Archiv der Nutzerberichte zum Medikament Dupilumab (Dupixent).
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Beiträge zu “Dupilumab (Dupixent) Nutzererfahrungen Archiv”
Kommentare sind geschlossen.
Hallo zusammen,
seit dem 1.7.19 ist Dupilumab auch für chron. polypöse Rhinosinusitis zugelassen. Meine leidgeplagte 17-jährige Tochter soll bald mit der Behandlung starten. Sie hat schon 9 operative Eingriffe hinter sich. Hat schon jemand Erfahrungen gesammelt?
Hallo zusammen!
Ich nehme Dupixent jetzt genau ein Jahr, bekomme es über die MMH in Hannover. Ein Erfolg war sehr schnell bei mir festzustellen, nur die Probleme mit den Augen habe ich auch. Dagegen nehme ich jetzt ein Mal täglich IVERVIS und mache LIdrandpfelge. Das hilft mir sehr, allerdings weiß ich nicht, ob ich das lebenslang nehmen kann. Auch merke ich,d ass meine Lebensmittelallergien und mein Asthma deutlich nachgelassen haben. Was ich allerdings an weiteren Nebenwirkungen merke, ist eine stetige Gewichtszunahme, die ich auch eindeutig auf die Einnahme der Spritzen zurück führen kann. Ging das noch jemanden von Euch so? Allen weiterhin gute Besserung!
Hallo Leidgenossen, habe auch Neurodermitis seit Geburt.
Spritze Dupixent seit 02/19 ,der Juckreiz ist zu 90% weg. Leider habe ich mal mehr mal weniger mit roten Stellen am Hals, an den Ellenbeugen und im Gesicht zutun.
Um den Mund rum ist es fast immer rot und am Haaransatz, zeitweise schubt es extrem.
Mit den Augen sind die Probleme nicht so massiv, wie von anderen berichtet.
Was mich aber jetzt nachdenklich macht, ich habe extrem Haarausfall, die Haare sind richtig dünn geworden. Die Kopfhaut ist doll schuppig, das fing schon nach 4 Wochen an, es juckt aber nicht.
Meine Hautärztin ist im Urlaub, werde mit ihr sprechen was ich tun soll wenn sie wieder da ist. Der Preis ist mir zu hoch alle Haare zu verlieren, es sei denn das es demnächst aufhört. Hat noch jemand solche Erfahrungen gemacht?
Hallo, nun ein Update von meinem Besuch beim Hautarzt und der Gelenksteifheit/schmerzen. Ich soll nur noch alle 4 Wochen spritzen und die Gelenksteiffheit soll auch irgendwann weggehen. Falls nötig, eine kleine Unterbrechung machen und dann nochmals starten. Ich werde berichten, wie es bei mir weitergeht. lg an alle im Forum
Hallo an alle Leidgeplagten,
ich muss nun leider nach der fünften Spritze feststellen, dass die Gelenksteifheit nicht zurückgegangen ist. Laut Beipackzettel muss man sofort bei dieser Nebenwirkungen mit Dupixent aufhören. Meine Augen sind nach wie vor außen und innen so entzündet, dass ich diese im 3-Tages Rythmus außen mit Cortison Amiderm Lotion einreibe. Seit gestern habe ich Ekzem (rote runde Stellen) am Oberkörper und bin echt verzweifelt. Auf den Rückruf von meinem Hautarzt warte ich seit 2 Tagen.
Ich hoffe für alle Betroffenen, dass diese Nebenwirkungen bei euch nicht eintreffen!
lg lilaanmi
Hallo liebe Leidgenossen,
mir geht es inzwischen so gut, dass ich dupixent langsam auf eine dreiwöchige Einnahme herunterdosiere. Ich nehme jede Spritze einen Tag verzögert ein bis ich 21 Tage erreicht habe.
Man könnte meinen, dass man nach so langem Verzicht auf alles mal so richtig in die Vollen greift, aber ich lebe derzeit noch gesünder und bewusster als zuvor, gehe wieder zum Yoga, esse nur noch frische Lebensmittel, bin stundenlang in der Natur. Manchmal sitze ich im Wald und staune darüber, was ich alles riechen kann und wie leicht die Luft durch meine Lungen fliesst.
Ich habe immer noch ab und zu Stellen an meinen Problemzonen, aber kleiner und klar definiert, ohne sich auszubreiten und die Ruhephasen werden immer länger. Die Stellen jucken merkwürdigerweise nicht. Die Lunge ist komplett beschwerdefrei und ich habe nur noch eine heftige Alergie gegen Roggenpollen.
Allerdings habe ich seit drei Wochen eine kleine entzündete Stelle auf dem rechten Augenlid, die aber auch klar definiert ist und nicht grösser wird. Die Stelle kommt und geht und wird bei mir durch starkes Sonnenlicht hervorgerufen. Deshalb trage ich derzeit eine stark getönte Sonnenbrille. Das hilft.
Euch allen wünsche ich gute Besserung!
LG, Magnolia
Hallo, zusammen, ich bin hier auf dieser Erfahrungsseite gelandet, weil mein Mann Dupilumab wg seines Asthmas verschrieben bekommen hat. Ich arbeite bei einer Biotech-Firma (nein, nicht beim Hersteller von Dupixent) und lese aufgrund meines Berufs viele wissenschaftl. Artikel und habe gestern einen gefunden, der sich mit speziell mit Augenentzündungen bei der Anwendung von Dupilumab beschäftigt. Dort drin gibt es auch Empfehlungen, welche Medikation am besten hilft. Der Artikel heisst “Management der Dupilumab-assoziierten Konjunktivitis beim atopischen Ekzem” von Nora Aszodi et al.
Noch eine Bitte habe ich, es würde allen forschenden Biotech- und Pharmaunternehmen helfen, wenn Ihr anstatt nur hier im Forum von euren festgestellten Nebenwirkungen zu erzählen, das auch euren Apothekern und/oder behandelnden Ärzten sagen würdet (und zwar unmittelbar nach Auftreten der Nebenwirkung), denn die Forschung hört nie auf und die Hersteller sind dankbar für jeden Hinweis auf (noch nicht festgestellte) Nebenwirkungen, denn die größte “Studie” ist immer die, wenn das Medikament nach Zulassung in den Verkauf kommt. Vorher kann man so viele Patienten gar nicht erreichen.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es euch allen bald besser geht.
Herzliche Grüße, Eure Kräuterhexe
Hallo, also ich habe meine Haare ganz verloren durch Dupixent aber sie kommen wieder dauert wohl ein bisschen aber sie kommen alle wieder. Ich habe seit vier Wochen mit Dupixent aufgehört habe es ein halbes Jahr genommen ich muss sagen dass meine Haut weiterhin wunderbar ist und auch mit meinen Augen endlich zur Ruhe komme. Weiterhin alles Liebe für euch-
Hatte denn hier jemand der von Dupixent die Haare verloren hat das Glueck gehabt dass die Haare wieder zurrueck gekommen sind?
Ich wohne in USA und habe an einer Studie names KPL-716 teilgenommen und meine Haare sind dadurch duenner geworden und auch ausgefallen, ich habe das Medikament zum Glueck rechtzeitig abgesetzt.
Habe jetzt Angst vor Haarausfall und ich bin deswegen am Ueberlegen Dupixent oder einen von den anderen neuen Biologics eher doch nicht auszuprobieren.
Hallo zusammen!
Ich spritze nun seit einem Jahr Dupixent alle 2 Wochen und bin alle 3 Monate zur Kontrolle in der MH Hannover.
Mein Juckreiz ist zu 95% verschwunden, ich schlafe durch, meine Haut wird immer geschmeidiger und meine Lebensqualität ist wieder da!
Das einzige was ziemlich nervt, sind die tränenden und gereizten Augen! In der Woche vor dem Spritzen, schlimmer als in der ersten Woche! Wenn ein Auge tränt, meist auch nur eine Seite! Ich nehme zum Befeuchten Systane complete, mal schauen wie lange das noch ausreicht! Momentan kann ich auch schlecht beurteilen, ob noch Heuschnupfen im Spiel ist!
Ich freue mich auf weitere Berichte von Euch!
Sonnige Grüße
Ich habe nun die zweite Spritze hinter mir und kann folgendes berichten: Bereits nach fünf Tagen stellte sich der Erfolg ein und mittlerweile bin ich beschwerdefrei und das nach 51 Jahren Neurodermits mit Asthma. Leider habe ich bereits Beschwerden mit den Augen. Im Moment nehme ich täglich mehrmals Berberil-Augentropfen und es hält sich noch in Grenzen mit der Entzündung.
Mal abwarten was für Langzeitschäden noch auf mich zukommen. Aber endlich kann ich wieder durchschlafen und habe keinen Juckreiz mehr. Die Lebensmittelunverträglichkeit ist allerdings geblieben, da muss ich aufpassen.
Ich benutze nun seit über einem Jahr Dupixent alle zwei Wochen als Fertigspritze. Mein Problembereich (Hände) ist vollkommen geheilt. Die Haut ist glatt und es gibt keinerlei Entzündungen. Das war es dann aber auch schon. Bereits im letzten Jahr habe ich im Herbst ein starkes Gesichtsekzem bekommen. Zudem sind alle anderen Bereiche am Körper nicht abgeheilt. Achselhöhlen, Füße….egal wo, ich bekomme immer wieder Ekzeme. Mit denen kann ich leben aber das Gesicht ist eine Katastrophe. Würde ich nicht zuhause arbeiten, wäre ich wohl dauernd krank geschrieben. Das Gesicht wird, insbesondere im unteren Bereich, rot, dick und stark entzündet. Das Brennen ist unerträglich. Somit kommt es immer wieder zum Einsatz von Kortison. Die Abstände zwischen den Schüben werden auch immer kürzer. Somit haben wir zuletzt versucht, absteigend mit Kortison auf 7,5mg zu kommen, um das Gesicht in einen guten Zustand zu bringen. Funktioniert nicht. 7,5 ist zu wenig.
Meine Sehstärke hat sich rasend schnell verschlechtert. Die Augenlider sind dauernd rot und jucken.
Es wird so bald keinen Sinn mehr machen. Werde dann wohl Dupixent absetzen und warten, was passiert.
Hallo zusammen, mein Update nach erneuter 4-monatiger Dupilumab-Einnahme (zuvor 3 Monate Pause wegen Nebenwirkungen): Es geht mir überwiegend super gut! Zur Vorbeugung, damit die Nebenwirkungen aus 2018 nicht wieder auftreten (extremes Nasenbluten, stark entzündete Augen) nehme ich jeden Morgen antiallergische Augentropen, selten Cortison-Augentropen, sowie das Nasenöl-Spray Gelositin. Die Neurodermitis ist stark zurückgegangen, lediglich im Gesicht kommt es unmittelbar nach der Spritzeneinnahme zu roten Flecken, die ich dann einige Tage lang mit Cortison-Creme wegschmiere. Der Heuschnupfen ist ungewohnt schwach, das Asthma fast komplett weg, auch bei extremen sportlichen Anstrengungen – allein das ist ein Wunder! Der Juckreiz, der mich nicht mehr schlafen ließ, ist verschwunden, der Milchschorf auf dem Kopf ebenso. Gerade das Kopf-Jucken war wirklich unerträglich, weshalb ich erneut mit Dupilumab begonnen hatte. Mich würde sehr interessieren, wie es euch – vielen! – anderen mittlerweile mit Dupilumab geht – schreibt doch bitte auch mal wieder hier auf diese Erfahrungsseite!
Hallo an alle!
Habe voller Spannung eure Erfahrungen zu Dupilumab gelesen, oft musste ich zustimmend nicken, da mir vieles so beannt vorkommt. Die meisten Einträge liegen leider schon etwas zurück, aber ich hoffe, dass sich vielleicht der eine oder andere erinnert, wie es bei ihm oder ihr am Anfang war.
Zu mir: Ich bin 24 Jahre alt, seit ich ein Baby war, leide ich an starker Neurodermitis, die immer wieder in Schüben auftrat. Ich war ein Frühchen und habe keine Muttermilch bekomme, oft wird da ja ein Zusammenhang gesehen? Ich hatte erst mit 15 Windpocken, und als ich dann mit 19 anfing zu studieren, und immer wieder dem Prüfungsstress ausgesetzt war, oder die letzten Male auch nur extreme allergische Reaktionen hatte, setzte bei mir die Gürtelrose ( immer an der gleichen Stelle) ein. In den letzten Jahren litt ich 6 Mal daran. Letztes Jahr spitzte sich mein Gesundheitszustand zu, meine Leberwerte waren extrem schlecht, die Neurodermitis war ununterbrochen allgegenwärtig da. Davor konnte man irgendwie noch damit leben, aber das letzte Jahr war die reine Hölle, denn die Gürtelrose war zeitgleich über Monate aufgetreten, ich hatte extrem abgenommen, extreme allergische Anfälle, und ich sah nur noch furchtbar aus.. als ich wegen einem allergischen Schock in die Notaufnahme kam, eröffnete sich mir die Möglichkeit zu einem Spezialisten in Behandlung zu kommen. Er ist sehr engagiert und nach Krankenhausaufenthalt, und ausführlicher Behandlung, verschrieb er mir Dupixent, meine Leberwerte hatten sich mittlerweile wieder verbessert und sind wieder normal.
Ich hatte so große Hoffnungen, und seit März ’19 nehme ich die Spritzen im zweiwöchigen Abstand. Bei mir ist es so, am “Spritztag” bin ich nach dem Spritzen extrem müde und schlapp, und schlafe ständig ein. Am nächsten Tag geht es mir sehr gut, Haut juckt nicht, hat sich geglättet etc. Alles wunderbar! Aber diese Wirkung hält nur circa 1 Woche, die weite Woche ist dann wieder die Hölle. Ich kriege täglich einen heftigen Anfall. Keine Luft, fühle mich eingeschnürt, habe extreme Hitze, Hals, Brust, Gesicht, Beugen jucken und brennen, und ich würde mir am liebsten die Haut vom Leibe ziehen, was dann auch vorkommt. Nach dem erneuten Spritzen gibt es sich wieder, und das Spiel beginnt von vorne.
Desweiteren haben sich meine Augen extrem verschlechtert, sind lichtempfindlich, entzündet, sehr schlechter und sind oft gerötet und jucken extrem. Zudem sind die heftigen Allergien geblieben, treffe ich beispielsweise auf einen Starkauslöser in der ersten Woche, verrringert sich die “Gute Zeit” und der Juckreiz etc. ist wieder da.
Wie war es bei euch? Kommt euch etwas bekannt vor? Würde mich sehr über eure Nachrichten freuen!
Liebe Grüße, Artemisia
Hallo liebe Leidgenossen,
nach 51 Jahren Dauererkrankung heute der erste komplett beschwerdefreie Tag in meinem Leben
*blanke, weiche Haut
*kein Asthma, keine Bronchitis
*allergiefrei
*Speiseröhre und Magen entzündungsfrei
*keine entzündeten Gelenke
So entspannt und glücklich war ich noch nie.
Der Anfang war holprig, der Cortisonentzug grauenhaft!!!, aber es hat sich gelohnt durchzuhalten.
An einigen Stellen habe ich immer mal wieder Neurodermitis, aber die Stellen sind viel kleiner und breiten sich nicht mehr aus und sie heilen innerhalb weniger Tage wieder ab.
Ich habe mich in rasender Zeit derart verändert, dass es mich anfangs überfordert hat, aber jetzt fühle ich mich erstmals richtig wohl in mir. Ich bin sehr dankbar, dass ich nach so vielen Jahren endlich aufatmen und das Leben geniessen kann.
LG, Magnolia
Ich habe seit Geburt atopische Dermatitis und wie von anderen ähnlich beschrieben, alle möglichen Therapien ausprobiert. Gut geholfen hatte ein Aufenthalt in Davos, den die priv. Krankenkasse jedoch nur einmal mitfinanzierte vor 17 Jahren. Besonders schwer betroffen sind Gesicht und Hals Daher seit 11 Monaten Behandlung mit Dupixent durch Uni Bonn – Kostenerstattung leider nur auf ein Jahr von der Krankenkasse befristet. Zunächst sehr erfolgreich, wie neu geboren – außer im Gesicht. Nach 6 Mon Therapie bis heute starke Augenprobleme, nur mit intensivstem Pflegeaufwand erträglich. Hierzu stimmt sich allerdings die Augenklinik mit der Dermatalogie intensiv ab, da der “herkömmliche Augenarzt hier nicht weiterhelfen könnte”, die Augenklinik wäre bei der Therapieentwicklung mit Dupixent bereits stark eingebunden worden.
Im Gesicht ist die Besserung insgesamt verhalten und lt. Augenklinik wäre dies oftmals so. Ich hoffe aufgrund anderer positiver Erfahrungen auf weitere Besserung im Gesicht und bei anderen Allergien – falls eine Therapieverlängerung durch die Kasse genehmigt wird… alles in allem würde ich die Therapie jedem Atopiker empfehlen.
Hallo liebe Leidgenossen,
hier ein kurzes Update.
Nach sieben Monaten bin ich endlich komplett schmerzfrei! Draussen grünt und blüht es, aber ich habe nicht einmal den
“Anflug” einer Allergie, ich kann Obst essen, habe meine allererste asthmafreie Bronchitis hinter mir, und die Haut…ein Traum!
Einzige Nebenwirkung: wenn die Haut entzündet ist, was sich auf kleine Stellen beschränkt, ist sie an diesen Stellen extrem schmerzempfindlich. Aber die Entzündungen gehen immer mehr zurück.
Der allerschönste Nebeneffekt: Ich kann endlich schlafen, tagsüber bin ich wach und energiegeladen…
Das ist Leben!
LG, Magnolia
Ich spritze Dupixent seit 9 Monaten und bin jetzt wegen der Augenprobleme auf 4 Wochen gewechselt. Mir geht eigentlich echt gut und wenn man bedenkt wie es früher war und mit Cortison. Danke für Eure Berichte zu den Nebenwirkungen und einiges kann ich nachvollziehen. Mit den Augen war es letzten Monat sehr schlimm geworden, da aufeinmal eine schwere Neuro in den Augen hatte. Arbeiten am Noteboom und Autofahren waren kaum noch möglich, da ich nichts richtig sah oder mega geblendet war. Das ist jetzt wieder ok und ich hoffe der Wechsel auf den 4 Wochen Abstand mit den Spritzen wird helfen. Einige Freunde von mir aus der Rehazeit auf Borkum bekommen das Dupixent nicht verschrieben wegen zu wenig Leiden oder Nebenwirkungen. Alles Gute!
Mein letzter Eintrag war am 26.11.18, da hatte ich Dupilumab bereits seit 4 Wochen abgesetzt. Da der unerträgliche Juckreiz nun zurückgekehrt ist und ich das nicht mehr aushalten kann / will, versuche ich es jetzt nochmal mit Dupilumab und werde euch auf dem Laufenden halten, ob und v.a. wann die schlimmen Nebenwirkungen der Spritzen zurückkehren. Ich habe jetzt die 2. Spritze genommen, die Augen sind noch nicht wieder entzündet, noch kein Nasenbluten, die Haut ist zwar noch nicht besser (ich muss Cortison schmieren) – aber der Juckreiz ist bereits zurückgegangen und alleine das ist unglaublich befreiend!
Meine Euphorie hat sich leider gelegt. Ich bekam nach der 6.Injektion überall großen rote Flecken.Ich habe es dann noch einmal versucht mit dem Ergebnis,daß nicht nur Flecken sondern auch Blasen auftraten.Jetzt pausiere ich seit 2 Monaten,aber leider die Neurodermitis nicht. Ich werde wohl aufhören.
Hallo in die Runde,
ich habe im vergangenen Dezember von meiner Hautärztin Dupixent verschrieben bekommen, da ich unter einem sehr schlimmen Schub litt. Ich hatte bis dahin, trotz Nerodermitis seit Geburt, nie etwas davon gehört. Habe dann bereits nach den ersten 2 Spritzen merkliche Besserumg verspürt. Die Haut begann abzuheilen und gerötete Stellen verschwanden wie von Zauberhand. Der Juckreiz ließ zwar nur mäßig nach und ist selbst jetzt, nach 2 Monatiger Anwendung im zwei Wochen Takt, noch immer da, allerdings ist die Haut widerstandsfähiger. Basispflege ist nach wie vor 2-mal täglich aufm Plan, aber das ist das geringste Übel. Die Kosten für 8 Spritzen wurden von der Krankenkasse vollkommen übernommen. Ich lagere die Spritzen daheim im Kühlschrank und verabreiche sie mir selber. Die einzige wirkliche Nebenwirkung, die bei mir auftritt ist, dass mein Magen in den Stunden, manchmal Tagen, nach dem Spritzen super empfindlich ist. Zweimal musste ich mich sogar mehrfch übergeben und lag mit schwerer Übelkeit flach im Bett. Nach einer Mütze Schlaf war das dann allerdings auch wieder vorüber. Werde es meiner Ärztin auf jeden Fall bei der Nachbesprechung berichten. Da ich mir die Ursache der Übelkeit erschließen konnte bin ich deswegen nicht extra zumArzt gerannt, bin ohnehin sehr ärztescheu und skeptisch (man mag es mir nach so manchem Spießrutenlauf, bereits als Kind, nicht übel nehmen).
Nun denn, bin mal gespannt, was nach diser Behandlung passiert. Es stand das Versprechen auf endgültige Heilung im Raum, dem ich mit jeder Woche mehr und mehr glauben schenken kann.
Liebe Grüße und allen baldige und endgültige Besserung
Hallo,
wie weiter oben beschrieben erhalte ich nun ca. 12 Monate Dupilumab. Nach 12 Monaten mit up und downs kann ich nun berichten, dass ich kaum noch Probleme habe. Im Gesicht habe ich nur noch ganz kleine Flecken. Muskel und Gelenkschmerzen sind komplett weg da der Cortisonentzug durch ist. Nun habe ich nur noch eine wenig Probleme mit den Augen aber auch das wird von Woche zu Woche besser. Ich bin sehr zufrieden. Das einzige Problem ist, dass die Krankenkasse (Österreich) die Kosten noch immer nicht übernehmen will. Ich habe zum Glück vom Krankenhaus für die nächsten 3 Monate weiter Spritzen kostenlos erhalten um die Zeit bis zur nächsten überprüfung zu überbrücken.
Ich bin sehr zufrieden mit diesen Verlauf.
Lieben Gruß und gute Besserung an alle….
Hallo, an Alle,
nehme nun seit genau einem Jahr das Dupixent. Mittlerweile geht es mir sehr gut damit. Habe auch keine Augenprobleme mehr. Wie hier auch schon beschrieben, mache ich seit Ende Juli Lidrandpflege und nehme seit August Ikervis-Augentropfen. Muss auch die Augen nicht mehr nachbenetzen. Die Haut im Gesicht ist ein bisschen wechselhaft, aber ich komme gut damit klar. Der restliche Körper ist beschwerdefrei. Ansonsten hatte ich im Winter immer große Probleme mit der Kopfhaut, das ist dieses Jahr komplett weggefallen. Die Nebenwirkungen des Kortison-Entzuges habe ich auch hinter mir gelassen. Bin mittlerweile viel ausgeglichener und zufriedener als noch zu Kortisonzeiten. Ab und zu habe ich noch Gelenkschmerzen, aber nicht mehr so schlimm. Alles in allem bin ich sehr zufrieden, auch wenn ich zugeben muss, dass das erste Jahr mit Dupilumab nicht ganz leicht war: der Entzug vom Kortison, die Augenentzündungen, die Gelenkschmerzen, die Ungewissheit. Alles in Allem kann ich das Dupixent aber weiterempfehlen. Mittlerweile kann man sich ja auch mehr informieren und auch Berichte hier nachlesen, das hilft sicher bei Schwierigkeiten und Unklarheiten.
Ich hoffe, Euch geht es auch allen gut und wenn nicht – wünsche ich Euch alles Gute und Gute Besserung.
Liebe Grüße
Angelika
Liebe Deonisia,
Du hast mir so sehr aus der Seele gesprochen Dankeschön. Mein Leben ist seit Dupixent einfach stressfrei. Klar habe auch diese Nebenwirkungen die hier im Forum beschrieben werden man muss eben wissen was schlimmer war. Ich genisse seither jeden Tag und es ist einfach grossartig.Liebe Grüße an alle
Hi Ihr Lieben,
Hüftschmerzen, Muskelschmerzen…., rote Flecken im Gesicht…
Halten wir einfach weiter durch!
Trotz allem geht es uns viel, viel besser!
Wir können Nachts schlafen ohne zu kratzen , ohne am nächsten Morgen die Bettwäsche abzuziehen…
Keine trockne Haut! Wir können endlich schwarze Kleidung tragen.
Wir können Nagellack tragen, kurze Röcke , können unsere Haare hoch stecken und können sogar unser kurze T-Shirts tragen:)
Auch wenn uns die Spritzen alle 2 Wochen schmerzen….beim selbst verabreichen..
Trotz allem Lebensqualität 1 A +
Auch wenn wir nicht wissen, was in späterer Zukunft an Nebenwirkungen eintreffen können !
Weiter lesen , beraten, Zeit genießen und positiv hoffen !
L:G. an alle Leidenden Deonisia
Hallo Kafkaesk,
Seit der dritten Spritze leide ich ebenfalls unter Schmerzen in sämtlichen Muskeln. Diese treten wellenartig auf, kommen und gehen und im Becken ist es am schlimmsten. Zunächst dachte ich, es handele sich um Nebenwirkungen des Cortisonentzugs. Das glaube ich jetzt nicht mehr.
Die Krankheitssymptome von Neurodermitis und chronischer spastischer Bronchitis sind zu 90% zurückgegangen.
Gruß, Magnolia
Also ich habe bemerkt das meine Haare nicht mehr wachsen und meine Brüste so dolle jucken was voher gar nicht der Fall war. Meine Augen jucken ist aber besser geworden und im Gesicht habe ich ein paar flecken.Ich schaue mal ob ich nur alle 3 Wochen spritzen kann. LG
Hallo liebe Leidensgenossen,
ich leide seit meiner Geburt unter stark ausgeprägter Neurodermitis und konnte es kaum glauben, dass Dupixent wirklich so wahre Wunder bewirkt. Ich hab keine einzige Wunde mehr am Körper, lediglich das Gesicht neigt öfter zu extremen Rötungen, was zuvor verhältnismäßig wenig betroffen war. Anfangs hatte ich, wie so viele, Probleme mit den Lidrändern und extremem Juckreiz der Augen zu kämpfen, was sich nach einiger Zeit etwas verminderte. Nun habe ich seit etwa 2 – 3 Monaten heftige Hüftschmerzen (ich bin gerade mal 21), bei denen ich mich mittlerweile Frage, ob das vielleicht mit Dupixent zusammenhängen könnte, da der Zeitraum schon hinauen könnte.. Es begann erst links, mittlerweile ist es beidseitig und mein einst operiertes Knie tut auch vermehrt weh, sowie zusätzliche, unerklärliche Muskelschmerzen. Laut meiner Hausärztin hat es keine körperliche Ursache und es handle sich „lediglich“ um eine Somatisierungsstörung/Schmerzsyndrom. Ich muss dazu sagen, dass ich auch seit einigen Monaten wieder sehr unter meinen psychischen Erkrankungen leide, deshalb bin ich etwas ratlos und verwirrt. Die Schmerzen schränken mich aber schon sehr ein, dennoch kann ich mir ein Leben ohne Dupilumab nicht mehr vorstellen, würde ich es wieder absetzen, kämen nicht nur die Schmerzen, Entzündungen und der quälende Juckreiz der Haut wieder, sondern auch die damit unangenehmen, gaffenden Blicke von Fremden, die einen zusätzlich psychisch fertig machen, wenn man von klein auf mit Ausgrenzung/Mobbing zu tun hatte. Leider kann man die Schmerzen ja nicht am Zeitraum der nächste Spritze festmachen, da der Wirkstoff ja so lange im Körper besteht. Hat hier irgendwer ähnliche Symptome, die man theoretisch auf Dupilumab zurückführen könnte? Als allergische Reaktion sind ja Gelenkschmerzen erwähnt, aber nicht in den sehr häufigen/häufigen Nebenwirkungen aufgeführt. Ich bin wirklich ratlos und weiß mir nicht zu helfen..
Ich bin ebenfalls Neurodermitiker seit meiner Geburt.Seit September 2018 spritze ich Dupixent (schmerzfrei langsam s.c.in den Bauch) Meine bisherigen Erfahrungen sind sehr gut.Die Haut sieht gut aus und das Asthma macht sich kaum noch bemerkbar.Die Augen sind empfindlich und tränen leicht.Ich benutze zur Hautpflege „Lipikar von LaRoch und Excipial U Lipolotion.Um die Augenlider geschmeidig zu halten nehme ich die Cold Creme von Avène.Wenn die Augen sehr gereizt sind benutze ich „Systane Geltropfen.
Sehr, sehr traurig, dass Dupixent doch nicht die erhoffte Lösung oder „Erlösung“ ist. Neurodermitikerin seit ich Kleinkind war. Ich nehme D. seit Ende Juni, und habe einen fantastischen Sommer verbracht. Die Qualität der Haut in den ersten Monaten war unbeschreiblich, ein Wunder.
Aber nachdem ich jetzt seit zwei Monaten solche Schwierigkeiten mit den Augen habe (Nässen, eingerissen, geschwollen, Jucken), und sehr starke Rötungen im Gesicht habe, werde ich nach Besuch von 3 Hautärzten und Augenartz Dupilumab absetzen. Cremen, Cortisoncreme, Elidel, Augentropfen, schwarze Tee Kompressen usw. haben leider alles nichts genützt.
Hat jemand Erfahrung mit „Pausieren“ von Dupixent? Eine Ärztin sagte mir bei einer Pause von Dupixent seien die Nebenwirkungen nachher sehr viel geringer.
Vielen Dank.
Ich nehme seit Anfang 2018 Dupixent/Dupilumab und mein Fazit ist überwiegend positiv. Lasst es mich so formulieren: Der Juckreiz ist zwar nicht völlig verschwunden, aber er hat seinen Schrecken verloren. Wie meine ich das? Jeder Neurodemitiker kennt die schlimmen Tage, wo er in einem Teufelskreis feststeckt aus Juckreiz, Kratzen, stark geröteter und nässender Haut. Gerade Nachts, wenn die Gedanken ohnehin düster werden, ist es eine Qual, wenn man schon genau weiß, wie man am nächsten Morgen wieder ausssehen wird.
Bei solchen Zuständen, wenn die Haut früher stark gerötet und nässend war, gerade wenn große Bereiche wie Beine, Rücken oder Arme betroffen waren, blieb nur noch Cortison innerlich anzuwenden, z.B. Prednisolon und es über Tage auszuschleichen 100-80-80-50-30-30-20-10 und so weiter, und so weiter.
Jetzt aber, unter Dupixent/Dupilumab wird der Teufelskreis – jedenfalls bei mir – durchbrochen; es ist, als ob nach unten eine absolute Grenze eingezogen ist: Die Haut ist allenfalls leicht gerötet; aber dabei bleibt es. Und es gibt – jedenfalls bei mir – überhaupt kein Wundwasser beim Kratzen mehr. Lasst es mich krass formulieren: Beim Kratzen fließt eher Blut, als Wundwasser. Die Haut ist und beibt selbst unter starkem Juckreiz an den schlimmen Tagen „trocken“ und „schmerzfrei“, fast wie Pergament. Zwar immer noch nicht angenehm, aber tausenmal besser, als früher. Und auffällig ist auch, wie schnell die Haut regeneriert, falls man doch einmal wieder Kratzen musste – es sind eher Stunden als Tage, in denen sich die Haut wieder völlig schließt und glatt ist.
Mit den Augen habe ich auch keine Probleme, ja, ein wenig trocken sind sie schon, aber das waren sie auch früher schon. Nebenbei bemerkt: Auch mein Blutdruck ist jetzt wieder super, der unter „Ciclosporin“ früher immer leicht erhöht war. Bleibt zu hoffen, dass Dupixent/Dupilumab nicht irgendwelche heute noch unentdeckten Nebenwirkungen hat; und dass der Hersteller den Preise für das Medikament senkt.
PS.
Noch ein Wort zu den Spritzen, weil hier einige gefragt haben, ob es weh tut: Ich jage mir die Spritzen nicht in den Oberschenkel, wie hier einige schon geschrieben haben, sondern in den Bauch, so grob neben dem Bauchnabel; dazu das Gewebe greifen, die Spritze einfügen und dann über rund 30 Sekunden die Ladung injizieren.
Anfangs musste ich mich auch überwinden, die Nadel anzusetzen und zuzustechen, aber ich kann euch allen versichern: Es tut überhaupt nicht weh, die Nadel ist so dünn, die spürt ihr überhaupt nicht. Das System ist wirklich idiotensicher, Entschuldigung …:)
Die verbrauchten Spritzen ziehen sich in den mitgelieferten Plastik-Schutz zurück; man kann die Spritzen im Hausmüll entsorgen, aber man soll sie vorher in irgendeinen Behälter geben, z.B. eine kleine Plastikflasche.
LG
Hallo in die Runde,
nach 3 Monaten Dupilumab ist meine Haut ( schwere Neurodermitis seit 20 Jahren) einfach wunderbar. Aber mir gehen massiv die Haare aus. Also wirklich massiv !!!! Hat das auch jemand und hört das wieder auf. Bin verzweifelt.
Hi Hairy, es ist das erste Mal das ich davon lese. Haarausfall wäre eine volle Katastrophe für mich, denn meine sind inzwischen sehr lang gezüchtet .Kann sie in meinen Slip stecken:)) . Ist mein ganzer stolz!!!! Kann es vielleicht einen anderen Grund haben ? Andere Tabletten oder Wechseljahre ? Bitte verzeih, denn ich kenne Dein Alter nicht !! Meine Augen sind nur leicht entzündet, bevor ich wieder spritzen muss ( alle 2 Wochen ). Bin immer noch voll begeistert , einfach Lebensqualität 1 A + . L. G. an alle
Ich habe auch eine tolle lebensqualität seitdem ich spritze meine schlimmen flecken die von den spritzen kamen sind auch fast weg. jetzt habe ich aber angst da ich auch seit 2017 an Brustkrebs erkrankt bin und meine Lymphknoten geschwollen sind. weis jemand ob das gefährlich ist habe zwar übermorgen einen Artztermin aber ich bin einfach ganz schön besorgt das da wieder was ist habe seit 40 Jahren Neurodermitis und wäre einfach glücklich wenn endlich was hilft. Meine Augen sind auch nicht mehr so schlimm. Hat jemand einen Rat?
Hallo zusammen!
Da sich bei mir meine Augen Probleme so verschlechtert haben spritze ich kein Dupixent mehr. Ich war diesbezüglich in der Augenklinik Erlangen. Sie meinten ich soll Dupixent absetzten und wieder mit Sandimun beginnen. mein Augenbefund war nach den ganzen Untersuchungen deutlich schlechter wie sonst.( Bin jährlich zur Kontrolle dort, weil ich schon eine Hornhautransplantation hinter mir habe und irgendwann die nächste bevorsteht.) also massiv verdickte Lidränder , Blepharitis und sehr ausgeprägte Siccasymthomatik.
Sie empfahlen mir Hylan Tränenersatz halbstündlich, Ikervis 2 x Täglich und Protopic Salbe auf die Lider.
Momentan haben sich meine Augen wieder beruhigt. MEINER Haut geht es noch gut, Die letzte Spritze liegt 4 Wochen zurück und werde auch nicht mehr weiterspritzen. Meine Augen sind mir wichtiger, da ich nur noch mit einem mit einer Speziallinse etwas sehe.
Dir Quartus kann ich die Uni Erlangen empfehlen, dort werden die Augen wirklich gründlich untersucht. Mit Dupixent haben Sie noch keine Erfahrungen. Ich war die erste.
Hallo an Alle,
vielen Dank für all eure Kommentare! Ich leide ebenfalls seit meiner Geburt an Neurodermitis und werde seit einigen Jahren mit Dupixent behandelt. Es hilft bei mir super gegen den Juckreiz und für die Haut befriedigend. Aber meine Lidränder sind sehr rot, nur eine mittelstarke Kortisonsalbe hilft und das nur mangelhaft. Was würdet ihr empfehlen?
@Jucki65,
wie war dein Besuch in der Uniklinik? Ich überlege mir, das auch zu probieren.
VG Quartus
Update,
Hallo an alle!
Mir geht es derzeit phantastisch und ich beobachte, dass sich mit der stufenweisen Veränderung von Haut, Lunge, Magen und Rachen auch sukzessive meine Psyche, ja meine Einstellung zum Leben verändert. Wenn die Krankheit in den Hintergrund tritt und die Symptome allmählich nachlassen hat man endlich wieder Energie, um sich der Welt zuzuwenden. Und das bereitet mir unendlich viel Freude.
Liebe Grüsse,
Magnolia
Hallo rubi666, mir die Spritze in den Oberschenkel zu rammen ist eine absolute Katastrophe, es brennt und schmerzt fürchterlich, die nächste halbe Stunde bleibt der Schmerz. Weil die Nebenwirkungen aber nach 5 Monaten Dupilumab allmählich überhand genommen haben (nach wochenlangem, fast täglichen Nasenbluten nun Zysten in den Nebenhöhlen laut MRT Untersuchung, Augen sehr entzündet, trockene rote Ekzeme im Gesicht und in den Kniebeugen, dicke akneähnliche Pickel im Gesicht, Pickel am Oberkörper), nehme ich die Spritze seit 4 Woche nicht mehr. Die Nebenwirkungen lassen jetzt nach, der unerträgliche Neurodermitis-Juckreiz (der Anlass für die Behandlung war) ist um Glück noch NICHT zurückgekehrt, so dass ich hoffe, dass ich das Medikament vielleicht gar nicht mehr brauche oder nur in größeren Abständen.
Hallo an alle! Ich hätte eine Frage an die Anwender: Brennt das Mittel beim Spritzen? Und merkt ihr direkt nach dem Spritzen irgendwelche Nebenwirkungen?
Liebe Mitpatienten.
Ich leide seit meiner Geburt wchwer an Neurodermitis. Mit Dupixent war ich zum ersten Mal in meinem Leben symptomfrei.
Leider musste ich auch folgende Nebenwirkungen mitmachen:
Augenentzündung (Bindehaut und Lidrand) ganz schlimm und mit Medikamenten/Cortison nicht in den Griff zu bekommen
Gelenkschmerzen (und insgesamt eine stark erhöhte Schmerzempfindlichkeit)
im Gesicht einige Ekzemstellen (kein Juckreiz) mit trockener schuppender Haut, insbesondere um den Mund unangenehm schmerzhaft.
Hallo an alle – vor allem die Augengeplagten,
mache nun seit August meine Lidrandpflege und nehme seit ca. 3 Monaten einmal täglich die Ikervis-Tropfen. Und ich muss sagen, dass es mit den Lidrandentzündungen wirklich besser geworden ist. Meine Lider schmiere ich morgens und abends mit VIT-A-POS-Salbe ein, in die Augen tropfe ich zusätzlich Vidisic EDO. Tropfe nur noch morgens und abends einmal mit den Vidisic, untertags habe ich tatsächlich Ruhe. Es ist jetzt nicht so, dass ich an den Augen gar nichts mehr habe, aber es ist viel viel besser geworden. Es hat jetzt wirklich lange gedauert, bis eine Besserung eingetreten ist, aber ich kann diese Behandlung – nach meinen Erfahrungen – empfehlen. Dazu die regelmäßigen Kontrollen beim Augenarzt und ich habe das Gefühl, es läuft nichts aus dem Ruder.
Nehme seit Ende Januar das Dupixent. Mittlerweile hat sich auch die Haut im Gesicht ganz gut beruhigt. Eigentlich bin ich beschwerdefrei, um das so schön zu sagen. Was für ein tolles Gefühl. Hab es mir erst wieder gedacht, als ich Anfang der Woche auf einer Dienstreise war. Sonst bin ich immer noch „entzündeter“ nach Hause gekommen, dieses Mal hat mich nichts beeinträchtigt.
Es war sicherlich ein Fehler von mir, das Cortison sofort abzusetzen, aber es hat mich auch keiner von den Nebenwirkungen gewarnt – würde ich heute auch nicht mehr so machen. Wenn ich das so lese, was Magnolia an Nebenwirkungen aufzählt, kann ich sagen, dass ich fast alle hatte und zum Teil noch habe. Aber jetzt ziehe ich das natürlich weiterhin durch. Ich denke, ich bin auf einem guten Weg. Seit ich weiß, dass das vom Cortison kommen kann, bin ich auch entspannter, dachte nämlich, das sind alles Nebenwirklungen vom Dupixent.
Ich wünsche allen eine beschwerdefreie Zeit.
Angelika
PS. Liebe Magnolia, ich fühlte mich überhaupt nicht von dir „angegriffen. Vielen Dank für deine Infos. Das hat mir sehr weitergeholfen.
Ich habe 25 Jahre lang an einer schweren atopischen Dermatitis gelitten und nicht einmal hochdosiertes Cortison konnte wirklich helfen. In den letzten 15 Jahren wurde es immer schlimmer und war zuletzt überhaupt nicht mehr kontrollierbar.
Seit Juni spritze ich nun alle 2 Wochen und es ist als hätte man mir ein neues Leben geschenkt.
Ich bin zum allerersten Mal symptomfrei. Nichts juckt.
Mein bahndelnder Arzt meint, so ein gutes Ergebnis hätte er mit dupixent sonst noch nie gesehen.
Ich bin ein ganz neuer Mensch, kann helle Kleidung tragen ohne Angst davor, dass man Blutflecken sieht. Ich muss meine Haut nicht mehr verstecken und kann jeden Tag ohne höllische Schmerzen duschen.
Ich brauche kein Cortison und keine Antihistaminika mehr.
Wenn ich meine Haut ansehe kann ich es immer noch nicht glauben. Ich fühle mich nicht mehr hässlich. Die Leute sitzen im Bus wieder neben mir weil sie sich nicht mehr ekeln.
Ich bin so glücklich und ich hoffe das das Medikament noch vielen anderen Menschen hilft.
Hallo an alle!
Ich bin nach 50 Jahren mit schwerer chronischer spastischer Bronchitis, Allergien und Neurodermitis seit ca. 7 Tagen komplett symptomfrei. Dass Atmen so leicht sein kann! Ich guck mir immer wieder meine abgeheilten Hände an und bin begeistert. Die Haut ist widerstandsfähig und überhaupt nicht mehr trocken. Und der permanente Juckreiz ist weg. Niemand starrt mir mehr auf Hände oder Gesicht!
Der Cortisonentzug ist noch nicht überwunden, aber ich halte durch!
Hallo zusammen!
Ich benutze nun Dupilumab seit August. Also 8 Spritzen habe ich gespritzt.
Zuvor habe ich cyclosporin (15 Jahre eingenommen). Meine Haut ist sehr glatt und weich geworden. nur das Gesicht hat rote Flecken. Mein größtes Problem sind die Augen. Die Lider sind immer rot. Meine Augen sind noch trockener wie zuvor. sie Jucken und Brennen. Das Tragen meiner Speziallinse ist dadurch nicht mehr so angenehm. Ich tropfe halbstündlich. Ich sehe nur noch mit dieser Linse einigermaßen. Habe diese Woche einen Termin in der Augenklinik Erlangen zur Kontrolle. mal sehn was die dazusagen.
bin ständig am überlegen ob ich das Medikament absetzte. Ich denke meine Augen sind wichtiger.liebe Grüße
Jucki65
Nehme das Medikament seit es auf dem Markt erschienen ist. Nichts hat vorher geholfen ausser 20mg Cortison tgl. Was die Leiden etwas verminderte. Mit Dupixent Besserung nach erster Behandlung und keine Nebenwirkungen wie das Cortison.
Ich hoffe die Krankenkasse übernimmt es weiterhin, da die Spritzen sehr teuer sind.
Hallo zusammmen!
Kurzes Update: Ich nehme Dupixent seit Januar 2018. Anfänglich hatte auch ich mit Augenproblemen zu kämpfen (siehe älterer Kommentar). Das, was mir jetzt letztlich hilft, ist meine Augen morgens und abends mit befeuchtenden Augentropfen „Thealosz Duo“ zu tropfen. Seitdem ist es wirklich gut!
@ Angel14 Für das Gesicht kann ich dir Eucerin Urea 5% empfehlen. Da hilft einfach ausprobieren.
Hallo Angelika,
Es liegt mir fern, deinen Leidensdruck infrage zu stellen. Das war gar nicht meine Absicht, ich habe seit 50 Jahren Chronische spastische Bronchitis, schwere Neurodermitis und so viele Allergien, das man sie schlecht auflisten kann.
Ich verstehe dich sehr gut!
Aber, wie gesagt, wenn der Nutzen durch so schwere Nebenwirkungen in den Hintergrund rückt, sollte man abwägen, ob man das Medikament absetzt oder durchhält.
Hier eine kleine Auflistung für dich:
Wenn man Cortison absetzt, in meinem Fall nach 50 Jahren, kann man wochen- bis monatelange mit folgenden Entzugserscheinungen zu kämpfen haben:
*Gelenk- und Muskelschmerzen
*Kopfschmerzen
*Appetitlosigkeit
*Müdigkeit bzw Schlappheit
*Frieren
*depressive Verstimmungen bis hin zu
Depressionen
*Blutdruckabfall, Schwindel
*Konzentrationsschwäche
*Nervosität
*Aggressivität
(Ich glaub, ich hatte sie alle! Aber ich kann schon drüber lachen).
Ich bin jetzt seit acht Wochen auf „Entzug“. Ein paar Wochen lang hätte ich meinen Körper gern an der nächstbesten Rezeption zur Aufbewahrung abgegeben.
Die Entzugserscheinungen dauern bei jedem Menschen unterschiedlich lang an. Ausserdem muss der Körper ja nicht nur mit weniger Cortison auskommen, ich z.B benötige es derzeit einfach nicht, weil der GANZE Körper blank ist, sondern sich auch noch auf das neue Medikament umstellen.
Ich hoffe, dir geht es bald besser!!! Mir selbst drücke ich auch die Daumen.
Liebe Grüße, Magnolia
Hallo arlecchina 13,
Ich stimme Thomas K zu. Das Medikament ist noch nicht lange auf dem Markt und viele Patienten nehmen derzeit an einer Studie Teil, in der Nutzen, Nebenwirkungen etc. erforscht werden. Wer kann schon genau sagen, welche Langzeitschäden auftreten können?
Hier hört man immer wieder von Augenproblemen und einer Verschlechterung der Gesichtshaut, das ist alles im Vergleich zu deinen Schilderungen ein sehr unangenehmes, aber dennoch kalkulierbares Risiko. Jeder Patient muss letztendlich für sich entscheiden, ob die Nebenwirkungen den Nutzen überwiegen. Und ist dies der Fall, dann ist er hoffentlich mündig genug, das Medikament abzusetzen.
Ich rate dir dringend, den Arzt zu wechseln!
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Für alle fleissigen Cortisoncreme-Nutzer:
Wenn ihr so wie ich laaaaaange Cortisoncremes und Cortisonsprays benutzt habt und euer Cortisonbedarf durch das Medikament sinkt (Ich nehme seit Wochen keine derartigen Cremes mehr), dann könnten Gelenk- und Muskelschmerzen als Zeichens eines Cortisonentzugs auftreten. Wie gesagt, könnten. Das kann einige Wochen andauern. Manchmal auch Monate, je nachdem, wie lange Cortison zugeführt wurde. Bei mir ist das der Fall. Mir hilft Magnesium, um die Schmerzen zu mildern.
Das war’s jetzt aber auch!
Liebe Grüße an alle!
Hallo Magnolia,
das ist ja mal ein interessanter Ansatz, dass die Gelenkschmerzen vom Cortisonentzug kommen könnten. Ich habe natürlich jahrelang massiv Cortison geschmiert. Seit ca. März allerdings nicht mehr. Kann es sein, dass sich die Nebenwirkungen so lange hinziehen? Und was gibt es für weitere Nebenwirkungen, die sich durch den Cortisonentzug ergeben könnten. Und vor allem, warum weiß das der Hautarzt nicht und stellt nicht den Bezug her?
Zu den Nebenwirkungen und warum man sie in Kauf nimmt, muss ich auch noch was sagen. Ich denke mal, dass jeder von uns seit Jahrzehnten an seiner Neurodermitis zu leiden hat mit allem Drum und Dran: Juckreiz, Schmerzen, aufgekratzter Haut, rotes Gesicht, Schübe, etc. Es gab keine Zeit, in denen ich mal völlig beschwerdefrei war und das über 30 Jahre. Ich war unheimlich froh, als ich gehört habe, es kommt was Neues auf den Markt. Ich hab mich fast täglich informiert, wann das Dupixent endlich zugelassen wird. Dann hat es noch gedauert, bis es endlich verfügbar war. Ich habe fast geweint, als ich endlich die erste Spritze bekommen hab, so berührt war ich, dass endlich ein „neues Leben“ anfangen könnte. Und tatsächlich, das Leben ist ja um einiges besser geworden, seitdem ich das Dupixent nehme.
Natürlich mache ich mir Sorgen um meine Augen, um meine Gelenke, aber ich weiß nicht, ob ich in das alte Leben zurück möchte. Auch die roten Flecken im Gesicht kann ich verschmerzen, wenn ich daran zurückdenke, dass ich jahrelang mit einem tomatenroten Gesicht herumgelaufen bin.
Und ich denke, so geht es einigen von uns. Da hab ihr schon recht, man muss wohl einfach abwägen, was überwiegt. Der Grund zum Weiterspritzen oder der Grund zum Aufhören.
In diesem Sinne: alles Gute für Euch.
Angelika
An arlecchina13, von Thomas K , das tut mir im Herzen weh was man da liest.
Wo ist die Achtsamkeit für deinen Körper geblieben ?? Wie schon geschrieben gibt es keine Wirkung ohne Nebenwirkung !! Es beeinflusst nicht das Erbgut !! Erkunde dich mal beim Fachanwalt was da möglich ist. !! Wie kann man einem Kassenarzt so blind vertrauen ?? Machen Sie erst mal Urlaub oder Reha in der Schweiz /Davos. Gehen Sie zu privaten Dermatologen wenn ihnen ihr Leben wichtig ist. Machen Sie Sport damit der Körper umgepolt wird. Essen Sie was die Gastronomie hergibt. !!
Viele Grüße Thomas K.
Ich habe die 12. Spritze aufgrund der Nebenwirkungen (s. Eintrag von Wuppi am 19. Oktober 2018) nun erstsmals erst nach 3 statt nach 2 Wochen genommen. Das Nasenbluten hat aufgehört, aber nach 5 Tagen sind meine Augen nun sehr stark entzündet, die Haut im Gesicht und v.a. im Augenbereich ist so „neurodermitisch“, dass ich es nur mit Cortisoncreme aushalte. Auch die Haut in den Kniekehlen ist entzündet, in den Armbeugen fängt es wieder an. Typisch Neurodermitis halt. Der einzige Vorteil von Dupilumab ist derzeit, dass der extreme Ganzkörper-Juckreiz fast weg ist und ich gut schlafen kann, auch das Belastungsasthma ist fast weg. Aber da ich im Gesicht so schlimm aussehe mit ständig roten entzündeten Augen und roten Flecken an Wange und Stirn, überlege ich, die Spritzen ganz abzusetzen und zu schauen, ob der Juckreiz dann wiederkommt. Die Augensymtome beunruhigen mich sehr und generell scheinen die Nebenwirkungen bei längerer Therapiezeit zuzunehmen. Da man nur in diesem Forum von den Erfahrungen anderer Betroffener hört, freue ich mich über jeden neuen Bericht anderer Patienten!
Moin, ich bin weiblich, 52 Jahre alt und habe seit zweieinhalb Jahren starke Hautprobleme, die als Neurodermitis diagnostiziert wurden.Ich nehme Duxipent jetzt seit zwölf Wochen und hatte große, vielleicht zu große, Hoffnungen darin gelegt. Die Haut hat sich aber so gut wie gar nicht verbesert, dafür habe ich zum Teil beängstigende Begleiterscheinungen, die ich auf die Einnahme von Duxipent schiebe:
– Meine Augen verschlechtern sich „im freien Fall“ sowohl hinsichtlich der Sehstärke als auch in Bezug auf Rötungen und Schwellungen. Meine Optikerin hat vor zwei Tagen eine schlagartige Verschlechterung um ein Dioptrin festgestellt sowie eine neue Hornhautverkrümmung. Das macht Angst! Morgen habe ich einen Termin beim Augenarzt.– Dort, wo die Haut nicht so stark entzündet ist, habe ich Taubheitsgefühle, die nach und nach von den Füßen beginnend nach oben aufsteigen und jetzt schon im Brustbereich angekommen sind. Jetzt verliere ich zunehmend die Kontrolle z.B. über die Füße, bewege mich wie stockbesoffen und bin auch schon gestürzt. Ich traue mich kaum mehr, Auto zu fahren ( worauf ich aber zwingend angewiesen bin).– Seit etwa gut zwei Wochen habe ich das Gefühl, im Brust- / Bauchbereich in ein zu enges Korsett geschnürt zu sein, was sowohl die Atmung als z.B. auch die Verdauung beeinträchtigt.– Irgendwie scheinen mir alle möglichen Körperfunktionen reduziert bzw. gedrosselt. Ich bin leider absolut nicht leistungsfähig mehr bis hin zu zeitweise handlungsunfähig.– Seitdem ich Duxipent einnehme , habe ich keinen Appetit mehr. Stopfe ich trotzdem etwas in mich hinein, kommt es postwendend wieder heraus. Mittlerweile habe ich fast dreißig Kilo abgenommen, was mir zwar ganz gut steht, aber doch nicht auf diese Art und Weise, denn mittlerweile stehe ich wirklich wackelig auf den Füßen.– Seit wenigen Tagen habe ich Gelenkschmerzen insbesondere in den Knien, vor allem nachts.Ein „Hilferuf“ an meinen Hautarzt, zu dem ich eigentlich einen sehr guten Draht habe, blieb ohen weiterführendes Ergebnis. Ich werde dauernd vertröstet und soll mich in Geduld üben.
Ich tendiere dazu, Dupixent abzusetzen, will nur noch den morgigen Augenarzttermin abwarten und noch einmal mit dem Hautarzt sprechen.
Hallo!
Ich nehme das Medikament seit 6 Wochen und bei mir hat es nach drei Tagen vor allem der Lunge geholfen. Ich konnte meine Sprays stark reduzieren. Meine Allergien sind verschwunden. Die Haut reagiert eher mässig, wurde aber auch 50 Jahre mit Cortison behandelt. Merkwürdig ist, dass die Haut jetzt überall pieks, die üblichen Stellen heilen ab, dafür habe ich an Stellen Ausschlag, die noch nie betroffen waren.
Hi. Ich habe nun die 11.Spritze Dupi bekommen. Es dauert fast 4Tage bevor es mir wieder total gut geht. Meine Flecke werden besser und der Juckreiz nimmt auch wieder ab. Ich habe auch etwas Knochenschmerzen (wie Muskelkater ) in den Armen und Beinen. Magnesium hilft dagegen ein wenig. Meine Hautärztin meint, das es schon sein kann … Nebenwirkungen… Das Medikament ist zu kurz auf den Markt ! Ich habe auch Angst vor den Folgeschäden, die vielleicht irgendwann mal auftreten können. Man darf sich nur nicht zu sehr rein steigern! Es ging mir noch nie besser als heute. Nun schau ich gern in den Spiegel und meinem Freund kann ich ohne scharm nackt gegenüber stehen:))) Ich hoffe einfach weiter, auf eine gesunde Zukunft !!!
Hallo, ich leide auch seit meiner Geburt, vor 58 Jahren unter Neurodermitis. Habe mir jetzt die 12te Spritze gegeben. Bei mir hat es ein paar Wochen gedauert, bis das Medikament wirkte. Einige Stellen habe ich noch an den Füssen, sonst bin ich juckfrei. Meine Augenprobleme begannen, nach der 6. Spritze (nach 12 Wochen) und auch die, ich würde sagen, Knochenschmerzen, vor allem in den Beinen. Bei mir ist es so, 2 Tage nach dem ich mir die Spritze gebe, fangen die genannten Probleme an. Diese dauern da. 5-6 Tage und dann sind die Probleme bis zur nächsten Spritze weg. Ich überlege jedes mal, soll ich Sie mir geben, aber dann denke ich wieder an den schlimmer Juckreiz und die, damit verbundenen schlaflosen Nächten. Das schlimme ist, das von uns keiner weiss, ich glaube noch nicht einmal unsere Ärzte, was die Folgeschäden sind. Ich möchte auch noch nicht aufgeben, aber Gedanken mache ich mir schon. Ohne Zweifel, ist das Medikament eine grosse Hilfe für uns und ich würde es bedauern, aufzuhören.
LG von Illu
Thomas 56 Jahre, meine Erfahrungen nach 2 Spritzen Dupi waren das der oberste Wert des Blutdrucks etwas über 100 war. Normal 125 /130 .
Vermehrte Übelkeit . Augenentzündungen. Da meine Haut seit Jahrzehnten geprägt wurde ist sie heute nur noch sehr Pflegebedürftig ( Baden und Cremen ) Sie ist heute verhornt und dünn . Überdurchschnittliche Schuppung mit ein paar Stellen die oft rot und dick werden. Da mir meine Augen bzw. die Sehkraft sehr wichtig ist ( Grauer Star rechts und künstliche Linse links ) beende ich die Therapie. An alle die mehr Probleme mit der Haut haben kann man nur zur Überlegung anreizen und Abwägen . Keine Wirkung ohne Nebenwirkungen !! Pflegt euch und Entspannt euch mit Exipial Mandelöl Bad oder Balneum Hermal F und AtopiControl mit 12 % Omega von Eucerin. Regelmäßiges verkosten von hochwertigen Olivenöl.
Hallo Zusammen, seit Geburt leide ich unter einer starken Neurodermitis, Asthma und unzähligen Allergien. Ich nehme Dupixent seit April 2018 und es hat lange gedauert, bis ich eine Verbesserung gemerkt habe. Leider habe ich auch stark entzündete Augen und heftige Gelenkschmerzen ab der Hüfte abwärts. Ich würde es auch als Knochen Schmerz beschreiben.
Die Haut ist an vielen Stellen wunderbar abgeheilt und ganz glatt. Nur das Gesicht, die Kniekehlen, Armbeugen und der Hals sind noch sehr unruhig.
Ich reagiere nicht mehr so allergisch auf alles. Die schmerzenden und entzündeten Augen, finde ich trotzdem ein großes Problem . Auch die Gelenkschmerzen sind nicht zu verdrängen. Ich möchte es gerne bis nächstes Jahr testen und über den Frühling damit kommen und dann entscheiden, ob ich es weiter nehme.
LG
Hallo, an alle,
danke für die Tips für die Gesichtspflegecreme. Ich probiere jetzt mal die Abitima Gesichtspflegecreme.
Wuppi, ich kann gut verstehen, dass du dir Gedanken wegen den Nebenwirkungen machst, vor allem, was mit den Augen passiert. Ich war heute wieder zur Kontrolle beim Augenarzt. Da ist so weit alles okay, obwohl die Lider nach wie vor entzündet sind. Es gibt aber weiterhin keinen Handlungsbedarf. Ich mache weiter wie bisher mit Lidrandpflege und Ikervis. Seit ich regelmäßig die Kontrollen beim Augenarzt mache, fühle ich mich auch sicherer, dass nicht irgendetwas mit den Augen passiert und ich es nicht mitkriege.
Auch bei mir wird die Haut im Gesicht immer schlechter. Richtig trocken ist sie. Aber noch brauche ich kein Kortison.
Der Hautarzt meinte, meine Gelenkschmerzen können nicht vom Dupixent kommen und fast war ich geneigt, ihm zu glauben, doch die Nachricht von Katja verunsichert mich jetzt wieder etwas. Ich habe mir vorgenommen, die Gelenke ein bisschen zu ignorieren, sowie die ganzen Nebenwirkungen wie Auge, etc. Da wird man ja noch ganz verrückt.
Wuppi, ich habe keine Probleme beim Spritzen. Ich bin aber auch nicht dünn. Außerdem spritze ich es mir immer in den Bauch, ich finde, das geht von der Handhabung besser.
Ich wünsche allen Gute Besserung
Schöne Grüße
Angelika
Ich nehme die Spritzen seit dem 5. Juni 2018 und habe riesige Probleme damit, mir das Medikament ins Bein zu spritzen. Das schmerzt enorm und anschließend fühlt sich das ganze Bein betäubt an. Wie geht es euch damit? (Ich bin sehr dünn und habe kaum Körperfett.)
Zu den Nebenwirkungen: Seit Mitte September 2018, also nach 3 Monaten Therapie, bekomme ich nun ständig einseitig Nasenbluten, teilweise verbunden mit heftigem Druck an der jeweiligen Schläfe und dann auch einem tränenden, „schwerem“, müden Auge an der betroffenen Seite.
Außerdem bekomme ich in den letzten Wochen viele akneähnliche große Pickel im Gesicht und kleinere am Rücken. Die „normalen“ Neurodermitisflecken treten hin und wieder an Wangen, Stirn und Hals auf, ich behandele sie dann mit Cortisoncreme.
Das Medikament hat dafür gesorgt, dass ich nur noch ganz selten Asthma habe, mein IGE ist um ein Drittel gesunken, der extreme Juckreiz (v.a. am Kopf) ist verschwunden, so dass ich wieder gut schlafen kann. Insofern ist Dupilumab ein Segen für mich.
Trotzdem verunsichern mich jetzt die Nebenwirkungen, v.a. frage ich mich, welche langfristigen Augenschäden Dupilumab verursacht.
Salü Zusammen,
als Gesichtspflege empfehle ich Abitima Gesichtscreme. Gut bei trockener Haut, reizfrei und pflegend. Die Creme ist aus meiner Erfahrung besser als andere; zudem ist sie etwas günstiger als schon vorgeschlagene Produkte.
Gelenkschmerzen habe ich bisher nicht. Die Bindehaut- und Lidrandentzündungen klingen bei mir mehr und mehr ab. Tropfe auch nur noch einmal pro Tag Cyclosporin. Die Haut um die Augen und auf den Lidern ist aber noch trocken und schuppig, trotz Lidrandpflege.
Insgesamt aber: Meine Haut ist mittlerweile so gut wie ich es bisher nie erlebt habe. I´m free!!
Liebe Grüße
Mateng