Archiv der Nutzerberichte zum Medikament Osimertinib (Tagrisso).
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Beiträge zu “Osimertinib (Tagrisso) Nutzererfahrungen Archiv”
Kommentare sind geschlossen.
Unser Vater ist am 27.02 in unserem Beisein in der Klinik friedlich und in Ruhe und von Liebe umgeben gegangen. Er hat wirklich stark gekämpft, selbst unter Übelkeit noch gegessen um den Stoffwechsel nicht zu zerstören.
Ich bin für jeden Tag den wir mit ihm dank Tagrisso verbringen durften sehr sehr dankbar, wir konnten noch viel gemeinsam unternehmen.
Diese Krankheit ist leider eine vernichtende, in jeglicher Hinsicht, nicht nur letztlich bezüglich des Lebens.
Arbeitet hart an euch, verbringt viel Zeit mit euren Lieben und hört auf euren Körper.
Wir haben den Zeitpunkt der nachlassenden Remission vielleicht noch rechtzeitig erfasst gehabt, aber dann kam Influenza, Isolation, keine Nahrungsaufnahme, Tumorfieber, dann wieder aufputschen, pneumogene Sepsis und ein irgendwann exponentiell wachsender Tumor, der, dank der TK, nicht in Schach gehalten werden konnte.
Bis zu letzt ein Kampf, bei dem er und wir irgendwann merkten, dass er ihn diesmal wohl nicht gewinnen wird.
Es war und ist ein ungeheuerlicher Schmerz und Ohnmachtsgefühl, welche ich trotz zahlreicher Schicksalsschläge und Bürgerkriegserfahrungen, niemals so gespürt hatte. Ich bin mir sicher, er hat sich mit uns umgeben, geschützt und aufgefangen gefühlt.
Achtet auf euch und haltet durch, es kommen immer neue vielversprechende Medikamente, die einem ein tolles verlängertes Leben schenken können.
Viel Glück und Kraft Kerstin!
Nun auch von mir ein Update.
Tagrisso wirkt bei meinem Vater nur noch gegen einige Metastasen.
Der Tumor hat sich vergrößert und vervielfältigt, ist nun auf beiden Lungenflügeln und infiltriert weitere anliegende Organe.
Chemotherapie ist nach einer kürzlichen Influenza nicht mehr möglich, aktuell mit pneumogener Sepsis in der Klinik.
Es gibt ein sehr vielversprechendes Medikament, Tepotinib (Tepmetko), welches auf die vorherrschende seltene Mutation passt. Zulassung war im Februar 2022.
Unsere Krankenkasse TK weigert sich jedoch die Kosten zu übernehmen und verzögert nun in der dritten Woche die Bearbeitung und verweist auf den Medizinischen Dienst der Kassen. Dass die Kassen natürlich auch ohne den MDK entscheiden dürfen und ggf. müssen, wissen Sachbearbeiter am Telefon oder Vorort natürlich nicht.
Was das für einen schwer kämpfenden mit Lebensfreude gesegneten Menschen bedeutet, kann sich jeder vorstellen.
Liebe Kerstin, vielleicht gibt es ja für dich auch dieses Medikament, ein zweites sehr ähnliches wurde im Juni 2022 zugelassen.
Mit etwas Glück bist du bei einer anderen Krankenkasse und kannst von den Medikament profitieren, es würde mich sehr für dich freuen!
Viel Kraft an alle!
Hallo an alle,
vor allen Dingen aber an Kerstin.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht für deine weitere Behandlung, es gibt sicher was neues für dich, die Forschung ist schon soweit.
Ich habe gerade eine ganz fürchterliche Diarrhoe hinter mir und es geht langsam besser, zum Glück kam es aber nicht von Tagrisso, war aber trotzdem echt blöd.
Man hat dann gleich immer Angst, dass der Körper keine Kraft hat, um gegen den Krebs anzukämpfen.
Aber wir müssen vertrauen und stark sein, das Leben ist zu schön.
Ganz viel Hoffnung für dich Kerstin und alles Liebe für alle im Erfahrungsaustausch.
Gaby
Letzte Woche war ich zum PET-CT.
Ergebniss, es sind noch 3 weitere Stellen außer der Lunge aufgetaucht. Tagrisso scheint nicht mehr richtig zu wirken. Warte jetzt drauf das ich Bescheid bekomme wie es weiter geht.
Vielen Dank für eure Beiträge.
Auch von mir gibt es ein Update:
Aktuell kämpft mein Vater leider nach einer Grippe mit einer hartnäckigen Infektion, die ihn sehr zu schaffen macht.
Seit ca 2 Wochen ist er stationär aufgenommen und bekommt Antibiotika und alles weitere per Infusion.
Nahrung hatte er keine mehr zu sich und behalten können, während Gesprächen ständig eingeknickt und verwirrten Eindruck gemacht.
Jetzt bessert sich alles, Fieber bleibt leider noch etwas.
Punktion zur Molekulardiagnostik wurde ebenfalls durchgeführt, hoffentlich gibt es noch ein Medikament das Zeit verschafft.
Bisher hieß es, dass der Tumor sich vergrößert hatte, die Metastasen noch nicht, MRT wurde die Tage durchgeführt und wir warten auf ein Ergebnis bezüglich des Hirnes.
Leider verursachen Tumoren aus noch unbekannten Gründen sehr sehr häufig Embolien und Thromben, das ist unglaublich tückisch. Häufig werden entsprechende Medikamente mitverabreicht, besonders dann, wenn entsprechend indiziert. Es tut mir schrecklich Leid, dass du deinen Mann verloren hast, so schnell und urplötzlich ist besonders schmerzhaft und erschreckend. Ich hoffe sehr, dass du Halt findest und deine Trauer und Wut in die richtigen Bahnen leiten kannst und wieder Freude und Kraft finden kannst.
Hallo, mein Mann (Nichtraucher) bekam im Oktober 2022 unerwartet die Diagnose nicht kleinzelliger Lungenkrebs ( Adenokarzinom). mehrfache Entnahme von Pleuraflüssigkeit und OP Verkleben des Pleuraspaltes. Dann der nächste Schock, Krebs hatte bereits gestreut. Mehrere Hirnmetastasen. Gefühlt langes Warten auf die Ergebnisse der Molekularpathologischen Untersuchung. Zwischenzeitlich im Krankenhaus noch mit Corona angesteckt! Endlich wieder zu Hause und Freude und riesengroße Hoffnung, Tagrisso 80 mg war jetzt das Wundermittel….. vorab keine Bestrahlung o.ä.
20 Tage hat mein Mann Tagrisso eingenommen. Am 11.12.202 ist er im Krankenhaus verstorben. Akutes Rechtsherzversagen verursacht durch eine fulminante Lungenembolie…..Wir hatten die Beiträge in diesem Forum gelesen und waren auf viele Nebenwirkungen eingestellt…..und hatten so viel Hoffnung….
Hallo, Ich war diese Woche wieder zum CT, die Metastasen hat Tagrisso im Griff. Aber der Tumor in der Lunge ist wieder gewachsen. Nun wird mit anderen Ärzten beraten, ob und wie man eine Probe nimmt, um dann eventuell etwas anderes zu finden. Nebenwirkungen sind bei mir erträglich, Nachtschweiss, Fingernägeln sind alle brüchig, schlechtes Schlafen. Da ich Stadium 4 habe ist alles gut was noch etwas Zeit verschafft. Nehme Tagrisso ca. 2 Jahre.
LG Kerstin
Hallo,
ich bin jetzt im 22. Monat mit der Einahme von Tagrisso 80 mg.
Ich habe Metastasen in beiden Lungenflügeln, nach Adenokarzinom im September 2014.
Die Tablette spricht immer noch sehr gut an, das CT zeigt keine Veränderung und links ist die Lunge ganz frei, Rechts minimal kleine Metastasen.
Die Nebenwirkungen schränken mich sehr viel mehr ein als die Krankheit.
Leider gibt es keine Möglichkeit die Tablette jemals abzusetzen, ich bin gespannt, wie lange damit leben kann, meine Ärztin meinte, es könnte sein, dass der Krebs nie wieder kommt.
Aber es ist wirklich toll, dass es ein so gutes Medikament gibt.
Ich hoffe es macht euch ein bisschen Mut und es geht allen soweit gut.
Viele Grüße
Gaby
Hi, ich möchte auch ein Update mitteilen.
Mein Vater kommt ebenfalls 80mg Tagrisso seit Juni 2021.
Tumor bis November rückbildend, Metastasen deutlich abgrenzbar, da mit Calcium gefüllt (Xgeva), auch zurückbildend.
Bestrahlung einiger WK im unteren Lendenbereich, gut vertragen, übliche Nebenwirkungen, Schmerzen leider immer noch vorhanden.
Leider leidet er unter ständigem Unwohlsein und häufig Schwindel.
MCP, Vomex, CBD (als Nahrungsergänzungsmittel 10€
%), Einnahmezeiten verändert und Abstand zu den Nahrungsaufnahmen auf mindestens 1 1/2h gesetzt.
Nichts scheint wirkliche zu helfen.
Schmerzen ebenfalls ständig, Hydromorphon (10 Uhr morgens 4mg, 22 Uhr nachts 4mg, 23 Uhr nachts 4mg alle retardierend) Paracetamol und Hydromorphon akut bei Bedarf,
Erhöhung des Hydromorphons scheint nichts zu bringen. Novaminsulfon darf aufgrund Schlaganfallgefahr nicht eingenommen werden.
Täglich elektrolytisches Getränk mit Magnesium und Kalium.
Jede Nacht extrem starke Krämpfe und Schmerzen, Nachtschweiß, 3-5 mal Pyjame wechseln, ständig extremes Kälteempfinden.
Wir werden nun mit der Onkologin über Cannabinoiden sprechen, hier scheint es hilfreichende Medikamente zu geben, die Übelkeit, Krämpfe und wohl auch Schmerzen lindern sollen.
Eventuell wäre dies auch für den Ersteller des vorherigen Posts etwas.
Hat hier jemand Erfahrungen hierzu?
Ihnen allen weiterhin eine erfolgreiche Therapie!
Hallo alle zusammen, ich bin froh das ich euch gefunden habe es gibtsehr gute Infos bei euch. Bei mir wurde im August auch ein nicht kleinzelliger Lungentumor festgelegt, mit Metastasen im Kopf und Körper.Ich bin vorher jeden Morgen im Wald gejoggt,habe mich gesund Ernährt und die letzten 35 Jahre nicht geraucht. Habe auch das Glück das ich Tagrisso 80 mg bekomme. Habe es die erste 7 Woche gut vertragen Metastasen im Kopf sind zurückgegangen wie auch der Tumor der kaum noch zu sehen ist. Mußte durch eine Erklärung Antibiotika nehmen ,danach ist es bei mir außer den Ruder gelaufen. 14 Tage Durchfall mit Gewichtsverlust und starke Übelkeit, Leberwerte 10 mal so hoch wie normal .Medikamente wurden abgesetzt und 4 Woche pausier, danach ales wieder OK.Tagrisso wurde auf 40mg herabgesetzt, danach 3 Stunden übergeben es war ganz schlimm für mich.Will heute wieder mit 40mg anfangen,hat jemand einen Tip für mich wie ich es besser vertrage.
Gebt die Hoffnung nicht auf es gibt auch mimmer mal wieder spontan Heilungen
Hallo Steffi,
vielen Dank für deinen langen Erfahrungsbericht, es ermuntert mich dazu weiter am Sport festzuhalten, auch wenn die Muskelschmerzen, durch den Muskelschwund manchmal echt nerven. Ansonsten habe ich auch allerlei Nebenwirkungen, nehme auch viel Zusatzstoffe zu mir.
Ich bekomme einmal in der Woche Vitamin C Infusion, spritze mir selber wieder Mistel, habe ich bei der ersten Diagnose auch schon getan.
Dann nehme ich Selen, Zink, Curcumin, Heilerde und andere Dinge zum Ausleiten der Giftstoffe, viel Tee und Wasser.
Eisen, Omega 3 und so weiter, es läppert sich und man ist den ganzen Tag beschäftigt.
Ich bin froh, dass wir uns hier austauschen können und so den ein oder anderen Tipp bekommen.
Bleibt alle zuversichtlich und stark.
Liebe Grüße Gaby
Hallo Lissy, ähnliche Nebenwirkungen (unklare Schmerzen in Schulter und Beinen sowie starke Magenprobleme bis Erbrechen) hatte ich auch. Bei mir hat die Veränderung der Reihenfolge der Einnahme geholfen.
Ich nehme Tagrisso 1,5 Stunden nach dem Frühstück, nächste Mahlzeit frühestens 2 Stunden nach der Einnahme. In diesen zwei Stunden trinke ich sehr viel Wasser oder Tee und bewege mich die ganze Zeit. Alle anderen Medikamente (die ich so brauche) nehme ich später am Tag. Ich bilde mir ein, das macht den Unterschied. Seitdem habe ich diese Nebenwirkungen nicht mehr.
Hallo liebe Community und trotz Erkrankung ein noch schönes Weihnachtsfest und ein hoffnungsvolles neues Jahr.
Ich hatte die Zufallsdiagnose nicht kleinzelliger Lungentumor, St. 4, (trotz nicht Rauchen) multiple Metastasen in der Leber, eine an der Nebennniere, mehrere im Gehirn und in den Knochen. Seit Juni nehme ich Tagrisso 80 und X Geva, alle 6 Wochen. Sonst keine weitere Behandlung. An Nebenwirkungen habe ich fast alles durch, bis hin zu einer sehr massiven immunassozierten Colitis im Sommer, wo noch nichtmals eine Flüssigkeits Zufuhr möglich war. Ich habe hier nach sehr starker Dehydrierung und massivem Gewichtsverlust, selber die Lösung gefunden (Cortison, hat sofort geholfen). Ärztlicherseits war die Hilfe nicht so gut. Der Durchfall ist trotz raschen Absetzens nicht zurückgekommen. Ich habe Tagrisso 1,5 Wochen pausiert.
Am besten hat mir stets geholfen so viel Sport und Alltagsbewegung wie möglich, trotz Berufstätigkeit einzubauen. Auch ein Muskelaufbautraining im Studio oder selber zuhause mit Stretching hat sich bewährt. Trozt tgl. Schmerzen in den Beinen und Füßen wird es täglich durchgezogen. Der Erfolg lässt sich sehen. Das Gewucht + Muskelmasse wieder mehr wie vorher aufgebaut. Ohne Bewegung ist es auch nicht besser, im Gegenteil. Hat noch jemand einen Tipp? Magnesium und natürlich eine sehr gesunde Ernährung nützen hierbei leider auch nichts, habn auch den Krebs nicht verhindert. Nehme Ca , Vit D, Vit, K wegen der Knochen zusätzlich und ein B Vit. Präparat. (Vegetarier). Die Laborwerte sind seit 2 Monaten besser als bei manchen gesunden Menschen.
Gegen den starken Haarausfall haben mir Priorin und Coffein Produkte für die äussere Anwendung geholfen.
Gute Hautpflege und besonders der Finger und Zehen ebenso.
Aber warum es sich lohnt so diszipliniert zu sein ist: Bei der ersten MRT und CT Untersuchung ist es im September schon alles sehr reduziert gewesen, die Hirnmetastasen waren da schon weg. Bei der letzten Untersuchungsreihe waren auch die M. in der Leber und die an der NN weg, Der Grundtumor sehr geschrumpft. An den Knochen kann man warscheinlich nichts machen, nur aufhalten. Aber der bisherige Erfolg ist ja schon klasse. Unter Ignoranz aller Nebenwirkungen ist derzeit ein normales Leben möglich in der Hoffnung, dass es noch lange anhält oder es Alternativen gibt.
Bitte gebt die Hoffnung auch nicht auf und haltet weiter durch. :-) Der Erfahrungsaustausch war immer sehr hilfreich.
Habe nach 6 Wochen Tagrisso 40mg neue Metastase an der Wirbelsäule. Wird jetzt bestrahlt. Da ich bei den 80mg sehr starke Nebenwirkungen hatte, soll ich jetzt die 40mg und 80mg abwechselt nehmen. Ich habe mich jetzt für die Hyperthermie angemeldet, vielleicht hilft es ja doch (Vielen Dank an Brigitte für die Info).
Da ich Tagrisso jetzt über 20 Monate nehme, stellen sich natürlich auch immer mal neue Nebenwirkungen ein.
Derzeit bin ich nicht mehr so kräftig, muss mich nach dem Sport ausruhen und eigentlich nach jeder Aktivität.
Hat jemand auch damit zu tun und evtl. einen Tipp was man noch machen kann?
Ich nehme schon einiges an Nahrungsergänzungsmittel und Vitamin C Infusionen und diverse andere Dinge, aber die Erschöpfung bleibt.
Es ist eine anstrengende Krankheit, aber die Lebenszeit ist viel wichtiger…..
Allen viel Mut und Geduld
Nehme Tagrisso seit fünf Wochen. Gestern wurde bereits im CT erkannt, dass die Therapie angeschlagen hat.
Ich melde mich zu Rolands Frage, wie Hyperthermie einzuschätzen ist. Da die Frage mich auch beschäftigt, habe ich sie meinem behandelnden Professor gestellt.
Es gibt wohl keine nachgewiesenen Verbesserungen nach einer Hyperthermiebehandlung. Der Mann ist einer der führenden Kapazitäten weltweit.
Sauna, Massagen, Krankengymnastik kann man getrost machen. Dann aber eher zur Entspannung und für ein bisschen Wohlbefinden in diesen harten Zeiten.
Hallo noch mal,
ich war jetzt bei einem Vortrag über Hyperthermie und hatte dann auch ein Gespräch mit dem Arzt.
Der Arzt meint die Hyperthermie kann die Wirkung der Tagrisso Tabletten sehr gut unterstützen. Hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie? Schon mal vielen Dank für Antworten. LG …. Roland
Guten Morgen,
es ist wirklich ein Segen hier so viele Erfahrungen zu lesen.
Ich habe gerade 14 Tage mit einem entzündetem Zeh rumgedoktert, um dann schließlich die Salbe Fucidin zu nehmen, die hier vor langer Zeit mal erwähnt wurde.
Nach drei Tagen war es deutlich besser und ich bin froh, kann wieder gut laufen.
Also je mehr Erfahrungen hier geteilt werden, desto leichter ist es für alle.
Meine Ärztin ist immer sofort bereit, mir all das zu verschreiben, was anderen schon geholfen hat.
Alles Gute und viel Kraft.
Viele Grüße Gaby
Hallo an alle, ich finde es super hier viele Erfahrungsberichte zu lesen. Auch wie unterschiedlich die Nebenwirkungen bei Tagrisso sind. Hauptprobleme sind bei mir , so wie beschrieben, kein Problem. Auch ich habe die Monatsspritze XGEVA bekommen. Bevor ich Sie bekam musste ich mir Zähne ziehen lassen (die eventuell in den nächsten Jahren gezogen hätten werden müssen). Soweit so gut, dann ist an der Stelle wo die Zähne gezogen wurden, der Knochen schlecht geworden, musste abgeschält werden. Jetzt ist es wieder ok, aber die Spritze wurde abgesetzt. Das komische ist, die Spritze hilfte den Knochen, aber für den Kiefer, vorallem Oberkiefer, ist sie nicht gut. Mal sehen was das nächste CT im Januar bringt. Aber alles in allem bin ich im Moment zufrieden wie es ist und hoffe für uns alle, das Tagrisso lange wirkt.
LG Kerstin
Hallo Gaby,
vielen Dank für die Info. Ich probieren das dann mal aus.
Liebe Grüße … Roland
Update: gegen den Juckreiz nehme ich jetzt eine Glycerinhaltige Creme von Eucerin. Ist sehr gut, habe fast keine Beschwerden mehr. Anfang Dezember ist nochmal CT und MRT. Mal schaun ob die 40mg so gut wirken wie die 80mg. Gruß ……. Roland
Hallo Roland,
ich hatte am Anfang auch Ausschlag, allerdings nur im Gesicht.
Ich nehme seitdem nur noch sehr gute Cremes, z.B. von Siriderma.
Diese Creme hat so gut geholfen, habe seit dem kaum Probleme.
Am besten man lässt sich in einem guten Geschäft für Bio Produkte beraten, die Produkte sind zwar teuer, aber man braucht auch nicht soviel davon.
Ansonsten muss man mit Geduld und Ausprobieren die Nebenwirkungen ertragen, sie kommen und gehen aber auch wieder.
Ich denke immer an den großen Wert, den diese Tablette für mein Leben bringt und das jetzt seit fast 20 Monaten.
Liebe Grüße und viel Erfolg für alle.
Ganz viele Grüße
Gaby
Hallo zusammen, ich habe die Seite durch Zufall entdeckt. Sehr interessante Beichte hier. Habe eine EGFR Mutation Stadium 4. Metastasen im Kopf und an der Wirbelsäule wurden erfolgreich bestrahlt. Tumor in der linken Lunge wurde entfernt. Metastasen an Rippe und Leber gingen zurück. Hatte ca. 6 Wochen Tagrisso 80mg genommen. Dann überall starker Juckreiz und Hautausschlag. Nehme jetzt seit 2 Wochen Tagrisso 40mg. Kaum noch Hautausschlag, aber überall starker Juckreiz. Nehme jetzt 1-2 mal am Tag Urea-Creme. Leider mit wenig Erfolg. Hat jemand Erfahrung mit Glycerin-Creme, oder eine andere Idee? Wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute.
Hallo zusammen. Bin 43 jahre seit April 2022 weiss ich dass ich efgr mutation exon 19 stadium 4 metastisiert in leber und knochen habe. und nehme täglich tagrisso. momentan bleibt alles stabil.tumor wächst nicht weiter. Meine frage an leute mit gleichen mutation und stadium:“habt ihr von mariposa studie und zwei neue Medikamente lamertinib und asimertinib gehört? gilt das auch für uns wenn tagrisso nicht mehr wirkt?“ studie ist in Deutschland abgeschlossen und so wie ich lesen konnte beide Medikamente für exon 20 zugelassen?
Grüße an alle und viel Kraft wünscht Leni
Hallo,
ich lese hier seit nun ca Mai die Berichte und Erfahrungen der Betroffenen.
Es fühlt sich unglaublich gut an, zu wissen, dass es hilft und eine Behandlung möglich ist.
Bei meinem Vater wurde mir 66 im April ebenfalls ein Lungenkarzynom (Adenokarzynom) festgestellt.
Kleiner Tumor ca 3 x 1,7 cm im rechten Lungenflügel, leider das Lungenfell stark in Mitleidenschaft gezogen, Metastasen in den naheliegender Rippen, in den Lymphknoten des Mediastinum, in einer Hüfteseite und in einigen WK und HLK, wohl Ferntumor in einer Nebenniere.
Tagrisso seit Anfang Juni, Verkleinerung des Tumor und der Metastasen, wohl auch keine weitere Ausbreitung derer.
Schmerzen waren anfangs abartig, trotz Hydromorphon und akut Medikamentation nicht auszuhalten.
Jetzt deutlich besser, nur noch 6mg Hydromorphon retard, für akute Schmerzen Parazetamol.
Starker Blutverdünner wegen einiger Stents im Hirn. Autofahren darf er nicht mehr.
Man merkt, dass es ihm körperlich deutlich besser geht, leider hat er teilweise extremen Schwindel und Übelkeit, Vomex, MCP, CBD helfen nur bedingt.
Bestrahlung der WK wird nun begonnen mit der Hoffnung die vorhandenen Schmerzen zu reduzieren, allerdings scheinen diese wohl durch das angegriffene Lungenfell bzw Rippenfell verursacht zu werden, hier wäre das zu bestrahlende Volumen wohl zu groß.
Er hatte ebenfalls Krämpfe in den Beinen, sodass er nicht schlafen konnte.
Hierbei habe ich ihm ein elektrolytisches Getränk gemischt, 4 TL Dextro Plus, 1/3 TL Salz, 1 Tablette Kalium/Magnesium auf 1 L Wasser mit etwas Orangensaft. Trinkt er nun abends und hat seit Wochen keine Krämpfe mehr.
Die Psyche ist leider sehr stark am
leiden, noch hat er keinen Therapieplatz bekommen, wir hoffen jedoch, dass dies bald möglich ist.
Die familiäre Situation ist aufgrund eines Sohnes ziemlich zerrüttet, das hilft sicher auch nicht.
Wir hoffen, dass er nur etwas Zeit geschenkt bekommt um die Enkel noch etwas begleiten zu können.
Anscheinend soll es ja bereits ein Medikament für die Behandlung nach Tagrisso geben, hatte ich hier gelesen. Mit der Zeit wird es sicher neue Entwicklungen geben, sodass die Betroffenen noch einiges mehr an Zeit bekommen können.
Ich wünsche all den hier Betroffenen unendlich viel Kraft, Durchhaltevermögen und Lebensfreude, vielen Dank für Ihr teilen der Erfahrungen!
Vielen Dank für die vielen Erfahrungen.
Danke für den Tipp mit dem Nasenspray mit Öl, ich habe seit Monaten eine kaputte Nase, jetzt schon viel besser.
Zur Zeit habe ich eine Entzündung am Zeh, das ist das erste Mal.
Seit 19 Monaten lebe ich mit Tagrisso und die meiste Zeit recht gut.
Gibt auch schlechte Tage, aber solange die Metastasen fast weg sind, will ich mich nicht beschweren.
Weiterhin alles erdenklich Gute beim Kampf gegen die Krankheit.
Gaby
Hallo,
Es ist tut dann doch gut Eure Erfahrungen und Tipps zu lesen. Nach Feststellung des Lungenkarzinoms (EFGR 19 Mutation) starker Befall in beiden Lungenflügel und Metastasen in Wirbelsäule, Becken etc. nehme ich seit Februar 2022 Tagrisso und alle 4 Wochen xGeva für den Knochenaufbau. Bestrahlt wurde ebenfalls die Wirbelsäule. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen ( Durchfall/Empfindungsstörungen), obwohl ich nun schon mehrere Thrombosen in beiden Beine hatte, Krämpfe Nachts sind an der Tagesordnung, aber für mich alles aushaltbar. Daher zusätzlich noch Blutverdünner.Die nachfolgenden Untersuchungen haben gezeigt, dass das Tagrisso voll angeschlagen hat, die Krebszellen in der Lunge und auch die Metastasen haben sich fast vollständig aufgelöst. Bin sehr, sehr dankbar für das Tagrisso. Trotzdem bin ich immer angespannt mit der Frage, wie lange wohl Tagrisso wirkt. Sport tut auch mir sehr gut. Kann so gar wieder lange Radausfahrten machen.
Hallo alle zusammen, Vielen Dank für die Beträge über Tagrisso. Ich habe von April die Diagnose Bronchialkazinom 4 Stadium, Metastase in alle Knochen, beiden Hüften, Schulter und Wirbelsäule. Auf Wirbelsäule war Stabilisierung gemacht. Die Ärzte haben große Arbeit gemacht, ich bin sehr dankbar dafür. Ab Mai nehme ich Tagrisso, am Anfang habe Nebenwirkungen: ganzes Gesicht mit Pickeln, Durchfall( mir hilft schwarze Tee) erste CT hat gezeigt einen Rückgang. Nächste Woche habe ich wieder Untersuchung. Mir geht es gut. Für Gesicht habe ich Metrogel, und Haut jetzt sauber, Durchfall manchmal, ich habe noch trockene Schleimhaut in der Nasen, hier nehmen ich Bepanthen oder Nasenspay mit Öl. Ich wünsche allen Betroffene viel Kraft und alles Gute
Hallo, habe heute hier lesen können dass es doch viele „Leidensgefährten“ gibt. Bei mir wurde im November 2021 ein Adenokarzinom im re.Lungenoberlappen Malignirätsgrad 3 mit Metastasen im Gehirn, Lymphknoten-u. Lungenmetastasen, Lebermetastasen u. Knochenmetastasen festgestellt. Uff…Nach weiteren Untersuchungen wurde im Dezember 21 dann Tagrisso 80 verordnet. Zusätzlich spritze ich alle 4 Wochen xgeva s.c.
Die erste Kontrolle im Februar ergab schon eine deutliche Rückbildung der Metastasen im Gehirn u.es waren auch keine neuen dazu gekommen. Der Primärtumor war auch deutlich grössenrückgängig( von 3x5cm auf nun 1.7×1.0 cm). Das Medikament scheint also zu tun, was es soll. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Hin und wieder Durchfall. Die Aphten im Mund habe ich unter Kontrolle gebracht mit einer selbst gemachten Mundspüllösung. Meine Haut pflege ich mit Mandelöl u.Lavendel. Nächste Woche ist wieder CT u.MRT angesagt. Ich hoffe, dass alles weiterhin so läuft.
LG und für euch alle weiterhin viel Kraft u.Energie zum Durchhalten.
Uta(54)
Hallo Kerstin,
danke, dass Du uns von der letzten Untersuchung berichtet hast.
Mein Arzt sagte mir, selbst wenn die Metastasen zurückkommen, muss man nicht gleich was tun, er meinte man kann dann abwarten und es gebe
ja auch noch
vieles was man machen kann.
Ich nehme Tagrisso jetzt 16 Monate und die letzte Kontrolle war gut, ein paar Metastasen sind noch da, aber eine Lunge komplett frei.
Die Nebenwirkungen machen mir gerade mehr zu schaffen, Muskelabbau und Schmerzen im Bauch und eigentlich überall.
Aber Nebenwirkungen kommen und gehen, weiter nach vorne schauen und die Freude am Leben nicht verlieren.
Allen weiterhin viel Kraft, besonders an dich Kerstin.
Viele Grüße Gaby
Heute war ich nach 2 Monaten wieder zur Kontrolle. Ist wieder minimal von 1 cm auf 1,1 cm gewachsen. Geht erst mal mit Tagrisso weiter. Muss dann im Januar wieder zum CT. Vermutet wir das es eine neue Mutation sein könnte. Kann aber erst ab einem Durchmesser am 2 cm untersucht werden. Soll dafür aber auch schon ein Medikament geben.
Ich war vor einer Woche wieder zur Untersuchung..Nehme Tagrisso seit 1,5 Jahren. Leider hat sich der Tumor minimal vergrößert, aber keine neuen Metastasen .
Hatte jetzt noch nicht damit gerechnet. Jetzt muss ich in 2 Monaten wieder zum CT. Ich hatte auch 1 x im Monat XGEVA für die Knochen bekommen (die Metastasen hatten die ziemlich zerlöchert), aber das geht auf den Kiefer, wurde jetzt erst mal abgesetzt.
Vielen Dank an die letzten Erfahrungen, wie gut es tut zu hören, dass es nach 3 Jahren immer noch wirkt.
Ich habe seit 2014 Lungenkrebs.
Zuerst einen Oberlappen entfernt und dann 6 1/2 Jahre gar nichts, und seit 2021 im April Rezidiv in beiden Lungenflügeln.
Nehme seit 16 Monaten Tagrisso und es geht mir sehr gut.
Alle Metastasen, bis auf ein paar im Millimeter Bereich in der rechten Lungen, sind weg.
CT sah gut aus und Blutwerte bestens.
Bis jetzt habe ich noch nichts von einem Nachfolgemedikament gehört, aber es kommt sicher zur rechten Zeit, dass was wir brauchen.
Viel Kraft und weiterhin alles Gute und viele Gute Berichte.
Liebe Grüße Gaby
Ich lese heute zum ersten Mal die Beiträge über Tagrisso.
Besten Dank allen, die sich hier geäussert haben. Gerne teile ich meine Erfahrung mit dem guten Medikament Tagrisso.
Anonymus schrieb am 11.4. 2022, dass sie noch nichts gelesen hat, dass Jemand diese Therapie länger als 3 Jahre hatte.
Da kann ich ja gute Nachrichten bringen. Im Januar 2019 erhielt ich die Diagnose eines nicht kleinzelligen Adenokarzinoms Stadium 4. Ab 28. Februar 2019 begann ich die Therapie mit Tagrisso. Seither sind 3 1/2 Jahre vergangen und das Medikament wirkt immer noch und ich lebe gut damit.
Ich wünsche allen alles Gute und ich freue mich, wieder von euch zu hören.
hallo alle zusammen. Seit 12/2013 festgestellte Bronchialkarcinom IV. Stadium, 6,5 cm nicht operierbar.
Kleine Metastasen in beiden Flügel.
Zuerst Chemo, dann ab 07/ 2014 3 Jahre Iressa. Die Wirkung hat dann nachgellassen. Anfang 2019 Behandlung mit Atezolizumab. Als starke Nebenwirkung Pneumonitis. 100 mg Kortison bis auf 10 mg fast 3 Monate.
Seit 09/2019 nehme ich Tagrisso 80 mg. Der Tumor ist auf 1,6 cm geschrumpft und alle Metas sind verschwunden, nur sind kleine Vernarbugen geblieben. Es ist wirklich eine WUNDERPILLE.
Wenn das so weiterhin wirken würde….also jetz sind das fast 3 Jahre. Im September eine CT Untersuchung.
Wünsche allen sehr viel Kraft , positives Denken und viel Erfolg mit Tagrisso.
Hat jemand vielleicht was gehört,ob etwas inSicht ist, falls Tagrisso nicht mehr wirken sollte?
Aida, 65 Jahre
Ich habe nicht-kleinzelligen EGFR EXON 19 Lungenkrebs im Stadium 4. Ich schreibe dies ein Jahr nach Beginn der Einnahme von Tagrisso. Dieses Medikament ist die Wunderpille. Ich verstehe jetzt, warum mein Onkologe es so genannt hat. Nach 3 Monaten ist mein Haupttumor um 60 % geschrumpft, und einige der kleineren Läsionen sind im CT oder MRT mit Kontrastmittel nicht mehr zu sehen. Die negativen Dinge mit diesem Medikament sind die positiven wert. Negativ ist, dass mein Verdauungstrakt nicht darüber glücklich war, als ich mit dem Medikament anfing und als ich es wegen einer Operation absetzte und wieder einnahm. Ich habe auch Gewicht verloren und habe angefangen, isokalorische Trinknahrung mit präbiotischen Ballaststoffen zu trinken, um mein Gewicht zu halten. Ich hab auch häufiger wunde Stellen im Mund als früher, auch Akne im Gesicht und auf den Schultern.
Hallo Lina, das hört sich doch gut an und freut mich für dich.
Ich fände es auch sehr schön, wenn man öfter in diesem Chat mal was lesen könnte Ich bin jetzt seit 16 Monaten unter Tagrisso Therapie und spritze seit ein paar Wochen auch wieder Mistel, dass ist wirklich sehr gut Komplementär.
Mir geht es gut, ich habe morgen CT und Mittwoch Gespräch, natürlich ist man aufgeregt und fühlt noch mehr in sich hinein.
Aber bis jetzt ist alles immer positiv und sehr gut verlaufen.
Ich wünsche allen von ganzen Herzen Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße Gaby
Hallo ihr lieben, wollte mich mal zurück melden. Mein erstes CT nach Diagnose war sehr gut. Die Metastasen im Bauchfell waren nicht mehr auf dem CT zu erkennen und allgemein sind viele kleine Metastasen von der Lunge nicht mehr sichtbar. Wirbelsäule sind leider immernoch vorhanden aber dafür muß ich alle 4 Wochen zur Infusion. Allgemein geht es mir sehr gut und ich bin dankbar für das Medikament.
Haltet alle durch und wäre schln mal wieder was von jemand zu lesen.
Hallo,
ich habe seit ein paar Wochen vermehrt Schmerzen in den Muskeln und Sehnen, z.b. an den Ellenbogen.
Es ist häufig nach dem Sport oder anderen Aktivitäten und fühlt sich an wie Muskelkater und müde Muskeln.
Kann jemand davon berichten und was macht ihr dagegen ?
Liebe Grüße und viel Kraft für alle weiterhin beim Kampf gegen diese Krankheit.
Gaby
Hallo,
mein Mann, 52, bekam Anfang Februar seine Diagnose. Lungenkarzinom Stad. IV, Metastasen im Kleinhirn und in der Wirbelsäule. Primärtumor kann nicht operiert werden, da der Herzbeutel betroffen ist.
Er bekommt seit Anfang März Tagrisso 80 mg. Er verträgt es gut. Bis auf ein paar Pickel, die manchmal auf der Nase sprießen und trockene Haut, verträgt er das Medikament gut. Der Tumor ist etwas geschrumpft. Die Metastasen im Gehirn wurden erfolgreich betrahlt, nächste Kontrolle ist Ende August. Die Metastase im Lendenwirbel hat einen Bruch des Wirbels verursacht. Es wurde der kaputte Wirbel mit 2 gesunden verschraubt. Jetzt folgt die Bestrahlung der Metastasen in den Wirbeln.
Es geht ihm insgesamt relativ gut. Manche Tage sind die Schmerzen schlimmer, manche Tage sind sie gut auszuhalten. Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass sich sein Zustand bessert.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und viel Kraft.
Hallo Lina,
wie schön von dir zu hören, dass es dir gut geht.
Ich finde wir alle brauchen viel mehr solch positiven Nachrichten von Betroffenen, da wir uns sonst kaum austauschen können.
Mir geht es nach fast 15 Monaten gut, nur die Nierenwerte sind nicht so besonders toll.
Aber ansonsten bin ich jeden Tag dankbar für die Tablette, auch wenn die Nebenwirkungen manchmal anstrengend sind.
Ich wünsche allen hier auf der Seite alles erdenklich Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße Gaby
Hallo, ich bin neu hier aber lese die Berichte schon seit Diagnose. Ende Februar kam die Diagnose Lungenkarzinom stad. IV mit Metastasen in beide Lungenflügel, Bauchfell sowie an 4 Wirbel und beide Beckenknochen.
Anfang März begann die Therapie mit Tagrisso und was soll ich sagen. Mir geht es gut. Auch bei mir halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, Durchfall ab und an mal ein Pickel und brüchige Fingernägel. Alles im Rahmen. Schmerzenmedikation konnte von Hydromorphon 8mg auf 4mg gesenkt werden. Hab zwar jetzt ab und an leichte Schmerzen aber es ist okay. Ende des Monats habe ich ein CT und hoffe natürlich auf ein gutes Ergebnis. Übrigens nehme ich auch die Vitamine von La Vita und kann sie nur weiter empfehlen.
LG Lina
Hallo zusammen,
bei mir wurde der Lungenkrebs 2019 festgestellt. Ich habe nie geraucht. Der Befund war Lungenkarzinom Stadium lV mit einer Metastase im Rippenfell. Ich habe ein Jahr Tagrisso bekommen. Dann ist der Tumor wieder gewachsen. Es folgte ein Jahr Chemotherapie und Immuntherapie. Dann wieder eine Vergrößerung. Seit Januar 2022 bekomme ich wieder Tagrisso und es geht mir wieder richtig gut. Hoffentlich darf ich das Medikament noch lange nehmen. Es ist besser als Chemotherapie.
Liebe Grüße
Hallo Elmar,
vielen Dank, dass du diese Erfahrung mit uns teilst.
Wäre schön zu wissen, wie es so mit 40 mg Tagrisso weitergeht.
Noch komme ich gut mit 80mg zurecht, aber man weiß nicht was auf einen noch so zu kommt und da sind solche Erfahrungen richtig viel wert.
Ich bin jetzt im 14 Monat der Einnahme, habe erst im August wieder Kontrolle und werde dann berichten. Ich denke immer noch, man muss viel zusätzlich machen, damit man dem Körper was gutes tut, Entgiften und Immunsystem stärken tut sehr gut.
Ich wünsche allen alles erdenklich Gute und viel Kraft um Gesund zu werden.
Liebe Grüße
Hallo zusammen,
melde mich nach halbem Jahr wieder. Im Februar hat Tagrisso 80 zu einer Pneumonitis geführt. Zudem war meine Nase voller Eiterpickel. Nach 2-wöchigem Absetzen und der Behandlung mit Cortison (10mg Prednisolon) hat sich die Lunge (und Nase) wieder erholt. Die Therapie wird nun seit März mit Tagrisso 40 plus 5mg Prednisolon fortgesetzt. Bislang bin sehr zufrieden. Die Nebenwirkungen sind geringer geworden, Tumor und Metastasen scheinen nach letzter Kontrolle nicht gewachsen zu sein. Ich kann zu Zeit wieder weitgehend wie vor der Krebsdiagnose leben. Viel Glück allen
Hallo Maya,
ich glaube Durchfall gehört zu den Nebenwirkungen die viele beschreiben, ich habe eigentlich immer einmal am Tag leichten Durchfall und andere haben das auch beschrieben.
Meine Ärztin sagt, bei mehreren Nebenwirkungen kann man immer noch halbieren, nicht zu schnell meinte sie.
Bei mir wechseln die Nebenwirkungen ständig, aber ich halte es lieber aus für ein gutes Ergebnis.
Alles Gute für alle.
Liebe Grüße Noomi
Danke Noomi
Das denke ich auch. Ab morgen nehme ich wieder 80. Habe auch lieber ein gutes Krebsergebnis.
Bis jetzt habe ich nichts gelesen,das jemand Tagrisso schon länger als drei Jahe nimmt.
Auch ich wünsche allen viel Kraft und Durchhalten
Maya
Hallo an alle
Ich nehme Tagrisso seit September 21. Der Tumor ist 4,5cm und ettliche Medastasen in den Lympfen. Kein operieren,keine Chemo.keine Bestrahlung. Also ich gehöre auch zu den glücklichen mit Tagrisso. Das erste CT zeigte einen kleinen Rückgang des Tumors. Dann hat man besprochen ob man auf 40 gehe bei Tagrisso,wegen starkem Durchfall,sonst habe ich keine Nebenwirkungen. Also ich nehme jetzt eine niederige Dosis. Durchfall besser , aber nicht weg. Jetz frage ich mich ,wie gehts dem Krebs mit der Dosis 40. Letztes mal CT sagte man nichts von einem Rückgang ,ist einfach gleich geblieben. Ich denke nehme wieder höhere Dosis habe lieber Durchfall in Grenzen,als einen Tumor der vielleicht nicht kleiner wird wegen der niedrigen Dosis. Der Arzt lässt mir die Entscheidung.
Ein kleiner Bericht zum Mut machen.
Ich nehme Tagrisso 80 mg jetzt seit fast genau einem Jahr und hatte vor einem Jahr
multiple Metastasen in beiden Lungenflügeln.
Der momentane Stand ist, dass das CT nichts mehr zeigt und alle Metastasen verschwunden sind.
Also erst mal eine tolle Entwicklung, mache aber zusätzlich noch einiges an komplementären Therapien.
Aber ich bin ganz zufrieden, man kann echt glücklich sein, dass es dieses Medikament gibt.
Viele Grüße an alle Mitkämpfer und viel Kraft zum durchhalten.
Noomi
Hallo!
Ich (58 Jahre) nehme Tagrisso seit September 2021. Die Nebenwirkungen halten sich zum Glück in
Grenzen. Der Befund war Lungenkarzinom Stufe IV b mit Metastasen im Skelett und den
Lymphknoten. Der Primärtumor hat sich bei der 1. Kontrolluntersuchung um rd. 1/4 verringert, die Skelettmetastasen wurden bestrahlt. Zusätzlich erhalte ich zum Knochenschutz monatlich eine Infusion mit Biphosphaten.
Nun wurde festgestellt, dass sich auch im linken Auge (Aderhaut) Metastasen gebildet haben. Weis jemand, ob das Medikament auch dagegen wirkt? Viele Grüße und alles Gute
Mein Mann ,59,hat Lungenkrebs im Stadium 4, mindesten 20 Metastasen im Kopf und Schatten auf der Lunge, es kam ganz überraschend vor 2 Monaten,als wir im Urlaub waren.10x Strahlentherapie und dann sofort Beginn mit Tagrisso 80mg.Es geht um Nebenwirkungen,die jetzt mit starken Beinschmerzen und spontanen Schmerzen im Unterbauch und sich übergeben melden.Es war am Anfang alles sehr gut, sein Onkologe hat kurzfristig das Medikament reduziert,aber er will unbedingt 80 MG nehmen,die grosse Angst ist halt da.Hat jemand auch solche Symptome?Euch allen viel Kraft und Hoffnung, wir wollen fest daran glauben…Lissy