Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Osimertinib (Tagrisso). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Wirksamkeit und Verträglichkeit: Viele Patienten berichten von einer deutlichen Reduktion der Symptome und Tumoren sowie einer guten Verträglichkeit des Medikaments, trotz einiger Nebenwirkungen wie Hautprobleme und Durchfall.
- Nebenwirkungen: Einige Nutzer teilen ihre Erfahrungen mit Nebenwirkungen wie Juckreiz, Hautausschlag, Nagelproblemen und Verdauungsstörungen.
- Langzeitwirkung: Einige Berichte erwähnen die langfristige Einnahme von Tagrisso über mehrere Jahre hinweg und die anhaltende Wirksamkeit des Medikaments, während andere von einer fortschreitenden Krankheit trotz Behandlung berichten.
- Patientenfeedback: Einige Nutzer äußern sich positiv über die Verbesserung ihrer Lebensqualität und die Verlängerung der progressionsfreien Zeit dank Osimertinib.
- Erfahrungsaustausch: Nutzer diskutieren auch die Bedeutung des Erfahrungsaustauschs mit anderen Betroffenen, um Tipps zu erhalten und sich gegenseitig zu unterstützen.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Ältere Nutzerberichte zu Osimertinib (Tagrisso)
Hallo zusammen.
Vielen Dank für eure Nachrichten.
Ich steh noch relativ am Anfang. Ja, ich hab die EGFR Mutation.
Meine Hirn Metastasen wurden mit Gamma Knife behandelt. Hier hab ich in 3 Monaten wieder ein MRT vom Kopf um zu schauen ob es gewirkt hat.
Ich bin gerade dabei es zu bewältigen.
Lg
Hallo,
auch ich hatte eine Hirnmetastase (siehe Mitteilung im Mai 2024). Sie lag in der rechten Hirnhälfte in der Nähe des Sehfeldes. Da es glücklicherweise nur eine war, konnte sie operativ entfernt werden mit anschließender Bestrahlung der Tumorhöhle. Ich habe daher links ein etwas kleineres Sehfeld, das wahrscheinlich schon längere Zeit vor der Operation durch die Metastase da war, ich jedoch nicht realisierte. Ich habe eine EGFR Exon 19 Mutation.
Die Psyche ist natürlich ein großes Thema in unserer Situation. Meine Endlichkeit habe ich immer wieder vor Augen.
Es ist gut, dass wir hier von anderen Betroffenen lesen können und die Möglichkeit zum Austausch besteht.
Ich wünsche uns viel Kraft und trotz allem: weiter LEBEN
Roswitha
Hallo Mike,
Niemanden stört ein „langer“ Beitrag.
– Ich habe ein Forschungsergebnis gelesen, dass Tagrisso MIT Chemo (noch) erfolgreicher war.
– Die Statistik unten enthält praktisch keine Patienten mit Hirnmetastasen. Dein Krebs ist EGFR?
– Mit den Nebenwirkungen/Gegenmassnahmen muss man sich absolut sorgfältig beschäftigen. Lebensqualität ist Alles, imho.
– Tagrisso wird erst seit 2017 eingesetzt. Eine „starke“ Wirkung würde ich mit mindestens 12-24 Monate annehmen. Jede Zelle, auch Krebszellen, können (wieder) mutieren, dann schaut man, was es dagegen gibt….
– Wie Tagrisso+Chemo bei DIR wirkt, siehst du bei der nächsten Nachuntersuchung im CT.
– Von „Heilung“ bei Krebs kann man kaum sprechen. Das beste Erreichbare ist, wenn der Tumor komplett entfernt wurde UND KEINE Metastasen vorlagen. Wenn Metastasen vorlagen, können Krebs(stamm)zellen noch herumschwirren. Deshalb soll man die Immuntherapie nicht unter- oder abbrechen.
– Kümmere Dich JEDENFALLS sofort um das Thema Psyche/Krankheitsbewältigung/Coping!
– Jeder Tag, jedes schöne Erlebnis zählt.
Ich wünsche Dir sehr, dass dein Krebs gut auf die Therapie anspricht.
Lg Peter
@Mike
viel Erfolg für deine Therapien.
Wie lange ein Medikament wirkt, hängt von soviel Faktoren ab.
Alter, Art der Erkrankung, Vorerkrankungen und und und.
Vergleichen ist kein guter Ratgeber. Aber es macht schon Mut zu lesen, dass einige hier im Chat schon viele Jahre mit der Tablette oder anderen Therapien gut klarkommen. Tagrisso gibt es noch gar nicht so lange, dass man von 10 Jahren sprechen kann.
Allen eine ganz lange Wirkzeit.
Viele Grüße
Hallo
Ich bin neu hier.
Bin 38J und hab seit Ende Sept 2024 die Diagnose Lungenkrebs mit Metastasen im Hirn. Angefangen hat das ganze mit einer Sehverschlechterung am linken Auge. Ich habe eine Aderhaut Metastase und 3 Hirn Metastasen.
Seit 3 Wochen nehme ich Tagrisso 80mg. Mein onkologe meinte da ich so jung bin möchten sie 3 fach drauf hauen. Somit hab ich noch 2 verschiedene chemos die ich im Abstand von 3 Wochen bekomme.
Nach der ersten
Chemo + Tagrisso ging es mir sehr schlecht. Lt Onkologe hab ich die Tagrisso ein paar Tage pausiert. Und nächsten Mittwoch hab ich meine 2te chemo. Die dann „nur“ mit 80%
Wie lang wirken die tagrisso? Mir ist schon klar das das bei jedem anders ist aber ist hier jemand bei dem es 10 Jahre gewirkt hat? Gibt es Hoffnung?
Mit wurde gesagt, dass ich nicht geheilt werden kann.
Hat noch jemand Probleme mit den Augen? Verschwommenes sehen?
Sorry der Beitrag ist etwas lang geworden.
Lg
Danke Peter für die Statistik und deinen langen Bericht.
Ich verfolge deinen Verlauf schon lange und der macht mir sehr viel Mut.
Mir geht es auch gut nach 3 Jahren und 6 Monate Einnahme von Tagrisso, mittlerweile 80 und 40 g im Wechsel, ganz auslassen für ein paar Wochen traue ich mich noch nicht.
Ich wünsche uns allen, dass wir krebsfrei bleiben und all das erleben können, was uns Freude macht.
Viele Grüße
Hallo,
Wie berichtet meine überraschende Diagnose mit 60 J. vor fast 4 Jahren, praktisch inoperabler 10cm flacher Tumor plus Metast. in der Wirbelsäule. Nach 1 Jahr zusätzlich Bestrahlung, danach „krebsfrei“.
Nebenwirkungen: Vor allem im ersten Jahr fette Verdauungsbeschwerden mit Durchfall und Blähungen – wie soll man damit reisen, aus dem Haus gehen??, schmerzhafte Punkte im Mund, Nase, trockene Haut vor allem am Unterschenkel, verlangsamte Wundheilung, diffuse leichte Muskelschmerzen, geringere sportliche Leistungsfähigkeit. Seit dem ca. 18. Einnahmemonat kaum mehr Einschränkung durch Verdauungsstörungen. Im 30. Einn.monat Juckreiz in der Kniekehle, 2 Tage Diprogenta-salbe hilft vollständig. Seit 40. Einn.monat grosse Flächen am „Dekollete“, mal im Bauchnabel, mal zw. den Schultern SO RICHTIG Juckreiz. 1-3 30minütige Juckattacken pro Tag, Jucken und lokale Schmerzen, absolut heftig. Feuchtigkeitscremes und Bepanthen sensiderm helfen nix, 2 Tage Diprogenta und gut ist, normalerweise. An den Ohren trockene Schuppen, Balea UREA ausm DM hilft. Einmal Höhenkrankheit bei wenig über 3300m IM AUTO SITZEND. (Ich bin Paragleiter!) „Alle“ Blutwerte, auch Tumormarker, immer „normal“, ausser, wie zu erwarten, Retikulozyten, Granulozyten, Monozyten, Reticulozyten….
Nachuntersuchungen: In den ersten 2 Jahren alle 3 Monate PET-CT und Blut. DA ICH „KREBSFREI“ war, dehnte ich den Zeitraum auf 4 Monate aus. Seit dem 4. Jahr normales CT mit Kontrastmittel ins Blut zur Darstellung der Blutgefässe. (Pos. Nebeneffekt zB Diagnose der Prostatagrösse, Aorta, Skelett und vam.)
Tagrissoeinnahme: DA ICH „KREBSFREI“ bin, unterbreche ich die Einnahme zB vor/auf Reisen. ZB in den letzten 16 Monaten habe ich nur 14 Packungen verbraucht. Erstens um die Nebenwirkungen zu reduzieren, 2. soll sich mein Körper „erholen“. Mit Tagrisso fühle ich mich etwas „zombifiziert“. Das unbestimmt höhere Risiko eines Rezidivs nehme ich absolut in Kauf. (Ausserdem spare ich meiner öffentl. Krankenvers. in Öst. 5.300,-€ je Packung. ) – Bei mir dauerts 7-10Tage Unterbrechung bis meine Verdauung komplett normal ist, genauso umgekehrt.
Irgendwelche Infos bekomme ich von meiner Onko-Univ.Spitalambulanz ABSOLUT NICHT. Seit ich „krebsfrei“ bin, gehe ich nur selten hin, WEIL ich die CT-Diagnose selbst in meiner e-Krankheitsakte sehe.
Ich kann sporteln, reisen, normal leben, von mir aus kann es so weitergehen.
Alles Gute euch! Lg Peter
Hallo Tagrisso-Kolleg/inn/en,
Hier die akt. Statistik aller Meldungen von hier, die auf meiner UNGEFÄHREN Einstufung der LETZTEN Meldung jeder Person beruht. Abgesehen von diesen Einstufungsproblemen habe ich zunehmend Schwierigkeit mit doppelten Namen wie zB Petra oder Maya. Das führt nicht zu einer wesentlichen Verfälschung aber es wäre gut wenn jeder Neuling MÖGLICHST ORIGINELLE NAMEN verwenden würde. Die Zahl der gesamt erfassten Personen ist 74, in der ersten Spalte die Art der Wirkung, in der 2. die %-Zahl:
kaum 4,1%
stabilisierend 1,4%
wellenförmige Wirkung 14,9%
starke Rückbildung 52,7%
„krebsfrei“ 23,0%
verstorben 6,8%
WOHLGEMERKT: Viele Meldungen sind Monate oder bis zu ca. 3 Jahre alt!! Diese Statistik kann natürlich NICHT als „wissenschaftlich abgesichert“ bezeichnet werden, aber sie gibt Anhaltspunkte.
Meine Anmerkungen: Es liegt noch keine einzige Meldung vor, dass nach „krebsfrei“ durch Tagrisso trotzdem ein Rezidiv auftrat. „Krebsfrei“ wurden fast alle in den ersten 8-15 Monaten nach Behandlungsbeginn.
Alles Gute!
Dankeschön für eure Antworten! Ich werde mich im Krankenhaus bemühen, eine regelmäßige Blutuntersuchung zu bekommen.
Euch alles erdenklich Gute
Hallo,
diese Woche hatte ich meine Nachsorgeuntersuchungen (CT vom Thorax und Kopf MRT alle 3 bis 4 Monate). Die Ergebnisse waren dank Tagrisso wieder sehr gut. Das gibt mir Hoffnung und Zutrauen. Ich nehme es seit Mai 2023. Zu meiner Uniklinik sind es nur 40 km.
Ich habe den Onkologen nach den Blutkontrollen gefragt. Er meinte einmal im Monat. Vor allem die Leber- und Nierenwerte sollten regelmäßig vom Hausarzt überprüft werden. Ich bin privat krankenversichert und bekomme es problemlos erstattet.
Übrigens, aufgrund der Erkrankung habe ich einen Schwerbehindertenausweis 100%. Damit habe ich mir beim Versorgungsamt die Wertmarke gekauft und und kann so mit allen öffentlichen Verkehrsmitteln (außer IC und ICE) innerhalb Deutschlands fahren.
Es tut gut immer wieder von euch zu lesen. Wir leben weiter mit unserem Krebs.
Viel Kraft uns allen.
@Heide
Ich bekomme ein großes Blutbild mit dem LDH Wert, dann manchmal CK Muskelwert und ansonsten was man braucht fürs CT.
Wenn ich selber noch Werte haben will, muss ich diese natürlich selber zahlen, manchmal möchte meine Heilpraktikerin noch spezielle Werte.
Viele Grüße
Guten Abend in die Runde, ich habe noch einmal eine wichtige Frage an euch, bevor ich im KH um eine regelmäßige Blutuntersuchung bitte. Bekommt ihr ein normales großes Blutbild gemacht oder ein spezielles Blutbild mit Tumormarker? Danke für eure Hilfe
@Gaby,
ich mach es ähnlich, versuche auch die CT- Termine etwas zu strecken. Mein letztes war im Frühjahr (PET), alles soweit gut. Das nächste steht wohl mitte November an. Blutwerte werden natürlich einmal im Monat genommen, auch die unauffällig.
Gruß
Dietmar
@Gabi
Danke für deine Antwort. Ich bekomme alle drei Monate im KH ein CT gemacht und entsprechend ein kleines Blutbild, damit die Schilddrüsen- und Nierenwerte festgestellt werden. Habe dann im August meinen Hausarzt gebeten, bitte einmal ein großes Blutbild zu machen. Er antwortete mir, dass die Kasse das nicht bezahlt und hat mir dann 90 Euro in Rechnung gestellt. Wenn ich demnächst wieder im Krankenhaus zur Kontrolle bin, werde ich dort mal nachfragen, ob man die Abstände für das CT etwas stecken kann und ich dafür zwischendurch ein großes Blutbild bekommen kann. Es ist schon merkwürdig, dass die Ärzte alle so unterschiedlich entscheiden. Klar, jeder Mensch und Krebs ist anders. Doch wir alle nehmen Tagrisso ein und wollen verhindern, dass der Krebs zurück kommt oder sich verschlimmert . Da müssen doch die Kontrollen für uns alle gleich wichtig sein. Dankeschön noch einmal und Grüße an Alle in der Gruppe
@Heide
Meine Onkologin und damals das Krankenhaus, welches die Diagnose und das Medikament
gestellt hat, hat angeordnet, dass alle 4 bis 6 Wochen ein Blutbild erstellt werden muss.
Es ist wichtig zu sehen, was Tagrisso so anstellt mit den Organen und mit dem Blut, damit man gegebenenfalls gleich gegensteuern kann.
Sprich doch mit den Onkologen und bitte diese dir da mal eine Anweisung an den Arzt mitzugeben.
Warum sträubt er sich, muss er das selbst bezahlen?
Du hast ein Anrecht drauf und es ist wichtig.
Viele Grüße
@Gabi
Mein Hausarzt macht wegen der Blutuntersuchungen immer Stress. Bekommst du dann ein großes Blutbild und bezahlst es dann selber?
Vielen Dank Franz, schön, dass wir uns hier austauschen können.
Meine Onkologin sagt mir ich, dass 3 Monate wohl den Richtlinien entspricht, jeder kann es aber natürlich auch für sich selber entscheiden.
Mir ist 4x im Jahr einfach zuviel Bestrahlung und ich strecke schon seit langer Zeit die Termine, so dass ich 2x im Jahr zum CT gehe. Blut aber alle 6-8 Wochen, daran sieht man ja auch viel.
Jeder muss für sich rausfinden, womit er gut leben kann, es muss sich Gut anfühlen.
Ich wünsche uns nur das Beste und eine lange, lange Wirkzeit.
Liebe Grüße
@Petra @Gaby so gute Nachrichten, Glückwunsch!
Ich schließe mich Euch an, habe diese Woche meine Ergebnisse bekommen und es ist bei mir auch alles stabil, kein Tumor nachweisbar.
@ Heide ich denke, dass es vorerst bei den drei Monaten bleibt, auch weiterhin. Wären da neue Erkenntnisse, hätte meine Onkologin das wohl schon angesprochen. Sie weiß, dass wir 500km Anfahrt haben und die Aussicht auf Verlängerung der Abstände wäre für uns sehr willkommen. Sie meinte mal, dass drei Monate ein guter Zeitraum ist, Veränderungen gut zu erfassen.
Op Lunge war bei mir auch Dez 22
Alles Gute in die Runde. Lasst es Euch gutgehen und gebt niemals auf!
Guten Morgen! Ich würde gerne von euch wissen, wie lange nach einer Krebsoperation die Kontrolluntersuchungen alle drei Monate gemacht werden. Bin im Dezember vor zwei Jahren operiert worden. Nehme seitdem Tagrisso 80 ein. Ab wann muss ich mich auf größere Abstände einrichten? Vielen Dank und allen in der Gruppe weiterhin viel Kraft
Danke Gaby für diesen Bericht.
Auch ich habe diese Woche gute Nachrichten erhalten. War zur Knocheninfusion bei meiner Onkologin. Anhand der Blutwerte kann man keinen Krebs mehr feststellen. An der rechten Lunge ist kein Tumor mehr festzustellen, nur etwas milchiges Gewebe.
Anfang November habe ich wieder CT Thorax und MRT Schädel. Bin gespannt, was sich im Kopf noch feststellen lässt. Bisher haben sich die Metastasen stark verkleinert.
Ich nehme die Tagrisso 80 seit August 22.
Schön zu hören, daß du die Tabletten schon länger nimmst und die Befunde sich immer noch wieder verbessern. Wünsche allen Betroffenen gute Erfolge und Mut, immer weiter zu kämpfen.
Eine gute Nachricht zum Mutmachen und nicht aufgeben.
Letztes CT von dieser Woche zeigt nach 3 1/2 Jahren Tagrisso keinerlei Metastasen und sonstiges Geschehen, radiologisch ist mein Körper Krebsfrei.
Ich bin dankbar und möchte allen viel Kraft zum Weitermachen wünschen.
Gaby
Guten Morgen zusammen,
bei meiner Mutter wurde im im Juni 2024 kleinzelliger Lungenkrebs im Stadium IVb diagnostiziert. Nachdem Sie mit Tragrisso 80 mg angefangen hat ist Ihr husten zurück gegangen und beim ersten Quartel der Untersuchung hieß es das viele Lungenmetasen verschwunden sind und die Metase die sie im Knochen hat wie Pulver ist kurz vorm verschwinden. Der Tumor selbst sei um 20% geschrumpft. Wir können hier nur Tragrisso danken und hoffen das sich hier weiterhin der Tumor schrumpfen wird. Sie nimmt die Tablette nun seit gut einem Monat. Nebenwirkungen hatte sie bis gestern gar keine. Jetzt kam Durchfall dazu, aber dies nehmen wir in Kauf.
Viele Grüße und sehr viel Kraft hier an alle!
Immer Positiv denken und nie Aufgeben Leute bleibt stark!
Gruß
Serkan
Hallo
Ich und mein Freund ,der Krebs,nehmen jetzt schon seit 3 1/2 Jahren Tagrisso. Ich bin 69 Jahre alt. Ich habe diese Krankheit nach langem toben akzeptiert. Lange sagte ich zu mir ,das kann doch nicht sein,ich und Krebs. Nie geraucht. Und jetz nicht kleinzelligen Lungenkrebs mit Medastasen in den Lympfen.
Ich habe von Anfang an Tagrisso 80 bekommen. Der Tumor gieng sofort zurück, auch die Medastasen. Nach etwa 2 Jahren musste ich auf 40mg gehen. Wegen starkem Durchfall. Bis jetz alles sehr gut gegangen.
Also auch für mich ist das eine Wunderpille. Bin sehr dankbar.
Nimmt jemand Tagrisso schon über 4 Jahre?
Würde mich sehr intressieren.
An alle alles gute und weiter so.
Guten Tag an Alle in der Gruppe! I ch nehme Tagrisso seit Januar 2023 und habe fast von Anfang an mit Krämpfen in Waden und oft auch in den Händen zu kämpfen. Nehme auch täglich Magnesium. Hilft aber nur die Krämpfe etwas abzuschwächen. Habe auch noch keine Lösung gefunden. Euch Allen alles Liebe
@Petra
Ich nehme Tagrisso seit April 2021 mit den bekannten Nebenwirkungen,mal mehr, mal weniger. Seit ein paar Wochen habe ich auch Schmerzen und Wadenkrämpfe in den Unterschenkeln.
Ich habe aber schon von vielen gehört, dass es auch eine Nebenwirkung sein kann.
Wundere mich zwar, dass es nach so langer Zeit der Einnahme noch kommt, aber da die Wirkung da ist, erträgt man die Nebenwirkungen eben auch.
Ich nehme Magnesium, bin aber mit meiner Heilpraktikerin noch auf der Suche was mir besser helfen könnte.
Ich wünsche allen im Chat eine gute Wirkung und viel Kraft.
Viele Grüße Gaby
Hallo an alle,
Habe mal eine Frage zu den Nebenwirkungen. Ich nehme die Tagrisso jetzt seit August 22.
Nebenwirkungen von Anfang an, Nagelbettentzündungen,
Trockenheit aller Schleimhäute. Kann ich mit leben.
Jetzt habe ich seit längerer Zeit starke Muskelschmerzen und Verspannungen in beiden Oberarmen. Kennt das jemand von euch als Nebenwirkung?
Würde mich über Antworten freuen.
LG an alle
Petra
Bei mir wurde zufällig ein Knoten in der rechten Lunge entdeckt, der im Oktober 2023 durch eine Teilresektion der Lunge entfernt wurde. Bei mir wurde ein NSCLC im Stadium 4 diagnostiziert. Ich habe sechs Runden Chemotherapie hinter mir, während derer gleichzeitig eine zielgerichtete Therapie mit Tagrisso eingeführt wurde. Ich hatte eine ganze Reihe der üblichen Nebenwirkungen, wie Hautreizungen, brüchige Nägel und Paronychie, aber sie sind erträglich. Die erneute PET-Untersuchung und die Blutuntersuchung ergaben keine Hinweise auf weitere Krankheitsaktivität. Generell habe ich das Gefühl, dass ich ein neues Leben bekommen habe … dank Tagrisso!
Guten Tag zusammen,
mal eine Frage in die Runde: hat jemand Erfahrung mit Amivantamab +Chemo nach Progress unter Tagrisso (sprich, nachdem Tagrisso
nicht mehr ausreichend wirkt)?
Vorab vielen Dank!
Hallo zusammen,
Bei mir wurde Juni 22 ein Bronchialkarzinom mit Metastasen in Knochen und Hirn Stadium 4 festgestellt. Für mich ein Schock, bin mit unerträglichen Schmerzen im unteren Rücken eingewiesen worden.
Bekam 15 Bestrahlungen für Knochen und Hirn.
Danach durfte ich ab August 22 die Tagrisso 80 schlucken, da ich die EGFR Mutation habe.
Alle 3 Monate CT Thorax und MRT Schädel.
Alle 4 Wochen Infusion mit Bisphosphonat.
War Ende Juli erneut zum MRT und CT.
Meine Ergebnisse sind bisher gut. Metastasen im Hirn 4 , Größe je 5mm. Lungentumor von 1,8 cm auf nur noch 5mm. Knochen werden auch wieder stärker.
Meine Onkologin ist zufrieden, da ich auch unter einer Vorerkrankung leide. Das ist indolente systemische Mastozytose mit starkem Mastzellbefall im Knochenmark. Ist eine seltene Erkrankung mit vielen Gesichtern .Kann ich nicht hier erklären, müsstet ihr vlt mal googeln.
D.H. unter anderem, ich darf nicht viel an Medikamenten nehmen, auch gegen jodhaltiges Kontrastmittel reagiere ich umgehend mit allerg. Schock. Kann auch zur Leukämie führen.
Aber was soll ich sagen, ich vertrage die Tagrisso.
Wenige Nebenwirkungen, Trockenheit aller Schleimhäute, Fingernägel wachsen kaum, und wenn dann spalten sie sich. Sehen aus wie angeknabbert. Belastbarkeit wenig und oft müde. Denke aber, die Vorerkrankung ist Schuld an die Abgeschlagenheit. Hatte ich schon vor dem Krebs.
Bin jetzt 63 Jahre und habe meine Erwerbsminderungsrente seit 11 Jahren, aufgrund der Mastozytose. Meine Töchter sind um die 30 und sagen schon, sie kennen mich nur krank :-(.
So, das wars fürs erste.
Ich sage immer, ich bin halt selten. Mir geht’s momentan sehr gut, kaum zu glauben, meinte meine Onkologin. Vor 2 Jahren hat kein Arzt geglaubt, dass ich das überstehe.
Heute sagt meine Onkologin, ich wäre ihre Vorzeigepatientin.
Also, es gibt noch Wunder, einfach dran glauben.
Habe schon 2 Jahre überlebt, es werden weitere Jahre folgen.
LG an alle
@MayA
Seit ich jeden Tag eine Banane esse habe ich fast keine Probleme mehr mit Durchfall. Kannst es ja mal probieren. Es würde mich interessieren ob es bei Dir auch so gut funktioniert.
Hallo zusammen
Es ist immer wieder gut zu lesen wie fast alle mit Tagrisso zufrieden sind. Ich habe Lungenkrebs Stadium 4 mit Medastasen in den Lympfen.
Ich nehme Tagrisso über 3 Jahre. Und es geht mir immer noch sehr gut. Mein Tumor hat sich sehr verkleinert und auch die Madastasen.Meine einzige Nebenwirkung ist mein Darm. Immer wieder stark Durchfall. Ich merke es teilweise gar nicht wenn es passiert. Und die Müdigkeit,bin viel mehr müde. Ich bin 69 Jahre alt .Ich bin auch sehr dankbar dass ich dieses Medi.nehmen darf.
Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft
Grüße alle
Ich bin 66 jahre alt aus Innsbruck,
november 2022 mein rechte Lungenflügel mit 9 cm Egfr exon 19 mutation entfernt worden. Ohne komplikationen bis zu gewisse abdomen schmerzen.
Ursache war verlangsammte bzw geänderte verdauung und starke blähungen.
Diese gibts immer noch muß ich damit leben da bis jetzt alle kontrollen bzw Theraphien erfolgloss waren. Am besten hilfts mir taglich 2 mall in 1 Glass wasser eingerührte Flohaenschalen.
Seit dem 3 monatige übliche CT kontrollen.
januar 2024 paar verdichtungen waren da. Per Bronchoskopie könnte man Gewebe entnehmen , analyse war erfreulich: keine Maligne Zellen nachweisbar. Genauso eine Liquidbiopsie war auch negativ.
Kontrolle Juni 2024 diese Verdichtungen sind größer (größte ca 7mm ) bzw mehr.
Liquidbiosie negativ Tumormarker negativ :)
Tumorboard entscheidung war System Theraphie Per Tagrisso 80mg.
Ich habe erste 30 Tabletten hinter mir.
Ich nehme immer Mittags und bis jetzt ohne gröbere Probleme.
Nur seit paar tagen bin ich nach Tabletten einnahme ziemlich müde,
ca 19.00 uhr bin ich wieder fitter :)
Deswegen überlege ich vielleicht abentliche einnahme besser wäre??
Das möchte ich bei meine nächste Onkologie kontrolle besprechen.
Das Tagrisso wirkt oder nicht muß ich mir bischen gedulden.Ich hoffe sehr.
Wünsche alen das beste
@Franz
Danke für deinen Bericht.
So schön, dass es dir gut geht und Tagrisso seine Arbeit tut.
Ich werden mal mit meiner Onkologie sprechen und fragen, ob es bei mir auch möglich ist, dieser Wechsel von 40/80 mg., finde ich sehr interessant.
Danke auch noch mal für die Info zur Einahmezeit, ich nehme die Tablette auch abends und komme damit gut zurecht.
Ich bin jetzt im 3 Jahr und 3 Monate des Rezidives und noch immer ohne Veränderung, bzw. ohne neuen Befund.
Möge es so bleiben
Ich wünsche allen viel Kraft und trotzdem Lebensfreude.
Hatte letzte Woche meine Kontrolluntersuchungen.
Es ist alles stabil, kein Tumor nachweisbar, sehr erleichtert.
(10/2022 Bekanntwerden NSCLC durch Hirnmetastasen, OP Lunge 12/2022, Tagrisso seit 1/2023 mit Pause 2 Monate)
Tagrisso nehm ich weiterhin 80mg-40mg im Wechsel (=60mg therapeutische Dosis, die auch für meine Gesamtsituation zuträglich ist)
Habe meine behandelnde Ärztin gefragt, ob es bzgl. Zeitpunkt der Einnahme Empfehlungen/Daten gibt:
Einnahmezeitpunkt sei egal, soll/kann man selber entscheiden. Aber möglichst dabei bleiben.
Es sei der kontinuierliche, langfristige Wirkstoffspiegel entscheidend. Dieser ändert sich nicht wirklich kurzfristig im Tagesverlauf, wird aber durch die regelmäßige Einnahme auf lange Sicht hochgehalten.
Dann hätte man ja, denke ich, bei Einnahme abends auch eine gutes Ansprechen über den ganzen Tag. Ich werde bei meiner Einnahme abends bleiben. Das vertrage ich relativ gut. Ich werde weiter darauf vertrauen, dass mein Körper über den Tagesverlauf hinweg die beste Wirkung daraus holt.
Bin sehr froh, dass ich die Wunderpille nehmen darf und hoffe natürlich, dass sie auch möglichst lange gute Wirkung entfaltet.
Alles Gute in die Runde!
@Sally
Bei mir wurde im mai 23 auch ein adenokarzinom im Stadium 4 b mit Knochenmetastasen durch Zufallsbefund festgestellt. Nehme seitdem Tagrisso. bei jedem CT und auch schon 2x Knochensynthigramm war alles kleiner geworden. Einige Metastasen waren komplett verschwunden. nächste Untersuchung im September. Als Nebenwirkung habe ich nur ab und zu eine nagelbettentzündung. Aber diese nehme ich gerne in Kauf. Viel. Glück bei der nächsten Untersuchung
Hallo. Bei mir wurde vor einem halben Jahr ein Adenokarzinom Stadium IV b diagnostiziert. Mit mehreren Knochenmetastasen. Seit 3 Monaten nehme ich Tagrisso 80 mg. Habe kaum Nebenwirkungen. Diese Woche war CT-Kontrolle. Und was soll ich sagen. Alles ist geschrumpft. Dieses Medikament ist für mich ein Wundermittel. Jetzt fleißig weiternehmen. Im 2 Monaten wird wieder untersucht.
Ein kleines Update zu meinem Beitrag vom 07.07.24: da die rechte Nebenniere sehr schwer zugänglich ist, hat man auf eine Punktion doch verzichtet. Jetzt soll wohl versucht werden, eine Probe an einer anderen Stelle zu entnehmen. Morgen ist ein nächstes Gespräch mit dem Onkologen.
Hallo zusammen,
bei meiner Frau wurde im Juni 2023 Lungenkrebs im 4. Stadium diagnostiziert, EGFR-Mutation mit Exon 19. Geraucht hat sie nie.
Sie nimmt seit Anfang August 2023 Tagrisso 80 mg. Dieses Medikament verträgt sie gut und es hat ihr zwar sehr gut geholfen, so dass die Rundherde an mehreren Stellen sich verkleinert hatten und es waren zuerst keine neuen Metastasen entstanden.
Und obwohl das Medikament an einigen Stellen eigentlich immer noch gut wirkt, hat sich eine Metastase im Hirn in den letzten drei Monaten erheblich vergrößert und es hat sich eine neue Metastasen an einer Nebenniere gebildet.
Jetzt heißt es, eine Probe von der Nebenniere entnehmen sowie die Nebenniere und die größer werdende Hirnmetastase bestrahlen. Diese Maßnahmen wurden für die nächsten zwei Wochen geplant.
Hat jemand vielleicht eine ähnliche Konstellation?
LG Alex
ad Lebensqualität mit zusätzlichen Mittelchen: Hatte jetzt mal eine Woche ohne Omniflora, Zink, Vitamin D verbracht, weil nicht zur Hand gehabt, mit Myrrhinil intest auch geschludert…
Prompt hat Durchfall wieder begonnen, Zufall oder nicht.
Nehme nun nach 3 Tagen Loperamid jetzt wieder brav mein „Zeugs“ und habe nach gut einer Woche wieder Ruhe.
Nachdem ich wenig Reserven habe, immer noch schauen muss, dass ich bei Kräften bleib, ist es mehr als nur Lebensqualität und ich muss schauen, dass rundrum alles stabil bleibt.
Denn was ich eisern einhalte: Tagrisso 80mg-40mg, im täglichen Wechsel.
In 2 Wochen wieder Kontrolle mit CT (Lunge, Bauch) und MRT (Kopf) Hoffentlich ist alles gut geblieben.
Alles Gute in die Runde, gute Gesundheit Euch allen. Aufgeben ist keine Option..
Hallo Zusammen,
Bin 52, Nichtraucher, sportlich, im Rahmen einer Nierentransplantation wurde ein Adenokarzinom auf dem linken Lungenflügel festgestellt, Stadium 4 mit Metastasen in die Pleura und den Lungenzwischenraum, EGFR Mutation. Beide Nieren bereits entfernt, nun auf die Dialyse angewiesen. Ab morgen starte ich mit Tagrisso, in einem Monat soll Chemotherapie zusätzlich angewendet werden. Danke für Eure Erfahrungen, werde meine ebenfalls teilen.
Hallo zusammen, ich nehme an ihr lest hier, weil ihr oder jemand den ihr kennt Tagrisso einnimmt oder möglicherweise einnehmen wird. Ich habe nicht-kleinzelligen EGFR EXON 19 Lungenkrebs im Stadium 4. Ich schreib dies ein Jahr nach dem Beginn mit Tagrisso. Dieses Medikament ist eine Wunderpille. Heute verstehe ich warum mein Onkologe es so genannt hat. Nach 3 Monaten ist mein Haupttumor um 60 % geschrumpft und einige der kleineren Sachen sind im CT oder MRT mit Kontrastmittel nicht mehr zu sehen. Das Negative an diesem Medikament ist die positiven wert. Ein negativer Aspekt ist, dass meine Verdauung nicht richtig funktionierte als ich mit dem Medikament anfing und als ich es wegen einer Operation absetzte und wieder einnahm. Ich habe auch Gewcht verloren und habe angefangen Flüssignahrung zu trinken, um mein Gewicht zu halten. Bekomme auch häufiger Mundgeschwüre als früher. Und Akne im Gesicht und auf den Schultern ist dazugekommen.
Hallo zusammen.
Ich habe meine Diagnose im Juli 2023 bekommen und nehme seit dem Tagrisso (siehe vorherige Beiträge).Bei der letzten Untersuchung war vom Tumor nichts mehr zu sehen. Ich hoffe so sehr, dass das noch ganz viele Jahre so bleibt, da meine Kinder noch klein sind. Gegen die Erschöpfung nehme ich jetzt Nahrungsergänzungsmittel. Die helfen mir sehr gut. Ich habe nur noch wenige Nebenwirkungen und bin wieder viel fitter. LG
Ich habe nicht-kleinzelligen Lungenkrebs im Stadium 4 mit EGFR-Mutation. Ich nahm Tagrisso für 2 Wochen ein. Mein hartnäckiger Husten und mein Pleuraerguss verschwanden. Allerdings traten bei mir schwere Nebenwirkungen auf, weshalb ich ins Krankenhaus musste. Nach 2 Tagen bekam ich für 3 tage starke Schmerzen im linken Arm, ausstrahlend in den Rücken, den Nacken und den Kiefer. Dann bekam ich wunde Stellen im Mund und hohes Fieber bis zu 39,4 Grad. Ich fühlte mich allgemein schwach und hatte Hautausschläge. Mein Arzt musste meine Behandlung danach abbrechen. Es war zwar wirksam hatte aber zu schwere Nebenwirkungen bei mir.