Ribociclib (Kisqali) Erfahrungen Seite 2

Erfahrungsberichte zu Ribociclib (Kisqali):

Seite: 12

Kati sagte am 19.01.2022:
Hallo an alle,
Ich habe mit dem 1. Zyklus von Kisquali 600 mg als endokrine Ersttherapie im Rahmen einer Studie begonnen und befinde mich am Ende der 1. Woche. Ich bin also noch „Anfängerin“. In 4 Wochen Reha nach OP und Bestrahlungen hatte ich mich gut erholt. Um so mehr machen mir seit dem ersten Tag der Einnahme leichte Übelkeit, Magenschmerzen und Müdigkeit zu schaffen. Ich erschrecke ein bisschen, welche Nebenwirkungen noch auf mich zukommen könnten. alles ist jedoch besser als Chemotherapie. Ich habe die Hoffnung, dass ich mich besser an das Medikament gewöhne und es gut erträglich wird. Zur Zeit wäre ich nicht arbeitsfähig. Bei Letrozol hat es auch ein bisschen gedauert, bis ich recht gut damit klar gekommen bin.

Katzenmama sagte am 19.01.2022:
Hallo liebe Tanja ,
Ich hatte das mit er Übelkeit auch und mir wurde im KH empfohlen das ich ca 20 min bevor ich die Kisqali nehme Paspertin 1 Tablette nehme ( die bekommst du vom Hausarzt verschrieben habe sie 2 Monate täglich außer in der Pause genommen und dann langsam wieder abgesetzt. Die helfen super schnell sofort vom 1 Tag an !!! Und jetzt brauch ich keine mehr trotzdem alles ok ohne Übelkeit ich musste sogar immer brechen und Paspertin hat geholfen .
Alles gute für dich und Kopf hoch bald geht es dir besser .
Liebe Grüße

Hinweis: Der Austausch zu den Erfahrungen mit Paspertin kann dort weitergeführt werden.

Janine sagte am 29.01.2022:
Hallo an alle,

ED Mamma-CA links war im Sommer 2021, es wurden keine Metastasen gefunden, die Lymphknoten sind nicht befallen. Nach OP (BET) und Bestrahlung und anschließender einmonatiger Pause ging es jetzt präventiv im Rahmen einer Studie los mit Kisqali zusätzlich zu Letrozol und Zoladex.

Das Zoladex hatte ich bereits parallel zur Strahlentherapie mit Tamoxifen. Anfang des Monats erfolgte die Umstellung von Tamoxifen, mit dem ich keine Problemen hatte, auf Letrozol, da Tamoxifen und Ribociclip sich wohl nicht vertragen würden.

Das Letrozol hatte schon Schlafstörungen, Hitzewallungen und Alpträume mit sich gebracht, das Ribociclip verursacht nun seit Beginn starke Kopfschmerzen, starke Müdigkeit, heftige Konzentrationsprobleme und seit zwei Tagen auch Hautreaktion an Händen und Armen.
Ich vergesse von einem Zimmer zum nächsten, was ich dort wollte. Buchseiten muss ich mehrfach lesen, etc. So kann ich seit dem Start mit Kisqali nicht arbeiten, so lange pausieren musste ich bisher nie, mir ging es bisher während der gesamten Ersttherapie besser als jetzt.

Ich hoffe, das pendelt sich noch etwas ein… Denn einfach nur mal vorsichtshalber, weil man nicht sicher sein kann, alles erwischt zu haben, solche heftigen Nebenwirkungen für 2 Jahre in Kauf zu nehmen, das erscheint mir irgendwie ein sehr hoher Preis zu sein. Zum Jahreswechsel war ich wandern, da ging es mir super, ich hatte keinerlei Beschwerden.

Was sagt ihr, wird das noch besser? Oder ist die heftige Erstreaktion ein Zeichen dafür, dass es so bleibt? Und was kann man gegen die Kopfschmerzen und vor allem die Konzentrationsprobleme machen?

Viel Kraft und Mut euch allen !

Music sagte am 11.02.2022:
Hallo Janine,

Das mit deinen Nebenwirkungen wird bestimmt im Laufe der Zeit besser. Zwei Jahre sind eine überschaubare Zeit gemessen an dem, was man einnehmen muss, wenn man metastasiert ist. Diese kleinen Zellen, die im Körper verblieben sein können, sind manchmal heimtückisch. Ich hatte bei Erstdiagnose eine sehr gute Prognose, kleiner Tumor, 1cm, hohe Hormonrezeptoren, kein Lymphknotenbefall, ein Mammaprint Test mit einem niedrigen Metastasierungsrisiko. Ich habe mir damals mehr Therapie erhofft und auch mehrmals erbeten, aber nur Op, Bestrahlung und Tamoxifen erhalten. Leider auch kein Zoladex. Drei Jahre später dann leicht erhöhte Tumormarker und drei Knochenmetastasen. Ich wünschte, ich hätte damals schon Letrozol und Ribociclib bekommen, vertrage die Therapie mittlerweile sehr gut und alles ist zum Stillstand gekommen. Manchmal ist die Deeskalation in der Adjuvanz nicht gut. Trotz meiner anfänglich sehr guten Prognose bin ich jetzt plötzlich Palliativpatientin mit lebenslanger Therapie. Krebs kann sehr heimtückisch sein. Da reichen wenige Tumorstammzellen, die schon sehr früh über das Blut streuen und sich irgendwo einnisten.

Ribociclib ist ein tolles Medikament mit sehr guten Daten und hätte diesen Verlauf bei mir verhindern können. Ich hoffe auch noch auf viele, viele gute Jahre und bleibe positiv, bewege mich viel.

Ich wünsche allen, dass es gut wirkt und lange wirkt!

Jamie sagte am 15.02.2022:
Liebe Mitstreiterinnen,

meine ED war im Dezember 21, T1c, hormonabhängig, HER2 negativ ohne Fernmetastasen. Der Sentinel war mit einer Makrometastase befallen, 7 andere anschließend entnommene Lymphknoten nicht. Aufgrund sehr viel DCIS wurde die Brust in einer 2. OP mit Hauterhalt mastektomiert und direkt wieder aufgebaut. Eine Bestrahlung inkl. Lymphabflusswege steht noch aus.

Bei mir wurde der Onkotypetest durchgeführt, der Wert liegt bei 24. Aufgrund meines „jungen“ Alters (43 Jahre) und des befallenen Sentinels komme ich in eine Studie. Entweder erhalte ich eine Chemotherapie (6 Mal alle 3 Wochen mit 75 Docetaxel und 600 Cyclophosphamid) oder ich komme in den anderen Studienarm mit 600 mg Ribociclip für 21 Tage, 7 Tage Pause, insgesamt über 2 Jahre in Begleitung eines Aromatasehemmers. Da ich noch vor den Wechseljahren stehe, werden die Eierstöcke zusätzlich mit einer Spritze ausgeschaltet.

Ich bin stark verunsichert, die Chemotherapie hört sich überschaubar an, während 2 Jahre Ribociclip mit Spritze und Aromatasehemmer schon ein langer Zeitraum sind. Auf der anderen Seite setzt man bei BK im Frühstadium auch viel auf Hoffnung in dieses Medikament, weil Chemo bei dem Krebstyp ja nicht sooo erfolgsversprechend ist.

Einige von euch haben eine ähnliche Riboclip Therapie, es würde mich interessieren, wie ihr inzwischen damit zurecht kommt. Und hatte jemand schon eine Chemo und sind die Nebenwirkungen so viel schlimmer? Ich würde mich sehr über eure Meinungen/Erfahrungen freuen. Tausend Dank!

Janine sagte am 17.02.2022:
Hallo Music,
vielen Dank für Deine Antwort. Das bringt mich schon sehr zum Nachdenken…
Ich wünsche Dir, dass es Dir noch ganz lange so gut wie möglich geht!

Hallo Jamie,
mir ging es ganz genauso wie Dir, als ich in diese Studie gehen sollte. Und manchmal geht es mir auch jetzt noch so, dass ich frage, ob eine Chemo zwar auch krass ist, aber eben „nur“ ein paar Monate dauert. Ich habe gleich zwei im Freundeskreis (einmal Brustkrebs und einmal Lymphkrebs), die beide die Chemotherapie recht gut weggesteckt und keinerlei Langzeitfolgen haben.
Das Kisqali vertrage ich nach wie vor eher schlecht, ich bin total neben mir, kann mich nicht konzentrieren, habe sehr oft starke Kopfschmerzen (früher eher selten und nur schwache), bin häufig müde und körperlich schwächer als noch vor vier Wochen, als das losging. Und meine Blutwerte sind direkt in den Keller gerauscht, sie waren schon nach zwei Wochen so schlecht , dass sie nur knapp über der Pausengrenze lagen. Wie es weitergeht, klärt sich bei der nächsten Kontrolle. Ich bin total hin und hergerissen zwischen meinem Kopf, der mich zu überzeugen versucht und meinem Bauchgefühl, das deutlich „Nein“ sagt.
Ich finde es so schwierig, einzuschätzen, was das Richtige ist…

Ging euch das auch schon mal so? Und wie findet frau den für sich richtigen Weg?

Jamie sagte am 17.02.2022:
Liebe Janine,

vielen Dank für deine Antwort. Ich glaube, dass eine zeitlich begrenzte Chemo für mich tatsächlich besser wegzustecken wäre als diese Langzeittherapie der Studie, aber ich erhoffe mir in vorbeugender Sicht mehr Erfolg von den Tabletten. Würdest du denn eine Chemotherapie machen, wenn du die Studie/Therapie abbrichst?

Ich erfahre nächste Woche in welchen Studienarm ich kommen würde und bin ebenfalls sehr hin- und hergerissen. Es ist unfassbar schwer als Laie den für sich richtigen Weg zu finden, wenn nicht mal Ärzte Hundertprozent das Richtige raten können. Was ich aber gelernt habe ist, dass der Bauch meist den richtigen Weg vorgibt.

Es würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben liebe Janine, um uns über die Studie auszutauschen. Tatsächlich heiße ich auch Janine, nur Freunde nennen mich Jamie. Wenn das mal kein Zufall ist :)

Liebe Grüße und alles Gute an alle!

Janine sagte am 18.02.2022:
Hallo Jamie / Janine,

meine Blutwerte sind komplett in den Keller gekracht, der zweite Zyklus muss (mindestens) eine Woche verschoben werden. Das zeigt sich bei der nächsten Blutabnahme, ob ich wieder über dem Grenzwert liege. Die Werte sind so schlecht, dass ich alle meine Kontakte auf das Notwendigste beschränken muss, um keine Infektion zu riskieren, die mein demoliertes Immunsystem nicht mehr gut bekämpfen könnte. Das hat mir allerdings bei der Studienblutentnahme keiner gesagt, dafür musste ich mit dem Blutbild zu meiner Hausärztin gehen.
Das finde ich einen zusätzlich zu den ganzen schon beschriebenen Nebenwirkungen einen weiteren sehr heftigen Einschnitt in meine Lebensqualität. Und es schlägt mir noch mehr aufs Gemüt.

Als ich noch vor der Auslosung stand, habe ich mich gefragt, ob mir eine Chemo nicht eigentlich lieber wäre, das ist zwar richtig Mist, aber ein überschaubarer Zeitraum und ein erprobter Ansatz.
Zur Teilnahme an der Studie hatte ich mir parallel eine Zweitmeinung eingeholt, weil ich so unsicher war. Das andere Tumorboard hat dann KEINE Empfehlung für eine Chemotherapie gegeben, sondern nur eine Behandlung mit Tamoxifen und Zoladex. Sollte es bei der Studie der Ribociclib-Zweig werden, haben sie das als Option gesehen. So kam es dann auch, ich wurde in den Medikamentenzweig ausgelost und habe mich dann für eine Teilnahme entschieden. Auch weil die massiven Nebenwirkungen, wie ich sie jetzt habe, in meinem Aufklärungsgespräch nicht so beschrieben wurden, da ging es eher „nur“ um Hautprobleme und trockene Schleimhäute. Dass ich im Prinzip auch ein Chemo-Brain habe und mich aufgrund der schlechten Werte von der Außenwelt abschotten muss, davon war nie die Rede.
Ich habe mich entschieden, jetzt erstmal weiter zu machen. Aber wenn das nicht signifikant besser wird, tendiere ich dazu, dass Einschränkung der Lebensqualität und die körperlichen Schäden schwerer wiegen als die potentielle Erhöhung der Sicherheit.

Hatte einige von euch auch so massive Konzentrationsprobleme und extrem schlechte Blutwerte schon nach zwei bzw. vier Wochen hatte? Wird das wieder?

Ich fühle mich manchmal uralt und merke, dass ich quasi etwas dement bin. Und auch meine Psyche verändert sich, ich bin viel näher am Wasser gebaut, ich würde mich am liebsten im Bett verkriechen und bin mut- und antriebslos – das war ich während der ganzen Zeit der OP und der Strahlentherapie, also der direkten Erstbehandlung so gar nicht, deswegen erkenne mich irgendwie nicht mehr wieder und das finde ich das schon sehr spukig.

Danke für eure Erfahrungen und alles Gute!

Music sagte am 20.02.2022:
Liebe Janine,

ich verstehe Deine Sorgen und Ängste sehr gut. Ribociclib hat bei mir richtig gut, aber auch heftig angeschlagen und ich hatte vor allem auch in Kombination mit Letrozol und der Entnahme meiner Eierstöcke auch erhebliche Nebenwirkungen, an die ich mich aber im Laufe der ersten 2-3 Monate gewöhnen musste. Natürlich kamen auch trockene Schleimhäute, anfängliche Magenschmerzen, Haarausfall dazu und die Leukozyten bewegen sich seitdem zwischen 1,7 und 2,0. Ich nehme derzeit nach 12 Zyklen vorübergehend eine reduzierte Dosis von 400mg Ribociclib, aber aufgrund einer medikamentös bedingten Leberwerterhöhung.

Die Leukopenie ist im Gegensatz zur echten Chemo reversibel und man ist nicht so immungeschwächt, wie das Blutbild es anzeigt. Das wissen Onkologen und klären im Normalfall auch darüber auf.

Ich habe auch einmal kurz pausieren müssen und alle Werte haben sich innerhalb kurzer Zeit auf das Normale erholt, ich hatte plötzlich wieder Leukos von 7, die ich auch unter Tamoxifen nie hatte, da lagen sie bei mir bei 3,5 bis 4.

Deine Therapieentscheidung (ob Studie oder doch Chemo oder nur Tamoxifen und Zoladex) sollte mit den Studienärzten in Ruhe besprochen werden, natürlich muss es vom Nebenwirkungsspektrum händelbar bleiben, aber jede Langzeittherapie wird meiner Erfahrung nach mit der Zeit erträglicher, wenn der Körper sich daran gewöhnt. Ich kann jetzt (meistens) auch wieder klar denken.

Ich wünsche Dir und allen anderen eine gute Begleitung bei der Entscheidungsfindung und alles Gute!

Christa sagte am 14.03.2022:
Hallo zusammen,

ich habe seit Dezember 2021 BK mit Knochenmetastasen. Im Januar wurde ich an der Wirbelsäule operiert und bestrahlt, nehme Letrozol und Zoladex, seit Mitte Februar nehme ich Kisquali 600 mg. Heute wurde mir gesagt, dass ich eine zweite Woche pausieren muss, weil die Leukozyten zu niedrig sind – ich solle mir aber keine Sorgen machen, dass sei normal und eher ein Zeichen, dass das Medikament anschlägt. Habt ihr das auch schon mal gehört?
Ansonsten ging es mir bis zur Zykluspause relativ gut außer Schlafstörungen und Müdigkeit tagsüber.

Juttchen sagte am 16.03.2022:
Hallo Janine, Hallo Jami,
an einer Studie teilnehmen zu können, ist eigentlich sehr gut.
Das Ihr euch zur Zeit stark mit dem Thema Studie und natürlich auch Krankheit auseinandersetzt ist normal.
Am Anfang weiß man einfach gar nicht wo einem der Kopf steht.
Ich bin leider ein alter Hase, was Brustkrebs angeht.
ED 2010, Behandlung: Brustamputation mit gleichzeitigem Aufbau mit Silikon, danach Chemo und 7 Jahre Tamoxifen.
2020 wieder Brustkrebs mit Knochenmetastasen.
Jetzt nehme ich schon fast 2 Jahre Kisqali (600 mg) und Letrozol, weiterhin bekomme ich einen Zometa-Tropf für den Knochenaufbau alle 4 Wochen, zwischendurch natürlich immer Blutkontrollen.
Am Anfang hatte ich auch einige Nebenwirkungen, die jedoch mittlerweile kaum noch da sind.
Das ist von Zyklus zu Zyklus unterschiedlich. Was mir besonders hilft, ist Selen. Selen ist ein Spurenelement, welches durch Nahrungsmittel kaum noch aufzunehmen ist. Das Präparat heißt: Selenase 300 mg. Dies schreibt normalerweise der Hausarzt auch auf Kassenrezept auf. Selen unterstützt das Immunsystem, danach waren der Brechreiz und auch die Hautprobleme zum größten Teil verschwunden. Selen liefert sehr viel Energie, so dass man kaum Müde ist und hilft auch bei trockenen Schleimhäuten. Ich nehme dies wirklich schon fast 2 Jahre und nehme es auch weiter ein. Zusätzlich habe ich noch die Dermatop Salbe für vereinzelte Hautstellen die ab und zu gereizt sind. Weiterhin gibt es für die Magenprobleme Pantropazol. All das würde ich mal mit den Ärzten besprechen, es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, mit den Nebenwirkungen klar zu kommen.
Die Blutwerte sind natürlich am wichtigsten. Aber ich denke, dass spielt sich auch bei euch ein. :-)
Ich bin froh, dass es jetzt Kisqali gibt und ich erst mal keine Chemo machen muss. Auch bei mir ist alles zum Stillstand gekommen. Ich fühle mich relativ fit und versuche meinen Alltag ganz normal zu meistern. Ich gehe noch in Teilzeit arbeiten und hoffe einfach, dass es noch lange so bleibt.
Kopf hoch, Frau schafft das :-)

Music sagte am 19.03.2022:
Hallo zusammen,

Es ist zwar hier kein Forum für einen Austausch, aber ich habe nehme seit April 2021 Kisqali und Letrozol, nach 9 Zyklen hatte ich plötzlich stark erhöhte Leberwerte, GOT und GPT. Seit Dezember habe ich diese mit Prednisolon 40mg in ausschleichenden Dosen schon zwei Mal in den Griff bekommen, denn auch mit 400mg Kisqali sind die Aminasen wieder angestiegen und sogar unter der niedrigsten Dosis von 200mg. Ich finde das sehr schade, weil das Medikament sehr gut bei mir angeschlagen hat, ich erträgliche Nebenwirkungen hatte und die Erkrankung seit einem Jahr stabil ist.
Gibt es jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat und mir sagen kann, wie dieses Problem gelöst wurde? Hilft eventuell eine Umstellung auf einen anderen CDK4/6 Inhibitor?
Alles Gute euch allen!

Smudo 70 sagte am 06.04.2022:
Hallo zusammen, schön dass es dieses Forum gibt. Meine ED Brustkrebs war im Dezember 2017, OP, Chemo und Bestrahlung habe ich alles hinter mir und für 3 Jahre war dann auch alles ok. Dann stieg der Tumormarker auf 60 und es wurden Knochenmetastasen festgestellt. Jetzt nehme bin ich im 4. Zyklus Kisqali mit Letrozol und mtl. Eine Bisphosphonateinfusion.
Wielange hat es bei Euch gedauert, bis die Tumormarker wieder gefallen sind ?
Mit der Behandlung kann ich soweit gut leben, Müdigkeit, Schlafprobleme und Entzündungen im Mund … habe festgestellt, dass es mir auf jeden Fall besser geht wenn ich Sport mache und mich viel an der frischen Luft bewege – tut auch der Psyche gut
Allen gutes Durchhaltevermögen!!!

Milena sagte am 12.04.2022:
Liebe Alle,
ich war sehr erleichtert dieses Forum hier zu finden, da es zum Ribo noch nicht so viel Erfahrungsaustausch zu geben scheint, ich bin froh hier etwas Informationen zu finden :)

Auch ich befinde mich in einer Studie, welche die Zulassung von Ribociclib bei Brustkrebs im Frühstadium (ohne Metastasen oder Lymphknotenbefall, mittleres Risiko beim Onkotype, Her2neu negativ) unterstützen soll, ich kam in die Studie rein, da ich mit 35 Jahren jung erkrankt bin und auch beim Onkotype-Test eine satte 25 hatte (mittleres Risiko, obere Grenze zum hohen Risiko, also nur knapp reingekommen in die Studie). Mein Ki67 lag bei 25%, Grading G2, ER 100%, PR 20% hormonabhängig. Nach drei Wochen Tamoxifen-Gabe hat meine Stanzung leider nur einen Abfall von 25% auf 15% Ki67 ergeben, zu wenig um nur OP/Bestrahlung als Option zu haben. Ich wurde nun also in die Ribo-Gruppe zugelost vor Kurzem, die Behandlung damit soll 2 Jahre gehen.

Wie auch bei den anderen prämenopausalen Frauen hier wird das Ribo (600mg pro Tag) bei mir kombiniert mit 2,5mg Letrozol (es ist mit Tamoxifen nämlich nicht zugelassen) und der Zoladex-Spritze, um meine Eierstöcke „abzuschalten“. Ich muss sagen, dass ich das Letrozol viel besser vertrage als das Tamoxifen, ich hatte es schon im Rahmen der Fertilitätsprotektion bei der Eizellstimulation und war damit irgendwie ruhiger und konnte gut schlafen, während mich das Tamoxifen nervös machte und Schlafstörungen bewirkte.

Ich befinde mich aktuell im ersten Zyklus des Ribo, meine erste Woche war von Übelkeit und Magenschmerzen begleitet, dann war die zweite Woche sehr gut, ich habe sogar Sport gemacht und hatte gute Stimmung, auch die Konzentration ist soweit fein, ich kann ganz normal arbeiten. Im Beginn der dritten Woche sind nun Kopfschmerzen aufgetreten (Stärke so 2-3 von 10, also gut aushaltbar), meine Ärztin meinte ich kann dagegen dann auch eine Ibu nehmen (bis zu drei mal 600mg am Tag, wenn es nur zwei, drei Tage sind, bei mir reichte jetzt 200mg einmalig zur Nacht). Ansonsten finde ich dieses China-Minzöl hilft (Vorsicht, nicht zu nah an die Augen machen an den Schläfen!) und ein mein Shakti-Stirnband. Insgesamt bin ich aktuell noch sehr froh das Ribo als Alternative zur Chemo zu haben, auch ich habe erfahren, dass die Blutbildveränderungen im Gegensatz zur Chemo reversibel sind, die Blutkörperchen werden quasi nur schlafengelegt, nicht kaputt gemacht.

Eine weitere Veränderung ist auf jeden Fall, dass meine Haut sehr trocken geworden ist, ich musste meine Cremes auswechseln und muss auch Lichtsschutzfaktor 30 (50 bei starker Sonne) nutzen, weil man wohl diese Weißfleckenkrankheit sich holen kann, wenn man unter Ribo zu viel in der Sonne ist. Es lohnt sich, wenn möglich, in eine gute Creme für trockene, beanspruchte Haut zu investieren, ich vertrage meine Drogeriemarkt-Cremes und Waschgels nicht mehr, meine Haut spannt danach, einfach weil die Haut jetzt auch wie in den Wechseljahren ist. Diesbezüglich war ich positiv überrascht davon, dass meine Libido nicht völlig zurückgegangen ist – ich bin zwar etwas ruhiger, auch angesichts der ganzen Belastung der letzten Monate seit der Diagnose Mitte Dezember 2021, aber ich genieße die Nähe zu meinem Partner weiterhin und mit kleinen Tricks wie z.B. dem KadeFungin Befeuchtungsgel (hormonfrei) muss ich mir auch keine Gedanken über trockene Schleimhäute machen, es ist trotzdem schön. Ich hatte meine Ärztin noch gefragt, warum ich weiterhin sowas wie eine Menstruation habe trotz Zoladex und sie meinte, dass das sein kann, weil da unten einfach alles durcheinander ist, es ist aber kein Grund zur Sorge, eher ein Zeichen, dass da grundsätzlich noch was passieren will, wenn auch nicht so gut kann.

Ach, und gegen die Hitzewallungen nehme ich jeden Tag zwei Sinekrin-Tabletten, die wurden mir empfohlen von einer anderen Brustkrebs-Betroffenen und ich habe den Eindruck sie helfen, ich habe tatsächlich kaum mehr Probleme damit.

Ich werde hier regelmäßig kucken und auch berichten, wie es vorangeht, ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute für den Heilungsprozess! Vielleicht können wir uns hier ja auch bisschen unterstützen. Viele Grüße, Milena

Anonymous sagte am 20.05.2022:
Hallo ihr Lieben,

ich bin seit über 1,5 Jahre in Behandlung. Kisqali + Letrozol. Ich vertrage die Tabletten sehr gut. Ich habe mein Essen umgesetzt. Verzichte auf Fleisch, Zucker und Mehl. Letzter Zeit hat es wenig nachgelassen. Zusätzlich nehme ich noch ThC, vom Arzt verschrieben bekommen. Mache noch Misteltherapie Täglich trinke ich Goldene Milch mit paar Tropfen Schwarzkümmelöl. Körperlich geht es mir gut. Arbeite Vollzeit. Nur die Seele weint und habe seit halbes Jahr sehr starken Haarausfall.

Wünsche euch viel Gesundheit und Kraft

Janine sagte am 24.05.2022:
Hallo mal wieder,
mir ging es zwischendurch leider unterirdisch, daher die lange Sendepause.
Ich bin inzwischen kurz vor dem Ende der 4. Runde Ribociclib. Mittlerweile ist die Dosis reduziert, aber mit heftigen Konzentrationsstörungen, verminderter Leistungs- und Merkfähigkeit sowie veränderter Psyche (näher am Wasser gebaut, antriebs- und mutlos bzw. gleichgültig) und massiven Schlafproblemen habe ich immer noch zu kämpfen, so dass ich auf der Arbeit trotz freiwilliger Stundenreduktion auf eine Zweidrittelstelle Probleme habe und immer wieder mal einen Tag ausfalle bzw. einfach Pause brauche, weil ich nicht mehr kann. Auch im Privatleben merke ich, dass ich viel langsamer bin als früher und schnell müde. Für Treffen mit Freunden und Familie fehlt mir jede Energie, auch der Sport fällt meiner Müdigkeit und Energielosigkeit oft zum Opfer. Und die Hitzewallungen durch das Letrozol, auf das ich umstellen musste, sind viel heftiger als unter Tam vorher. Das wäre zwar eigentlich „nur“ lästig, aber in Kombination mit dem Rest fühle ich mich dadurch jedenfalls noch weniger „normal“.
Das belastet mich alles insgesamt stark und sorgt zusammen mit dem ständigen Gedankenkarussell (ob frau sich richtig entschieden hat, ob das wieder kommt, was ich eigentlich alles ändern sollte, müsste, aber aus Energiemangel nicht geregelt bekomme) für keinen guten Gesamtzustand.
Die Blutwerte bei Leukos etc. sind nicht mehr ganz so katastrophal wie am Anfang, allerdings werden die Leberwerte immer schlechter. Ich bin gespannt, ob ich wieder zwei Wochen Pause machen muss… Die nächsten zwei Zyklen probiere ich es jetzt nach Rücksprache mit meiner Ärztin noch mal, da ich zwischendurch Covid hatte und zumindest teilweise auch das die Symptome verursachen könnte. Aber ich bin nach wie vor nicht wirklich sicher, die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Ich hoffe, den anderen Teilnehmerinnen an der Studie geht es besser und wünsche allen Mitlesenden, dass es euch möglichst gut geht und viel Kraft.

Mika sagte am 27.05.2022:
Hallo ihr tapferen Löwinnen, ich bin so froh, dass ich diese Seite gefunden habe und eure Berichte lesen kann. Danke, dass ihr schreibt und kämpft.

Ende Februar wurde bei mir BK ohne Metastasen festgestellt, ein kleiner Tumor, hormonell bedingt. Auch ich bin in die Studie gekommen, mit 34 Jahren noch vor der Menopause, d.h. ich bekomme zu den 3 Tabletten Ribociclib noch Letrotzol und eine Spritze. Derzeit befinde ich mich in der dritten Woche des 1. Zyklus, bin also ein Frischling.

Zunächst lief alles ok, aber jetzt in der dritten Woche (die wahrscheinlich immer am unschönsten sein soll, wenn ich das richtig verstanden habe), habe ich kleine Pustelchen an meinen Fingern bekommen, es juckt und auch meine Zunge bzw der Mundbereich fühlt sich komisch an. Manchmal habe ich kleine Blitzer im Sehbereich, ist aber erträglich. Hitzewallungen hatte ich bereits vorher schon unter Tamoxifen und der Spritze, allerdings war das auch die einzige Nebenwirkung damals und im Vergleich dazu merke ich schon einen starken Unterschied. Auch meine Blutwerte sind nicht gut.

Ich bin froh, dass ich ab Dienstag erstmal eine Woche Pause machen kann, vlt gehen dann die Hautprobleme und die anderen Sachen zurück. Von einigen hört man, dass das alles normal sei, dass sich der Körper ja erst umstellen und dran gewöhnen muss. Das hoffe ich.

Auch ich denke manchmal: Was ist die richtige Entscheidung und gibt es sie überhaupt? Mein Tumor ist unter Tamoxifen schon kleiner geworden und ich dachte damals „Warum muss ich das jetzt alles auf härtere Bandagen umstellen?“ Die Antwort: Eine einstellige Prozentzahl, dass der Tumor Metastasen bildet/wieder kommt.

Nach einer Woche ist es zu früh, um ein gutes Urteil zu fällen, sodass ich durchziehe, aber klar fragt man sich, ob man dem ansonsten gesunden Körper so viel Gift zumuten sollte nur für eine gefühlte nicht garantierte Sicherheit. Bin auch jemand der vor der Erkrankung fast nie Tabletten genommen hat, noch nicht mal Kopfschmerztabletten, das ist grad eine extreme Umstellung von 0 auf 100 zu gehen.

Andrerseits fasse ich dann an meine Brust und da wo ich vorher ein hartes Knubbel gefühlt habe, merke ich schon fast nichts mehr davon.

Manchmal ist es wahrscheinlich das besten seinen Kopf auszuschalten und seinen Körper einfach machen zu lassen. Es ist nicht leicht, aber ihr schreibt alle sehr tapfer und zuversichtlich, sodass ich glaube, dass ich das auch schaffe. Und was mich grad sehr getröstet hat: Man ist mit deinen Zweifeln und Sorgen nicht allein und nicht „unnormal“.

Ich danke euch und sende ganz viel Liebe.

Monika B sagte am 06.06.2022:
Hallo zusammen, ich hatte Ende September, Bis Anfang Oktober 2 Brustkrebs Operationen rechts. Nehme seit dem Letrozol 2,5 und bin nun im 6 Zyklus Ribociclib. Im Dez. bis Ende Januar hatte ich 30 Bestrahlung. Im März eine Reha. Das Ribociclib nahm ich erst 600 mg. Nachdem aber Müdigkeit und besonders Schwindel und Sehstörungen und Blasen im Mund auftraten wurde es auf 400 mg reduziert. Nun tauchen diese Symptome wieder auf. Seid April bin ich in einer Wiedereingliederung. Ich kann mir ein arbeiten mit diesem Medikament schwer vorstellen. Wie geht das bei euch ? Das würde mich interessieren .

Milena sagte am 11.06.2022:
Ein kleines Update, bin mit dem 3. Zyklus Ribo fertig und es geht mir weiterhin gut, kurz waren die Blutwerte knapp über okay, haben sich dann aber zur nächsten Messung zwei Wochen später komplett erholt. Ich mache zwei Mal die Woche Ausdauersport (mit danach Sauna) und habe das Gefühl, dass mir das total gut tut, ich kann ganz normal arbeiten und Sachen genießen, habe keine Kopfschmerzen mehr gehabt, Konzentration ist nicht beeinträchtigt. Als ich mal Sport weggelassen hatte wegen Urlaub, merkte ich gleich wie ich etwas mehr durchhänge, bleibe da daher auf jeden Fall dran.
Besonders hat mich gefreut, dass der erste Ultraschall ergeben hat, dass der Tumor rundherum geschrumpft ist um einen halben Cm, auch ich kann spüren, dass der Knoten schon deutlich kleiner geworden ist. Bin total dankbar für die Chance mein Leben weiterzuführen dank Ribo und hoffe sehr, dass ich es weiter vertrage. Ich drücke euch die Daumen, dass die Nebenwirkungen weggehen/ausbleiben und sende viel Kraft für diese schwere Zeit! Liebe Grüße, Milena

Steffi sagte am 21.06.2022:
ACHTUNG!!! MUTMACHPOST

Hallo,
jetzt möchte auch ich kurz erzählen…

Ich bin begeistert von Kisqali und komme bis auf ein paar Schlafstörungen super damit zurecht. Unter Tamoxifen hatte ich wesentlich mehr zu kämpfen. Und geholfen hat es mir überhaupt nicht. Ganz im Gegenteil :((

Kurz zu meiner Histologie:
ED 09/2016 –> Tumor ca. 4 mm (rechte Brust) –> brusterhaltende OP
Edonpredicttest –> Low Risc
Bestrahlung/ Antihormontherapie Jan/2017 mit Tamoxifen/ Entantone

Ab Juli 2021 gingen die Tumormarker ständig nach oben. Eine Oberbauch-Sono wurde leider nie gemacht.
Dez. 2021 CT
Resultat –> 3 Metastasen
1x 6 cm
1x 4,8 cm
1x 3 cm

Am 23.12.21 habe ich dann mit Kisqali 600mg (3 Tabletten) + 1 Exemestan begonnen.
Der Tumormarker war bei 110!
Die Nebenwirkungen gingen auszuhalten. Was ich festgestellt habe ist, das die Haut durch die niedrigen Leukos anfängt zu jucken. Dagegen habe ich eine Salbe – Advatan bekommen. Als sich die Leukos wieder normalisiert hatten, war es dann auch weg. Der durch andere Mädels beschriebene Haarausfall kann auch durch schlechte Leberwerte kommen. Bei Übelkeit sollte die Zeit bedacht werden und, dass es auf nüchternen Magen nicht gut verträglich ist. (Zumindest bei mir ;))

Im März 22 dann das erste CT! Der Befund war stabil. Die Tumormarker lagen bei 71,1. Für mich damals ein Fortschritt. Ab zufriedenstellend war es noch nicht wirklich. Man hatte ja anderes gelesen.
Im April 22 war der Tumormarker bereits auf 37,9.

Am 8. Juni war ich zum CT und heute den 21.06. zur Auswertung. Quasi ein halbes Jahr später.

Ergebnis:
Die 6cm große Metastase ist nur noch 2,6cm. Die 4,8cm große Metastase nur noch 2,1cm und die 3cm große Metastase nur noch 7mm.
Der Tumormarker bei 27,9 (CA15-3) –> Also normal! Fast…

Ich nehme die Medis jeden Abend! Da ist was im Magen und falls einem doch etwas übel wird überschläft man das gut. Wie gesagt, habe ich keine schlimmen NW und fühle mich super.

Ich treibe viel Sport, liebe Himbeeren :) und genieße das Leben. Heute noch ein bisschen mehr :)
Haltet durch Mädels und hört nicht zu doll in euch hinein.
Ich habe all meine Hoffnungen auf dieses Medikament gelegt und wurde nicht enttäuscht.

Haltet durch, seit positiv und weiterhin so tapfer
Es grüßt euch von ganzem Herzen
Steffi :)

Erfahrungsberichte zu Ribociclib (Kisqali):

Seite: 12

Lesen Sie >>> hier <<< über weitere Informationen und aktuelle News zu diesem Medikament.





Diese Informationen sind NICHT als Empfehlung für ein bestimmtes Medikament zu verstehen. Auch wenn diese Berichte, Studien, Erfahrungen hilfreich sein können, sind sie kein Ersatz für die Erfahrung und das Fachwissen von Ärzten.

Welche Erfahrung haben Sie damit gemacht? Aus Lesbarkeitsgründen bitte Punkt und Komma nicht vergessen (keine persönlichen Angaben - wie voller Name, Anschrift etc).