Ustekinumab (Stelara) Erfahrungen, Erfahrungsberichte

Erfahrungen, Erfahrungsberichte zu: Ustekinumab (Stelara)

Cornelia Vogt sagte am 26/10/2016 um 06:24
Wann wird es in Deutschland bei morbus crohn zugelassen? Evtl noch dieses Jahr? Oder eher Anfang nächstes? Warte wirklich sehr dringend mit meinem Arzt darauf Gruß

Mannheimer sagte am 16/03/2017 um 14:53 :
Ich war Teil dieser Studie.
Ich hatte das große Glück vor nunmehr 3 Jahren Teil der groß angelegten Studie werden zu dürfen und das noch größere Glück Teil der Gruppe zu sein die Stelara erhalten haben und nicht Placebo.

Ich war im 12 Wochen-Zyklus, heißt alle 3 Monate habe Ich meine Dosis Stelara erhalten.
Das Medikament selber vertrage Ich bis heute ohne größere Probleme oder Nebenwirkungen. Die Injektion selber ist einfach, schnell und unkompliziert.
Da aber bemerkt, bzw. festgestellt wurde das der 12 Wochen-Zyklus zu lange ist, das Medikament aber zu besagtem Zeitpunkt sich noch im Zulassungsprozess befand musste Ich mich einwenig quälen. Bei mir trat nach 8-9 Wochen eine Art „kalter Entzug“ ein bei dem Ich bemerkte das es mir von mal zu mal schlechter ging.
Innere Unruhe, Lustlosigkeit, Antriebslosigkeit aber auch Unwohlsein und Magen/Darmkrämpfe kamen hinzu.
Die zwischendurch gemachte Endoskopie des Darmes hat keinerlei Auffälligkeiten oder Unregelmäßigkeiten bezüglich eines aktiven Crohns gezeigt.

Da Wir in der Studie ein gewisses Zeitfenster hatten (bis zur nächsten Dosis) waren Wir bei einem Termin in der Ende 9 Woche.
Da haben wir dann auch festgestellt das Ich wohl auf Dauer gesehen die 8 Wochen-Rythmus brauche.

Da nun das Medikament auch in Deutschland anerkannt für M.Crohn zugelassen ist, habe Ich mich dazu entschlossen die Studie zu verlassen.

Nun nehme Ich alle 8 Wochen meine Dosis ( die Ich mir selber spritze) und was soll Ich sagen, mir geht es seitdem bestens.
Keine weiteren Auffälligkeiten, keine Nebenwirkungen.

(In Zukunft wird ein weiterer Bericht erfolgen)

Sally1978 sagte am 19/03/2018 um 22:34 :
Ich habe letzte Woche am Donnerstag die erste Infusion bekommen, und bekomme Dan in 8 Wochen eine spritze, wan kann ich damit rechnen das es mir wieder gut geht.
Bitte schreibt mir. Danke liebe grüße sally.bWalther45 sagte am 26.02.2019:

im Dezember 18 die erste Injektion, Jänner 19 die zweite.
Vorher Humira
So schlecht ist es mir seit Ausbruch der Krankheit noch nie gegangen.
Die Füße sind bis zum Schritt rot. Keine Nacht die Mann durchschlafen kann.
Mal schauen was die Zukunft bringt

Walther45 sagte am 26.02.2019:
im Dezember 18 die erste Injektion, Jänner 19 die zweite.
Vorher Humira
So schlecht ist es mir seit Ausbruch der Krankheit noch nie gegangen.
Die Füße sind bis zum Schritt rot. Keine Nacht die Mann durchschlafen kann.
Mal schauen was die Zukunft bringt

Gebi sagte am 01.07.2021:
Ich nehme jetzt seit 1 1/2 Jahren Stelara ohne Nebenwirkungen.
Es geht mir wieder gut.
Nach 27 Jahren Morbus Crohn ist meine Odyssee zu Ende.
Danke an all die Menschen die so etwas zustande gebracht haben.

heiko sagte am 24.08.2021:
2 mal,stelara bekommen starke nebenwirkungen.

Bali sagte am 24.10.2021:
Hab bis jetzt 2 mal Stelara bekommen.
Was soll ich sagen. Hab so starke Gliederschmerzen dass ich kaum gehen kann und die Gelenke sind entzündet. Es juckt under der Haut und beim Wasserlassen brennt es.
Ich hoffe es lässt mit der Zeit nach. Ohne starke Schmerzmitteln könnte ich mich gar nicht mehr bewegen.

Anyra sagte am 05.05.2022:
Hallo! Ich habe nun vor ca. 14 Tagen das erste Mal Stelara bekommen. Ich habe das Mittel sehr sehr gut vertragen, keine Nebenwirkungen bisher. Zuvor musste ich, auf Grund einer entwickelten , starken allergischen Reaktion , von Infliximab auf Humira umsteigen, was eine absolute Katastrophe für mich war. Ich habe mich noch nie so erschlagen gefühlt und der Crohn kam mit voller Wucht zurück. Ich bin also bisher mehr als nur Happy , das Stelara so gut aufgenommen zu haben. Die Auswirkungen des Crohn lassen auch langsam schon nach. Ich hoffe so geht’s weiter!
Ich sollte vielleicht noch erwähnen, dass bei mir der Crohn nicht nur Auswirkungen auf den Darm hat, sondern noch weit stärkere auf die Haut. Da das wohl nur sehr sehr selten Auftritt, gibt es hierzu auch nur wenig Erfahrungsberichte. Bei mir scheint das Stelara aber gut zu passen! Sollte sich das ändern , folgt ein weiterer Bericht!
Bisher aber ein großes Danke an die Menschen , die das überhaupt möglich gemacht haben!

Urte sagte am 16.11.2022:
Hallo, habe Stelara vor 6 Wochen erhalten. Mir geht es großartig. Kein Eiter, kein Blut und keine Schmerzen. Zuvor hatte ich unter Infliximab Haarausfall und schwerste Schuppenflechten bekommen.

Kel sagte am 08.03.2023:
Erfahrungsbericht zu Ustekinumab (Stelara) bei Morbus Crohn: Anfang letztes Jahr wurde bei mir im Alter von 36 Jahren Morbus Crohn diagnostiziert, nachdem ich monatelang krank war und auf eine Untersuchung gewartet hatte (aufgrund von Verzögerungen bei der Behandlung mit Covid). Ich fühlte mich nach der Einnahme des Medikaments ein halbes Jahr lang ziemlich ratlos, bevor ich mich langsam besser fühlte. Ich hatte gelesen, dass es „bis zu 6 Wochen“ oder so dauern kann, bis man Ergebnisse sieht, aber bei mir dauerte es viel länger (ein halbes Jahr, bevor ich das Haus verlassen konnte). Nachdem ich mit Stelara begonnen hatte, fühlte ich mich monatelang schwach, aber das ließ langsam nach und ich bin fast wieder voll da. Ich hatte anfangs einen Tinnitus, eine laufende Nase, kalte Gliedmaßen und ein paar Migräneanfälle, die in den letzten Monaten kein Thema mehr waren. Außerdem nehme ich Ritalin gegen ADHS, Cipralex gegen Angstzustände/Depressionen und Testosteron gegen niedrige T-Werte, die durch eine T-Krebserkrankung vor ein paar Jahren entstanden sind.

Anonymous sagte am 12.03.2023:
Ich habe sehr stark abgenommen,
2 kg pro Monat mit Stelara. .ich war noch 36kg

Sascha W am 08.06.2023:
Morbus Crohn seit 1997. mindestens 3 Schwere Schübe im Jahr. Cortison Stoß Therapien über Jahre dann Azotheoprin. nie wirklich Schubfrei über Jahre. 20 Stuhlgänge pro Tag über Jahre.Immer wieder Viele Fisteln und Abzesse. stand kurz vor der OP um ein Stück des Dickdarms zu entfernen. Dann 2019 umgestellt auf Stelara im Intervall von 8 Wochen. seitdem keinen Schub mehr gehabt . so gut wie beschwerdefrei. kann fast alles wieder Essen. Keine Nebenwirkungen. wie Neugeboren .

Djane am 21.09.2023:
Das Medikament beseitigte 90 % der BSA, einschließlich schwerer palmarer plantarer pustulöser Psoriasis, innerhalb von 50 Tagen nach Beginn der Behandlung vollständig. Zu den Nebenwirkungen von Ustekinumab gehörte extreme Erschöpfung, die etwa 3 Tage nach jeder Anwendung anhielt. Nach der anfänglichen Erschöpfung wurde für mehrere Tage das Gefühl eines „Sonnenbrandes“ bemerkt.

Weitere Erfahrungsberichte zu diesem Medikament sind etwas weiter unten zu finden.

Beiträge zu “Ustekinumab (Stelara) Erfahrungen, Erfahrungsberichte”

  1. Schwere Psoriasis bei meiner Tochter (damals 8 Jahre alt)

    nach jahrelanger Juck- Blutende-Wunden-Odyssee inkl. Suizidgedanken bei einer 7/8-jährigen haben wir den Kampf mit der Krankenkasse gewonnen und Ustekinumab erhalten. ganzer Körper war von Plaque-Psoriasis befallen, auch die gesamte Kopfhaut teilweise mit 5mm dicken Schuppen. Sie hat unter permanentem Juckreiz gelitten, monatelang nur mit medikamenten überhaupt geschlafen und sich ständig blutig gekratzt. ihr Bett war jeden Tag von 100 neuen Blutflecken bedeckt. Sie wollte nicht mehr aufwachen am nächsten Morgen, wegen des Juckreizes.

    Stelara wurde verabreicht, dann 4 wochen später wieder und 10 wochen später nochmal. weitere 10 wochen später war die Psoriasis weg. weisse narben waren noch sichtbar. jetzt, 10 Monate nach der ersten dosis, ist nichts mehr zu sehen von der Psoriasis. NICHTS! keine narben, schuppen, nichts.

    Sie hatte keinerlei Nebenwirkungen, obwohl immer eine höhere Dosis, als vorgesehen vom arzt verabreicht wurde. sie ist nach wie vor nie krank. ab und an mal ein leichter schnupfen, aber immernoch viel weniger, als die meisten anderen kinder.
    die 12 wochen zwischen den dosen sind wohl etwas zu lange, 2-3 wochen vor der nächsten spritze leidet sie jeweils wieder unter leichtem juckreiz. aber absolut kein vergleich zu früher.
    ich bin so froh, mein Mädchen wieder lachen zu sehen! Suizidgedanken (aus Verzweiflung durch Juckreiz) bei einer 7/8-jährigen sind schwer zu ertragen.

  2. ich nehme seit über einem Jahr Stelara.Es hilft 100 Prozent und das ohne Nebenwirkungen, ich hoffe das es so bleibt!!;

  3. Ich habe noch nie in meinem Leben solche Beschwerden gehabt – ständige Kopfschmerzen, ständiges Hitzegefühl, Neuropathie in Händen, Füßen und im Gesicht, Herzklopfen, Juckreiz, starke Gelenk- und Muskelschmerzen, Blähungen und keine Besserung meines Morbus Crohn. Ich habe lieber mit Schüben zu kämpfen als mit diesen Nebenwirkungen. Dieses Medikament ist schrecklich für mich; ich kann nicht arbeiten und bin immer erschöpft. Ich habe das Gefühl, dass ich meine Krankheit besser selbst in den Griff bekomme.

  4. meine 18j Tochter leidet an Morbus Crohn. Ihr wurde Stelara verschrieben. das Medikament ist absolut wirkungslos. Es kostet sehr viel, wir mussten in Vorkasse treten und nach 9 Monaten wurde die Therapie abgesetzt, weil es NICHTS brachte. Wir haben viel Zeit verloren, meine Tochter währenddessen weiterhin an Darmschmerzen gelitten, Lehrstelle abbrechen müssen. Nach jeder teuren und umständlichen Infusion haben wir gehofft, endlich eine Wirkung zu verspüren – jedoch 0,0 Verbesserung des entzündeten Darms. Schwere Enttäuschung!

Welche Erfahrung haben Sie mit diesem Medikament gemacht, oder haben Sie eine Frage dazu?

Hat das Medikament geholfen (Dosierung, Dauer der Anwendung)? Was hat sich verbessert / verschlechtert? Welche Nebenwirkungen haben Sie bemerkt?


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