Nusinersen (Spinraza): Erfahrungen, Erfahrungsberichte

Sehr geehrte Damen und Herrn,
ist dieses Medikament auch bei ALS bein dem Bulbären Verlauf anwendbar?
Ich würde mich über eine Antwort freuen.
Danke
khl

Hallo aus Frankfurt unsere Tochter 2 Jahre und 10 Monate und bekommt das Medikament seit 6 Dezember 2016….seit der 1 Gabe geht es immer weiter bergauf sie hat sma 1 …konnte fast nichts.Jezt hebt sie beide Hände über de Kopf….rollt auf dem Boden herum ….und seit neustem ver sucht sie den Kopf zu heben in Bauchlage ….wir sind so glücklich ….über das Medikament .Herzlichst Jasmin H.

Ich freue mich sehr für Jasmin H. und wünsche ihr und ihrer Familie mit ihrer kleinen Tochter alles Gute. Unsere Tochter ist 11. Sie hat SMA II. Die ersten Symtome zeigten sich im Lebensalter von 6 Monaten, aber die Diagnose erhielten wir erst mit über 3 Jahren. Mittlerweile hat sie einige OP´s hinter sich und eine stetige langsame Abnahme der geringen Muskelkraft ist zu beobachten. Wir informieren uns erst über das Medikament und darüber ob es bei unserer Tochter möglich ist, dieses zu applizieren.
Mit Freundlichen Grüßen CHW

Hatt jemand die erfahrung mit typ 3 gemacht ob das medikament hilft .

Hallo, ich habe 1999 wo ich 36 Jahre alt war, die Diagnose Spinale Muskelatrophie Duchenne Aran Typ 3 . Heute bin ich über 50 und meine Arme werden von den Schultern bis zu den Fingerspitzen immer schlechter. Meine Gene sind alle normal, keine Defekte. Könnte das Medikament mir auch helfen? Danke für jede Antwort.