ist wohl das Budget der Ärzte. Erzählen mir ich soll mein Leben ändern, dabei hab ich das als Kind schon gehabt. Wird echt gern mein Leben ändern mit dem Medikament aber wenn es keiner Verschreibt. Ist schon Sad! Mein Jahreseinkommen beläuft sich auf ca. 4800€ hartz4. Was kann man da machen? Kämpfe seit nem viertel Jahr nun. Weil es vorher an der Uni Klinik in Dresden hieß. 2018 wenn es zugelassen ist. Dann war ich nicht genug befallen und und und. Die wollen gar nicht das einem geholfen wird. Wie krank ist das System eigentlich?
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Micha sagte am 23.04.2018 um 22:38
Ich versuche auch schon seit einiger Zeit an das Mittel zu kommen. Ein guter Bekannter ist nach der Studie erscheinungsfrei geworden! Leider sind die Kosten be ca. 30.000€ im Jahr. D.h. der Hautartzt benötigt ein ok (z.B. von einer Uniklinik), um die hohen Kosten zu rechtfertigen, bzw. nicht in Regress von der KK genommen zu werden. D.h. es muss definitv (ohne Ausnahmen) immer
a) eine sehr schwere Verlaufsform sein
b) alle Mittel (auch Ciclosporin) nachweislich versucht worden sein
c) eine gute aktuelle Doku und/oder Bestätigung einer höheren Instanz (z.B. Empfehlung Uni-Klinik nach Begutachtung) vorliegen.
D.h. Stand heute werden nur sehr wenige in den Genuss kommen :(
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Erfahrungsbericht Neurodermitis und Asthma

Lasse sagte am :

Hallo,

Ich nehme seit fast drei Jahren in der Charite, in Berlin, an der Studie von Dupimlumab teil. Ich bin Neurodermitiker und habe Asthma. Seitdem ich dieses Medikament zu mir nehme geht es mir deutlich besser als davor. Mein Asthmaspray nehme ich gar nicht mehr und das Beste ist, ich kratze mir meine Haut nicht mehr auf. Sie juckt nur noch sehr, sehr selten.

Das Mittel nehme ich ein Mal die Woche zu mir, indem ich es in das Bauchfett spritze. Seit einer ganzen Weile muss ich auch nur noch alle zwei Monate ein Mal in die Klinik fahren, wo mir nur noch in seltenen Abständen Blut und Urin abgenommen und die Haut begutachtet wird. Bei den Besuchen werde ich auch gleich immer mit neuen Spritzen versorgt. Wenn ich das Medikament genommen habe, muss ich beim Studientagebuch anrufen und dem Computer klarmachen wann, wie und wo ich das Mittel genommen habe.

Das Spritzen kann sehr unangenehm sein. Manchmal geht es ohne einen einzigen Schmerz und manchmal könnte man fast heulen. Letzteres passiert immer dann wenn man einen Nerv getroffen hat. Das ist dann wirklich sehr unangenehm.

Nebenwirkungen von Dupilumab hatte auch schon zu spüren bekommen und habe auch schon von komischen Sachen von der Studienärztin gehört. Bei mir waren es nur* Kopfschmerzen, die nicht sonderlich stark waren und nur am Anfang aufgetreten sind. Vor ein paar Monaten hat mir die Ärztin von neu festgestellten Nebenwirkungen erzählt, die jedoch nur sehr selten auftreten (3 % der Studienteilnehmer sollen betroffen sein) sollen. Es handelt sich dabei um blutunterlaufene Augen. Zum Glück bin ich nicht davon betroffen. Ich würde Panik schieben. ;) Diese Nebenwirkungen sollen jedoch nicht gefährlich sein. Aber davon habe ich nicht so wirklich Ahnung.

Ich hoffe, dass das Medikament bald zugelassen wird. Meine Studienzeit läuft bald ab und dann sitzte ich auf dem Trockenen und ich will nicht dass es so wie früher wird, wo ich selbst im Hochsommer nur noch mit Pullover und langer Hose rungerannt bin, weil ich mir immer alles aufgekratzt und die Blicke der Mitmenschen nicht ertragen habe. :/

*Ich habe in den zwei bis drei Jahren Probleme mit Pickeln bekommen. Die Ärtze sagen jedoch das es nicht von Dupilumab kommt. Aber da bin ich mir nicht sicher. Alles sollte man denen auch nicht blind glauben.

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Wenn es bei noch nicht zugelassen wurde, fragt mal in den klinischen Unis nach, ob sie Studien mit Dupilumab durchführen und ob noch Probanden gesucht werden.

Seid euch jedoch bewusst das sowas nicht ohne ist. Es ist riskant. Es kann immer irgendwas unvorhergesehenes auftreten und es werden bestimmte Sachen von euch verlangt. Irgendein Zeugs darf ich nicht zu mir nehmen. Irgendein Vitamzusatz ist das, wenn ich ich recht erinnere. Und Sex darf nur mit Kondomen durchgeführt werden. Ich denke mal, diese zwei Vorgaben sind überall gleich.

Keine Rötungen der Haut mehr

Simonika sagte am :

Hallo, ich bin seit 2015 in der Studie und hatte Glück nicht in der Placebo- Gruppe zu sein. Meine Rötungen kommen immer noch in Schüben a b e r, sie jucken gar nicht mehr!!!!! Keine nässende, blutende und aufgekratze Haut (fast). Und schon das ist ein Segen. So langsam werden auch die Schübe weniger, wobei ich etliche Entzündungsherde im Körper hatte, die so nach und nach behandelt wurden. Wo das eine doch zum anderen geführt hat.

Meine Sorge gilt auch der Versorgung mit dem Medikament, wenn die Zulassung da ist. aber ich wünsche jedem Neurodermitis geplagten, dass sie von diesem elendigen Juckreiz befreit werden.

Offene Hautstellen am abheilen

Manfred sagte am :

Hallo,
bin auch in der Studie seit 2016.wg. Neurodermitis
In 2016 durfte ich das Medikament etwas mehr als ein Vierteljahr testen, bevor ich ein Placebo zum spritzen bekam. Eindeutiger Erfolg, nach ca. 4 Wochen waren meine offenen Hautstellen am abheilen und der Juckreiz war deutlich vermindert. Seit 03/2017 bekomme ich jetzt Dipilumab wieder im Rahmen der Studie. Die Wirkung hat sich wieder gezeigt im gleichen Zeitraum. Meine Hautprobleme sind wieder fast vollständig beseitigt. Als Nebenwirkung habe ich einen Juckreiz der Augen verspürt, der aber derzeit nur noch im geringeren Maße zu spüren ist. Ich hoffe auch das dieser Wirkstoff als Medikament auch in Europa zugelassen wird und möglichst bald bezahlbar ist.

Dermatomyositis

Emöke sagte am :

Hallo ich habe dermatomyositis werde mit prednisolon und methodextrat behandelt die
nebenwirkungen sind unerträgliche juckreiz hauptsächlich am Kopf. Kann mir jemand sagen ob für mich auch die Behandlung mit dupilumab in Frage Käme?

Asthma

Is there hope ? sagte am :

Hallo,
einem Kommentar ist entnehmbar, dass Dupixent offensichtlich auch bei Asthma sehr wirksam ist. M.W. lief dazu auch eine Studie zumindest bis zum Abschluss der Phase 2. Ist bekannt, ob die 3. Phase angelaufen ist, und falls das der Fall sein sollte,wann jene Phase abgeschlossen sein wird ? Gibt es veröffentliche Ergebnisse ?
Ist das Medikament für Asthmatiker in Deutschland bei ärztlicher Verordnung verfügbar?
Ich bitte um rasche Antworten, für die ich bereits jetzt herzlich danke!

Wechselwirkungen mit Gilenya mit dem Wirkstoff Fingolimod und Citalopram

Fee sagte am :

Guten Tag,
wie verträgt sich Dupilumab mit dem MS Medikament Gilenya mit dem Wirkstoff Fingolimod und Citalopram???
Leider konnten meine heimischen Ärzte dazu noch keine Meinung äußern.
Viele Grüße

Verträglichkeit

Johnny sagte am :

Bekomme es seit 6 wochen, gute verträglichkeit, juckreiz ist um 90 % zurückgegangen, aber juckende und nässende augenlider als nebenfolge, manchmal sehr heftig! Ich wünsche allen geplagten viel glück!!!!

Pearl sagte am :

Bekommst Du das Medikament bei Deinem Hautarzt?

Marco K. sagte am :

Bekomme das Medikament seit 6 Wochen, schon nach relativ kurzer Zeit konnte ich wieder durchschlafen. Spontaner Juckreiz tritt sehr selten bis gar nicht auf, nur wenn ich etwas falsches esse z.B Lebensmittel mit Geschmacksverstärker, oder zu viel Süßigkeiten. Als Nebenwirkung könnte ich tränende Augen feststellen was aber noch in einem nicht wirklich störenden Ausmaß ist. Ich kann DEFINITIV sagen das dieses Medikament mein Leben verbessert hat. Schlaflose Nächte und offene haut gehören der Vergangenheit an.

Weitere Erfahrungen, Fragen, Kommentare

Anonymous sagte am 16.05.2018 um 11:45

Hallo ihr Geplagten. Habe massive AD und juckreiz bis zur Verzweiflung.Habe toolen Hautarzt der Beste weit und breit. nach unendlichen erfolglosen Thetapien seit 3 Wochen Dupixent nach 10 Tagen Besserung und jetzt fast erscheinungsfrei .Ich hoffe es bleibt so auch beim Arbeiten in der Pflege da was am schlimmsten.Bin der Gluecklichste Mensch wenn so bleibt.Hoffnung nicht aufgeben.

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Anonymous sagte am 04.06.2018:
Ich habe seit März 2018 Dupixent. Bin begeistert, kein Jucken und keine offenen Hautstellen! Ich habe vorher Imurek genommnen, mit wenig Erfolg

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Anonymous sagte am 12.06.2018:
Hallo Ihr. Ich habe meine 4 Spritze an Dupixent gespritzt. Ich merke irgendwie noch nichts. An was und vorallem wann habt ihr eine Besserung gemerkt? Hoffe auf Rückantwort.

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mimi sagte am 12.06.2018:
Hallo zusammen ich habe Neurodermitis sein dem ich Säugling/Baby bin. Mit immer Mal wieder starken und schmerzenden Schüben. Behandlungen wie Cremes usw. haben angeschlagen, aber nicht langzeitig. Nehme nun seit Mai 2018 Dupixent. Daher gibt es von mir leider keinen großen Erfahrungs – Bericht. Hoffe bald auf einen positiven Erfolg. lg m.


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