Archiv der Nutzerberichte zum Medikament Osimertinib (Tagrisso).
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Beiträge zu “Osimertinib (Tagrisso) Nutzererfahrungen Archiv”
Kommentare sind geschlossen.
Ich nehme Tagrisso jetzt seit 6 Monaten. Abgesehen von gelegentlichen Beinkrämpfen und trockener Haut und Kopfhaut geht es mir gut.
@Peter
Du hast in einem Post „(unnötige?)“ Bestrahlungen erwähnt, die du bekommen hast. Wieso meinst du, sie seien evtl. unnötig gewesen?
Ich frage, weil ein Radiologe mich überzeugen möchte, auf Strahlentherapie zu dringen, zusätzlich zu Tagrisso. Die Ärzte in der Klinik scheinen dagegen eher zögerlich – und ich bin verunsichert.
LG Sabine
@Rieke
1. Verzweiflung ist keine Copingstrategie, sondern schrecklich. Du könntest sofort mal ein paar Tage/1 Woche in „Verdrängung“ wechseln. Du beschäftigst Dich dann möglichst nicht mit Krankheit, Nebenwirkungen sondern machst Dir bewusst schöne Stunden mit Verwandten, alten Freunden, Kaffee und Kuchen, Kurzurlaub, Natur, Wellness, Massage, Ausflüge, Kino, Spiele, ….. – JEDER ist traurig mit einer besch….. Prognose. Ich hatte schon Abschiedsbriefe geschrieben, die Tränen sind geflossen, das war ok. In Trauer VERHARREN ist „tödlich“…..
2. Glaub nicht, dass der geringe/beschränkte Therapieerfolg mit Deiner Einstellung zu tun hat! 3-4 Menschen hier berichten, dass momentan kein Krebs mehr zu sehen ist. Bei den anderen ist das nicht so. Genauso wie es keine „Krebspersönlichkeit“ gibt, die eher zu Krebs führt, ist die Persönlichkeit zweitrangig, wenn es um den KrankheitsVERLAUF geht. BESONDERS bei uns EGFR-„Mutanten“! Tagrisso wirkt SOFORT voll oder eben nur beschränkt. Vor 2018, ohne Tagrisso, wären wir alle in kürzester Zeit tot gewesen; „tolle“ Einstellung hin oder her. – Lange Zeit konnte man sich die – wenigen – „Totalremissionen“ bei Krebs generell nicht erklären. In Wirklichkeit konnte das Immunsystem plötzlich wieder attackieren, genau das, was Tagrisso bewirkt/bewirken soll.
3. Ich habe weiter oben schon erwähnt, ich würde lieber ein paar Monate unbeschwert und „schön“ leben, und dann sterben, als 2-3 Jahre mich mit WENIG LEBENSQUALITÄT, mit Therapien, Ambulanzen, Blutabnahmen, überlasteten Ärzten, WENIGEN Informationen in unserem Fall, etcetc. herumzuschlagen. Vor dieser Wahl stehen irgendwann fast alle Menschen, mit oder ohne Krebs. Wenn das Leben fast nur mehr ekelhaft ist, warum sollte man daran hängen? Das Abwägen von Therapienachteil und mögl. Therapievorteil muss jeder Mensch selbst treffen, oft sogar mehrmals. – Mein bester Schulfreund hat Tagrisso und viele Chemotherapien ertragen. Für ihn hat es sich gelohnt, er „liebt das Leben“ hat er mir 2 Wochen vor seinem Tod gesagt. Er hat die Therapien aber GUT vertragen…..
4. „Positives Denken“ ist ein fraglicher Begriff. Gemeint ist das Ziel, „lebenswertes Leben muss schön oder sinnvoll sein“. Und gemeint sind die Denkweisen, die zu schönem oder sinnvollem Leben führen. Wer diesen „Kompass“ verloren hat, tut sehr gut daran, sich bei Fachleuten auszusprechen und etwas umzudenken bzw. das Nicht-Änderbare zu akzeptieren. Freunde/Verwandte sind dafür NICHT geeignet! Die braucht man für andere Dinge wie Spass etc. – Psychotherapeuten oder Psychologen MIT Psychotherapieausbildung oder Psychiater MIT Psychotherapieausbildung sind bestens geeignet dafür.
@Soni
Dir, und ein paar anderen hier, gehts ja schon sehr gut damit, dass Tagrisso so gut gewirkt hat. Ich denke, du hast gute Chancen, den Juckreiz loszuwerden, toitoitoi!
Liebe Grüsse an Alle!
…..
Arznei-News.de: Dieses spezielle Thema kann unter Psychotherapie, psychologische Beratung bei Krebs – Erfahrungsaustausch weiterverfolgt werden.
@Peter
Danke für Deine Mitteilung – es hilft schon sehr, wenn man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann, weil man weiß, man wird verstanden.
Mein Ausschlag wird leider schlimmer, auch ohne Kratzen ( was einen großen Kraftakt benötigt) Muss jetzt Kortison nehmen und Tagrisso weiterhin absetzen.
Habe einen Termin bei Psychotherapeuten gemacht und werde auch wieder nach dem Buch von Carl Simonton arbeiten. Ich habe das am Anfang der Therapie mit Tagrisso wirklich 4 Monate jeden Tag gemacht und hatte ja 1 Jahr lang überhaupt keine Nebenwirkungen. Natürlich weiß man nicht, ob es einfach nur Glück war, oder….
Liebe Grüße an alle und gebt die Hoffnung nicht auf
Hallo zusammen, immer wieder lese ich eure Berichte und möchte mich jetzt auch bei euch melden.
Ich habe im Juni 2023 Diagnose Lungentumor mit Metastasen in Wirbelsäule (Stadium lV) erhalten.
Mir fehlt leider das positive Denken, ich bin so unendlich traurig und verzweifelt.
Nehme seit Juli 2023 Tagrisso und der 12.te Brustwirbel wurde 10x bestrahlt. Im Oktober dann CT und die Therapie schlug an, Tumor kleiner geworden. Das machte ein bisschen Mut, aber die Begleiterscheinungen von Tagrisso wurden nicht weniger…wie auch bei euch…..Haut, Darm, Muskeln leiden, oft müde und antriebslos, von Schlaf nicht zu sprechen. Aphten im Mund sind zeitweise schmerzhaft und ausdauernd.
Ende Februar erneut CT und dann die böse Nachricht….Tumor resistent, wieder gewachsen.
Ich fiel sofort tief und sehe kein Licht! Tagrisso erstmal weiternehmen und Bronchoskopie(Biopsie) mit einer Nacht Krankenhausaufenthalt.
Jetzt warte ich auf das Ergebnis mit weiteren Therapieschritten??
Bei euch hält Tagrisso schon wunderbar lange stand, warum nicht bei mir. Habe so gehofft und gebetet, alles für die Katz!
Meine Onkologin rät mir Einzelsitzungen bei Psychologen, aber erstmal einen Platz finden, unmöglich!
Ich bewundere euren Optimismus, eure Stärke, gebt mir ein klein wenig davon ab, ja?
Ich grüße euch alle und sage für heute mal tschüss!
@Soni
Bzgl. HAUT: Durch Tagrisso wird die Haut trockener und dünner. Deutlich juckende Unterschenkel hatte in den ersten 2 Jahren auch ich. Kratzen zB in der Nacht ist ganz schlecht, normale Bodylotion hielt das bei mir in Grenzen. Bei Dir scheint das Jucken zu entgleisen. Das gehört sofort in die Hände von mind. 1 erfahrenem/r DermatologIn! Durch die jetzt dünne, trockene Haut könnten Allergien sichtbar werden gegen Staubmilben, Katzenhaare undundund….. oder gegen weitere Nahrungsbestandteile, gegen Kasein bist ja allergisch. Was Du zu deiner Ernährung schreibst „beruhigt“ mich auch nicht, viell. führt Deine Ernährung zu saurem oder basischem Milieu etc. => Ernährungsberatung.
Wir alle MÜSSEN manchmal in Erwägung ziehen, dass bestimmte Glaubenssätze und Verhaltensweisen genau zu den Beschwerden führen, unter denen wir leiden! Ganz besonders gilt das für
STRESS: Du schreibst von ordentlich Stress mit der Diagnose und engen Verwandten im Pflegeheim. Jeder wird das verstehen, aber das hilft Dir nicht wirklich, weil der Stress in Deinem Kopf entsteht, gemacht wird. Beweis: In D wurden 120 Elternpaare untersucht, deren Kind gestorben war. 1/3 der Eltern war „zerstört“, sah kein Leben mehr, für 1/3 hatte sich das Leben „vertieft“, sie lebten „besser“ durch diese grausame Erfahrung, 1/3 lag dazwischen. Wieso diese gigantischen Unterschiede bei gleichem Ereignis? – Wegen des unterschiedlichen Umgangs im Kopf. Als ich, auch immer gesund lebend, total überraschend die Diagnose bekam, und wenige Wochen vor meinem Tod stand, habe ich mich an meine Doktorarbeit erinnert, und mich ganz einfach geweigert, mich mit dieser Katastrophe noch zusätzlich zu stressen. Ich habe mich bewusst auch damit beruhigt, dass ich in meinem Leben an vielen Tagen gemacht habe, was mir entsprach; ich also keine lange Liste mit „unerledigten“ Aufgaben oder „unerlebten“ Abenteuern hatte. – Bei Deinem Stress, Deiner Not ist eine Psychotherapie angeraten. (Ich habe eine Psychotherapieausbildung.) Warum etwas alleine durchkämpfen, herumprobieren, wenn andere das nötige Know-how haben?? – Hier geht’s um Tagrisso, es ist nicht der Ort noch näher darauf einzugehen….
Nochmal deutlich: Viele unangenehme „Erscheinungen“ werden durch Stress induziert, durch Einstellungen, Glaubenssätze, die uns „normal“ vorkommen, aber uns – zumindest manchmal – schaden. Behalten wir diese Einstellungen… bei, wird’s oft noch schlimmer, bis es nicht mehr geht. Wichtigste Stressoren sind „Abhängigkeit“ vom Urteil anderer und vom eigenen „Urteil“, „empfundene Einsamkeit“, äussere Ereignisse ……
Bitte wende Dich konsequent und sofort an die genannten Spezialisten, sei bereit alles zu überprüfen, reduziere Deine Stressoren (Du bist in erster Linie DIR verpflichtet!). Viel später erst stehst du VIELLEICHT vor der Wahl, das Tagrisso zu reduzieren, abzusetzen, um möglichst viel Lebensqualität zu haben. Imho
Lg Peter
@Peter
Meine Ernährung besteht hauptsächlich aus Gemüse mit ganz wenig Fleisch, viel Salat , Bohnen und Linsen -in der Früh Haferbrei mit Obst , gemahlenen Kürbiskernen und Dotteröl. Esse ganz wenig Süßigkeiten und keine Milchprodukte, da ich eine Kaseinunverträglichkeit habe. Zusätzlich nehme ich jeden Tag Kurkuma Tabletten( hatte immer wieder Entzündung der Regenbogenhaut-jetzt besser) , Probaflor,Vitamin D , Zink und jetzt noch LaVita.Trinke auch viel Tee. Und keinen Alkohol. Laut Onkologe soll man ja alles essen und von alternativer Medizin hält er sowieso nichts. Du hast recht, man muss sich gewisse Strategien zurechtlegen. Ich habe viel meditiert und Yoga mach ich schon ewig. Mir hilft das viel. Bezüglich Stress habe ich eine Tante und Mutter im Pflegeheim, um die ich mich eigentlich alleine kümmere.
Es ist sehr schwer, wenn man eigentlich das ganze Leben gesund war ,nicht ausschweifend gelebt hat, mit dieser Diagnose zurechtzukommen. Zumal sich dann auch noch sog Freunde zurückziehen.
Letztendlich ist man schon sehr alleingelassen, auch was die ärztliche Versorgung betrifft. Mit Versorgung meine ich Empathie und Zeit. Ich werde jetzt Tagrisso auch 10 Tage absetzen, weil nach 5 Tagen hat sich mein Zustand überhaupt nicht verbessert. Die vom Hautarzt verschriebene Creme hilft nur bedingt ( in der Apotheke zusammengemischt mit Cortison). Aber es nützt nichts, da muss ich durch
Vielleicht hat jemand noch eine Idee oder Erfahrung, wie man diesem grauslichen Juckreiz Herr wird
Liebe Grüße
@Soni
bzgl. Haut: Sie ist nicht nur trocken sondern wird auch immer dünner. Ich habe ja oben berichtet, dass zB nach 30 Monaten Einnahme von einem Mückenstich ausgehend 2-mal ich plötzlich ausbreitende Hautinfektionen hatte mit ordentlich lokalem Juckreiz. Verschwand „sofort“ mit Diprogenta-Salbe. Im Winter verwende ich selten normale Körperlotion. Fürs Gesicht zB nach Sonnenbestrahlung Urea-Salben (Tag, Nacht) aus dem DM. 1. Ich finde es überhaupt nicht aussergewöhnlich, dass das bei Dir erst jetzt auftritt. 2. 5 Tage Einnahmestopp bewirkt „gar nichts“. Ich habe ja beschrieben, dass ich sicher 6-mal für mind. 10 Tage unterbrochen habe. WEIL sich erst dann Änderungen in der Verdauung, Wundheilung ergeben haben. – An Deiner Stelle würde ich mir die Ernährung anschauen, ob da „entzündungsfördernde“ Nahrungsmittel dabei sind.
Generelle Bemerkungen, weil ich total zufällig als Student eine Doktorarbeit über „Bewältigungsprozesse bei schwer Krebskranken“ gemacht habe:
1. „Am besten“ kommt man mit lebensverändernden Ereignissen zurecht, wenn man sich durch die verschiedenen Copingstrategien „schwingen“ lässt. Also Trauern, Infos suchen, Verdrängen, Unterstützung suchen, ….. abwechselnd herbeiholen, wie es einem gerade gut tut. (Copingstrategien wäre der Suchbegriff im Inet.)
2. Bei den Interviews mit den Schwerkranken wurde ich oft gefragt nach „alternativen“ Behandlungen wie Misteltee und was weiss ich noch alles. Vorgestern bekam ich den „Tipp“ 4 Mandeln am Tag zu essen! Ein anderer „brüllte“ mich kurz nach der Diagnose an, ich soll ja nix mehr essen, damit der Krebs stirbt. Aus wissenschaftlicher Sicht sind praktisch alle diese Tipps „lächerlich“. Aber wenn es einem das Gefühl nach mehr „Kontrolle“ gibt, dann besorgt man sich halt irgendwas Spezielles, woran man glaubt. Vielen hilfts im Leben, dass sie an die Wiedergeburt oder die Auferstehung glauben….. – GERADE bei uns EGFR-Mutanten ;-) , wo Tagrisso oft dermassen positiv zuschlägt, was soll da spezielle Ernährung ausmachen??? Für uns gilt, was generell gilt: Abwechslungsreiche Mischkost, angemessenes Ausdauer- und Krafttraining, kein Stress, viel Spass, kein Rauchen sind die beste Voraussetzung für gesund werden/bleiben.
In diesem Sinne lg Peter
@Gabi,
Danke für die schnelle Antwort. Ich habe schon trockene Haut, aber nicht so schlimm.
Ich habe einen unerträglichen Juckreiz und das Gefühl, innerlich zu kochen. Ein bisschen hilft die Mischcreme von der Hautärztin. Habe auch Tabletten gegen Nesselsucht bekommen, werde die mal probieren.
Dass Du Tagrisso schon 3 Jahre nimmst, gibt mir auch großen Mut, was alles möglich ist.
Wünsche dir, dass Du die Tabletten noch ganz lange nehmen kannst.
Herzliche Grüße auch an alle anderen
Hallo Soni,
ich habe auch immer mal wieder Probleme mit der Haut.
Gerade ist meine Haut sehr, sehr trocken. Ich nehme Tagrisso schon volle 3 Jahre und habe immer mal wieder Hautauschlag, jetzt auch gerade eine Stelle im Dekolleté mit Pusteln und schmerzhaft ist sie auch.
Am meisten nervt aber gerade die extreme Trockenheit, auch leider im Gesicht.
Ich nehme Advantan Creme und Optiderm für die Haut.
Auch gut ist immer eine Creme mit 10% Urea.
Ich wünsche dir, dass der Ausschlag bald weggeht und du die Tablette wieder nehmen kannst.
Viele Grüße an alle Betroffenen und viel Lebensmut
Hallo, ich bin 63 Jahre und bei mir wurde im April 2021 ein Tumor im re Unterlappen der Lunge festgestellt. Er war noch sehr klein und wurde erfolgreich operiert. Ich hatte keine Chemo, wurde als geheilt entlassen. Leider wurden dann doch 11/2 Jahre später Metastasen in der WS und im re Lungenflügel festgestellt. Dank Tagrisso hat sich gleich 3 Monate später alles zurückgebildet, PT- CT und Liquid Biopsie sozusagen Krebsfrei. Ich nehme jetzt Tagrisso 1 Jahr und hatte bis dato bis auf die Fingernägel ( reissen ein, einzelne Schichten lösen sich, wachsen auch nicht mehr nach) eigentlich keine Nebenwirkungen. Seit 1 Woche habe ich dann plötzlich beginnend am re US starken Juckreiz, der sich jetzt auf alle Extremitäten ausgeweitet hat. Es bilden sich Pusteln und wenn ich mich kratze, brennt das anschließend wie die Hölle. Der Onkologe meint, das es ziemlich ungewöhnlich ist, dass nach so langer Zeit diese Nebenwirkung auftritt. Jedenfalls setze ich mal die Tagrisso für 5 Tage aus. Heute ist der 4. Tag und es hat sich nicht gebessert. Der Hautarzt hat mir Tabletten und eine kortisonhaltige Heilsalbe verschrieben. Eigentlich fühle ich mich ziemlich alleingelassen.
Da ich bei euch gelesen habe, dass fast alle Hautprobleme bekommen haben, hätte ich eine Bitte an euch: könnt ihr mir bitte schreiben, wie sich das geäußert hat.
Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße
Soni
Guten Abend
Ich möchte jetzt allen Mut machen. Meiner Frau (59 Jahre) wurde im April 2023 Lungentumor diagnostiziert, Egfr Mutation Exon19. Meine Frau Sportlich und Nichtraucherin. Für uns brach eine Welt zusammen. Mit der Tagrisso 80mg Therapie wurde Mitte Mai 2023 begonnen. Meine Frau verträgt die Therapie eigentlich gut, mit den Nebenwirkungen die eigentlich fast alle haben. Fingerkuppen und Zehenspitzen entzündet, mal mehr mal weniger. Das erste CT wurde dann im August 2023 gemacht, der Primär Tumor ist von 11cmx3 auf 1,4cm geschrumpft. Die Metastasen waren insofern Ich mich erinnere nicht mehr vorhanden. Bei meiner Frau ist nur die rechte Seite der Lunge betroffen. Das letzte CT wurde im Januar 2024 gemacht. Laut dem Befund ist kein Tumor mehr sichtbar, auch Metastasen sind keine mehr vorhanden. Meine Frau nimmt zusätzlich noch jeden Morgen Magerquark ca.100g mit mit 2.Esslöffel Leinöl(soll ein natürliches Chemostatikum sein). Zucker fast keinen. Rotes Fleisch keines. Nudeln nur mehr Vollkorn. Die Therapie muss Laut Onkologin weitergemacht werden. Ganz wichtig der Kopf muss mitarbeiten, und nur positiv denken, auch wenn es manchmal nicht ganz leicht ist.
Ich wünsche allen viel Kraft.
Liebe Grüße aus Südtirol
Guten Morgen,
@Peter, vielen Dank für deine Erfahrungen, ich verfolge den Austausch auch schon länger auf dieser Seite.
Wie lange nimmst du bereits Tagrisso?
Ich bin ab April im 4. Jahr und jedes CT ist gleich gut, die Erfahrungen, auch auf anderen Seiten zeigen, dass es durchaus viele lange Jahre so bleiben kann.
Das macht Mut und lässt einen die lästigen Nebenwirkungen besser ertragen,
auch wenn ich mir ab und an wünsche, es gebe eine Zeit ohne Tablette.
Aber ich bin dankbar, in den letzen Jahren ging es mir relativ gut.
Ich wünsche allen weiterhin Zuversicht und Kraft und Freude am Leben.
Gaby
Lieber Peter,
ich hatte meine Antwort an der falschen Stelle gepostet und ohne Namen – sorry, muss mich erst an dieses Forum gewöhnen.
Deshalb hier noch mal:
Vielen Dank für deine Antwort! War ein paar Tage in der Klinik, sie haben Influenza-A-Viren in meiner Blutprobe gefunden. Das Fieber war also wohl darauf zurückzuführen, nicht auf Tagrisso.
Wegen des massiven Hautausschlags pausiere ich aber noch, danach soll es mit 40 mg weitergehen …
Deine Posts haben mir übrigens Mut gemacht, lieber Peter. Danke dafür!
Hallo Ilona,
– Bei akuten Beschwerden („Blut spucken“…) geht man sofort in die Notfallambulanz! (in Ö.)
– Mein 10cm – flacher – Tumor war inoperabel (aussichtslos?).
– „Tumorfrei“ ist super!
– „Luft und Wasser noch immer in der Lunge.“ – Nebenwirkung „interstitielle Lungenerkrankung“??
– „40mg“ – Wer im Internet sucht findet einige akt. Forschung zu Tagrisso, oft nach OP. Speziell für „Tumorfreie“ hab ich nichts gefunden. Absetzen/Reduzieren ist ein Risiko, aber ein unbekannt grosses/kleines Risiko. Bei deutl. Nebenwirkungen scheint 40mg ein guter Kompromiss zu sein. Aufgrund ungenügenden Wissens kann der Arzt derzeit nur zur Vorsicht raten. Aber entscheiden tut der Patient. MEIN Kompromiss, „tumorfrei“ und bei wenigen Nebenwirkungen, ist zeitweises Aussetzen. DEINE Balance zw. „Angst“, Risiko, Nebenwirkungen musst Du selbst finden/bestimmen. Jedenfalls wurden die Nebenwirkungen bei mir ca. ab dem 20. Monat deutlich geringer. Die Medianwirkzeit von Tagrisso wird mit ca. 16 Monaten angegeben.
– „Sport“ – Ich finde Sport/höheren Herzschlag generell enorm wichtig, weil dabei alle Wirkstoffe/Nährstoffe überall hinkommen. Ausserdem ist Sport auch eine „Hyperthermie-Behandlung“.
– „Freunde“ – Ja, es IST ein höherer Aufwand und weniger Spass mit Kranken, Behinderten, „Abnormalen“ etc. WER „investiert“ in „Todkranke“? – Aber erstens sterben alle mal, zweitens ist auch mit Lungenkrebsdiagnose ein gutes bis „normales“ Leben möglich. Drittens lernt man seine wahren Freunde kennen. ;-)
– „Freude“ – Im „Hier und Jetzt“ leben sollte man sowieso. Umso mehr in unserer Situation. Kinder sind eine wunderbare Motivation! (Ich hab keine, mich motiviert Sport/Natur/Freiwilligenarbeit. Könnte ich das nicht mehr machen WEGEN DER NEBENWIRKUNGEN, würde ich Tagrisso weglassen. Was habe ich von „tumorfrei“, wenn ich wegen der Nebenwirkungen im Haus festsitze? Qualität vor Quantität….IMHO)
Schreib immer, wenn Dir danach ist!
Alles Gute! lg Peter
ps: Übrigens war bei mir dieser Marker für absterbende Herzzellen/Herzinfarkt bei mir erhöht, im verdächtigen Bereich, wie im Beipacktext erwähnt. Nach Angiographie ist mein Herz aber top-ok!
Hallo, auch ich habe Hand und Fußnägel Entzündungen. Zum Glück ist Winter und ich benutze Handschuhe. Da sieht das keiner. Als Frau sind mir die blutigen Fingernägel peinlich. Ich hoffe Ignen geht es bald besser.
Hallo, hatte Anfang Januar 23 nach langen Warten endlich einen Termin beim Hausarzt bekommen, trotz starker Gewichtsabnahme, Blut gespuckt und starken Schmerzen. Ärztin meinte… lunge frei alles gut,lassen mal zur Vorsicht die Lunge röntgen. Dann ging alles ganz schnell. . Habe neue geraucht. Habe das geerbt. Tagrisso verkleinerte den tumor. Entfernung 2 lungenlappen. Ich nehme seit 1 Jahr tagrisso 80mg. Starke Nebenwirkungen. Kaputte Fuß und Fingernägel, Haarausfall und ständige Müdigkeit. Ich soll noch 2 weitere Jahre tagrisso nehmen. Ct und röntgen Tumorfrei. Luft und Wasser noch immer in der Lunge. Nach 4000 Schritten brauche ich Pause. Früher täglich 24000 Schritte. Zur Zeit 6000 bis 8000 Schritte. Manchmal kann ich nicht raus. Bin jetzt in Rente. Komme nirgends mehr hin. Freunde fanden…. mit mir wäre nichts mehr anzufangen. Dank tagrisso lebe ich und habe Freude an meinen Kindern. Ärztin will auf 40mg gehen. Habe Angst, das alles von vorne anfängt. Niedrigere Dosis. Ich denke trotz Nebenwirkungen sollte man durchhalten. Wir leben und sollten jeden Tag genießen. Danke an jeden, der meine langen Zeilen gelesen hat. Tat mir gut, mal zu schreiben. Euch allen viel Kraft und positiv denken. Tschüss ilona
@Dietmar
1. Möge die Besserung bei Dir so weiter gehen!
2. Ich habe unterbrochen, um meine Verdauung (Blähungen) zu beruhigen, die Haut-, Fussnägel, Wundheilung zu verbessern… Ich fühle mich mit Tagrisso etwas zombifiziert.
3. Der Arzt hat von Unterbrechung abgeraten, weil ev. mehr Krebszellen eher wieder mutieren… – In meinem Fall, keine Krebszellen mehr sichtbar, hat er aber nicht besonders stark protestiert…. – MIT Krebszellen hätte ich auch nicht unterbrochen.
Alles Gute!
@Peter
wieso hast du alle 3-4 Mon. für 10 Tage ausgesetzt? Hast du das mit deinem Onkologen abgesprochen?
Nehme Tagisso jetzt seit 360 Tagen, seit ungefähr Weihnachten habe ich einen Ausschlag an den unteren Beinen und an den Armen. Weiße Flecken mit roter Umrandung, jucken nicht und verursachen auch keine Schmerzen. Mein Hautarzt hat eine Probe genommen (Arzneimittel-Unverträglichkeit)
Mein Onkologe sagt weiter Tagrisso nehmen, so lange es geht.
Blutwerte sind super, vor 14 Tagen im PET-Ct gewesen, Metastasen nicht mehr nachweisbar, Tumor fast keine aktivität mehr, geschrumpft auf 1,3cm.
Gruß an alle hier und durchhalten.
Fieber nie. Aber anfangs schwerer Durchfall, Blähungen, ….. fast unerträglich.
Fieber klingt für mich nicht nach Tagrisso, sondern nach irgendeiner anderen Infektion.
Jedenfalls sofort abklären. FALLS Fieber unter Tagrisso wiederkommt kann man ev. die 40er probieren….
Auf jeden Fall nicht selbst herumprobieren, alles sofort mit dem Onkologen besprechen.
Alles Gute!
Hallo zusammen,
meine kürzliche Diagnose kam für mich – wie bei vielen anderen hier auch – völlig überraschend.
Adenokarzinom rechts, Knochenmetastase in einer Rippe links. EGFR-Mutation, Exon-19 Deletion. Nieraucherin.
Ich habe vor 10 Tagen mit Tagrisso begonnen, seit heute muss ich schon wieder pausieren: Hatte gestern über 39 Grad Fieber; Ausschlag am ganzen Körper, Übelkeit.
Ich habe noch nirgends von Fieber als Begleiterscheinung von Tagrisso gelesen, hat jemand von euch das schon einmal erlebt?
Hi all, habe schon mehrfach gepostet. Update: Vor 3 Jahren völlig überraschend Diagnose 10cm Lungenkrebs mit Metast. in der Wirbelsäule als Nie-Raucher. Die geschwollenen Lymphknoten im Mediastinum drücken auf Nervenleitungen, totale Verstopfung und Dauerschluckauf. EGFR.
Nach 2 Tagen Tagrisso totale Besserung, nach 1 Jahr (unnötige?) Bestrahlung, seit 2 Jahren kein Krebs mehr feststellbar. Alle 3-4 Monate habe ich für ca. 10 Tage ausgesetzt (gegen ärztl. Rat), um Magen, Wundheilung zu regenerieren. Noch bestehende Nebenwirkungen:
Dauernd: empfindliche Bauchdecke, Blähungen, verzögerte Wundheilung, dünne Haut.
Manchmal: schmerzende Stellen in der Mundschleimhaut, kleine Blutungen aus Wange und Haut der Nase.
Selten: Völlig „unbegründete“ Infektionen der – dünnen – Haut ähnlich Borreliose zb in der Kniekehle, am Nacken, verschwindet sofort durch Diprogenta-Salbe.
Ich bin ziemlich fit/sportlich. Die geringere Maximalleistungsfähigkeit kann ich nicht zuordnen dem Alter 63 oder den Nebenwirkungen.
Alles Gute Euch
lg Peter
ps: Wen es interessiert: 2022 hat meine österr. Krankenkasse 54k€ für mein Tagrisso bezahlt. 2023 22k€.
Vielen Dank liebe Gaby für den Tipp. Habe bereits Zugsalbe geholt und diese heute (19.1.) erstmals angewendet. Ich hoffe sehr es wird helfen. Falls nicht bleibt noch die Fucidine Salbe.
Ich bringe meinen Mann alle 6-7 Wochen zur podologischen Fusspflege und trotzdem hat das nichts daran geändert, dass die Nägel sich entzündet haben. Es haben sich auch schon an mehreren Zehen die Nägel gelöst und sind einfach abgegangen.
Es ist schön, dass es dieses Forum gibt und ich schaue auch immer regelmäßig rein.
Beim letzten CT hat sich wieder ergeben – keine Veränderungen. Der Tumor sei nicht klar einzugrenzen. Der Drainage-Schlauch in der Pleura muss auch weiterhin drin bleiben.
Also weitermachen und täglich Tagrisso einnehmen und versuchen immer positiv zu denken und zu hoffen.
DANKE an alle, die hier Ihre Erfahrungen teilen.
Hallo zusammen,
erst einmal finde ich den Austausch hier klasse und sehr hilfreich. Und toll, dass bei allem Schlimmen jeder für sich um eine bestmögliche Lebensqualität kämpft. Ich wünsche jedem hier das Allerbeste!
Mein Vater bekommt Tagrisso 80mg nun seit November 2023, übliche Nebenwirkungen. Seine Metastasen im Hirn sind nun weg, ebenso scheint sich der Haupttumor in der Lunge zu verkleinern. Er hat jedoch starke Schwierigkeiten mit Polyneuropathie – manchmal fallen ihm Dinge aus der Hand, besondere Schwierigkeiten machen aber die Füße und das Laufen. Er will hier nun mit Physiotherapie beginnen. Wir sind jedoch auf der Suche nach einer Reha-Einrichtung, die hier besonders helfen kann. Vielleicht hat jemand eine Empfehlung?
Ich wünsche allen weiterhin starke Nerven!
Hallo Ingeborg,
für die Füße benutze ich Fucidine Salbe und manchmal auch Zugsalbe.
Ich trage die Salbe auf und klebe dann mit einem Pflaster den Zeh ab.
Meistens bekomme ich den Zeh damit wieder hin.
Regelmäßig zur Fußpflege wäre natürlich auch ganz gut, aber vielleicht nicht immer machbar.
Guten Erfolg und viel Kraft für alle im Chat.
Gaby
Einen Gruss an alle, die hier im Forum dabei sind. Mein Mann bekommt seit 02/2023 Tagrisso. Zuerst 40 mg und nach ca. 2 Monaten 80 mg. Im Oktober 2020 wurde bei meinem Mann der Tumor festgestellt, danach wurde bestrahlt, eine OP kam wegen seinem Alter nicht infrage. Anfang 2022, nach den Bestrahlungen und zwei Nachsorgeuntersuchungen wurde die gute Nachricht ausgesprochen – alles im grünen Bereich. Im November 2022, nach einem Schlaganfall und mehreren Untersuchungen war der Tumor wieder da und mit ihm viel Flüssigkeit in der Pleura. Im Januar 2023 wurde dann Pleura-Karzinose diagnostiziert und nach den entsprechenden Labor-Untersuchungen eine Therapie mit Tagrisso eingeleitet. Seit Juli 2023 ist eine Pleura-Drainage gelegt worden und jetzt wird wöchentlich die Flüssigkeit abgelassen. An Nebenwirkungen hat mein Mann massive Probleme mit den Zehen die zwischenzeitlich mit Antibiotika behandelt werden müssen, weil beide Zehen massiv entzündet sind. Hat da jemand von Ihnen vielleicht einen Tipp oder hat jemand das gleiche Problem. Das zweite sind ständig wiederkehrende Blasenentzündungen. Gibt es hierzu vielleicht auch jemanden, der mir eventuell sagen kann, was man ausser Antibiotika machen kann.
Ich habe lange gezögert mich im Forum zu melden. Aber mittlerweile bin ich ziemlich ratlos und fühle mich auch von den Ärzten ziemlich allein gelassen.
Ich möchte nur, dass es meinem Mann auf dem weiteren Weg (er wurde im vergangenen November 90) gut geht und er nicht ständig von Schmerzen geplagt wird.
Vielleicht weiss jemand einen Rat für mich. DANKE
Hallo,
Ich nehme Tagrisso seit Mai 23. adenokarzinom mit Knochenmetastasen. Am Anfang etwas Haarausfall und momentan leicht eingerissene Fingerkuppen. Aber die 2. Nachkonrolle hat nun ergeben, dass alles auf dem Rückzug ist. Der Tumor auf der Lunge hat nur noch Restbefund. Die Knochenmetastasen sind konstant oder schon verkalkt. Somit kann ich die leichten Nebenwirkungen in Kauf nehmen. Ansonsten geht es mir sehr gut habe keinerlei Beschwerden. saß Karzinom war auch nur ein Zufallsbefund wegen einem vergrößerten Lymphknoten am Hals.
Hallo zusammen. Vielen lieben Dank für eure aufbauenden Worte.
Meine Untersuchungsergebnisse letzte Woche sind ziemlich gut ausgefallen. Der Haupttumor ist von 3 cm auf 1 cm geschrumpft und der Krebs hat nicht weiter gestreut. Ich hatte große Bedenken, dass ich Metastasen im Gehirn habe, da ich oft Konzentrationsprobleme und Schwindel habe. Das hat sich aber zum Glück nicht bestätigt. Ich hoffe sooo sehr, dass ich noch ganz ganz viele Jahre gut mit der Krankheit leben kann, damit ich für meine Kinder und meinen Mann da sein kann!
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und eine schöne Vorweihnachtszeit.
Hallo Jojo,
ich nehme zwei Tabletten von Tepmetko und eine Tagrisso.
Die Probleme mit Wasser in Händen und Füßen habe ich auch.
Es wurde eine EGFR Exon 21 L858R-Mutation und noch eine high Level MET-Amplifikation festgestellt.
Ich hoffe das die zielgerichtete Therapie noch lange anhält.
Ich wünsche allen viel Kraft und Energie und gebt nicht auf.
Hallo Martina, hallo zusammen,
habe eine ähnliche Geschichte wie Martina. Diagnose Lungentumor mit Metastasen 12/2021. Tagrisso bis 05/2023. Dazwischen in 08.2022 Progress ( wurde mit Bestrahlung behandelt). In 02/2023 Pleuraerguss mit Krebszellen im Wasser. Zum Merkmal EGFR19 wurde zusätzlich lowMET festgestellt. Wieder Progress in 05/2023. Musste zunächst ab 06/2023 eine Chemotherapie machen. Die hat leider nur im Körper nicht aber im Kopf gewirkt. Ab 09/2023 habe ich dann die Kombination Tagrisso (EGFR19) und TepMetko (lowMET) bekommen. Das wirkt jetzt auch im Kopf. Die Metastasen sind weg.
Martina, nimmst du von Tepmetko eine oder zwei am Tag?
Es ist schön zu hören, dass es bei dir schon 1 Jahr funktioniert. Das macht mir Mut. Den Durchfall versuche ich mit einem Teelöffel Heilerde und einer Banane am Tag zu bekämpfen. Meist mit Erfolg. Von TepMetko habe ich Wasser in den Füßen bekommen. Das ist unangenehm und nur mit Lymphdrainage etwas zu lindern. Hat hier schon jemand was gefunden was besser funktioniert?
Ich wünsche Euch allen viel Energie um den Krebs so lange wie möglich in Schach zu halten oder sogar zu besiegen.
Hallo alle zusammen
Ich habe meine Diagnose schon im April 2019 bekommen.
Ein Jahr habe ich dann Tagrisso genommen. Dann wieder eine Vergrößerung des Tumors. Ich bekam dann Chemotherapie und Immuntherapie bis wieder ein Wachstum des Tumors diagnostiziert wurde.
Es wurde ein Versuch gestartet mit Tagrisso und Tepmetko.
Das hält jetzt schon ein Jahr an.
Nebenwirkungen habe ich natürlich auch wie Durchfälle, Hautausschlag mit Juckreiz und Muskelschmerzen.
Ich wünsche uns allen viel Kraft, Mut und das ihr nicht so schnell aufgebt .
Hallo Heide, die Heilwolle werde ich probieren.
Danke für den tollen Tipp.
Dir alles Liebe
Marianne
Hallo @Löwenmama,ich kann dich gut verstehen.Ich bin auch alleinerziehend und habe schon die fünfte Krebserkrankung.Mit 18 Jahren bin ich an Morbus Hodgkin (Lymphdrüsenkrebs) erkrankt.Nach 2 Jahren bekam ich ein rezidiv.Mit 35 kam mein Baby auf die Welt.Das Beste was mir überhaupt in meinen Leben passiert ist.Mit 37 bekam ich die Diagnose Brustkrebs mit HER 2 positiv Score 2 (aggressive Variante) rechts und DCIS links (Vorstufe von Krebs).2 Jahre später lokalrezidiv Mammakarzinom rechts HER 2 Score 3.Wurde 10 Jahre erfolgreich therapiert.Gleich nach 2 Monaten bekomme ich die Diagnose pulmonales Adenokarzinom (mit Pleuraerguss), HWS Metastasen. Die Lungeverklebung mit Talkum hat leider bei mir nicht funktioniert. Letzte Punktierung war im August 2023.Insgesamt wurden mir bis jetzt 8 Liter aus der Pleura punktiert.Tagrisso nehme ich seit Juni 2022.Bisher habe ich es gut vertragen. Aber seit 6 Wochen extremen Haarausfall, erschöpft bis zum geht nicht mehr. Fingernägel brechen ab, trockene fahle Haut und Pickel. Laut Onkologen habe ich auch wieder Brustkrebs und muss Letrozol einnehmen.Vielleicht hat diese Medikamenten Kombination diesen extremen Haarausfall ausgelöst, ich weiß es nicht. … Wichtig ist sich selbst ständig auf den neuesten Stand der Krebstherapien zu bringen. Ich kann dir leider keinen Rat geben.Bloss ich weiß nicht ob ich nur wegen der Schulmedizin so weit gekommen bin, da ich jedes Mal zu mir sage,es kann nicht sein, dass der Krebs stärker ist, als mein Wille zu Leben!!! Mein Lebenselixier ist mein Kind.Sowie deine Kinder dein Lebenselixier sind. Zudem rede ich innerlich und schimpfe auch mit Gott.Jedesmal mit der Frage, warum?? Ich bin keine Kirchen Gängerin oder desgleichen, aber irgend jemand wacht über mich, den mein Onkologe meinte, er hat noch nie jemanden mit 5 Krebsdiagnosen gehabt.Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht und eine schöne gemeinsame Zukunft mit deinen Kindern
Hallo nehme jetzt seit September 23 Tagrisso,Nebenwirkungen habe ich,Muskelschmerzen,Haarausfall ,Durchfall,Mundtrockenheit und ganz schlimm Hautausschlag mit starkem Juckreiz,Appetitlosigkeit,also fast alles,will hoffen das bald alles wieder nachlässt,bin dankbar für diese Tabletten, so darf ich noch etwas leben,ende November muss ich ins CT,da bin ich mal gespannt.
Liebe Marianne, ich hatte noch nie eine Harnleiterentzündung aber sehr oft eine hartnäckige Blasenentzündung. Ich kann mir gut mit einem Heizkissen helfen ( setze mich dann auf das Kissen). Mir hilft das gegen den extremen Harndrang. Gegen das wunde Gefühl hilft Heilwolle sehr gut. Es wäre schön, wenn es bei dir auch wirkt. Eine Blasenentzündung ist unangenehm und macht einem vor allem die Nacht sehr schwer. Ich wünsche dir, dass du die Entzündungen bald los wirst.
Hallo zusammen,
ich nehme seit 1 Monat Tagrisso.
Ich habe davor eine ziemlich heftige Radiochemotherapie gehabt.
Nun kriege ich als Nebenwirkung eine Blasenentzündung bzw. Harnleiterentzündung aufgrund der sehr empfindlichen Schleimhäute nicht in den Griff. Verschiedene Antibiotika haben auch keinen bleibenden Erfolg gebracht.
Ich bin 60 und nach Menopause ist der ganze Bereich auch bereits empfindlich.
Hat jemand eine Idee, was helfen könnte???
Euch alles Liebe
Marianne
Hallo Löwenmama,
ich weiß nicht, ob du hier alles durch gelesen hast. Wenn ja, dann darfst du dich durchaus auf einige Jahre einstellen, auch mit deinem Metastasten.
Mein Vater hatte es ebenso wie du verteilt, er war allerdings älter und damit auch schwächer, natürlich auch kein Raucher, er hat es nicht geschafft und ist nach ca. 1 Jahr von uns gegangen. Wichtig ist vor allem eins, dass du auf deinen Körper hörst und sehr sehr aufmerksam bist.
Dein Rippenfell ist ein sehr guter Indikator für ein fortschreiten, hast du plötzlich mehr Schmerzen, weist du, das etwas nicht passt. Manche ertragen mehr Schmerzen, andere weniger, aber du musst hier sehr aufmerksam sein und fühlen, wo entstehen neue oder mehr Schmerzen!
Auch die Kontrollen müssen in individuell festgelegten Abständen erfolgen. Kann ein Termin nicht wahrgenommen werden, musst du darauf bestehen, vorher oder sehr kurz danach kommen zu dürfen. Wir haben hier leider mehrere Wochen verpasst, das war nicht ausschlaggebend, aber Kleinigkeiten können sich addieren und irgendwann gibt es keinen Weg zurück.
Du bist sehr sportlich und das ist hervorragend und muss unbedingt beibehalten werden, allerdings nicht auf wenig Gewicht achten. Leider kommt für viele irgendwann ein Aufenthalt in der Klinik, früher oder später, wegen Infektionen, Viruserkrankungen, fortschreiten der Erkrankung etc. pp. Hier wird der jeder, der dies hinter sich hat, bestätigen können, dass du hier einiges an Reserven (Fett) brauchst! Die Geschwindigkeit mit der der Körper in einer solchen Situation ist nicht beschreibbar, so etwas habe ich nicht für möglich gehalten.
Die Medizin ist stetig um Fortschritt bemüht und es kommen ständig neue Medikamente! Auch als Nachfolger für Tagrisso!
Auch Operationen und Chemos können nach Tagrisso noch kommen und alles für dich restlos ins positive ändern. Du darfst wirklich Hoffnung haben und keine Angst! sehe es als chronische Krankheit die eben jetzt da ist und durch Tagrisso gestoppt oder langsam beseitigt wird, das ist ein unglückliches Geschenk im Vergleich zu den Behandlungen der vergangenen Jahrzehnte! Dein Wunsch der 15 Jahre bedeuten, dann Tagrisso für einige Jahre wirkt (realistisch), dass danach ein neues Medikament vorhanden ist (realistisch), dass danach eventuell eine OP/Chemo kommt (realistisch), danach wieder ein Medikament (realistisch). Egal wie du es drehst und wendest, dein Zeitrahmen ist absolut realistisch zu betrachten, wichtig ist du bleibst „gesund“ und verlierst nicht deine Kraft und nehme dir unbedingt Zeit für dich! Drei Kinder sind eine Menge an Freude und eine Menge an Arbeit ;)
Hallo Löwenmama, ich nehme Tagrisso seit Februar und fühle mich auch sehr erschöpft – und ich muss mich nur um mich kümmern. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du alles gut bewältigen kannst und noch lange Zeit für deine Familie da sein kannst. Nehme dir aber zwischendurch auch mal eine kleine Auszeit für dich alleine! So kannst du mal Kraft tanken. Alles Liebe für alle Betroffenen und allem voran für Löwenmama
Hallo@Löwenmama,
ich nehme Tagrisso seit April 2021 und die Metastasen in der Lunge sind fast verschwunden, eine Seite komplett weg.
Natürlich gibt es Nebenwirkungen, mal mehr mal weniger.
Erschöpfung ist auch normal, ich versuche so viel Sport wie es geht zu machen und
komplementäre Behandlung beim Heilpraktiker.
Du hast drei Kinder, da darfst du auch mal erschöpft sein, ich wünsche dir gute Ergebnisse weiterhin, hier im Chat gibt es eine Frau, die schon 5 Jahre gut mit der Tablette lebt. Denk immer positiv, freue dich jeden Tag an deinen Kindern und an dem was du kannst, es wird soviel geforscht, die Krankheit kann auch chronisch werden und wir werden alle sehen, was noch so passiert.
Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft, Hoffnung und Mut für jeden Tag.
Hallo,ich schreibe für meinen Mann er nimmt seit Oktober 2019 Tagrisso 80mg ein und die Tumore sind erheblich kleiner geworden.Es geht Ihm gut und wir hoffen das wir noch schöne Jahre vor uns haben..Nebenwirkungen waren die ersten Wochen sehr trockne Haut und an einem Fuß haben sich die Fussnägel gelöst aber es wird wieder besser.
Hallo. Ich bin 44 Jahre alt und bei mir wurde im Juli 2023 ein Adenokarzinom in der linken Lunge mit Metastasen in der Pleura und im Rippenfell diagnostiziert (Stufe 4) . Seit August 2023 nehme ich Tagrisso und vertrage es sehr gut. Ich habe kaum Nebenwirkungen. Allerdings habe ich sehr große Angst den Krebs nicht zu besiegen, da ich drei kleine Kinder habe.
Ich habe noch nie geraucht, bin sehr sportlich und ernähre mich sehr gesund. Seit kurzer Zeit merke ich allerdings, dass ich immer kraftloser werde und oft erschöpft bin. Geht es euch auch so? Ich muss noch mindestens 15 Jahre leben, damit meine Kinder erwachsen sind, wenn ich es nicht schaffe. Kann mir jemand Mut machen und mir von einem Patient berichten, der mit meiner Diagnose noch sehr lange gelebt hat?
Bei mir hat sich in der 1. Untersuchung eine Verkleinerung von Tumor und Metastasen herausgestellt. Dieses macht mich sehr glücklich. Ansonsten habe ich starke Kopfhautprobleme. Meine Kopfhaut ist entzündet, brennt, schmerzt und ich habe Haarverlust. Auch Cortison seit 4 Monaten zeigt keine Besserung. Was positiv ist, dass meine grauen Haare teilweise sich wieder pigmentieren, insofern gehe ich stark davon aus, dass die Kopfhautentzündung eine Folge von Tagrisso ist.
Ich wünsche allen, eine lange Wirksamkeit von Tagrisso…..
Hallo, ich schreibe für meinen Mann, leider konnte die künstliche Intelligenz nicht richtig übersetzen, was ich das letzte Mal geschrieben habe. Wir haben heute bei seinem Termin gute Nachrichten erhalten: Der Tumor hat sich von 3,5cm auf 2,0cm zurückgebildet, alles ist stabil. Die Metastasen in der linken Lunge und in den Knochen haben sich verbessert. Außerdem bereite ich jeden Tag viele Vitaminpräparate zu: Probaflor für den Darm, Vitamin b12, msm, Magnesiumkomplex, supradyn, vitaminc1000mg, vitamink3 d2, seretan, k1, k2, urtica, Brokkoli, omadır, reıshi. Das alles mische ich täglich mit Magerquark, Leinöl, Kürbiskernöl und Schwarzkümmelöl und gebe es abends. Ich habe auch gelernt, dass Pastinake und Wurzelpflanzen (Ingwer, Kurkuma, Karotte, Kreuzblütler, Weizengras) sehr nützlich dagegen sind. Natürlich, um positiv zu bleiben, um unseren Glauben stark zu halten. Ich wünsche allen Gesundheit und Liebe und werde weiterhin meine Erfahrungen hier teilen.
Hallo , ich bin 60 Jahre alt und habe vor einem Jahr die Diagnose Adenokarzinom Stadium 4 bekommen . Sofort ging es mit Chemo los , die erste verursachte akutes Nierenversagen , die zweite schlug minimal an , jedoch entstand ein neuer großer Tumor in der gesamten Lunge . Es folgte eine Bronchoskopie mit anschließenden Lungenkollaps , Lungenentzündung , Drainage in den linke Brusthälfte , sowie Thrombose im rechten Bein . Ich war vollkommen am Ende , nahm 30 kg Abend hörte auf zu Essen , zu trinken konnte nicht mehr schlafen und wollte nur noch nac Hause . So geschah es .
Man hatte mittlerweile die Auswertung , der Bronchoskopie und so kam es , daß man mir Tagrisso verordnete.
Ab dem Tag ging es bergauf !!!!!
Mein Körper erholte sich ,ich nahm langsam aberstetig zu .
In der letzten Woche war mein 3.CT seid Einnahme und es ist kein Tumor mehr sichtbar !!!!
Nebenwirkungen habe ich eigentlich nur bei meinen Fingernägeln .
Langsam habe 7ch mich damit abgefunden , nicht mehr Hans Dampf zu sein , aber unser Enkelkind macht das alles wet .
So bleibe ich positiv und hoffe s noch viele schöne Jahre an meinem / unserem Leben mitwirken zu können .
Danke für die vielen Berichte über die Einnahme von Tagrisso.
Barbara
Hallo. Bei mir wurde im April 23 ein Adenokarzinom Stadium IV b diagnostiziert. Mit mehreren Knochenmetastasen. Seit Mai nehme ich Tagrisso 80 mg. Habe keinerlei Nebenwirkungen. Diese Woche war Kontrolle im CT. Und was soll ich sagen. Alles ist kleiner geworden. Diese Tablette ist ein Segen. Jetzt fleißig weiternehmen. Im Dezember wird wieder kontrolliert.
Hallo, ich melde mich jetzt nach gut 2 Jahren Tagrisso noch einmal. Das Wirkung von Tagrisso ist noch da, nimmt aber erwartungsgemäß ab. Die Nebenwirkungen habe ich ganz gut im Griff allerdings haben sich Knochenmetastasen gebildet welche bestrahlt werden müssen. Diese Metastasen verursachen leider erhebliche Schmerzen.
Maschinelle Übersetzung: Hallo, leider muss ich auf Türkisch schreiben, da mein Deutsch nicht so gut ist. Im Dezember wurde bei mir Lungenkrebs 4a diagnostiziert. Nachdem das Stück genommen wurde, wurde sofort mit der Tablette begonnen. Bis jetzt scheint alles gut zu sein. Es gibt Nebenwirkungen wie bei vielen Menschen. Er hat Wunden in den Augen, im Mund und am ganzen Körper, und er hat große Probleme mit seinen Muskeln. Beim ersten CT war der Tumor um einen halben Zentimeter geschrumpft, und das neue CT war am 12. dieses Monats. Danke, ich wünsche allen Heilung.
hallo,mein Bruder ist 46, im Februar hat er die Diagnose Lungenkrebs erhalten, er hat auch eine Mutation,Taceva hat zuerst super gewirkt im Mai waren die Metastasen und Lungenkrebs sehr schön zurückgegangen. Ende Juni litt er plötzlich unter Schwindel, der nicht mehr wegging, es wurde schlimmer und Erbrechen kam dazu. Es wurde Lagerungsschwindel diagnostiziert,da es gar nicht besser wurde,doch nicht und vermutet wurden Löcher in der Netzhaut. Schließlich gelangte man doch zu der Einschätzung der Krebs spricht auf die Immuntherapie nicht mehr an,er habe eventuell Metastasen in der Hirnrinde.Diese könnten nur mm groß sein und seine am Bild eventuell kaum sichtbar.nach 7 Wochen Schwindel wurde nun sein Zustand s hlechte,er wird künstlich ernährt und erhält seit 1 Woche Tagrisso, wo man nun leider scheinbar noch keine Effekte merkt – der Palliativarzt will nun die künstliche Ernährung abdrehen. Gibt es Erfahrungen wie rasch Tagrisso wirkt? muss man wirklich nach 1 Woche Verbesserungen erkennen? mein bruder erhält Cortison und Haldol und Venlofaxin ebenfalls.er hat wahnsinnigen Durst aber isst nicht. ich frage mich ob eine Entzündung oder andere Erkrankung übersehen wird. Solange er lebt möchte ich für ihn kämpfen, er hat 3 kleine Kinder 5 ud 2 Jahre und ein 5 Wochen altes Baby :( vorige Woche war ich so erleichtert von der Tablette zu hören und dachte, es wird wieder ein wenig bergauf gehen, aber es scheint nicht anzuschlagen. lg elke
Hallo an alle betroffenen Menschen! Bei mir wurde im Dezember 2022 ein nicht kleinzelliges Lungenkarzinom festgestellt. Wurde kurz darauf operiert. Keine Metastasen aber die Größe des Karzinoms machte eine Behandlung mit tagrisso 80 nötig. Auf der Leber ist ein Fleck, den man aber nicht zuordnen kann und im Kopf eine verdickte Ader. Nach dem PET CT soll es sich nicht um Metastasen handeln. Nehme jetzt seit März Tagrisso ein.Hatte anfangs nur Hautausschlag, der aber nach ein paar Wochen wieder verschwand. In den letzten Monaten kamen dann Durchfall , Haarausfall und auch öfter Bauchschmerzen hinzu. Meine Haut und Mundschleimhaut sind sehr empfindlich. Habe im Mund oft schmerzhafte Aphten – ist aber alles auszuhalten. Der Haarausfall ist nach ca. fünf Wochen wieder verschwunden und die dünner gewordenen Haare wachsen wieder nach. Bin darüber sehr froh. Im Moment quälen mich Rücken und Kopfschmerzen. Hoffe mal, dass das nicht mit meiner Vorerkrankung zu tun hat. CT und MRT stehen wieder an und ich hoffe sehr, dass sich keine Metastasen gebildet haben und Tagrisso gut in meinem Körper aufräumt. Krebs ist eine schreckliche Diagnose und haut einen sehr um, jeden Tag hat man im Hinterkopf ein Angstgefühl, dass es schlechte Nachrichten gibt. Ich wünsche euch Allen das Beste und hoffentlich können wir uns noch sehr lange austauschen!!!
Ich habe Lungenkrebs und bin im IV Stadium mit Metastasen. Ich jene das Tagrisso seit ca. 2,5 Jahren. Ich wurde schon am Gehirn bestrahlt und operiert, an der Lunge wurde ich vor kurzem ebenfalls bestrahlt, da nach ca. 2 Jahren nach meiner Diagnose der Tumor an der Lunge wieder gewachsen ist. Momentan nehme ich die Tabletten aber noch weiter. Der nächste CT Termin ist in 6 Tagen.
Hallo in die Gruppe,
nehme jetzt seit 175 Tage Tagrisso und soweit geht es mir gut, das Leben normalisiert sich ein wenig. Bekam die Diagnose am 03.01.23, Tumor im linken Lungenflügel mit Metastasen im Rechten. Nach einigen Untersuchungen und Tests das Ergebnis EDGF Und Tagrisso.Bis jetzt ohne große Nebenwirkung und das wichtigste der Tumor schrumpft, die Metastasen verschwinden langsam., der Tumormaker ist fast im Normalbereich. Am 12 .08. habe ich meinen nächsten Arzt besuch und dann werden wir entscheiden wie es weiter geht, wahrscheinlich mal wieder CT, in der Hoffnung das der Tumor weiter geschrumpft ist und die Metastasen vielleicht ganz weg sind, (die Hoffnung stirbt zu letzt). Ich bin so dankbar das es dieses Medikament für mich gibt, habe schon leider einige Kollegen mit Lungenkrebs beerdigt. Bin seit über 30 jahren Nichtraucher und gehe seid über 10 Jahren joggen und mach anderen Sport.
Ich drücke allen hier die Daumen.
Dietmar (56 Jahre alt)
Ich nehme die erst seit 3
Tagen ein ,Nebenwirkung merke ich noch nicht.
Hallo in die Gruppe.
Mein Name ist Günter, und ich nehme das Tagrisso 80mg jetzt seid Oktober letzten Jahres. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, sie schränken mich in keiner Weise ein.
Ich habe bislang keine Reha bekommen oder beantragt, dies würde ich aber doch gerne nochmal machen, bin mir aber auch nicht sicher, welche Reha hier die richtige ist. Hier im Forum wird über diesen Punkt wenig berichtet. Lieben Dank an Steffi, die mich hier im Forum auf dieses Thema aufmerksam gemacht hat, aber bislang hier auch noch nicht richtig weiter gekommen ist. Wir sind ja mit unserer Diagnose und Therapie gewisse Exoten in der Gemeinschaft der Krebspatienten, aber sicher nicht weniger wichtig.
Ich würde mich freuen, zu dem Thema Reha auch von anderen was zu lesen.
Gruß Günter
Hallo Steffi,
vielen Dank für deinen sehr guten Erfahrungsbericht.
Kannst du evtl. nochmal den Namen der Kapsel für den Darm mitteilen?
Mir geht es ähnlich wie dir, Probleme mit dem Darm, Muskelabbau und Schmerzen.
Gerade bin ich zur Reha und treibe viel Sport und bewege mich sehr viel, wie aber zuhause auch.
Ich bin leider die einzige Patientin hier, die eine zielgerichtete Therapie bekommt, sodass der Austausch wieder mal nicht stattfinden kann.
Es ist meine dritte Reha und die Lungenpatienten sind eher selten dort gewesen.
Das wäre sicher noch mal ein guter Tipp, falls jemand eine Einrichtung kennt, die darauf spezialisiert ist.
Ich nehme Osimertinib jetzt ja schon 2 Jahre und drei Monate, letztes CT war
super, links keine Metastasen und rechts auch nur Vernarbungen zu sehen.
Meine Ärztin war erstaunt und ich glücklich.
Die Einstellung zum Leben und zur Erkrankung machen viel aus, dass sehe ich auch hier in der Reha.
Bleibt alle positiv und kämpft weiterhin.
Alles Gute für alle in der Gruppe
Hallo liebe Community,
es ist immer sehr gut von Euch allen zu hören, auch wenn die Erfahrungen nicht so toll sind, aber es ist ja derzeit so viel in der Forschung im Umbruch, dass es trotzdem hoffentlich Hoffnung gibt. Allen mit Rezidiven ganz liebe Wünsche und bleibt bitte weiter stark und gebt nicht auf!
Ich nehme jetzt seit einem Jahr Osimertinib 80 mg (s.o. letzte Beiträge…) als ausschließliche Erstlinientherapie und Denosumab alle 4 Wochen s.c. wegen der multiplen Knochenmetastasen.
Bei den letzten Kontrollen CT und MRT war alles weiterhin verschwunden und der Lungen Tumor wurde als Rest, bzw. Vernarbung beschrieben. Letztes Jahr hat keiner einen Pfifferling auf ein längeres Überleben gegeben!
Außer gewisse Nahrungsergänzungsmittel von guter Qualität, die ich mir vorher „gegönnt“ habe bei einer sehr guten Präventivmedizinerin und Onkologin, im Blut bestimmen zu lassen setzte ich immer noch auf tgl. Sport und vor allem wichtig Muskelaufbau, trotz arbeiten im stressigen Job. Auch wenn s schwer fällt und die Erschöpfung und die Myofacialen Schmerzen sehr stark sind. Vom regulären Onkologen kommt da leider nichts außer „Dann müssen Sie die Dosis reduzieren oder Novalgin nehmen… hätte sonst keiner…“ was ja definitiv nicht stimmt. Kennt dieses Forum nicht…Kommt aber definitiv beides nicht in Frage, da Reduktion natürlich keine Option und das Schmerzmittel auch nicht, da es für fitte , arbeitende Menschen auch zu viel Nebenwirkungen hat. Bewegung hilft als einziges für eine kurze Zeit. Oder hat noch jemand einen tollen Tipp?
Die Durchfälle habe ich sehr gut mit einer Kapsel, sehr vielschichtiger Darmbakterien und natürlich weiterhin eine sehr gute Ernährung mit vielen Bioaktivstoffen und Omega 3 (Algenöl) in den Griff bekommen. Die Haut profitiert auch davon. Das monatlliche Labor ist sehr gut. Ich bin weiterhin überzeugt dass die Myokine durch Muskelarbeit und das Darmmikrobiom eine wichtige Rolle bei der Immunantwort des Körpers spielen. Das ist ja teilweise erforscht, aber noch nicht letztendlich.
Hat jemand gute Erfahrungen gemacht mit einer REHA, die sich mit den spezifischen Problemen unserer Therapie auskennt? Mir wurde noch keine angeboten, aber es wäre ja zu überlegen…Bei anderen Tumorarten ist es ja eigentlich an der Regel, aber es bringt ja nichts wenn diese Therapien nicht bekannt sind.
Ich wünsche Euch allen weiterhin ganz viel Kraft und die besten Wünsche :-)
Ich hatte zuletzt mich Anfang April hier gemeldet. Kurz danach wurde mir mitgeteilt,dass Tagrisso nach 13 Monaten nicht mehr wirkt. Im April und Mai hatte ich jeweils einen Schlaganfall, den man auf die Krankheit zurückführt. In der Lunge bzw zw Lunge und Rippenfell sammelte sich Wasser, über mehrere Tage wurde dies per Drainage entfernt.Nach OP, Verklebung Lunge/Rippenfell kommt nun kein Wasser, kommt wohl vom sog.Schwitzen der Tumore, mehr. Die bei der OP angelegte Drainage konnte nach 4 Wochen entfernt werden. Die Nachwirkungen der Schlaganfälle sind zum Glück erträglich.Mittlerweile bekomme ich eine Kombi aus Immun und Chemotherapie. Tagrisso ist sicher eine tolles Medikament und jeder Tag den man gewinnt ein Segen. Meine Erfahrung ist aber, dass der Krebs sich immer neue Wege sucht den Körper, die Organe zu „belästigen“.
Ich will euch keine Angst machen, nur sicher oder geheilt kann man sich auch mit diesem Medikament nie fühlen.
Wünsche Euch allen Alles Gute
Hallo zusammen
Ich bin 68 Jahre alt. Ich bekam die Diagnose Lungenkrebs mit Tumor und Metastasen in den Lympfen vor zwei Jahren
Es ist schön von euch zu hören. Weil wir alle Tagrisso nehmen und so einige Jahre mehr oder weniger , gut weiter leben dürfen.
Ich bin so dankbar dafür. Auch für jeden Tag wo es mir gut geht danke ich.
Der Tumor die Metastasen sind geschrumpft, praktisch weg sagt mein Arzt. Ich bin in Basel im Claraspital in Behandlung. Aber natürlich ist mir bewusst dass, das nicht so bleibt. Ich nehme Tagrisso jetzt zwei Jahre. Ich habe eigentlich noch mit der Krankheit Depressionen zu kämpfen. Und dies ist nicht immer einfach beides zu akzeptieren. Das eine wie das andere bleibt für immer. Aber ich habe es gut im Griff
Aber eben Gring uffe und dürre.
Allne alles alles Gute und viel Kraft. Freue mich wieder von euch zu hören
Maya
Hallo Marina,
ich hatte auch ziemlich am Anfang diesen Ausschlag im Gesicht und später noch mal im Dekolleté.
Ich bin durch diese Erfahrungen auf Advantan Creme 0,1 gekommen und war den Ausschlag in kürze wieder los.
Täglich pflege ich jetzt mit siriderma Creme aus der Naturkosmetik und es funktioniert prima.
Man muss tatsächlich bisschen probieren und die Erfahrungen hier helfen einem sehr gut, es gibt soviel tolle Tipps, die man vom Arzt nicht bekommt.
Vor allem , wenn man nicht immer gleich mit Chemie an die Haut möchte, Advantan ist aber etwas Kortisonhaltig.
Ganz schnelle Besserung
Guten Abend, ich nehme diese Osimertinib-Tabletten das 2. Jahr und ich hatte die gleichen Erfahrungen wie Marina am Anfang, wo ich Nebenwirkungen im Gesicht gesehen habe. Jetzt ist es besser geworden, es dauert nur etwas länger. Mir hat das Metrogel geholfen und ich benutze jetzt aus der Apotheke von la Roche posay, toleriane sensitive fluide.
Alles Gute Julia
Guten Abend alle zusammen
Ich nehme das Arzneimittel von Targisso seit 20 Tagen. Die erste Dosis betrug 80 mg und wurde dann aufgrund eines starken Hustens auf 40 mg reduziert. Jetzt habe ich einen weißen Ausschlag im ganzen Gesicht und mit Eiter gefüllte Pickel. Mich würde interessieren, wie lange das hält und ob jemand Cremes oder Lotionen empfehlen kann.
Vielen Dank im Voraus und ich wünsche Ihnen allen gute Gesundheit