Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Luspatercept (Reblozyl). Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Dosierung und Verabreichung: Die Patienten erhalten Luspatercept in verschiedenen Dosierungen, meist alle drei Wochen subkutan injiziert. Einige berichten von einer langsamen Steigerung der Dosis.
- Wirksamkeit: Einige Patienten erleben einen langsamen Anstieg des Hämoglobinwerts, während andere keine signifikante Verbesserung oder sogar einen Rückgang der Werte feststellen.
- Nebenwirkungen: Häufig genannte Nebenwirkungen sind extreme Müdigkeit, Schwäche, Atemnot, Knochenschmerzen, Durchfall und teilweise gelbe Hautfarbe. Die Intensität der Nebenwirkungen variiert stark zwischen den Patienten.
- Entscheidung zur Fortsetzung: Während einige Patienten trotz Nebenwirkungen die Behandlung fortsetzen, entscheiden sich andere aufgrund der Schwere der Nebenwirkungen für einen Abbruch der Therapie.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Bei meinem Mann wurde vor 2 Jahren MDS diagnostiziert. Er hat in den letzten Wochen 2 x 75 mg Reblozyl erhalten (ohne Steigerung des HB-Wertes) und vor 3 Wochen 1 x 100 mg. Seitdem leidet er unerträglich. Schmerzen in Armen und Beinen, unfassbare Schwäche. Er schläft quasi 24 Stunden am Tag, ist teilnahmslos, kaum ansprechbar, isst kaum etwas, kann kaum aufstehen und ein paar Schritte gehen. Der Hämatologe meinte, die Nebenwirkungen würden evtl. nach 12 Wochen verschwinden. Morgen soll die 2. Spritze zu 100 mg gesetzt werden, aber die Therapie muss abgebrochen werden. Das ist es nicht wert. Man wüsste gern, wie lange das Medikament im Körper verbleibt. Drei Wochen nach der Spritze ist sein Zustand immer noch so schlecht.
Ich bekomme seit ca. 3 Monaten alle drei Wochen Reblozyl gespritzt. Zweimal mit der niedrigsten Dosis, ohne Wirkung. Dann zweimal mit der mittleren Dosis. Nach der letzten Spritze traten heftige Nebenwirkungen auf: extreme Knochenschmerzen am Rippenbogen, die auch mit Schmerzmitteln kaum zu ertragen waren, sowie extreme Schwäche und Übelkeit, Schwellungen im Gesicht. Zunächst wurde eine Nierenbeckenentzündung als Ursache vermutet und behandelt – ohne Verbesserung der Schmerzen. Meine Hämatologin hat bisher keine solchen Nebenwirkungen von Reblozyl erlebt. Regelmäßige Bluttransfusionen bekomme ich im Abstand von 3 Wochen. Die letzte Spritze hatte aber eine positive Wirkung auf den Hämoglobinwert, der auch nach gut 4 Wochen noch über 8 liegt. Aber zu diesem Preis bringt mir das leider nichts und ich habe große Angst die Behandlung fortzusetzen, obwohl ich nicht sicher nachweisen kann, dass es sich um Nebenwirkungen von Reblozyl handelt – aber Vieles spricht ja leider dafür. Ich werde mich sehr wahrscheinlich für einen Abbruch der Behandlung mit Reblozyl entscheiden.
Wer hat Ähnliches erlebt?
Meine Erfahrung mit Luspatercept bei myelodysplastischem Syndrom: Unglaubliche Ergebnisse. Ursprünglich war die niedrige Dosis alle 3 Wochen, verlängert auf 6 Wochen mit stabilen Hämoglobinwerten. Leichte Nebenwirkungen, wenn auch nach 6 Monaten der Behandlung nuancierter, wie es scheint. Ich bin auf der Suche nach Informationen über die Dauer der Nebenwirkungen und die mögliche Zunahme im Laufe der Zeit.
Ich komme mit Rebolzyl auf über 10 HB und habe keine gefühlten Nebenwirkungen.
Bin seit 15 Monaten frei von Blutübertragungen und sehr dankbar.
Bin 54 Jahre alt und habe MDS. Nachdem EPO Therapie nicht angeschlagen hat, wurde Versuch mit Luspatercept gestartet. Habe 2 x 100 mg erhalten, Fazit: mein HB Wert ist trotzdem gefallen und ich hatte massive Nebenwirkungen. Kurzatmig und extreme Leistungsschwäche, könnte nur noch liegen. Habe Therapie nach 6 Wochen abgebrochen
Bekomme seit ca. 1 Jahr alle 3 Wochen Luspatercept, 75 mg. Mir geht es sehr gut damit. Mein HB Wert bleibt konstant bei 11-11,3. Ich benötige keine Bluttransfusionen mehr. Schmerzen habe ich auch keine. Ich bin 81 Jahre alt. Ich bin dankbar, dass es dieses Medikament gibt.
1.Behandlung: 2 Tage nach Injektion von 75 mg Reblozyl waren die Nebenwirkungen 3 Tage lang fast nicht zu ertragen. Besonders die starke Müdigkeit und die Schmerzen in den Beinen machten mir zu schaffen. Von ärztlicher Seite wurde Ibuprofen 600 empfohlen.
2.Behandlung: 1 Tag nach Injektion von 75 mg Reblozyl sind die Nebenwirkungen 8 Tage lang fast nicht zu ertragen. Arbeiten nicht möglich. Von ärztlicher Seite wurde wieder Ibuprofen 600 empfohlen.
Ich bin MDS Kranker, Ich bin seit März 2022 auf Luspatercept. Am 3. Mai bekam ich die ersten Spritzen. Der HB Wert schoss nach oben bis 11.5. Alle weiteren Behandlungen brachten keine Ergebnisse mehr. Musste ich vor der Luspatercept Therapie alle 4 – 6 Wochen eine Bluttransfusion erhalten, erhalte ich die Transfusion alle zwei Wochen. Als Nebenwirkungen möchte ich folgendes ausführen: totale Müdigkeit, es braucht enorme Energien und Willen überhaupt aufzustehen, Antriebslosigkeit, sehr kurzer Atem, ich kann keine Treppen mehr steigen, Durchfall, gelbe Hautfarbe (Bilirubin Wert zu hoch) , Dauerschwäche, Ruhepuls über 90 pm. Ich kann höchsten 1 Stunde sitzen, danach muss ich mich hinlegen. Das war vor Luspatercept nicht so. Ich konnte Fahrrad fahren Treppen steigen ohne Probleme. Im Mai 22 brach alles zusammen. Werde diese Therapie nächste Woche beenden.
Hallo,hab das Medikament vor 3 Tagen das erste al bekommen.die Schmerzen sind brutal.die ganzen Knochen von Kopf bis fuss,es klopft von rechts nach links,wann hat es bei euch nachgelassen.hqbe 2 starke Tabletten genommen.die sagen nach 3 Monaten Hort es auf,aber ich warte jetzt die 3wochen ab,hat jemand sie Therapie abgesetzt? Weil ich denke hakte das nicht aus.warte erstmal wegen dem hb.dina
ich bin 79 Jahre alt, im Dez 2020 wurde MDS festegestell.
Allle 3 Wochen bekomme ich Reblozyl und parallel Blutbeutel. Inzwischen bin ich bei der höchsten Dosierung angekoomen. Der HGB Wert will mit Blut nicht überer 8,8. gehen
Eine Wirkung verspüre ich nur im Bereicch der Nebenwirkungen und das ganz heftig: Durchfall, hecheln mit dem gesamten Lungenvolumen, Knochenschmerzen von einem Hüftbogen zur anderen Seite undas so stark, dass ich schreien muss. was kommt danach?
Bekomme seit Ende August alle 3 Wochen subkutan Reblozyl injiziert.Am Anfang mit 70mg,80mg,100mg und aktuell 120mg.Die Wirkung ist minimal und für mich enttäuschend
Als Nebenwirkungen sind bei mir teilweise Gelenkschmerzen,Müdigkeit,leichtes Brennen beim Atmen.
Ich hoffe zukünftig bei höheren Dosen auch deutlich höhere Wirkung
Mein Mann hat extreme Schwäche und Müdigkeit und Atemnot sowie extrem niedrigen Blutdruck. Die Blutwerte sind zuerst gestiegen 10,2 und sinken jetzt wieder auf 9,6 . Die Teilnahmslosigkeit ist erschreckend.
Behandlung seit 12 Wochen.Hb Wert steigt langsam z.Z. 5,9.
Extreme Leistungsschwäche,Atemnot,Durchfall u.Müdigkeit. Muss mich zur Bewegung zwingen.
Seit 9Wochen Reblozyl….alle 3Wochen 100mg….Hb steigt langsam von 7,4…. auf 9,5… Nebenwirkung extreme Leistungsschwäche …..u.Myalgien…Treppen steigen fällt schwer. :(