Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung der Nutzererfahrungen zu Tolvaptan (Wirkstoff) bzw. Jinarc. Die vollständigen Erfahrungsberichte sind im Anschluss darunter zu finden.
- Trinkmenge und Harndrang: Viele Nutzer berichten von einer erhöhten Trinkmenge (bis zu 8 Liter pro Tag) und häufigem Wasserlassen, was zu Unterbrechungen des Schlafes führt.
- Nebenwirkungen: Einige Nutzer erleben Nebenwirkungen wie Kreislaufprobleme, Durstgefühl, trockene Haut und Schwindel. Die Intensität der Nebenwirkungen variiert.
- Anpassung und Lebensqualität: Trotz der Herausforderungen haben sich viele Nutzer an die Medikation angepasst und berichten von einer verbesserten Lebensqualität ohne Dialyse.
- Individuelle Unterschiede: Die Erfahrungen mit dem Medikament sind sehr individuell, wobei einige Nutzer wenig bis keine Nebenwirkungen haben und andere stärkere Beschwerden berichten.
Bitte beachten Sie, dass dies subjektive Erfahrungsberichte von Nutzern sind und medizinische Beratung durch einen Facharzt nicht ersetzen können. Für eine individuelle Beratung sollte immer ein Arzt konsultiert werden.
Ich nehme außer Tolvaptan noch drei Blutdrucksenkende Medikamente und muß innerhalb von 24.-Std. 6 Liter Wasser ausscheiden. Nervig die ständige lauferei zur Toilette. Nachts komme ich auch nicht richtig in den Schlaf, weil ich alle zwei Stunden Wasser lassen muß.
ich habe tolvaptan im rahmen der studie mehr als 7 jahre genommen und hatte natürlich auch nebenwirkungen – 4 liter am tag trinken, ständig durst, oft der gang zur toilette. konnte aber nachts trotzdem durchschlafen und hatte sonst keinerlei beschwerden.
Ich komme auf etwa 7 Liter Flüssigkeit, die täglich durchlaufen.
Nicht schön, aber jo mei, wenn’s hilft…
Man gewöhnt sich daran vermutlich leichter als an die Dialyse.
Ich habe heute angefangen,habe schon 6,5 l Wasser getrunken und habe Müeh mit dem Kreislauf. Ich bin 35 Jahre (1.63 Grossund 52 KG schwer).
Ich habe mit Jinarc ausgesprochen gute Erfahrungen gemacht. Nur wenig Nebenwirkungen, eigentlich nur etwas verstärktes Durstgefühl, gegen das man ja was machen kann. Ich kanns empfehlen … uneingeschränkt. Aber Medikamente wirken ja nicht bei allen gleich gut oder schlecht.
Nehme Tolvaptan seid einer Woche.Trinke zwischen 5 bis 7 Liter am Tag.Habe ab und zu Kreislauf Pobleme und kann schlecht schlafen.
Nehme Jinarc Tolvaptan jetzt seit 2 Jahren. Vertrage das Medikament gut. An das viele Trinken ( 6-8 Liter täglich) habe ich mich gewöhnt. Auch die Blase ist mittlerweile gut trainiert. Allerdings schlafe ich keine Nacht durch, da ich immer so ein starkes Durstgefühl habe. Werde meist stündlich wach um zu trinken. ( 1,5 Liter) gehen nachts durch. An manchen Tagen habe ich schon Wortfindungsstörungen, da ich nicht richtig ausgeruht bin. Werde es weiter beobachten und eventuell mit dem Arzt besprechen.
Ich nehme Jinarc seit etwa 4 Monaten und spüre die Effeke dieses Medikaments sehr stark, positive wie negative.
Positiv ist, dass ich nun keine Harnwegsinfekte mehr habe und mein Blutdruck etwas gesenkt wurde. Außerdem kann ich jetzt auch nicht mehr so salzige Sachen essen, was man bei Zystennieren aber sowieso vermeiden sollte.
Am Anfang hatte ich besonders mit dem extremen Durstgefühl zu kämpfen. Es ließ zu Beginn einfach nicht nach, egal wie viel ich trank. Auch in der Nacht konnte ich kaum durchschlafen, weil ich ständig trinken oder auf Toilette musste. Manchmal habe ich auch mal eine Dosis ausgelassen, weil Ich dieses extreme Durstgefühl nicht mehr ausgehalten habe. Mittlerweile hat das Durstgefühl nach gelassen. Ich trinke mindestens 6 Liter am Tag und muss etwa alle 1-2 Stunden auf Toilellte. In der Nacht wache ich nur noch 1-2 mal deswegen auf. Außerdem ist meine Haut trockener geworden, vor allem an den Händen. Es hat eine Weile gedauert bis ich Creme fand, die da geholfen hat. Manchmal juckt meine Haut am ganzen Körper und ich habe Bauchschmerzen. Meine Leberwerte sind aber sehr gut. Ich fühle mich oft müde, allerdings war das auch schon vor Beginn der Therapie so.
Wenn ich versuche Sport zu machen oder zu schnell aufstehe wird mir extrem schwindelig. Im Alltag habe ich sonst aber nicht mit Schwindel zu kämpfen.
Ich bin 25 und im Anfangsstadium der ADPKD. Zurzeit nehme ich die immer noch die Einstiegsdosis von 60 mg pro Tag. Da ich aber sehr klein und zierlich bin, ist es für mich auch Enddosis. Ich denke gerade zu Beginn wäre eine geringere Dosis für mich besser gewesen, um meinen Körper erst mal daran zu gewöhnen.
Es klingt vielleicht seltsam, aber ich spüre die Nebenwirkungen dieses Medikaments deutlich stärker als die Symptome meiner Krankheit. Ich weiß aber auch, dass sich das in den nächsten Jahren schnell ändern kann und hoffe einfach dadurch einen milderen und langsameren Krankheitsverlauf zu haben als meine Mutter.
Ich nehme Tolvaptan nun seit fast 2 Jahren und bin in Stufe 3 der Niereninsuffizienz. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen und mir gehts sehr gut. Klar muss man viel trinken ( im Durchschnitt 5-5,5 Liter ) aber was soll’s. Erhöhtes Durstgefühl habe ich nicht. Muss mich an manchen Tagen sogar zwingen die Trinkmenge rein zu bekommen, trotz viel Sport . Ich bin 52 Jahre jung und fühle mich prächtig! Als wäre ich komplett gesund .
Ich nehme das Medikament seit 4 Tagen.(45/15mg)
Mir geht’s richtig schlecht.
Am ersten Tag habe ich 12 Liter Wasser getrunken,jede 15 min auf WC,Nachts 4 Mal.Habe Kreislauf Probleme, Heißhunger auf süßes,dann saueres oder salziges.Unterzuckerung, Zittern, Schwäche, Verstopfung, Kopfschmerzen habe ich.Seit paar Tagen ich Versuche nicht mehr als 6-7 Liter Wasser trinken obwohl ich durst habe auf mehr.Ständiges Heißhunger,Zittern, Frieren kommt jede zwei Stunden vor.Ich habe das Gefühl dass ich mich mit dem Wasser komplett ausgespült habe und mein Körper ist komplett schwach abgesehen davon daß ich vorher stark war,Sport gemacht habe,36j,180cm,64 kg und normale Blutdruck hätte (jetzt ist der zu niedrig)
Seit ich Jinarc Tolvaptan einnehme bin ich komplett anders geworden,eher schlechter als davor.
Werde mit meinem Nephrologen mich beraten wie wir weiter vorgehen da ich mich richtig schlimm fühle.
Ich bin 58 Jahre alt und nehme Jinarc seit 9 Monaten ein. Bisher bin ich sehr gut damit klar gekommen.
An die etwas unruhigen Nächte aufgrund des verstärkten Harndranges konnte man sich schnell gewöhnen, auch der tägliche Tagesablauf war nicht beeinträchtigt. Unter der 60/30 mg Medikation habe bis zu 5 Liter getrunken, was sich nach einer kurzen Eingewöhnung auch problemlos arrangieren ließ.
Zwischenzeitlich haben sich meine Leberenzymwerte stark erhöht (die Leberfunktion selbst ist nicht beeinträchtigt).
Daher wurde das Medikament vom betreuenden Arzt vorübergehend abgesetzt.
Ich bin 32, merke von der ADPKD gar nichts. Tolvaptan / Jinarc nehme ich seit 2008, seit Studienbeginn sozusagen. Ich trinke um die 4 Liter am Tag (60/30 mg), mal mehr, mal weniger, und muss auch oft zur Toilette. Wenn ihr die zweite Pille 9 Std. nach der nächsten nehmt, müsst ihr nachts nicht so oft raus bzw. verspürt nicht so einen großen Durst, Tipp meiner Nephrologin. Ich hoffe, es wirkt und ich hoffe, mir bleiben ein paar Jahre mehr zur Dialyse als meiner Mutter.
Ich nehme das Medikament seit 2 Monaten. Leberwerte sind gut. Ich komme allerdings nicht unter 8 liter in 24H. Ständiger Durst. Nachts alle 1,5 Stunden raus zum WC.
Hallo zusammen,
habe Nierenzysten ( Stadium 3) GFR 34, üerlege ob ich das Medikament Jinarc auf verschreiben lasssen soll. Mein Blutdruck ist im Moment normal 130/80, bin 64 Jahre alt .
Habe jetzt noch eine gesunde Leber, aber durch das Medikament greift es aber an.
Es gibt auch die 2. Variante sich operieren zulassen. Hat da schon jemand das in Betracht gezogen ?
Für eine Rückantwort wäre ich Euch sehr dankbar.
Hallo. Ich nehme tolvaptan seit ca 8 Monaten. Bin 31 Jahre alt.
Vertrage es sehr gut. Klar, viel trinken (ca 6/7 Liter) und oft aufs Klo, mit zwei kleinen Kindern oft eine Herausforderung, aber man lernt damit umzugehen. Nachts war es anfangs ziemlich extrem, mittlerweile muss ich nur noch 1-2 mal raus.
Habe den Euro- Behinderten- Wc-Schlüssel beantragt und bekommen, was grade für unterwegs eine große Hilfe/Entlastung ist.
An wichtigen Tagen habe ich die Tabletten bzw die zweite Dosis auch schon mal weggelassen.
Habe das Gefühl dass ich mehr schwitze als sonst, aber das kann ich nicht zu hundert Prozent auf die Therapie schieben.
Macht euch also keine Sorgen wenn ihr es nehmen sollt! Ich habe wirklich mit einem mehr einschränkendem Alltag gerechnet.
Ich nehme Tolvaptan seit 3Mon.und habe ziemliche Nebenwirkungen, wie Schwindel, Muskelschmerzen, Kreislauf Probleme. Durch das viele trinken von 5-7Litern schlafe ich kaum Nachts und am Tag bin ich müde und kraftlos. Generell sind meine Blutdruck Werte weiterhin um180-200 Wie könnt ihr in eurer Problematik arbeiten gehen?
Ich nehme Tolvaptan/Jinarc seit 16 Monaten und mir geht es eigentlich ganz gut.
Bin 35 Jahre alt, weiblich.
Manchmal hab ich Kopfschmerzen und Schwindel. Allgemein bin ich an manchen Tagen weniger belastbar, müde. Schnelleres, stärkeres Herzklopfen beim Sport.
Aber ist das alles von den Medikamenten? Ich weiß es nicht.
Ich trinke überdurchschnittlich viel (8-10 Liter am Tag) – arbeite aber in einem Büro und habe die Toilette (fast) neben mir – was die vielen Toilettengänge natürlich erleichtert.
Die ersten Tage habe ich bis zu 13 Liter getrunken, das war heftig.
Denke auch, dass meine Blase zwischenzeitlich schon recht gut trainiert ist. In der Nacht stehe ich meist nur mehr 1-2 mal auf (anfangs bis zu 6 Mal). Wenn wir auf ein Konzert fahren oder etwas vor haben, wo ich nicht soooo einfach aufs WC kann, lasse ich einfach 1 Dosis aus.
Blutdrucksenker nehme ich auch – Amlodipin/Valsartan.
Bin froh, dass ich diese Medikamente nehmen kann – mein Papa und Oma hatten das Glück nicht. Hoffe dadurch auf einen besseren Krankheitsverlauf.
Hallo zusammen,
Ich bin Weiblich und 31 Jahre alt.
ich nehme das Medikament seit ca. einem Dreiviertel Jahr. Aktuell die volle Dosis 90/30. Vor der ersten Einnahme hatte ich etwas bammel, da ich sehr viel gelesen habe, die guten wie auch die schlechten Erfahrungsberichte, leider sind es die schlechten welche einem im Kopf hängen bleiben. ;)
An sich habe ich keine Nebenwirkungen, außer nach der Einnahme (auf nüchternem Magen) der morgentlichen Tablette habe ich ca. 20 min Bauchschmerzen…. =/ Die Trinkmenge hält sich auch in Grenzen, tatsächlich kann ich gut durchschlafen, klar kann es passieren, dass ich kurz vor dem Schlafen gehen mal viel getrunken habe und einmal Nachts wach werde aber das ist mir auch ohne das Medikament schon passiert :)
Tatsächlich habe ich das Gefühl, dass es mir besser geht, hatte davor ab und an stechen in der Nierengegend, welche nun nicht mehr auftreten, kann aber auch nur Einbildung sein :)
Durch das viele Trinken habe ich 1,2 Kilo zugenommen. Das Problem sollte sich mit ein wenig mehr Bewegung und Sport behoben haben.
Anfangs waren meine Leberwerte ein kleinen wenig Erhöht, bis sich die Leber dran gewöhnt hat. Dies dauerte ca. 2 Wochen. !!Sollten sich die Werte in kürzester Zeit nicht verbessern wird das Medikament sofort von den Ärzten abgesetzt!!, daher kann ich es Empfehlen, mit dem Arzt drüber zusprechen und wenn man dafür geeignet, ist Tolvaptan auszuprobieren.
Möign er 58 175/65 nehme tolvaptan seit 7 Monate. Habe tolvaptan ca 5 Monate einigermaßen vertragen, habe aber seit circa 2 Monaten starke Nebenwirkungen, wie Gelenk, Kopf , Muskel Schmerzen,Schlappheit als ob ich eine starke Grippe hatte. Habe mit Arzt besprochen es mal für 2 Wochen abzusetzen, nach 3 Tage ging es wieder gut. Habe wieder mit tolvaptan angefangen zu nehmen, hatte nach 2 Tagen wieder die gleichen Symptome wie gehabt. Werde es weiterhin ausprobieren, ausser die Nebenwirkungen kommen wieder.
Ich nehme Tolvaptan jetzt erst seit einer Woche in der Anfangsdosierung von 45/15 und vertrage es gut. Die ersten Tage hatte ich bei der 45iger etwas Magenschmerzen, aber immer nur kurz. Das hat sich mittlerweile gegeben. Durstgefühl habe ich kaum und bin mir unsicher, welche Menge ich trinken muss. Im Moment komme ich so auf 4,5 -5 Liter. Ich habe in Euren Kommentare gelesen, dass jeder das eigentlich von der Menge anders macht. Hat jemand da einen Tipp für mich ?
Hallo zusammen,ich(48) nehme Tolvaptan seit Juni 23. Inzwischen komme ich recht gut zurecht. Trinken hat sich bei mir so zwischen 4-5.5l eingepegelt. Allerdings macht mir der ewige volle Bauch sehr zu schaffen. Ich habe das Gefühl das sich mein Bauchumfang etwas vergrößert hat und habe auch1,5 kg zugenommen. Am Essverhalten kann es nicht liegen,durch das viele trinken ist kein großer Appetit vorhanden. Energie ist viel weniger geworden. Nach meinem Arbeitstag bin ich nur noch müde und ausgelaugt. Nachts ist der Durst extrem hoch und somit auch der Toilettengang nachts bis zu 4x. Dann erklärt sich wahrscheinlich auch die Müdigkeit. Die Leberwerte sind gut,mal sehen wo das ganze hinführt.
Hallo,
ich (männlich., 49) nehme Jinarc 90/30 seit ca. 6 Jahren. Ich komme gut damit zurecht, frage mich aber, wie ihr alle die Trinkmenge so hoch halten könnt. Ich habe zu Beginn auch 6l pro Tag getrunken, finde das aber zunehmend schwer, da sich mein Körper sehr an das Medikament gewöhnt zu haben scheint. Aktuell bin ich so bei 3-4l, leider oft so verteilt, dass ich abends merke, dass ich über den Tag erst 2-3l geschafft habe und dann abends und nachts Durst habe, so dass ich dann auch 2-3x nachts raus muss (statt nur 1x oder so). Besser, man schafft tagsüber schon soviel zu trinken, dass es nachts „ruhiger“ bleibt.
Ansonsten habe ich sehr gute Erfahrung wn bzgl. Nierenschmerzen (GfR 34, Stadium IIIb) – die waren vorher sehr nervig und sind seit Jinarc weg. Mein Arzt meint auch, dass die Progredienz langsamer verläuft, was ja der Hauptgrund dafür ist, dass man es nimmt.
Nehme Tolvaptan seit 2 Jahren und bin sehr zufrieden.Trinke etwa 5l mehr schaff ich nicht. Manchmal wird mir schwindlig und ich leide auch etwas unter Kurzatmigkeit.
Ich nehme Jinarc seit 4 Jahren und trinke täglich zwischen 7-9 Liter. Mit der Zeit gewöhnt man sich daran, den Alltag besser durchzuplanen und bei Ausflügen sofort an die nächste Toilettenmöglichkeit zu denken.
Leider habe ich seit Jinarc mit Schwindel, Kurzatmigkeit und verstärktem Herzklopfen zu kämpfen.
(weiblich/180cm/67kg)