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Nusinersen (Spinraza): Erfahrungen, Erfahrungsberichte

Erfahrungen, Erfahrungsberichte zu: Nusinersen (Spinraza)

khl sagte am 24/06/2017 um 16:17:
Sehr geehrte Damen und Herrn,
ist dieses Medikament auch bei ALS bein dem Bulbären Verlauf anwendbar?
Ich würde mich über eine Antwort freuen.
Danke
khl

Jasmin H. sagte am 20/08/2017 um 11:58:
Hallo aus Frankfurt unsere Tochter 2 Jahre und 10 Monate und bekommt das Medikament seit 6 Dezember 2016….seit der 1 Gabe geht es immer weiter bergauf sie hat sma 1 …konnte fast nichts.Jezt hebt sie beide Hände über de Kopf….rollt auf dem Boden herum ….und seit neustem ver sucht sie den Kopf zu heben in Bauchlage ….wir sind so glücklich ….über das Medikament .Herzlichst Jasmin H.

CHW sagte am 31/08/2017 um 19:28:
Ich freue mich sehr für Jasmin H. und wünsche ihr und ihrer Familie mit ihrer kleinen Tochter alles Gute. Unsere Tochter ist 11. Sie hat SMA II. Die ersten Symtome zeigten sich im Lebensalter von 6 Monaten, aber die Diagnose erhielten wir erst mit über 3 Jahren. Mittlerweile hat sie einige OP´s hinter sich und eine stetige langsame Abnahme der geringen Muskelkraft ist zu beobachten. Wir informieren uns erst über das Medikament und darüber ob es bei unserer Tochter möglich ist, dieses zu applizieren.
Mit Freundlichen Grüßen CHW

Anonymous sagte am 26/10/2017 um 19:15:
Hatt jemand die erfahrung mit typ 3 gemacht ob das medikament hilft .

Werner54 sagte am 29/11/2017 um 10:02:
Hallo, ich habe 1999 wo ich 36 Jahre alt war, die Diagnose Spinale Muskelatrophie Duchenne Aran Typ 3 . Heute bin ich über 50 und meine Arme werden von den Schultern bis zu den Fingerspitzen immer schlechter. Meine Gene sind alle normal, keine Defekte. Könnte das Medikament mir auch helfen? Danke für jede Antwort.

hotte71 sagte am 17.05.2019:
Ich werde ab dem 14.6.2019 mit Spinraza versorgt. Bisher haben Sie Erfahrungswerte bei Kindern. Ich bin 71 Jahre, und werde Sie unterrichten wie dieses Medikament bei mir wirkt.

Chris sagte am 12.06.2019:
Hallo
Ich bin 44 und habe SMA II/IIIa
Gibt es schon Erfahrung in Österreich? Vorallem ob die Kasse die Behandlung übernimmt.

Mutter sagte am 02.01.2023:
Mein Kind (6 Monate) mit infantiler SMA erhält Spinraza. Es hat dann auch klar Fortschritte bei der motorischen Entwicklung gemacht (Kopf kontrolliert halten, krabbeln, sitzen). Als Nebenwirkung, die wir beobachten konnten, trat hin und wieder Erbrechen auf.

Mutter am 11.04.2023:
Mein Kind macht weiter Fortschritte, hat eine weitere Spritze mit Nusinersen (Spinraza) bekommen; es gibt Fortschritte bei der Entwicklung von Kopfkontrolle, Rollen, Sitzen, Krabbeln. Das Erbrechen ging weg und trat nur nach der letzten Spritze kurz auf. Bin unglaublich dankbar für das Medikament.

Jasmin am 23.08.2023:
Hallo unser Kind 3 Jahre bekommt Nusinersen seit knapp einem Jahr. Fortschritte konnten wir bald nach der ersten Verabreichung sehen. Vorher konnte sie quasi nur wenig aus liegen, jetzt hebt sie die Arme und Beine, krabbelt. Wir sind so dankbar.

Weitere Erfahrungsberichte zu diesem Medikament sind etwas weiter unten zu finden.





Diese Informationen sind NICHT als Empfehlung für ein bestimmtes Medikament zu verstehen. Auch wenn diese Berichte, Studien, Erfahrungen hilfreich sein können, sind sie kein Ersatz für die Erfahrung und das Fachwissen von Ärzten.

Beiträge zu “Nusinersen (Spinraza): Erfahrungen, Erfahrungsberichte”

  1. Es gibt kaum Erfahrungsberichte zu diesem Medikament im Netz. Es wäre schön, wenn wenigstens hier etwas berichtet wird. Bitte schreibt!

Welche Erfahrung haben Sie mit diesem Medikament gemacht, oder haben Sie eine Frage dazu?

Hat das Medikament geholfen (Dosierung, Dauer der Anwendung)? Was hat sich verbessert/verschlechtert? Welche Nebenwirkungen haben Sie bemerkt?


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