Ivacaftor (Kalydeco) Erfahrungen, Erfahrungsberichte

Hallo. Ich habe CF (Mutation G551D heteozygot sowie F508del)und bin mittlerweile 43 Jahre. Man staunt nur so wie medikamentöse Forschung und Entwicklung in den letzten Jahrzehnten voranschritt.
Ich selber nehme das Medikament “Kalaydeco seit 2012. Ich muss aber sagen dass es nicht mehr so wirkt wie am Anfang. In den ersten Monaten habe ich regelrecht die Wirkung gemerkt. Gewichtszunahme,ansteigende/gleichbleibende Lungenfunktion etc.
Dann ging es langsam aber stetig bergab. Momentan liegt meine Lungenfunktion FEV1bei 35%. Der schlechteste Wert lag zeitweise bei 26%.
Egal welches Medikament,irgendwann lässt die Wirkung nach.
Aber zum Glück macht die Forschung immer neue Fortschritte.
In diesem Sinne “Gut Luft”