Archiv der Nutzerberichte zum Medikament Ribociclib (Kisqali).
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Hallo
Kisqali bleibt weiterhin, Letrozol wird ersetzt durch Fulvestrant!
Klinikerfahrungen haben ergeben, dass diese Kombination durchaus gute Erfolge zeigen!
Also warte ich ab und vertraue diesen Aussagen, ich bleibe weiterhin zuversichtlich, 14 Jahre nach Erstdiagnose gibt es immer noch Therapien für fortgeschritten Brustkrebs, fantastisch!!!
Das sollte uns allen Hoffnung machen!!!
Liebe Grüße
Hallo zusammen,
meine ED war Ende 2020. Hatte dann 2021 eine Chemotherapie und eine OP mit beidseitiger Mastektomie. Leider wurden bei mir Ende 2023 Knochenmetastasen festgestellt. Das war ein ganz schöner Schock. Nun nehme ich seid 2024 Ribociclib 600 mg und Letrozol, zusätzlich noch Zometa. Nach der Bestrahlung eine Metastase im Oberschenkel im April letztes Jahr ist dieser leider gebrochen und es folgte noch eine OP. Mit dem Laufen geht’s jetzt einigermaßen. Ich bin sehr froh, dass meine Metastasen alle sklerosieren und alles stabil ist. Im Mai hab ich wieder ein Knochensinti zur Kontrolle. Ich hoffe es ist weiterhin alles stabil.
Ich vertrage das Ribociclib ganz gut, bis auf dünnes Haar, Müdigkeit, trockene Augen und öfter mal kann ich schlecht schlafen.
Aber das ist nicht so schlimm. Ich bin jetzt 65 Jahre alt und seid Mitte letzten Jahres in Rente und genieße die Zeit mit meinem Mann.
Eure Erfahrungsberichte haben mir in den letzten Monaten immer wieder Mut gemacht. Wir schaffen das!
Liebe Grüße
Hallo Dodo,
ich kann mich Betty nur anschließen. Deine Tipps waren für mich Gold wert. 7 Jahre, wow! Ich wünsche dir, dass die neue Behandlung (womit?) auch so gut wirkt.
Auf eine Resistenz gegen Ribociclib müssen wir uns wohl irgendwann einstellen. Immerhin gewinnen wir Zeit.
Toi toi toi und alles Gute!
Hallo Dodo,
deine Geschichte habe ich immer sehr gespannt verfolgt. Auch warst du für mich eine tolle Mutmacherin. Und das bis du auch jetzt noch! Ja, dieses Medikament wird nicht ewig wirken, aber es sind doch viele Jahre, die wir als Bonus dazu bekommen. Ich kenne Zwei, die haben bereits die 8 bzw. 10 Jahre mit Kisqali erreicht.
Gerne würde ich weiter verfolgen, wie es dir mit der neuen Therapie geht. Und ja, auch nach Kisqali geht es weiter. Hast du deine neue Therapie schon bekommen?
Ich habe jetzt 2 Jahre mit Kisqali und hoffe ebenfalls, dass es noch lange wirkt. Zumal es trotz alledem eine „angenehme“ Therapie ist.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute und noch vielmal 7 Jahre.
Betty
Hallo zusammen,
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder
7 Jahre habe ich nun Kisqali eingenommen, dass die Wirkung eines Tages nachlassen würde war mir vollkommen klar
Nun ist es soweit, es haben sich neue Metastasen gebildet, die Ärzte haben mir große Hoffnungen gemacht, dass es mittlerweile weitere gute Medikamte gibt und ich eine neue Therapie beginnen werde.
2011 war meine ED mit Chemotherapie, 2018 bildeten sich Metastasen in der Lunge welche Dank Kisqali verschwunden waren.
Die zahlreichen Knochenmetastasen ärgern mich hier und da ganz schön aber man lebt damit.
Es ist ein vielversprechendes Medikament!!!
Danke dafür!!!
Mittlerweile bin ich 63 Jahre und habe vor nochmal 7 Jahre durchzuhalten oder länger, 3×7 hört sich gut an!!!
Haltet durch!!!
Mal wieder ein Zwischenbericht,
heute hatte ich wieder Kontroll-CT, wie alle 6 Monate. Es war eine gute Nachricht, meine Metastasen sklerosieren weiterhin und auch ansonsten ist alles im grünen Bereich.
Auch ich hatte anfangs Probleme mit Kisqali. Angefangen hatte ich mit 600mg. Da reagierte mein Körper auch heftig. Schwindel, Pusteln an den Unterschenkeln und Unterarmen, starker Haarausfall. Die Blutwerte waren auch nicht gerade optimal. Da musste ich erst mal eine Pause machen. Danach ging es mit 200 mg weiter und danach mit 400 mg. Die sind seitdem geblieben (zusätzlich Letrozol und Zometa), die Blutwerte haben sich ganz gut eingependelt. Ok, die Haare sind immer noch dünner und der Bauch dafür dicker. Aber geht schon.
Jedenfalls bin ich jetzt im 25. Zyklus und kann weitestgehend normal leben. Und damit bin ich auch voll zufrieden.
Also sage auch ich, der Anfang kann schon belastend sein, aber es wird besser.
Ich drücke euch allen ganz fest die Daumen
Betty
Liebe Frauen, vor 19 Monaten habe ich (postmeno, MammaCa, Pleurodese) mit der Einnahme von Kisquali und Letrozol begonnen. Inzwischen kaum noch Nebenwirkungen. Regriedenz der Tumormanifestation. Ich genieße mein Leben, mache Sport und bin jeden Tag dankbar, dass es diese Behandlung gibt. Mutmachgrüße an alle!
Hallo Axel,
im Anschluss einer OP erhält man i.d.R immer eine systemische Therapie um kleinste Krebszellen die evtl. im Körper verblieben sind zu bekämpfen. Bei drei befallenen Lymphknoten sollte deine Frau auf jeden Fall diese Therapie auch in Anspruch nehmen um dem evtl, Auftreten von Metastasen oder eines Rezidivs entgegen zu wirken.
Ich habe selbst 2 Jahre Ribociclib erhalten in Kombination mit Letrozol welches mir für insges. 10 Jahre empfohlen wurde. Aufgrund eines befallenen Lympfknotens wäre eine Chemotherapie die Alternative gewesen. Ich bin sehr dankbar, dass ich diese nicht bekommen musste, sondern dafür das Ribocilib. Man kann damit ganz normal seinen Alltag bewältigen, ok die Gelenkschmerzen welche vom Letrozol kommen sind manchmal anstrengend aber alles Peanuts im Vergleich zu den Nebenwirkungen einer Chemo für mich zumindest!
Keine systematische Therapie zu machen wäre in meinen Augen auf jeden Fall fahrlässig. Alles Gute für deine Frau !
Ich möchte auch mal wieder berichten, wie es mir nach 27 Zyklen Kisqali mit konstant 600 er ergangen ist.
Meine Haare sind noch voll und liegen gut. Ich arbeite die ganze Zeit 30 Stunden die Woche und kann mich gut konzentrieren und bin nicht müde. Meine Blutwerte waren die ganze Zeit konstant niedrig aber gut genug. Ich muss nach anfänglich monatlich, nur noch alle 3 Monate Blutwerte kontrollieren lassen. Zum Kardiologen muss ich nur noch 2x jährlich.
Da ich Knochenmetastasen habe, muss ich 2 x jährlich ins CT zur Kontrolle. Aber bislang war alles konstant. Die Antihormontherapie mit Letrozol läuft auch gut mit ganz wenigen Nebenwirkungen.
Ich habe mir vor 8 Wochen die Brust mit einer Diep Lappen Rekonstruktion wieder aufbauen lassen, das hat sehr gut geklappt.
Also habt keine Angst vor Kisqali, jeder reagiert anders darauf.
Anfängliche Nebenwirkungen lassen oft nach einiger Zeit nach.
Liebe Grüße Mausi
Hallo Jeanine, vielen Dank für dein Update. Das freut mich sehr, dass es dir nun nach Ende der Studie in einigen Dingen wieder besser geht. Das beruhigt mich auch sehr, da auch ich unter der anfänglichen Dosis von 600mg stärkere Nebenwirkungen hatte. Ich selbst bin gerade im letzten Zyklus der 2 Jahre. Meine größte Hoffnung sind der wiederkehrende Haarwuchs bzw. mehr als nur sich kräuselnder Flaum. Ich weiß für viele hier ist das Jammern auf hohem Niveau, denn wir sind noch in der nichtmetastasierenden Situation. Ich hoffe es bleibt auch lange so, denn auch wirkliche Langzeitstudien gibt es für diese Studie ja noch nicht. Bleiben wir guter Hoffnung und alle stark. Ich werde auch berichten. Liebe Grüße
Hallo zusammen,
ein Jahr nach dem Ende der Einnahme wollte ich nochmal ein Fazit ziehen.
Ich habe im Rahmen einer Studie (adapt-Cycle) von Jan 2022 bis Februar 2024 Ribociclib genommen (statt einer Chemotherapie).
Die Startdosis mit 600 mg war zu hoch, ich hatte massive Nebenwirkungen. Ich konnte meinen Haushalt nicht mehr machen, keinen Sport, stand ständig neben mir, massive Konzentrationsprobleme und Müdigkeit und war dadurch auch nervlich völlig fertig. Vorher hatte ich immer gearbeitet, daran war gar nicht mehr arbeiten, Die Dosis wurde erst reduziert, als ich einen Abbruch angefragt hatte. Mit 400 mg ging es dann besser, ich konnte meistens Teilzeit arbeiten.
Die Rillen an den brüchigen Nägeln bleiben mir wohl erhalten, aber die Haare sind wieder fast so dicht wie vorher, die Haut ist nicht mehr ganz so trocken. Die Fatigue, Konzentrationsprobleme und reduzierte Merkfähigkeit kommen wie die trockenen Schleimhäute etc. sind noch daher und kommen daher vermutlich eher von der AHT mit Letrozol und Zoladex.
Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es durchgehalten habe und würde es wieder machen. Als Empfehlung zur Dosis kam aus der Studie die 400mg (also 2 Kapseln täglich) raus.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
Hallo Chloe
Kann dir des nicht sagen ob es eine Studie ist.. Es wurde damals im Krankenhaus in der Tumor Konferenz besprochen da ich ja auch an der Leber 10 Metastasen hatte und den Tumor in der Brust. Da wurde gesagt das ich Kisquali nehm weil es wäre auch eine Chemo nur mit Tabletten und Letrozol dazu und Zoladex spritze das ich keine hormone mehr freigebe. Wurde alles schlafen gelegt..
Lg Grüße
Hallo Marion, vielen Dank für deine Information. Wenn du sie bereits seit 3 Jahren nimmst, bist du dann auch in einer Studie gewesen? Ich hörte, dass sie erst seit Ende 24 für Frauen mit frühem Brustkrebs ohne Metas zugelassen ist.
Ich könnte auch mal pausieren für Monate aber dann wieder einnehmen so wäre ich auf der sicheren Seite falls doch mal was sein sollte. Bin zufrieden mein Körper hat sich dran gewöhnt an die Tabletten.
Lg an alle
Hallo Chloe
Ich hatte meine Frauenärztin gefragt wie lang ich Kisquali nehmen muss, und sie meinte mein ganzes Leben lang da ich keine Chemotherapie hatte,,könnte die einnahme auch auf 2 reduzieren
Hallo Marion,
ich hätte eine Frage an dich. Du schreibst du nimmst Kisqali vorbeugend, da du keine Chemo hattest. Ist die Einnahme zeitlich begrenzt? Ich selbst nehme Ribociclib 200mg + Letrozol seit 2 Jahren im Rahmen der Studie. Diese läuft in einem Monat aus. Einerseits bin ich froh endlich ohne Medikament zu sein, andererseits habe ich Bedenken diesen Schutz vor evtl. Metastasen nicht mehr zu haben. Gibt es ähnliche Erfahrungen und wie geht ihr damit um? Liebe Grüße an alle.
Hallo Axel,
aus meiner heutigen Perspektive würde ich ohne mit Wimper zu zucken das Medikament nehmen. Die meisten von uns sind in diesem Forum aufgrund von Metastasen. Ich selber mit Brustkrebs im frühen Stadium, habe aber die ganze Palette inkl. Chemo, Bestrahlung und beidseitige Mastektomie mitgenommen. Im Anschluss Tamoxifen. Metastasen nach 4 Jahren. Studien haben ergeben, dass Tamoxifen nicht so wirksam ist wie Letzotrole plus Kisqali und ich habe mir irgendwann mal die Anfrage gestellt, warum gibt man eigentlich noch Tamoxifen. Wenn man bedenkt, dass jede 4. Frau an Metastasen erkrankt…Aber jede/r muss das natürlich für sich selbst entscheiden. Alles Gute!
Hallo Axel
Ich nehme jetzt schon 3 Jahre Kisquali…. Bin auch frei von Metastasen und tumor in der Brust… Nehme sie nur weiterhin zur Vorbeugung da ich keine Chemotherapie hatte….
Hallo Axel, erst seit November 2024 ist Ribociclib (Kisqali) auch für Frauen mit frühem Brustkrebs zugelassen, wenn das Risiko erhöht ist, dass der Krebs wieder auftritt (Rezidiv). Deine Frau kann sich nach einer Risiko-Nutzen-Abwägung aber natürlich auch gegen eine Einnahme zugunsten der Lebensqualität entscheiden.
Hallo Axel,
die Alternative zu Kisqali wäre dann wahrscheinlich eine Chemotherapie. Wenn ihr das lieber ist, … Eine Operation alleine reicht in der Regel nämlich nicht, um alle Krebszellen zu „erwischen“.
Hallo, ich habe mal eine Frage.
Meine Frau hatte zwei Tumore in der Brust und drei Lümpen befallen die aber alle raus Opperiert wurden, die Ärzte sagten sie sei Tumorfrei.
Trotzdem soll sie Ribociclib nehmen in verbindung mit Letrozol.
Sie will das medikament nicht nehmen wegen den Nebenwirkungen.
Ich lese hier immer nur das ihr das medikament nehmt weil ihr noch Tumore habt.
Ist das vorbeugend für meine Frau ?
Wie kann ich sie dazu bekommen das Medikament zu nehmen ?
Oder hat meine Frau recht wenn sie sagt ich vergifte mein Körper nicht wenn ich Tumorfrei bin ?
Ich weis nicht weiter und zwei Ärzte sagten es ist besser wenn sie es nehmen würde.
Ich hoffe das ich ein paar Tips bekommen kann.
Hallo Leute….
Hab schon lange nichts mehr berichtet…
Bin jetzt im 41 Zyklus weiterhin 3 tabletten morgens, abends letrozol und alle paar Monate meine zoladex spritze… 2 mal im jahr CT einmal im monat Blutabnahme….
Mir geht es gut bin sehr froh das es die Tabletten gibt… Meine Untersuchungen sind gut nix zu sehn.. Gott sei Dank… Ab und an mal sehr trockene Haut… Haare immer noch sehr dünn…
Weiterhin kopf hoch wir schaffen das…
Lg an euch allen hier….
Hallo Marianne,
ich vertrage Kisquali ganz gut. Nehme 400mg. Zwischendurch waren es mal für 3 Monate 600mg. Da meine Leukos aber zu niedrig waren, wurde wieder auf 400mg reduziert.
Ich werde halbjährlich vom Zahnarzt bzgl. Kiefernekrose kontrolliert. Alles ist super.
Habe zugenommen. Muss eher abnehmen. Die Gelenkschmerzen stören mich am meisten & die Metastasen in der Hüfte schmerzen auch. Eine Bestrahlung hat leider nicht geholfen. Bin jetzt im 13. Zyklus.
Mach dich nicht verrückt. Denke positiv. Das ist wichtig & unterstützt dich bei deiner Krankheit. Genieße dein Leben & versuche dich nicht zu sehr in die Krankheit reinzusteigern.
Hallo Barbara vielen Dankfür deine Antwort wie verträgst du kisqali und wie lange nimmst du es schon auch das denusenab habe ich Angst vor kiefernekrosen .Die Angst hat mich ganz schön im Griff Habe bei der diagnosenstellung 5kg abgenommen ,bin psychisch vollkommen am Ende .Die Knochenmetastasen sind bestrahlt worden was auch sehr gut geholfen hat
Marianne
Hallo Jule,
ich nehme seit August 23 nur 400 mg, also fast von Anfang an. Bisher zeigten meine Kontroll-CTs immer ein gutes Ergebnis. Die Lunge ist komplett frei und die Knochenmetastasen sklerosieren weiterhin.
Mein nächstes CT ist im April und da werde ich wieder berichten.
Ich kenne auch eine Frau, die hat dieses Dosis schon seit Jahren und es geht ihr damit sehr gut. Sozusagen stable desease. Das steht auch bei mir im Nachsorgekalender.
Mach dir mal keinen Kopf, es wirkt auch mit 400mg.
Alles Gute für Dich
Betty
Hallo Ihr Lieben,
Ich nehme seit November Ribociclib und da meine weißen Blutkörperchen öfters unter die Grenze rutschen hat er Arzt vorgeschlagen die Dosis auf 400mg zu reduzieren.
Hat jemand von euch die Dosis reduziert und kann mir sagen ob es trotzdem noch gut wirkt? Ich habe irgendwie Angst dass es dann nicht mehr wirkt und neue Metastasen dazu kommen oder die vorhandenen wieder wachsen.
Liebe Grüße
Hallo Marianne,
Callicarpa hat recht. Mach erst deine Zahn OP und dann fängst du mit Denosumab an. Kisquali kannst du ruhig nehmen. Die beeinflussen die Zahn OP nicht und sorgen ja auch dafür das deine Metastasen in Schach gehalten werden. Nehme auch Kisquali 400mg, Denosumab und Ledrozol 2,5mg. Habe auch Mesatasen in der Hüfte…..
Euch allen einen schönen Valentinstag ❤️
Hallo danke für die Antwort ja aber die Zeit drängt ich sollte dringend die Spritzen nehmen aber die Zahn op ist was größeres hab Angst das die Knochenmetastasen weiter machen .nimmt jemand nur letrozol und ist bestrahlt worden
Marianne
Hallo Marianne,
Bevor du mit Denosumab anfängst, muss dein Zahnarzt schriftlich sein Okay geben. Das heißt, die Zahnbehandlung sollte erst abgeschlossen werden. Das wissen die Ärzte aber auch.
Hallo ich habe 2018 Brustkrebs gehabt und jetzt Knochenmetastasen an der Hüfte ist bestrahlt worden und nehme letrozol soll jetzt kisqali plus denusenab Spritzen erhalten .Habe aber jetzt eine große Zahn op vor mir kann ich das kisqali trotzdem nehmen und habe zusätzlich noch eine Brustop wegen fadengranulom das 2mal vor mir was soll ich machen
Hi. Ein schönes neues Jahr euch allen. Man erfährt hier in den Berichten mehr als von meinem Arzt. Schon seltsam. Bekomme seit diesem Jahr nur nur noch alle 3 Monate Infusionen. Am 23 Dezember war der TM wieder bei 46.keine Ahnung wie der vorher war. Aber gestiegen. Lymphknoten tracheal wieder vergrößert. An den Knochen wieder wenig mehr. Lunge und Leber gleich. Bekomme jetzt alle 4 Monate CT. Haarausfall hat vor 4 Monaten aufgehört. Und wächst zum größten Teil nach. Die Dellen auf den Nägeln sind weg nur noch Rillen. Von Zeit zu Zeit schält sich die Haut an Fingern. Ich esse vor kisqali gut Frühstück halbe Stunde warten dann Einnahme und danach wieder was essen. Lebkuchen hat sich bewährt nicht zu viel bewegen ne Stunde lang dann hab ich keine Übelkeit. Schwitzen und schlafen ein wenig besser. Nehme kisqali seit Oktober 23.BK seit 21 OP und 2 Bestrahlung s Phasen.
Hallo zusammen!
Bei mir zeigt das CT, dass die Tabletten gut wirken. Hurra!
Auch die Nebenwirkungen haben sich nach und nach alle verabschiedet. Nur die erst jetzt (nach einem Jahr) aufgetretene Vitiligo ärgert mich noch. Die Haut wird wohl fleckig bleiben. Im Winter sieht man es sowieso nicht, und für den Sommer werde ich es mit Camouflage versuchen und dann hier berichten.
Bleibt zuversichtlich!
Hallo in die Runde!Ich habe alle Beiträge eben gelesen und ihr seid tolle Frauen!Ich bin neu,meine Geschichte in Kurzfassung:
Nach DCis 2011 jetzt invasives lobuläres ..BK mit großem Lymphödem.
Organe frei,zwei Metastasen in Rippe und WS.Keine OP,keine Bestrahlung dafür ab heute Letrozol und ab morgen Kisqali wenn die Blutwerte in Ordnung sind.
Ich glaube dass der Austausch uns allen gut tut,uns Mut macht zum Durchhalten-auch wenn es nicht immer einfach ist und wir eben nicht allein sind mit unseren Problemen.
Bleibt optimistisch und stark!
Liebe tapfere Mädels,
ich bin so dankbar für dieses Medikament und ich bin auch sehr dankbar für dieses Forum. Es gibt mir immer Hoffnung und es hat mir auch einige gute Tipps beschert. Danke Euch allen dafür.
Brustkrebs mit 31 Jahren (OP, Chemo, Bestrahlung). 17 Jahre später Rezidiv am Schlüsselbein mit Metastasen drum herum. Das ist nun 2 Jahre her. Diesmal bestand die Behandlung aus: Ribocciclib 600 mg 6 Monate lang, danach 400 mg. Letrozol und Enatone Gyn Spritze.
Der Tumor ist komplett geschrumpft bis verschwunden. Die Metastasen unter dem Arm sind auch weitestgehend verschwunden. Deshalb konnte die Dosis reduziert werden auf 400 mg.
Als ich 600 mg nahm hatte ich massive Hautprobleme. Ich hatte braune Flecken am ganzen Körper. Und es juckte. Ich habe zahlreiche Salben probiert, die mehr oder weniger half. Als ich auf 400 mg reduzierte ist alles verschwunden. Meine Haut ist wieder komplett rein. AUSNAHME: die weißen Flecken. Erst bekam ich weiße Flecken an den Füßen und Händen. Seit ein Paar Monaten wird es immer stärker um den Hals herum. Aber es juckt überhaupt nicht.
Der Heilpraktiker hat mir Süßholzwurzelsalbe verschrieben (gibt es online z.B. bei der … Apotheke). An den Füßen und Händen sind die weißen Flecken komplett verschwunden. Ich bilde mir ein, dass es um den Hals zumindest nicht schlimmer wird.
Sonstige Nebenwirkungen: Immunsystem ist schwach, weniger Haare, Schlaflosigkeit.
DENNOCH: Mir geht es sehr gut. Ich arbeite, versuche regelmäßig Sport zu treiben, ernähre mich gesund, nehme zusätzlich Nahrungsergänzungsmittel, die der Heilpraktiker mir verschrieben hat: Vitamin D, Calcium, Omega3, etc.
Dennoch ist die Angst ein ständiger Begleiter, besonders vor Untersuchungen. Eine große Angst ist auch, dass die Nebenwirkungen so schlimm werden, dass ich das Ribocciclib absetzen müsste. Ich sehe dieses Medikament als ein großes Geschenk an. Und ich will es noch ein Paar Jahrzehnte nehmen (bis ein noch besseres Medikament rauskommt).
Wie so einige von Euch hier schreiben: ich akzeptiere es als eine chronische Krankheit. Und versuche im Jetzt zu leben.
Euch ganz liebe Grüße und eine dicke Portion Kraft
Loulou
Hallo Marina,
auch ich nehme Kisqali nun schon im 23.Zyklus und ohne Metastasen, im Rahmen einer Studie. L G
Hallo Marina, und allen Mitstreiterinnen,
ja, ich bekomme Kisqali 400mg, obwohl ich keine Metastasen habe!
Hast Du Fragen?
Liebe Grüße und wir schaffen das!
Sabrina
Mutmachpost ☺️
In Kürze geht es in Runde 16
Hatte gerade CT und alles ist in Ordnung (2 nekrotisierte Metastasen in der Wirbelsäule – Diagnose 10/2023)
Den größten Streich spielt mir wohl die Psyche und diese ständige Angst im Nacken – dieses Mal war es besonders schlimm, aber unbegründet.
Lasst uns leben und geniessen !!! Jeder Tag ist ein neuer Tag.
Nebenwirkungen Haare und Fingernägel. Und den Kisqalis biete ich morgens immer eine kleine Unterlage, damit sie mir nicht den Magen durcheinander bringen.
Lg
Hat hier jemand das Medikament bekommen ohne das er methastjasen hatte ?
Hallo zusammen
Ich verfolge die Seite schon länger und möchte mich nun zu Wort melden.
Meine Ersterkrankung war im August 2013 und ich bekam das ganze Programm: Chemotherapie, Operation, Bestrahlung, Antihormontherapie (Letrozol, geplant bis März 2024).
Rückfall im Mai 2023 mit Pleuraerguss, Harnleiterverschluss durch eine Metastase, Metastasen auf Leber und Lunge, Tumormarker bei 312.
Ich werde im Schweizer Gesundheitssystem betreut, es lässt sich somit nicht alles 1 zu 1 vergleichen.
Wir starteten mit der Kombi-Therapie Fluvestrant/Kisqli am 19.5.2023. Seit dann bekomme ich die höchste Dosis Kisqali von 600 mg. Mein TM fiel von 312 auf ca. 18 und wird bei jeder Therapie gemessen. CT bekomme ich ca. alle 6 Monate. Die Metastasen sind leicht geschrumpft und die Situation ist insgesamt stabil.
Bei den Nebenwirkungen kenne ich alle, die ihr hier schon aufgeführt habt. Ich finde sie erträglich angesichts der Schwere der Krankheit. Bei mir ist es vor allem:
– starker Haarausfall, weshalb ich mir die Haare ganz kurz schneiden lasse, und ich hatte schon immer kurze Haare
– im Winterhalbjahr stark tränende Augen, was auch nicht mit Augentropfen einzudämmen ist
– Mundtrockenheit, mal mehr mal weniger
– aktuell Probleme mit trockener Haut und die vom Spital übergebenen Pflegemittel helfen max. 12 Stunden, dann nachcremen
– sehr anfällig auf Harnwegsinfekte. Das war früher kein Problem bei mir, nun reicht ein Keim und ich liege flach. 2024 hat es mich allerdings nur einmal erwischt.
Ich gehe nicht mehr arbeiten und bekomme eine Erwerbsunfähigkeitsrente. Da ich schon immer ein Bewegungsmensch war und viel Sport trieb schaue ich darauf, dass ich täglich sicher eine Stunde an der frischen Luft bin. Das tut mir unglaublich gut und stützt auch die Psyche.
Herzliche Grüsse an alle und weiterhin ein gutes Leben!
Hallo zusammen,
ich nehme Kisqali seit August 2024.
Die Metastasen in der Leber sind kleiner geworden. Allerdings sind die Tumormarker minimal gesunken. Ich hatte auch eine Zahnentzündung, kann das daran liegen?
Ansonsten habe ich nur etwas Haarausfall, aber sonst geht es mir gut.
Liebe Grüße
Gestern habe ich ein bisschen recherchiert und bin auf einen Artikel aus einer englischsprachigen Ärztezeitung gestoßen. Soweit ich verstanden habe, sind die durch Ribociclib entstandenen Weißflecken wohl nicht rückgängig zu machen. Also werde ich mich schweren Herzens mit scheckigen Beinen abfinden müssen.
Immerhin geht es mir ansonsten supergut.
Callicarpa,
Sind Nebenwirkungen von Kisqali ist die Weißfleckenkrankheit oder besser gesagt
Vitiligo.
Liebe Callicarpa,
Ja ich hab das auch bekommen im letzten Jahr.Nach 4 Monaten hab ich dann endlich ein Termin bekommen.
Hab dies an den Armen, Augenlid und Waden und Knöcheln bekommen.
Hab Advantan 0,1 % bekommen.
Hab jetzt die 2. Tube angefangen und so richtig hat es nicht geholfen.
Man soll die creme auch nicht täglich nehmen da die Haut zu dünn wird.
Hab mich damit jetzt abgefunden und wird akzeptiert.
LG Daniela und wir schaffen das alle.
Alles Gute für 2025 erstmal!
Neue Nebenwirkungen erst nach 12 Monaten? Kann ich bieten! An den Beinen treten bei mir neuerdings immer mehr und größere helle Flecken auf. Auf dem Beipackzettel wird das auch genannt.
Hatte das jemand aus dieser Runde? Kann man was dagegen machen? Hautärzte haben ja keine Termine frei, es sei denn, ich bezahle 99 Euro für eine Privatsprechstunde. Die könnte ich übermorgen wahrnehmen.
Ansonsten geht es mir ausgesprochen gut – bis auf die gescheckten Beine eben.
Happy 2025 an alle
Hallo Mausi,
ich bekomme kein CT oder MRT zur Kontrolle-werde das aber mit meinem Onkologen besprechen. Fände das schon beruhigend…ich hatte seit Diagnose einmal ein CT vor der Beckenbestrahlung und ein MRT zur Abklärung bei Nacken-und Schulterschmerzen.
TM zahle ich nicht selbst, da zahlt die Krankenkasse, habe da auch 3monatige Kontrolle. Deine Info zu den TM hat mich beruhigt und leuchtet auch ein….werde das auch mal mit meinem Arzt besprechen. Diese TM machen mich jedesmal fertig….
Vielen Dank an alle für den tollen Austausch
Frohes Neues Jahr allen zusammen!
Liebe Marianne,
ich wollte noch nicht in diesem Forum schreiben, da ich Kisqali erst seit Septembar 2024 nehme, aber Ihr Beitrag hat mich bewogen sofort zu schreiben. Bei mir wurden nach 16 Jahren ein Rezidiv und Metastasen in Wirbelsaule und Hufte festgestellt.Am Anfang war es sehr schwer. Der Arzt tippte auf Bandscheibenvorfall und dann der Schock. Auf einmal Ist man krank. Ich hatte erhebliche Schmerzen und habe Letrozol, Kisqali und Zometa bekommen. Die Schmerzen sind besser. Das Kontroll CT zeigt auch eine Besserung. Nebenwirkung von Kisqali bei mir war die Ubelkeit, die mit der Zeit besser wurde. Ich habe auch kaum abgenommen in der ganzen Zeit. Kopf hoch! Liebe Grusse
Hallo ich habe 2018 Brustkrebs mit mastektomie gehabt und dann 2jahre letrozol genommen was mir aber auf die Augen ging .Im September 24 habe ich 3knochenmetastasen in der Hüfte bin bestrahlt worden und soll jetzt wieder letrozol und kisqali nehmen ,ich habe sehr stark abgenommen bei 58kilo und jetzt nur 54kg und habe Angst durch das Medikament noch mehr abzunehmen.könnt ihr mir eure Erfahrungen mitteilen
Bin wirklich sehr verzweifelt
Lg Marianne
Hatte jemand von euch eine hohe qt Zeit? Meine ist ziemlich gestiegen und ich hab Angst dass da was am Herz passieren könnte oder ich deswegen das Medikament reduzieren muss in der Dosis
Hallo, ich bin von den geringen Nebenwirkungen von Ribociclip überrascht. Bei mir ist es nur die Haut; sie fühlt sich dünn an, aber auch zart und glatt, die Nägel sind rillig und spröde. Die Haare fühlen sich dünn an, an Armen und Beinen wachsen gar keine mehr. Die Übelkeit ist weniger, wenn ich 30min vor Einnahme ordentlich gegessen habe.
Ich nehme 600mg seit 04/24 wegen Bauchfellmetastasen, dazu Letrozol und Desuzumab. Ich bin so froh, dass es mir so gut geht und ich noch voll arbeiten kann.
Hallo Mireille, bekommst du nicht alle 3-6 Monate ein CT, um die Knochenmetastasen zu kontrollieren?
Zahlst du die Kontrolle der TM selbst?
Ich bekomme alle 6 Monate ein CT und die TM werden vom Onkologen kontrolliert. Alle 3 Monate.
Ich habe seit 3/22 Knochenmetastasen und nehme Kisqali nun im 24. Zyklus.
Der Dock sagt die TM sind zu vernachlässigen, wenn das CT okay ist. Ich hatte immer so zwischen 40 und 50. Ich frage den Arzt nicht mehr danach. Er sagte, die TM werden auch von ganz anderen Dingen im Körper mit gesteuert. Bald würde man sie nicht mehr bestimmen. Das stammt noch aus den Zeiten, als man noch nichts anderes hatte.
Mir geht es soweit gut und alles ist stabil dank Kisqali.
Euch allen schöne Feiertage!!
Hallo,
bezüglich der TM sieht‘s bei mir folgendermassen aus; ich nehme Kisqali 600mg seit die Knochenmetasasen im Dezember 22 bekannt wurden (Ersterkrankung Mai 2013 lobulärer BK). Der 15-3 war im Dez 22 bei 166, März 23 bei 83, Juni 90, dann endlich im Mai 24 runter auf 74….September 24 wieder rauf auf 83….
Mein Arzt nennt das ‚stable disease‘. Und solange es nicht kontinuierlich steigen würde, bleiben wir bei Kisqali (und Femara und monatlich Zometa).
Die Leukos liegen bei mir in der 1. & 2. Zykluswoche so um 1,8…die 3. Woche zum Schluss der Einahme oft nur bei 1….
Anfang Januar habe ich Termin zum Petscan und werde auch die TM wieder bestimmen lassen-hatte jetzt vor Weihnachten keine Lust auf den Stress……bin sehr gespannt wie die Knochenmetas so drauf sind nach 2 Jahren Therapie….
Euch allen nur das Beste und immer (wieder) schön das Köpfchen hoch tragen….wir kriegen‘s hin :)
Hallo Jenya ,
Ich habe hormonpositiv und her2positiv. Bekomme es allerdings erst im 2. Zyklus jetzt und hoffe dass sie bei mir im CT auch feststellen dass die Metastasen zurück gegangen sind da der Arzt meinte Sie wissen nicht ob es bei mir funktioniert aber sie haben gute Erfahrung.
@ Barbara das macht wirklich Mut.
Ich habe zum Glück auch nur Übelkeit und etwas Müdigkeit als Nebenwirkung und was mich wirklich stört ist, dass ich immer glühende Wangen habe wenn ich das Medikament eingenommen habe.
Sind deine Blutwerte immer so im unteren Bereich oder erholen die sich im Laufe der Therapie? Ich musste pausieren weil die Werte schlecht waren und mein Kind ist jetzt im Moment nicht in der Kita weil da Influenza und magendarm rum gehen und ich das nicht bekommen sollte.
Ich hoffe ich vertrage das Medikament weiterhin gut und mein Körper macht da gut mit und das Medikament tritt dem Krebs in den Hintern.
Liebe Grüße und schöne Weihnachten euch allen
Hallo ♀️
Ich habe nun den 10. Zyklus mit Kisquali beendet.
Letzten Dienstag war ich noch mal zum Ultraschall. Bei mir wurden im Dezember 23 , 2 Tumore in der linken Brust festgestellt . Der Eine ist komplett weg und der 2. nur noch ca. 6mm groß.
Metastasen im Becken & Wirbelsäule sklerosieren.
Haarausfall ist weniger geworden & sie sind auch nicht mehr strohig. ( Nehme dementsprechend auch Pflegemittel)
Ab- und zu ist mir nach der Einnahme von Kisquali übel, was aber nach ca. 1 Stunde verschwindet.
Das Einzige was bleibt ist die Knochensteifheit. Die kommt jedoch vom Letrozol.
Seit Juli gehe ich auch wieder Vollzeit arbeiten.
Jetzt gerade bin ich wegen einer Erkältung, die schon seit 4 Wochen anhält zu Hause. Bekomme Antibiotika.
Das ist wirklich krass, unterschätzt man doch das Immunsystem. Weiße Blutkörperchen waren vorgestern bei 2,1…….
Ich bin so froh, normal Leben zu können & bin 100% positiv eingestellt.
Ich hoffe, ich kann den „Anfängern“ Mut mit meiner Geschichte machen.
Habt alle ein schönes Weihnachtsfest & bleibt stark & positiv
Hallihallo,
@Jenya
Ich habe monatliche Untersuchungen der Tumormarker, auch15-3.
Aktuell ist er bei 11,0 – also im Normalbereich.
Wenn ich mich nach den Tumormarkern richten würde, hätte ich bis heute keine Erkrankung – bei mir lagen sie immer im Normalbereich. Auch bei Ersterkrankung (2019) Keine Hinweis auf Metastasen.
Im Januar 2021 lag er allerdings noch bei 4,9 – Januar 2022 5,9 – Januar 2023 5,2 – Oktober 2023 6,7 (Metastasen) – Januar 2024 7,6 und aktuell 11,0
Das beunruhigt außer mir aber niemanden, wenn ich zur Sprache bringe „Hallooooo, der steigt kontinuierlich“. Weiss nicht, was ich davon halten soll.
LG Anette
liebe Frauen,
ich (38) nehme Kisqali + Xgeva seit Juli 24 wegen lobulärem Brustkrebs und Knochenmetastasen.
die erste Kontrolle (CT) hat mehrsklerosierung gezeigt, fantastisch!
zwei Fragen:
wird bei euch der Tumormarker ca 15-3 gemessen? wie hoch ist er bei euch? und für mich gerade sehr relevant- gab es Schwankungen ( also nach oben und dann wieder nach unten ohne negative Folgen)?
Der Tumormarker ca 15-3 hat sich bei mir so entwickelt:
Juni 177
Juli 144
Oktober 58
Dezember 80,5
Der letzte Wert macht mir Sorgen ( habe es als Selbstzahlerin gemacht weil ich zunehmend starke schmerzen und Stiche in der Brust gespürt habe).
zweite Frage –
nimmt jemand zusätzlich zu Kisqali Trastuzumab/Pertuzumab bei her2 positiven Brustkrebs? ( bei mir ist her2 Low)
danke! wir sind unglaublich toll und wir schaffen alles
Hallo Ihr Lieben,
SEAB sind wohl irgendwelche Immunzellen. Beim googeln hab ich auch nichts gefunden,
Ich habe jetzt in der Ribo Pause mit Magenschmerzen zu kämpfen. Habt ihr das auch? Ich hab morgen einen Arzttermin und hoffe es ist was harmloses.
Ich habe nächste Woche ein CT und hoffe man sieht nach dem 1. Zyklus vlt schon eine Wirkung.
@Anette ich drücke dir ganz fest die Daumen für das nächste CT
Hallo,
Kisqali Runde 14 neigt sich dem Ende entgegen.
Bis auf den Haarausfall immer noch (das ist echt ätzend) und manchmal Übelkeit nach Tabletteneinnahme keine weiteren Nebenwirkungen.
Frage mich beim Haarausfall mittlerweile, ob es Kisqali ist oder der Tatbestand, dass wir in die Wechseljahre katapultiert wurden.
War gerade erst beim Friseur und da war eine Frau, die beschrieb
der Friseurin exakt dieselbe Art von Haarausfall
@Jule
Ich hatte von Anfang an keine großartigen Nebenwirkungen und es sind auch später keine hinzugekommen. Ich hatte große Angst vor den Nebenwirkung, mein Onkologe war aber sehr entspannt – er hat Recht behalten. Die Sache am Besten mit Respekt, aber entspannt angehen lassen.
@ Mausi
2019 beidseitige Mastektomie und in der OP gleich Expander „eingebaut“ bekommen – siehe @Mel Diese wurden regelmäßig mit Kochsalzlösung befüllt, Chemo mit den Schnuckis durchlaufen und damit wurde ich dann auch bestrahlt. Danach dann „Umbau“ Expander raus und Silikon rein. Also bestrahlt und Silikon.
Nächstes CT sehr an, wenn ich es nicht mehr vor Weihnachten hinbekomme, dann gleich im neuen Jahr. Fingers crossed !!!
Ich habe 2018 Brustkrebs mit mastektomie gehabt .Im Mai hatte ich noch keine Knochenmetastasen im September 2metastasen in der Hüfte .Habe 2018 nur 2jahre letrozol genommen ,jetzt soll ich wieder letrozol und Ribociclib nehmen hab echt Angst vor den Nebenwirkungen besonders vor dem Haarausfall
Marianne
Entschuldigung, was heißt SEAB? Ich finde es nicht.
Viele Grüße
Hallo Kerstin und Katrin,
Vielen Dank für eure Erfahrung. Das macht wirklich Mut. Ich hoffe bei mir wirkt es auch so toll da ich es off Label bekomme. Heute hab ich den Anruf bekommen ich muss pausieren weil SEAB zu niedrig ist.
Ich hoffe die Werte erholen sich schnell wieder.
Liebe Grüße
Jule