Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Tocilizumab (RoActemra, Actemra). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Positive Wirkung: Viele Nutzer berichten von einer deutlichen Verbesserung ihrer Symptome, wie z.B. reduzierter Morgensteifigkeit und selteneren Schüben. Einige konnten ihre Dosis von Prednison reduzieren.
- Nebenwirkungen: Einige Nutzer erwähnen Nebenwirkungen wie Hautprobleme, Zahnfleischbluten und Infektionen der oberen Atemwege, die jedoch mit der Zeit nachlassen oder als unbedeutend angesehen werden.
- Lebensqualität: Die Berichte heben hervor, dass Tocilizumab bei vielen Nutzern zu einer verbesserten Lebensqualität geführt hat, indem es ihnen ermöglicht, alltägliche Aufgaben wieder selbstständig zu erledigen.
- Einzelfälle: Es gibt auch Berichte von Nutzern, die keine Besserung erfahren oder bei denen ernsthafte Bedenken wie eine mögliche Verbindung zu Epilepsie aufgetreten sind.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Nach der 3. ACTEMRA Infusion habe ich weniger Muskelschmerzen aber dafür folgende
Nebenwirkungen: Bluthochdruck – Transpiration – Hautjucken – Schlafstörung – Wassereinlagerung -Venenprobleme – Steifheit – Muskelkrämpfe und frage mich ernsthaft,
ob ich diese Medikation überhaupt fortfahren möchte, ebenso vertrage ich Prednison und Xarelto schlecht. Schluss mit der ganzen Chemie, die einerseits hilft und doch anderweitig
vielleicht dem Körper mehr Schaden zufügt. Vielleicht hilft bei Schmerzen eher und
risikoloser ein normales Schmerzmittel. Alles muss ausprobiert werden was helfen kann
und dem Körper weniger Schaden zufügt. Allen Mitleidenden viel Geduld & GRUSS
seit über 20 Jahren leide ich an Arthritis und wurde mit Kortison (7,5 mg) und Leflunomid (10 mg) behandelt. Andere Rheumamittel wie MTX habe ich nicht vertragen. Wegen Unverträglichkeit des Leflunomid habe ich vor ca. 3 Monaten eine Behandlung mit RoActemra 162 begonnen (subcutan). Zwar hatte ich keine Schmerzen oder Gelenkschwellungen, aber schon nach einem Monat wurde mein körperlicher Zustand immer schlechter (Schwäche, hoher Puls, Bluthochdruck ,hohe Cholesterinwerte, Herzstolpern), so dass ich schließlich meinen Alltag kaum noch bewältigen konnte.
Nach Abbruch der Therapie hat sich mein körperlicher Zustand schnell wieder normalisiert, rheumatische Beschwerden haben sich nicht verschlechtert.
Die Erfahrung mit RoActemra war sehr beängstigend (mal abgesehen vom unglaublichen Preis von 2000 € pro Monat).
Mein Erfahrungsbericht zu RoActemra (Tocilizumab) gegen rheumatoide Arthritis: Vor fünf Jahren wurde bei mir rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Ich wurde fast sofort auf Methotrexat gesetzt. Mein erster Versuch mit einem TNF-Hemmer verlief etwa ein Jahr lang gut. Dann gab es ein paar Versuche mit verschiedenen Medikamenten (einschließlich des gefürchteten Prednisons bei Schüben). Meine behandelnde Ärztin war der Meinung, dass wir etwas „Besseres“ finden könnten … also habe ich recherchiert und sie hat recherchiert …. und gemeinsam sind wir auf RoActemra gekommen. Die morgendliche Steifheit ist verschwunden! Ich habe seit über einem Jahr keine Schübe mehr! Ich bin SO glücklich, dass ich RoActemra entdeckt habe. Das Einzige was mich stört ist, dass ich in der Woche vor der nächsten Infusion ein wenig steif und müder bin als sonst.
Ich bin 46 Jahre alt und nehme jetzt seit vier Jahren an diesem Programm teil. Es hat mir unglaublich viel gebracht. Zuvor hatte ich im Rahmen einer Arzneimittelstudie mehrere Medikamente ausprobiert, aber dies ist das einzige, das mir eine deutliche Erleichterung verschafft hat und meinen Alltag viel besser bewältigen lässt. Ich bin sehr dankbar für dieses Programm und möchte auch weiterhin daran teilnehmen. Bevor ich mit dem Programm anfing, fiel mir das Gehen sehr schwer, und die Schmerzen waren so stark, dass ich jede Woche in die Notaufnahme musste. Ich konnte nicht schlafen und brauchte Hilfe bei grundlegenden Aufgaben wie dem Waschen meiner Haare und dem Anziehen. Jetzt kann ich all diese Dinge selbständig tun, und das schon kurz nach Beginn des Programms. Ich hoffe, dass andere die gleiche Erleichterung erfahren können wie ich. Denjenigen, die noch keine wirksame Behandlung gefunden haben, würde ich empfehlen, dies auszuprobieren. Außerdem habe ich bisher noch keine Nebenwirkungen festgestellt.
Frühere Erfahrungen mit anderen Medikamenten, die unwirksam waren, waren Enbrel und Humira.Ich habe 6 Jahre lang Methotrexat eingenommen, das aber abgesetzt wurde, weil es eine vergrößerte Leber verursachte. Ich nehme jetzt seit 8 Monaten Tocilizumab. Es ist fantastisch! Keine Steifheit und keine Schübe! Es dauerte etwa 2 Monate, bis die Wirkung voll eintrat. Ich hatte ein paar Nebenwirkungen, darunter Wunden an Händen und Füßen, Zahnfleischbluten und eine Infektion der oberen Atemwege. Die Nebenwirkungen klingen jetzt aber ab und scheinen unbedeutend zu sein, weil es meiner rheumatoiden Arthritis seit der Einnahme von Tocilizumab so gut geht. Ich fühle mich fantastisch!
Ich wurde mit Arthritis geboren, die im Alter von 11 Monaten diagnostiziert wurde. Ich habe alles versucht und ich meine alles. Ich bin jetzt 35 und habe Tocilizumab ausprobiert. Eine Infusion pro Monat. Ich hatte ein viertel Jahr lang einen Anfall im Schlaf, schlief 17 Stunden lang bevor ich aufwachte und merkte was passiert war. Jetzt wurde bei mir Epilepsie diagnostiziert und ich habe häufig Anfälle. Ich sage nicht, dass es damit zusammenhängt, aber wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, wäre es gut zu hören.
Meine Erfahrung mit RoActemra (Tocilizumab) bei rheumatoider Arthritis: Ich habe 3 Monate lang eine IV-Infusion von RoActemra erhalten, weil mein Arzt mir versprochen hatte, dass dies das „Medikament“ sein würde, nachdem ich so viele ausprobiert hatte. Ich hatte 11 Monate lang täglich Prednison genommen! Dosen von 20mg für Monate! Jetzt habe ich die gefürchteten Nebenwirkungen von all dem Prednison in meinem Körper! Was kommt als Nächstes? Warum sollte ich mir die Mühe machen, all diese giftigen Biologika in meinen Körper zu pumpen, wenn keines von ihnen wirkt? Ich habe einige ausprobiert, die auf TNF-Zellen wirken, und RoActemra, das auf IL-6-Zellen wirkt. Ich habe sogar eines probiert, das auf die JAK-Zellen wirkt. Ich habe diesen Mittwoch einen Termin für meine RoActemra-Infusion im vierten Monat. Ich werde den Arzt wissen lassen, dass dies die LETZTE Infusion sein wird, wenn sich immer noch nichts ändert! Kein RA-Medikament hilft diese Alptraum-Schübe jeden Tag zu lindern! Das Einzige was wirkt ist das Prednison! Aber auch das kann ich nicht ewig nehmen. Was kann ich tun?
Ich habe RZA. Seit 4/2018 habe ich Actemra-Infusionen 1 im Monat (bin 170 cm gross, wiege ca 60 kg). In der Zeit bin ich von ca 70 mg Prednison auf momentan 5 mg/d herunter. Meine dicken Backen sind fast weg, Mein Heisshunger auch. Ich habe keine Lust zum Essen, habe 2 kg abgenommen.Meine Haut ist besser, meine Muskeln auch. Mein Blutdruck ist durch die neuen Medikamente:CansartanMepha 32 mg und neu zusätzlich Amplodipin 5 mg/d herunter.- Bei den hohen Kortisonmengen konnte ich kaum 4 Stunden durchschlafen, jetzt schlafe ich 8 Stunden und bin am Morgen müde, lustlos und depressiv. Und weil ich fast nichts mehr sehe!
Seit 11 Monaten bekomme ich Roactemra Infusionen in einer rheum. Praxis. Hatte zuerst Polymyalgie, seit Nov.2014 Riesenzellarteriitis. Metotrexal, Leflunamid,Malariatabletten habe ich alle nicht vertragen. Jetzt habe ich wieder Lebensqualität, keine Übelkeit. Nehme noch 7 mg. Prednison, hoffe auf Reduzierung,