Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Nusinersen (Spinraza). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Anwendbarkeit: Einige Nutzer fragen nach der Anwendbarkeit von Nusinersen bei verschiedenen Formen der spinalen Muskelatrophie (SMA) und bei amyotropher Lateralsklerose (ALS).
- Positive Erfahrungen: Mehrere Berichte beschreiben deutliche Verbesserungen bei motorischen Fähigkeiten, wie das Heben der Hände über den Kopf, Rollen auf dem Boden und Kopfkontrolle.
- Altersspektrum: Die Erfahrungen reichen von jungen Kindern bis zu älteren Erwachsenen, wobei einige Nutzer über die Anwendung des Medikaments im höheren Alter berichten.
- Nebenwirkungen: Gelegentliches Erbrechen wurde als Nebenwirkung erwähnt, scheint aber nicht bei allen Nutzern aufzutreten.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Hallo unser Kind 3 Jahre bekommt Nusinersen seit knapp einem Jahr. Fortschritte konnten wir bald nach der ersten Verabreichung sehen. Vorher konnte sie quasi nur wenig aus liegen, jetzt hebt sie die Arme und Beine, krabbelt. Wir sind so dankbar.
Es gibt kaum Erfahrungsberichte zu diesem Medikament im Netz. Es wäre schön, wenn wenigstens hier etwas berichtet wird. Bitte schreibt!
Mein Kind macht weiter Fortschritte, hat eine weitere Spritze mit Nusinersen (Spinraza) bekommen; es gibt Fortschritte bei der Entwicklung von Kopfkontrolle, Rollen, Sitzen, Krabbeln. Das Erbrechen ging weg und trat nur nach der letzten Spritze kurz auf. Bin unglaublich dankbar für das Medikament.
Mein Kind (6 Monate) mit infantiler SMA erhält Spinraza. Es hat dann auch klar Fortschritte bei der motorischen Entwicklung gemacht (Kopf kontrolliert halten, krabbeln, sitzen). Als Nebenwirkung, die wir beobachten konnten, trat hin und wieder Erbrechen auf.
Ich werde ab dem 14.6.2019 mit Spinraza versorgt. Bisher haben Sie Erfahrungswerte bei Kindern. Ich bin 71 Jahre, und werde Sie unterrichten wie dieses Medikament bei mir wirkt.
Hallo, ich habe 1999 wo ich 36 Jahre alt war, die Diagnose Spinale Muskelatrophie Duchenne Aran Typ 3 . Heute bin ich über 50 und meine Arme werden von den Schultern bis zu den Fingerspitzen immer schlechter. Meine Gene sind alle normal, keine Defekte. Könnte das Medikament mir auch helfen? Danke für jede Antwort.
Ich freue mich sehr für Jasmin H. und wünsche ihr und ihrer Familie mit ihrer kleinen Tochter alles Gute. Unsere Tochter ist 11. Sie hat SMA II. Die ersten Symtome zeigten sich im Lebensalter von 6 Monaten, aber die Diagnose erhielten wir erst mit über 3 Jahren. Mittlerweile hat sie einige OP´s hinter sich und eine stetige langsame Abnahme der geringen Muskelkraft ist zu beobachten. Wir informieren uns erst über das Medikament und darüber ob es bei unserer Tochter möglich ist, dieses zu applizieren.
Mit Freundlichen Grüßen CHW
Hallo aus Frankfurt unsere Tochter 2 Jahre und 10 Monate und bekommt das Medikament seit 6 Dezember 2016….seit der 1 Gabe geht es immer weiter bergauf sie hat sma 1 …konnte fast nichts.Jezt hebt sie beide Hände über de Kopf….rollt auf dem Boden herum ….und seit neustem ver sucht sie den Kopf zu heben in Bauchlage ….wir sind so glücklich ….über das Medikament .Herzlichst Jasmin H.