Archiv der Nutzerberichte zum Medikament Osimertinib (Tagrisso).
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Beiträge zu “Osimertinib (Tagrisso) Nutzererfahrungen Archiv”
Kommentare sind geschlossen.
@Peter
Vielen Dank für deine Mühe.
Das hat sicher lange gedauert, aber ist für uns alle doch eine gute Hilfe.
Ich bin ja auch schon etwas länger dabei und seit 2014 Betroffene, vieles habe ich hier ja auch schon berichtet.
Seit 2021 habe ich Metastasen in beiden Lungenflügeln, die aber dank Tagrisso komplett
verschwunden sind.
Ich war Anfang der Woche im CT und das Ergebnis wurde bestätigt. Ich lese den Beipackzettel zum Tagrisso nicht, die Nebenwirkungen bekomme ich auch so mit und die Überlebensrate habe ich schon längst überschritten, alles nur Statistik.
Jeder findet so seinen Weg mit der Krankheit umzugehen und mit ihr in Frieden zu leben.
Mal klappt es ganz gut, mal gibt es Durststrecken.
Jede Info muss man auch nicht lesen, gute Beiträge von Betroffenen sind sehr hilfreich und die Tipps gut umsetzbar.
Also weiter fleißig posten und Anregungen und wirksame Maßnahmen gegen Nebenwirkungen weiter empfehlen.
Jeder zieht sich dann das raus, was für ihn praktisch ist.
Vielen Dank noch mal an Peter
Viele Grüße und einen sonnigen Tag
Gaby
Liebe Mitleser und Neulinge,
Ich habe eine Statistik über alle Berichte hier erstellt.
64 Personen haben bisher eine AUSWERTBARE Angabe zu einem der folgenden Punkte gemacht:
– von 4 Personen wurde das Ableben berichtet (Bemerkung: multiple Erkrankungen, hohes Alter)
– 2 Personen haben über eine Stabilisierung des Lungenkrebses berichtet
– 10 Personen berichteten eine Verbesserung mit nachfolgender Verschlechterung
– 33 Personen berichten über starke Verbesserung/Verkleinerung (Tumor-, Metastasenrückbildung)
– bei 13 Personen ist kein Krebs (im CT) mehr feststellbar
– 2 Personen wurde gesagt, dass die Einnahmedauer 3 Jahre betragen wird
– 1 Person wurde gesagt, lebenslängliche Einnahme
ANMERKUNG!: Wohlgemerkt handelt es sich um die jeweils aktuellste Meldung, die kann aber schon Jahre zurückliegen. Es handelt sich nicht um den Stand am heutigen akt. Datum! Würde jede Person den akt. Stand bekanntgeben, zB einmal pro Jahr, wüssten wir mehr…. ;-)
mein rein persönlicher Eindruck:
– jede vollständige Remission geschah in den ersten 18 Monaten
– je besser der Allgemeinzustand, desto besser die Wirkung
– kein Zusammenhang mit irgendwelchen „Mittelchen“/Zusatzstoffen, aber möglicherweise Hebung des Wohlbefindens
Info: Seit Feb 2024 ist in den USA aufgrund Ergebnisse der FLAURA2 Studie bei EGFR Lungenkrebs als Therapie „Tagrisso PLUS Chemotherapie“ zugelassen. Tagrisso PLUS Chemotherapie „verringerte das Risiko eines Fortschreitens der Krankheit oder des Todes um 38% im Vergleich zur TAGRISSO-Monotherapie…. Das mediane progressionsfreie Überleben (PFS) betrug nach Einschätzung der Prüfärzte 25,5 Monate bei Patienten, die mit TAGRISSOplus-Chemotherapie behandelt wurden, eine Verbesserung um 8,8 Monate gegenüber der TAGRISSO-Monotherapie (16,7 Monate).“ (AstraZeneca börsenrelevante Meldung)
persönliche Anmerkung: Der Erzeuger wird immer Studien finanzieren, die das Einnehmen des Medikaments sinnvoll erscheinen lassen. Er wird „nie“ Studien finanzieren, ab wann das Einnehmen sinnlos wird, das müssten andere Institutionen übernehmen. – In unserem Fall 3 Jahre, 5 Jahre, 10 Jahre, nie??
@Soni
Super! Ich war überzeugt, das kriegst hin….
Guten Umgang mit der Krankheit und Alles Gute Euch!
Hallo, ich hatte ja diesen grauslichen Juckreiz und schon offene Stellen am US vom Kratzen , ich war echt schon verzweifelt. Wie schon berichtet, haben weder Kortison noch Salben geholfen.Ich habe Tagrisso 3 Wochen abgesetzt – Onkologe meinte, 2 Wochen. Habe dann von meiner Homöopathin Globuli bekommen und nach Erstverschlimmerung ( 2 Tage ) wurde es dann sukzessive besser. Zusätzlich nehme ich wieder Equinovo Tabletten , die ich ab Therapiebeginn mit Tagrisso regelmäßig ( mit OK vom Onkologen, soll Schleimhaut schützen) genommen habe. Equinovo habe ich dann irgendwann nicht mehr genommen, weil ich eigentlich keine großartigen Nebenwirkungen hatte.
Jedenfalls geht es mir wieder gut und der Juckreiz hält sich in Grenzen. So ganz genau weiß ich jetzt nicht, was wirklich geholfen hat. Ich bin nur unendlich dankbar, dass es so ist.
Hatte vor 2 Tagen CT und Befund ist noch ausständig…
Hallo,
schöne Urlaubs Grüße aus Sizilien.
Nehme jetzt 447 Tage Tagrisso 80.
Habe jetzt seit ungefähr Weihnachten das Problem von sehr trockenen Nasenschleimhäuten und seit kurzen immer mal wieder leichte Muskelkrämpfe in Händen und Waden, meistens Abends.
Den Durchfall habe ich meistens im Griff, dazu hilft mir Flohsamenschalen 1- 2 mal am Tag ein großer Teelöffel in den Yoghurt.
Dietmar
@ Heide
Danke dir für deine Rückmeldung.
Ich habe das mal an meine Heilpraktikerin weitergeleitet und sie hat überhaupt keine Bedenken, bei einer Chemotherapie wäre das was anderes, die bekomme ich aber nicht.
Für den Durchfall der ja immer kommt und geht, nehme ich Heilerde und komme damit ganz gut zurecht.
Ich nehme meine Tablette immer abends und habe das Gefühl, dass es mir damit am besten geht.
Habe auch schon vormittags probiert, dass ist mir nicht so gut bekommen.
Jeder hat andere Nebenwirkungen und andere Vorraussetzungen, man muss viel probieren und für sich selber einen guten Weg finden.
Es gibt auch immer mal echt blöde Tage, da muss man leider durch.
Aber wir leben und es ist lebenswert das Leben.
Liebe Grüße an alle Mitkämpfer.
@Susanne
Es ist UNBEDINGT angeraten, die Nebenwirkungen durchzulesen.
– Es ist wichtig, selbst Nebenwirkungen zu erkennen.
– In den letzten Monaten sind einige Warnungen in Zusammenhang mit anderen Medikamenten dazugekommen.
– mögl. Nachwuchs
– zB stand da ursprünglich, das Enzym für absterbende Herzmuskel könne erhöht sein, war bei mir so. Jetzt steht „häufig: erhöhte Kreatinphosphokinase“ für geschädigtes Muskelgewebe.
Alles Gute Euch!
ps: „Neulinge“ sollten die GESAMTEN Beiträge hier durchlesen.
@ Gabi
Liebe Gabi, ich denke mal, dass du mich gemeint hast.
Mein Arzt hat mir nicht dazu geraten, weil ich keine Mangelerscheinungen habe. Ich wollte es nur zusätzlich nehmen, um mir etwas Gutes zu tun. Hochdosierte Vitaminpräparate enthalten wohl oft hohe Antioxidantien, die der Krebstherapie dann entgegenwirken „könnten“. Das ist bei dir offensichtlich anders, wenn deine Heilpraktikerin es dir empfohlen hat. Liebe Grüße
Hallo,
ich bin 63 Jahre und seit genau einem Jahr nehme ich Tagrisso als Ersttherapie und lese immer mal euren Austausch. Danke für eure Mitteilungen und Tipps. Ich hatte Metastasen in der Pleura und eine Hirnmetastase, die operiert und bestrahlt wurde. Der Primärtumor ist ziemlich zurückgegangen und es haben sich keine neuen Metastasen gebildet. Ich kann ein ziemlich normales Leben führen. Die Nebenwirkungen sind recht gering: trockene Gesichtshaut, Müdigkeit, wegen der Muskelkrämpfe trinke ich Mineralwasser mit hohem Magnesiumgehalt.
@ Sabine
Vier Wochen nachdem ich mit der Tagrissoeinnahme begonnen hatte, hatte ich auch mal sehr starken Durchfall. Mir hat die Morosche Karottensuppe (Rezept im Internet) geholfen.
Morgens esse ich immer ein Müsli. Haferfocken und Leinsamen lasse ich mit heißen Wasser quellen, dann kommen Nüsse Joghurt und Obst dazu. Die Tablette nehme ich erst nach dem Frühstück.
Kaugummi kauen tut mir auch immer gut. Ich habe das Gefühl die Mundschleimhaut ist besser durchblutet und seither nicht mehr trocken.
Ich wünsche uns allen, dass dieses Medikament lange wirkt.
Viele Grüße
Roswitha
Ich nehme Tagrisso seit Februar und hatte zunächst keine Magen-/Darmprobleme. Seit ein paar Tagen bekomme ich allerdings Durchfall nach der Einnahme von Tagrisso, erst nur leicht, scheint aber schlimmer zu werden. Frage an euch: Was macht ihr dagegen? Was mich beunruhigt ist natürlich die Sorge, dass das Medikament nicht mehr vollständig aufgenommen wird. Für Tipps bin ich sehr dankbar.
@ Susanne
Hat dein Arzt auch gesagt, um welche Stoffe es sich im La Vita handelt?
Meine Heilpraktikerin hat noch nie was von Kontraindikation gehört und interessiert sich dafür was der Arzt damit meint.
Vielleicht weißt du ja genaueres.
Liebe Grüße und alles Gute für uns alle
@Susanne
Ich habe die Werte gerade nicht da, aber sie waren so bei 250-270,
meine Ärztin hat aber schon Werte bis in die Tausender gesehen, kann alles passieren, je nachdem wieviel Sport man so macht.
Meine Oberschenkel sind trotz Sport immer schwer und schwächer als vor der Behandlung, habe aber auch noch zusätzlich Fibromyalgie.
LaVita nehme ich schon seit fast 2 Jahren, von der Heilpraktikerin empfohlen.
Seit 3 Jahren und 1 Monat keine neuen Metastasen, ich denke meine wirklich sehr gute Heilpraktikerin würde es mir nicht empfehlen, wenn es nicht gut für mich wäre.
Liebe Grüße Gaby
Hallo.
Wegen dem Lavita. Ich habe da mit meiner Onkologin gesprochen. Sie sagte es spricht nix dagegen. Ich trinke es seit 1 Jahr
Genauso lange nehme ich Tagrisso. Beim letzten CT im März war nur noch ein kleiner Schatten auf der Lunge zusehen. Geschrumpft von 6 cm. Mir geht es gut
Meine Blutwerte sind top in Ordnung. Hatte auch den ganzen Winter über keine Erkältung. Ob das alles am Lavita liegt. Keine Ahnung ..
Ich werde es trotzdem weiter trinken. In diesem Sinne… Prost
@Susanne
Guten Morgen Susanne, ich wollte auch Orthomol I- Care oder Lavita zusätzlich zu einer ausgewogenen Ernährung nehmen. Mein Hausarzt hat mir davon abgeraten. Es gibt darin Stoffe, die sich mit der Therapie offensichtlich nicht vertragen. Deshalb habe ich es nicht gemacht.
liebe Grüße in die ganze Gruppe
@Gabi
herzlichen Dank für deine Nachricht.
Darf ich fragen wie hoch der CK Wert bei dir war? Bei mir lag er bei „ 362“nächste Woche wird er wieder kontrolliert, dann weiß ich mehr. Hast du das bei dir denn auch in den Oberschenkeln gespürt, das man so müde schwere schwache OS hat?
Freue mich auf eine Nachricht
LG
@ löwenmama
das freut mich sehr, das man so gute Erfolge sieht und drücke dir und/allen anderen ganz fest weiterhin die Daumen.
Du sagst, du nimmst ein Nahrungsergänzungsmittel, das wollte ich auch und zwar das Lavita, mir wurde davon abgeraten, da man nicht weiß wie diese NEGM auf die Tablette wirken. Mich hat das sehr verunsichert und habe davon Abstand genommen. Versuche mich natürlich so gesund zu Ernähren.
Grapefruits soll man ja auch nicht essen, das wurde einem ja sofort gesagt. Bis dann LG
@ Susanne, ja Muskelschmerzen kenne ich, mache aber trotzdem immer Sport.
Viel dehnen und Wärme tun mir gut.
CK Wert war bei mir auch schon erhöht, kann aber auch mal vom Sport kommen und meine Ärztin hat mich sehr beruhigt, da sie schon viel höhere Werte in der Klinik gesehen hat.
Tagrisso abzusetzen war nie ein Thema.
@ Löwenmama, schön so positiv von dir zu hören, viel Erfolg weiterhin und viel Kraft für dich und deine Kinder.
Liebe Grüße Gaby
Hallo zusammen.
Ich habe meine Diagnose im Juli 2023 bekommen und nehme seit dem Tagrisso (siehe vorherige Beiträge).Bei der letzten Untersuchung war vom Tumor nichts mehr zu sehen. Ich hoffe so sehr, dass das noch ganz viele Jahre so bleibt, da meine Kinder noch sehr klein sind. Gegen die Erschöpfung nehme ich jetzt die Nahrungsergänzungsmittel von „Fitline“ . Die helfen mir sehr gut. Ich habe nur noch wenige Nebenwirkungen und bin wieder viel fitter. LG
Hallo,
meine Frage an Euch, kennt das jemand auch das die Oberschenkel schmerzen besonders im Ruhe Zustand?
Und war bei jemanden auch der CK Muskelwert im Blut erhöht?
Wenn ja wie hoch und musstet Ihr Tagrisso absetzen, für immer ?
Hallo zusammen,
ich nehme das Medikament Tagrisso 1x täglich 80mg, seit Januar 2022 ein.
Ich bin 55 Jahre.
Bei mir wurde im Dezember 2021 durch ein Zufallsbefund, im unteren linken Lungenlappen ein 2,4 cm CZ festgestellt im Januar 2022 wurde der linke untere LL komplett entfernt. 1 Lymphe war minimal befallen. Ich habe viel Glück gehabt, das ich keine Bestrahlung o. Chemotherapie brauchte. Da es auch vom Stadium früh entdeckt wurde und als EGFR eingestuft wurde, nehme ich nun das Medikament, ich soll es 3 Jahre nehmen.
Zum Glück sind alle CT weiter unauffällig geblieben. Allerdings habe ich auch eine ganze Reihe an Nebenwirkungen,
Entzündung an den Finger und Fußnägel,
Krämpfe im ganzen Körper (sehr häufig Hände und Füße), Abgeschlagenheit,
Müdigkeit, Schwäche, Hautprobleme, Kopfhautschmerzen, trockene rissige Hände . Momentan beschäftigt mich eine Erhöhung des CK (Muskelwert) im Blut, habe vor 5 Wochen ein Sturz mit dem Rad gehabt, dadurch ein Muskelfaserriss im Oberschenkel zugezogen. Dies erhöht auch den Wert, allerdings müsste er nach einer Zeit wieder sinken, das tut er leider noch nicht. Meine Beine sind müde und schwer, die Oberschenkel schmerzen hin und wieder.
Ich gehe trotzdem zum Sport, natürlich leichtes Cardiotraining und Dehnungsübungen. Danach habe ich auch immer für kurze Zeit ein gutes Gefühl!!
Hoffe das sich das bald alles wieder normalisiert. Trotzdem bin ich heil froh das es dieses Medikament gibt und bin dankbar dafür, dass ich keine Chemo bekommen habe. Was ich Euch auch sagen möchte, dass ich den Beipackzettel bis heute nicht gelesen habe, denn ich hab keine Alternative und nehme die gute Tablette mit einem positiven Gefühl ein .
Ich habe nun fast die Hälfte der Zeit rum werde die nächste Zeit auch noch schaffen, Euch allen drücke ich ganz fest die Daumen, dass es weiterhin gut läuft.
Bis dann
Hallo ich nehme Tagrisso 80 mg seit 07.2023 ein und meine Nebenwirkung am Anfang Haut jucken aber das verging wieder schnell aber sonst nur trockener Mund bis jetzt, aber das auch nicht immer.
@Sabine
Ich habe die Bestrahlung des stark betroffenen Rückenwirbels, er ist um 1 Drittel geschrumpft, und des Haupttumors als unnötig empfunden, WEIL mein 10cm (flacher) unoperierter Haupttumor nach 1 Jahr Tagrisso praktisch verschwunden war. 3 Wochen jeden Tag zur Bestrahlung zu marschieren war mir auch lästig. – In der Sache gehts wohl darum: Die medizin. Standardbehandlung ist bei jedem Krebs möglichste Vernichtung aller Krebs/stamm/zellen. In unserem EGFR-Fall Tagrisso plus Bestrahlung, wo Tumoren stark auftraten. Kein Mediziner wird im individuellen Fall sagen, „das brauchts bei Ihnen nicht“. Und es kommen oft Geschäftsinteressen dazu, möglichst viel zu behandeln…… – Meine Meinung: Ist im CT kein aktiver Tumor mehr zu sehen, ist Bestrahlung überflüssig.
@Nadia
Wenn das Tagrisso auch noch wirkt, dann ist das optimal! Momentan kann ich gar nicht gehen, weil mein Unterschenkel so krampft, ich mache viel Sport mit den Beinen und dehne eigentlich auch……
Ich nehme Tagrisso jetzt seit 6 Monaten. Abgesehen von gelegentlichen Beinkrämpfen und trockener Haut und Kopfhaut geht es mir gut.
@Peter
Du hast in einem Post „(unnötige?)“ Bestrahlungen erwähnt, die du bekommen hast. Wieso meinst du, sie seien evtl. unnötig gewesen?
Ich frage, weil ein Radiologe mich überzeugen möchte, auf Strahlentherapie zu dringen, zusätzlich zu Tagrisso. Die Ärzte in der Klinik scheinen dagegen eher zögerlich – und ich bin verunsichert.
LG Sabine
@Rieke
1. Verzweiflung ist keine Copingstrategie, sondern schrecklich. Du könntest sofort mal ein paar Tage/1 Woche in „Verdrängung“ wechseln. Du beschäftigst Dich dann möglichst nicht mit Krankheit, Nebenwirkungen sondern machst Dir bewusst schöne Stunden mit Verwandten, alten Freunden, Kaffee und Kuchen, Kurzurlaub, Natur, Wellness, Massage, Ausflüge, Kino, Spiele, ….. – JEDER ist traurig mit einer besch….. Prognose. Ich hatte schon Abschiedsbriefe geschrieben, die Tränen sind geflossen, das war ok. In Trauer VERHARREN ist „tödlich“…..
2. Glaub nicht, dass der geringe/beschränkte Therapieerfolg mit Deiner Einstellung zu tun hat! 3-4 Menschen hier berichten, dass momentan kein Krebs mehr zu sehen ist. Bei den anderen ist das nicht so. Genauso wie es keine „Krebspersönlichkeit“ gibt, die eher zu Krebs führt, ist die Persönlichkeit zweitrangig, wenn es um den KrankheitsVERLAUF geht. BESONDERS bei uns EGFR-„Mutanten“! Tagrisso wirkt SOFORT voll oder eben nur beschränkt. Vor 2018, ohne Tagrisso, wären wir alle in kürzester Zeit tot gewesen; „tolle“ Einstellung hin oder her. – Lange Zeit konnte man sich die – wenigen – „Totalremissionen“ bei Krebs generell nicht erklären. In Wirklichkeit konnte das Immunsystem plötzlich wieder attackieren, genau das, was Tagrisso bewirkt/bewirken soll.
3. Ich habe weiter oben schon erwähnt, ich würde lieber ein paar Monate unbeschwert und „schön“ leben, und dann sterben, als 2-3 Jahre mich mit WENIG LEBENSQUALITÄT, mit Therapien, Ambulanzen, Blutabnahmen, überlasteten Ärzten, WENIGEN Informationen in unserem Fall, etcetc. herumzuschlagen. Vor dieser Wahl stehen irgendwann fast alle Menschen, mit oder ohne Krebs. Wenn das Leben fast nur mehr ekelhaft ist, warum sollte man daran hängen? Das Abwägen von Therapienachteil und mögl. Therapievorteil muss jeder Mensch selbst treffen, oft sogar mehrmals. – Mein bester Schulfreund hat Tagrisso und viele Chemotherapien ertragen. Für ihn hat es sich gelohnt, er „liebt das Leben“ hat er mir 2 Wochen vor seinem Tod gesagt. Er hat die Therapien aber GUT vertragen…..
4. „Positives Denken“ ist ein fraglicher Begriff. Gemeint ist das Ziel, „lebenswertes Leben muss schön oder sinnvoll sein“. Und gemeint sind die Denkweisen, die zu schönem oder sinnvollem Leben führen. Wer diesen „Kompass“ verloren hat, tut sehr gut daran, sich bei Fachleuten auszusprechen und etwas umzudenken bzw. das Nicht-Änderbare zu akzeptieren. Freunde/Verwandte sind dafür NICHT geeignet! Die braucht man für andere Dinge wie Spass etc. – Psychotherapeuten oder Psychologen MIT Psychotherapieausbildung oder Psychiater MIT Psychotherapieausbildung sind bestens geeignet dafür.
@Soni
Dir, und ein paar anderen hier, gehts ja schon sehr gut damit, dass Tagrisso so gut gewirkt hat. Ich denke, du hast gute Chancen, den Juckreiz loszuwerden, toitoitoi!
Liebe Grüsse an Alle!
…..
Arznei-News.de: Dieses spezielle Thema kann unter Psychotherapie, psychologische Beratung bei Krebs – Erfahrungsaustausch weiterverfolgt werden.
@Peter
Danke für Deine Mitteilung – es hilft schon sehr, wenn man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann, weil man weiß, man wird verstanden.
Mein Ausschlag wird leider schlimmer, auch ohne Kratzen ( was einen großen Kraftakt benötigt) Muss jetzt Kortison nehmen und Tagrisso weiterhin absetzen.
Habe einen Termin bei Psychotherapeuten gemacht und werde auch wieder nach dem Buch von Carl Simonton arbeiten. Ich habe das am Anfang der Therapie mit Tagrisso wirklich 4 Monate jeden Tag gemacht und hatte ja 1 Jahr lang überhaupt keine Nebenwirkungen. Natürlich weiß man nicht, ob es einfach nur Glück war, oder….
Liebe Grüße an alle und gebt die Hoffnung nicht auf
Hallo zusammen, immer wieder lese ich eure Berichte und möchte mich jetzt auch bei euch melden.
Ich habe im Juni 2023 Diagnose Lungentumor mit Metastasen in Wirbelsäule (Stadium lV) erhalten.
Mir fehlt leider das positive Denken, ich bin so unendlich traurig und verzweifelt.
Nehme seit Juli 2023 Tagrisso und der 12.te Brustwirbel wurde 10x bestrahlt. Im Oktober dann CT und die Therapie schlug an, Tumor kleiner geworden. Das machte ein bisschen Mut, aber die Begleiterscheinungen von Tagrisso wurden nicht weniger…wie auch bei euch…..Haut, Darm, Muskeln leiden, oft müde und antriebslos, von Schlaf nicht zu sprechen. Aphten im Mund sind zeitweise schmerzhaft und ausdauernd.
Ende Februar erneut CT und dann die böse Nachricht….Tumor resistent, wieder gewachsen.
Ich fiel sofort tief und sehe kein Licht! Tagrisso erstmal weiternehmen und Bronchoskopie(Biopsie) mit einer Nacht Krankenhausaufenthalt.
Jetzt warte ich auf das Ergebnis mit weiteren Therapieschritten??
Bei euch hält Tagrisso schon wunderbar lange stand, warum nicht bei mir. Habe so gehofft und gebetet, alles für die Katz!
Meine Onkologin rät mir Einzelsitzungen bei Psychologen, aber erstmal einen Platz finden, unmöglich!
Ich bewundere euren Optimismus, eure Stärke, gebt mir ein klein wenig davon ab, ja?
Ich grüße euch alle und sage für heute mal tschüss!
@Soni
Bzgl. HAUT: Durch Tagrisso wird die Haut trockener und dünner. Deutlich juckende Unterschenkel hatte in den ersten 2 Jahren auch ich. Kratzen zB in der Nacht ist ganz schlecht, normale Bodylotion hielt das bei mir in Grenzen. Bei Dir scheint das Jucken zu entgleisen. Das gehört sofort in die Hände von mind. 1 erfahrenem/r DermatologIn! Durch die jetzt dünne, trockene Haut könnten Allergien sichtbar werden gegen Staubmilben, Katzenhaare undundund….. oder gegen weitere Nahrungsbestandteile, gegen Kasein bist ja allergisch. Was Du zu deiner Ernährung schreibst „beruhigt“ mich auch nicht, viell. führt Deine Ernährung zu saurem oder basischem Milieu etc. => Ernährungsberatung.
Wir alle MÜSSEN manchmal in Erwägung ziehen, dass bestimmte Glaubenssätze und Verhaltensweisen genau zu den Beschwerden führen, unter denen wir leiden! Ganz besonders gilt das für
STRESS: Du schreibst von ordentlich Stress mit der Diagnose und engen Verwandten im Pflegeheim. Jeder wird das verstehen, aber das hilft Dir nicht wirklich, weil der Stress in Deinem Kopf entsteht, gemacht wird. Beweis: In D wurden 120 Elternpaare untersucht, deren Kind gestorben war. 1/3 der Eltern war „zerstört“, sah kein Leben mehr, für 1/3 hatte sich das Leben „vertieft“, sie lebten „besser“ durch diese grausame Erfahrung, 1/3 lag dazwischen. Wieso diese gigantischen Unterschiede bei gleichem Ereignis? – Wegen des unterschiedlichen Umgangs im Kopf. Als ich, auch immer gesund lebend, total überraschend die Diagnose bekam, und wenige Wochen vor meinem Tod stand, habe ich mich an meine Doktorarbeit erinnert, und mich ganz einfach geweigert, mich mit dieser Katastrophe noch zusätzlich zu stressen. Ich habe mich bewusst auch damit beruhigt, dass ich in meinem Leben an vielen Tagen gemacht habe, was mir entsprach; ich also keine lange Liste mit „unerledigten“ Aufgaben oder „unerlebten“ Abenteuern hatte. – Bei Deinem Stress, Deiner Not ist eine Psychotherapie angeraten. (Ich habe eine Psychotherapieausbildung.) Warum etwas alleine durchkämpfen, herumprobieren, wenn andere das nötige Know-how haben?? – Hier geht’s um Tagrisso, es ist nicht der Ort noch näher darauf einzugehen….
Nochmal deutlich: Viele unangenehme „Erscheinungen“ werden durch Stress induziert, durch Einstellungen, Glaubenssätze, die uns „normal“ vorkommen, aber uns – zumindest manchmal – schaden. Behalten wir diese Einstellungen… bei, wird’s oft noch schlimmer, bis es nicht mehr geht. Wichtigste Stressoren sind „Abhängigkeit“ vom Urteil anderer und vom eigenen „Urteil“, „empfundene Einsamkeit“, äussere Ereignisse ……
Bitte wende Dich konsequent und sofort an die genannten Spezialisten, sei bereit alles zu überprüfen, reduziere Deine Stressoren (Du bist in erster Linie DIR verpflichtet!). Viel später erst stehst du VIELLEICHT vor der Wahl, das Tagrisso zu reduzieren, abzusetzen, um möglichst viel Lebensqualität zu haben. Imho
Lg Peter
@Peter
Meine Ernährung besteht hauptsächlich aus Gemüse mit ganz wenig Fleisch, viel Salat , Bohnen und Linsen -in der Früh Haferbrei mit Obst , gemahlenen Kürbiskernen und Dotteröl. Esse ganz wenig Süßigkeiten und keine Milchprodukte, da ich eine Kaseinunverträglichkeit habe. Zusätzlich nehme ich jeden Tag Kurkuma Tabletten( hatte immer wieder Entzündung der Regenbogenhaut-jetzt besser) , Probaflor,Vitamin D , Zink und jetzt noch LaVita.Trinke auch viel Tee. Und keinen Alkohol. Laut Onkologe soll man ja alles essen und von alternativer Medizin hält er sowieso nichts. Du hast recht, man muss sich gewisse Strategien zurechtlegen. Ich habe viel meditiert und Yoga mach ich schon ewig. Mir hilft das viel. Bezüglich Stress habe ich eine Tante und Mutter im Pflegeheim, um die ich mich eigentlich alleine kümmere.
Es ist sehr schwer, wenn man eigentlich das ganze Leben gesund war ,nicht ausschweifend gelebt hat, mit dieser Diagnose zurechtzukommen. Zumal sich dann auch noch sog Freunde zurückziehen.
Letztendlich ist man schon sehr alleingelassen, auch was die ärztliche Versorgung betrifft. Mit Versorgung meine ich Empathie und Zeit. Ich werde jetzt Tagrisso auch 10 Tage absetzen, weil nach 5 Tagen hat sich mein Zustand überhaupt nicht verbessert. Die vom Hautarzt verschriebene Creme hilft nur bedingt ( in der Apotheke zusammengemischt mit Cortison). Aber es nützt nichts, da muss ich durch
Vielleicht hat jemand noch eine Idee oder Erfahrung, wie man diesem grauslichen Juckreiz Herr wird
Liebe Grüße
@Soni
bzgl. Haut: Sie ist nicht nur trocken sondern wird auch immer dünner. Ich habe ja oben berichtet, dass zB nach 30 Monaten Einnahme von einem Mückenstich ausgehend 2-mal ich plötzlich ausbreitende Hautinfektionen hatte mit ordentlich lokalem Juckreiz. Verschwand „sofort“ mit Diprogenta-Salbe. Im Winter verwende ich selten normale Körperlotion. Fürs Gesicht zB nach Sonnenbestrahlung Urea-Salben (Tag, Nacht) aus dem DM. 1. Ich finde es überhaupt nicht aussergewöhnlich, dass das bei Dir erst jetzt auftritt. 2. 5 Tage Einnahmestopp bewirkt „gar nichts“. Ich habe ja beschrieben, dass ich sicher 6-mal für mind. 10 Tage unterbrochen habe. WEIL sich erst dann Änderungen in der Verdauung, Wundheilung ergeben haben. – An Deiner Stelle würde ich mir die Ernährung anschauen, ob da „entzündungsfördernde“ Nahrungsmittel dabei sind.
Generelle Bemerkungen, weil ich total zufällig als Student eine Doktorarbeit über „Bewältigungsprozesse bei schwer Krebskranken“ gemacht habe:
1. „Am besten“ kommt man mit lebensverändernden Ereignissen zurecht, wenn man sich durch die verschiedenen Copingstrategien „schwingen“ lässt. Also Trauern, Infos suchen, Verdrängen, Unterstützung suchen, ….. abwechselnd herbeiholen, wie es einem gerade gut tut. (Copingstrategien wäre der Suchbegriff im Inet.)
2. Bei den Interviews mit den Schwerkranken wurde ich oft gefragt nach „alternativen“ Behandlungen wie Misteltee und was weiss ich noch alles. Vorgestern bekam ich den „Tipp“ 4 Mandeln am Tag zu essen! Ein anderer „brüllte“ mich kurz nach der Diagnose an, ich soll ja nix mehr essen, damit der Krebs stirbt. Aus wissenschaftlicher Sicht sind praktisch alle diese Tipps „lächerlich“. Aber wenn es einem das Gefühl nach mehr „Kontrolle“ gibt, dann besorgt man sich halt irgendwas Spezielles, woran man glaubt. Vielen hilfts im Leben, dass sie an die Wiedergeburt oder die Auferstehung glauben….. – GERADE bei uns EGFR-Mutanten ;-) , wo Tagrisso oft dermassen positiv zuschlägt, was soll da spezielle Ernährung ausmachen??? Für uns gilt, was generell gilt: Abwechslungsreiche Mischkost, angemessenes Ausdauer- und Krafttraining, kein Stress, viel Spass, kein Rauchen sind die beste Voraussetzung für gesund werden/bleiben.
In diesem Sinne lg Peter
@Gabi,
Danke für die schnelle Antwort. Ich habe schon trockene Haut, aber nicht so schlimm.
Ich habe einen unerträglichen Juckreiz und das Gefühl, innerlich zu kochen. Ein bisschen hilft die Mischcreme von der Hautärztin. Habe auch Tabletten gegen Nesselsucht bekommen, werde die mal probieren.
Dass Du Tagrisso schon 3 Jahre nimmst, gibt mir auch großen Mut, was alles möglich ist.
Wünsche dir, dass Du die Tabletten noch ganz lange nehmen kannst.
Herzliche Grüße auch an alle anderen
Hallo Soni,
ich habe auch immer mal wieder Probleme mit der Haut.
Gerade ist meine Haut sehr, sehr trocken. Ich nehme Tagrisso schon volle 3 Jahre und habe immer mal wieder Hautauschlag, jetzt auch gerade eine Stelle im Dekolleté mit Pusteln und schmerzhaft ist sie auch.
Am meisten nervt aber gerade die extreme Trockenheit, auch leider im Gesicht.
Ich nehme Advantan Creme und Optiderm für die Haut.
Auch gut ist immer eine Creme mit 10% Urea.
Ich wünsche dir, dass der Ausschlag bald weggeht und du die Tablette wieder nehmen kannst.
Viele Grüße an alle Betroffenen und viel Lebensmut
Hallo, ich bin 63 Jahre und bei mir wurde im April 2021 ein Tumor im re Unterlappen der Lunge festgestellt. Er war noch sehr klein und wurde erfolgreich operiert. Ich hatte keine Chemo, wurde als geheilt entlassen. Leider wurden dann doch 11/2 Jahre später Metastasen in der WS und im re Lungenflügel festgestellt. Dank Tagrisso hat sich gleich 3 Monate später alles zurückgebildet, PT- CT und Liquid Biopsie sozusagen Krebsfrei. Ich nehme jetzt Tagrisso 1 Jahr und hatte bis dato bis auf die Fingernägel ( reissen ein, einzelne Schichten lösen sich, wachsen auch nicht mehr nach) eigentlich keine Nebenwirkungen. Seit 1 Woche habe ich dann plötzlich beginnend am re US starken Juckreiz, der sich jetzt auf alle Extremitäten ausgeweitet hat. Es bilden sich Pusteln und wenn ich mich kratze, brennt das anschließend wie die Hölle. Der Onkologe meint, das es ziemlich ungewöhnlich ist, dass nach so langer Zeit diese Nebenwirkung auftritt. Jedenfalls setze ich mal die Tagrisso für 5 Tage aus. Heute ist der 4. Tag und es hat sich nicht gebessert. Der Hautarzt hat mir Tabletten und eine kortisonhaltige Heilsalbe verschrieben. Eigentlich fühle ich mich ziemlich alleingelassen.
Da ich bei euch gelesen habe, dass fast alle Hautprobleme bekommen haben, hätte ich eine Bitte an euch: könnt ihr mir bitte schreiben, wie sich das geäußert hat.
Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße
Soni
Guten Abend
Ich möchte jetzt allen Mut machen. Meiner Frau (59 Jahre) wurde im April 2023 Lungentumor diagnostiziert, Egfr Mutation Exon19. Meine Frau Sportlich und Nichtraucherin. Für uns brach eine Welt zusammen. Mit der Tagrisso 80mg Therapie wurde Mitte Mai 2023 begonnen. Meine Frau verträgt die Therapie eigentlich gut, mit den Nebenwirkungen die eigentlich fast alle haben. Fingerkuppen und Zehenspitzen entzündet, mal mehr mal weniger. Das erste CT wurde dann im August 2023 gemacht, der Primär Tumor ist von 11cmx3 auf 1,4cm geschrumpft. Die Metastasen waren insofern Ich mich erinnere nicht mehr vorhanden. Bei meiner Frau ist nur die rechte Seite der Lunge betroffen. Das letzte CT wurde im Januar 2024 gemacht. Laut dem Befund ist kein Tumor mehr sichtbar, auch Metastasen sind keine mehr vorhanden. Meine Frau nimmt zusätzlich noch jeden Morgen Magerquark ca.100g mit mit 2.Esslöffel Leinöl(soll ein natürliches Chemostatikum sein). Zucker fast keinen. Rotes Fleisch keines. Nudeln nur mehr Vollkorn. Die Therapie muss Laut Onkologin weitergemacht werden. Ganz wichtig der Kopf muss mitarbeiten, und nur positiv denken, auch wenn es manchmal nicht ganz leicht ist.
Ich wünsche allen viel Kraft.
Liebe Grüße aus Südtirol
Guten Morgen,
@Peter, vielen Dank für deine Erfahrungen, ich verfolge den Austausch auch schon länger auf dieser Seite.
Wie lange nimmst du bereits Tagrisso?
Ich bin ab April im 4. Jahr und jedes CT ist gleich gut, die Erfahrungen, auch auf anderen Seiten zeigen, dass es durchaus viele lange Jahre so bleiben kann.
Das macht Mut und lässt einen die lästigen Nebenwirkungen besser ertragen,
auch wenn ich mir ab und an wünsche, es gebe eine Zeit ohne Tablette.
Aber ich bin dankbar, in den letzen Jahren ging es mir relativ gut.
Ich wünsche allen weiterhin Zuversicht und Kraft und Freude am Leben.
Gaby
Lieber Peter,
ich hatte meine Antwort an der falschen Stelle gepostet und ohne Namen – sorry, muss mich erst an dieses Forum gewöhnen.
Deshalb hier noch mal:
Vielen Dank für deine Antwort! War ein paar Tage in der Klinik, sie haben Influenza-A-Viren in meiner Blutprobe gefunden. Das Fieber war also wohl darauf zurückzuführen, nicht auf Tagrisso.
Wegen des massiven Hautausschlags pausiere ich aber noch, danach soll es mit 40 mg weitergehen …
Deine Posts haben mir übrigens Mut gemacht, lieber Peter. Danke dafür!
Hallo Ilona,
– Bei akuten Beschwerden („Blut spucken“…) geht man sofort in die Notfallambulanz! (in Ö.)
– Mein 10cm – flacher – Tumor war inoperabel (aussichtslos?).
– „Tumorfrei“ ist super!
– „Luft und Wasser noch immer in der Lunge.“ – Nebenwirkung „interstitielle Lungenerkrankung“??
– „40mg“ – Wer im Internet sucht findet einige akt. Forschung zu Tagrisso, oft nach OP. Speziell für „Tumorfreie“ hab ich nichts gefunden. Absetzen/Reduzieren ist ein Risiko, aber ein unbekannt grosses/kleines Risiko. Bei deutl. Nebenwirkungen scheint 40mg ein guter Kompromiss zu sein. Aufgrund ungenügenden Wissens kann der Arzt derzeit nur zur Vorsicht raten. Aber entscheiden tut der Patient. MEIN Kompromiss, „tumorfrei“ und bei wenigen Nebenwirkungen, ist zeitweises Aussetzen. DEINE Balance zw. „Angst“, Risiko, Nebenwirkungen musst Du selbst finden/bestimmen. Jedenfalls wurden die Nebenwirkungen bei mir ca. ab dem 20. Monat deutlich geringer. Die Medianwirkzeit von Tagrisso wird mit ca. 16 Monaten angegeben.
– „Sport“ – Ich finde Sport/höheren Herzschlag generell enorm wichtig, weil dabei alle Wirkstoffe/Nährstoffe überall hinkommen. Ausserdem ist Sport auch eine „Hyperthermie-Behandlung“.
– „Freunde“ – Ja, es IST ein höherer Aufwand und weniger Spass mit Kranken, Behinderten, „Abnormalen“ etc. WER „investiert“ in „Todkranke“? – Aber erstens sterben alle mal, zweitens ist auch mit Lungenkrebsdiagnose ein gutes bis „normales“ Leben möglich. Drittens lernt man seine wahren Freunde kennen. ;-)
– „Freude“ – Im „Hier und Jetzt“ leben sollte man sowieso. Umso mehr in unserer Situation. Kinder sind eine wunderbare Motivation! (Ich hab keine, mich motiviert Sport/Natur/Freiwilligenarbeit. Könnte ich das nicht mehr machen WEGEN DER NEBENWIRKUNGEN, würde ich Tagrisso weglassen. Was habe ich von „tumorfrei“, wenn ich wegen der Nebenwirkungen im Haus festsitze? Qualität vor Quantität….IMHO)
Schreib immer, wenn Dir danach ist!
Alles Gute! lg Peter
ps: Übrigens war bei mir dieser Marker für absterbende Herzzellen/Herzinfarkt bei mir erhöht, im verdächtigen Bereich, wie im Beipacktext erwähnt. Nach Angiographie ist mein Herz aber top-ok!
Hallo, auch ich habe Hand und Fußnägel Entzündungen. Zum Glück ist Winter und ich benutze Handschuhe. Da sieht das keiner. Als Frau sind mir die blutigen Fingernägel peinlich. Ich hoffe Ignen geht es bald besser.
Hallo, hatte Anfang Januar 23 nach langen Warten endlich einen Termin beim Hausarzt bekommen, trotz starker Gewichtsabnahme, Blut gespuckt und starken Schmerzen. Ärztin meinte… lunge frei alles gut,lassen mal zur Vorsicht die Lunge röntgen. Dann ging alles ganz schnell. . Habe neue geraucht. Habe das geerbt. Tagrisso verkleinerte den tumor. Entfernung 2 lungenlappen. Ich nehme seit 1 Jahr tagrisso 80mg. Starke Nebenwirkungen. Kaputte Fuß und Fingernägel, Haarausfall und ständige Müdigkeit. Ich soll noch 2 weitere Jahre tagrisso nehmen. Ct und röntgen Tumorfrei. Luft und Wasser noch immer in der Lunge. Nach 4000 Schritten brauche ich Pause. Früher täglich 24000 Schritte. Zur Zeit 6000 bis 8000 Schritte. Manchmal kann ich nicht raus. Bin jetzt in Rente. Komme nirgends mehr hin. Freunde fanden…. mit mir wäre nichts mehr anzufangen. Dank tagrisso lebe ich und habe Freude an meinen Kindern. Ärztin will auf 40mg gehen. Habe Angst, das alles von vorne anfängt. Niedrigere Dosis. Ich denke trotz Nebenwirkungen sollte man durchhalten. Wir leben und sollten jeden Tag genießen. Danke an jeden, der meine langen Zeilen gelesen hat. Tat mir gut, mal zu schreiben. Euch allen viel Kraft und positiv denken. Tschüss ilona
@Dietmar
1. Möge die Besserung bei Dir so weiter gehen!
2. Ich habe unterbrochen, um meine Verdauung (Blähungen) zu beruhigen, die Haut-, Fussnägel, Wundheilung zu verbessern… Ich fühle mich mit Tagrisso etwas zombifiziert.
3. Der Arzt hat von Unterbrechung abgeraten, weil ev. mehr Krebszellen eher wieder mutieren… – In meinem Fall, keine Krebszellen mehr sichtbar, hat er aber nicht besonders stark protestiert…. – MIT Krebszellen hätte ich auch nicht unterbrochen.
Alles Gute!
@Peter
wieso hast du alle 3-4 Mon. für 10 Tage ausgesetzt? Hast du das mit deinem Onkologen abgesprochen?
Nehme Tagisso jetzt seit 360 Tagen, seit ungefähr Weihnachten habe ich einen Ausschlag an den unteren Beinen und an den Armen. Weiße Flecken mit roter Umrandung, jucken nicht und verursachen auch keine Schmerzen. Mein Hautarzt hat eine Probe genommen (Arzneimittel-Unverträglichkeit)
Mein Onkologe sagt weiter Tagrisso nehmen, so lange es geht.
Blutwerte sind super, vor 14 Tagen im PET-Ct gewesen, Metastasen nicht mehr nachweisbar, Tumor fast keine aktivität mehr, geschrumpft auf 1,3cm.
Gruß an alle hier und durchhalten.
Fieber nie. Aber anfangs schwerer Durchfall, Blähungen, ….. fast unerträglich.
Fieber klingt für mich nicht nach Tagrisso, sondern nach irgendeiner anderen Infektion.
Jedenfalls sofort abklären. FALLS Fieber unter Tagrisso wiederkommt kann man ev. die 40er probieren….
Auf jeden Fall nicht selbst herumprobieren, alles sofort mit dem Onkologen besprechen.
Alles Gute!
Hallo zusammen,
meine kürzliche Diagnose kam für mich – wie bei vielen anderen hier auch – völlig überraschend.
Adenokarzinom rechts, Knochenmetastase in einer Rippe links. EGFR-Mutation, Exon-19 Deletion. Nieraucherin.
Ich habe vor 10 Tagen mit Tagrisso begonnen, seit heute muss ich schon wieder pausieren: Hatte gestern über 39 Grad Fieber; Ausschlag am ganzen Körper, Übelkeit.
Ich habe noch nirgends von Fieber als Begleiterscheinung von Tagrisso gelesen, hat jemand von euch das schon einmal erlebt?
Hi all, habe schon mehrfach gepostet. Update: Vor 3 Jahren völlig überraschend Diagnose 10cm Lungenkrebs mit Metast. in der Wirbelsäule als Nie-Raucher. Die geschwollenen Lymphknoten im Mediastinum drücken auf Nervenleitungen, totale Verstopfung und Dauerschluckauf. EGFR.
Nach 2 Tagen Tagrisso totale Besserung, nach 1 Jahr (unnötige?) Bestrahlung, seit 2 Jahren kein Krebs mehr feststellbar. Alle 3-4 Monate habe ich für ca. 10 Tage ausgesetzt (gegen ärztl. Rat), um Magen, Wundheilung zu regenerieren. Noch bestehende Nebenwirkungen:
Dauernd: empfindliche Bauchdecke, Blähungen, verzögerte Wundheilung, dünne Haut.
Manchmal: schmerzende Stellen in der Mundschleimhaut, kleine Blutungen aus Wange und Haut der Nase.
Selten: Völlig „unbegründete“ Infektionen der – dünnen – Haut ähnlich Borreliose zb in der Kniekehle, am Nacken, verschwindet sofort durch Diprogenta-Salbe.
Ich bin ziemlich fit/sportlich. Die geringere Maximalleistungsfähigkeit kann ich nicht zuordnen dem Alter 63 oder den Nebenwirkungen.
Alles Gute Euch
lg Peter
ps: Wen es interessiert: 2022 hat meine österr. Krankenkasse 54k€ für mein Tagrisso bezahlt. 2023 22k€.
Vielen Dank liebe Gaby für den Tipp. Habe bereits Zugsalbe geholt und diese heute (19.1.) erstmals angewendet. Ich hoffe sehr es wird helfen. Falls nicht bleibt noch die Fucidine Salbe.
Ich bringe meinen Mann alle 6-7 Wochen zur podologischen Fusspflege und trotzdem hat das nichts daran geändert, dass die Nägel sich entzündet haben. Es haben sich auch schon an mehreren Zehen die Nägel gelöst und sind einfach abgegangen.
Es ist schön, dass es dieses Forum gibt und ich schaue auch immer regelmäßig rein.
Beim letzten CT hat sich wieder ergeben – keine Veränderungen. Der Tumor sei nicht klar einzugrenzen. Der Drainage-Schlauch in der Pleura muss auch weiterhin drin bleiben.
Also weitermachen und täglich Tagrisso einnehmen und versuchen immer positiv zu denken und zu hoffen.
DANKE an alle, die hier Ihre Erfahrungen teilen.
Hallo zusammen,
erst einmal finde ich den Austausch hier klasse und sehr hilfreich. Und toll, dass bei allem Schlimmen jeder für sich um eine bestmögliche Lebensqualität kämpft. Ich wünsche jedem hier das Allerbeste!
Mein Vater bekommt Tagrisso 80mg nun seit November 2023, übliche Nebenwirkungen. Seine Metastasen im Hirn sind nun weg, ebenso scheint sich der Haupttumor in der Lunge zu verkleinern. Er hat jedoch starke Schwierigkeiten mit Polyneuropathie – manchmal fallen ihm Dinge aus der Hand, besondere Schwierigkeiten machen aber die Füße und das Laufen. Er will hier nun mit Physiotherapie beginnen. Wir sind jedoch auf der Suche nach einer Reha-Einrichtung, die hier besonders helfen kann. Vielleicht hat jemand eine Empfehlung?
Ich wünsche allen weiterhin starke Nerven!
Hallo Ingeborg,
für die Füße benutze ich Fucidine Salbe und manchmal auch Zugsalbe.
Ich trage die Salbe auf und klebe dann mit einem Pflaster den Zeh ab.
Meistens bekomme ich den Zeh damit wieder hin.
Regelmäßig zur Fußpflege wäre natürlich auch ganz gut, aber vielleicht nicht immer machbar.
Guten Erfolg und viel Kraft für alle im Chat.
Gaby
Einen Gruss an alle, die hier im Forum dabei sind. Mein Mann bekommt seit 02/2023 Tagrisso. Zuerst 40 mg und nach ca. 2 Monaten 80 mg. Im Oktober 2020 wurde bei meinem Mann der Tumor festgestellt, danach wurde bestrahlt, eine OP kam wegen seinem Alter nicht infrage. Anfang 2022, nach den Bestrahlungen und zwei Nachsorgeuntersuchungen wurde die gute Nachricht ausgesprochen – alles im grünen Bereich. Im November 2022, nach einem Schlaganfall und mehreren Untersuchungen war der Tumor wieder da und mit ihm viel Flüssigkeit in der Pleura. Im Januar 2023 wurde dann Pleura-Karzinose diagnostiziert und nach den entsprechenden Labor-Untersuchungen eine Therapie mit Tagrisso eingeleitet. Seit Juli 2023 ist eine Pleura-Drainage gelegt worden und jetzt wird wöchentlich die Flüssigkeit abgelassen. An Nebenwirkungen hat mein Mann massive Probleme mit den Zehen die zwischenzeitlich mit Antibiotika behandelt werden müssen, weil beide Zehen massiv entzündet sind. Hat da jemand von Ihnen vielleicht einen Tipp oder hat jemand das gleiche Problem. Das zweite sind ständig wiederkehrende Blasenentzündungen. Gibt es hierzu vielleicht auch jemanden, der mir eventuell sagen kann, was man ausser Antibiotika machen kann.
Ich habe lange gezögert mich im Forum zu melden. Aber mittlerweile bin ich ziemlich ratlos und fühle mich auch von den Ärzten ziemlich allein gelassen.
Ich möchte nur, dass es meinem Mann auf dem weiteren Weg (er wurde im vergangenen November 90) gut geht und er nicht ständig von Schmerzen geplagt wird.
Vielleicht weiss jemand einen Rat für mich. DANKE
Hallo,
Ich nehme Tagrisso seit Mai 23. adenokarzinom mit Knochenmetastasen. Am Anfang etwas Haarausfall und momentan leicht eingerissene Fingerkuppen. Aber die 2. Nachkonrolle hat nun ergeben, dass alles auf dem Rückzug ist. Der Tumor auf der Lunge hat nur noch Restbefund. Die Knochenmetastasen sind konstant oder schon verkalkt. Somit kann ich die leichten Nebenwirkungen in Kauf nehmen. Ansonsten geht es mir sehr gut habe keinerlei Beschwerden. saß Karzinom war auch nur ein Zufallsbefund wegen einem vergrößerten Lymphknoten am Hals.
Hallo zusammen. Vielen lieben Dank für eure aufbauenden Worte.
Meine Untersuchungsergebnisse letzte Woche sind ziemlich gut ausgefallen. Der Haupttumor ist von 3 cm auf 1 cm geschrumpft und der Krebs hat nicht weiter gestreut. Ich hatte große Bedenken, dass ich Metastasen im Gehirn habe, da ich oft Konzentrationsprobleme und Schwindel habe. Das hat sich aber zum Glück nicht bestätigt. Ich hoffe sooo sehr, dass ich noch ganz ganz viele Jahre gut mit der Krankheit leben kann, damit ich für meine Kinder und meinen Mann da sein kann!
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und eine schöne Vorweihnachtszeit.
Hallo Jojo,
ich nehme zwei Tabletten von Tepmetko und eine Tagrisso.
Die Probleme mit Wasser in Händen und Füßen habe ich auch.
Es wurde eine EGFR Exon 21 L858R-Mutation und noch eine high Level MET-Amplifikation festgestellt.
Ich hoffe das die zielgerichtete Therapie noch lange anhält.
Ich wünsche allen viel Kraft und Energie und gebt nicht auf.
Hallo Martina, hallo zusammen,
habe eine ähnliche Geschichte wie Martina. Diagnose Lungentumor mit Metastasen 12/2021. Tagrisso bis 05/2023. Dazwischen in 08.2022 Progress ( wurde mit Bestrahlung behandelt). In 02/2023 Pleuraerguss mit Krebszellen im Wasser. Zum Merkmal EGFR19 wurde zusätzlich lowMET festgestellt. Wieder Progress in 05/2023. Musste zunächst ab 06/2023 eine Chemotherapie machen. Die hat leider nur im Körper nicht aber im Kopf gewirkt. Ab 09/2023 habe ich dann die Kombination Tagrisso (EGFR19) und TepMetko (lowMET) bekommen. Das wirkt jetzt auch im Kopf. Die Metastasen sind weg.
Martina, nimmst du von Tepmetko eine oder zwei am Tag?
Es ist schön zu hören, dass es bei dir schon 1 Jahr funktioniert. Das macht mir Mut. Den Durchfall versuche ich mit einem Teelöffel Heilerde und einer Banane am Tag zu bekämpfen. Meist mit Erfolg. Von TepMetko habe ich Wasser in den Füßen bekommen. Das ist unangenehm und nur mit Lymphdrainage etwas zu lindern. Hat hier schon jemand was gefunden was besser funktioniert?
Ich wünsche Euch allen viel Energie um den Krebs so lange wie möglich in Schach zu halten oder sogar zu besiegen.