Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Ustekinumab (Stelara). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Zulassung und Wirksamkeit: Einige Nutzer berichten von einer erfolgreichen Behandlung ihrer Morbus Crohn-Symptome mit Ustekinumab, insbesondere nach der Zulassung des Medikaments in Deutschland für diese Indikation.
- Dosierungsintervalle: Die Erfahrungen mit den Dosierungsintervallen variieren; während einige Nutzer mit einem 12-Wochen-Zyklus begannen, stellten sie fest, dass ein 8-Wochen-Rhythmus effektiver war.
- Nebenwirkungen: Nutzererfahrungen mit Nebenwirkungen sind gemischt, wobei einige von starken Gliederschmerzen, Entzündungen und anderen Beschwerden berichten, während andere keine oder nur geringe Nebenwirkungen erleben.
- Lebensqualität: Viele Nutzer äußern sich positiv über die Verbesserung ihrer Lebensqualität durch die Behandlung mit Ustekinumab, wobei einige von einer signifikanten Reduktion ihrer Symptome und einer Rückkehr zu einem normalen Leben sprechen.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Erfahrungsbericht zu Ustekinumab (Stelara) bei Morbus Crohn: Anfang letztes Jahr wurde bei mir im Alter von 36 Jahren Morbus Crohn diagnostiziert, nachdem ich monatelang krank war und auf eine Untersuchung gewartet hatte (aufgrund von Verzögerungen bei der Behandlung mit Covid). Ich fühlte mich nach der Einnahme des Medikaments ein halbes Jahr lang ziemlich ratlos, bevor ich mich langsam besser fühlte. Ich hatte gelesen, dass es „bis zu 6 Wochen“ oder so dauern kann, bis man Ergebnisse sieht, aber bei mir dauerte es viel länger (ein halbes Jahr, bevor ich das Haus verlassen konnte). Nachdem ich mit Stelara begonnen hatte, fühlte ich mich monatelang schwach, aber das ließ langsam nach und ich bin fast wieder voll da. Ich hatte anfangs einen Tinnitus, eine laufende Nase, kalte Gliedmaßen und ein paar Migräneanfälle, die in den letzten Monaten kein Thema mehr waren. Außerdem nehme ich Ritalin gegen ADHS, Cipralex gegen Angstzustände/Depressionen und Testosteron gegen niedrige T-Werte, die durch eine T-Krebserkrankung vor ein paar Jahren entstanden sind.
meine 18j Tochter leidet an Morbus Crohn. Ihr wurde Stelara verschrieben. das Medikament ist absolut wirkungslos. Es kostet sehr viel, wir mussten in Vorkasse treten und nach 9 Monaten wurde die Therapie abgesetzt, weil es NICHTS brachte. Wir haben viel Zeit verloren, meine Tochter währenddessen weiterhin an Darmschmerzen gelitten, Lehrstelle abbrechen müssen. Nach jeder teuren und umständlichen Infusion haben wir gehofft, endlich eine Wirkung zu verspüren – jedoch 0,0 Verbesserung des entzündeten Darms. Schwere Enttäuschung!
Wie lange nimmst du Stelara schon?
Ich habe noch nie in meinem Leben solche Beschwerden gehabt – ständige Kopfschmerzen, ständiges Hitzegefühl, Neuropathie in Händen, Füßen und im Gesicht, Herzklopfen, Juckreiz, starke Gelenk- und Muskelschmerzen, Blähungen und keine Besserung meines Morbus Crohn. Ich habe lieber mit Schüben zu kämpfen als mit diesen Nebenwirkungen. Dieses Medikament ist schrecklich für mich; ich kann nicht arbeiten und bin immer erschöpft. Ich habe das Gefühl, dass ich meine Krankheit besser selbst in den Griff bekomme.
ich nehme seit über einem Jahr Stelara.Es hilft 100 Prozent und das ohne Nebenwirkungen, ich hoffe das es so bleibt!!;
Schwere Psoriasis bei meiner Tochter (damals 8 Jahre alt)
nach jahrelanger Juck- Blutende-Wunden-Odyssee inkl. Suizidgedanken bei einer 7/8-jährigen haben wir den Kampf mit der Krankenkasse gewonnen und Ustekinumab erhalten. ganzer Körper war von Plaque-Psoriasis befallen, auch die gesamte Kopfhaut teilweise mit 5mm dicken Schuppen. Sie hat unter permanentem Juckreiz gelitten, monatelang nur mit medikamenten überhaupt geschlafen und sich ständig blutig gekratzt. ihr Bett war jeden Tag von 100 neuen Blutflecken bedeckt. Sie wollte nicht mehr aufwachen am nächsten Morgen, wegen des Juckreizes.
Stelara wurde verabreicht, dann 4 wochen später wieder und 10 wochen später nochmal. weitere 10 wochen später war die Psoriasis weg. weisse narben waren noch sichtbar. jetzt, 10 Monate nach der ersten dosis, ist nichts mehr zu sehen von der Psoriasis. NICHTS! keine narben, schuppen, nichts.
Sie hatte keinerlei Nebenwirkungen, obwohl immer eine höhere Dosis, als vorgesehen vom arzt verabreicht wurde. sie ist nach wie vor nie krank. ab und an mal ein leichter schnupfen, aber immernoch viel weniger, als die meisten anderen kinder.
die 12 wochen zwischen den dosen sind wohl etwas zu lange, 2-3 wochen vor der nächsten spritze leidet sie jeweils wieder unter leichtem juckreiz. aber absolut kein vergleich zu früher.
ich bin so froh, mein Mädchen wieder lachen zu sehen! Suizidgedanken (aus Verzweiflung durch Juckreiz) bei einer 7/8-jährigen sind schwer zu ertragen.
Das Medikament beseitigte 90 % der BSA, einschließlich schwerer palmarer plantarer pustulöser Psoriasis, innerhalb von 50 Tagen nach Beginn der Behandlung vollständig. Zu den Nebenwirkungen von Ustekinumab gehörte extreme Erschöpfung, die etwa 3 Tage nach jeder Anwendung anhielt. Nach der anfänglichen Erschöpfung wurde für mehrere Tage das Gefühl eines „Sonnenbrandes“ bemerkt.
Morbus Crohn seit 1997. mindestens 3 Schwere Schübe im Jahr. Cortison Stoß Therapien über Jahre dann Azotheoprin. nie wirklich Schubfrei über Jahre. 20 Stuhlgänge pro Tag über Jahre.Immer wieder Viele Fisteln und Abzesse. stand kurz vor der OP um ein Stück des Dickdarms zu entfernen. Dann 2019 umgestellt auf Stelara im Intervall von 8 Wochen. seitdem keinen Schub mehr gehabt . so gut wie beschwerdefrei. kann fast alles wieder Essen. Keine Nebenwirkungen. wie Neugeboren .
Ich habe sehr stark abgenommen,
2 kg pro Monat mit Stelara. .ich war noch 36kg
Hallo, habe Stelara vor 6 Wochen erhalten. Mir geht es großartig. Kein Eiter, kein Blut und keine Schmerzen. Zuvor hatte ich unter Infliximab Haarausfall und schwerste Schuppenflechten bekommen.
Hallo! Ich habe nun vor ca. 14 Tagen das erste Mal Stelara bekommen. Ich habe das Mittel sehr sehr gut vertragen, keine Nebenwirkungen bisher. Zuvor musste ich, auf Grund einer entwickelten , starken allergischen Reaktion , von Infliximab auf Humira umsteigen, was eine absolute Katastrophe für mich war. Ich habe mich noch nie so erschlagen gefühlt und der Crohn kam mit voller Wucht zurück. Ich bin also bisher mehr als nur Happy , das Stelara so gut aufgenommen zu haben. Die Auswirkungen des Crohn lassen auch langsam schon nach. Ich hoffe so geht’s weiter!
Ich sollte vielleicht noch erwähnen, dass bei mir der Crohn nicht nur Auswirkungen auf den Darm hat, sondern noch weit stärkere auf die Haut. Da das wohl nur sehr sehr selten Auftritt, gibt es hierzu auch nur wenig Erfahrungsberichte. Bei mir scheint das Stelara aber gut zu passen! Sollte sich das ändern , folgt ein weiterer Bericht!
Bisher aber ein großes Danke an die Menschen , die das überhaupt möglich gemacht haben!
Hab bis jetzt 2 mal Stelara bekommen.
Was soll ich sagen. Hab so starke Gliederschmerzen dass ich kaum gehen kann und die Gelenke sind entzündet. Es juckt under der Haut und beim Wasserlassen brennt es.
Ich hoffe es lässt mit der Zeit nach. Ohne starke Schmerzmitteln könnte ich mich gar nicht mehr bewegen.
2 mal,stelara bekommen starke nebenwirkungen.
Ich nehme jetzt seit 1 1/2 Jahren Stelara ohne Nebenwirkungen.
Es geht mir wieder gut.
Nach 27 Jahren Morbus Crohn ist meine Odyssee zu Ende.
Danke an all die Menschen die so etwas zustande gebracht haben.
im Dezember 18 die erste Injektion, Jänner 19 die zweite.
Vorher Humira
So schlecht ist es mir seit Ausbruch der Krankheit noch nie gegangen.
Die Füße sind bis zum Schritt rot. Keine Nacht die Mann durchschlafen kann.
Mal schauen was die Zukunft bringt
Ich habe letzte Woche am Donnerstag die erste Infusion bekommen, und bekomme Dan in 8 Wochen eine spritze, wan kann ich damit rechnen das es mir wieder gut geht.
Bitte schreibt mir. Danke liebe grüße sally.bWalther45 sagte am 26.02.2019:
im Dezember 18 die erste Injektion, Jänner 19 die zweite.
Vorher Humira
So schlecht ist es mir seit Ausbruch der Krankheit noch nie gegangen.
Die Füße sind bis zum Schritt rot. Keine Nacht die Mann durchschlafen kann.
Mal schauen was die Zukunft bringt
Ich war Teil dieser Studie.
Ich hatte das große Glück vor nunmehr 3 Jahren Teil der groß angelegten Studie werden zu dürfen und das noch größere Glück Teil der Gruppe zu sein die Stelara erhalten haben und nicht Placebo.
Ich war im 12 Wochen-Zyklus, heißt alle 3 Monate habe Ich meine Dosis Stelara erhalten.
Das Medikament selber vertrage Ich bis heute ohne größere Probleme oder Nebenwirkungen. Die Injektion selber ist einfach, schnell und unkompliziert.
Da aber bemerkt, bzw. festgestellt wurde das der 12 Wochen-Zyklus zu lange ist, das Medikament aber zu besagtem Zeitpunkt sich noch im Zulassungsprozess befand musste Ich mich einwenig quälen. Bei mir trat nach 8-9 Wochen eine Art „kalter Entzug“ ein bei dem Ich bemerkte das es mir von mal zu mal schlechter ging.
Innere Unruhe, Lustlosigkeit, Antriebslosigkeit aber auch Unwohlsein und Magen/Darmkrämpfe kamen hinzu.
Die zwischendurch gemachte Endoskopie des Darmes hat keinerlei Auffälligkeiten oder Unregelmäßigkeiten bezüglich eines aktiven Crohns gezeigt.
Da Wir in der Studie ein gewisses Zeitfenster hatten (bis zur nächsten Dosis) waren Wir bei einem Termin in der Ende 9 Woche.
Da haben wir dann auch festgestellt das Ich wohl auf Dauer gesehen die 8 Wochen-Rythmus brauche.
Da nun das Medikament auch in Deutschland anerkannt für M.Crohn zugelassen ist, habe Ich mich dazu entschlossen die Studie zu verlassen.
Nun nehme Ich alle 8 Wochen meine Dosis ( die Ich mir selber spritze) und was soll Ich sagen, mir geht es seitdem bestens.
Keine weiteren Auffälligkeiten, keine Nebenwirkungen.
(In Zukunft wird ein weiterer Bericht erfolgen)