Ribociclib (Kisqali) Erfahrungen, Erfahrungsberichte

Beiträge zu “Ribociclib (Kisqali) Erfahrungen, Erfahrungsberichte”

1. Hallo ‍♀️
   Ich habe gerade gelesen das einige von euch Fulvestrant anstelle von Ledrozol nehmen. Wie sind da bei euch die Erfahrungen mit Gelenkschmerzen & Knochensteifheit?
   Dodo, auch von mir DANKE fürs Mut machen. 14 Jahre WOW…..
   Nach 15 Zyklen habe ich bis auf trockene Haut keine Nebenwirkungen mehr von Kisquali. Nehme zur Zeit 400mg…..…..ich bin auch sehr froh und dankbar für dieses Medikament.

2. Hallo liebe Frauen! Seit November 2024 nehme ich Kisqali und Letrozol und halbjährlich Zometa.Von Kisqali nehme ich 3 Stück also 600 mg.Die Nebenwirkungen sind vor allem Durchfall und extrem trockene Haut vor allem an Hände und Füße. Ich komme jetzt in den 6.Zyklus.Habe Mikrometastasen in der Leber und eine Metastase im Beckenkamm.Bei mir wurden der Tumor und die Metastasen zusammen diagnostiziert. Bin nicht operiert worden.Der Brusttumor hat sich stark verkleinert und alles andere ist beim CT ende Februar gleich geblieben.Also eine stabile Situation. Ende Mai habe ich wieder einenCT Termin .Ich werde dann wieder berichten.Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben und Berichte von anderen Frauen lesen zu können.Da ich sonst niemanden kenne,der in der selben Situation ist.Alles liebe und bis bald.

3. Das heißt, du bleibst bei uns, Dodo? Das freut mich. Fulvestrant bekomme ich auch. Alle vier Wochen eine Injektion, das ist angenehmer als tägliches Tablettenschlucken. Dir weiterhin alles Gute!

4. Hallo Dodo,
   das hört sich ja vielversprechend an. Kisqali bleibt dir also erhalten und Letrozol wird ausgetauscht. Das hatte ich dann wohl falsch verstanden. Ich dachte, auch Kisqali wird abgesetzt.
   Dann wünsche ich dir, dass auch diese neue Therapie gut anschlägt und du weiterhin dein Leben genießen kannst.
   Ja, es gibt immer noch einen Plan B im Leben.
   Ich freue mich, bald wieder hier etwas von dir zu hören.
   Bis dahin einen festen Daumendrücker.
   Betty

5. Hallo
   Kisqali bleibt weiterhin, Letrozol wird ersetzt durch Fulvestrant!
   Klinikerfahrungen haben ergeben, dass diese Kombination durchaus gute Erfolge zeigen!
   Also warte ich ab und vertraue diesen Aussagen, ich bleibe weiterhin zuversichtlich, 14 Jahre nach Erstdiagnose gibt es immer noch Therapien für fortgeschritten Brustkrebs, fantastisch!!!
   Das sollte uns allen Hoffnung machen!!!
   Liebe Grüße

7. Hallo zusammen,
   meine ED war Ende 2020. Hatte dann 2021 eine Chemotherapie und eine OP mit beidseitiger Mastektomie. Leider wurden bei mir Ende 2023 Knochenmetastasen festgestellt. Das war ein ganz schöner Schock. Nun nehme ich seid 2024 Ribociclib 600 mg und Letrozol, zusätzlich noch Zometa. Nach der Bestrahlung eine Metastase im Oberschenkel im April letztes Jahr ist dieser leider gebrochen und es folgte noch eine OP. Mit dem Laufen geht’s jetzt einigermaßen. Ich bin sehr froh, dass meine Metastasen alle sklerosieren und alles stabil ist. Im Mai hab ich wieder ein Knochensinti zur Kontrolle. Ich hoffe es ist weiterhin alles stabil.
   Ich vertrage das Ribociclib ganz gut, bis auf dünnes Haar, Müdigkeit, trockene Augen und öfter mal kann ich schlecht schlafen.
   Aber das ist nicht so schlimm. Ich bin jetzt 65 Jahre alt und seid Mitte letzten Jahres in Rente und genieße die Zeit mit meinem Mann.
   Eure Erfahrungsberichte haben mir in den letzten Monaten immer wieder Mut gemacht. Wir schaffen das!
   Liebe Grüße

8. Hallo Dodo,
   ich kann mich Betty nur anschließen. Deine Tipps waren für mich Gold wert. 7 Jahre, wow! Ich wünsche dir, dass die neue Behandlung (womit?) auch so gut wirkt.
   Auf eine Resistenz gegen Ribociclib müssen wir uns wohl irgendwann einstellen. Immerhin gewinnen wir Zeit.
   Toi toi toi und alles Gute!

9. Hallo Dodo,
   deine Geschichte habe ich immer sehr gespannt verfolgt. Auch warst du für mich eine tolle Mutmacherin. Und das bis du auch jetzt noch! Ja, dieses Medikament wird nicht ewig wirken, aber es sind doch viele Jahre, die wir als Bonus dazu bekommen. Ich kenne Zwei, die haben bereits die 8 bzw. 10 Jahre mit Kisqali erreicht.
   Gerne würde ich weiter verfolgen, wie es dir mit der neuen Therapie geht. Und ja, auch nach Kisqali geht es weiter. Hast du deine neue Therapie schon bekommen?
   Ich habe jetzt 2 Jahre mit Kisqali und hoffe ebenfalls, dass es noch lange wirkt. Zumal es trotz alledem eine „angenehme“ Therapie ist.
   Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute und noch vielmal 7 Jahre.
   Betty

10. Hallo zusammen,
    nach langer Zeit melde ich mich mal wieder
    7 Jahre habe ich nun Kisqali eingenommen, dass die Wirkung eines Tages nachlassen würde war mir vollkommen klar
    Nun ist es soweit, es haben sich neue Metastasen gebildet, die Ärzte haben mir große Hoffnungen gemacht, dass es mittlerweile weitere gute Medikamte gibt und ich eine neue Therapie beginnen werde.
    2011 war meine ED mit Chemotherapie, 2018 bildeten sich Metastasen in der Lunge welche Dank Kisqali verschwunden waren.
    Die zahlreichen Knochenmetastasen ärgern mich hier und da ganz schön aber man lebt damit.
    Es ist ein vielversprechendes Medikament!!!
    Danke dafür!!!
    Mittlerweile bin ich 63 Jahre und habe vor nochmal 7 Jahre durchzuhalten oder länger, 3×7 hört sich gut an!!!
    Haltet durch!!!

11. Mal wieder ein Zwischenbericht,

    heute hatte ich wieder Kontroll-CT, wie alle 6 Monate. Es war eine gute Nachricht, meine Metastasen sklerosieren weiterhin und auch ansonsten ist alles im grünen Bereich.
    Auch ich hatte anfangs Probleme mit Kisqali. Angefangen hatte ich mit 600mg. Da reagierte mein Körper auch heftig. Schwindel, Pusteln an den Unterschenkeln und Unterarmen, starker Haarausfall. Die Blutwerte waren auch nicht gerade optimal. Da musste ich erst mal eine Pause machen. Danach ging es mit 200 mg weiter und danach mit 400 mg. Die sind seitdem geblieben (zusätzlich Letrozol und Zometa), die Blutwerte haben sich ganz gut eingependelt. Ok, die Haare sind immer noch dünner und der Bauch dafür dicker. Aber geht schon.
    Jedenfalls bin ich jetzt im 25. Zyklus und kann weitestgehend normal leben. Und damit bin ich auch voll zufrieden.
    Also sage auch ich, der Anfang kann schon belastend sein, aber es wird besser.

    Ich drücke euch allen ganz fest die Daumen
    Betty

13. Liebe Frauen, vor 19 Monaten habe ich (postmeno, MammaCa, Pleurodese) mit der Einnahme von Kisquali und Letrozol begonnen. Inzwischen kaum noch Nebenwirkungen. Regriedenz der Tumormanifestation. Ich genieße mein Leben, mache Sport und bin jeden Tag dankbar, dass es diese Behandlung gibt. Mutmachgrüße an alle!

14. Hallo Axel,

    im Anschluss einer OP erhält man i.d.R immer eine systemische Therapie um kleinste Krebszellen die evtl. im Körper verblieben sind zu bekämpfen. Bei drei befallenen Lymphknoten sollte deine Frau auf jeden Fall diese Therapie auch in Anspruch nehmen um dem evtl, Auftreten von Metastasen oder eines Rezidivs entgegen zu wirken.
    Ich habe selbst 2 Jahre Ribociclib erhalten in Kombination mit Letrozol welches mir für insges. 10 Jahre empfohlen wurde. Aufgrund eines befallenen Lympfknotens wäre eine Chemotherapie die Alternative gewesen. Ich bin sehr dankbar, dass ich diese nicht bekommen musste, sondern dafür das Ribocilib. Man kann damit ganz normal seinen Alltag bewältigen, ok die Gelenkschmerzen welche vom Letrozol kommen sind manchmal anstrengend aber alles Peanuts im Vergleich zu den Nebenwirkungen einer Chemo für mich zumindest!
    Keine systematische Therapie zu machen wäre in meinen Augen auf jeden Fall fahrlässig. Alles Gute für deine Frau !

15. Ich möchte auch mal wieder berichten, wie es mir nach 27 Zyklen Kisqali mit konstant 600 er ergangen ist.
    Meine Haare sind noch voll und liegen gut. Ich arbeite die ganze Zeit 30 Stunden die Woche und kann mich gut konzentrieren und bin nicht müde. Meine Blutwerte waren die ganze Zeit konstant niedrig aber gut genug. Ich muss nach anfänglich monatlich, nur noch alle 3 Monate Blutwerte kontrollieren lassen. Zum Kardiologen muss ich nur noch 2x jährlich.
    Da ich Knochenmetastasen habe, muss ich 2 x jährlich ins CT zur Kontrolle. Aber bislang war alles konstant. Die Antihormontherapie mit Letrozol läuft auch gut mit ganz wenigen Nebenwirkungen.
    Ich habe mir vor 8 Wochen die Brust mit einer Diep Lappen Rekonstruktion wieder aufbauen lassen, das hat sehr gut geklappt.
    Also habt keine Angst vor Kisqali, jeder reagiert anders darauf.
    Anfängliche Nebenwirkungen lassen oft nach einiger Zeit nach.
    Liebe Grüße Mausi

16. Hallo Jeanine, vielen Dank für dein Update. Das freut mich sehr, dass es dir nun nach Ende der Studie in einigen Dingen wieder besser geht. Das beruhigt mich auch sehr, da auch ich unter der anfänglichen Dosis von 600mg stärkere Nebenwirkungen hatte. Ich selbst bin gerade im letzten Zyklus der 2 Jahre. Meine größte Hoffnung sind der wiederkehrende Haarwuchs bzw. mehr als nur sich kräuselnder Flaum. Ich weiß für viele hier ist das Jammern auf hohem Niveau, denn wir sind noch in der nichtmetastasierenden Situation. Ich hoffe es bleibt auch lange so, denn auch wirkliche Langzeitstudien gibt es für diese Studie ja noch nicht. Bleiben wir guter Hoffnung und alle stark. Ich werde auch berichten. Liebe Grüße

17. Hallo zusammen,

    ein Jahr nach dem Ende der Einnahme wollte ich nochmal ein Fazit ziehen.
    Ich habe im Rahmen einer Studie (adapt-Cycle) von Jan 2022 bis Februar 2024 Ribociclib genommen (statt einer Chemotherapie).

    Die Startdosis mit 600 mg war zu hoch, ich hatte massive Nebenwirkungen. Ich konnte meinen Haushalt nicht mehr machen, keinen Sport, stand ständig neben mir, massive Konzentrationsprobleme und Müdigkeit und war dadurch auch nervlich völlig fertig. Vorher hatte ich immer gearbeitet, daran war gar nicht mehr arbeiten, Die Dosis wurde erst reduziert, als ich einen Abbruch angefragt hatte. Mit 400 mg ging es dann besser, ich konnte meistens Teilzeit arbeiten.

    Die Rillen an den brüchigen Nägeln bleiben mir wohl erhalten, aber die Haare sind wieder fast so dicht wie vorher, die Haut ist nicht mehr ganz so trocken. Die Fatigue, Konzentrationsprobleme und reduzierte Merkfähigkeit kommen wie die trockenen Schleimhäute etc. sind noch daher und kommen daher vermutlich eher von der AHT mit Letrozol und Zoladex.

    Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es durchgehalten habe und würde es wieder machen. Als Empfehlung zur Dosis kam aus der Studie die 400mg (also 2 Kapseln täglich) raus.

    Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

19. Hallo Chloe
    Kann dir des nicht sagen ob es eine Studie ist.. Es wurde damals im Krankenhaus in der Tumor Konferenz besprochen da ich ja auch an der Leber 10 Metastasen hatte und den Tumor in der Brust. Da wurde gesagt das ich Kisquali nehm weil es wäre auch eine Chemo nur mit Tabletten und Letrozol dazu und Zoladex spritze das ich keine hormone mehr freigebe. Wurde alles schlafen gelegt..
    Lg Grüße

20. Hallo Marion, vielen Dank für deine Information. Wenn du sie bereits seit 3 Jahren nimmst, bist du dann auch in einer Studie gewesen? Ich hörte, dass sie erst seit Ende 24 für Frauen mit frühem Brustkrebs ohne Metas zugelassen ist.

21. Ich könnte auch mal pausieren für Monate aber dann wieder einnehmen so wäre ich auf der sicheren Seite falls doch mal was sein sollte. Bin zufrieden mein Körper hat sich dran gewöhnt an die Tabletten.
    Lg an alle

22. Hallo Chloe
    Ich hatte meine Frauenärztin gefragt wie lang ich Kisquali nehmen muss, und sie meinte mein ganzes Leben lang da ich keine Chemotherapie hatte,,könnte die einnahme auch auf 2 reduzieren

23. Hallo Marion,
    ich hätte eine Frage an dich. Du schreibst du nimmst Kisqali vorbeugend, da du keine Chemo hattest. Ist die Einnahme zeitlich begrenzt? Ich selbst nehme Ribociclib 200mg + Letrozol seit 2 Jahren im Rahmen der Studie. Diese läuft in einem Monat aus. Einerseits bin ich froh endlich ohne Medikament zu sein, andererseits habe ich Bedenken diesen Schutz vor evtl. Metastasen nicht mehr zu haben. Gibt es ähnliche Erfahrungen und wie geht ihr damit um? Liebe Grüße an alle.

25. Hallo Axel,
    aus meiner heutigen Perspektive würde ich ohne mit Wimper zu zucken das Medikament nehmen. Die meisten von uns sind in diesem Forum aufgrund von Metastasen. Ich selber mit Brustkrebs im frühen Stadium, habe aber die ganze Palette inkl. Chemo, Bestrahlung und beidseitige Mastektomie mitgenommen. Im Anschluss Tamoxifen. Metastasen nach 4 Jahren. Studien haben ergeben, dass Tamoxifen nicht so wirksam ist wie Letzotrole plus Kisqali und ich habe mir irgendwann mal die Anfrage gestellt, warum gibt man eigentlich noch Tamoxifen. Wenn man bedenkt, dass jede 4. Frau an Metastasen erkrankt…Aber jede/r muss das natürlich für sich selbst entscheiden. Alles Gute!

26. Hallo Axel
    Ich nehme jetzt schon 3 Jahre Kisquali…. Bin auch frei von Metastasen und tumor in der Brust… Nehme sie nur weiterhin zur Vorbeugung da ich keine Chemotherapie hatte….

27. Hallo Axel, erst seit November 2024 ist Ribociclib (Kisqali) auch für Frauen mit frühem Brustkrebs zugelassen, wenn das Risiko erhöht ist, dass der Krebs wieder auftritt (Rezidiv). Deine Frau kann sich nach einer Risiko-Nutzen-Abwägung aber natürlich auch gegen eine Einnahme zugunsten der Lebensqualität entscheiden.

28. Hallo Axel,
    die Alternative zu Kisqali wäre dann wahrscheinlich eine Chemotherapie. Wenn ihr das lieber ist, … Eine Operation alleine reicht in der Regel nämlich nicht, um alle Krebszellen zu „erwischen“.

29. Hallo, ich habe mal eine Frage.
    Meine Frau hatte zwei Tumore in der Brust und drei Lümpen befallen die aber alle raus Opperiert wurden, die Ärzte sagten sie sei Tumorfrei.
    Trotzdem soll sie Ribociclib nehmen in verbindung mit Letrozol.
    Sie will das medikament nicht nehmen wegen den Nebenwirkungen.
    Ich lese hier immer nur das ihr das medikament nehmt weil ihr noch Tumore habt.
    Ist das vorbeugend für meine Frau ?
    Wie kann ich sie dazu bekommen das Medikament zu nehmen ?
    Oder hat meine Frau recht wenn sie sagt ich vergifte mein Körper nicht wenn ich Tumorfrei bin ?
    Ich weis nicht weiter und zwei Ärzte sagten es ist besser wenn sie es nehmen würde.
    Ich hoffe das ich ein paar Tips bekommen kann.

31. Hallo Leute….
    Hab schon lange nichts mehr berichtet…
    Bin jetzt im 41 Zyklus weiterhin 3 tabletten morgens, abends letrozol und alle paar Monate meine zoladex spritze… 2 mal im jahr CT einmal im monat Blutabnahme….
    Mir geht es gut bin sehr froh das es die Tabletten gibt… Meine Untersuchungen sind gut nix zu sehn.. Gott sei Dank… Ab und an mal sehr trockene Haut… Haare immer noch sehr dünn…
    Weiterhin kopf hoch wir schaffen das…
    Lg an euch allen hier….

32. Hallo Marianne,

    ich vertrage Kisquali ganz gut. Nehme 400mg. Zwischendurch waren es mal für 3 Monate 600mg. Da meine Leukos aber zu niedrig waren, wurde wieder auf 400mg reduziert.
    Ich werde halbjährlich vom Zahnarzt bzgl. Kiefernekrose kontrolliert. Alles ist super.
    Habe zugenommen. Muss eher abnehmen. Die Gelenkschmerzen stören mich am meisten & die Metastasen in der Hüfte schmerzen auch. Eine Bestrahlung hat leider nicht geholfen. Bin jetzt im 13. Zyklus.
    Mach dich nicht verrückt. Denke positiv. Das ist wichtig & unterstützt dich bei deiner Krankheit. Genieße dein Leben & versuche dich nicht zu sehr in die Krankheit reinzusteigern.

33. Hallo Barbara vielen Dankfür deine Antwort wie verträgst du kisqali und wie lange nimmst du es schon auch das denusenab habe ich Angst vor kiefernekrosen .Die Angst hat mich ganz schön im Griff Habe bei der diagnosenstellung 5kg abgenommen ,bin psychisch vollkommen am Ende .Die Knochenmetastasen sind bestrahlt worden was auch sehr gut geholfen hat
    Marianne

34. Hallo Jule,
    ich nehme seit August 23 nur 400 mg, also fast von Anfang an. Bisher zeigten meine Kontroll-CTs immer ein gutes Ergebnis. Die Lunge ist komplett frei und die Knochenmetastasen sklerosieren weiterhin.
    Mein nächstes CT ist im April und da werde ich wieder berichten.
    Ich kenne auch eine Frau, die hat dieses Dosis schon seit Jahren und es geht ihr damit sehr gut. Sozusagen stable desease. Das steht auch bei mir im Nachsorgekalender.
    Mach dir mal keinen Kopf, es wirkt auch mit 400mg.
    Alles Gute für Dich
    Betty

35. Hallo Ihr Lieben,

    Ich nehme seit November Ribociclib und da meine weißen Blutkörperchen öfters unter die Grenze rutschen hat er Arzt vorgeschlagen die Dosis auf 400mg zu reduzieren.
    Hat jemand von euch die Dosis reduziert und kann mir sagen ob es trotzdem noch gut wirkt? Ich habe irgendwie Angst dass es dann nicht mehr wirkt und neue Metastasen dazu kommen oder die vorhandenen wieder wachsen.

    Liebe Grüße

37. Hallo Marianne,

    Callicarpa hat recht. Mach erst deine Zahn OP und dann fängst du mit Denosumab an. Kisquali kannst du ruhig nehmen. Die beeinflussen die Zahn OP nicht und sorgen ja auch dafür das deine Metastasen in Schach gehalten werden. Nehme auch Kisquali 400mg, Denosumab und Ledrozol 2,5mg. Habe auch Mesatasen in der Hüfte…..

    Euch allen einen schönen Valentinstag ❤️

38. Hallo danke für die Antwort ja aber die Zeit drängt ich sollte dringend die Spritzen nehmen aber die Zahn op ist was größeres hab Angst das die Knochenmetastasen weiter machen .nimmt jemand nur letrozol und ist bestrahlt worden
    Marianne

39. Hallo Marianne,
    Bevor du mit Denosumab anfängst, muss dein Zahnarzt schriftlich sein Okay geben. Das heißt, die Zahnbehandlung sollte erst abgeschlossen werden. Das wissen die Ärzte aber auch.

40. Hallo ich habe 2018 Brustkrebs gehabt und jetzt Knochenmetastasen an der Hüfte ist bestrahlt worden und nehme letrozol soll jetzt kisqali plus denusenab Spritzen erhalten .Habe aber jetzt eine große Zahn op vor mir kann ich das kisqali trotzdem nehmen und habe zusätzlich noch eine Brustop wegen fadengranulom das 2mal vor mir was soll ich machen

41. Hi. Ein schönes neues Jahr euch allen. Man erfährt hier in den Berichten mehr als von meinem Arzt. Schon seltsam. Bekomme seit diesem Jahr nur nur noch alle 3 Monate Infusionen. Am 23 Dezember war der TM wieder bei 46.keine Ahnung wie der vorher war. Aber gestiegen. Lymphknoten tracheal wieder vergrößert. An den Knochen wieder wenig mehr. Lunge und Leber gleich. Bekomme jetzt alle 4 Monate CT. Haarausfall hat vor 4 Monaten aufgehört. Und wächst zum größten Teil nach. Die Dellen auf den Nägeln sind weg nur noch Rillen. Von Zeit zu Zeit schält sich die Haut an Fingern. Ich esse vor kisqali gut Frühstück halbe Stunde warten dann Einnahme und danach wieder was essen. Lebkuchen hat sich bewährt nicht zu viel bewegen ne Stunde lang dann hab ich keine Übelkeit. Schwitzen und schlafen ein wenig besser. Nehme kisqali seit Oktober 23.BK seit 21 OP und 2 Bestrahlung s Phasen.

43. Hallo zusammen!
    Bei mir zeigt das CT, dass die Tabletten gut wirken. Hurra!
    Auch die Nebenwirkungen haben sich nach und nach alle verabschiedet. Nur die erst jetzt (nach einem Jahr) aufgetretene Vitiligo ärgert mich noch. Die Haut wird wohl fleckig bleiben. Im Winter sieht man es sowieso nicht, und für den Sommer werde ich es mit Camouflage versuchen und dann hier berichten.
    Bleibt zuversichtlich!

44. Hallo in die Runde!Ich habe alle Beiträge eben gelesen und ihr seid tolle Frauen!Ich bin neu,meine Geschichte in Kurzfassung:
    Nach DCis 2011 jetzt invasives lobuläres ..BK mit großem Lymphödem.
    Organe frei,zwei Metastasen in Rippe und WS.Keine OP,keine Bestrahlung dafür ab heute Letrozol und ab morgen Kisqali wenn die Blutwerte in Ordnung sind.
    Ich glaube dass der Austausch uns allen gut tut,uns Mut macht zum Durchhalten-auch wenn es nicht immer einfach ist und wir eben nicht allein sind mit unseren Problemen.
    Bleibt optimistisch und stark!

45. Liebe tapfere Mädels,

    ich bin so dankbar für dieses Medikament und ich bin auch sehr dankbar für dieses Forum. Es gibt mir immer Hoffnung und es hat mir auch einige gute Tipps beschert. Danke Euch allen dafür.

    Brustkrebs mit 31 Jahren (OP, Chemo, Bestrahlung). 17 Jahre später Rezidiv am Schlüsselbein mit Metastasen drum herum. Das ist nun 2 Jahre her. Diesmal bestand die Behandlung aus: Ribocciclib 600 mg 6 Monate lang, danach 400 mg. Letrozol und Enatone Gyn Spritze.

    Der Tumor ist komplett geschrumpft bis verschwunden. Die Metastasen unter dem Arm sind auch weitestgehend verschwunden. Deshalb konnte die Dosis reduziert werden auf 400 mg.

    Als ich 600 mg nahm hatte ich massive Hautprobleme. Ich hatte braune Flecken am ganzen Körper. Und es juckte. Ich habe zahlreiche Salben probiert, die mehr oder weniger half. Als ich auf 400 mg reduzierte ist alles verschwunden. Meine Haut ist wieder komplett rein. AUSNAHME: die weißen Flecken. Erst bekam ich weiße Flecken an den Füßen und Händen. Seit ein Paar Monaten wird es immer stärker um den Hals herum. Aber es juckt überhaupt nicht.
    Der Heilpraktiker hat mir Süßholzwurzelsalbe verschrieben (gibt es online z.B. bei der … Apotheke). An den Füßen und Händen sind die weißen Flecken komplett verschwunden. Ich bilde mir ein, dass es um den Hals zumindest nicht schlimmer wird.

    Sonstige Nebenwirkungen: Immunsystem ist schwach, weniger Haare, Schlaflosigkeit.

    DENNOCH: Mir geht es sehr gut. Ich arbeite, versuche regelmäßig Sport zu treiben, ernähre mich gesund, nehme zusätzlich Nahrungsergänzungsmittel, die der Heilpraktiker mir verschrieben hat: Vitamin D, Calcium, Omega3, etc.

    Dennoch ist die Angst ein ständiger Begleiter, besonders vor Untersuchungen. Eine große Angst ist auch, dass die Nebenwirkungen so schlimm werden, dass ich das Ribocciclib absetzen müsste. Ich sehe dieses Medikament als ein großes Geschenk an. Und ich will es noch ein Paar Jahrzehnte nehmen (bis ein noch besseres Medikament rauskommt).

    Wie so einige von Euch hier schreiben: ich akzeptiere es als eine chronische Krankheit. Und versuche im Jetzt zu leben.

    Euch ganz liebe Grüße und eine dicke Portion Kraft
    Loulou

46. Hallo Marina,
    auch ich nehme Kisqali nun schon im 23.Zyklus und ohne Metastasen, im Rahmen einer Studie. L G

47. Hallo Marina, und allen Mitstreiterinnen,
    ja, ich bekomme Kisqali 400mg, obwohl ich keine Metastasen habe!
    Hast Du Fragen?
    Liebe Grüße und wir schaffen das!
    Sabrina

49. Mutmachpost ☺️

    In Kürze geht es in Runde 16

    Hatte gerade CT und alles ist in Ordnung (2 nekrotisierte Metastasen in der Wirbelsäule – Diagnose 10/2023)

    Den größten Streich spielt mir wohl die Psyche und diese ständige Angst im Nacken – dieses Mal war es besonders schlimm, aber unbegründet.

    Lasst uns leben und geniessen !!! Jeder Tag ist ein neuer Tag.

    Nebenwirkungen Haare und Fingernägel. Und den Kisqalis biete ich morgens immer eine kleine Unterlage, damit sie mir nicht den Magen durcheinander bringen.

    Lg

50. Hat hier jemand das Medikament bekommen ohne das er methastjasen hatte ?

51. Hallo zusammen
    Ich verfolge die Seite schon länger und möchte mich nun zu Wort melden.
    Meine Ersterkrankung war im August 2013 und ich bekam das ganze Programm: Chemotherapie, Operation, Bestrahlung, Antihormontherapie (Letrozol, geplant bis März 2024).
    Rückfall im Mai 2023 mit Pleuraerguss, Harnleiterverschluss durch eine Metastase, Metastasen auf Leber und Lunge, Tumormarker bei 312.
    Ich werde im Schweizer Gesundheitssystem betreut, es lässt sich somit nicht alles 1 zu 1 vergleichen.
    Wir starteten mit der Kombi-Therapie Fluvestrant/Kisqli am 19.5.2023. Seit dann bekomme ich die höchste Dosis Kisqali von 600 mg. Mein TM fiel von 312 auf ca. 18 und wird bei jeder Therapie gemessen. CT bekomme ich ca. alle 6 Monate. Die Metastasen sind leicht geschrumpft und die Situation ist insgesamt stabil.
    Bei den Nebenwirkungen kenne ich alle, die ihr hier schon aufgeführt habt. Ich finde sie erträglich angesichts der Schwere der Krankheit. Bei mir ist es vor allem:
    – starker Haarausfall, weshalb ich mir die Haare ganz kurz schneiden lasse, und ich hatte schon immer kurze Haare
    – im Winterhalbjahr stark tränende Augen, was auch nicht mit Augentropfen einzudämmen ist
    – Mundtrockenheit, mal mehr mal weniger
    – aktuell Probleme mit trockener Haut und die vom Spital übergebenen Pflegemittel helfen max. 12 Stunden, dann nachcremen
    – sehr anfällig auf Harnwegsinfekte. Das war früher kein Problem bei mir, nun reicht ein Keim und ich liege flach. 2024 hat es mich allerdings nur einmal erwischt.

    Ich gehe nicht mehr arbeiten und bekomme eine Erwerbsunfähigkeitsrente. Da ich schon immer ein Bewegungsmensch war und viel Sport trieb schaue ich darauf, dass ich täglich sicher eine Stunde an der frischen Luft bin. Das tut mir unglaublich gut und stützt auch die Psyche.

    Herzliche Grüsse an alle und weiterhin ein gutes Leben!

52. Hallo zusammen,
    ich nehme Kisqali seit August 2024.
    Die Metastasen in der Leber sind kleiner geworden. Allerdings sind die Tumormarker minimal gesunken. Ich hatte auch eine Zahnentzündung, kann das daran liegen?
    Ansonsten habe ich nur etwas Haarausfall, aber sonst geht es mir gut.
    Liebe Grüße

53. Gestern habe ich ein bisschen recherchiert und bin auf einen Artikel aus einer englischsprachigen Ärztezeitung gestoßen. Soweit ich verstanden habe, sind die durch Ribociclib entstandenen Weißflecken wohl nicht rückgängig zu machen. Also werde ich mich schweren Herzens mit scheckigen Beinen abfinden müssen.
    Immerhin geht es mir ansonsten supergut.

55. Callicarpa,
    Sind Nebenwirkungen von Kisqali ist die Weißfleckenkrankheit oder besser gesagt
    Vitiligo.

56. Liebe Callicarpa,
    Ja ich hab das auch bekommen im letzten Jahr.Nach 4 Monaten hab ich dann endlich ein Termin bekommen.
    Hab dies an den Armen, Augenlid und Waden und Knöcheln bekommen.
    Hab Advantan 0,1 % bekommen.
    Hab jetzt die 2. Tube angefangen und so richtig hat es nicht geholfen.
    Man soll die creme auch nicht täglich nehmen da die Haut zu dünn wird.
    Hab mich damit jetzt abgefunden und wird akzeptiert.
    LG Daniela und wir schaffen das alle.

57. Alles Gute für 2025 erstmal!
    Neue Nebenwirkungen erst nach 12 Monaten? Kann ich bieten! An den Beinen treten bei mir neuerdings immer mehr und größere helle Flecken auf. Auf dem Beipackzettel wird das auch genannt.
    Hatte das jemand aus dieser Runde? Kann man was dagegen machen? Hautärzte haben ja keine Termine frei, es sei denn, ich bezahle 99 Euro für eine Privatsprechstunde. Die könnte ich übermorgen wahrnehmen.
    Ansonsten geht es mir ausgesprochen gut – bis auf die gescheckten Beine eben.

58. Happy 2025 an alle

    Hallo Mausi,
    ich bekomme kein CT oder MRT zur Kontrolle-werde das aber mit meinem Onkologen besprechen. Fände das schon beruhigend…ich hatte seit Diagnose einmal ein CT vor der Beckenbestrahlung und ein MRT zur Abklärung bei Nacken-und Schulterschmerzen.
    TM zahle ich nicht selbst, da zahlt die Krankenkasse, habe da auch 3monatige Kontrolle. Deine Info zu den TM hat mich beruhigt und leuchtet auch ein….werde das auch mal mit meinem Arzt besprechen. Diese TM machen mich jedesmal fertig….

    Vielen Dank an alle für den tollen Austausch