Archiv der Nutzerberichte zum Medikament Ribociclib (Kisqali).
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Beiträge zu “Ribociclib (Kisqali) Nutzererfahrungen Archiv”
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Liebe Dodo, bei mir ist das Krankheitsbild fast gleich wie bei dir ED 2012 und 2020 kamen Lungen und Knochenmetastasen , MIR geht es mit Kisqali auch gut die anfänglichen Probleme hab ich auch super im Griff. Der Haarausfall fast weg Juckreiz fast weg, Darmprobleme hab ich auch gut im Griff. Ja leben ist einfach wunderschön positiv denken hilft sehr gut, ich gehe täglich zw 7-10 km bergauf und bergab mach tgl. Qigong und Heilfreqenzen , all das hilft sehr gut. Ich freue mich jeden Tag noch dazusein und das Leben noch wunderbar leben zu können. Alles liebe für euch haltet durch es zahlt sich aus .
Viel Kraft und liebe für euch .
Wir können alle froh sein, dass es Kisqali gibt !!!
Ich nehme dieses Medikament nun schon seit 4 Jahren !
Alles bleibt bis auf die Knochenmetastasen stabil aber auch das haben die Ärzte im Griff
Mein Magen-Darm-Trakt leidet mittlerweile häufiger mal aber es hält sich alles in Grenzen
Schlafprobleme werden immer besser aber ja, jetzt wo ich eure Beiträge gelesen habe muß ich sagen, die Merkfähigkeit und Konzentration leidet sehr
Haltet durch und genießt das Leben!
Meine ED war 2011 und 2018 kamen dann Lungen-und Knochenmetastasen dazu UND ich bin immer noch hier und finde das Leben fantastisch!
Ich schicke allen viel Kraft und Durchhaltevermögen!
Ich habe am 5.9.2022 Zyklus 12 beendet. Seit dem 2. August habe ich einen enormen Hautausschlag, die Hautärztin, die ich heute konsultierte, hat als Anfangsdiagnose Vasculitis genannt, sie wolle weitere Untersuchungen durchführen.
In den vergangenen Monaten habe ich Kisqali recht gut vertragen, mit kleineren Unpässlichkeiten zwischendurch. Ansonsten ist der Krebs regredient, was auch das letzte CT am 10.8.2022 bestätigte.
Und nun diese gravierenden Läsionen am linken Bein und am linken Unterarm.
Psychisch bin ich auch sehr stabil, es könnte mir also gut gehen.
In der nächsten Woche wird zunächst eine Biopsie durchgeführt, danach wird konsiliarisch beraten, ob ich die Krebstherapie mit Kisqali (und Letrozol) weiter fortsetzen kann.
Danke dir, was ich ganz vergessen habe, ich nehme noch Selen Tabletten. Hat mir die Onkologin empfohlen, ist auch gut für die Haut und das allgemeine Befinden. Frag danach auch mal in der Onkologie oder den Hausarzt. Liebe Grüße und gute Besserung.
Liebe Angelika, vielen Dank für deine schnelle Antwort, dass mit dem kratzen ist gar nicht so einfach, aber ich arbeite daran, muß ja am Mittwoch zum Onkologen und werde nach der Salbe fragen, weil so kann es nich weiter gehen, baden ist schlecht bei mir, da ich nicht mehr in die Wanne komme, ich werde mir morgen gleich die Ringelblumensalbe kaufen, wünsche dir alles erdenklich gute und hab einen schönen Tag
Hallo Ilo,ich hatte auch ganz schlimmen Hautausschlag bereits im 1. Zyklus. Am Hals, auf der Brust und am Bauch. Habe dann von drr Onkologin Advatansalbe verordnet bekommen, die hilft sofort. Es dauert aber, bis alles abheilt. Bloß nicht KRATZEN!!!! Ich habe mir jetzt im Reformhaus ein Basenbad gekauft und bade darin 1 bis 2 mal wöchentlich, ist gut für die Haut. Außerdem gibt es Ringelblumensalbe, die hilft ganz toll, ich glaube noch besser als Advatan. Die Onkologin meinte, wenn es wieder so schlimm wird, sollte ich die ribociclib Therapie abbrechen, das will ich batürlich nicht. Deshalb wsr ich noch bei der Heilpraktikerin, die mir Kügelchen verordnet hat. Ich habe in diesem Zyklus wieder Ausschlag bekommen an den Unterarmen, aber viel weniger und es juckt nicht mehr. Also bin ich jetzt gsnz zuversichtlich. Wenn es zu jucken beginnt, gleich Ringelblumensalbe, kannst du auch selber machen. Anleitung im Internet. Hoffe dir hilft es sich. Lg Angelika
Guten Abend, ich nehme die Tabletten nun seit 2 Monaten, meine Frage, hat jemand ganz dolle Hautausschlag, Kopf und Rücken sind bei mir ganz schlimm, der Juckreiz macht mir extrem zu schaffen da auch schon alles wund gekratzt ist, vielleicht hat jemand ähnliche Probleme und kann mir helfen wie ich dieses jucken lindern kann.
lg und allen viel Gesundheit
Hallo ihr Lieben, Tapferen! Wollte wieder ein kurzes Update geben – nehme ja seit Ende März 600mg Ribociclib (plus Letrozol täglich & Zoladex-Spritze monatlich), bin jetzt mit dem 4. Zyklus fertig gewesen und heute war der zweite Kontrollultraschall – der zu Beginn 2cm große Tumor ist nur noch halb so groß! :) und scheint beständig zu schrumpfen. Für mich ist das Mittel wirklich super, ich vertrage es weiterhin gut und kann an meinen Lieblingsbeschäftigungen und meinen Beruf ganz normal teilnehmen, ich fühle mich nur abends schneller müde aber das kann ich auch akzeptieren, ist ja schließlich eine ganz schöne Leistung, die mein Körper da gerade bewältigen muss mit dem Krebs-Vertreiben (ich bin bisschen stolz auf ihn, wie er das so macht :)
Toll ist auch die Erholung des Blutbildes nach Pause – wegen einer Erkältung waren meine Neutrophilen (Unterform der weißen Blutkörperchen, anscheinend der relevanteste Wert laut meiner Behandlerinnen) unter 1 gerutscht, dann wurde mir eine extra Woche Pause also insgesamt 2 Wochen Pause aufgebrummt und siehe da, der Wert hat sich auf 4 erholt! Das ist so super, die Blutkörperchen werden eben nicht kaputtgemacht sondern nur schlafen gelegt beim Ribo.
Ich kann dem Mutmachpost von Steffi nur Recht geben aus meiner Erfahrung – hört nicht zu sehr in euch rein im Sinne von „glaube nicht alles was du denkst“ – ich habe mir schon so viele Sorgen umsonst gemacht und es kam ganz anders – mittlerweile versuche ich wirklich erstmal darin zu vertrauen, dass es schon gut werden wird, und wenn nicht, kann ich immer noch kucken was ich damit mache. Am Sport dran zu bleiben und liebe Menschen um mich zu haben, gibt mir Kraft. Ich hoffe sehr, dass es bei euch mit dem Ribo auch gut klappt und dass doofe Nebenwirkungen sich bald verziehen. Meine Ärztin meine übrigens, dass auch eine Reduktion auf 400mg, wenn man die 600 nicht vertragen sollte, erstmal kein Drama ist, weil Körper eben unterschiedlich sind und es trotzdem wirkt (siehe Post von Christa).
Herzliche Grüße an alle und danke für den Austausch hier!
Milena
Hallo ihr ‚Mitstreiter‘ ;)
auch ich habe ein Mamkazinom, es wurde im Dezember diagnostiziert und danach stand auch ich vor der Frage: Chemo oder Studie. Ich habe mich ziemlich schnell für die Studie entschieden denn die unvergleichbar gute Nachsorge hat mich sehr überzeugt. Wenn eine Frau von Brustkrebs geheilt ist, kommt er sehr oft nach einer Zeit wieder bzw tritt an anderen Stellen auf. Wenn man aber als geheilt gilt, findet irgendwann nur noch ein jährliches Screening sowie normale ärztliche Untersuchungen statt. Und was ist, wenn z.B. keine erkennbare Veränderung in der Brust auftritt oder Schmerzen oder der Tumormaker sich so gut versteckt, dass er im Blutbild nicht nachgewiesen werden kann? Ich fühle mich mit der unvergleichbar besseren Nachsorge einfach sicher.
Auch mein Brustkrebs ist ‚hormongesteuert‘ mit Ki67: 5% Ich kam in den Medikamentenarm, nehme seit 7 Monaten Letrozol + Kisqali 600. Der Tumor, anfangs 3,7 cm groß, ist inzwischen in Ultraschall nicht mehr nachweisbar, MRT + PET CT folgen nächste Woche.
Nach dem 1. Zyklus Kisqali hatte ich auch so schlechte Werte, dass ich 1 Woche pausieren musste,
ich dachte auch so: na das geht ja gut los und habe mir ein paar Gedanken über die 2 Jahre andauernde Behandlung gemacht. Aber völlig grundlos denn seitdem läuft alles reibungslos. Sonst habe ich sehr feines Haar bekommen und der Haarausfall ist gefühlt so um die 100 pro Tag, die noch normal sind. Aber weder Schwindel, Erbrechen, Übelkeit usw. sind bei mir jemals aufgetreten. Ich gehe Vollzeit arbeiten, habe natürlich zu jeder Untersuchung frei und alles ist stressfreier gestaltet für mich. Ich habe mich für Arbeiten entschieden, nachdem so gut wie nichts an Nebenwirkungen kam. Bestimmt halten mich einige für bekloppt, aber es lenkt mich ungemein ab, gibt mir Sicherheit und einen strukturierten Tag. Vielleicht gaukelt es mir auch ein bisschen vor, dass alles gut ist ;) Aber jede Betroffene sollte das tun, was ihr gut tut. Wenn sich was an meinem Befinden ändert, kann ich immer noch neu entscheiden. Z. B. ohne Haare bzw. mit Perücke möchte ich nicht arbeiten gehen. Aber darüber denke ich nach, wenn es so weit sein sollte. Ich glaube auch ehrlich gesagt nicht, dass es dazu kommt denn so wie Wirkungen nicht erst nach 7 Monaten einsetzen, tun das auch Nebenwirkungen eher nicht.
Wenn alles gut läuft, werde ich Anfang Oktober operiert. Ich habe mich gegen ein Implantat und für Eigengewebe entschieden. Das ist mir lieber als das Implantat alle paar Jahre zu tauschen. Es wird gleich alles in einer OP gemacht, also komplett ohne Platzhalter. Ich konnte mir unter ein paar bestimmten Stellen aussuchen, woher das Eigengewebe kommen sollte und habe mir die Oberarme ausgesucht. Ich bin 61 Jahre alt und speziell die nerven mich schon, sind halt nicht mehr so wie früher. Ich bin ein sehr positiv denkender Mensch und so finde die kostenlose Oberarmstraffung sogar gut.
Bleibt alle tapfer. LG Regina
Hallo zusammen. Ich bin jetzt von Letrozol auf Exemastan umgestellt worden. Da mein Schwindel und meine Sehstörungen in Kombination mit dem Ribociclib 400 kamen . Sie hoffen jetzt das es besser geht . Werde auch bald wieder meine Arbeit aufnehmen. Bin im 8 Zyklus . Mein Ultraschall der Brust war ohne Befund.
Hallo, ich nehme Kisquali jetzt um 2.Zyklus und meine Lymphknoten sind vergrößert. Erst unter den Achseln, dann in der Leiste, dann am Kopf, Halswirbel. Achsel und leiste wurden mit sono abgeklärt. Reaktiv aber nicht bösartig. Meine studienärztin sagt, das kommt nicht vom Ribo. Hat jemand ähnliche Probleme. Macht mich ganz verrückt.
Hallo an alle Kämpferinen,
jetzt habe ich den 1n Zyklus hinter mir. In den ersten 2 Wochen ging es mir super. Aber dann kam die 3 Woche. Hautausschlag ganz schlimm am Hals und auf der Brust mit dicken Pickeln und Entzübdung an den Fußsohlen, jeder Schritt tzt weh. Außerdem Kopfschmerzen und Magenschmerzen Jetztvisz ja eine Woche Pause, ich hoffe es wird besser.. Habe Angst wenn ich ststt 400 mg ribociclib 600 mg bekomme, hoffentlich wird es dann nicht noch schlimmer. Gegen den Hautausschlag habe ich Advatancreme mit Cortison bekommen, hat den Schmerz genommen, aber Entzündung immer noch da. Und mit den Füßen, da weiß ich nicht weiter.
Hoffe der Körper gewöhnr sich an die Medikamente.
Hoffe ich höre noch recht viel von Euch tapferen Mitkämpferinnen
Lg an alle
Hallo Ihr Lieben,
auch ich möchte gerne meine Erfahrungen mit euch teilen.
Im März diesen Jahres wurde bei mir ein 12mm großer Tumor in der li. Brust durch eine Mammographie und spätere Biopsie bestätigt.
Der damalige Befund lautete: Mäßig differenziertes invasives ductales Mamma-Ca.
Hormonrezptor pos., Her2/neu, Score 0, Ki67:20%.
Vor der Operation wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und es wurden keine Metastasen in anderen Organen gefunden.
2 Wochen vor der Operation wurde die Behandlung mit Letrozol 2,5mg/tgl. verordnet.
Bedingt dadurch, dass ich einen hormonempfindlichen Tumor hatte, empfahl man mir die Behandlung mit Ribociclib, für die ich mich dann auch nach reiflicher Überlegung entschieden habe.
Eine Zweitmeinung hatte mir auch dazu geraten.
Eine Operation fand Ende April statt, indem der Tumor entfernt wurde und auch 11 weitere Lymphknoten( der Wächterlymphknoten war wohl nicht zu identifizieren).
Der pathologische Befund ergab, dass die Lymphknoten keine Krebszellen enthielten.
Der Befund es OP Präparates ergab dann folgten Wert:
KI67 30%, GS 3 – vor Einnahme von Letrozol lag der Ki67 bei 35%
Im Juni erfolgte die Strahlentherapie mit 15 Einheiten.
Seit KW 28 nehme ich tgl. 600mg Ribociclib zur Mittagszeit ein- weiterhin morgens Letrozol2,5mg.
Bis jetzt habe ich nur leichte Nebenwirkungen wie etwas Verstopfung, welches ich mit Müsli und Kefir morgens im Griff habe- leider kommen nachts Schlafstörungen dazu, wodurch man tagsüber immer etws schläfrig ist, sowie Erschöpfung – etwas Vergesslichkeit, sowie vermehrt Haarausfall, welches mich schon arg belastet.
Wenn alles so bleibt, will ich mich nicht beschweren.
Ich werde weiter berichten und werde auch eure Erfahrungen immer mit Interesse verfolgen.
Ich wünsche euch allen viel Kraft diese Krankheit zu besiegen und wünsche euch schon jetzt ein schönes Wochenende.
LG
Ingeborg
Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich auch einmal bei euch melden und euch Mut machen. Angefangen im Dezember 21 / Januar 22 mit Rücken-OP und Bestrahlung der Wirbelsäule, Zoladex und Letrozol. Ab Februar mit Kisquali ergänzt. Die Dosis wurde von 600mg auf 400mg gesenkt, da die Leukos überhaupt nicht mit machen wollten. Trotzdem ist der Untermieter – schöne Beschreibung – in der Brust und in den Achseln quasi nicht mehr nachweisbar, die Leber und die Lunge sind frei und die Knochenmetastasen sind bis auf eine in der Hüfte auch nicht mehr nachweisbar. Es geht mir soweit gut, werde meine Teilzeitarbeit wenn es so weiter geht bald wieder auf Vollzeit aufstocken und lebe ein aktives Leben, sofern es mir meine versteifte BWS es erlaubt. Ich mache Sport, fahre Fahrrad und umgebe mich mit Menschen, die mich lieben und die ich liebe und mir gut tun. Ich genieße das Leben. Ich sehe es so wie Elke es gesagt hat, es ist eine chronische Erkrankung und auch die kann man in den Griff bekommen. Warum sollte man sich selber mehr einschränken, als es sein muss? Und ich habe auch etwas gebraucht um es so zu sehen. Bisher hat mir das Medikament toll geholfen und ich bin dankbar, so aktiv im Leben stehen zu können wie ich es momentan tue.
Alles Liebe und nicht unterkriegen lassen. Wir sind alle tolle Mädels!
Hallo ihr Kämpfer,
ich finde es super, das ihr alle eure Erhfahrungen immer noch teilt.
Ich habe lange nicht geschrieben. Ich beende am Wochenende meinen 13 Zyklus mit 600mg Ribo/ Kisqali und 250mg Letrozol . Nebenwirkungen sind weniger geworden. Arbeiten geht ab September wieder los. Meine ED ist jetzt 1 gutes Jahr her. Das Medikament hat sein versprechen gehalten.
Hatte 2 Untermieter in der linken Brust und diverse Knochenmetastasen. Treffer in den Organen hatte ich keine. Die Untermieter in der Brust waren komplett weg bei der letzten Sono ( hatte keine OP) , beim CT waren die Knochenmetastasen noch weiter sklerosiert. Also nicht mehr gefährlich, wurde mir gesagt. Tumormaker liegt bei 13 angefangen hatte ich bei 27. Das Blutbild ist zwar nicht so schön, aber das ist ja völlig normal. Ich soll meine Erkrankung jetzt wie eine Diabetes sehen, sagt meine Okologin. Ich werde jetzt auch nur alle halbe Jahre kontrolliert.
Ich trinke jeden Tag mein Kefier und viel Bewegung an der frischen Luft. Mir wurde jetzt Geräte Trainig verschrieben , weil die Gelenke doch etwas steif geworden sind. Obwohl ich viel Sport mache. Kommt wohl vom XGEVA…aber genau konnten sie es mir nicht sagen. Das Training macht aber mega spass und ist erstmal 1 mal in der Woche , fragt Euren Hausarzt, der kann es Euch verschreiben.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und haltet durch. Diese Wunderdroge ist einfach mega.
Bis irgenwann mal wieder
Eure Elke
PS; ich hoffe ich konnte unseren Anfängern etwas Mut machen
Hallo liebe Kämpferinnen, ich bin Angelika und bei mir wurde am 23. Mai Her2 neu positver Brustkrebs diagnostiziert mit diversen Knochenmetastasen. Das traf mich wie ein Hammerschlag, weil es mir gesundheitlich super ging. Bekomme nun Leterozol und Ribociclib sowie alle 4 Wochen 1 Spritze xgeva. Bin jetzt im 1. Zyklus. Bis auf massive Schlafstörungen geht es mir ganz gut. Ihr habt so viele gute Tipps gegen die Nebenwirkungen, vielleicht kann mit ja auch jemand ei en Rat geben ob Naturheilmittel helfen und wenn ja , Welche? Würde mich freuen von Euch zu hören, bin immer noch nervlich am Ende . Liebe Grüße an Alle, toll daß dieser Austausch hier stattfindet.
Hallo Elke,
Dein Bericht macht mir Mut und gibt mir Hoffnung. Bis jetzt habe ich ksum Nebenwirkungen und mir geht es eigentlich richtig gut. Ich hoffe das bleibt so. Allerfings bekomme ich jetzt erstmal 400 mg Ribociclib. Im nächsten Zyklus wird die Dosis erhöht. Mal sehen, ob es mir dann auch noch gut geht.
Trotzdem lieben Dank an alle, die hier schreiben, für die guten Tipps und die Mutmachnachrichten. Hoffe ich lese noch mehr Nachrichten von Euch.
ACHTUNG!!! MUTMACHPOST
Hallo,
jetzt möchte auch ich kurz erzählen…
Ich bin begeistert von Kisqali und komme bis auf ein paar Schlafstörungen super damit zurecht. Unter Tamoxifen hatte ich wesentlich mehr zu kämpfen. Und geholfen hat es mir überhaupt nicht. Ganz im Gegenteil :((
Kurz zu meiner Histologie:
ED 09/2016 –> Tumor ca. 4 mm (rechte Brust) –> brusterhaltende OP
Edonpredicttest –> Low Risc
Bestrahlung/ Antihormontherapie Jan/2017 mit Tamoxifen/ Entantone
Ab Juli 2021 gingen die Tumormarker ständig nach oben. Eine Oberbauch-Sono wurde leider nie gemacht.
Dez. 2021 CT
Resultat –> 3 Metastasen
1x 6 cm
1x 4,8 cm
1x 3 cm
Am 23.12.21 habe ich dann mit Kisqali 600mg (3 Tabletten) + 1 Exemestan begonnen.
Der Tumormarker war bei 110!
Die Nebenwirkungen gingen auszuhalten. Was ich festgestellt habe ist, das die Haut durch die niedrigen Leukos anfängt zu jucken. Dagegen habe ich eine Salbe – Advatan bekommen. Als sich die Leukos wieder normalisiert hatten, war es dann auch weg. Der durch andere Mädels beschriebene Haarausfall kann auch durch schlechte Leberwerte kommen. Bei Übelkeit sollte die Zeit bedacht werden und, dass es auf nüchternen Magen nicht gut verträglich ist. (Zumindest bei mir ;))
Im März 22 dann das erste CT! Der Befund war stabil. Die Tumormarker lagen bei 71,1. Für mich damals ein Fortschritt. Ab zufriedenstellend war es noch nicht wirklich. Man hatte ja anderes gelesen.
Im April 22 war der Tumormarker bereits auf 37,9.
Am 8. Juni war ich zum CT und heute den 21.06. zur Auswertung. Quasi ein halbes Jahr später.
Ergebnis:
Die 6cm große Metastase ist nur noch 2,6cm. Die 4,8cm große Metastase nur noch 2,1cm und die 3cm große Metastase nur noch 7mm.
Der Tumormarker bei 27,9 (CA15-3) –> Also normal! Fast…
Ich nehme die Medis jeden Abend! Da ist was im Magen und falls einem doch etwas übel wird überschläft man das gut. Wie gesagt, habe ich keine schlimmen NW und fühle mich super.
Ich treibe viel Sport, liebe Himbeeren :) und genieße das Leben. Heute noch ein bisschen mehr :)
Haltet durch Mädels und hört nicht zu doll in euch hinein.
Ich habe all meine Hoffnungen auf dieses Medikament gelegt und wurde nicht enttäuscht.
Haltet durch, seit positiv und weiterhin so tapfer
Es grüßt euch von ganzem Herzen
Steffi :)
Ein kleines Update, bin mit dem 3. Zyklus Ribo fertig und es geht mir weiterhin gut, kurz waren die Blutwerte knapp über okay, haben sich dann aber zur nächsten Messung zwei Wochen später komplett erholt. Ich mache zwei Mal die Woche Ausdauersport (mit danach Sauna) und habe das Gefühl, dass mir das total gut tut, ich kann ganz normal arbeiten und Sachen genießen, habe keine Kopfschmerzen mehr gehabt, Konzentration ist nicht beeinträchtigt. Als ich mal Sport weggelassen hatte wegen Urlaub, merkte ich gleich wie ich etwas mehr durchhänge, bleibe da daher auf jeden Fall dran.
Besonders hat mich gefreut, dass der erste Ultraschall ergeben hat, dass der Tumor rundherum geschrumpft ist um einen halben Cm, auch ich kann spüren, dass der Knoten schon deutlich kleiner geworden ist. Bin total dankbar für die Chance mein Leben weiterzuführen dank Ribo und hoffe sehr, dass ich es weiter vertrage. Ich drücke euch die Daumen, dass die Nebenwirkungen weggehen/ausbleiben und sende viel Kraft für diese schwere Zeit! Liebe Grüße, Milena
Hallo zusammen, ich hatte Ende September, Bis Anfang Oktober 2 Brustkrebs Operationen rechts. Nehme seit dem Letrozol 2,5 und bin nun im 6 Zyklus Ribociclib. Im Dez. bis Ende Januar hatte ich 30 Bestrahlung. Im März eine Reha. Das Ribociclib nahm ich erst 600 mg. Nachdem aber Müdigkeit und besonders Schwindel und Sehstörungen und Blasen im Mund auftraten wurde es auf 400 mg reduziert. Nun tauchen diese Symptome wieder auf. Seid April bin ich in einer Wiedereingliederung. Ich kann mir ein arbeiten mit diesem Medikament schwer vorstellen. Wie geht das bei euch ? Das würde mich interessieren .
Hallo ihr tapferen Löwinnen, ich bin so froh, dass ich diese Seite gefunden habe und eure Berichte lesen kann. Danke, dass ihr schreibt und kämpft.
Ende Februar wurde bei mir BK ohne Metastasen festgestellt, ein kleiner Tumor, hormonell bedingt. Auch ich bin in die Studie gekommen, mit 34 Jahren noch vor der Menopause, d.h. ich bekomme zu den 3 Tabletten Ribociclib noch Letrotzol und eine Spritze. Derzeit befinde ich mich in der dritten Woche des 1. Zyklus, bin also ein Frischling.
Zunächst lief alles ok, aber jetzt in der dritten Woche (die wahrscheinlich immer am unschönsten sein soll, wenn ich das richtig verstanden habe), habe ich kleine Pustelchen an meinen Fingern bekommen, es juckt und auch meine Zunge bzw der Mundbereich fühlt sich komisch an. Manchmal habe ich kleine Blitzer im Sehbereich, ist aber erträglich. Hitzewallungen hatte ich bereits vorher schon unter Tamoxifen und der Spritze, allerdings war das auch die einzige Nebenwirkung damals und im Vergleich dazu merke ich schon einen starken Unterschied. Auch meine Blutwerte sind nicht gut.
Ich bin froh, dass ich ab Dienstag erstmal eine Woche Pause machen kann, vlt gehen dann die Hautprobleme und die anderen Sachen zurück. Von einigen hört man, dass das alles normal sei, dass sich der Körper ja erst umstellen und dran gewöhnen muss. Das hoffe ich.
Auch ich denke manchmal: Was ist die richtige Entscheidung und gibt es sie überhaupt? Mein Tumor ist unter Tamoxifen schon kleiner geworden und ich dachte damals „Warum muss ich das jetzt alles auf härtere Bandagen umstellen?“ Die Antwort: Eine einstellige Prozentzahl, dass der Tumor Metastasen bildet/wieder kommt.
Nach einer Woche ist es zu früh, um ein gutes Urteil zu fällen, sodass ich durchziehe, aber klar fragt man sich, ob man dem ansonsten gesunden Körper so viel Gift zumuten sollte nur für eine gefühlte nicht garantierte Sicherheit. Bin auch jemand der vor der Erkrankung fast nie Tabletten genommen hat, noch nicht mal Kopfschmerztabletten, das ist grad eine extreme Umstellung von 0 auf 100 zu gehen.
Andrerseits fasse ich dann an meine Brust und da wo ich vorher ein hartes Knubbel gefühlt habe, merke ich schon fast nichts mehr davon.
Manchmal ist es wahrscheinlich das besten seinen Kopf auszuschalten und seinen Körper einfach machen zu lassen. Es ist nicht leicht, aber ihr schreibt alle sehr tapfer und zuversichtlich, sodass ich glaube, dass ich das auch schaffe. Und was mich grad sehr getröstet hat: Man ist mit deinen Zweifeln und Sorgen nicht allein und nicht „unnormal“.
Ich danke euch und sende ganz viel Liebe.
Hallo mal wieder,
mir ging es zwischendurch leider unterirdisch, daher die lange Sendepause.
Ich bin inzwischen kurz vor dem Ende der 4. Runde Ribociclib. Mittlerweile ist die Dosis reduziert, aber mit heftigen Konzentrationsstörungen, verminderter Leistungs- und Merkfähigkeit sowie veränderter Psyche (näher am Wasser gebaut, antriebs- und mutlos bzw. gleichgültig) und massiven Schlafproblemen habe ich immer noch zu kämpfen, so dass ich auf der Arbeit trotz freiwilliger Stundenreduktion auf eine Zweidrittelstelle Probleme habe und immer wieder mal einen Tag ausfalle bzw. einfach Pause brauche, weil ich nicht mehr kann. Auch im Privatleben merke ich, dass ich viel langsamer bin als früher und schnell müde. Für Treffen mit Freunden und Familie fehlt mir jede Energie, auch der Sport fällt meiner Müdigkeit und Energielosigkeit oft zum Opfer. Und die Hitzewallungen durch das Letrozol, auf das ich umstellen musste, sind viel heftiger als unter Tam vorher. Das wäre zwar eigentlich „nur“ lästig, aber in Kombination mit dem Rest fühle ich mich dadurch jedenfalls noch weniger „normal“.
Das belastet mich alles insgesamt stark und sorgt zusammen mit dem ständigen Gedankenkarussell (ob frau sich richtig entschieden hat, ob das wieder kommt, was ich eigentlich alles ändern sollte, müsste, aber aus Energiemangel nicht geregelt bekomme) für keinen guten Gesamtzustand.
Die Blutwerte bei Leukos etc. sind nicht mehr ganz so katastrophal wie am Anfang, allerdings werden die Leberwerte immer schlechter. Ich bin gespannt, ob ich wieder zwei Wochen Pause machen muss… Die nächsten zwei Zyklen probiere ich es jetzt nach Rücksprache mit meiner Ärztin noch mal, da ich zwischendurch Covid hatte und zumindest teilweise auch das die Symptome verursachen könnte. Aber ich bin nach wie vor nicht wirklich sicher, die richtige Entscheidung getroffen zu haben.
Ich hoffe, den anderen Teilnehmerinnen an der Studie geht es besser und wünsche allen Mitlesenden, dass es euch möglichst gut geht und viel Kraft.
Hallo ihr Lieben,
ich bin seit über 1,5 Jahre in Behandlung. Kisqali + Letrozol. Ich vertrage die Tabletten sehr gut. Ich habe mein Essen umgesetzt. Verzichte auf Fleisch, Zucker und Mehl. Letzter Zeit hat es wenig nachgelassen. Zusätzlich nehme ich noch ThC, vom Arzt verschrieben bekommen. Mache noch Misteltherapie Täglich trinke ich Goldene Milch mit paar Tropfen Schwarzkümmelöl. Körperlich geht es mir gut. Arbeite Vollzeit. Nur die Seele weint und habe seit halbes Jahr sehr starken Haarausfall.
Wünsche euch viel Gesundheit und Kraft
Liebe Alle,
ich war sehr erleichtert diese Erfahrungsseite hier zu finden, da es zum Ribo noch nicht so viel Erfahrungsaustausch zu geben scheint, ich bin froh hier etwas Informationen zu finden :)
Auch ich befinde mich in einer Studie, welche die Zulassung von Ribociclib bei Brustkrebs im Frühstadium (ohne Metastasen oder Lymphknotenbefall, mittleres Risiko beim Onkotype, Her2neu negativ) unterstützen soll, ich kam in die Studie rein, da ich mit 35 Jahren jung erkrankt bin und auch beim Onkotype-Test eine satte 25 hatte (mittleres Risiko, obere Grenze zum hohen Risiko, also nur knapp reingekommen in die Studie). Mein Ki67 lag bei 25%, Grading G2, ER 100%, PR 20% hormonabhängig. Nach drei Wochen Tamoxifen-Gabe hat meine Stanzung leider nur einen Abfall von 25% auf 15% Ki67 ergeben, zu wenig um nur OP/Bestrahlung als Option zu haben. Ich wurde nun also in die Ribo-Gruppe zugelost vor Kurzem, die Behandlung damit soll 2 Jahre gehen.
Wie auch bei den anderen prämenopausalen Frauen hier wird das Ribo (600mg pro Tag) bei mir kombiniert mit 2,5mg Letrozol (es ist mit Tamoxifen nämlich nicht zugelassen) und der Zoladex-Spritze, um meine Eierstöcke „abzuschalten“. Ich muss sagen, dass ich das Letrozol viel besser vertrage als das Tamoxifen, ich hatte es schon im Rahmen der Fertilitätsprotektion bei der Eizellstimulation und war damit irgendwie ruhiger und konnte gut schlafen, während mich das Tamoxifen nervös machte und Schlafstörungen bewirkte.
Ich befinde mich aktuell im ersten Zyklus des Ribo, meine erste Woche war von Übelkeit und Magenschmerzen begleitet, dann war die zweite Woche sehr gut, ich habe sogar Sport gemacht und hatte gute Stimmung, auch die Konzentration ist soweit fein, ich kann ganz normal arbeiten. Im Beginn der dritten Woche sind nun Kopfschmerzen aufgetreten (Stärke so 2-3 von 10, also gut aushaltbar), meine Ärztin meinte ich kann dagegen dann auch eine Ibu nehmen (bis zu drei mal 600mg am Tag, wenn es nur zwei, drei Tage sind, bei mir reichte jetzt 200mg einmalig zur Nacht). Ansonsten finde ich dieses China-Minzöl hilft (Vorsicht, nicht zu nah an die Augen machen an den Schläfen!) und ein mein Shakti-Stirnband. Insgesamt bin ich aktuell noch sehr froh das Ribo als Alternative zur Chemo zu haben, auch ich habe erfahren, dass die Blutbildveränderungen im Gegensatz zur Chemo reversibel sind, die Blutkörperchen werden quasi nur schlafengelegt, nicht kaputt gemacht.
Eine weitere Veränderung ist auf jeden Fall, dass meine Haut sehr trocken geworden ist, ich musste meine Cremes auswechseln und muss auch Lichtsschutzfaktor 30 (50 bei starker Sonne) nutzen, weil man wohl diese Weißfleckenkrankheit sich holen kann, wenn man unter Ribo zu viel in der Sonne ist. Es lohnt sich, wenn möglich, in eine gute Creme für trockene, beanspruchte Haut zu investieren, ich vertrage meine Drogeriemarkt-Cremes und Waschgels nicht mehr, meine Haut spannt danach, einfach weil die Haut jetzt auch wie in den Wechseljahren ist. Diesbezüglich war ich positiv überrascht davon, dass meine Libido nicht völlig zurückgegangen ist – ich bin zwar etwas ruhiger, auch angesichts der ganzen Belastung der letzten Monate seit der Diagnose Mitte Dezember 2021, aber ich genieße die Nähe zu meinem Partner weiterhin und mit kleinen Tricks wie z.B. dem KadeFungin Befeuchtungsgel (hormonfrei) muss ich mir auch keine Gedanken über trockene Schleimhäute machen, es ist trotzdem schön. Ich hatte meine Ärztin noch gefragt, warum ich weiterhin sowas wie eine Menstruation habe trotz Zoladex und sie meinte, dass das sein kann, weil da unten einfach alles durcheinander ist, es ist aber kein Grund zur Sorge, eher ein Zeichen, dass da grundsätzlich noch was passieren will, wenn auch nicht so gut kann.
Ach, und gegen die Hitzewallungen nehme ich jeden Tag zwei Sinekrin-Tabletten, die wurden mir empfohlen von einer anderen Brustkrebs-Betroffenen und ich habe den Eindruck sie helfen, ich habe tatsächlich kaum mehr Probleme damit.
Ich werde hier regelmäßig kucken und auch berichten, wie es vorangeht, ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute für den Heilungsprozess! Vielleicht können wir uns hier ja auch bisschen unterstützen. Viele Grüße, Milena
Hallo zusammen, schön dass es diese Erfahrungsseite gibt. Meine ED Brustkrebs war im Dezember 2017, OP, Chemo und Bestrahlung habe ich alles hinter mir und für 3 Jahre war dann auch alles ok. Dann stieg der Tumormarker auf 60 und es wurden Knochenmetastasen festgestellt. Jetzt nehme bin ich im 4. Zyklus Kisqali mit Letrozol und mtl. Eine Bisphosphonateinfusion.
Wielange hat es bei Euch gedauert, bis die Tumormarker wieder gefallen sind ?
Mit der Behandlung kann ich soweit gut leben, Müdigkeit, Schlafprobleme und Entzündungen im Mund … habe festgestellt, dass es mir auf jeden Fall besser geht wenn ich Sport mache und mich viel an der frischen Luft bewege – tut auch der Psyche gut
Allen gutes Durchhaltevermögen!!!
Hallo zusammen,
Es ist zwar hier kein Forum für einen Austausch, aber ich habe nehme seit April 2021 Kisqali und Letrozol, nach 9 Zyklen hatte ich plötzlich stark erhöhte Leberwerte, GOT und GPT. Seit Dezember habe ich diese mit Prednisolon 40mg in ausschleichenden Dosen schon zwei Mal in den Griff bekommen, denn auch mit 400mg Kisqali sind die Aminasen wieder angestiegen und sogar unter der niedrigsten Dosis von 200mg. Ich finde das sehr schade, weil das Medikament sehr gut bei mir angeschlagen hat, ich erträgliche Nebenwirkungen hatte und die Erkrankung seit einem Jahr stabil ist.
Gibt es jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat und mir sagen kann, wie dieses Problem gelöst wurde? Hilft eventuell eine Umstellung auf einen anderen CDK4/6 Inhibitor?
Alles Gute euch allen!
Hallo Janine, Hallo Jami,
an einer Studie teilnehmen zu können, ist eigentlich sehr gut.
Das Ihr euch zur Zeit stark mit dem Thema Studie und natürlich auch Krankheit auseinandersetzt ist normal.
Am Anfang weiß man einfach gar nicht wo einem der Kopf steht.
Ich bin leider ein alter Hase, was Brustkrebs angeht.
ED 2010, Behandlung: Brustamputation mit gleichzeitigem Aufbau mit Silikon, danach Chemo und 7 Jahre Tamoxifen.
2020 wieder Brustkrebs mit Knochenmetastasen.
Jetzt nehme ich schon fast 2 Jahre Kisqali (600 mg) und Letrozol, weiterhin bekomme ich einen Zometa-Tropf für den Knochenaufbau alle 4 Wochen, zwischendurch natürlich immer Blutkontrollen.
Am Anfang hatte ich auch einige Nebenwirkungen, die jedoch mittlerweile kaum noch da sind.
Das ist von Zyklus zu Zyklus unterschiedlich. Was mir besonders hilft, ist Selen. Selen ist ein Spurenelement, welches durch Nahrungsmittel kaum noch aufzunehmen ist. Das Präparat heißt: Selenase 300 mg. Dies schreibt normalerweise der Hausarzt auch auf Kassenrezept auf. Selen unterstützt das Immunsystem, danach waren der Brechreiz und auch die Hautprobleme zum größten Teil verschwunden. Selen liefert sehr viel Energie, so dass man kaum Müde ist und hilft auch bei trockenen Schleimhäuten. Ich nehme dies wirklich schon fast 2 Jahre und nehme es auch weiter ein. Zusätzlich habe ich noch die Dermatop Salbe für vereinzelte Hautstellen die ab und zu gereizt sind. Weiterhin gibt es für die Magenprobleme Pantropazol. All das würde ich mal mit den Ärzten besprechen, es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, mit den Nebenwirkungen klar zu kommen.
Die Blutwerte sind natürlich am wichtigsten. Aber ich denke, dass spielt sich auch bei euch ein. :-)
Ich bin froh, dass es jetzt Kisqali gibt und ich erst mal keine Chemo machen muss. Auch bei mir ist alles zum Stillstand gekommen. Ich fühle mich relativ fit und versuche meinen Alltag ganz normal zu meistern. Ich gehe noch in Teilzeit arbeiten und hoffe einfach, dass es noch lange so bleibt.
Kopf hoch, Frau schafft das :-)
Hallo zusammen,
ich habe seit Dezember 2021 BK mit Knochenmetastasen. Im Januar wurde ich an der Wirbelsäule operiert und bestrahlt, nehme Letrozol und Zoladex, seit Mitte Februar nehme ich Kisquali 600 mg. Heute wurde mir gesagt, dass ich eine zweite Woche pausieren muss, weil die Leukozyten zu niedrig sind – ich solle mir aber keine Sorgen machen, dass sei normal und eher ein Zeichen, dass das Medikament anschlägt. Habt ihr das auch schon mal gehört?
Ansonsten ging es mir bis zur Zykluspause relativ gut außer Schlafstörungen und Müdigkeit tagsüber.
Liebe Janine,
ich verstehe Deine Sorgen und Ängste sehr gut. Ribociclib hat bei mir richtig gut, aber auch heftig angeschlagen und ich hatte vor allem auch in Kombination mit Letrozol und der Entnahme meiner Eierstöcke auch erhebliche Nebenwirkungen, an die ich mich aber im Laufe der ersten 2-3 Monate gewöhnen musste. Natürlich kamen auch trockene Schleimhäute, anfängliche Magenschmerzen, Haarausfall dazu und die Leukozyten bewegen sich seitdem zwischen 1,7 und 2,0. Ich nehme derzeit nach 12 Zyklen vorübergehend eine reduzierte Dosis von 400mg Ribociclib, aber aufgrund einer medikamentös bedingten Leberwerterhöhung.
Die Leukopenie ist im Gegensatz zur echten Chemo reversibel und man ist nicht so immungeschwächt, wie das Blutbild es anzeigt. Das wissen Onkologen und klären im Normalfall auch darüber auf.
Ich habe auch einmal kurz pausieren müssen und alle Werte haben sich innerhalb kurzer Zeit auf das Normale erholt, ich hatte plötzlich wieder Leukos von 7, die ich auch unter Tamoxifen nie hatte, da lagen sie bei mir bei 3,5 bis 4.
Deine Therapieentscheidung (ob Studie oder doch Chemo oder nur Tamoxifen und Zoladex) sollte mit den Studienärzten in Ruhe besprochen werden, natürlich muss es vom Nebenwirkungsspektrum händelbar bleiben, aber jede Langzeittherapie wird meiner Erfahrung nach mit der Zeit erträglicher, wenn der Körper sich daran gewöhnt. Ich kann jetzt (meistens) auch wieder klar denken.
Ich wünsche Dir und allen anderen eine gute Begleitung bei der Entscheidungsfindung und alles Gute!
Hallo Jamie / Janine,
meine Blutwerte sind komplett in den Keller gekracht, der zweite Zyklus muss (mindestens) eine Woche verschoben werden. Das zeigt sich bei der nächsten Blutabnahme, ob ich wieder über dem Grenzwert liege. Die Werte sind so schlecht, dass ich alle meine Kontakte auf das Notwendigste beschränken muss, um keine Infektion zu riskieren, die mein demoliertes Immunsystem nicht mehr gut bekämpfen könnte. Das hat mir allerdings bei der Studienblutentnahme keiner gesagt, dafür musste ich mit dem Blutbild zu meiner Hausärztin gehen.
Das finde ich einen zusätzlich zu den ganzen schon beschriebenen Nebenwirkungen einen weiteren sehr heftigen Einschnitt in meine Lebensqualität. Und es schlägt mir noch mehr aufs Gemüt.
Als ich noch vor der Auslosung stand, habe ich mich gefragt, ob mir eine Chemo nicht eigentlich lieber wäre, das ist zwar richtig Mist, aber ein überschaubarer Zeitraum und ein erprobter Ansatz.
Zur Teilnahme an der Studie hatte ich mir parallel eine Zweitmeinung eingeholt, weil ich so unsicher war. Das andere Tumorboard hat dann KEINE Empfehlung für eine Chemotherapie gegeben, sondern nur eine Behandlung mit Tamoxifen und Zoladex. Sollte es bei der Studie der Ribociclib-Zweig werden, haben sie das als Option gesehen. So kam es dann auch, ich wurde in den Medikamentenzweig ausgelost und habe mich dann für eine Teilnahme entschieden. Auch weil die massiven Nebenwirkungen, wie ich sie jetzt habe, in meinem Aufklärungsgespräch nicht so beschrieben wurden, da ging es eher „nur“ um Hautprobleme und trockene Schleimhäute. Dass ich im Prinzip auch ein Chemo-Brain habe und mich aufgrund der schlechten Werte von der Außenwelt abschotten muss, davon war nie die Rede.
Ich habe mich entschieden, jetzt erstmal weiter zu machen. Aber wenn das nicht signifikant besser wird, tendiere ich dazu, dass Einschränkung der Lebensqualität und die körperlichen Schäden schwerer wiegen als die potentielle Erhöhung der Sicherheit.
Hatte einige von euch auch so massive Konzentrationsprobleme und extrem schlechte Blutwerte schon nach zwei bzw. vier Wochen hatte? Wird das wieder?
Ich fühle mich manchmal uralt und merke, dass ich quasi etwas dement bin. Und auch meine Psyche verändert sich, ich bin viel näher am Wasser gebaut, ich würde mich am liebsten im Bett verkriechen und bin mut- und antriebslos – das war ich während der ganzen Zeit der OP und der Strahlentherapie, also der direkten Erstbehandlung so gar nicht, deswegen erkenne mich irgendwie nicht mehr wieder und das finde ich das schon sehr spukig.
Danke für eure Erfahrungen und alles Gute!
Hallo Music,
vielen Dank für Deine Antwort. Das bringt mich schon sehr zum Nachdenken…
Ich wünsche Dir, dass es Dir noch ganz lange so gut wie möglich geht!
Hallo Jamie,
mir ging es ganz genauso wie Dir, als ich in diese Studie gehen sollte. Und manchmal geht es mir auch jetzt noch so, dass ich frage, ob eine Chemo zwar auch krass ist, aber eben „nur“ ein paar Monate dauert. Ich habe gleich zwei im Freundeskreis (einmal Brustkrebs und einmal Lymphkrebs), die beide die Chemotherapie recht gut weggesteckt und keinerlei Langzeitfolgen haben.
Das Kisqali vertrage ich nach wie vor eher schlecht, ich bin total neben mir, kann mich nicht konzentrieren, habe sehr oft starke Kopfschmerzen (früher eher selten und nur schwache), bin häufig müde und körperlich schwächer als noch vor vier Wochen, als das losging. Und meine Blutwerte sind direkt in den Keller gerauscht, sie waren schon nach zwei Wochen so schlecht , dass sie nur knapp über der Pausengrenze lagen. Wie es weitergeht, klärt sich bei der nächsten Kontrolle. Ich bin total hin und hergerissen zwischen meinem Kopf, der mich zu überzeugen versucht und meinem Bauchgefühl, das deutlich „Nein“ sagt.
Ich finde es so schwierig, einzuschätzen, was das Richtige ist…
Ging euch das auch schon mal so? Und wie findet frau den für sich richtigen Weg?
Liebe Janine,
vielen Dank für deine Antwort. Ich glaube, dass eine zeitlich begrenzte Chemo für mich tatsächlich besser wegzustecken wäre als diese Langzeittherapie der Studie, aber ich erhoffe mir in vorbeugender Sicht mehr Erfolg von den Tabletten. Würdest du denn eine Chemotherapie machen, wenn du die Studie/Therapie abbrichst?
Ich erfahre nächste Woche in welchen Studienarm ich kommen würde und bin ebenfalls sehr hin- und hergerissen. Es ist unfassbar schwer als Laie den für sich richtigen Weg zu finden, wenn nicht mal Ärzte Hundertprozent das Richtige raten können. Was ich aber gelernt habe ist, dass der Bauch meist den richtigen Weg vorgibt.
Es würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben liebe Janine, um uns über die Studie auszutauschen. Tatsächlich heiße ich auch Janine, nur Freunde nennen mich Jamie. Wenn das mal kein Zufall ist :)
Liebe Grüße und alles Gute an alle!
Liebe Mitstreiterinnen,
meine ED war im Dezember 21, T1c, hormonabhängig, HER2 negativ ohne Fernmetastasen. Der Sentinel war mit einer Makrometastase befallen, 7 andere anschließend entnommene Lymphknoten nicht. Aufgrund sehr viel DCIS wurde die Brust in einer 2. OP mit Hauterhalt mastektomiert und direkt wieder aufgebaut. Eine Bestrahlung inkl. Lymphabflusswege steht noch aus.
Bei mir wurde der Onkotypetest durchgeführt, der Wert liegt bei 24. Aufgrund meines „jungen“ Alters (43 Jahre) und des befallenen Sentinels komme ich in eine Studie. Entweder erhalte ich eine Chemotherapie (6 Mal alle 3 Wochen mit 75 Docetaxel und 600 Cyclophosphamid) oder ich komme in den anderen Studienarm mit 600 mg Ribociclip für 21 Tage, 7 Tage Pause, insgesamt über 2 Jahre in Begleitung eines Aromatasehemmers. Da ich noch vor den Wechseljahren stehe, werden die Eierstöcke zusätzlich mit einer Spritze ausgeschaltet.
Ich bin stark verunsichert, die Chemotherapie hört sich überschaubar an, während 2 Jahre Ribociclip mit Spritze und Aromatasehemmer schon ein langer Zeitraum sind. Auf der anderen Seite setzt man bei BK im Frühstadium auch viel auf Hoffnung in dieses Medikament, weil Chemo bei dem Krebstyp ja nicht sooo erfolgsversprechend ist.
Einige von euch haben eine ähnliche Riboclip Therapie, es würde mich interessieren, wie ihr inzwischen damit zurecht kommt. Und hatte jemand schon eine Chemo und sind die Nebenwirkungen so viel schlimmer? Ich würde mich sehr über eure Meinungen/Erfahrungen freuen. Tausend Dank!
Hallo Janine,
Das mit deinen Nebenwirkungen wird bestimmt im Laufe der Zeit besser. Zwei Jahre sind eine überschaubare Zeit gemessen an dem, was man einnehmen muss, wenn man metastasiert ist. Diese kleinen Zellen, die im Körper verblieben sein können, sind manchmal heimtückisch. Ich hatte bei Erstdiagnose eine sehr gute Prognose, kleiner Tumor, 1cm, hohe Hormonrezeptoren, kein Lymphknotenbefall, ein Mammaprint Test mit einem niedrigen Metastasierungsrisiko. Ich habe mir damals mehr Therapie erhofft und auch mehrmals erbeten, aber nur Op, Bestrahlung und Tamoxifen erhalten. Leider auch kein Zoladex. Drei Jahre später dann leicht erhöhte Tumormarker und drei Knochenmetastasen. Ich wünschte, ich hätte damals schon Letrozol und Ribociclib bekommen, vertrage die Therapie mittlerweile sehr gut und alles ist zum Stillstand gekommen. Manchmal ist die Deeskalation in der Adjuvanz nicht gut. Trotz meiner anfänglich sehr guten Prognose bin ich jetzt plötzlich Palliativpatientin mit lebenslanger Therapie. Krebs kann sehr heimtückisch sein. Da reichen wenige Tumorstammzellen, die schon sehr früh über das Blut streuen und sich irgendwo einnisten.
Ribociclib ist ein tolles Medikament mit sehr guten Daten und hätte diesen Verlauf bei mir verhindern können. Ich hoffe auch noch auf viele, viele gute Jahre und bleibe positiv, bewege mich viel.
Ich wünsche allen, dass es gut wirkt und lange wirkt!
Hallo an alle,
ED Mamma-CA links war im Sommer 2021, es wurden keine Metastasen gefunden, die Lymphknoten sind nicht befallen. Nach OP (BET) und Bestrahlung und anschließender einmonatiger Pause ging es jetzt präventiv im Rahmen einer Studie los mit Kisqali zusätzlich zu Letrozol und Zoladex.
Das Zoladex hatte ich bereits parallel zur Strahlentherapie mit Tamoxifen. Anfang des Monats erfolgte die Umstellung von Tamoxifen, mit dem ich keine Problemen hatte, auf Letrozol, da Tamoxifen und Ribociclip sich wohl nicht vertragen würden.
Das Letrozol hatte schon Schlafstörungen, Hitzewallungen und Alpträume mit sich gebracht, das Ribociclip verursacht nun seit Beginn starke Kopfschmerzen, starke Müdigkeit, heftige Konzentrationsprobleme und seit zwei Tagen auch Hautreaktion an Händen und Armen.
Ich vergesse von einem Zimmer zum nächsten, was ich dort wollte. Buchseiten muss ich mehrfach lesen, etc. So kann ich seit dem Start mit Kisqali nicht arbeiten, so lange pausieren musste ich bisher nie, mir ging es bisher während der gesamten Ersttherapie besser als jetzt.
Ich hoffe, das pendelt sich noch etwas ein… Denn einfach nur mal vorsichtshalber, weil man nicht sicher sein kann, alles erwischt zu haben, solche heftigen Nebenwirkungen für 2 Jahre in Kauf zu nehmen, das erscheint mir irgendwie ein sehr hoher Preis zu sein. Zum Jahreswechsel war ich wandern, da ging es mir super, ich hatte keinerlei Beschwerden.
Was sagt ihr, wird das noch besser? Oder ist die heftige Erstreaktion ein Zeichen dafür, dass es so bleibt? Und was kann man gegen die Kopfschmerzen und vor allem die Konzentrationsprobleme machen?
Viel Kraft und Mut euch allen !
Hallo an alle,
Ich habe mit dem 1. Zyklus von Kisquali 600 mg als endokrine Ersttherapie im Rahmen einer Studie begonnen und befinde mich am Ende der 1. Woche. Ich bin also noch „Anfängerin“. In 4 Wochen Reha nach OP und Bestrahlungen hatte ich mich gut erholt. Um so mehr machen mir seit dem ersten Tag der Einnahme leichte Übelkeit, Magenschmerzen und Müdigkeit zu schaffen. Ich erschrecke ein bisschen, welche Nebenwirkungen noch auf mich zukommen könnten. alles ist jedoch besser als Chemotherapie. Ich habe die Hoffnung, dass ich mich besser an das Medikament gewöhne und es gut erträglich wird. Zur Zeit wäre ich nicht arbeitsfähig. Bei Letrozol hat es auch ein bisschen gedauert, bis ich recht gut damit klar gekommen bin.
Hallo Ihr Lieben!
Schöne von anderen Betroffen zu lesen. Habe Brustkrebs seit Nov. 2020. Bei mir wurde die Brust entfernt, da zu viele Herde drin waren.
Ich nehme 400 mg Kisqali ein.
Bin im 5 Zyklus. Ich kämpfe seit dem 4 Zyklus mit starke Übelkeit, Appetitlosigkeit und habe auch schon 4 Kg abgenommen. Ich muss mich zum Essen zwingen. Habe zu nichts Appetit. Muss mich zum Essen zwingen.
Sehe meine Arzt an der Uni immer nur 1x im Monat und dann ist er in 10-15 Minuten fertig.
Hat gesagt ich könnte MCP 10mg nehmen. Darf ich das täglich einnehmen?
Welche Ratschlag habt ihr für mich?
Was kann ich machen?
Wäre die Einnahme am Abend besser?
Schlafen kann ich auch nachts nicht mehr durch. Habe so sehr geschlafen.
Kann man da eine Schlafmittel einnehmen oder muß das vom Arzt genehmigt werden.
Fülle mich alleine gelassen.
Hoffe Ihr könnt mir helfen.
lg
Hallo ihr lieben ,
Ja mein Arzt hat auch gesagt sollte Kisqali nicht mehr helfen gibt es noch viele andere neue Mittel , also Kopf hoch wir sind stark.
Das Leben trotz allem genießen und sich auf jeden neuen Tag freuen.
Habe auch fast keine Nebenwirkungen nur Haare dünner geworden und Hautjucken ,aber wie gesagt wir dürfen leben.
Meine Leukozyten liegen auch immer zwischen 3.3 und 4.3 jedesmal anders sonst mit Blut alles ok
Alles liebe für euch und ganz liebe Grüße
Hallo Nate
Bezüglich der Leukozyten Werte: Ich nehme seit Juni 2021 600mg Kisqali. Meine Werte sind 3.4 / 3.1 / 3.0 / 3.3 / 4.5 Immer sehr unterschiedlich, jedoch immer zwischen 3.0 und 4.0
LG Minimouse
Liebe Minimouse,
Ich nehme seit fast 3 Jahren Kisquali (von 600 auf 400 reduziert) Leukozyten immer grenzwertig. Nach Rezidiv war Lunge und komplettes Rippenfell 2019 methastiert. Im Krankenhaus hat man mir keine Hoffnung mehr gemacht.
Dann fand ich einen guten Onkologen und selbst wenn die Therapie irgendwann nicht mehr wirkt: wir haben einen ganzen Köcher voller Pfeilen, von denen wir erst 1 verschossen haben…so macht er mir Mut.
Nach Kisquali gibt es ein neues Folgemedikament aus USA, es ist gut wirksam und es gibt noch die Chemo.
Ich arbeite voll, hatte mich gerade selbständig gemacht…Ernährung umgestellt, Sport machen…immer optimistisch sein.
Schlafen geht nur mit Schlafmittel, da bin ich von abhängig…
Haare waren schon vorher dünn, Fingernägel brechen…egal.
Mein Zavnfleisch hat sich leider aktuell komplett zurückgemeldet, Mund ist trocken , Haut juckt nur bei Sonnenbestrahlung
Also,
Alles erträglich…ich darf leben…
Alles Gute, mutig bleiben und durchhalten.
LG aus dem Norden
Hallo ihr Lieben
ED Mai 2021 / Brustkrebs mit Metastasen in Lymphsystem, Lymphknoten und 4 grosse à 4×6 cm Lebermetastasen.
Keine OP bis jetzt. Therapie schlägt gut an. Lebermetastasen nur noch 1,5 cm gross und Brusttumor nur noch 7mm (von 2cm) gross. Bin sehr dankbar, obwohl der Preis hoch ist. Und doch hat man mit diesen Medikamenten mehr Lebensqualität als mit Chemo.
Sofort Behandlung mit Kisqali 600mg und Letrozol und Zolatex.
Die ersten 3 Monate ziemlich Beschwerden und Nebenwirkungen wegen Kiqali.
Magenbrennen und Schwindel kurz nach der Einnahme. Habe jetzt die Einnahme auf den Abend spät verlegt. So kann ich gleich ins Bett und merke nichts mehr. Funktioniert gut. Obwohl jetzt nach 6 Mt. spüre ich nichts mehr bei der Einnahme. Der Körper hat sich an dieses „Gift“ gewöhnt.
Haarausfall am Anfang stark. Habe keine Körperbehaarung mehr. Aber Kopfbehaarung ist noch da, wenn auch viel weniger als vorher.
Jukende und trockene Haut, macht mich wahnsinnig, Müdigkeit und rasche Erschöpfung, brüchige Nägel, Schlafstörungen mit Hitzewellen dann wieder Frösteln etc die ganze Nacht hindurch. Daher mühsames Schlafen. Auch am Tag viele Wallungen, sodass mir der Schweiss nur so raus spritzt.
Bin natürlich dankbar, dass es dieses Medikament gibt. Obwohl es immer einen faden Nachgeschmack hat. Man weiss, dass es nicht ewig wirkt. So haben es mir die Ärzte vermittelt. Habe sehr grosse Mühe und die psychische Belastung ist enorm. Man hat mir gesagt, dass ich mit 4-5 Jahren rechnen muss, sprich die Überlebenschancen bei ca. 5 Jahren liege. Habe einen erst 8-Jährigen Sohn. Bin sehr traurig und verzweifelt.
Was habt ihr da für Infos erhalten?
Liebe Mitstreiterinnen
Meine erste Diagnose habe ich im Januar 2010 erhalten. Mein Status war T3, HR positiv, pN2, nach der Amputation der linken Brust erfolgte eineinhalb Jahre später der Brustaufbau mit Eigengewebe und Muskulatur vom Bauch. Sieht super aus. Meine Therapie war 32x bestrahlen, anschliessend Tamoxifen und Zoladex. Eine Chemotherapie wollte ich nicht.
Die zweite BK Diagnose bekam ich 2020 nach dem ich am Hals geschwollene LK spürte. Der MRT Befund ergab 11 Metastasen in der Wirbelsäule und drei LK links am Hals. Die Therapie sollte zum einen mit Fulvestrant und 600 mg Kisqali sein, leider habe ich Kisqali damals sehr schlecht vertragen, was dann auch zum Absetzen von Kisqali führte. Nun habe ich es erneut versucht mit 200 mg Kisqali im ersten Zyklus und im zweiten Zyklus mit 400 mg, und siehe da, es geht mir sehr gut. Keine grossen Nebenwirkungen, nur gelegentlich leichte Übelkeit, ein wenig Schlafprobleme das ist alles. Ich werde nach dem 4 Zyklus auch die 600 mg nochmals in Angriff nehmen und bin zuversichtlich das es deismal klappt!
Ich bin froh das ich dieses Forum gefunden habe, mit so viel positiv eingestellten Menschen. Ich wünsche allen weiter hin viel Kraft und denkt daran, Aufgeben gilt nicht!
Ich habe meine Disgnose im Juni 2020 erhalten . Der Tumor wurde in der linken Brust entfernt . Drei Wochen später wurden noch Metastasen in der Leber entdeckt . Jetzt bin ich im 16. Zyklus mit Kisqali. Dazu nehme ich 2,5 Letrozol . Seit Januar brauche ich kein Zoladex mehr gespritzt bekommen.
Ich mache immer eine 14 -tägige Pause , da nach 7 Tagen mein Blutbild immer nicht ausreicht . Das hat sich jetzt so eingespielt und ich komme gut zurecht . Die Haare sind noch dünner geworden , manchmal macht mir Juckreiz zu schaffen und nach meinem Dienst muss ich erst einmal schlafen. Die Metastase in der Leber ist wesentlich kleiner geworden, 2 kleine Metastasen sind weg . Ich will mich nicht beschweren und hoffe , dass es so weitergehen kann. Freue mich hier über die Beiträge von Euch .
Hallo ihr Lieben, es ist gut zu lesen, dass Kisquali auch laenger wirkt. Es wurden nach TumorOP im Juli 2019 Knochenmetastasen an 5 Stellen festgestellt. Ich nahm Letrozol und alle 4 Wochen Xgeva Injektion. Es ging mir gut. Im Juni 2021wurde durch ein MRT erneute Metastasen in der Hüfte festgestellt. Vorher hatte ich schon monatelang Hueftschmerzen,die auf Arthrose zurück geführt wurden(!). Nunja, jetzt bekomme ich also Kisquali und alle vier Wochen Injektionen Floradex und Xgeva. Seit ein paar Wochen habe ich Schmerzen im rechten Bein. Es wird in 5 Tagen ein MRT gemacht. Ich hoffe, der Grund ist nicht das weitere Metastasenwachstum… (!) Welche Bedeutung haben eigentlich die Tumormarker? Mein Arzt sagte, im Sommer war er bei 400 und jetzt bei 200 durch die o. g. Medikation. LG.
Nachdem ich 2016 zum ersten Mal an Brustkrebs erkrankte (OP und Bestrahlungen), hat es mich 2020 mit vergrößerten Lymphknoten auf der anderen Seite erwischt. Chemo (4x mit Taxotere, wo es mir bescheiden ging). Danach OP und Bestrahlungen. Seit August nehme ich Aromasin und Kisquali. Alle 3 Monate eine X-Geva Spritze. Hab 2 Knochenmetastasen und leider auch 2 in der Leber. Biopsie ergab, dass die Lebermetastasen mit dem übrigen Krebs zusammenhängen. Somit Kisquali auch hier helfen soll. Morgen neuerliche CT (habe Angst). Bislang vertrage ich die Therapie ziemlich gut. Hautjucken (besonders an den Füßen), Hitzewallungen, Schlafstörungen habe ich sehr wohl. Ebenso sehr dünnes Haar. Und ich war immer so stolz auf meine Mähne.
Hallo ihr lieben,
Ich bin im 25. Zyklus, nehme außerdem Letrozol und bekomme alle 4 Wochen Zometa Infision.
Mir geht es körperlich gut.
Nebenwirkungen sind bei mir Schlafstörungen und Haarausfall. Am Anfang hatte ich gar keine Haarausfall. Aber in letzter Zeit sehr vermehrt.
Wünsche euch allen alles Gute
Hallo alle!
Leider nur eine weitere Frage: Fing gerade mit dem 3. Zyklus an. Darf Dosis nicht über 400mg erhöhen im Moment, wegen der Leukozyten.
Ich würde sehr gerne wissen, welche Leuko-Werte ihr so hattet, als sie runtergingen. Hat sich das erholt?
Meine sind bei 1,7.
Danke für Antworten und viele Grüße,
Nate
Hallo, ich nehme seit Juli 2018 Kisqali plus Letrozol und vor vier Monaten wurde ich umgestellt von Zometa auf X-Geva
2011 Erstdiagnose
2018 Lungen und Knochenmetastasen
Lungenmetastasen sind unter Kisqali nicht mehr nachweisbar und die Knochenmetastasen bleiben bis auf LWK 5 stabil
Ich rate jedem durchzuhalten und tapfer zu sein!
Die Nebenwirkungen werden erträglich und man lernt damit zu Leben
Gegen trockene Augen helfen Tropfen
Die Schlafprobleme bleiben leider
Ich bin Dankbar, dass es dieses Medikament gibt und hoffe, dass es noch lange wirkt!!!
Haltet durch, bleibt positiv und genießt das Leben
Hallo, ich bin neu hier.
Hatte bereits 3x ein Mamma-CA (immer hormonpositiv). 2004 das erste Mal, dann 2014 und dann das dritte Mal im Febr. 2021. Habe auf beiden Seiten eine Mastektomie mit Rekonstruktion durchführen lassen. Dadurch sollte die Gefährdung für erneuten Brustkrebs „minimal reduziert“ sein.
Ich bekam vor 3 Wochen plötzlich ganz starke Schmerzen im Oberbauch (erster Verdacht: Gastritis).
Letzte Woche wurde ein CT gemacht, habe Lebermetastasen und Metastasen in der WS.
Bin mit den Nerven durch…
Habe aber nun mit der Therapie sofort begonnen: Kisqali + Aromatasehemmer (Injektionen).
Kennt jemand genauere Prognosen zu der Behandlungsform ?
Habe Angst vor Nebenwirkungen und vor dem Lebensende….
Es erfolgt noch eine Leberpunktion, um abzusichern, dass die Metastasen vom Brustkrebs kommen.
Würde mich gern mit einer Frau austauschen, die ein ähnliches Schicksal hat.
Bedanke mich herzlich im Voraus für Kommentare und grüße herzlich !
Arznei-News: Auf dieser Seite bitte nur Erfahrungsberichte zum Medikament Ribociclib (Kisqali) schreiben; Erfahrungen zur Behandlung von Brustkrebs generell bitte auf dieser Seite austauschen.
Ich hatte nach Erstdiagnose 2018 hohe Hormonrezeptoren und kleiner Tumor nur Bestrahlung und Tamoxifen. Dann März 2021 plötzlich der Schock, drei Knochenmetastasen. Diese wurden alle bestrahlt und seitdem nehme ich Letrozol, Kisqali und X-Geva. Eine Adnexektomie hatte ich im Juni 2021, da ich noch prämenopausal war und nicht ewig Enantone oder Zoladex spritzen wollte. Ich habe die Therapie sehr gut vertragen, alles ist rückläufig und stabil, Leukos waren zwar niedrig aber konstant bei 2,0. Jetzt im 7.Zyklus hatte ich plötzlich eine sehr starke Erhöhung der Leberwerte GOT und GPT. Ich musste die Therapie bis auf X-Geva komplett pausieren und bekomme jetzt Cortison, da die Werte weiter anstiegen. Hat jemand Erfahrung mit dieser Erhöhung der Transaminasen und wie lange man pausieren muss bis die Leber sich erholt? Ribociclib hat so tolle Studiendaten zum Gesamtüberleben, ich fände es schlimm, wenn die Therapie aufgrund der Leber nicht fortführbar wäre.
Danke generell für eure Nachrichten und euch alles Gute!