Archiv der Nutzerberichte zum Medikament Dupilumab (Dupixent).
Aktuelle Erfahrungsberichte und die Möglichkeit Ihre Erfahrung zu berichten finden Sie auf der Seite Dupilumab (Dupixent) Erfahrungsberichte.
Uneingeschränkter und werbefreier Zugang zu allen Inhalten!
Kein Abo! (Schon ab 1,67€ für den Monat)
Kein Abo! (Schon ab 1,67€ für den Monat)
Beiträge zu “Dupilumab (Dupixent) Nutzererfahrungen Archiv”
Kommentare sind geschlossen.
Hallo zusammen, ich bekomme Dupixent seit Nov. 2019 gegen schweres Asthma und bin sehr zufrieden. Ich bemerkte bereits eine Besserung nach der 1. Spritze.
Meine Lungenfunktion wurde deutlich besser. Asthma Spray nehme ich nur noch die Hälfte. Ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen. Bin so froh, dass ich nicht mehr so viel husten muss, kein Giemen, kein Schleim im Hals. Gibt es denn noch Einige unter euch die Dupixent gegen Asthma bekommen?
Hallo an alle,
ich bin erst seit kurzer Zeit in Therapie mit Dupilumab. Trotzdem sieht meine Haut schon richtig gut aus. Nicht nur die Entzündungen und offenen Wunden und Risse sind verschwunden. Auch die Stellen, die sich immer wie Pergament und verhornt anfühlten, sind weich geworden wie gesunde Haut. Es ist wirklich traumhaft!
Dupilumab blockiert zwei zentrale Zytokine der Th2-Immunantwort, und
zwar Initerleukin-4 und Interleukin-13 und soll nicht nur
entzündungshemmende, sondern auch selektiv immunsuppressive
Eigenschaften haben.
Ich hoffe mal, dass das in der jetzigen Corona-Pandemie keine Auswirkung
haben wird. Falls dazu jemand etwas sagen kann, wäre ich für Infos
dankbar.
Ein bisschen bange ich um die Nebenwirkung der entzündeten Augen,
weil ich sowieso schon extrem trockene Augen habe und ständig tropfe.
Aber vielleicht bleibe ich ja verschont davon.
@Magnolia
Hast du in den anderthalb Jahren niemals entzündete Augen gehabt?
Du schreibst, auch all deine Allergien seien weg. Welche waren das denn?
Die üblichen wie Pollenallergie und ggf. Kreuzallergien auf Obst- und
Gemüsesorten?
@Pepe81:
Das finde ich interessant, dass du offenbar nur am Anfang die trockenen Augen hattest. Später also gar nicht mehr?
@Cathy:
Bei dir wird wegen der Eosinophilie nun also alle 4 Wochen das Blutbild
kontrolliert. Hat man dir auch gesagt, was getan werden kann, wenn deine
Eosinophilen immer weiter ansteigen? Musst du dann etwa die Therapie
abbrechen? Das wäre ja fatal. Ich drücke dir die Daumen.
Allen weiterhin alles Gute in der Therapie mit Dupilumab!
Hallo Ihr Lieben!
Seit dem 9. Juli 2018 spritze ich nun Dupilumab unter regelmäßiger Kontrolle der MHH!
Mittlerweile ist der Juckreiz zu 97% zurückgegangen, ab und an habe ich rote Stellen im Gesicht, aber das ist kein Vergleich zu vorher!
Die Problematik an den Augen haben sich ebenfalls gebessert! Zwischendurch jucken die Lidecken und die Augen befeuchte ich mit entsprechenden konservierungsmittelfreien Tropfen!
Schade, dass Dupilumab nicht bei allen so gut wirkt…allen Mitleidenden weiterhin viel Erfolg, Geduld und Zuversicht!
Freue mich auf neue Kommentare, bis bald
Charlotte. Hallo ich bekomme Duxipent gegen Asthma. Nach der 3. Spritze kann ich noch nichts Besonderes feststellen. Ich fühle mich leicht grippig und habe etwas zugenommen. Ich hoffe es ist nur Einbildung und es geht mir bald sehr gut. Ich lasse wieder von mir hören. Tschüss
Anni 73. ich habe heute die zweite Spritze Duxipent bekommen. Ich fühle mich grippig. Soll gegen Asthma helfen. Bin gespannt. Bis bald. Melde mich wieder
Hallo an alle, mit großem Interesse habe ich die Erfahrungen mit Dupilumab gelesen. Ich habe, seit ca 30 Jahren Neurodermitis. Auch an auf und unter den Zehen. Die Cortisonsalben vom letzten Schub helfen beim nächsten nicht mehr. Seit Anfang März 2019 bis jetzt habe ich jeden Monat mindestens einen Schub im Gesicht, am rechten Auge (Ich sehe ständig aus, wie verprügelt). Und links hinter dem Ohr und Hals. Cortisonsalben nehme ich nicht mehr, denn ich bräuchte ja vom letzten Jahr bis jetzt schon 10 verschiedene. So viels Sorten gibt es ja nicht. Zur Zeit benutze ich Linola Fettsalbe und Bübchen Wundcreme. Was wenigstens für kurze Zeit den Juckreiz nimmt. Und so gut es geht Tarnung mit Sonnenbrille
Nun hat eine ganz liebe Freundin mal bei ihrer Hautärztin nachgefragt. Die sagte dann Dupilumab. Nun lese ich die Begleiterscheinungen. Also, im Gesicht gibt es trotzdem immer wieder Schübe. Hab ich ja eh schon, die ja auf die Cortisonsalben nicht mehr reagieren, die ja alle zusätzlich nehmen. Dann die Augen. Nun muss ich wegen ständiger Hornhautrisse. Schon jeden Tag Augentropfen nehmen. Wenn sich also durch die Spritzen die Augen zusätzlich entzünden und stark jucken, wird ja alles noch schlimmer, statt besser. Ich bin der Meinung, dass ich leider keine geeignete Kanditatin für das Mittel bin. Ich komme ja dann sozusagen vom Regen in die Traufe. Da ist dann bei mir wohl der Schaden höher als der Nutzen. Schade. Hat jemand außerdem Erfahrung mit Wechselwirkungen bei Hashimoto? (Thyroxin)
Es wäre sehr lieb, wenn mir jemand antworten würde, ob ich mit meiner Vermutung richtig liege. Einen Arzt zu fragen hat wohl nicht viel Sinn, da ja noch keine Langzeitstudien vorliegen.
LG Orca
Guten Morgen in die Runde :)
@ lilaanmi & corvin
Vielen lieben Dank für die Antworten!
Haarausfall ist recht häufig, aber ich glaube auch, dass es von den Entzündungen kommt. Derweil muss ich mich öfter rasieren/ epilieren, der Haarausfall (Kopf) lässt langsam nach…
Ich hoffe nun so dolle, dass es wirklich zum Haarwachstum mit D. kommt (ich weiß, es ist eine Kleinigkeit und ein recht kleines Problem, aber es nagt schon an mir. Ich brauche nicht das noch on Top. Kennt ihr das Gefühl?).
@corvin deine NW sind echt übel. Warst du schon beim Arzt? Falls ja, wie war die Rückmeldung? Es tut mir leid für dich, dass du trotz Dupli noch so leidest! Ich hoffe, es wird rasch besser!!!
Die roten Flecken haben bei mir zugenommen, besonders am rechten Fuß und im Gesicht. Die Haut ist wieder schuppiger. Ich denke, es ist das Wetter gepaart mit dem Smog. Ich hoffe nicht, dass es Milben sind, wie von corvin erwähnt wurde *panik* !
Meine Augen sind weiterhin noch etwas problematisch. Es “sifft” aus beiden Augen, jucken und brennen. Ich schmiere nun abends eine Kortison- Creme rein. Seitdem sind die Augen morgens auch nicht mehr so “verklebt”. Es ist nur noch geschwollen und faltig.
Ich hatte zwischenzeitlich die Kraft und Muse erneut auf Basiscreme- Suche zu gehen und zu testen, nachdem ich mit dem ganzen Proben usw aus der Uni und Apotheke nicht zurecht kam.
Nun creme ich mit “Alterra reichhaltige Körpercreme mit Bio- Granatapfe & Bio- Sheabutter, mit Bio- Olivenöl und Bio- Sonnenblumenöl ” (Rossmann) und komme recht gut damit zurecht- hält natürlich keine 24 Std, aber immerhin für ein paar Std! :) Mal schauen was Frau Dr. nächste Woche sagt…
@Rotunda: schön, dass es dir endlich besser geht:) !!!!
Hallo zusammen,
zur meiner Person: 32 Jahre alt, weiblich, schwer übergewichtig, seit dem 18. Lebensjahr ein hartnäckiges (d.h. nicht verschwinden wollendes) großflächiges Ekzem am Gesäß, seit dem 27. Lebensjahr immer schlimmer werdende Neurodermitis, die nach jeder “erfolgreichen” Behandlung noch stärker wiederkam. Den vorläufigen Höhepunkt bildeten mehrere großflächige Ekzeme, die fast 90% meiner Haut bedeckten. Der Juckreiz damals (auf einer Skala von 1 – 10 eine gute 13) war nicht in den Griff zubekommen und ich hatte zu Spitzenzeiten keine halbe Stunde am Stück ohne Juckreiz. Gedanken an Selbstmord waren meine täglichen Begleiter.
Ursachenforschung wurde seitens der Hautärzte nicht betrieben, es wurde immer alles auf mein Übergewicht geschoben bzw. auf meine psychische Situation (Depressionen, die ich schon vor Ausbruch der Neurodermitis hatte). Eine Hautärztin sagte mir lapidar ich sei einfach unfähig meine Haut zu pflegen. Als einziger eindeutiger Auslöser bis heute konnte psychischer Stress ausgemacht werden.
Ernährungsumstellungen, Pflegeprodukte aller Art, Hausmittel, eine Reha auf Borkum sowie mittelstarke Kortisonsalben brachten keine Besserung.
Im Juni 2018 wurde ich von einer (neuen) Hautärztin in die dermatologische Abteilung eines Krankenhauses eingewiesen, wo ich das rundum-sorglos-Kortison-Paket bekam plus UV-Bestrahlung und Bädern. Als ich nach einigen Tagen der Oberärztin mein Leid klagen durfte entschied diese, dass ich eine perfekte Kandidatin für Dupixent sei und ich bekam die ersten zwei Spritzen gleich dort. Seitdem spritze ich mir alle 14 Tage eine Dosis Dupixent.
Ich hatte Glück mit den Nebenwirkungen: Ich hatte etwa drei bis vier Wochen lang trockene, juckende Augen und sonst nichts. Keine Entzündungen, keine Hautveränderungen, keine Anfälligkeiten für Infekte o.Ä.. Den trockenen Augen habe ich mit pflegenden Augentropfen entgegengewirkt.
Bereits nach der dritten Spritze merkte ich, dass meine Haut sich besser, weicher anfühlte. Der Juckreiz nahm ab, ich hatte mehr und mehr Zeit täglich ohne Juckreiz. Inzwischen vergehen mehrere Tage ohne oder nur mit minimalem Juckreiz.
Kortisonsalben (mittelstark) zeigen wieder Wirkung. Kleinere Ekzeme verschwinden nach zwei bis drei Anwendungen wieder. Größere Ekzeme tauichen gar nicht erst auf, da ich immer sehr schnell entgegenwirke. Aktuell nutze ich die Kortisonsalben nur noch bei Bedarf mit Abständen von mehreren Wochen.
Schwache Kortisonsalben alerdings zeigen weiterhin kaum bis keine Wirkung.
Geblieben ist ein hartnäckiges Handekzem, das auch auf Kortison nicht ansprechen mag – auf Anraten der Ärzte in der Klinik trage ich inzwischen Handschuhe, wenn ich mit Kortison hantiere und nutze allein pflegende Handcremes für die Hände und LANGSAM erholen sie sich.
Stress löst weiterhin Juckreiz aus, der aber sehr gut zu bewältigen ist (Skala von 1 – 10 eine 1 oder maximal 2).
Weiterer positiver Nebeneffekt: Allergien. Ich habe eine starke Katzenallergie und kann inwischen ohne Einnahme von Antihistaminika einige Stunden mit Katzen verbringen, ohne Juckreiz. In geschlossenen Räumen kommt es noch zu leichten Atembeschwerden und brennenden, tränenden Augen, aber da setzt das Dupixent, soweit ich das verstehe, auch nicht an. Ein Heilmittel bei Allergien ist es also nicht. :)
Meine niedergelassene Hautärztin möchte mir das Dupixent nicht verschreiben, aus Kostengründen, weswegen ich meine Rezepte vom Krankenhaus bekomme.
Als Fazit kann ich nur sagen: Ich bin wirklich glücklich mit Dupixent. Die Neurodermitis hatte auf dem Höhepunkt mein ganzes Leben bestimmt, vom Moment des Aufwachens, bis zum Schlafengehen; heute ist sie nur noch ein Teil meines Lebens, dem ich nur noch ganz wenig Beachtung schenken muss. Natürlich bin ich darauf angewiesen, die Haut zu pflegen und ich musste einige Gewohnheiten umstellen, aber für ein einigermaßen juckreizfreies Leben nehme ich das gern in Kauf. Ich bin sehr, sehr dankbar, dass das Mittel bei mir so gut funktioniert. :)
Hallo, ich habe Dupixent nun schon sehr lange. Hatte es in der Studie und war da noch sehr zufrieden damit. Inzwischen bekomme ich es seit der Zulassung, also etwas mehr als ein Jahr. Anfangs half es noch sehr gut, mein Juckreiz sowie meine offenen Wunden verschwanden. Nach einiger Weile war es dann allerdings so, dass sich meine Augen entzündeten, stark errötet waren. Das hörte dann allerdings auch wieder auf. Die Probleme mit den Augen ließen nach und verschwanden irgendwann. Dafür habe ich anfangs noch schubartig entzündete Stellen auf der Brust bekommen. Inzwischen ist das sehr heftig geworden, erstreckt sich von Brust über Achseln, über das Gesicht und den Hals und auch auf der Kopfhaut, leicht an den Armen und den Händen. Diese dicken Stellen treten vor allem an den Haaren auf, da sie wohl aufgrund von Milben entstehen, deren Vermehrung durch das Dupixent begünstigt wird. Die Phasen, in denen ich diese Probleme sehr krass habe werden leider immer länger und ich habe auch Haarausfall bekommen (nicht kreisrund, also nicht stressbedingt, sondern überall), ich vermute einen Zusammenhang mit der immer gereizten Kopfhaut. Ich bin sehr stark am Überlegen mit der Behandlung aufzuhören. Das fällt mir unglaublich schwer, da ich vorher sehr starke Neurodermitis hatte und mich fürchte vor dem Wiederauftreten. Aber langsam muss ich sagen, dass die Nebenwirkungen kaum besser sind. Zumal gerade die Entzündungen im Gesicht unangenehm sind, sie treten vor allem in meinem Bart auf, jucken, brennen und bei Abheilung schuppen sie enorm. Eine Behandung dessen wurde mit Antibiotika angegangen (Tablettenform). Das half aber auch nur bedingt und kann keine Dauerlösung sein…
Hat damit noch jemand Erfahrungen gemacht?
@ich: wir haben also das selbe Problem. Ich hoffe ich konnte dir etwas mehr Informationen dazu geben, leider kenne aber auch keine wirkliche Lösung. Ich werde diese Woche meinen Arzt konsultieren und schauen wie wir weiter vorgehen/ob ich die Behandlung pausiere.
@ Ich – Hallo erstmal, wenn du die Beiträge durchliest, merkst du schnell, dass Haarausfall bei einigen Patienten keine Seltenheit ist. Die roten Flecken habe ich auch an und ab, die verschwinden aber wieder. Beobachte das mal bei dir. lg und alles Gute!
Hallo liebe Leidgenossen,
hier mal eine kurze Information zu einer Entdeckung, die ich gemacht habe, als ich meine Ernährung umstellte:
Seit einigen Wochen faste ich jedes Wochenende (5:2), was mir und meiner Haut und der Lunge sehr gut bekommt. Die Spritze setze ich mir immer am Montag und seitdem ich vorher faste, vertrage ich die Spritzen noch besser und die Wirkung hat sich verstärkt.
Ich habe seit acht Wochen keine einzige Entzündung auf der Haut gehabt und die Haut wird stabiler, wahrscheinlich, weil ich das Cortison nur noch ganz selten creme.
Auch die Müdigkeit nach dem Spritzen ist verschwunden.
Das Asthma ist seit vier Monaten komplett verschwunden, selbst bei Infekten, was vorher undenkbar war.
LG, Magnolia
P.S. derzeit setze ich jeden 21. Tag eine Spritze (12 Monate alle 14 Tage, dann langsam auf 21 Tage ausgeschlichen.)
Ich finde es schade, dass einige von euch unter derart heftige Nebenwirkungen leiden,
aber anfangs hatte ich die auch. Es ging erst nach 9 Monaten bergauf.
Hallöchen in die Runde
Kurzfassung:
37 J, w., seit 3 Lebenswoche Neuro – mal mehr, mal weniger. Seit 7 Jahren konstante Steigerung der Beschwerden, zugedröhnt mit Medis, trotzdem kaum Linderung.
Seit Oktober dann Dubli. im 2 wöchigen Rhythmus (3x in der Uniklinik Köln, 1x beim Hautarzt, 2x daheim). Das Augendrama gehe ich mit Decoderm und Hylo an.
Gelenksteifheit ist nicht mehr so extrem, ich kann wieder Wasserflaschen alleine öffnen!
ABER: ich habe Haarausfall *schnief!
Bei der 3. Spritze fragte ich die Ärztin (Uniklinik), die aber meinte, dass es nicht von Dupli kommen kann, da ein Haar 120 Tage braucht bis es ausfällt. Sie meinte „es muss irgendwas vor 3-4 Monaten gewesen sein „. Im Netz habe ich Beiträge aus den Staaten gesehen, wo vielen mit Dupli Haare gewachsen sind…
Und hinzu kommt, dass ich gestern gespritzt habe und heute so komische rote Flecken im Gesicht habe, was ich nie hatte
Kann mir wer Rat geben?
Ich wünsche euch eine schöne Adventszeit
Hallo zusammen
ich finde eure Informationen und Ratschläge sehr interessant und toll.
ich habe auch Neurodermitis und nehme seit 6 Monate Dupixent.
Ich muss auch sagen, dass das Hautbild am Körper sich verbessert hat. Im Gesicht versuche ich mit Protopic große Schübe zu verhindern.
Leider habe ich auch seit 2 Monate Nebenwirkungen an den Augen ( jucken, rinnen, sind total rot, geschwollen und in der Früh sind sie verklebt. Ich werde jeden tag gefragt ob ich krank sei). Der Augenarzt konnte mir auch nicht weiterhelfen. Aber ich gebe auch nicht auf, habe jetzt auch hylo gel, hylo tropfen.
ich hoffe trotzdem weiter, dass diese Nebenwirkungen bald verschwinden.
Nun, zu den positiven Erfahrungen kommt es wohl, weil das Medikament eben bei diesen Menschen wirkt! Ist Ihnen nicht klar, dass Medikamente nicht bei jedem gleich wirken?!
Hallo ich nehme die Spritze Dupixent seit fast einem Jahr alle zwei Wochen . Bei mir hat es überhaupt noch keine Wirkung gezeigt , nun frage ich mich wie es zu den positiven Berichten kommt ? Ich bin Männlich 56 Jahre und leide unter sehr starker Neurodermitis .
Seit meinem 3. Lebensjahr leide ich unter Neurodermitis mit zeitweise starken, akuten Phasen. Im Jahr 2017 trat eine solche Verschlimmerung wieder auf und konnte durch herkömmliche Therapiemethoden, wie Cortisonsalben, Cortison und Cyclosporin per os nicht nachhaltig gebessert werden.
Somit habe ich mich in diesem Frühjahr 2019 in die Behandlung der MHH Hannover, Klinik für Dermatologie, begeben. Dort wurde ich nach entsprechenden Untersuchungen mit meinem Einverständnis in eine Studie aufgenommen. Dafür habe ich auch unterschrieben.
Ich bekam seit Juli 2019 das bereits zugelassenen Medikament Dupixent (Sanofi-Aventis). Hierbei traten bei mir große Nebenwirkungen auf, welche ich dokumentiert habe.
Bei der letzten Injektion waren diese so stark, dass ich neben grippeähnlichem Kopfrauschen einen Hörsturz mit Tinnitus erlitt, der bis zum heutigen Tag anhält. Ich habe mich am 4.10.2019 an einen hiesigen HNO-Arzt gewendet und wurde bei der letzten Vorstellung in der MHH Dermatologie am 14.10.2019 dort ins Hörzentrum-DHH überwiesen. Ein MRT des Craniums ergab keine ursächlichen Raumforderungen wie Insult, Neurinom o.a. Mein linkes Ohr ist weiterhin taub.
Die Abteilung für Dermatologie der MHH behauptet, diese Nebenwirkungen seien unbekannt und Dupixent könne nicht die Ursache sein, da dies in RCTs so nicht nachgewiesen wurde. Diese Nebenwirkungen traten aber immer nachts nach der Spritze sowie einen Tag nach der Spritzenverabreichung auf. Im vorherigen Aufklärungsgespräch wurde mir als einzige Nebenwirkung von einer möglichen Konjunktivitis berichtet, die aber gut mit Augentropfen behandelbar sei. Man könne nicht verstehen, dass Patienten deswegen die Therapie abbrechen!
In Internetportalen, der roten Liste sowie im Beipackzettel liest man allerdings ganz andere Nebenwirkungen, teilweise ähnlich wie bei mir, allerdings nicht so schlimm und ohne Hörverlust. Ich habe die Therapie abgebrochen.
Nebenwirkungen der Dupixent-Therapie:1. Injektion am 10.07.2109, Oberarm subcutan, abends, 1x 300mg, (Spritze ungewöhnlich schmerzhaft beim Eindrücken der Flüssigkeit)
danach nachts „dicker Kopf“, wie Grippe, Ohrengeräusche, leichte Übelkeit morgens, vergeht wieder,
Körperhaut wird nur langsam besser, Gesicht juckt und wird rot, fleckig und ödematös2. Injektion am 24.07.2019, Oberarm subcutan, abends, 1x 300mg (Spritze P++)
danach nachts „dicker Kopf“, wie Grippe, Ohrengeräusche, leichte Übelkeit morgens, leichter Schwindel, vergeht wieder,
Körperhaut ist etwas besser geworden, Augenlider und Gesicht jucken, sind dick geschwollen, rote Flecken im Gesicht3. Injektion am 07.08.2019, Oberarm subcutan , abends, 1x 300mg (Spritze P+++)
Körperhaut gut, aber Gesicht ganz schlimm, dort immer rote, juckende, großflächige Flecken, nur im Gesichtsfeld und im Augenbereich, auch Konjunktivitis, Gesichts- und Lidrötung überwiegen4. Injektion am 21.08.2019, Oberarm subcutan, abends, 1x 300mg (Spritze P++++)
nachts „dicker Kopf“, wie Grippe, morgens Gesichtsschwellung, große, rote, juckende Flecken im Gesicht, Augenschwellung, Konjunktivitis, Lidhautrötung, vergeht nur langsam,
Körperhaut frei von Neurodermitis, Gesicht wird kurz besser, juckende Rötungen kommen aber nach 1 Woche wieder und bleiben bestehen, werden stärker und großflächiger,
daher und wegen Urlaub wurde die 5. Injektion ausgesetzt!5. Injektion nach Urlaub am Donnerstag, 26.09.2019, Oberarm subcutan, morgens 1x 300mg (Spritze P++++++)
nachts darauf ganz „dicker Kopf“, surrende, rauschende Ohrengeräusche, Taubheit halbseitig links, im Innenohr links ein Gefühl wie Watte oder Wasser, linkes Ohr ist völlig gehörlos,
schlimme Übelkeit mit starkem Erbrechen, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen,
HNO-Arzt: Ohr ist organisch völlig ohne Befund, linkes Ohr dennoch gehörlos, MRT 07.10.19, Ausschluss Neurinom, Infarkt oder einer Raumforderung,
Gesichtsschwellungen werden täglich stärker, juckende ödematöse Flecken im Gesicht und um die Augen, Ohrgeräusche, auch rechts, Druck auf linkes Ohr, Taubheit, variabler Druck im linken N. Trigeminusbereich, auch NNH-Druck links dauern bis heute an. Leichter Schwindel tritt noch selten auf. Symptome variieren in Intensität und Ausdehnnung. Hörschaden ist konstant. Irreversibler Hörschaden??? Im linken Auge wurde vom Augenarzt ein erhöhter Augendruck festgestellt, muss noch nachuntersucht werden!
Körperhaut o.B., Gesicht schrecklich, links Tinnitus, taub, gehörlos und nie mehr Dupixent!!!!!!Eigenes clinical reasoning (klinisches Denken oder klinische Ursachenfindung):
• Immunologische Reaktion auf monoklonale Antikörper erzeugen Ödeme im cranialen Umfeld (Kopfbereich), ähnlich einer viralen Grippeinfektion, dabei variabler bis konstanter Druck auf verschiedene Hirnnervenkerne, (Vagus, Vestibulocochlearis, sensibler Teil Trigeminus und Facialis) welche die Symptome erklären????????????
• Lateralität der Symptome könnten mit individuellen, cranio-facialen (im Kopf-Gesichtsbereich liegenden), anatomisch bedingten asymmetrischen Besonderheiten erklärt werden
• Neurologe müsste in weiteren Forschungen mit einbezogen werden!!!!Wiedervorstellung in der dermatologischen Ambulanz der MHH am 14.10.2019. Die MHH lehnt jede Verantwortung ab, behauptet diese Nebenwirkungen seien nicht vom Medikament und unbekannt.Mir wurde bei expliziter Nachfrage diesbezüglich als einzig mögliche Nebenwirkung eine Konjunktivitis genannt. Das kann so niemals stimmen!!! Hätte ich vorher in diesem Internetportal gegoogelt, wäre mir mein jetziges Schicksal erspart geblieben. Niemals hätte ich mir das gespritzt. Diese schlimmen Nebenwirkungen sind sicher nicht überall gleich aber bei manchen Menschen, wie bei mir, so schlimm, dass irreversible Schäden zurückbleiben. Diese Kollateralschäden sind absolut nicht hinnehmbar. Ich habe auf dem linken Ohr kein Gehör mehr, Tinnitus und im Gesicht ganz schlimmen Ausschlag, wie nie zuvor. Eine teure hyperbare O2 Therapie hat nur gering gewirkt und 4000 Euro müssen jetzt noch von mir selbst getragen werden!
Hallo zusammen,
auch ich möchte über meine Erfahrung mit Dupixent berichten:
Iich litt seit 60 Jahren, bin jetzt 61, unter schwerster Neurodermitis am ganzen Körper.Bin von Flensburg bis München quer durchs Land von einem Arzt zum anderen gefahren, keiner konnte mir helfen.Die einzige Linderung hatte ich bei tägl. 40 mg Prednisolon Tabletten und kortisonhaltigen Salben.
Seit März bekomme ich Dupixent, nach der 3.Spritze war meine Haut super.Langsam Koritson abgesetzt, nun brauche ich nur noch eine Pflege,Ich habe ein neues Leben geschenkt bekommen. Die Augen behandel ich mit Bepanthen Augensalbe und Hylo Gel zum befeuchten so geht es so einigermaßen.
Liebe Grüsse aus dem Kohlenpott
Hallo liebe fleißige Schreiber,
ich habe mittlerweile meinen Bericht vom Rheumazentrum erhalten, der besagt, dass ich Flüssigkeit an den Sehnen habe. Eine Ursache dafür wisse man nicht.
Ich mache erstmal weiter mit Dupixent, soll aber laut Hautarzt wieder 2wöchig spritzen.
Gestern war ich nach langer Zeit wieder beim Lungenfacharzt, der mir eine Verbesserung meines Asthmas bescheinigte.
lg
Nehme seit acht Wochen dupixent. nach einem Klinikaufenthalt war die Haut schon viel besser und die große Hoffnung war die Verordnung der Spritzen. Und es ist wirklich eine riesengroße Erleichterung. Der Juckreiz ist wesentlich weniger, ich kann wieder mal fünf Stunden am Stück schlafen und bin morgens nicht völlig k.o. Ein guter Beginn, damit ich mich wieder wohl(er) in meiner Haut fühle. Seit ca. 10 Tagen jucken meine Augen jetzt aber. Zunächst nur ab und an, seit drei Tagen ständig. Jucken, brennen, bemühe mich nicht zu reiben, fällt mir aber schwer. Am erträglichsten ist es, wenn ich die Augen geschlossen halte :-) Habe morgen einen Termin beim Augenarzt und wirklich Angst, was dabei rauskommt. Die Spritzen sind meine Hoffnung auf wieder Lebensfreude und -qualität! Möchte da morgen am liebsten gar nicht hingehen, aber Vogel-Strauß-Methode hilft ja auch nicht weiter….
Hallo Rose,
entschuldige die späte Antwort, ich war lange nicht mehr auf dieser Seite.
Nachdem ich dupixent ca. 1 Jahr gespritzt hatte und es mir insgesamt über einen langen Zeitraum sehr gut ging, kam der Vorschlag, auf eine dreiwöchige Dosis zu wechseln. Zuerst hatte ich Angst, dass die positiven Wirkungen nachlassen würden und lehnte dies ab, aber als ich mich dann doch dazu durchrang, war das Gegenteil der Fall. Die Haut hat ihr bestes Erscheinungsbild nach 16 Tagen. Sie sieht phantastisch aus (für meine Verhältnisse, denn sie ist sehr ausgedünnt). Die Lunge gewöhnt sich nach anfänglicher Verschlechterung an den neuen Rhythmus und ist derzeit entzündungsfrei. Das rechte Auge hat sich komplett erholt und alle Lebensmittel und Pollenallergien sind weiterhin verschwunden. Die roten Flecken nach dem Spritzen bilden sich auch nicht mehr.
Ob die Dosis generell auf drei Wochen reduziert werden sollte? Ich bin keine Medizinerin und erlaube mir kein Urteil darüber.
Ich weiss aber nach 51 Jahren in permanenter medizinischer Behandlung folgendes:
Du weisst am besten, was gut für dich ist!!!
Deshalb übernehme Verantwortung für dich und deinen Körper und entscheide zusammen mit dem Arzt, welche Dosierung gut für dich ist. Jeder Körper reagiert anders. Ich stamme aus einer Familie, in der alle an Asthma und Neurodermitis leiden und doch ist jede Erkrankung individuell.
LG, Magnolia
Liebe Leser,
Es ist sehr interessant die verschiedenen Erfahrungen zu lesen. Vieles kommt mir bekannt vor. Ich habe seit 32 Jahren Neurodermitis. Allerdings mit einer fast sechs jährigen Beschwerdefreiheit die ich mir bis heute nicht erklären kann. Früher als Kind bzw Teenager verlief die Krankheit in Schüben ab dem ca 23 Lebensjahr wurde es von Jahr zu Jahr schlimmer und hat sich auf den fast gesamten Körper ausgebreitet. Ich habe fast alles ausprobiert von alternativen Methoden wie Akupunktur, Fastenkuren, Basenbädern und vieles mehr so wie alle schulmedizinische-Behandlungen die es gibt. Bis ich vor zwei Jahren in der Charité in Berlin gelandet bin und habe nach einer Ciclosporin Therapie die nicht funktioniert hat mit Dupilumap angefangen. Habe parallel weiter mit Kortison und Protopic gecremt. Der Juckreiz ist weniger geworden und das Neurodermitis an den Händen ist verschwunden da war es auch sehr extrem. Dies hat meinen Berufsalltag sehr erleichtert und mein Leben verbessert. Allerdings ist die Haut am Körper nicht wirklich besser geworden. Zwei bis drei Tage nach der Spritze bekomme ich feuerrote Flecken am Körper die sehr schmerzempfindlich sind und erst nach ca einer Woche langsam verschwinden. Meine Augen sind sehr entzündet und rot und jucken Tag und Nacht. Auch der Augenarzt kann mir ausser Kortison nicht weiterhelfen. Mein Gesicht und meinen Hals halte ich mit Protopic ganz gut in Form. Vom Kortison bin ich seit zehn Wochen befreit. Ich hoffe ich halte durch den ich merke das Kortison nicht der Weg zur Heilung ist. Verzichte seit zehn Wochen auf Zucker, Milchprodukte, glutenhaltige Lebensmittel und Fleisch. Diese Art der Ernährung hat mir als Kind schon mal sehr geholfen. Ich trinke nur noch heißes Wasser mache Sport und tägliche Meditationen. Ich werde wahrscheinlich auch Dupilumap absetzen und versuche mein Neurodermitis mit positiven Gedanken, gesunder Ernährung und Ruhe und Entspannung für den Geist den Körper und die Seele zu heilen. Auch wenn viele Ärzte davon abraten einmal pro Woche zehn Minuten in ein leichtes Solarium lindern meine Haut auch. Ich wünsche euch allen das eure Haut heilt und wir alle keine Medikamente mehr zu uns nehmen müssen. LG aus Berlin
Hallo Leute,
ich habe ein halbes Jahr Dupixent gespritzt und Anfang September aufgehört. Meine Ärztin hat sich nicht auf einen dreiwöchigen oder vierwöchigen Abstand eingelassen, dann hätte ich vielleicht weiter gemacht. Jetzt mache ich erstmal eine Pause. Haarausfall habe ich immer noch, aber nicht mehr so extrem.
Ich habe mich mit der Firma in Verbindung gesetzt und einen Fragebogen erhalten, habe bislang noch keine Rückmeldung.
Hallo zusammen,
ich nehme Dupilumab mitterlweile seit einem knappen Jahr.
Schon nach wenigen Wochen, ließ der Juckreiz den ich am beinahe ganzen Körper verspürte nach. Endlich konnte ich wieder richtig schlafen. Die sonstigen Beschwerden haben leider kaum nachgelassen. Stellen an den Armen Händen und vorallem massive Entzündungen im Gesicht, sowie allgeimene starke Haut Trockenheit sind geblieben. Einzig Kortison hilft mir gefühlt noch. Die Entzündungs Präsenz im Gesicht ist dauerhaft, verschlimmert sich bei Stress aber stark.
Ansonsten werde ich die Teraphie erstmal weiterführen und hoffen das sich noch etwas verändert. Leider habe ich auch eine seltsame Nebenwirkung erfahren, nähmlich eine starke Alkohol-Unverträglichkeit. Augen Probleme im zusammenhang mit Dupilumab konnte ich noch nicht feststellen.
Zusätzlich zur Teraphie möchte ich aber auch unbedingt auch meinen Lebensstill verändern. Denn ich glaube, dass nur durch die Spritzen keine optimale Verbesserung bei mir möglich scheint. Also werde ich jetzt versuchen mich möglichst gesund zu ernähren (mit Plan) und auch Sportlich aktiver werden bzw. neues ausprobieren. Grade in Punkto Ernährung glaube ich, dass sich viel machen lässt.
Ich wünsche allen hier viel Kraft und eine baldige Genesung.
Liebe Grüße
Julien
Hallo Gwin, auch ich habe die Behandlung unterbrochen, weil ich dasselbe dachte wie du, aber nach ungefähr drei Monaten Pause kehrten alle Symptome der Neurodermitis – vor allem der Juckreiz – extrem zurück, sodass ich wieder mit Dupilumab anfangen musste. Ich habe auch Angst vor möglichen Spätfolgen, aber ohne Dupilumab geht es gar nicht! Die Einnahme allmählich auf 3 Wochen zu verlagern hat bei mir gut geklappt, vielleicht versuche ich es demnächst – im pollenfreien Winter? – auf 4 Wochen zu strecken.
Wer hat noch Erfahrungen damit, die Spritze seltener als alle 2 Wochen zu nehmen?
@Dupi – Ich musste vom Hautarzt aus auf 4 Wochen verlängern, da die Gelenksteifheit so extrem ist. Es klappt auch ganz gut, ich muss nur mit dem einen oder anderen Hautauschlag leben, was aber auszuhalten ist.
Ende der Woche bekomme ich Bescheid vom Rheumazentrum, da Flüssigkeit an den Sehnen im Schulterbereich festgestellt wurde. Wie gesagt, dass hatte ich vorher nicht.
Hallo Zusammen,
ich habe genau ein Jahr Dupixent gespritzt und muss sagen, dass ich von der Wirkung begeistert war. Meine Beschwerden – fast ausschließlich im Gesicht, besonders im Bereich der Augen – haben komplett nachgelassen und ich hatte, abgesehen vom immer wieder aufkommenden Gefühl der Angst über evtl. Spätfolgen – endlich mein Gesicht und das entsprechende Lebensgefühl zurück. Auch ich befinde mich in engmaschiger augenärztlicher Behandlung, da ich einen bds. Keratokonus habe. Mein Augenarzt vermutet, dass die drastische Verformung meiner Hornhaut mit der langjährigen Neurodermitis zu tun hat. Erfahrungen mit dem Medikament hat auch er leider nicht, aber er hat im Verlauf der Einnahme keinerlei Verschlechterungen meiner Augen festgestellt. Entzündungen an den Augen hatte ich während der Einnahme auch niemals. Nach einem Jahr mit Dupilumab, in dem ich die Abstände der Spritzen nach Absprache mit meinem Hautarzt in den letzten 6 Monaten auf zunächst 3, dann 4 Wochen verlängert habe, hat mich der Leichtsinn gepackt: Seit 2 Monaten habe ich nicht mehr gepritzt und nun ist es soweit: zunächst tauchte ein winziger Punkt auf, dann der nächste und mittlerweile spüre ich wieder eine deutliche Aktivität der Haus. Mein Hautarzt empfiehlt, die Therapie fortzusetzen. Auch mein Augenarzt befürwortet dies, weil der zunächst drastische Verlauf meines Keratokonus in dem Jahr mit Dupilumab komplett stagnierte. Natürlich kann einem Niemand sagen, welche Spätfolgen einen eventuell ereilen können. Ich bin hin und hergerissen, ob ich noch abwarten, oder sofort wieder spritzen soll. Habe beinahe das Gefühl, meine Augen durch Dupixent eher zu schützen, weil sie während der Einnahme völlig reizfrei waren.
Scheinbar haben einige von Euch die Behandlung schon einmal unterbrochen und anschließend “erfolgreich” weiterführen können. Ich hatte schon die Befürchtung, der Körper könnte sich evtl. nach einer längeren Pause dagegen wehren. Bin schon traurig – hatte naiverweise gehofft, nach einem völlig beschwerdefreien Jahr hätte sich die Haut so sehr regeneriert, dass die auch ohne Hilfe funktioniert. Leider habe ich mich da wohl getäuscht und es scheint, als ob Dupixent ein längerer Weggefährte sein muss, als ich es mir vorgestellt habe…
VG & alles Gute für Euch…
Tipp an Toto: Ich verwende Ecural Salbe (cortisonhaltig) – man merkt richtig durchs Kribbeln / leichtes Brennen, dass sie wirkt. Ich darf sie auch im Gesicht anwenden, brauche aber (nach mittlerweile 11 Spritzen) immer weniger davon bzw. meistens nur in den ersten Tagen nach der Spritze.
Für die Augen nehme ich JEDEN Tag Zaditen Ophta Sine Augentropfen und selten Dexa Augentropfen. Damit unterdrücke ich meine vorherige Nebenwirkung “Augenentzündung”. Außerdem sprühe ich jeden Morgen GeloSitin in die Nase, damit hat meine Nebenwirkung “Nasenbluten” aufgehört.
Hallo Magnolia, auch bei mir erweist sich ein dreiwöchiger Abstand zwischen den Spritzen als ideal, weil die Wirkung solange anhält, aber die Nebenwirkungen nachlassen. Zuerst sollte man aber “genug Wirkstoff intus haben”, denke ich. Also vielleicht ab der 5. Spritze versuchen, auf 3 Wochen zu gehen. Schade, dass das von den Ärzten allgemein so streng gehandhabt wird mit dem 2-Wochen-Intervall – ist das bei dir mit dem Arzt abgesprochen oder machst du das einfach selbst mit dem 3-Wochen-Rhythmus?
Hallo liebes Forum.Vielleicht kann mir hier zu meinen leiden jemand helfen oder einen Tip geben.Seit gut 4 Wochen nehme ich nun Dupixent,hab von mir aus abrupt mit der Cortison Einnahme von mir aus aufgehört was zu einer totalen Verschlechterung meines Hautbild führte.Hatte am ganzen Körper mit Schwellungen und Entzündungen zu kämpfen,nun lasse ich das Cortison langsam ausschleichen und die roten Flecken kommen nach und nach wieder aber nicht mehr so schlimm.Das größte Problem das ich nun habe ist das sich nun meine Hände und meine Fußsohlen unwahrscheinlich krass schälen und ich sehr starke einrisse habe was mich sehr schmerzen.Die Haut ist absolut total trocken,schmiere Melkfett,Hirschtalk,Bepanthen usw.Es hilft aber nur kurz.Hat von euch jemand das auch schon durch und kann mir hierzu Tips geben?Besten Dank für eure Hilfe.LG Toto
Hallo liebe Leidgenossen,
Ich Spritze mir jetzt seit knapp einem Jahr dupixent und dosiere auf eine dreiwöchige Dosis herunter. Seit ich die Einnahme auf 19 Tage herunterdosiert habe sind die rote Flecken nach dem Spritzen ( immer am dritten Tag) und die Beschwerden auf dem rechten Augenlid weg. Zuerst hat die Lunge etwas gestreikt, nach 14 Tagen wieder leichtes Asthma, aber das hat sich auch gelegt.
Ich glaube der 21 Tage Rhythmus ist für mich ideal.
Meine Hände und Füsse sind seit 11 Monaten komplett beschwerdefrei und wenn die roten Flecken nach dem Spritzen ausbleiben ist auch der restliche Körper stabil. Allergien: nur noch Roggen.
LG, Magnolia
Hallo zusammen,
seit dem 1.7.19 ist Dupilumab auch für chron. polypöse Rhinosinusitis zugelassen. Meine leidgeplagte 17-jährige Tochter soll bald mit der Behandlung starten. Sie hat schon 9 operative Eingriffe hinter sich. Hat schon jemand Erfahrungen gesammelt?
Hallo zusammen!
Ich nehme Dupixent jetzt genau ein Jahr, bekomme es über die MMH in Hannover. Ein Erfolg war sehr schnell bei mir festzustellen, nur die Probleme mit den Augen habe ich auch. Dagegen nehme ich jetzt ein Mal täglich IVERVIS und mache LIdrandpfelge. Das hilft mir sehr, allerdings weiß ich nicht, ob ich das lebenslang nehmen kann. Auch merke ich,d ass meine Lebensmittelallergien und mein Asthma deutlich nachgelassen haben. Was ich allerdings an weiteren Nebenwirkungen merke, ist eine stetige Gewichtszunahme, die ich auch eindeutig auf die Einnahme der Spritzen zurück führen kann. Ging das noch jemanden von Euch so? Allen weiterhin gute Besserung!
Hallo Leidgenossen, habe auch Neurodermitis seit Geburt.
Spritze Dupixent seit 02/19 ,der Juckreiz ist zu 90% weg. Leider habe ich mal mehr mal weniger mit roten Stellen am Hals, an den Ellenbeugen und im Gesicht zutun.
Um den Mund rum ist es fast immer rot und am Haaransatz, zeitweise schubt es extrem.
Mit den Augen sind die Probleme nicht so massiv, wie von anderen berichtet.
Was mich aber jetzt nachdenklich macht, ich habe extrem Haarausfall, die Haare sind richtig dünn geworden. Die Kopfhaut ist doll schuppig, das fing schon nach 4 Wochen an, es juckt aber nicht.
Meine Hautärztin ist im Urlaub, werde mit ihr sprechen was ich tun soll wenn sie wieder da ist. Der Preis ist mir zu hoch alle Haare zu verlieren, es sei denn das es demnächst aufhört. Hat noch jemand solche Erfahrungen gemacht?
Hallo, nun ein Update von meinem Besuch beim Hautarzt und der Gelenksteifheit/schmerzen. Ich soll nur noch alle 4 Wochen spritzen und die Gelenksteiffheit soll auch irgendwann weggehen. Falls nötig, eine kleine Unterbrechung machen und dann nochmals starten. Ich werde berichten, wie es bei mir weitergeht. lg an alle im Forum
Hallo an alle Leidgeplagten,
ich muss nun leider nach der fünften Spritze feststellen, dass die Gelenksteifheit nicht zurückgegangen ist. Laut Beipackzettel muss man sofort bei dieser Nebenwirkungen mit Dupixent aufhören. Meine Augen sind nach wie vor außen und innen so entzündet, dass ich diese im 3-Tages Rythmus außen mit Cortison Amiderm Lotion einreibe. Seit gestern habe ich Ekzem (rote runde Stellen) am Oberkörper und bin echt verzweifelt. Auf den Rückruf von meinem Hautarzt warte ich seit 2 Tagen.
Ich hoffe für alle Betroffenen, dass diese Nebenwirkungen bei euch nicht eintreffen!
lg lilaanmi
Hallo liebe Leidgenossen,
mir geht es inzwischen so gut, dass ich dupixent langsam auf eine dreiwöchige Einnahme herunterdosiere. Ich nehme jede Spritze einen Tag verzögert ein bis ich 21 Tage erreicht habe.
Man könnte meinen, dass man nach so langem Verzicht auf alles mal so richtig in die Vollen greift, aber ich lebe derzeit noch gesünder und bewusster als zuvor, gehe wieder zum Yoga, esse nur noch frische Lebensmittel, bin stundenlang in der Natur. Manchmal sitze ich im Wald und staune darüber, was ich alles riechen kann und wie leicht die Luft durch meine Lungen fliesst.
Ich habe immer noch ab und zu Stellen an meinen Problemzonen, aber kleiner und klar definiert, ohne sich auszubreiten und die Ruhephasen werden immer länger. Die Stellen jucken merkwürdigerweise nicht. Die Lunge ist komplett beschwerdefrei und ich habe nur noch eine heftige Alergie gegen Roggenpollen.
Allerdings habe ich seit drei Wochen eine kleine entzündete Stelle auf dem rechten Augenlid, die aber auch klar definiert ist und nicht grösser wird. Die Stelle kommt und geht und wird bei mir durch starkes Sonnenlicht hervorgerufen. Deshalb trage ich derzeit eine stark getönte Sonnenbrille. Das hilft.
Euch allen wünsche ich gute Besserung!
LG, Magnolia
Hallo, zusammen, ich bin hier auf dieser Erfahrungsseite gelandet, weil mein Mann Dupilumab wg seines Asthmas verschrieben bekommen hat. Ich arbeite bei einer Biotech-Firma (nein, nicht beim Hersteller von Dupixent) und lese aufgrund meines Berufs viele wissenschaftl. Artikel und habe gestern einen gefunden, der sich mit speziell mit Augenentzündungen bei der Anwendung von Dupilumab beschäftigt. Dort drin gibt es auch Empfehlungen, welche Medikation am besten hilft. Der Artikel heisst “Management der Dupilumab-assoziierten Konjunktivitis beim atopischen Ekzem” von Nora Aszodi et al.
Noch eine Bitte habe ich, es würde allen forschenden Biotech- und Pharmaunternehmen helfen, wenn Ihr anstatt nur hier im Forum von euren festgestellten Nebenwirkungen zu erzählen, das auch euren Apothekern und/oder behandelnden Ärzten sagen würdet (und zwar unmittelbar nach Auftreten der Nebenwirkung), denn die Forschung hört nie auf und die Hersteller sind dankbar für jeden Hinweis auf (noch nicht festgestellte) Nebenwirkungen, denn die größte “Studie” ist immer die, wenn das Medikament nach Zulassung in den Verkauf kommt. Vorher kann man so viele Patienten gar nicht erreichen.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es euch allen bald besser geht.
Herzliche Grüße, Eure Kräuterhexe
Hallo, also ich habe meine Haare ganz verloren durch Dupixent aber sie kommen wieder dauert wohl ein bisschen aber sie kommen alle wieder. Ich habe seit vier Wochen mit Dupixent aufgehört habe es ein halbes Jahr genommen ich muss sagen dass meine Haut weiterhin wunderbar ist und auch mit meinen Augen endlich zur Ruhe komme. Weiterhin alles Liebe für euch-
Hatte denn hier jemand der von Dupixent die Haare verloren hat das Glueck gehabt dass die Haare wieder zurrueck gekommen sind?
Ich wohne in USA und habe an einer Studie names KPL-716 teilgenommen und meine Haare sind dadurch duenner geworden und auch ausgefallen, ich habe das Medikament zum Glueck rechtzeitig abgesetzt.
Habe jetzt Angst vor Haarausfall und ich bin deswegen am Ueberlegen Dupixent oder einen von den anderen neuen Biologics eher doch nicht auszuprobieren.
Hallo zusammen!
Ich spritze nun seit einem Jahr Dupixent alle 2 Wochen und bin alle 3 Monate zur Kontrolle in der MH Hannover.
Mein Juckreiz ist zu 95% verschwunden, ich schlafe durch, meine Haut wird immer geschmeidiger und meine Lebensqualität ist wieder da!
Das einzige was ziemlich nervt, sind die tränenden und gereizten Augen! In der Woche vor dem Spritzen, schlimmer als in der ersten Woche! Wenn ein Auge tränt, meist auch nur eine Seite! Ich nehme zum Befeuchten Systane complete, mal schauen wie lange das noch ausreicht! Momentan kann ich auch schlecht beurteilen, ob noch Heuschnupfen im Spiel ist!
Ich freue mich auf weitere Berichte von Euch!
Sonnige Grüße
Ich habe nun die zweite Spritze hinter mir und kann folgendes berichten: Bereits nach fünf Tagen stellte sich der Erfolg ein und mittlerweile bin ich beschwerdefrei und das nach 51 Jahren Neurodermits mit Asthma. Leider habe ich bereits Beschwerden mit den Augen. Im Moment nehme ich täglich mehrmals Berberil-Augentropfen und es hält sich noch in Grenzen mit der Entzündung.
Mal abwarten was für Langzeitschäden noch auf mich zukommen. Aber endlich kann ich wieder durchschlafen und habe keinen Juckreiz mehr. Die Lebensmittelunverträglichkeit ist allerdings geblieben, da muss ich aufpassen.
Ich benutze nun seit über einem Jahr Dupixent alle zwei Wochen als Fertigspritze. Mein Problembereich (Hände) ist vollkommen geheilt. Die Haut ist glatt und es gibt keinerlei Entzündungen. Das war es dann aber auch schon. Bereits im letzten Jahr habe ich im Herbst ein starkes Gesichtsekzem bekommen. Zudem sind alle anderen Bereiche am Körper nicht abgeheilt. Achselhöhlen, Füße….egal wo, ich bekomme immer wieder Ekzeme. Mit denen kann ich leben aber das Gesicht ist eine Katastrophe. Würde ich nicht zuhause arbeiten, wäre ich wohl dauernd krank geschrieben. Das Gesicht wird, insbesondere im unteren Bereich, rot, dick und stark entzündet. Das Brennen ist unerträglich. Somit kommt es immer wieder zum Einsatz von Kortison. Die Abstände zwischen den Schüben werden auch immer kürzer. Somit haben wir zuletzt versucht, absteigend mit Kortison auf 7,5mg zu kommen, um das Gesicht in einen guten Zustand zu bringen. Funktioniert nicht. 7,5 ist zu wenig.
Meine Sehstärke hat sich rasend schnell verschlechtert. Die Augenlider sind dauernd rot und jucken.
Es wird so bald keinen Sinn mehr machen. Werde dann wohl Dupixent absetzen und warten, was passiert.
Hallo zusammen, mein Update nach erneuter 4-monatiger Dupilumab-Einnahme (zuvor 3 Monate Pause wegen Nebenwirkungen): Es geht mir überwiegend super gut! Zur Vorbeugung, damit die Nebenwirkungen aus 2018 nicht wieder auftreten (extremes Nasenbluten, stark entzündete Augen) nehme ich jeden Morgen antiallergische Augentropen, selten Cortison-Augentropen, sowie das Nasenöl-Spray Gelositin. Die Neurodermitis ist stark zurückgegangen, lediglich im Gesicht kommt es unmittelbar nach der Spritzeneinnahme zu roten Flecken, die ich dann einige Tage lang mit Cortison-Creme wegschmiere. Der Heuschnupfen ist ungewohnt schwach, das Asthma fast komplett weg, auch bei extremen sportlichen Anstrengungen – allein das ist ein Wunder! Der Juckreiz, der mich nicht mehr schlafen ließ, ist verschwunden, der Milchschorf auf dem Kopf ebenso. Gerade das Kopf-Jucken war wirklich unerträglich, weshalb ich erneut mit Dupilumab begonnen hatte. Mich würde sehr interessieren, wie es euch – vielen! – anderen mittlerweile mit Dupilumab geht – schreibt doch bitte auch mal wieder hier auf diese Erfahrungsseite!
Hallo an alle!
Habe voller Spannung eure Erfahrungen zu Dupilumab gelesen, oft musste ich zustimmend nicken, da mir vieles so beannt vorkommt. Die meisten Einträge liegen leider schon etwas zurück, aber ich hoffe, dass sich vielleicht der eine oder andere erinnert, wie es bei ihm oder ihr am Anfang war.
Zu mir: Ich bin 24 Jahre alt, seit ich ein Baby war, leide ich an starker Neurodermitis, die immer wieder in Schüben auftrat. Ich war ein Frühchen und habe keine Muttermilch bekomme, oft wird da ja ein Zusammenhang gesehen? Ich hatte erst mit 15 Windpocken, und als ich dann mit 19 anfing zu studieren, und immer wieder dem Prüfungsstress ausgesetzt war, oder die letzten Male auch nur extreme allergische Reaktionen hatte, setzte bei mir die Gürtelrose ( immer an der gleichen Stelle) ein. In den letzten Jahren litt ich 6 Mal daran. Letztes Jahr spitzte sich mein Gesundheitszustand zu, meine Leberwerte waren extrem schlecht, die Neurodermitis war ununterbrochen allgegenwärtig da. Davor konnte man irgendwie noch damit leben, aber das letzte Jahr war die reine Hölle, denn die Gürtelrose war zeitgleich über Monate aufgetreten, ich hatte extrem abgenommen, extreme allergische Anfälle, und ich sah nur noch furchtbar aus.. als ich wegen einem allergischen Schock in die Notaufnahme kam, eröffnete sich mir die Möglichkeit zu einem Spezialisten in Behandlung zu kommen. Er ist sehr engagiert und nach Krankenhausaufenthalt, und ausführlicher Behandlung, verschrieb er mir Dupixent, meine Leberwerte hatten sich mittlerweile wieder verbessert und sind wieder normal.
Ich hatte so große Hoffnungen, und seit März ’19 nehme ich die Spritzen im zweiwöchigen Abstand. Bei mir ist es so, am “Spritztag” bin ich nach dem Spritzen extrem müde und schlapp, und schlafe ständig ein. Am nächsten Tag geht es mir sehr gut, Haut juckt nicht, hat sich geglättet etc. Alles wunderbar! Aber diese Wirkung hält nur circa 1 Woche, die weite Woche ist dann wieder die Hölle. Ich kriege täglich einen heftigen Anfall. Keine Luft, fühle mich eingeschnürt, habe extreme Hitze, Hals, Brust, Gesicht, Beugen jucken und brennen, und ich würde mir am liebsten die Haut vom Leibe ziehen, was dann auch vorkommt. Nach dem erneuten Spritzen gibt es sich wieder, und das Spiel beginnt von vorne.
Desweiteren haben sich meine Augen extrem verschlechtert, sind lichtempfindlich, entzündet, sehr schlechter und sind oft gerötet und jucken extrem. Zudem sind die heftigen Allergien geblieben, treffe ich beispielsweise auf einen Starkauslöser in der ersten Woche, verrringert sich die “Gute Zeit” und der Juckreiz etc. ist wieder da.
Wie war es bei euch? Kommt euch etwas bekannt vor? Würde mich sehr über eure Nachrichten freuen!
Liebe Grüße, Artemisia
Hallo liebe Leidgenossen,
nach 51 Jahren Dauererkrankung heute der erste komplett beschwerdefreie Tag in meinem Leben
*blanke, weiche Haut
*kein Asthma, keine Bronchitis
*allergiefrei
*Speiseröhre und Magen entzündungsfrei
*keine entzündeten Gelenke
So entspannt und glücklich war ich noch nie.
Der Anfang war holprig, der Cortisonentzug grauenhaft!!!, aber es hat sich gelohnt durchzuhalten.
An einigen Stellen habe ich immer mal wieder Neurodermitis, aber die Stellen sind viel kleiner und breiten sich nicht mehr aus und sie heilen innerhalb weniger Tage wieder ab.
Ich habe mich in rasender Zeit derart verändert, dass es mich anfangs überfordert hat, aber jetzt fühle ich mich erstmals richtig wohl in mir. Ich bin sehr dankbar, dass ich nach so vielen Jahren endlich aufatmen und das Leben geniessen kann.
LG, Magnolia
Ich habe seit Geburt atopische Dermatitis und wie von anderen ähnlich beschrieben, alle möglichen Therapien ausprobiert. Gut geholfen hatte ein Aufenthalt in Davos, den die priv. Krankenkasse jedoch nur einmal mitfinanzierte vor 17 Jahren. Besonders schwer betroffen sind Gesicht und Hals Daher seit 11 Monaten Behandlung mit Dupixent durch Uni Bonn – Kostenerstattung leider nur auf ein Jahr von der Krankenkasse befristet. Zunächst sehr erfolgreich, wie neu geboren – außer im Gesicht. Nach 6 Mon Therapie bis heute starke Augenprobleme, nur mit intensivstem Pflegeaufwand erträglich. Hierzu stimmt sich allerdings die Augenklinik mit der Dermatalogie intensiv ab, da der “herkömmliche Augenarzt hier nicht weiterhelfen könnte”, die Augenklinik wäre bei der Therapieentwicklung mit Dupixent bereits stark eingebunden worden.
Im Gesicht ist die Besserung insgesamt verhalten und lt. Augenklinik wäre dies oftmals so. Ich hoffe aufgrund anderer positiver Erfahrungen auf weitere Besserung im Gesicht und bei anderen Allergien – falls eine Therapieverlängerung durch die Kasse genehmigt wird… alles in allem würde ich die Therapie jedem Atopiker empfehlen.
Hallo liebe Leidgenossen,
hier ein kurzes Update.
Nach sieben Monaten bin ich endlich komplett schmerzfrei! Draussen grünt und blüht es, aber ich habe nicht einmal den
“Anflug” einer Allergie, ich kann Obst essen, habe meine allererste asthmafreie Bronchitis hinter mir, und die Haut…ein Traum!
Einzige Nebenwirkung: wenn die Haut entzündet ist, was sich auf kleine Stellen beschränkt, ist sie an diesen Stellen extrem schmerzempfindlich. Aber die Entzündungen gehen immer mehr zurück.
Der allerschönste Nebeneffekt: Ich kann endlich schlafen, tagsüber bin ich wach und energiegeladen…
Das ist Leben!
LG, Magnolia
Ich spritze Dupixent seit 9 Monaten und bin jetzt wegen der Augenprobleme auf 4 Wochen gewechselt. Mir geht eigentlich echt gut und wenn man bedenkt wie es früher war und mit Cortison. Danke für Eure Berichte zu den Nebenwirkungen und einiges kann ich nachvollziehen. Mit den Augen war es letzten Monat sehr schlimm geworden, da aufeinmal eine schwere Neuro in den Augen hatte. Arbeiten am Noteboom und Autofahren waren kaum noch möglich, da ich nichts richtig sah oder mega geblendet war. Das ist jetzt wieder ok und ich hoffe der Wechsel auf den 4 Wochen Abstand mit den Spritzen wird helfen. Einige Freunde von mir aus der Rehazeit auf Borkum bekommen das Dupixent nicht verschrieben wegen zu wenig Leiden oder Nebenwirkungen. Alles Gute!
Mein letzter Eintrag war am 26.11.18, da hatte ich Dupilumab bereits seit 4 Wochen abgesetzt. Da der unerträgliche Juckreiz nun zurückgekehrt ist und ich das nicht mehr aushalten kann / will, versuche ich es jetzt nochmal mit Dupilumab und werde euch auf dem Laufenden halten, ob und v.a. wann die schlimmen Nebenwirkungen der Spritzen zurückkehren. Ich habe jetzt die 2. Spritze genommen, die Augen sind noch nicht wieder entzündet, noch kein Nasenbluten, die Haut ist zwar noch nicht besser (ich muss Cortison schmieren) – aber der Juckreiz ist bereits zurückgegangen und alleine das ist unglaublich befreiend!
Meine Euphorie hat sich leider gelegt. Ich bekam nach der 6.Injektion überall großen rote Flecken.Ich habe es dann noch einmal versucht mit dem Ergebnis,daß nicht nur Flecken sondern auch Blasen auftraten.Jetzt pausiere ich seit 2 Monaten,aber leider die Neurodermitis nicht. Ich werde wohl aufhören.