Archiv der Nutzerberichte zum Medikament Osimertinib (Tagrisso).
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Beiträge zu “Osimertinib (Tagrisso) Nutzererfahrungen Archiv”
Kommentare sind geschlossen.
Ich habe mich lange nicht gemeldet. Bei mir hat Tagrisso nach 2 Jahren nicht mehr gewirkt. Der Tumor ist wieder gewachsen und einige Metastasen sind auch wieder da. Ich sollte dann Chemo bekommen. Habe mich dann nach Studien umgeschaut. Habe Eine gefunden und gestern hat die Behandlung angefangen. Euch allen nur das Beste.
Hallo,
danke Petra für deine Erfahrungen und interessant, dass du an einer Studie teilgenommen hast.
Was ist das für eine Studie und wer leitet diese?
Ja die Nebenwirkungen sind nicht schön, aber aushaltbar angesichts dieser Krankheit.
Meine Finger- und Fußnägelprobleme und die Bauchschmerzen und Verdauungsbeschwerden sind bei mir eigentlich immer da.
Gute Pflege ist unerlässlich.
An Lia:
Ich denke jeder muss für sich sehen, ob er arbeiten kann oder möchte, wieviel man schafft und ob es einem gut tut.
Ich werde 60 Jahre und habe 41 Jahre gearbeitet und habe für mich beschlossen, dass ich mich nicht mehr stressen lasse in einem sehr anstrengenden Beruf.
Aber da ist wirklich jeder anders, ich kann es auch gar nicht mehr glaube ich.
Mein Darm macht häufig morgens Probleme und es dauert ein oder zwei Stunden bis es wieder besser wird.
Ich muss demnächst zur Reha und hoffe dann in die Erwerbsunfähigkeit zu kommen, für mich ist jetzt mein Leben und meine Familie das wichtigste, der Beruf stand lange genug im Vordergrund.
Eine gute Zeit und wenig Beschwerden für alle.
Gaby
Hallo zusammen,
ich möchte allen, die sich hier äußern sehr danken, da es mir sehr geholfen hat. Ich schaue mehrmals die Woche, ob es neue Berichte gibt.
Ich bin 58 Jahre und habe die Diagnose Lungenkarzinom Stadium IV b mit Metastasen am Rippenfell im Okt. 2022 bekommen. Mir wurden über 2,5 Liter Wasser entfernt und operativ ein Talkum zwischen Lunge und Außenwand gelegt. Im Nov 2022 bin ich im Rahmen einer Studie mit Tagrisso angefangen. Nach 3 Wochen Tagrissoeinnahme wurde mein Blut in Kalifornien auf Tumor DNA untersucht. Im Jan 2023 habe ich das Ergebnis bekommen, dass dies noch nachweisbar ist, so dass mir 4 Chemo’s zusätzlich empfohlen wurden. Diese habe ich bis April bekommen. Danach wurde mir wieder Blut im Rahmen der Studie abgenommen. Das Ergebnis aus Kalifornien habe ich Freitag bekommen. Meine Ärztin teilte mir mit, dass keine Tumor DNA mehr nachweisbar ist. Ich und meine Familie sind so sehr glücklich über das Ergebnis!
Ich hatte nach 3 Wochen Tagrissoeinnahme extrem Hautausschlag, der aber nach 3 Tagen wieder zurück ging. Hier hat mir auch ein Bericht geholfen! Ich habe fast täglich leichten Durchfall und meine Daumennägel sind rissig. Ansonsten kann ich gut leben und hoffe so sehr, dass diese super Tablette lange lange wirkt!
Lasst uns unsere Erfahrungen hier weiterhin lebhaft austauschen! Alles alles Gute an Euch! Petra
Hallo Zusammen,
auch ich nehme seit 4 Wochen die Osimertinib-Tabletten und muss sagen, diese helfen schon sehr. Habe meine Schmerzmittel 6 Tabletten Novalgin am Tag eingestellt. Hoffe das durch das Medikament die Metastasen kleiner werden oder sogar komplett verschwinden. Die Hoffnung sollte man nie aufgeben. Eine Frage an die, die das Medikament schon länger nehmen, wie sieht es mit arbeiten aus, ab wann fühlte man sich in der Lage wieder zu arbeiten, oder ist es nicht mehr möglich?
VG
Hallo Tanya,
schau mal in dem Verlauf der Erfahrungen, da gibt es viele die dieses Krebsmittel schon einige Jahre nehmen, eine Erfahrung sagt schon 5 Jahre.
Ich nehme Tagrisso jetzt 2 Jahre und 2 Monate, ein Lungemflügel ist momentan frei von Metastasen, man muss immer abwarten, aber die Hoffnung nie verlieren, dass es auch noch lange so funktioniert und evtl. auch eine chronische Erkrankung werden kann.
Schön ist doch, dass es dieses Medikament gibt.
Meine Tochter freut sich auch über jeden Tag, wo die Tablette wirkt.
Ich bin 59 Jahre und meinen Kindern ging es genauso, aber man kann mal mehr, mal etwas weniger gut mit der Tablette leben.
Deine Mutter ist aktiv wie du schreibst und Gesundheitsbewusst, dass ist ein großes Plus.
Alles Gute für alle auf dieser Seite und viel Freude am Leben.
Gaby
Hallo Zusammen
Zuerst mal möchte ich mich für all diese Erfahrungsberichte von Herzen bedanken. Bei meiner Mutter (56) wurde vor 2 Monaten unerwartet Lungenkrebs diagnostiziert. Für uns alle ist eine Welt zusammengebrochen. Meine Mutter war immer ein sehr aktiver Mensch, hat nie geraucht und hat immer auf ihre Gesundheit geachtet. Die Diagnose war für uns deshalb ein grosser Schock. Der Arzt hat uns erklärt, dass es sich beim Krebs um eine Mutation handelt, welche mit Tagrisso therapiert werden kann. Das hat uns Hoffnung gegeben. Sie nimmt Tagrisso nun seit einem Monat und fühlt sich bisher gut. Da diese Therapieart ziemlich neu ist, finde ich nicht besonders viele Informationen im Internet. Ich würde gerne wissen, ob es jemanden gibt, der Tagrisso schon längere Zeit nimmt, also mehrere Jahre und ob der Tumor bei einigen Leuten, welche Tagrisso einnehmen, sogar ganz verschwunden ist?? Ich freue mich sehr auf eure Antworten und wünsche allen viel Kraft!!!
ich habe die Diagnose Adenokarzinom in beiden Lungenflügeln Stadium IV b mit Metastasen im Gehirn seit Januar 2023.Seit 3Monaten nehme ich Tagrisso.Ich habe bis jetzt kaum Nebenwirkungen.Den Durchfall habe ich mit Immodium im Griff.Die trockene Haut Creme ich mehrmals täglich ein. Mein Husten und die Atmung haben sich gebessert.Meine Lebensqualität hat sich gebessert.Der Haupttumor hat sich verkleinert und auch die Metastasen haben sich reduziert.Dieses Medikament ist ein Geschenk des Himmels.Ich hoffe, dass ich es noch lange nehmen kann.
HALLO in die Runde. Danke für die vielen Informationen, es tut gut zu lesen, wie es anderen mit Tagrisso geht. Ich nehme Tagrisso 80 nun schon fast ein Jahr. Die Nebenwirkungen wechseln sich ab, lassen sich aber aushalten. Im Gesicht war es mal sehr schlimm, da habe ich 10 Tage ausgesetzt und Advantan Milch, das hat geholfen. Sonst habe ich sehr trockene Haut, da hilft mir die SATINA Creme sehr gut und für die schlimmen Stellen nehme ich Cicalfate (gibt’s in der Apotheke). Ich freue mich auch sehr über das Medikament und hoffe das ich lange durchhalte. Euch allen viel Kraft und Energie und Freude am Leben (-:
Hallo zusammen,
meinem Mann (59) wurde im Dezember 2020 Lungenkrebs (Adenokarzinom, Stadium 3) festgestellt, mit Befall eines Lymphknotens in der anderen Lungenhälfte. Dadurch war ein OP nicht möglich. Eine Immuntherapie kam für ihn nicht in Frage, da ein entsprechender Wert größer als 0 hätte sein müssen. Eine Immuntherapie käme nur im palliativen Verlauf zu tragen, da bei dem Wert 0 nicht abzusehen ist, ob sie wirkt. Daher bekam er 2021 in 3 Zyklen Bestrahlungs- und Chemotherapie. Damals sprach man noch von einer kurativen Erkrankung. Als der Zustand sich verschlechterte und im Perikarderguss maligne Zellen gefunden wurden, was klar, dass die Erkrankung jetzt einen palliativen Verlauf (Stadium 4) nimmt. Zusätzlich wurden Metastasen im Gehirn festgestellt und er bekam Tagrisso 80 mg. Die Nebenwirkungen (Durchfall und rissige Fingerkuppen) waren zwar beschwerlich, aber noch für ihn erträglich. CT und MRT zeigten auch eine deutliche Verkleinerung des Lungentumors und die Hirnmetastasen waren kaum mehr zu sehen. Mein Mann war immer schon sehr sportlich und ging jeden Tag (außer 3 Tage nach der Chemo) 2 Stunden spazieren bzw. fuhr mit dem Rad, was sicherlich sehr gut war. Nach 9 Monaten Tagrissoeinnahme verschlechterte sich sein Zustand und er bekam viel weniger Luft und hustete stark. Er hatte einen Pleuraerguss und wurde punktiert, wobei man ihm 4 Liter Flüssigkeit entnahm! Die weiteren Untersuchungen bestätigten, dass Tagrisso wohl nicht mehr wirkte. Der Onkologe ordnete im November 2023 eine Kombination von Chemo und Immuntherapie vor, die 3 mal in Abständen von 3 Wochen durchgeführt wurde. Im Januar gab es neue Untersuchungen, deren Ergebnisse nicht gut waren. Die Hirnmetastasen waren größer und hatten sich vermehrt, das Lungenkarzinom mit dem Pleuraerguss (wieder vorhanden, aber nicht mehr so ausgeprägt) aber ist gleich geblieben. Dies bedeutete, dass die Immun zwar auf den Primärtumor wirkt, aber nicht auf die Hirnmetastasen. Eine weitere Therapiemöglichkeit (Bestrahlung des Kopfes) wurde von meinem Mann ausgeschlossen, da die kognitiven Fähigkeiten auf Dauer sehr stark eingeschränkt wären. Der Onkologe schlug eine Kombination von Tagrisso und Immuntherapie vor. Diese fing im Januar an und vor einer Woche (April 2023) wurden CT und MRT durchgeführt. Das Ergebnis ist super: Die Hirnmetastasen sind stark verkleinert und der Primärtumor ist ebenfalls wesentlich kleiner. Dies ist ein unerwartetes Geschenk!!! Die Nebenwirkungen sind viel geringer als zur der Zeit der alleinigen Einnahme von Tagrisso. Allerdings entspricht diese Behandlung nicht dem Lehrbuch. Sprecht euren Onkologen darauf an, falls Tagrisso nicht mehr wirken sollte und bei euch eine Immuntherapie möglich ist. Ich wünsche euch viel Kraft und auch Zuversicht. Manchmal sind auch Dinge möglich, mit denen man nicht rechnet. Alles Gute Susanne
Hallo zusammen
Ich nehme Tagrisso jetzt 1 1/2 Jahre. Mir fällt auf das ich immer schwächer werde. Die Luft wird auch weniger. Habe wieder vermehrt Husten.
Sonst habe ich sehr starken Durchfall ,der auch sehr schwächt. Bin auch sehr müde. Ich muss jetzt Tagrisso 10 Tage absetzen zum schauen ob es bessert oder etwas anderes dazu gekommen ist. In drei Wochen ein CT.
Bis jetzt war ich auch mit Tagrisso sehr zufrieden. Habe keinen Hautausschlag , aber bei den Fingernägeln immer sehr trockene Haut. Aber dasist ja alles nichts. Es gibt viel schlimmeres.
Aber ich denke irgendwann wird vielleicht ein anderes Organ leiden unter dem Tagrisso. Es kann ja nicht immer gut wirken . Darum bin ich sehr erstaunt das jemand 6 Jahre schon Tagrisso nimmt. Macht mir Mut.
Maya
Vielen Dank für all eure Erfahrungsberichte, die mich gerade doch aufgebaut haben. Meine Mama (68) hat Ende Januar die Diagnose Lungenkrebs, Stadium 4, mehrere Metastasen in Leber, Nebenniere und Gehirn bekommen – für uns alle ist erstmal eine Welt zusammengebrochen da die Prognose offensichtlich schlecht ist. Dann das Glück mit der EGFR-Mutation und Behandlung mit Tagrisso. Anfang Mai ist das erste Kontroll-CT und ich hoffe einfach das Beste! Bisher hat sie „nur“ mit Krämpfen in den Waden und Zehen in der Nacht zu kämpfen, habe ihr 400mg-Magnesium besorgt und das scheint aktuell zu wirken. Ich hoffe und bete für ein Wunder und wünsche mir nichts sehnlicher als das meine Mama heute in einem Jahr noch neben mir sitzt. Euch allen wünsche ich von Herzen nur das Beste!
Hallo ihr Lieben,
ich habe fast alle Beiträge gelesen und festgestellt, dass ich die Einzige derzeit bin, die Tagrisso nun schon über 5 Jahre einnimmt. Mit 65 Jahren nach jahrelangem Husten, der nie ernst genommen wurde und eben mal als chronische Bronchitis bezeichnet wurde, zeigte dann das CT einen Tumor in der rechten unteren Lunge. Da in der linken Lungenhälfte Metastasen oder Rundherde festgestellt wurden, kam nach der Testung nur die medikamentöse Therapie in Betracht. Leider bewirkte die erste Tablette „Tarceva“ ein Einschmelzen in die Rippen mit lebensbedrohlichen Entzündungswerten, sodass mir 40 % der rechten Lunge entfernt wurden. Nun lebe ich mit dieser Wunderpille schon so lange weiter. Die Nebenwirkungen habe ich soweit in Griff bekommen. Bei Durchfall nehme ich eine Tablette und Hautprobleme hatte ich nicht. Seit 2020 leide ich aber an starker Mundtrockenheit, die bisher noch nicht bei Jemandem auftrat.
Ob es an Tagrisso liegt, kann mir auch mein Onkologe, der selbst die Studien für das Medikament gemacht hat, nicht beantworten. Jedenfalls habe ich alle Ärzte vom Zahnarzt, HNO und noch Hautarzt alle ohne Erfolg konsultiert. Jedenfalls möchte ich euch allen Mut machen und die Hoffnung nicht zu verlieren, denn das Ziel ist ja den Krebs in die Schranken zu weisen und das hat Tagrisso bisher geschafft.
Lieben Dank Steffi für deinen langen Bericht, es tut immer gut von Betroffenen Tipps und Infos zu bekommen.
Ich bin in ständiger Heilpraktiker Behandlung und nehme viele zusätzliche Nährstoffe und spritze mir Mistel 3x die Woche.
Sport, gesunde Ernährung und eine positive Lebenseinstellung, bringen mir trotz allem Lebensfreude.
Ich bin jetzt im dritten Jahr mit Tagrisso und die Nebenwirkungen sind häufig im Darmbereich, trockene Haut, Finger- und Fussnägel reißen ein, Muskelschwund und Muskelschmerzen, aber alles mal mehr, mal weniger aushaltbar.
Weiterhin allen viel Kraft zum Leben und Freuen.
Hallo liebe Community,
ich freue mich immer noch von Euch etwas zu hören, anbei auch wieder etwas Neues von mir und einen Tipp für Otto. Bei mir jährt sich die Diagnose bald 1 Jahr und Tagrisso gab es gerade noch rechtzeitig ab Juni. Da ich trotz Nebenwirkungen immer noch sportlich sehr aktiv bin, merke ich dass jede Bewegung die muskulären Beschwerden stets lindert. Die Gefahr ist, dass nicht nur die Muskeln sich entzünden können, => hier bitte wichtig, ist es immun assoziiert, vom Tagrisso? Oder liegt ein anderer Grund vor wie Bakterien oder ähnliches? Dann ist die Therapie anders! Sondern sich eher Verhärtungen der Faszien bilden. Wird im Alter auch nicht besser :-). Meine Muskeln (Faszienbedingt) verhärten bei nicht dehnen an einigen Stellen wie Fußriste und Psoas (Hüftbeuger) sehr stark und ich zwinge mich sie täglich zu dehnen. Danach ist es deutlich besser, auch mit den Ruhekrämpfen. Bitte Vorsicht bei Faszienrollen, diese nur präventiv einsetzten, da geht bei Wadenmuskulatur sehr gut. (Zeigen lassen!) Bei starker Myositis hilft ansonsten Cortison und eine sehr bunte entzündungshemmende Ernährung (Mediterran) mit möglichst keinem Fleisch, keine Fertigprodukte und ausreichend Mikronährstoffe möglichst natürlichem Ursprungs. Bei Muskelproblemen ist es auch einmal zu probieren Rote Beete (Saft) tgl. oder Sauerkirschsaft zu trinken, da ist die positive Regenerationswirkung durch die Pflanzenfarbstoffe sogar erwiesen. Ausreichend gute Fette (Leinöl, Walnussöl, Nüsse etc. ) essen, wegen der entzündungshemmenden Omega 3 Fette und wenn tierischem Ursprung, dann Lachs oder andere Seefische. Außerdem gibt es für Veganer Mikroalgenöl. Ich meine es hilft. Komischerweise triggert es auch keine Diarrhoen.
Ich hatte wieder CT und MRT Kopf und die Metastasen im Bauch und Hirn sind immer noch verschwunden, aufgrund eines unklaren Lungenbefundes habe ich mir in einer größeren Stadt eine Zweitmeinung eingeholt, da in unserer Gegend die Betreuung nicht sehr gut ist, spezielle wenn man sich auskennt… Das war eine gute Entscheidung, es wurde eine Liquid Biopsy abgenommen, gestern das Ergebnis, es sind keine Tumorzellen im Blut und somit ist auch keine Resistenzbestimmung möglich bzw. nötig, da das die Frage war. Der unklare Befund ist wohl eher entzündlich, ich hoffe nicht vom Tagrisso, aber der Frühling naht ja jetzt mit wärmeren Temperaturen.
So, jetzt habe ich Euch genug vollgetextet, aber ich hoffe es hilft , mir hat der Blog viel geholfen und Informationen gebracht, die man leider in nicht so guten Onko Zentrum nicht bekommt, weil keiner eine Ahnung hat.
Alles Gute für alle weiterhin und bis bald.. :-)
Hallo zusammen,
Ich nehme Tagrisso seit Februar 2022. An Nebenwirkungen habe ich schon einiges durch.Zzt quält mich eine ziemlich heftige Muskelentzündung in beiden Waden seit einigen Wochen. Kann mir da jemand einen Tip geben? Die Onkologin wird mir vermutlich vorschlagen das Tagrisso einige Zeit abzusetzen, das will ich aber auf keinen Fall, zumal im Februar neue Metastasen im Hirn festgestellt wurden, nachdem ich wg offener Fußzehen das Medikament absetzen musste.
Bin für jeden Tip dankbar!!!
Ich nehme Tagrisso 80 seit Oktober 2019, bin 46 Jahre alt.
Habe Mutation EGFR der 19, Stadium IVa, rechter Oberlappen.
Remission von 5cm auf ca. 1,7cm.
In 2022 Zuwachs an einer Stelle auf etwa 2cm. Wurde im April 22 17x bestrahlt. Jetzt ist das Tumorgewebe etwa 1,5 cm groß.
Stärkere NW gab es am Anfang- Verdauung-von Diarrhöe bis zu Verstopfung, diverse Hautausschläge, Gelenkschmerzen etc., jetzt ist es weniger geworden.
In der Zwischenzeit war ich 2x auf Reha, das hat auf jeden Fall geholfen, weil man dann Zeit für sich selber hat (zu Hause habe ich 2 Kinder, 6 und 10 Jahre alt).
NW der Bestrahlung haben etwa bis Dezember 22 angedauert. Wegen Lungenatelektase habe ich etwa 4 Wochen im August Kortison genommen, danach war der Befund wieder in Norm. (Wurde PET CT wegen unklarem CT Befund gemacht).
Gehe alle 3 Monate zur Kontrolle, werde in Österreich behandelt, mit KK gab es nie Probleme, übernehmen die Tagrisso Kosten schon fast seit 3 1/2 Jahren.
Wünsche euch allen viel Kraft!
Neue Info:
Die abwechselnde Einnahme von Tagrisso 40/80mg hat wohl nichts gebracht. Neue Anzeige in der Leber. Die Ärzte wollen jetzt Tagrisso absetzten und eine andere Art von Chemo probieren. Nebenwirkungen bei Tagrisso 80mg waren sehr stark. Habe schon Angst davor Tagrisso 80mg zu nehmen. Bin von dem allem nicht begeistert. Hyperthermie war jetzt erst, kann noch nicht sagen, ob das was hilft. Habe da in 3 Monaten wieder Termin.
Erfahrungsbericht zu Tagrisso (Osimertinib) bei nicht-kleinzelligen Lungenkrebs: Ich nehme Tagrisso seit 16 Monaten. Der Tumor ist beträchtlich geschrumpft und einige Stellen sind auf dem PET-Scan nicht mehr zu sehen. Ich habe großes Glück gehabt, die Nebenwirkungen waren sehr gering. Dieses Medikament war ein Geschenk des Himmels für mich. Ich befand mich im Stadium 4, als der Krebs entdeckt wurde. Ich werde dieses Medikament so lange wie möglich einnehmen. Und ich bin jeden Tag dankbar dafür!
Mein Mann (67) nie geraucht, hat in September 2022 die Diagnose nicht kleinzelliger Lungenkrebs im Stadium 4 bekommen mit Hirn und Knochenmetastasen.
Er nimmt Tagrisso sei Oktober 2022 und hat es bis jetzt einigermaßen gut vertragen. Seit einem Monat leidet er unter einer Bindehautentzündung die in den letzten Wochen richtig schlimm geworden ist und die mit allen , von Augenärzte verschriebenen Augentropfen, nicht unter Kontrolle zu kriegen ist.
Hat auch jemand von euch solche Probleme mit den Augen?
Danke für eure Berichte und viel Kraft an alle!
Mein Ehemann (74) nimmt seit Anfang Jänner 2022 Tagrisso 80 mg und alle 6 Wochen XGeva. Er hat an 8 Stellen Knochenmetastasen, Primärtumor wurde bis heute nicht gefunden, aufgrund der Zellstruktur/Zellaufbau geht man von einer Streuung aus der Lunge aus. Er erhielt ca. 4 Wochen lang täglich Bestrahlungen, danach Start mit Tagrisso. Die ersten 5 Wochen absolut problemlos, danach plötzlich wirklich starke Beeinträchtigung (absolute Appetitlosigkeit, Extremdurchfall, Verweigerung jeder Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme, Gewichtsverlust 12 kg in 3 Wochen, Hautausschlag, brüchige Nägel, …). Eine Bekannte empfahl uns Dronabinol-Tropfen – damit konnte die Appetitlosigkeit ganz gut bekämpft werden – auch jetzt noch bei Auftauchen von Anzeichen wirkt es sehr gut. Die Regulierung der Darmtätigkeit hat sich durch OptiFibre von Nestle (immer noch täglich) enorm verbessert. Intensive tägliche Hautpflege ist nach wie vor unerlässlich. Durch seine eiserne Disziplin mit täglicher Bewegung in Form von langen Wanderungen mit ständigen Steigerungen (erste Wanderung rund ums Haus Ende April 2022; jetzt schon 400 Höhenmeter in 1,5 Stunden), Gymnastik mit Krafttraining (er hatte am Beginn auch noch einen komplizierten Oberarmbruch an einer Metastasen-Stelle) hat sich, gesamt gesehen, sein Zustand fast normalisiert, sogar Skilaufen ist wieder möglich. Die Metastasen sind durchwegs geschrumpft, die Schäden in den Knochen werden vermutlich bleiben.
Ich habe eure Beiträge immer wieder aufmerksam verfolgt und darf mich bei euch allen bedanken, für mich waren sie sehr hilfreich und in manchen Momenten mein einziger Zuspruch und Halt. Aufrichtigen Dank und das Allerbeste für euch!
Unser Vater ist am 27.02 in unserem Beisein in der Klinik friedlich und in Ruhe und von Liebe umgeben gegangen. Er hat wirklich stark gekämpft, selbst unter Übelkeit noch gegessen um den Stoffwechsel nicht zu zerstören.
Ich bin für jeden Tag den wir mit ihm dank Tagrisso verbringen durften sehr sehr dankbar, wir konnten noch viel gemeinsam unternehmen.
Diese Krankheit ist leider eine vernichtende, in jeglicher Hinsicht, nicht nur letztlich bezüglich des Lebens.
Arbeitet hart an euch, verbringt viel Zeit mit euren Lieben und hört auf euren Körper.
Wir haben den Zeitpunkt der nachlassenden Remission vielleicht noch rechtzeitig erfasst gehabt, aber dann kam Influenza, Isolation, keine Nahrungsaufnahme, Tumorfieber, dann wieder aufputschen, pneumogene Sepsis und ein irgendwann exponentiell wachsender Tumor, der, dank der TK, nicht in Schach gehalten werden konnte.
Bis zu letzt ein Kampf, bei dem er und wir irgendwann merkten, dass er ihn diesmal wohl nicht gewinnen wird.
Es war und ist ein ungeheuerlicher Schmerz und Ohnmachtsgefühl, welche ich trotz zahlreicher Schicksalsschläge und Bürgerkriegserfahrungen, niemals so gespürt hatte. Ich bin mir sicher, er hat sich mit uns umgeben, geschützt und aufgefangen gefühlt.
Achtet auf euch und haltet durch, es kommen immer neue vielversprechende Medikamente, die einem ein tolles verlängertes Leben schenken können.
Viel Glück und Kraft Kerstin!
Nun auch von mir ein Update.
Tagrisso wirkt bei meinem Vater nur noch gegen einige Metastasen.
Der Tumor hat sich vergrößert und vervielfältigt, ist nun auf beiden Lungenflügeln und infiltriert weitere anliegende Organe.
Chemotherapie ist nach einer kürzlichen Influenza nicht mehr möglich, aktuell mit pneumogener Sepsis in der Klinik.
Es gibt ein sehr vielversprechendes Medikament, Tepotinib (Tepmetko), welches auf die vorherrschende seltene Mutation passt. Zulassung war im Februar 2022.
Unsere Krankenkasse TK weigert sich jedoch die Kosten zu übernehmen und verzögert nun in der dritten Woche die Bearbeitung und verweist auf den Medizinischen Dienst der Kassen. Dass die Kassen natürlich auch ohne den MDK entscheiden dürfen und ggf. müssen, wissen Sachbearbeiter am Telefon oder Vorort natürlich nicht.
Was das für einen schwer kämpfenden mit Lebensfreude gesegneten Menschen bedeutet, kann sich jeder vorstellen.
Liebe Kerstin, vielleicht gibt es ja für dich auch dieses Medikament, ein zweites sehr ähnliches wurde im Juni 2022 zugelassen.
Mit etwas Glück bist du bei einer anderen Krankenkasse und kannst von den Medikament profitieren, es würde mich sehr für dich freuen!
Viel Kraft an alle!
Hallo an alle,
vor allen Dingen aber an Kerstin.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht für deine weitere Behandlung, es gibt sicher was neues für dich, die Forschung ist schon soweit.
Ich habe gerade eine ganz fürchterliche Diarrhoe hinter mir und es geht langsam besser, zum Glück kam es aber nicht von Tagrisso, war aber trotzdem echt blöd.
Man hat dann gleich immer Angst, dass der Körper keine Kraft hat, um gegen den Krebs anzukämpfen.
Aber wir müssen vertrauen und stark sein, das Leben ist zu schön.
Ganz viel Hoffnung für dich Kerstin und alles Liebe für alle im Erfahrungsaustausch.
Gaby
Letzte Woche war ich zum PET-CT.
Ergebniss, es sind noch 3 weitere Stellen außer der Lunge aufgetaucht. Tagrisso scheint nicht mehr richtig zu wirken. Warte jetzt drauf das ich Bescheid bekomme wie es weiter geht.
Vielen Dank für eure Beiträge.
Auch von mir gibt es ein Update:
Aktuell kämpft mein Vater leider nach einer Grippe mit einer hartnäckigen Infektion, die ihn sehr zu schaffen macht.
Seit ca 2 Wochen ist er stationär aufgenommen und bekommt Antibiotika und alles weitere per Infusion.
Nahrung hatte er keine mehr zu sich und behalten können, während Gesprächen ständig eingeknickt und verwirrten Eindruck gemacht.
Jetzt bessert sich alles, Fieber bleibt leider noch etwas.
Punktion zur Molekulardiagnostik wurde ebenfalls durchgeführt, hoffentlich gibt es noch ein Medikament das Zeit verschafft.
Bisher hieß es, dass der Tumor sich vergrößert hatte, die Metastasen noch nicht, MRT wurde die Tage durchgeführt und wir warten auf ein Ergebnis bezüglich des Hirnes.
Leider verursachen Tumoren aus noch unbekannten Gründen sehr sehr häufig Embolien und Thromben, das ist unglaublich tückisch. Häufig werden entsprechende Medikamente mitverabreicht, besonders dann, wenn entsprechend indiziert. Es tut mir schrecklich Leid, dass du deinen Mann verloren hast, so schnell und urplötzlich ist besonders schmerzhaft und erschreckend. Ich hoffe sehr, dass du Halt findest und deine Trauer und Wut in die richtigen Bahnen leiten kannst und wieder Freude und Kraft finden kannst.
Hallo, mein Mann (Nichtraucher) bekam im Oktober 2022 unerwartet die Diagnose nicht kleinzelliger Lungenkrebs ( Adenokarzinom). mehrfache Entnahme von Pleuraflüssigkeit und OP Verkleben des Pleuraspaltes. Dann der nächste Schock, Krebs hatte bereits gestreut. Mehrere Hirnmetastasen. Gefühlt langes Warten auf die Ergebnisse der Molekularpathologischen Untersuchung. Zwischenzeitlich im Krankenhaus noch mit Corona angesteckt! Endlich wieder zu Hause und Freude und riesengroße Hoffnung, Tagrisso 80 mg war jetzt das Wundermittel….. vorab keine Bestrahlung o.ä.
20 Tage hat mein Mann Tagrisso eingenommen. Am 11.12.202 ist er im Krankenhaus verstorben. Akutes Rechtsherzversagen verursacht durch eine fulminante Lungenembolie…..Wir hatten die Beiträge in diesem Forum gelesen und waren auf viele Nebenwirkungen eingestellt…..und hatten so viel Hoffnung….
Hallo, Ich war diese Woche wieder zum CT, die Metastasen hat Tagrisso im Griff. Aber der Tumor in der Lunge ist wieder gewachsen. Nun wird mit anderen Ärzten beraten, ob und wie man eine Probe nimmt, um dann eventuell etwas anderes zu finden. Nebenwirkungen sind bei mir erträglich, Nachtschweiss, Fingernägeln sind alle brüchig, schlechtes Schlafen. Da ich Stadium 4 habe ist alles gut was noch etwas Zeit verschafft. Nehme Tagrisso ca. 2 Jahre.
LG Kerstin
Hallo,
ich bin jetzt im 22. Monat mit der Einahme von Tagrisso 80 mg.
Ich habe Metastasen in beiden Lungenflügeln, nach Adenokarzinom im September 2014.
Die Tablette spricht immer noch sehr gut an, das CT zeigt keine Veränderung und links ist die Lunge ganz frei, Rechts minimal kleine Metastasen.
Die Nebenwirkungen schränken mich sehr viel mehr ein als die Krankheit.
Leider gibt es keine Möglichkeit die Tablette jemals abzusetzen, ich bin gespannt, wie lange damit leben kann, meine Ärztin meinte, es könnte sein, dass der Krebs nie wieder kommt.
Aber es ist wirklich toll, dass es ein so gutes Medikament gibt.
Ich hoffe es macht euch ein bisschen Mut und es geht allen soweit gut.
Viele Grüße
Gaby
Hi, ich möchte auch ein Update mitteilen.
Mein Vater kommt ebenfalls 80mg Tagrisso seit Juni 2021.
Tumor bis November rückbildend, Metastasen deutlich abgrenzbar, da mit Calcium gefüllt (Xgeva), auch zurückbildend.
Bestrahlung einiger WK im unteren Lendenbereich, gut vertragen, übliche Nebenwirkungen, Schmerzen leider immer noch vorhanden.
Leider leidet er unter ständigem Unwohlsein und häufig Schwindel.
MCP, Vomex, CBD (als Nahrungsergänzungsmittel 10€
%), Einnahmezeiten verändert und Abstand zu den Nahrungsaufnahmen auf mindestens 1 1/2h gesetzt.
Nichts scheint wirkliche zu helfen.
Schmerzen ebenfalls ständig, Hydromorphon (10 Uhr morgens 4mg, 22 Uhr nachts 4mg, 23 Uhr nachts 4mg alle retardierend) Paracetamol und Hydromorphon akut bei Bedarf,
Erhöhung des Hydromorphons scheint nichts zu bringen. Novaminsulfon darf aufgrund Schlaganfallgefahr nicht eingenommen werden.
Täglich elektrolytisches Getränk mit Magnesium und Kalium.
Jede Nacht extrem starke Krämpfe und Schmerzen, Nachtschweiß, 3-5 mal Pyjame wechseln, ständig extremes Kälteempfinden.
Wir werden nun mit der Onkologin über Cannabinoiden sprechen, hier scheint es hilfreichende Medikamente zu geben, die Übelkeit, Krämpfe und wohl auch Schmerzen lindern sollen.
Eventuell wäre dies auch für den Ersteller des vorherigen Posts etwas.
Hat hier jemand Erfahrungen hierzu?
Ihnen allen weiterhin eine erfolgreiche Therapie!
Hallo alle zusammen, ich bin froh das ich euch gefunden habe es gibtsehr gute Infos bei euch. Bei mir wurde im August auch ein nicht kleinzelliger Lungentumor festgelegt, mit Metastasen im Kopf und Körper.Ich bin vorher jeden Morgen im Wald gejoggt,habe mich gesund Ernährt und die letzten 35 Jahre nicht geraucht. Habe auch das Glück das ich Tagrisso 80 mg bekomme. Habe es die erste 7 Woche gut vertragen Metastasen im Kopf sind zurückgegangen wie auch der Tumor der kaum noch zu sehen ist. Mußte durch eine Erklärung Antibiotika nehmen ,danach ist es bei mir außer den Ruder gelaufen. 14 Tage Durchfall mit Gewichtsverlust und starke Übelkeit, Leberwerte 10 mal so hoch wie normal .Medikamente wurden abgesetzt und 4 Woche pausier, danach ales wieder OK.Tagrisso wurde auf 40mg herabgesetzt, danach 3 Stunden übergeben es war ganz schlimm für mich.Will heute wieder mit 40mg anfangen,hat jemand einen Tip für mich wie ich es besser vertrage.
Gebt die Hoffnung nicht auf es gibt auch mimmer mal wieder spontan Heilungen
Hallo Steffi,
vielen Dank für deinen langen Erfahrungsbericht, es ermuntert mich dazu weiter am Sport festzuhalten, auch wenn die Muskelschmerzen, durch den Muskelschwund manchmal echt nerven. Ansonsten habe ich auch allerlei Nebenwirkungen, nehme auch viel Zusatzstoffe zu mir.
Ich bekomme einmal in der Woche Vitamin C Infusion, spritze mir selber wieder Mistel, habe ich bei der ersten Diagnose auch schon getan.
Dann nehme ich Selen, Zink, Curcumin, Heilerde und andere Dinge zum Ausleiten der Giftstoffe, viel Tee und Wasser.
Eisen, Omega 3 und so weiter, es läppert sich und man ist den ganzen Tag beschäftigt.
Ich bin froh, dass wir uns hier austauschen können und so den ein oder anderen Tipp bekommen.
Bleibt alle zuversichtlich und stark.
Liebe Grüße Gaby
Hallo Lissy, ähnliche Nebenwirkungen (unklare Schmerzen in Schulter und Beinen sowie starke Magenprobleme bis Erbrechen) hatte ich auch. Bei mir hat die Veränderung der Reihenfolge der Einnahme geholfen.
Ich nehme Tagrisso 1,5 Stunden nach dem Frühstück, nächste Mahlzeit frühestens 2 Stunden nach der Einnahme. In diesen zwei Stunden trinke ich sehr viel Wasser oder Tee und bewege mich die ganze Zeit. Alle anderen Medikamente (die ich so brauche) nehme ich später am Tag. Ich bilde mir ein, das macht den Unterschied. Seitdem habe ich diese Nebenwirkungen nicht mehr.
Hallo liebe Community und trotz Erkrankung ein noch schönes Weihnachtsfest und ein hoffnungsvolles neues Jahr.
Ich hatte die Zufallsdiagnose nicht kleinzelliger Lungentumor, St. 4, (trotz nicht Rauchen) multiple Metastasen in der Leber, eine an der Nebennniere, mehrere im Gehirn und in den Knochen. Seit Juni nehme ich Tagrisso 80 und X Geva, alle 6 Wochen. Sonst keine weitere Behandlung. An Nebenwirkungen habe ich fast alles durch, bis hin zu einer sehr massiven immunassozierten Colitis im Sommer, wo noch nichtmals eine Flüssigkeits Zufuhr möglich war. Ich habe hier nach sehr starker Dehydrierung und massivem Gewichtsverlust, selber die Lösung gefunden (Cortison, hat sofort geholfen). Ärztlicherseits war die Hilfe nicht so gut. Der Durchfall ist trotz raschen Absetzens nicht zurückgekommen. Ich habe Tagrisso 1,5 Wochen pausiert.
Am besten hat mir stets geholfen so viel Sport und Alltagsbewegung wie möglich, trotz Berufstätigkeit einzubauen. Auch ein Muskelaufbautraining im Studio oder selber zuhause mit Stretching hat sich bewährt. Trozt tgl. Schmerzen in den Beinen und Füßen wird es täglich durchgezogen. Der Erfolg lässt sich sehen. Das Gewucht + Muskelmasse wieder mehr wie vorher aufgebaut. Ohne Bewegung ist es auch nicht besser, im Gegenteil. Hat noch jemand einen Tipp? Magnesium und natürlich eine sehr gesunde Ernährung nützen hierbei leider auch nichts, habn auch den Krebs nicht verhindert. Nehme Ca , Vit D, Vit, K wegen der Knochen zusätzlich und ein B Vit. Präparat. (Vegetarier). Die Laborwerte sind seit 2 Monaten besser als bei manchen gesunden Menschen.
Gegen den starken Haarausfall haben mir Priorin und Coffein Produkte für die äussere Anwendung geholfen.
Gute Hautpflege und besonders der Finger und Zehen ebenso.
Aber warum es sich lohnt so diszipliniert zu sein ist: Bei der ersten MRT und CT Untersuchung ist es im September schon alles sehr reduziert gewesen, die Hirnmetastasen waren da schon weg. Bei der letzten Untersuchungsreihe waren auch die M. in der Leber und die an der NN weg, Der Grundtumor sehr geschrumpft. An den Knochen kann man warscheinlich nichts machen, nur aufhalten. Aber der bisherige Erfolg ist ja schon klasse. Unter Ignoranz aller Nebenwirkungen ist derzeit ein normales Leben möglich in der Hoffnung, dass es noch lange anhält oder es Alternativen gibt.
Bitte gebt die Hoffnung auch nicht auf und haltet weiter durch. :-) Der Erfahrungsaustausch war immer sehr hilfreich.
Habe nach 6 Wochen Tagrisso 40mg neue Metastase an der Wirbelsäule. Wird jetzt bestrahlt. Da ich bei den 80mg sehr starke Nebenwirkungen hatte, soll ich jetzt die 40mg und 80mg abwechselt nehmen. Ich habe mich jetzt für die Hyperthermie angemeldet, vielleicht hilft es ja doch (Vielen Dank an Brigitte für die Info).
Da ich Tagrisso jetzt über 20 Monate nehme, stellen sich natürlich auch immer mal neue Nebenwirkungen ein.
Derzeit bin ich nicht mehr so kräftig, muss mich nach dem Sport ausruhen und eigentlich nach jeder Aktivität.
Hat jemand auch damit zu tun und evtl. einen Tipp was man noch machen kann?
Ich nehme schon einiges an Nahrungsergänzungsmittel und Vitamin C Infusionen und diverse andere Dinge, aber die Erschöpfung bleibt.
Es ist eine anstrengende Krankheit, aber die Lebenszeit ist viel wichtiger…..
Allen viel Mut und Geduld
Nehme Tagrisso seit fünf Wochen. Gestern wurde bereits im CT erkannt, dass die Therapie angeschlagen hat.
Ich melde mich zu Rolands Frage, wie Hyperthermie einzuschätzen ist. Da die Frage mich auch beschäftigt, habe ich sie meinem behandelnden Professor gestellt.
Es gibt wohl keine nachgewiesenen Verbesserungen nach einer Hyperthermiebehandlung. Der Mann ist einer der führenden Kapazitäten weltweit.
Sauna, Massagen, Krankengymnastik kann man getrost machen. Dann aber eher zur Entspannung und für ein bisschen Wohlbefinden in diesen harten Zeiten.
Hallo noch mal,
ich war jetzt bei einem Vortrag über Hyperthermie und hatte dann auch ein Gespräch mit dem Arzt.
Der Arzt meint die Hyperthermie kann die Wirkung der Tagrisso Tabletten sehr gut unterstützen. Hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie? Schon mal vielen Dank für Antworten. LG …. Roland
Guten Morgen,
es ist wirklich ein Segen hier so viele Erfahrungen zu lesen.
Ich habe gerade 14 Tage mit einem entzündetem Zeh rumgedoktert, um dann schließlich die Salbe Fucidin zu nehmen, die hier vor langer Zeit mal erwähnt wurde.
Nach drei Tagen war es deutlich besser und ich bin froh, kann wieder gut laufen.
Also je mehr Erfahrungen hier geteilt werden, desto leichter ist es für alle.
Meine Ärztin ist immer sofort bereit, mir all das zu verschreiben, was anderen schon geholfen hat.
Alles Gute und viel Kraft.
Viele Grüße Gaby
Hallo an alle, ich finde es super hier viele Erfahrungsberichte zu lesen. Auch wie unterschiedlich die Nebenwirkungen bei Tagrisso sind. Hauptprobleme sind bei mir , so wie beschrieben, kein Problem. Auch ich habe die Monatsspritze XGEVA bekommen. Bevor ich Sie bekam musste ich mir Zähne ziehen lassen (die eventuell in den nächsten Jahren gezogen hätten werden müssen). Soweit so gut, dann ist an der Stelle wo die Zähne gezogen wurden, der Knochen schlecht geworden, musste abgeschält werden. Jetzt ist es wieder ok, aber die Spritze wurde abgesetzt. Das komische ist, die Spritze hilfte den Knochen, aber für den Kiefer, vorallem Oberkiefer, ist sie nicht gut. Mal sehen was das nächste CT im Januar bringt. Aber alles in allem bin ich im Moment zufrieden wie es ist und hoffe für uns alle, das Tagrisso lange wirkt.
LG Kerstin
Hallo Gaby,
vielen Dank für die Info. Ich probieren das dann mal aus.
Liebe Grüße … Roland
Update: gegen den Juckreiz nehme ich jetzt eine Glycerinhaltige Creme von Eucerin. Ist sehr gut, habe fast keine Beschwerden mehr. Anfang Dezember ist nochmal CT und MRT. Mal schaun ob die 40mg so gut wirken wie die 80mg. Gruß ……. Roland
Hallo Roland,
ich hatte am Anfang auch Ausschlag, allerdings nur im Gesicht.
Ich nehme seitdem nur noch sehr gute Cremes, z.B. von Siriderma.
Diese Creme hat so gut geholfen, habe seit dem kaum Probleme.
Am besten man lässt sich in einem guten Geschäft für Bio Produkte beraten, die Produkte sind zwar teuer, aber man braucht auch nicht soviel davon.
Ansonsten muss man mit Geduld und Ausprobieren die Nebenwirkungen ertragen, sie kommen und gehen aber auch wieder.
Ich denke immer an den großen Wert, den diese Tablette für mein Leben bringt und das jetzt seit fast 20 Monaten.
Liebe Grüße und viel Erfolg für alle.
Ganz viele Grüße
Gaby
Hallo zusammen, ich habe die Seite durch Zufall entdeckt. Sehr interessante Beichte hier. Habe eine EGFR Mutation Stadium 4. Metastasen im Kopf und an der Wirbelsäule wurden erfolgreich bestrahlt. Tumor in der linken Lunge wurde entfernt. Metastasen an Rippe und Leber gingen zurück. Hatte ca. 6 Wochen Tagrisso 80mg genommen. Dann überall starker Juckreiz und Hautausschlag. Nehme jetzt seit 2 Wochen Tagrisso 40mg. Kaum noch Hautausschlag, aber überall starker Juckreiz. Nehme jetzt 1-2 mal am Tag Urea-Creme. Leider mit wenig Erfolg. Hat jemand Erfahrung mit Glycerin-Creme, oder eine andere Idee? Wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute.
Hallo zusammen. Bin 43 jahre seit April 2022 weiss ich dass ich efgr mutation exon 19 stadium 4 metastisiert in leber und knochen habe. und nehme täglich tagrisso. momentan bleibt alles stabil.tumor wächst nicht weiter. Meine frage an leute mit gleichen mutation und stadium:“habt ihr von mariposa studie und zwei neue Medikamente lamertinib und asimertinib gehört? gilt das auch für uns wenn tagrisso nicht mehr wirkt?“ studie ist in Deutschland abgeschlossen und so wie ich lesen konnte beide Medikamente für exon 20 zugelassen?
Grüße an alle und viel Kraft wünscht Leni
Hallo,
ich lese hier seit nun ca Mai die Berichte und Erfahrungen der Betroffenen.
Es fühlt sich unglaublich gut an, zu wissen, dass es hilft und eine Behandlung möglich ist.
Bei meinem Vater wurde mir 66 im April ebenfalls ein Lungenkarzynom (Adenokarzynom) festgestellt.
Kleiner Tumor ca 3 x 1,7 cm im rechten Lungenflügel, leider das Lungenfell stark in Mitleidenschaft gezogen, Metastasen in den naheliegender Rippen, in den Lymphknoten des Mediastinum, in einer Hüfteseite und in einigen WK und HLK, wohl Ferntumor in einer Nebenniere.
Tagrisso seit Anfang Juni, Verkleinerung des Tumor und der Metastasen, wohl auch keine weitere Ausbreitung derer.
Schmerzen waren anfangs abartig, trotz Hydromorphon und akut Medikamentation nicht auszuhalten.
Jetzt deutlich besser, nur noch 6mg Hydromorphon retard, für akute Schmerzen Parazetamol.
Starker Blutverdünner wegen einiger Stents im Hirn. Autofahren darf er nicht mehr.
Man merkt, dass es ihm körperlich deutlich besser geht, leider hat er teilweise extremen Schwindel und Übelkeit, Vomex, MCP, CBD helfen nur bedingt.
Bestrahlung der WK wird nun begonnen mit der Hoffnung die vorhandenen Schmerzen zu reduzieren, allerdings scheinen diese wohl durch das angegriffene Lungenfell bzw Rippenfell verursacht zu werden, hier wäre das zu bestrahlende Volumen wohl zu groß.
Er hatte ebenfalls Krämpfe in den Beinen, sodass er nicht schlafen konnte.
Hierbei habe ich ihm ein elektrolytisches Getränk gemischt, 4 TL Dextro Plus, 1/3 TL Salz, 1 Tablette Kalium/Magnesium auf 1 L Wasser mit etwas Orangensaft. Trinkt er nun abends und hat seit Wochen keine Krämpfe mehr.
Die Psyche ist leider sehr stark am
leiden, noch hat er keinen Therapieplatz bekommen, wir hoffen jedoch, dass dies bald möglich ist.
Die familiäre Situation ist aufgrund eines Sohnes ziemlich zerrüttet, das hilft sicher auch nicht.
Wir hoffen, dass er nur etwas Zeit geschenkt bekommt um die Enkel noch etwas begleiten zu können.
Anscheinend soll es ja bereits ein Medikament für die Behandlung nach Tagrisso geben, hatte ich hier gelesen. Mit der Zeit wird es sicher neue Entwicklungen geben, sodass die Betroffenen noch einiges mehr an Zeit bekommen können.
Ich wünsche all den hier Betroffenen unendlich viel Kraft, Durchhaltevermögen und Lebensfreude, vielen Dank für Ihr teilen der Erfahrungen!
Vielen Dank für die vielen Erfahrungen.
Danke für den Tipp mit dem Nasenspray mit Öl, ich habe seit Monaten eine kaputte Nase, jetzt schon viel besser.
Zur Zeit habe ich eine Entzündung am Zeh, das ist das erste Mal.
Seit 19 Monaten lebe ich mit Tagrisso und die meiste Zeit recht gut.
Gibt auch schlechte Tage, aber solange die Metastasen fast weg sind, will ich mich nicht beschweren.
Weiterhin alles erdenklich Gute beim Kampf gegen die Krankheit.
Gaby
Hallo,
Es ist tut dann doch gut Eure Erfahrungen und Tipps zu lesen. Nach Feststellung des Lungenkarzinoms (EFGR 19 Mutation) starker Befall in beiden Lungenflügel und Metastasen in Wirbelsäule, Becken etc. nehme ich seit Februar 2022 Tagrisso und alle 4 Wochen xGeva für den Knochenaufbau. Bestrahlt wurde ebenfalls die Wirbelsäule. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen ( Durchfall/Empfindungsstörungen), obwohl ich nun schon mehrere Thrombosen in beiden Beine hatte, Krämpfe Nachts sind an der Tagesordnung, aber für mich alles aushaltbar. Daher zusätzlich noch Blutverdünner.Die nachfolgenden Untersuchungen haben gezeigt, dass das Tagrisso voll angeschlagen hat, die Krebszellen in der Lunge und auch die Metastasen haben sich fast vollständig aufgelöst. Bin sehr, sehr dankbar für das Tagrisso. Trotzdem bin ich immer angespannt mit der Frage, wie lange wohl Tagrisso wirkt. Sport tut auch mir sehr gut. Kann so gar wieder lange Radausfahrten machen.
Hallo alle zusammen, Vielen Dank für die Beträge über Tagrisso. Ich habe von April die Diagnose Bronchialkazinom 4 Stadium, Metastase in alle Knochen, beiden Hüften, Schulter und Wirbelsäule. Auf Wirbelsäule war Stabilisierung gemacht. Die Ärzte haben große Arbeit gemacht, ich bin sehr dankbar dafür. Ab Mai nehme ich Tagrisso, am Anfang habe Nebenwirkungen: ganzes Gesicht mit Pickeln, Durchfall( mir hilft schwarze Tee) erste CT hat gezeigt einen Rückgang. Nächste Woche habe ich wieder Untersuchung. Mir geht es gut. Für Gesicht habe ich Metrogel, und Haut jetzt sauber, Durchfall manchmal, ich habe noch trockene Schleimhaut in der Nasen, hier nehmen ich Bepanthen oder Nasenspay mit Öl. Ich wünsche allen Betroffene viel Kraft und alles Gute
Hallo, habe heute hier lesen können dass es doch viele „Leidensgefährten“ gibt. Bei mir wurde im November 2021 ein Adenokarzinom im re.Lungenoberlappen Malignirätsgrad 3 mit Metastasen im Gehirn, Lymphknoten-u. Lungenmetastasen, Lebermetastasen u. Knochenmetastasen festgestellt. Uff…Nach weiteren Untersuchungen wurde im Dezember 21 dann Tagrisso 80 verordnet. Zusätzlich spritze ich alle 4 Wochen xgeva s.c.
Die erste Kontrolle im Februar ergab schon eine deutliche Rückbildung der Metastasen im Gehirn u.es waren auch keine neuen dazu gekommen. Der Primärtumor war auch deutlich grössenrückgängig( von 3x5cm auf nun 1.7×1.0 cm). Das Medikament scheint also zu tun, was es soll. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Hin und wieder Durchfall. Die Aphten im Mund habe ich unter Kontrolle gebracht mit einer selbst gemachten Mundspüllösung. Meine Haut pflege ich mit Mandelöl u.Lavendel. Nächste Woche ist wieder CT u.MRT angesagt. Ich hoffe, dass alles weiterhin so läuft.
LG und für euch alle weiterhin viel Kraft u.Energie zum Durchhalten.
Uta(54)
Hallo Kerstin,
danke, dass Du uns von der letzten Untersuchung berichtet hast.
Mein Arzt sagte mir, selbst wenn die Metastasen zurückkommen, muss man nicht gleich was tun, er meinte man kann dann abwarten und es gebe
ja auch noch
vieles was man machen kann.
Ich nehme Tagrisso jetzt 16 Monate und die letzte Kontrolle war gut, ein paar Metastasen sind noch da, aber eine Lunge komplett frei.
Die Nebenwirkungen machen mir gerade mehr zu schaffen, Muskelabbau und Schmerzen im Bauch und eigentlich überall.
Aber Nebenwirkungen kommen und gehen, weiter nach vorne schauen und die Freude am Leben nicht verlieren.
Allen weiterhin viel Kraft, besonders an dich Kerstin.
Viele Grüße Gaby
Heute war ich nach 2 Monaten wieder zur Kontrolle. Ist wieder minimal von 1 cm auf 1,1 cm gewachsen. Geht erst mal mit Tagrisso weiter. Muss dann im Januar wieder zum CT. Vermutet wir das es eine neue Mutation sein könnte. Kann aber erst ab einem Durchmesser am 2 cm untersucht werden. Soll dafür aber auch schon ein Medikament geben.
Ich war vor einer Woche wieder zur Untersuchung..Nehme Tagrisso seit 1,5 Jahren. Leider hat sich der Tumor minimal vergrößert, aber keine neuen Metastasen .
Hatte jetzt noch nicht damit gerechnet. Jetzt muss ich in 2 Monaten wieder zum CT. Ich hatte auch 1 x im Monat XGEVA für die Knochen bekommen (die Metastasen hatten die ziemlich zerlöchert), aber das geht auf den Kiefer, wurde jetzt erst mal abgesetzt.
Vielen Dank an die letzten Erfahrungen, wie gut es tut zu hören, dass es nach 3 Jahren immer noch wirkt.
Ich habe seit 2014 Lungenkrebs.
Zuerst einen Oberlappen entfernt und dann 6 1/2 Jahre gar nichts, und seit 2021 im April Rezidiv in beiden Lungenflügeln.
Nehme seit 16 Monaten Tagrisso und es geht mir sehr gut.
Alle Metastasen, bis auf ein paar im Millimeter Bereich in der rechten Lungen, sind weg.
CT sah gut aus und Blutwerte bestens.
Bis jetzt habe ich noch nichts von einem Nachfolgemedikament gehört, aber es kommt sicher zur rechten Zeit, dass was wir brauchen.
Viel Kraft und weiterhin alles Gute und viele Gute Berichte.
Liebe Grüße Gaby
Ich lese heute zum ersten Mal die Beiträge über Tagrisso.
Besten Dank allen, die sich hier geäussert haben. Gerne teile ich meine Erfahrung mit dem guten Medikament Tagrisso.
Anonymus schrieb am 11.4. 2022, dass sie noch nichts gelesen hat, dass Jemand diese Therapie länger als 3 Jahre hatte.
Da kann ich ja gute Nachrichten bringen. Im Januar 2019 erhielt ich die Diagnose eines nicht kleinzelligen Adenokarzinoms Stadium 4. Ab 28. Februar 2019 begann ich die Therapie mit Tagrisso. Seither sind 3 1/2 Jahre vergangen und das Medikament wirkt immer noch und ich lebe gut damit.
Ich wünsche allen alles Gute und ich freue mich, wieder von euch zu hören.
hallo alle zusammen. Seit 12/2013 festgestellte Bronchialkarcinom IV. Stadium, 6,5 cm nicht operierbar.
Kleine Metastasen in beiden Flügel.
Zuerst Chemo, dann ab 07/ 2014 3 Jahre Iressa. Die Wirkung hat dann nachgellassen. Anfang 2019 Behandlung mit Atezolizumab. Als starke Nebenwirkung Pneumonitis. 100 mg Kortison bis auf 10 mg fast 3 Monate.
Seit 09/2019 nehme ich Tagrisso 80 mg. Der Tumor ist auf 1,6 cm geschrumpft und alle Metas sind verschwunden, nur sind kleine Vernarbugen geblieben. Es ist wirklich eine WUNDERPILLE.
Wenn das so weiterhin wirken würde….also jetz sind das fast 3 Jahre. Im September eine CT Untersuchung.
Wünsche allen sehr viel Kraft , positives Denken und viel Erfolg mit Tagrisso.
Hat jemand vielleicht was gehört,ob etwas inSicht ist, falls Tagrisso nicht mehr wirken sollte?
Aida, 65 Jahre
Ich habe nicht-kleinzelligen EGFR EXON 19 Lungenkrebs im Stadium 4. Ich schreibe dies ein Jahr nach Beginn der Einnahme von Tagrisso. Dieses Medikament ist die Wunderpille. Ich verstehe jetzt, warum mein Onkologe es so genannt hat. Nach 3 Monaten ist mein Haupttumor um 60 % geschrumpft, und einige der kleineren Läsionen sind im CT oder MRT mit Kontrastmittel nicht mehr zu sehen. Die negativen Dinge mit diesem Medikament sind die positiven wert. Negativ ist, dass mein Verdauungstrakt nicht darüber glücklich war, als ich mit dem Medikament anfing und als ich es wegen einer Operation absetzte und wieder einnahm. Ich habe auch Gewicht verloren und habe angefangen, isokalorische Trinknahrung mit präbiotischen Ballaststoffen zu trinken, um mein Gewicht zu halten. Ich hab auch häufiger wunde Stellen im Mund als früher, auch Akne im Gesicht und auf den Schultern.
Hallo Lina, das hört sich doch gut an und freut mich für dich.
Ich fände es auch sehr schön, wenn man öfter in diesem Chat mal was lesen könnte Ich bin jetzt seit 16 Monaten unter Tagrisso Therapie und spritze seit ein paar Wochen auch wieder Mistel, dass ist wirklich sehr gut Komplementär.
Mir geht es gut, ich habe morgen CT und Mittwoch Gespräch, natürlich ist man aufgeregt und fühlt noch mehr in sich hinein.
Aber bis jetzt ist alles immer positiv und sehr gut verlaufen.
Ich wünsche allen von ganzen Herzen Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße Gaby
Hallo ihr lieben, wollte mich mal zurück melden. Mein erstes CT nach Diagnose war sehr gut. Die Metastasen im Bauchfell waren nicht mehr auf dem CT zu erkennen und allgemein sind viele kleine Metastasen von der Lunge nicht mehr sichtbar. Wirbelsäule sind leider immernoch vorhanden aber dafür muß ich alle 4 Wochen zur Infusion. Allgemein geht es mir sehr gut und ich bin dankbar für das Medikament.
Haltet alle durch und wäre schln mal wieder was von jemand zu lesen.
Hallo,
ich habe seit ein paar Wochen vermehrt Schmerzen in den Muskeln und Sehnen, z.b. an den Ellenbogen.
Es ist häufig nach dem Sport oder anderen Aktivitäten und fühlt sich an wie Muskelkater und müde Muskeln.
Kann jemand davon berichten und was macht ihr dagegen ?
Liebe Grüße und viel Kraft für alle weiterhin beim Kampf gegen diese Krankheit.
Gaby
Hallo,
mein Mann, 52, bekam Anfang Februar seine Diagnose. Lungenkarzinom Stad. IV, Metastasen im Kleinhirn und in der Wirbelsäule. Primärtumor kann nicht operiert werden, da der Herzbeutel betroffen ist.
Er bekommt seit Anfang März Tagrisso 80 mg. Er verträgt es gut. Bis auf ein paar Pickel, die manchmal auf der Nase sprießen und trockene Haut, verträgt er das Medikament gut. Der Tumor ist etwas geschrumpft. Die Metastasen im Gehirn wurden erfolgreich betrahlt, nächste Kontrolle ist Ende August. Die Metastase im Lendenwirbel hat einen Bruch des Wirbels verursacht. Es wurde der kaputte Wirbel mit 2 gesunden verschraubt. Jetzt folgt die Bestrahlung der Metastasen in den Wirbeln.
Es geht ihm insgesamt relativ gut. Manche Tage sind die Schmerzen schlimmer, manche Tage sind sie gut auszuhalten. Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass sich sein Zustand bessert.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und viel Kraft.
Hallo Lina,
wie schön von dir zu hören, dass es dir gut geht.
Ich finde wir alle brauchen viel mehr solch positiven Nachrichten von Betroffenen, da wir uns sonst kaum austauschen können.
Mir geht es nach fast 15 Monaten gut, nur die Nierenwerte sind nicht so besonders toll.
Aber ansonsten bin ich jeden Tag dankbar für die Tablette, auch wenn die Nebenwirkungen manchmal anstrengend sind.
Ich wünsche allen hier auf der Seite alles erdenklich Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße Gaby